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"colobome irien"

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MD (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
12-04-02, 19:23  (GMT)
"colobome irien"
Est-ce-que le colobome irien peut être dû à une infection aux staphilocoques dorés en début de grossesse ?

Quelles sont les solutions actuelles pour réduire ou supprimer un colobome irien ?

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  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: colobome irien D_Dupagne 12-04-02 1
 RE: colobome irien Emma (VNI) 14-05-02 2
   RE: colobome irien D_Dupagne 14-05-02 3
       colobome irien margaux 16-05-02 4
           RE: colobome irien Alexandra 24-06-02 7
               colobome irien margaux 28-06-02 8
                   RE: colobome irien Alexandra 01-07-02 9
                   RE: colobome irien laurenceL 23-12-02 12
           RE: colobome irien netclaire 09-01-03 13
               RE: colobome irien nanou 27-02-03 14
                   RE: colobome irien muratet 27-02-03 15
           RE: colobome irien volcane 04-03-04 41
       RE: colobome irien MD_2004 18-06-04 73
           RE: colobome irien didine5 19-06-04 75
 colobome irien margaux 16-05-02 5
   RE: colobome irien D_Dupagne 16-05-02 6
       RE: colobome irien Alexandra 01-07-02 10
           RE: colobome irien D_Dupagne 01-07-02 11
               RE: colobome irien stephanie 28-09-04 80
                   RE: colobome irien NATHPATOU 28-09-04 81
                   RE: colobome irien Cafe_Sante 28-09-04 82
                       HANDICAP stephanie 29-09-04 83
                           RE: HANDICAP volcane 29-09-04 84
                               RE: HANDICAP stephanie 29-09-04 85
                                   RE: HANDICAP volcane 29-09-04 86
                                       RE: HANDICAP NATHPATOU 29-09-04 87
                                           RE: HANDICAP stephanie 30-09-04 88
   RE: colobome irien MD_2004 05-07-04 79
 RE: colobome irien didine5 26-11-03 16
   RE: colobome irien stephanie 16-12-03 17
       RE: colobome irien didine5 20-12-03 18
           RE: colobome irien stephanie 22-12-03 19
               RE: colobome irien nanou 23-12-03 20
                   RE: colobome irien stephanie 23-12-03 21
               RE: colobome irien didine5 05-02-04 22
                   RE: colobome irien stephanie 09-02-04 23
                       RE: colobome irien didine5 09-02-04 24
                           RE: colobome irien Cafe_Sante 09-02-04 25
                               RE: colobome irien stephanie 10-02-04 26
                               RE: colobome irien didine5 10-02-04 29
                           RE: colobome irien stephanie 10-02-04 27
                               RE: colobome irien nanou 10-02-04 28
                                   RE: colobome irien muratet 10-02-04 30
                                       RE: colobome irien stephanie 11-02-04 31
                                       RE: colobome irien nanou 11-02-04 33
                                           RE: colobome irien muratet 11-02-04 35
                                           RE: colobome irien lolette 26-02-04 38
                                               RE: colobome irien stephanie 01-03-04 39
                                                   RE: colobome irien lolette 01-03-04 40
                                                       RE: colobome irien stephanie 04-03-04 42
                                                           RE: colobome irien lolette 04-03-04 43
                                               RE: colobome irien NATHPATOU 01-04-04 44
                                                   RE: colobome irien stephanie 01-04-04 45
                                                       RE: colobome irien NATHPATOU 02-04-04 46
                                                           COLOBOME ET CONDUITE stephanie 02-04-04 47
                                                               RE: COLOBOME ET CONDUITE Cafe_Sante 02-04-04 48
                                                                   RE: COLOBOME ET CONDUITE stephanie 05-04-04 50
                                                               RE: COLOBOME ET CONDUITE volcane 03-04-04 49
                                                                   RE: COLOBOME ET CONDUITE stephanie 05-04-04 51
                                                                       RE: COLOBOME volcane 17-04-04 59
                                                                           OPERATION stephanie 19-04-04 60
                                                                               RE: OPERATION volcane 20-04-04 61
                                                                                   RE: OPERATION stephanie 20-04-04 62
                                                                                   nouvelle NATHPATOU 03-06-04 65
                                                                                       opération stephanie 03-06-04 66
                                                                                   RE: OPERATION DU 14 JUIN stephanie 18-06-04 72
                                                                                       RE: OPERATION DU 14 JUIN volcane 19-06-04 74
                                                                                           RE: OPERATION DU 14 JUIN stephanie 21-06-04 78
                                                                                       RE: OPERATION DU 14 JUIN didine5 19-06-04 76
                                                                                       RE: OPERATION DU 14 JUIN nanou 20-06-04 77
                                                                           RE: COLOBOME NATHPATOU 22-04-04 63
                                                   RE: colobome irien lolette 07-04-04 52
                                                       RE: colobome irien NATHPATOU 08-04-04 53
                                                           RE: colobome irien nanou 08-04-04 54
                                                               RE: colobome irien NATHPATOU 09-04-04 55
                                                                   RE: colobome irien nanou 12-04-04 57
                                                                       RE: colobome irien stephanie 13-04-04 58
                                                           RE: colobome irien lolette 09-04-04 56
                                                               RE: colobome irien NATHPATOU 22-04-04 64
                                                                   RE: colobome irien lolette 15-06-04 67
                                                                       RE: colobome irien nanou 15-06-04 68
                                                                       RE: colobome irien NATHPATOU 15-06-04 69
                                                                           RE: colobome irien lolette 16-06-04 70
                                                                               RE: colobome irien stephanie 17-06-04 71
                                       RE: colobome irien stephanie 11-02-04 34
                                           RE: colobome irien muratet 11-02-04 36
                                               RE: colobome irien stephanie 12-02-04 37
                                   RE: colobome irien stephanie 11-02-04 32
                                       RE: colobome irien LAURENTC 27-10-04 89
                                           RE: colobome irien stephanie 27-10-04 90
                                               RE: colobome irien LAURENTC 28-10-04 91
                                                   RE: colobome irien stephanie 28-10-04 92
                                                   RE: colobome irien nanou 28-10-04 93
                                                       RE: colobome irien stephanie 29-10-04 94
 RE: colobome irien malegria 05-12-04 95
   RE: colobome irien stephanie 06-12-04 96
       RE: colobome irien Cafe_Sante 06-12-04 97
       RE: colobome irien malegria 07-12-04 98
           RE: colobome irien penverne 20-01-05 99
               RE: colobome irien nanou 21-01-05 100
 RE: colobome irien EC 26-01-05 101

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-04-02, 19:49  (GMT)
1. "RE: colobome irien"
Notices d'articles scientifiques sur le colobome :
http://www.hon.ch/cgi-bin/HONselect_f?browse+C11.250.110
Revue générale
http://www.snof.org/maladies/colobome.html
La cause semble plus génétique qu'infectieuse.

Dr Dominique Dupagne

Administateur du Forum

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Emma (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
14-05-02, 10:29  (GMT)
2. "RE: colobome irien"
Bonjour,

Ma fille de 4 ans a un colobome occulaire.
Accepteriez-vous de prendre contact avec moi pour des discussions.
J'en apprends un peu plus chaque jour sur ce sujet et souhaite rencontrer d'autres personnes concernées par cette maladie rare.

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-05-02, 15:59  (GMT)
3. "RE: colobome irien"
Et comment vous joindre ? Pour pouvoir recevoir des messages sans exposer votre adresse sur le net, il est préférable de vous inscrire afin que les autres lecteurs puissent vous écrire.

Dr Dominique Dupagne

Administateur du Forum

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margaux (3 messages) Envoyer message email à: margaux Envoyer message privé à: margaux Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-05-02, 14:54  (GMT)
4. "colobome irien"
Je suis auteur du précédent message au nom d'Emma.
Je me suis maintenant inscrite, vous pouvez me joindre.
Je souhaite plus que jamais rencontrer des parents d'enfants atteints de cette malformation ou des adultes vivant eux-même avec un colobome occulaire.
Notre but est d'aider au mieux notre enfant pour sa scolarité mais aussi pour sa vie de tous les jours.
Grâce à l'internet j'ai pu prendre contact avec le Dr Abitbol de l'hopital Necker. Il connait bien les colobomes et j'attends beaucoup de notre future rencontre.
Toute information médicale est bonne à prendre. Cela dit c'est parfois du "chinois" et je dois ensuite consulter des dictionnaires spécialisés pour comprendre le nom d'un organe ou d'une caractéristique technique.
Aussi, je pense que le vécu des autres aura aussi son importance dans notre façon d'appréhender les choses.
Merci de votre aide
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Alexandra (3 messages) Envoyer message email à: Alexandra Envoyer message privé à: Alexandra Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-06-02, 11:16  (GMT)
7. "RE: colobome irien"
Bonjour,

J'ai appris récemment que ma petite fille d'un mois souffrait d'un colobome irien. Il est vrai qu'esthétiquement, cela se voit bien. Nous avons consulté le service ophtalmo de Necker et nous devons lui faire subir un examen sous AG dans 3 semaines pour prendre la tension de l'oeil notamment.
Comme vous, je suis à l'affût de tout renseignement sur le sujet mais vous avez déjà beaucoup d'avance sur moi.Peut-être pourriez-vous m'expliquer en "français" à quoi cela correspond exactement et comment cela risque-t-il d'évoluer.
Merci d'avance.

NB : J'ai également eu des grippes ou plutôt des rhinos pendant ma grossesse.

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margaux (3 messages) Envoyer message email à: margaux Envoyer message privé à: margaux Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-06-02, 09:32  (GMT)
8. "colobome irien"
Bonjour Alexandra,

En consultant à Necker, vous avez déjà 4 ans d'avance sur nous ! Il nous a fallu l'internet pour savoir que dans le service d'ophtalmo il y avait un spécialiste du colobome. Nous avions consulté aux 15/20 ....en pensant que cela ne pouvait être que le mieux. Je vous recommande de faire le maximum d'examens avant que votre enfant ne débute sa scolarité. Notre fille est en grande section de maternelle, elle apprendra bientôt à lire et nous étions loins de nous douter que l'éclairage des pièces où elle se trouve pouvait avoir tant d'importance sur sa façon de voir. Rassurez-vous, avec un seul oeil atteint notre fille a su parfaitement compenser de l'autre oeil. Elle mène une vie normale et n'a aucun problème à se déplacer ou a faire des travaux manuels. Il faut cependant être vigilant car son champs de vision du coté de l'oeil atteint est assez restraint, il lui est arrivé de se cogner de ce coté là si son regard n'est pas orienté dans la bonne direction. Il faut également dans notre cas lui faire porter des lunettes de soleil dès qu'il fait un peu "beau". Nous nous sommes aperçus que le soleil où un éclairage puissant la font souffrir et elle a tendance à avoir son oeil fermé.
Comme vous j'ai eu une grippe durant ma grossesse mais je suis à présent incapable de savoir à quelle période c'était. Cependant ce n'est pas forcément la seule explication. Beaucoup de choses peuvent rentrer en ligne de compte car les causes exactes de ce type de malformation ne sont pas toutes connues; GENETIQUE ??? Nous préférons ne pas trop nous attarder sur les causes, cela a été pour moi un traumatisme, ayant perdu quelqu'un de cher pendant ma grossesse j'ai longtemps culpabilisé en pensant que j'avais du trop me laisser aller à ma peine et perturber le développement normal de mon BB. Maintenant je souhaite surtout me consacrer aux conséquences ....

Je serais heureuse de vous parler ou de vous rencontrer ainsi que d'autres parents d'enfants plus agés ou d'adultes ayant ce problème.
A bientô

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Alexandra (3 messages) Envoyer message email à: Alexandra Envoyer message privé à: Alexandra Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-07-02, 09:26  (GMT)
9. "RE: colobome irien"
Je souhaiterais également que l'on se contacte mais je ne sais comment faire. Apparemment, nous ne pouvons laisser nos coordonnées sur le forum. J'envoie donc un message à l'administrateur du forum pour l'autoriser à vous laisser mes coordonnées.
A très bientôt, j'espère.
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laurenceL (1 messages) Envoyer message email à: laurenceL Envoyer message privé à: laurenceL Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-12-02, 00:10  (GMT)
12. "RE: colobome irien"
mon enfant est nee avec une malformation de loeil du a ma varicelle durant ma grossesse. Je le fais suivre a l(hopital edouart herriot de lyon depuis qu'il a 4 jours. Nous avons decouvert sa malformation llorsque qu'on a vu qu'il n'avait pas de pupille a son oeil droit et une tache blanche dans l'oeil. Aujourdhui nous en savons un peu plus sur cette malformation.
C'est une malformation du segment interieur droit de l'oeil avec une leucocorie un iris colobomateux, une membrane pupilaire neovascularisee, un blocage pupilaire, un colobome irien droit, une cataracte + glaucome.
Mon fils est completement aveugle de son oeil droit.Il a deja subit une operation une iridotomie.
Je dois dire que qq fois les medecins parlent ms je ne comprends pas grand chose, si vous avez d'autres informations a me donner je serais tres heureuse des les entendre.

merci beaucoup

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netclaire (1 messages) Envoyer message email à: netclaire Envoyer message privé à: netclaire Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-01-03, 23:53  (GMT)
13. "RE: colobome irien"
ma fille de 7 ans a un oeil avec un colobome de l'iris. Elle a été suivi depuis la naissance. Son nerf optique présente aussi une défibrillation qui se voit lors de l'examen du fond de l'oeil. A l'age de 3 ans , on s'est rendu compte qu'elle ne voyait presque plus de cet oeil du à une paresse de cet oeil entrainée par un défaut de vision. Depuis on lui occulte régulièrement le "bon" oeil ( maintenat environ 18h/semaine). Elle a ainsi pu récupérer jusqu'à 5/10 après correction avec ses lunettes(myope+astigmate). D'après l'ophtalmo certain récupère 10/10. C'est sans doute le défaut de son nerf optique qui l'empèche de récupérer plus. Heureusement l'autre voit très bien.
Meme si elle se plaint parfois de son "oeil de chat" comme elle l'appelle devant ses camarades, elle le vit très bien et mène une vie tout à fait normale. Il est très rare que les personnes qui ne le savent , remarque son colobome.
Suite à des maux de têtes à l'école, depuis quelques mois, elle est traitée pour de la tension oculaire (effet secondaire classique du colobome) par des gouttes deux fois par jour qu'elle accepte très bien mais qui n'ont rien changé aux maux de tête.
Bon courage
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nanou (10 messages) Envoyer message email à: nanou Envoyer message privé à: nanou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-02-03, 21:07  (GMT)
14. "RE: colobome irien"
Notre petite fille a 5 mois et elle a un colobome irien supérieur et une microphtalmie. Nous devons faire prochainement un examen sous narchose pour examiner son nerf obtique et sa rétine. Nous nous faisons beaucoup de soucis concernant sa vision future. J'ai malheureusement eu la grippe durant ma 6e semaine de grossesse et çà me perturbe beaucoup. Est-ce la cause de son colobome???
Merci à tous les parents qui pourront nous renseigner et nous rassurer surtout.
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muratet (192 messages) Envoyer message email à: muratet Envoyer message privé à: muratet Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-02-03, 22:55  (GMT)
15. "RE: colobome irien"
Les principales causes des colobomes et des microphtalmies sont génétiques. Il s'agit souvent d'un mauvais développement de l'oeil et il ne faut pas culpabiliser car cela survient le plus souvent sans qu'on trouve de cause.

Les colobomes sont généralement inférieurs (c'est là que se referme la cupule optique au cours de l'embryogénèse).

Un colobome irien isolé n'est pas grave.
Une microphtalmie s'associe souvent à une mauvaise vision de cet oeil.

bon courage,
jmm

http://www.snof.org

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volcane (7 messages) Envoyer message email à: volcane Envoyer message privé à: volcane Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-03-04, 16:02  (GMT)
41. "RE: colobome irien"
Bonjour,
Je viens juste de m'inscrire au forum.J'ai 38 ans deux enfants:Julien 10ans et demi et Justine 8 ans et demi.C'est Justine qui a un colobome bilatéral.Elle est née prématurément à 7 mois de grossesse(je fait de l'hypertention pendant mes grossesses).J'avais remarqué qu'elle avait des yeux différents,mais quand j'en ai parlé aux services de néonat ils m'ont dit que ce n'était rien.Puis c'est à la visite de ses trois mois que le pédiatre m'a dit de consulter un ophtalmo car il n'avait jamais vu d'oeils comme ça.Et c'est à la visite chez l'ophtalmo que nous avons appris qu'elle avait un colobome bilatéral.Ca été assez dure à accepter car on nous avait dit qu'elle serait pratiquement aveugle.Mais au fil des mois on s'est rendus compte qu'elle réagissait à la lumiére.Elle a marché trés tard :à 20 mois.Nous avons la chance d'avoir prés de chez nous une institut spécialisé pour les déficients visuels et aveugle:l'institut Montéclair.Justine a été pris en charge trés tôt par une éducatrice et une psychomotricienne.Elle a toujours des séances d'ortoptie.Elle est en CE2 ,est dans une classe spécialisée avec d'autre enfants déficients visuels et aveugle.Elle lit et écrit.Je n'ai jamais été à l'hopital Necker mais je pense que je vais prendre un rendez-vous.Car comme vous je l'ai su par internet.A bientôt

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MD_2004 (2 messages) Envoyer message email à: MD_2004 Envoyer message privé à: MD_2004 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-06-04, 23:56  (GMT)
73. "RE: colobome irien"
Bonjour,

Je suis à l'origine du message " Colobome Irien". Je m'excuse de ne pas avoir répondu aux différents messages; à l'époque je n'avais pas de PC privé pour me connecter et donc mon accès à internet était très limité.

Après avoir lu votre premier message nous avons commencé à consulter chez différents ophtalmos, pour finir chez un professeur à Strasbourg. Cette personne est très compétente et c'était la première à faire faire un bilan complet à notre fille ( cardiaque, auditif, physique et génétique) .

Le seul problème détecté à l'époque était une petite CIA et CIV. Ces malformations disparurent dans l'année qui suivi.

Résultat des différents bilans : notre fille souffre d'un colobome irien bilatéral isolé, les malformation cardiaques ont disparu vers l'âge de 1 ans, la cause génétique serait à écarter d'après le généticien.

Ma fille a fêté ses 2 ans au mois de février, son développement est normal, elle ne semble pas souffir de son colobome sauf quand elle est exposée au soleil ( lunettes de protection indispensables ).
Au mois de septembre il est prévu un nouveau bilan ophtalmo plus précis.

Mon fils est né il y a deux jours, il ne souffre d'aucune malformation. Durant la grossesse nous étions suivi part le CMCO à Strasbourg pour la partie morphologique. Une écho cardiaque approfondie avait été faite au 6è mois part un cardiologue.

Je suis très étonné de contater que très peu de médecins ou autres professionnels de la médecine ne connaissent cette malformation.
Le premier ohptalmo consulté à l'époque avait considéré cette malformation comme mineure, sans impact sur la vue de notre fille. Le seul examen que cette personne avait pratiquée était un fond d'oeil alors que notre fille n'avait que 2 mois. Cette personne ne nous a jamais parlé du colobome, c'est en effectuant des recherches sur internet que nous avons pû identifier la malformation.

Merci encore pour votre site.

MD

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didine5 (7 messages) Envoyer message email à: didine5 Envoyer message privé à: didine5 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-06-04, 22:36  (GMT)
75. "RE: colobome irien"
tt d'abord felicitations pour l'arrivée de ce petit garçon!
mon fils agé de 5 ans a aussi un colobome diagnostiqué sur un oeil à l'age de 1 mois et nous aussi nous étions un peu perdu face à cette malformation trés peu connu et finalement la découverte du forum m'a bcp apporté car je me sens moins seule.au debut nous avons eu aussi qu'un fond d'oeil réalisé dés ses 1 mois et le diagnostique fatal comme quoi il était aveugle de cet oeil ,l'autre semblait sain.suite à de nb examens pratiqués à l'hopital mon fils est un miraculé (si on peut dire) puisque sa vision est de 7sur10 mais on ne sait l'évolution de celle-ci dans le futur.Il porte des lunettes et a une vision de 8 sur 10 avec.
Je précise que mon fils a un frère faux jumeau qui n'a aucuns pb de vision
et depuis nous avons eu une petite fille mais pendant ma grossesse je n'ai demandé aucuns examens particuliers car c'est le destin et qui n'a non plus aucuns pb
pour mon fils c'était son oeil mais cela aurait pu etre autre chose!
mon cousin vient d'avoir un petit garçon avec les 2 pieds bots et partent pour des années de kiné afin qu'un jour il puisse marcher
voila
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margaux (3 messages) Envoyer message email à: margaux Envoyer message privé à: margaux Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-05-02, 14:58  (GMT)
5. "colobome irien"
Etes-vous toujours en quête de réponses?
Je vis en région parisienne dans les Yvelines.
Pourquoi ne pas grouper nos recherches et échanger nos points de vues ?
Avez-vous un enfant atteint par cette malformation ? (âge, bilan médical)
POur ce qui est de notre expérience, je crois que j'ai eu une grippe pendant ma grossesse mais je ne suis pas certaine que cela ait été dans la 6ème semaine.
Je ne vois pas encore d'explication si ce n'est génétique comme certain semblent le dire.

Merci de votre prochain contact.

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-05-02, 18:41  (GMT)
6. "RE: colobome irien"
MD a malheureusement posté son message avant que je rende l'inscription obligatoire sur ce forum. Il est donc impossible de la joindre. Elle trouvera peut-être votre message si elle revient sur le forum.
Mais maintenant que vous êtes inscrite, il suffit d'un peut de patience. D'ici un mois ou deux, cette discussion apparaîtra dans les premiers liens des moteurs de recherche pour "colobome irien". Les personnes intéressées ou dont un enfant est atteint vous écrirons certainement, puisque vous vous êtes inscrite.

Le but de ce forum, outre de permettre de rechercher des informations médicales, est aussi de permettre la rencontre de personnes intéressées par une affection donnée.


Dr Dominique Dupagne

Administateur du Forum

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Alexandra (3 messages) Envoyer message email à: Alexandra Envoyer message privé à: Alexandra Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-07-02, 09:29  (GMT)
10. "RE: colobome irien"
Bonjour,

je souhaiterais entrer en contact avec Margaux. Pourriez-vous lui communiquer mon adresse e-mail.
Merci d'avance et mes félicitations pour ce site.
Alexandra

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-07-02, 10:57  (GMT)
11. "RE: colobome irien"
Pour rentrer en contact avec Margaux, qui est inscrite, il suffit de cliquer sur l'icône à côté de son nom dans ses messages. Si elle n'a pas désactivé son email ou sa boîte de messagerie interne, vous pouvez lui poster directement un message par l'un ou l'autre de ces liens.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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stephanie (32 messages) Envoyer message email à: stephanie Envoyer message privé à: stephanie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-09-04, 13:17  (GMT)
80. "RE: colobome irien"
Bonjour.

je vois qu'il n'y a pas beaucoup de messages en ce moment... retours de vacances, reprise du travail...

J'ai une question à vous poser, mais je ne sais pas si vous pourrez répondre : je voudrais savoir si ma fille Lily-Rose, aveugle de son oeil gauche, peut entrer dans la catégorie "handicapée" ou si elle peut être prise en chage à 100 % par la sécurité sociale concernant les éventuelles opérations qu'elle pourrait subir en grandissant (comme nous l'avons fait, par exemple, pour corriger son strabisme)??

Je vous pose la question car je pense à elle quand elle va être adulte : nous ne savons pas quelle sera sa situation (professionnelle, familiale...) et si elle n'a pas les moyens d'avoir une mutuelle. En étant reconnue comme "handicapée" ou prise en charge, je serai soulagée de savoir qu'elle pourra être soignée sans problème.

Merci de votre aide.

Stéphanie SIROT

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NATHPATOU (10 messages) Envoyer message email à: NATHPATOU Envoyer message privé à: NATHPATOU Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-09-04, 17:54  (GMT)
81. "RE: colobome irien"
Bonjour stéphanie,

camille à maintenant bientot 7 mois et est prise en charge à 100% par la sécurité sociale et ce depuis sa naissance. la microphtalmie est prise en charge à 100 % elle ne rentre pas dans la catégorie handicapé pas pour un seul oeil. renseigne toi auprès de son pédiatre, medecin, ophtalmologue ou directement à la sécurité sociale. bon courage nathalie

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-09-04, 20:16  (GMT)
82. "RE: colobome irien"
Bonjour.

>J'ai une question à vous poser, mais je ne sais pas
>si vous pourrez répondre : je voudrais savoir si ma
>fille Lily-Rose, aveugle de son oeil gauche, peut entrer dans
>la catégorie "handicapée" ou si elle peut être prise en
>chage à 100 % par la sécurité sociale concernant les
>éventuelles opérations qu'elle pourrait subir en grandissant (comme nous l'avons
>fait, par exemple, pour corriger son strabisme)??

Elle sera certainement considérée comme handicapée. Pour la prise en charge de la sécurité sociale tout dépendra des diverses réformes qui auront lieu d'ici là. Pour l'instant, c'est possible.

Philippe,
médecin à la campagne

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stephanie (32 messages) Envoyer message email à: stephanie Envoyer message privé à: stephanie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-09-04, 09:06  (GMT)
83. "HANDICAP"
Merci de votre réponse. Je vais faire les démarches pour ça. Je ne voulais pas commencer sans savoir si ça aboutirait, car je travaille et je n'ai pas beaucoup de temps, alors je préfère me renseigner avant.

J'espère que tous les petits bouts de chou de tout le monde vont bien.

A bientôt.

Stéphanie

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volcane (7 messages) Envoyer message email à: volcane Envoyer message privé à: volcane Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-09-04, 10:19  (GMT)
84. "RE: HANDICAP"
Bonjour Stéphanie

Effectivement tu as certainement des droits pour Lily-Rose.En ce qui concerne Justine,elle est considérée handicapée à 80%.J'ai donc droit à l'allocation d'éducation spéciale.Ne travaillant qu'à mi-temps, cela me couvre les frais de transport et autre frais que j'ai pour Justine.Pour avoir droit à cette allocation ,il faut demander à la CAF un dossier que tu rempli et ensuite c'est la commission départementale d'éducation spéciale qui décide.En ce qui concerne la prise en charge de la sécu,Justine était bébé prise en charge à 100% mais maintenant je ne sais pas.Car quand je vais chez l'ophtalmo je paie une consultation normale.Mais je suis remboursé.Et quand elle a été opéré de son strbisme je n'ai rien payé.
A bientôt
Sophie

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stephanie (32 messages) Envoyer message email à: stephanie Envoyer message privé à: stephanie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-09-04, 11:02  (GMT)
85. "RE: HANDICAP"
Bonjour Sophie.

Quand Lily a été opérée, je n'ai rien payé non plus, mais j'ai une mutuelle et donc, je n'ai pas fait attention s'ils s'étaient payés sur la sécu ou sur la mutuelle. C'est à l'ophtalmo que je dois demander pour les 100 % de la sécu, ou le médecin traitant suffit ? En fait je ne sais pas comment ça se passe.

Pour l'allocation d'éducation spéciale, je ne pense pas que j'y aurai droit, car je travaille à temps plein et mon mari aussi.

Merci.

Stéphanie

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volcane (7 messages) Envoyer message email à: volcane Envoyer message privé à: volcane Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-09-04, 14:16  (GMT)
86. "RE: HANDICAP"
Bonjour Stéphanie

En réponse à ta question je pense qu'il faut plutôt demander à la sécu.Quand à l'allocation d'éducation spéciale cela n'a rien à voir du fait que vous travaillé tous les deux.Tout dépend du handicap de l'enfant.Je crois qu'ils se basent sur le taux d'incapacité permanente,pour Justine c'est à 80% mais pour d'autre enfants cela peut être 50%.Essaie de faire une demande,ou demande aux spécialistes qui suivent Lily-Rose si tu peux en benéficier.Sinon Justine va bien.Elle a fait sa rentrée en CM1.Elle a une nouvelle prise en charge:l'informatique.Car d'ici deux ans elle se servira d'un ordinateur pour l'école.Donc en ce moment elle apprend les lettres du clavier.
A bientôt
Sophie

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NATHPATOU (10 messages) Envoyer message email à: NATHPATOU Envoyer message privé à: NATHPATOU Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-09-04, 15:15  (GMT)
87. "RE: HANDICAP"
rebonjour,
j'ai essayé de me renseigner en principe il faut voir avec ton médecin qui suit ton enfant voir si tu peux bénéficier du 100% en faisant une demande auprès de la sécurité sociale. ensuite pour l'allocation d'éducation spéciale voir avec la caf pour un dossier très long à remplir !! ensuite le dossier est transmit à la commission départementale de l'éducation
spéciale (cdes) qui apprécie l'état de santé de l'enfant et décide de l'attribution de l'AES tout dépend du taux d'invalité qui lui accorde. il faut passer pour cela devant une commission de médecin. tu peux toujours appeler cette commision pour avoir des renseignements afin de savoir si elle peux en bénéficier ils ont les barèmes suivant les cas, pour un seul oeil le taux est très bas. pour camille le taux n'est pas assez élévé donc elle n'y a pas le droit mais bénéficie du 100% à vie. bon courage et tiens nous au courant du résultat. nathalie
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stephanie (32 messages) Envoyer message email à: stephanie Envoyer message privé à: stephanie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-09-04, 11:25  (GMT)
88. "RE: HANDICAP"
Bonjour à vous deux. Merci pour vos infos.

Je vais appeler à la Clinique pour savoir s'ils peuvent se renseigner. Je pense qu'ils ont l'habitude. Etant donné que je travaille à temps plein, ce n'est pas facile d'aller à la sécu, etc... Je pense que je vais prendre deux jours pendant les vacances de toussaint et me renseigner plus. Je ne voudrais pas que ma Lily ait des problèmes plus tard pour se faire soigner...

Lily s'est bien adaptée à la Maternelle. Un seul hic : le Maire de notre village, qui ne veut pas payer les frais de scolarité ni ceux de ses deux soeurs plus grandes(car nous les avons scolarisées à l'extérieur étant donné que nous travaillons et que l'école du village n'a ni garderie ni cantine)... Il nous a envoyé un courrier, en mettant qu'il voulait un certificat médical "pour vérifier que l'école qui reçoit Lily est bien habilitée à la recevoir, même si elle est "aveugle à 50 %"".

Comme quoi, la discrimination existe encore...

A bientôt.

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MD_2004 (2 messages) Envoyer message email à: MD_2004 Envoyer message privé à: MD_2004 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-07-04, 21:25  (GMT)
79. "RE: colobome irien"
Bonjour Margaux,

J'habite au nord-est de strasbourg.

Je suis prêt à partager les informations que nous avons collecté.
Pour l'instant je n'ai pas plus d'info que celles contenues dans mon précédent message.

MD.

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didine5 (7 messages) Envoyer message email à: didine5 Envoyer message privé à: didine5 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-11-03, 22:17  (GMT)
16. "RE: colobome irien"
mon fils de 4ans et demi a aussi un colobome irien.A sa naissance on m'a dit qu'il s'agissait d'une malformation trés rare et je découvre pourtant que d'autres enfants sont atteints grace à ce forum.Je souhaiterai partager vos informations à ce sujet qui me préoccupe beaucoup ,surtout pour l'avenir de mon fils.
MERCI D AVANCE
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stephanie (32 messages) Envoyer message email à: stephanie Envoyer message privé à: stephanie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-12-03, 13:30  (GMT)
17. "RE: colobome irien"
Bonjour,

Ma fille a 2 ans et 3 mois et elle est née avec un colobome irien. Elle ne voit pas du tout de l'oeil gauche et ne verra, apparemment, jamais.

Votre fils a 4 ans et demi, et j'imagine qu'il va à l'école (?). Avez-vous eu des problèmes pour le mettre en maternelle ?

Je vous pose la question car je vais bientôt inscrire ma fille, et j'ai peur qu'ils m'imposent des règles vis à vis de son handicap ou qu'ils ne l'acceptent pas en école 'normale'.

Merci de votre aide.

D'autre part, nous souhaitons faire opérer Lily cet été afin de redresser son oeil avant qu'elle entre justement à l'école. Avez vous fait opérer votre fils ? Si oui, est-ce-que cela a été satisfaisant ?

merci.

Stéphanie

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didine5 (7 messages) Envoyer message email à: didine5 Envoyer message privé à: didine5 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-12-03, 22:32  (GMT)
18. "RE: colobome irien"
Chère stephanie,
Le colobome de Loris a été identifié alors qu'il avait 1 mois sur l'oeil gauche.
Le diagnostic établi par l'ophtalmo (aprés dilatation de la pupille) était trés clair puisque pour elle il était aveugle de son oeil et que d'ici l'age de 3 ans il dévierai de son axe alors que l'oeil droit semblait sain.
Comme vous son avenir scolaire (et en général d'ailleurs)m'a inquièté.Bien sur mon fils est scolarisé en moyenne section et porte des lunettes car il est astigmate et hypermétrope sur cet oeil.
Il n'a jamais été operé car aujourd'hui a 4 ans et demi l'oeil n'a pas dévié mais le plus troublant c'est que malgré sa malformation trés importante (le nerf optique étant atteint) Loris n'est pas aveugle et a soi-disant une vision de 6/10.Nous avons eu le diagnostic en Avril pour ses 4 ans suite à un examen à l'hopital au centre de bébé vision.J'y croyais pas et j'en ai pleuré de joie et le dernier controle en octobre a confirmé son accuité visuelle .Alors que l'ophtalmo qui le suivait depuis sa naissance m'a tjs affirmé qu'il n'y voyait pas.
Bien sur à l'hopital ils n'en reviennent pas eux- memes ils pensent que certaines cellules ont réchappé à la malformation mais ne peuvent pas m'assurer que dans le futur sa vision restera la meme.
VOILA si vous voulez d'autres explications ou parlez ce sera avec plaisir
sandrine
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stephanie (32 messages) Envoyer message email à: stephanie Envoyer message privé à: stephanie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-12-03, 10:01  (GMT)
19. "RE: colobome irien"
Bonjour.

Merci d'avoir répondu à mon message.

Pouvez-vous me dire où vous avez consulté ? Car je vais à la Clinique Saint Victor d'Amiens (80) mais beaucoup de personnes vont à l'Hôpital Necker pour les colobomes selon ce que j'ai pu voir sur Internet. Apparemment, c'est le meilleur endroit pour consulter, et après ce que vous me dites, j'ai très envie d'avoir l'avis d'un autre Ophtalmo...

Cependant, ma Lily ne voit vraiment pas : déjà tout bébé, je mettais des jouets près de son oeil gauche et elle ne tournait pas la tête. Aujourd'hui, si elle passe trop près de la table de salle à sa gauche, elle se cogne dedans !

Mais s'il y avait un petit espoir de pouvoir l'opérer et qu'elle récupère un peu de vision, je serais vraiment comblée.


Stéphanie

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nanou (10 messages) Envoyer message email à: nanou Envoyer message privé à: nanou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-12-03, 16:28  (GMT)
20. "RE: colobome irien"
Ma petite Léna a maintenant 15 mois. Nous avons fait des examens sous narchose lorqu'elle avait 6 mois et on nous a dit que son oeil gauche (qui a un colobome et une microphtalmie) ne verrait pas plus loin que la longueur du bras.
Je suis heureuse de voir que parfois les spécialistes peuvent "se tromper" et que nous devons garder espoir (Je suis persuadée qu'elle voit mieux que ce qu'on m'a dit, mais vu qu'elle ne parle pas encore....). Néanmoins, vous parlez d'une opération en quoi consiste-t-elle??? Que veut dire que l'oeil dévie à la longue???
Merci pour vos renseignements et bonnes Fêtes.
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stephanie (32 messages) Envoyer message email à: stephanie Envoyer message privé à: stephanie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-12-03, 16:40  (GMT)
21. "RE: colobome irien"
Bonjour,

Je parlais d'une opération, mais en fait, c'est purement "esthétique". Nous voulons la faire opérer cet été avant d'aller à l'école pour que son oeil (qui est souvent tourné vers l'intérieur) soit un peu plus droit, afin qu'elle ne subisse pas les doigts tendus vers son oeil, demandant pourquoi elle est comme ça...

Pour nous, Lily est comme les autres enfants, on ne voit même plus son oeil qui tourne. Quand on va quelquepart, on ne cherche même plus à voir les gens qui la regardent. C'est pour qu'elle ne subisse pas les moqueries qu'on va s'occuper de redresser son oeil.

D'autre part, nous voudrions savoir s'il y a déjà eu des opérations d'oeil qui avait un colobome qui auraient permis aux enfants de retrouver un peu de vision, car l'ophtalmo que nous avons consulté nous a dit qu'elle ne verrait jamais de son oeil gauche.

Elle (l'ophtalmo) nous a dit qu'en grandissant, l'oeil, qui tourne vers l'intérieur, tournera vers l'extérieur (c'est comme ça apparemment : quand les enfants sont petits, l'oeil rentre et quand ils grandissent, il va sur l'extérieur...). D'où plusieurs opérations de "redressage" en perspective.

Votre petite Léna marche-t-elle ? Car Lily a marché seulement à 16 mois. Elle n'avait pas encore d'équilibre avant pour pouvoir avancer seule. Maintenant, elle court, mais il lui arrive quelquefois de se cogner à gauche. De moins en moins cependant. Elle trouve ses repères et sait les limites de son oeil.

J'espère vous avoir un peu aidée.

Bonnes fêtes à vous.

Stéphanie

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didine5 (7 messages) Envoyer message email à: didine5 Envoyer message privé à: didine5 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-02-04, 22:20  (GMT)
22. "RE: colobome irien"
Chère Stephanie,
Je me rends compte en lisant votre message que je n'ai pas répondu à vos question.Mon fils est suivi à l'hopital de NIMES par un ophtalmo qui travaille aussi sur MONTPELLIER donc pour moi l'hopital de NECKER ou autre me paraissent bien loin.Et quand je parlais que l'oeil dévierai avec le temps c'est justement du au problème qu'il ne "travaille" pas et le cerveau ne recevant plus d'informations de cet oeil ,il dévie vers l'exterieur normalement avant l'age de 3 ans.
Il parait qu'une petite opération permet de le recentrer.
Sinon je viens d'apprendre par mon pédiatre que l'ophtalmo qui suit mon fils a organisé une conference sur son colobome car il semble que son cas soit trés particulier puisque suite aux photos qu'elle a réalisé par informatique tout montre qu'il ne devrait pas y voir.
Ce que je voulais vous dire c'est que moi aussi j'ai subi le regard des gens et meme celui de la famille!!surtout lorsqu'il était plus petit son oeil en forme de trou à serrure( pour reprendre les termes du pédiatre)choquait les gens et j'ai eu des phrases qui m'ont fait mal du style:
"c'est quoi cette malformation??sur un ton trés dur!!
quant à l'école je n'ai jamais parlé de son problème à la directrice quand je l'ai inscrit.
Bien sur l'ATSEM s'en est trés vite rends compte mais elle ne m'a pas posé trop de questions.De plus j'évitais le sujet car c'est un peu tabou.Je culpabilisé tellement que je disais la verité qu'à l'entourage proche pour les autres je disais souvent que Loris avait une coquetterie dans l'oeil.
Et pour l'intégration à l'école je ne me suis jamais inquiètée car Loris a un frère faux-jumeau et je savais qu'il ne serait pas seul en cas de problème.
VOILA pour les dernières nouvelles
MERCI
sandrine
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stephanie (32 messages) Envoyer message email à: stephanie Envoyer message privé à: stephanie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-02-04, 16:12  (GMT)
23. "RE: colobome irien"
Bonjour,

Merci de m'avoir répondu... Ce forum ne semble pas beaucoup fréquenté, ou par des personnes qui veulent des réponses... mais ne veulent pas en donner aux autres !

Je vais faire opérer Lily début juin normalement (j'attends confirmation de la date par la Clinique), pour l'esthétique, car je suis allée à l'école maternelle et le Directeur m'a dit qu'il n'y aurait pas de problème pour la prendre à l'école. Je ne veux pas qu'elle soit rejetée par les autres enfants parce qu'elle a un oeil qui dévie. Les enfants ne sont pas méchants, comme on le dit, mais ils disent simplement la vérité, et ça risque de la choquer qu'on lui fasse remarquer tout le temps que son oeil n'est pas normal. Lily est TRES vivante et a beaucoup d'humour. Elle arrive même, du haut de ses deux ans et demi, à faire rire sa petite soeur de 9 mois et demi ! Je ne voudrais pas que l'école la bloque.

Loris a de la chance d'avoir un frère jumeau... Ca doit l'aider. Il doit le défendre, non ?

Merci encore. A bientôt sur le forum...

Stéphanie


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didine5 (7 messages) Envoyer message email à: didine5 Envoyer message privé à: didine5 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-02-04, 21:39  (GMT)
24. "RE: colobome irien"
BONJOUR,
c'est dommage que je ne puisse pas vous donner mon adresse E-mail ce serait plus simple pour communiquer et plus intime.Mais je ne vois pas trop de solutions alors tanpis!
Je voulais vous demander si Lily a ,comme Loris,une pupille ovale??
qui s'est rendu compte de sa malformation et à quel âge?
C'est moi qui est découvert que Loris avait une pupille pas comme l'autre alors qu'il avait 15j et c'est le pédiatre qui a diagnostiqué ,à 1 mois,le colobome.
Ce fut un choc surtout que le bilan était mauvais.Heureusement depuis les nouvelles sont meilleures.
Je voulais vous demander aussi si son autre oeil est sain?A-t-elle une bonne vision?
Loris a son deuxième oeil sain avec une accuité visuelle de 10 sur 10.
OUF!!!!!!!!!c'est dejà ça.
Je me demandais si vous aviez eu le même reflexe que moi à la naissance de votre 2ième petite fille?En fait quand ma fille est née (elle a 16 mois) la première chose que j'ai regardé chez elle c'est ses yeux!!Même à l'echo je me souviens qu'à chaque fois l'échographe prenait son temps sur ses yeux mais il ne pouvait pas établir de diagnostic sûr sur sa vision! Il faudra attendre que la medecine fasse encore des progrés de ce coté-là!!!!!!!!!
mais ma puce y voit c'est l'essentiel!
voilà j'ai 32 ans et 2 garçons plus grands de 9ans et demi et 7 ans
sandrine ,maman de 4 mecs et une nana!!!
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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-02-04, 23:02  (GMT)
25. "RE: colobome irien"
BONJOUR,
>c'est dommage que je ne puisse pas vous donner mon adresse
>E-mail ce serait plus simple pour communiquer et plus intime.Mais
>je ne vois pas trop de solutions alors tanpis!

Il suffit que votre correspondante clique sur l'icône à côté de votre pseudo dans l'en-tête du message. Un message à votre adresse s'ouvrira dans son logiciel de courrier et elle pourra vous l'envoyer si elle le désire.
Philippe,
médecin à la campagne

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stephanie (32 messages) Envoyer message email à: stephanie Envoyer message privé à: stephanie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-02-04, 08:47  (GMT)
26. "RE: colobome irien"
merci, c'est gentil...
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didine5 (7 messages) Envoyer message email à: didine5 Envoyer message privé à: didine5 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-02-04, 21:08  (GMT)
29. "RE: colobome irien"
Merci en effet ça a marché!
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stephanie (32 messages) Envoyer message email à: stephanie Envoyer message privé à: stephanie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-02-04, 09:15  (GMT)
27. "RE: colobome irien"
Bonjour.

Je vous ai envoyé un e-mail mais je ne sais pas si vous l'avez reçu, alors je répond pour l'instant sur le forum...

Moi, j'ai 29 ans et 4 filles... Les deux ainées ont 8 ans et 6 ans, Lily suit derrière du haut de ses 2 ans et Enola, sa petite soeur de 9 mois et demi.

Concernant Lily, j'ai vu qu'elle avait quelquechose à son oeil dès qu'ils me l'ont posée sur le ventre : son oeil était plus petit que l'autre et virait à l'intérieur. Je me suis doutée qu'il y avait un problème. Par contre, sa pupille est ronde... La pédiatre de la maternité m'a dit que ce n'était rien, qu'il ne fallait pas s'inquiéter.

Je lui en ai voulu au début de n'avoir rien vu, mais je ne lui en veux plus maintenant, car je me rends compte que la moitié des médecins à qui je parle du colobome ne savent même pas que ça existe !!

Sinon, son autre oeil voit bien (on dit souvent avec mon mari qu'elle a un oeil de "lynx" car elle voit même des choses qu'on ne voit pas (par exemple quand on cherche un petit objet à terre)).

Quand Enola était dans mon ventre, avec mon éternel optimisme, je me disais qu'elle n'aurait rien, que vu que ça concernait une naissance sur 100000, les probabilités étaient faibles pour qu'elle ait quelquechose. Et elle n'a rien.

Mais même si Lily est un peu "handicapée" vis à vis des autres avec un oeil en moins, je me rends compte que ça fait quand même quelquechose de plus d'avoir près de soi quelqu'un qui a un problème... Je vois les aveugles et mal voyants autrement depuis Lily. Je ne les comprenais pas avant, et maintenant, je n'ai plus peur de les regarder. Je ne détourne plus le regard face à un enfant qui a un handicap, je lui souris et parle avec quelquefois, chose que je n'aurais pas osé faire avant. J'étais gênée avant de les regarder. Maintenant, je les vois comme des enfants comme les autres.

C'est pourquoi je comprends les gens qui n'osent pas parler à Lily ou qui détournent le regard quand ils voient son oeil... J'étais comme eux après tout !


A bientôt.

Stéphanie


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nanou (10 messages) Envoyer message email à: nanou Envoyer message privé à: nanou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-02-04, 17:24  (GMT)
28. "RE: colobome irien"
Bonjour,

Je n'ai pas pu répondre tout de suite, car j'ai eu un problème avec mon PC. Milles excuses.

J'ai remarqué que Léna avait un oeil plus petit que l'autre à l'âge de 15 jours. Il faut dire qu'à la naissance, elle avait cet oeil fermé. Le pédiatre m'avait dit que c'était "le passage" qui avait un peu endolori cet oeil et que tout allait se corriger.... Quant j'ai appelé le pédiatre, on ne m'a pas pris en urgence. Pensez voir, un oeil plus petit que l'autre... Lorsque le pédiatre à vu Léna, il m'a dit qu'il n'avait jamais vu ça... Le choc, le babyblues c'est rien à côté de la giffle que j'ai eu. Le lendemain, j'avais rendez-vous chez un ophtalmo qui m'a dit avoir déjà vu des bébés avec une microphtalmie et qu'en plus elle avait un colobome supérieur ce qui n'est pas courant. Tout de suite nous avons fait des examens.
Ma famille était très choquée... (Peu de monde m'on demandé comment MOI je vivais ça.)Puis, nous nous sommes renseigné, nous avons beaucoup cherché sur internet. Enfin, a 9 mois, elle a passé des examens sous narchose totale à Lausanne (et oui, non sommes Suisse).
Après les examens (qui ont durés environ 1 heure), le spécialiste m'a dit qu'elle voyait parfaitement de l'autre oeil et que du côté de l'oeil plus petit, la vision serait aussi "plus petite". Donc elle ne verrait probablement que la distance du bras, pas plus loin... Ce défaut ne serait pas corrigible avec des lunettes, ni par une opération. Mais qu'elle vivrait normalement, étant donné que la nature fait bien les choses et que l'oeil sain aurait un axe de vision plus large que l'autre.
Dans la chambre où elle était, sur 4 enfants, elle était la seule a n'avoir pas de tumeur aux yeux.... Alors, finalement (comme me l'a dit une maman qui avait un bébé d'un mois plus vieux que Léna) mon bébé vivrait... Sa fille avait deux tumeurs à chaque oeil!!!!

Aujourd'hui (bientôt une année plus tard), Léna va bien. Elle a marché a 13 mois. Elle réagit lorsqu'elle voit des animaux de très loin. Comme c'est la troisième, je trouve qu'elle grandit comme les autres. Malheureusement, quant je la place devant la glace je dois admettre que sons petit oeil me fait terriblement mal au coeur. Je souffre intérieurement beaucoup de ça... Mais alors, je me rappelle cette maman qui, aujourd'hui, a peut-être perdu son bébé....
A bientôt.

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muratet (192 messages) Envoyer message email à: muratet Envoyer message privé à: muratet Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-02-04, 22:34  (GMT)
30. "RE: colobome irien"
Bonsoir,

Il faudra peut-être proposer à Léna une espèce de grosse lentille qui dissimule parfaitemement cette microphtalmie. On appelle ça un verre scléro-cornéen et ça marche en principe très bien, les jeunes filles sont très contentes...

je vous ai mis des photos de résultats ici:
http://www.snof.org/chirurgie/oculariste.html

cordialement
jmm ophtalmo

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stephanie (32 messages) Envoyer message email à: stephanie Envoyer message privé à: stephanie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-02-04, 08:50  (GMT)
31. "RE: colobome irien"
Bonjour.

Merci beaucoup pour vos docs, elles sont superbes (si on peut dire ça !).

Je les ai imprimés et je vais les soumettre au chirurgien qui suit ma fille et qui va l'opérer au mois de juin au niveau esthétique pour son "petit" oeil.

Pour voir si ce sera possible pour elle (car en fait, elle a QUAND MEME une pupille, contrairement à certains enfants qui on l'oeil "blanc").

Merci encore. Je ne savais même pas que ça puisse exister. Je me disais que quand elle serait grande elle pourrait mettre des lentilles "comme tout le monde", mais je me demandais si ça pourrait convenir pour elle.

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nanou (10 messages) Envoyer message email à: nanou Envoyer message privé à: nanou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-02-04, 09:54  (GMT)
33. "RE: colobome irien"
Bonjour,

Les larmes me sont venues lorsque j'ai ouvert votre message. MERCI!!!
J'ai demandé si l'on pourrait mettre une lentille pour corriger "ce petit oeil" à mon ophtalmo. Il m'a dit que des lentilles existaient mais jamais je n'aurais pensé que ça puisse être "parfait" comme ça.

Mais j'ai tout de même des questions:
La "couleur" de l'oeil est juste "imprimée" sur la lentille. Peut-on aussi faire que cette lentille soit correctrice pour la vision?
A partir de quel âge peut-on mettre une de ces lentilles?
J'ai porté moi-même des lentilles, mais je n'avais pas assez de larmes dans les yeux. Est-ce héréditaire?? Peut-on actuellement remédier à ça?

Merci pour ce grand espoir, car il est vrai que l'apparence pour les petites filles est très important.

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muratet (192 messages) Envoyer message email à: muratet Envoyer message privé à: muratet Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-02-04, 21:30  (GMT)
35. "RE: colobome irien"
Bonsoir,

>La "couleur" de l'oeil est juste "imprimée" sur la lentille.

la couleur est parfaite puisqu'on prend modèle sur la couleur de l'iris de l'autre côté pour réaliser le verre scléral (qui d'ailleurs n''est pas en verre mais en plastique).

>Peut-on aussi faire que cette lentille soit correctrice pour la vision?

non, ce type de verre sert à "cacher" et est utilisé pour des yeux qui n'y voient rien du tout en principe

>A partir de quel âge peut-on mettre une de ces lentilles?

cela dépend des patients, mais on peut en mettre très jeune (voir la photo du lien)

>J'ai porté moi-même des lentilles, mais je n'avais pas assez de larmes dans les yeux. Est-ce héréditaire?? Peut-on actuellement remédier à ça?

les verres scléraux sont différents des lentilles classiques et s'adaptent sur tous les yeux abîmés

jmm
http://www.snof.org

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lolette (7 messages) Envoyer message email à: lolette Envoyer message privé à: lolette Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-02-04, 18:00  (GMT)
38. "RE: colobome irien"
bonjour j ai trouve par hasard ce site et enfin jje decouvre d autres parents confronte au meme probleme.je serais tres heureuse de correspondre avec vous.ma fille a ce jour 9 mois et est nee avec une microphtalmie a l oeil gauche. a sa naissance j ai du me faire entendre pour qu on prenne en compte le probleme de ma fille. apparemment ni le pediatre ni le personnel ne savait ce qu elle avait.pour eux ca allait passer...bref de visites en specialistes aujourd hui apres de multiples examens nous savons que son oeil est est aveugle mais qu elle y voit tres bien de l autre et une prothese est encours de fabrication.cela prend du temps car les esaais a chaque visite sont restreints.je culpabilise encore sur la survenue de cet incident personne n ayant pu nous dire a quoi cela etait du...je suis enceinte d 1.5 mois et tous les doutes sont encore presents pour cette seconde grossesse.par contre personne ne nous a jamais parle de colobome et c est la premiere fois que j entend ce terme. dans l espoir de reponses de votre part affectueuses a vous tous ainsi qu a vos enfants.
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stephanie (32 messages) Envoyer message email à: stephanie Envoyer message privé à: stephanie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-03-04, 09:12  (GMT)
39. "RE: colobome irien"
Bonjour.

J'ai quatre filles et Lily (2 ans et demi), qui a une microphtalmie et un colobome à l'oeil gauche (dont elle est aussi aveugle) est la troisième. Mes autres filles (8, 6 ans et 10 mois) n'ont rien du tout aux yeux...

Ne vous inquiétez donc pas. Je ne pense pas qu'il faut avoir peur pour votre bb, qui le ressentirait et qui ne serait, finalement, pas à l'aise alors que je ne pense pas qu'il y ait lieu de s'inquiéter.

Pour la prothèse qui est en cours, comment cela se passe-t-il ? Je voudrais faire opérer esthétiquement Lily, mais je pense qu'une prothèse ce serait mieux... Faut-il la changer souvent ou est-elle définitive ?

Merci.

Stéphanie

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lolette (7 messages) Envoyer message email à: lolette Envoyer message privé à: lolette Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-03-04, 22:50  (GMT)
40. "RE: colobome irien"
merci pour votre reponse si rapide. ma fille a eu a l age de 7 mois une empreinte de son oeil sous anesthesie generale. c est une empreinte en silicone. a partir de celle ci l oculariste< prothese oculaire ds les pages jaunes< a confectionne une prothes provisoire en plastique transparent pour s assurer de la bonne tolerance de la cornee. le lendemain l ophtalmo controle si la cornee n est pas trop rouge. on l enleve au bout de 24h la 1ere fois car l oeil s irrite vite mais progressivement il s habitue et vers l age de 2 3 ans elle la portera jour et nuit il faut la retirer 1 fois par mois pour nettoyage. il y a 15j nous avons essayer la prothese coloree et dans 1 mois la pupille sera imprimmee. les etapes sont longues mais sur 1 bb on ne peut aller plus vite. les essayages s accompagne evidemment de pleurs ms ce n est pas du tout douloureux je vous l assure. cela ne necessite pas d operation l oeil s etire petit a petit. la prothese grandit avec l enfant jusqu a l adolescence il fait la refaire tous les les 6 mois puis tous les 6 ans et un controle chez l ophtalmo 1 fois par an. les resultats sont plus vrai que nature et s est pris en charge a 100pour 100. dans l espoir de vous avoir rassure a bientot
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stephanie (32 messages) Envoyer message email à: stephanie Envoyer message privé à: stephanie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-03-04, 16:27  (GMT)
42. "RE: colobome irien"
Bonjour.

Merci de votre réponse. J'y vois plus clair...

Vous indiquez qu'il faut la changer tous les 6 mois, mais c'est de quel âge à quel âge ? Et ensuite tous les 6 ans, mais c'est pareil : de quel âge à quel âge ?

J'imagine que ce ne doit pas être facile de l'enlever et de la remettre, votre fille doit se rebeller... J'imagine ma Lily si je dois lui faire ! Ce ne sera pas facile au début.

Par contre, la prothèse est bien "molle" comme une lentille classique, mais ne peut pas s'enlever toute seule, c'est bien ça ? Il n'y a pas de danger de la perdre ?

Merci.

Par contre, si vous avez vu des chirurgiens, ophtalmos..., ils ont dû vous dire ce qui était le mieux : l'opération esthétique ou la prothèse ?

Stéphanie

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lolette (7 messages) Envoyer message email à: lolette Envoyer message privé à: lolette Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-03-04, 21:53  (GMT)
43. "RE: colobome irien"
bonjour je vais tenter de repondre a vos questions une par une.la prothese se change ts les 6 mois jusqu a l adolescence puis ts les 6 ans une fois la taille adulte atteinte.comme un vetement qui s adapte a la croissance. effectivement ma fille n aime pas trop qu on la manipule mais un simple lavage de nez est un combat alors... sinon c est dur jusqu a 2 3 ans aptres ils comprennent que c est pour leur bien. du moins s ils ont ete habitue petit. la lentille est dure comme du verre mais en place une fois ca ne fait pas mal sinon elle hurlerait je vous l assure... pas de risque que cela tombe au pire que cela se deplace si choc violent on la retire avec une ventouse . vous me parlrz d operation mais je ne vois pas de quelle operation vous parlez. peut etre en rapport avec le colobome de votre fille. en tout cas moi le chir ne ma pas parler d operation. en esaperant avoir repondu a vos questions a bientot.
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NATHPATOU (10 messages) Envoyer message email à: NATHPATOU Envoyer message privé à: NATHPATOU Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-04-04, 10:37  (GMT)
44. "RE: colobome irien"
bonjour lolette,

je viens de lire ton message mon bébé est agé d'un mois. nous avons découvert à l'age de 4 jours qu'elle etait atteinte d'une microphtalmie de l'oeil droit le pédiatre de l'hopital ou j'ai accouché ne connaissait pas cette anomalie et n'a pas pu nous renseigner sur le sujet sa paupière restait fermée il avait diagnostiquer un oedeme de l'oeil chose fréquente chez le nourrison il nous à donc envoyé voir un spécialiste ophtalmogue. nous avons eu un premier rendez vous à l'hopital trousseau à paris nous nous à confirmer sa microphtalmie avec 99% de chance qu'elle soit aveugle de son oeil oeil gauche etait apparement sain, face à notre désaroi il nous ont dit qu'il y avait possibilité de l'appareillé avec à une prothèse, nous avons eu un premier rendez vous chez le prothesiste le jour même, il lui a posé un conformateur dans l'oeil afin que son visage ne subisse de malformation car l'autre oeil continait son développement et cela risquait un de lui déformer le visage. nous avons donc un rendez tout les mois. 2 visite nous avons changé le conformateur pour en mettre un plus grand. le lendemain son oeil etait enflé et rouge. à se jour elle n'ouvre toujours pas son oeil. je voulais savoir si dans ton cas c'etait la meme chose à partir de quel moment à t'elle pu ouvrir sa paupière.? j'aimerais beaucoup discuté avec toi de l'évolution de cette pose de prothèse. je voulais savoir aussi si elle évolue normalement, s'asseoir , marcher, etc... et si elle ne fatigue pas trop de son oeil sain. merci de ta réponse

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stephanie (32 messages) Envoyer message email à: stephanie Envoyer message privé à: stephanie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-04-04, 11:11  (GMT)
45. "RE: colobome irien"
Bonjour.

Je me permets de vous répondre car j'ai eu le même problème avec ma fille, Lily-Rose. Elle a aujourd'hui 2 ans et demi.

Nous avons sû lorsqu'elle avait à peu près 3 mois qu'elle avait sa microphtalmie avec un colobome irien à l'oeil gauche.

Elle a marché à 16 mois. Elle avait toujours un problème pour se tenir debout et déviait toujours du même côté. Nous avions donc opté pour le youpala. Elle se débrouillait très bien et était contente de pouvoir aller partout toute seule.

Ensuite, quand elle a commencé à marcher, elle se cognait, forcément, beaucoup plus du côté gauche (sans que ce soit alarmant). Ses bosses, ses coins de table, c'est du côté gauche qu'elle les prenait toujours. Mais ça semble normal finalement !

Depuis qu'elle a maintenant deux ans, j'ai l'impression qu'elle se cogne moins. Elle a compris qu'elle devait prendre un plus grand angle en tournant et elle fait plus attention.

Je l'ai inscrite à l'école pour septembre. Après un rendez-vous avec le directeur, il m'a dit qu'il n'y avait pas de problème pour la prendre. Ca m'a soulagée.

Nous faisons opérer Lily début juin pour un "redressage" de l'oeil, car les moqueries des petits sont souvent blessantes, et Lily n'étant pas habituée à cela, nous voulons lui éviter de souffrir.

Votre bébé a un mois. N'écoutez pas les autres qui vous diront par exemple : "tu n'as pas une photo où on voit bien son oeil ou alors où il n'est pas de travers ?" ou "tu sors avec ton bébé ? Les gens ne disent rien ?". J'ai subi cela et ça fait mal. On voit notre bb comme le plus beau du monde et tout le monde autour de vous vous fait remarquer ce qui ne va pas.

Je n'ai pas beaucoup de photos de Lily étant bb à cause de cela : tout le monde me faisait remarquer que sur toutes les photos elle avait l'oeil gauche de travers. Maintenant, je m'en moque et je suis fière de ma Lily. Faites pareil. Votre bb croit que tout le monde est comme lui, et ne lui faites pas croire le contraire.


Lily-Rose est notre troisième fille. Elle a une petite soeur depuis un an, qui n'a aucun problème oculaire, comme nos deux premières filles.

Bon courage.

Stéphanie

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NATHPATOU (10 messages) Envoyer message email à: NATHPATOU Envoyer message privé à: NATHPATOU Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-04-04, 16:15  (GMT)
46. "RE: colobome irien"
merci de tes renseignements mais ta fille ne porte pas de prothèse occulaire ? le volume de son oeil est beaucoup plus petit que l'autre avec une microphtalmie on nous à dit à l'hopital que si on ne l'appareillait avec pour l'instant des conformateur lentille transparente rigide elle risquait une asymétrie du visage vu que son oeil gauche se développe normalementet pas le droit. ta fille est aussi aveugle de son oeil gauche je présume .. il est vrai que les moqueries n'ont pas d'importance nous voudrions qu'elle soit heureuse et que cet handicap ne la gène pas.
beaucoup de personnes vivent avec la vision que d'un seul oeil et son parfaitement bien dans leur peau et exerce une activité professionnelle importante. le pédiatre qui suit ma fille ne voit que d'un oeil sa mère à contracté la toxoplasmose pendant sa grossesse et il est pédiatre ! à part son oeil qui est petit et aveugle elle est parfaite 3 kg 820 pour 51 cm à la naissance et belle comme un coeur.
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stephanie (32 messages) Envoyer message email à: stephanie Envoyer message privé à: stephanie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-04-04, 16:24  (GMT)
47. "COLOBOME ET CONDUITE"
Bonjour.

Ce qu'elle a en fait, c'est l'iris qui est petit par rapport à l'autre. Mais le globe oculaire est comme l'autre.

Elle est aveugle de cet oeil.

L'ophtalmo qui la suit m'a dit que la moitié des gens qu'elle voyait chaque jour ne voyait que d'un oeil. Je n'aurais jamais cru ça avant.

Je n'ai su que la prothèse oculaire existait qu'il y a environ 1 mois... l'ophtalmo ne m'en a jamais parlé : elle m'a juste dit qu'on l'opérerait pour redresser l'oeil, c'est tout...

Par contre, je ne sais pas si ma Lily pourra conduire. Je n'ai jamais posé la question à l'ophtalmo. Je me demandais ça l'autre jour...

Mais bon, on a encore le temps de voir venir.

A bientôt.

Stéphanie

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-04-04, 18:14  (GMT)
48. "RE: COLOBOME ET CONDUITE"
Bonjour,
>Par contre, je ne sais pas si ma Lily pourra conduire.
>Je n'ai jamais posé la question à l'ophtalmo. Je me
>demandais ça l'autre jour...

Au jour d'aujourd'hui, elle peut passer son permis auto ou moto, mais pas le permis poids lourd. Elle ne pourra pas non plus être pompier ou pilote de chasse par exemple.
Philippe,
médecin à la campagne

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stephanie (32 messages) Envoyer message email à: stephanie Envoyer message privé à: stephanie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-04-04, 09:09  (GMT)
50. "RE: COLOBOME ET CONDUITE"
Bonjour.

Merci pour votre réponse. Je suis très heureuse de l'apprendre. J'avais peur qu'elle ne puisse jamais avoir le "plaisir" de conduire et de vivre sa vie comme tout le monde...

Merci.

Stéphanie

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volcane (7 messages) Envoyer message email à: volcane Envoyer message privé à: volcane Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-04-04, 13:49  (GMT)
49. "RE: COLOBOME ET CONDUITE"
Bonjour,
>
Il y a un moment que je n'ai pas écrit sur le forum.Justine doit se faire opérer de son stabisme le vendredi 9 avril.Le chirurgien va lui redressée ses deux yeux,mais l'orthoptiste me disait qu'il y aura besoin d'une deuxiéme intervention vu qu'elle a les yeux trés deviés.Concernant la conduite pour Justine je doute fort qu'elle puisse conduire car elle a tout juste 1/10eme avec ses deux yeux et elle ne voit pas trop de loin.
Je vous récrirait aprés l'intervention de Justine .
A bientôt
Volcane
>Je n'ai su que la prothèse oculaire existait qu'il y a
>environ 1 mois... l'ophtalmo ne m'en a jamais parlé :
>elle m'a juste dit qu'on l'opérerait pour redresser l'oeil, c'est
>tout...
>
>Par contre, je ne sais pas si ma Lily pourra conduire.
>Je n'ai jamais posé la question à l'ophtalmo. Je me
>demandais ça l'autre jour...
>
>Mais bon, on a encore le temps de voir venir.
>
>A bientôt.
>
>Stéphanie


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stephanie (32 messages) Envoyer message email à: stephanie Envoyer message privé à: stephanie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-04-04, 09:16  (GMT)
51. "RE: COLOBOME ET CONDUITE"
Bonjour.

Merci de votre intervention... Ca fait toujours plaisir !

Lily est aveugle de l'oeil gauche et a 10/10 sur l'oeil droit. C'est pour cela que je doutais de sa possibilité de conduite. C'est vrai que pour votre Justine, ce ne sera peut-être pas facile, mais d'ici à ses 18 ans, tout est possible !

Quand on voit tout ce qui s'est fait sur les 100 dernières années, il y a eu plus que sur les derniers 2000 ans ! Il faut qu'on espère fort que nos bb auront la chance d'avoir tout comme les autres enfants.

a+

Stéphanie

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volcane (7 messages) Envoyer message email à: volcane Envoyer message privé à: volcane Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-04-04, 14:53  (GMT)
59. "RE: COLOBOME "
Bonjour,
Je vous donne des nouvelles de Justine qui s'est fait opérer de son strabisme il y a une semaine.Tout s'est bien passée.Par contre elle a eu trés mal.Elle n'a pas ouvert ses yeux le vendredi de l'intervention.Sinon elle a eu mal à l'oeil gauche,car le chirurgien a tiré sur 2 muscles de cet oeil et un muscle sur l'oeil droit.Elle a eu les yeux un peu collés le matin quand elle se levait.Je lui met des gouttes jusqu'a lundi car on revoit l'orthoptiste et le chirurgien.L'oeil gauche est bien redressé mais l'oeil droit reste un peu dévié.De toute façon le chirurgien m'a prévenue qu'il y aurait deux interventions.C'est assez impressionnant car Justine a encore l'oeil trés rouge.Mais d'ici une semaine ça devrait s'arranger.Elle a porté des lunettes de soleil les premiers jours suivant l'intervention.Maintenant elle n'en a plus besoin.Je vous recontacterait pour vous dire s'il y a de l'amélioration au niveau de sa vue.
A bientôt
Volcane
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stephanie (32 messages) Envoyer message email à: stephanie Envoyer message privé à: stephanie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-04-04, 10:46  (GMT)
60. "OPERATION"
Bonjour.

Ma Lily se fait opérer le 14 juin de son strabisme (elle est aveugle de l'oeil gauche et a un colobome à ce même oeil : c'est donc de cet oeil qu'elle se fait opérer).

Merci de votre message, qui m'éclaire un peu sur la suite de l'opération. Je m'attendais un peu à ça (oeil qui tire, qui colle).

Mais Justine voit bien de ses yeux ? Je pense que ce doit être plus difficile lorsque c'est comme ça...

Bon courage. Gros bisous à Justine.

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volcane (7 messages) Envoyer message email à: volcane Envoyer message privé à: volcane Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-04-04, 07:09  (GMT)
61. "RE: OPERATION"
Bonjour,
En réponse à votre message,non Justine ne voit pas trés bien.Hier nous avons été voir l'orthoptiste et le chirurgien.Ils sont assez content car son oeil gauche est bien redressé.Seulement elle a perdu un peu d'acuité visuelle.De 0.9 elle est passée à 0.7,mais l'orthoptiste m'a dit que ça devrait changer.Il faut qu'elle se réhabitue a replacé ses yeux.Par contre elle a son nystagmus beaucoup plus prononcé.Ca aussi devrait s'arrangé avec le temps.Je dois continuer à lui mettre des gouttes 3 fois par jour pendant quinze jours.Sinon je dirais que c'est une petite fille comme les autres,sauf quand elle lit elle a besoin de mettre son livre prés des yeux.Elle est suivie une fois par semaine par l'orthoptiste qui l'aide à se servir de son peu de vision qu'elle a.Elle est formidable car quelquefois l'orthoptiste n'en reviens pas des progrés qu'elle fait,elle a une trés bonne mémoire.Je ne sais pas si je vous l'avait dit mais Justine a un colobome aux 2 yeux.Ce qu'il fait qu'elle voit très peu;plus de l'oeil droit que de l'oeil gauche.Voilà je pense vous avoir tout dit n'hésiter pas à me poser des questions à propos de Justine.
A bientôt bisous à vos puces
Volcane
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stephanie (32 messages) Envoyer message email à: stephanie Envoyer message privé à: stephanie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-04-04, 10:57  (GMT)
62. "RE: OPERATION"
Bonjour.


Merci de votre réponse. J'espère que comme pour Justine Lily aura l'oeil bien redressé. Ce n'est pas évident de les amener à l'hôpital. Nous lui avons expliqué que le docteur allait lui réparer l'oeil, elle est contente...

Vu qu'elle ne voit pas, j'imagine qu'il n'y aura pas de rééducation derrière. Elle ne sera, en fait, pas si génée que ça à mon avis.

Nos filles, avec tout ça, sont plus courageuses que nous. Je pense qu'on s'inquiète plus qu'elles. C'est vrai que ce n'est que pour leur bien, elles doivent le comprendre.

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NATHPATOU (10 messages) Envoyer message email à: NATHPATOU Envoyer message privé à: NATHPATOU Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-06-04, 14:34  (GMT)
65. "nouvelle"
bonjour à tous,
camille à aujourd'hui 3 mois elle est très éveillée. nous venons de passer tout les examens programmés de puis sa naissance échographie rénale : résultat normale,
potentiel évoqué visuel des yeux : courbe non plate la lumière parviendrait au cerveau et serait retransmise à la rétine faiblement de l'oeil droit( oeil atteint de sa microphtalmie) oeil gauche normal. scanner normal : nerf optique asymétrique à l'oeil normal, les muscles sont petits et fins mais normal car l'oeil droit est tout petit. oeil gauche normal vision parfaite, aucune anomalie au niveau du cerveau. nous sommes rassurés des résultats. l'ophtalmologue doit nous revoir mi juillet il nous parle d'une opération possible je ne vois pas vraiment ce qu'il entend car camille devrait avoir une prothèse. je pense qu'il est impossible de lui rendre un volume identique à l'autre oeil ainsi que la taille de l'iris qui est lui aussi tout petit. la pose des conformateurs chaque mois lui augmente la cavité de l'orbite pas le volume de l'oeil, enfin vous verrons tout cela en juillet. à bientot nathalie
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stephanie (32 messages) Envoyer message email à: stephanie Envoyer message privé à: stephanie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-06-04, 14:51  (GMT)
66. "opération"
Bonjour.

Ca fait plaisir de voir que tout va bien pour Camille.

Nous faisons opérer Lily-Rose le 14 juin pour rectifier son oeil gauche (qui a le colobome), qui dévie toujours, certainement du fait qu'il est aveugle.

Son oeil gauche devrait, après l'opération, "suivre" l'oeil droit. Il est vrai que pour nous, l'ophtalmo qui la suit ne nous a jamais proposé de prothèse car l'oeil est aussi gros que l'autre en volume, c'est l'iris qui est petit. Mais je lui en parlerai quand même. Peut-être qu'une lentille suffirait du fait que l'oeil est assez grand, je ne sais pas finalement.

Je ne vois pas non plus quelle serait l'opération possible, si l'orbite est plus petit, mais je suis sûre que ce ne peut être que pour son bien.

A bientôt.

Stéphanie

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stephanie (32 messages) Envoyer message email à: stephanie Envoyer message privé à: stephanie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-06-04, 13:03  (GMT)
72. "RE: OPERATION DU 14 JUIN"
Bonjour.

C'est fait, Lily est opérée de son oeil gauche (pour rappel, qui est aveugle dû au colobome) pour son strabisme.

En fait, elle n'a pas eu mal après l'opération. Elle ronchonnait un peu en revenant du bloc, ce qui est normal, mais ensuite elle s'est rendormie environ 3 heures et après cela ne s'est pas plainte du tout de son oeil opéré.

Nous sommes sortis de la clinique le lendemain de l'opération : elle avait l'oeil presque fermé et très rouge, c'est tout. Elle ne se plaignait pas du tout et n'y touchait pas.

Je lui mets des gouttes 4 fois par jour et de la pommade le soir dans l'oeil, et tout se passe bien : cela fait seulement 4 jours qu'elle a été opérée et elle ouvre déjà bien son oeil. Il est encore un peu rougeâtre dans le creux intérieur, mais son iris est bien au milieu et il semble déjà suivre le mouvement de l'autre oeil... On voit déjà le changement.

Je retourne à la clinique mercredi prochain pour un contrôle et le mois prochain aussi.

Je suis contente pour elle. Elle ne voit pas d'un oeil, mais est finalement vraiment comme les autres...

Gros bisous à Justine. Vous pourrez lui dire que quelquepart une petite Lily s'est fait opérer comme elle et que nous pensons bien à elle.

A bientôt.

Stéphanie

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volcane (7 messages) Envoyer message email à: volcane Envoyer message privé à: volcane Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-06-04, 19:01  (GMT)
74. "RE: OPERATION DU 14 JUIN"
Bonjour

je suis vraiment ravie que ta petite Lily n'est pas trop souffert!Pour Justine tout va bien ,l'ortoptiste m'a dit que je pouvais arrêter de mettre des gouttes.Cela fait quand même deux mois qu'elle s'est fait opérer.Donc l'ortoptiste que si elle avait les yeux collés le matin il faudrait lui remettre des gouttes.Il m'a dit aussi qu'il était trés content de la réussite de l'opération.Actuellement elle a 0.8 à l'oeil droit et 0.6 à l'oeil gauche,elle a légérement augmenter de vision.Sinon il m'a dit qu'elle était assez performante en ce qui concerne la vision de prés !Elle arrive(avec le si peu de vision qu'elle a)à reconstituer une image à partir d'un simple détail.C'est pour cela que je souhaiterai dire à tous les parents d'enfants déficients visuels que avec le si peu de vision qu'ils ont,ils peuvent arriver à se débrouller.Et aussi dire aux parents de ne pas se culpabiliser et je reprendrais ce que tu as dit:cela nous rend beaucoup plus tolérant envers les handicapés.Et je pourrais même ajouté que je suis trés fiére de ma petite Justine.Elle est trés vive,et surtout trés rigolote,mais fait aussi quelque colére.
Je vous embrasse
à bientôt

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stephanie (32 messages) Envoyer message email à: stephanie Envoyer message privé à: stephanie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-06-04, 09:07  (GMT)
78. "RE: OPERATION DU 14 JUIN"
Bonjour à tous(tes).

Merci de vos messages, ça m'a fait chaud au coeur, pour moi et pour Lily. Moi aussi je pensais être seule quand j'ai appris pour Lily.

Ca aide de savoir que d'autres personnes vous comprennent. Il n'y a que quand ça nous arrive qu'on comprend et qu'on ressent ce que comprennent les autres parents d'enfants comme les nôtres.

Je dirai à Lily que quelquepart des papas et des mamans pensent à elle et lui ont dit qu'elle était courageuse. Ca lui fera plaisir.

Bisous à vos petits bouts.

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didine5 (7 messages) Envoyer message email à: didine5 Envoyer message privé à: didine5 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-06-04, 22:43  (GMT)
76. "RE: OPERATION DU 14 JUIN"
pleins de bisous à ta petite fille
on nous avait parlé de la meme operation pour mon fils tout petit mais elle n'a pas eu lieu puisque son oeil est tjs dans l'axe
j'espère qu'elle se remettra trés vite
je suis régulièrement les nelles de tous les petits du forum et heureuse de n'etre plus seule face à cette malformation
à bientot sandrine
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nanou (10 messages) Envoyer message email à: nanou Envoyer message privé à: nanou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-06-04, 20:35  (GMT)
77. "RE: OPERATION DU 14 JUIN"
Bonjour,
vous avez une petite puce bien courageuse, c'est super!
Gros bisous à Lily
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NATHPATOU (10 messages) Envoyer message email à: NATHPATOU Envoyer message privé à: NATHPATOU Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-04-04, 13:53  (GMT)
63. "RE: COLOBOME "
bonjour volcane, je vois que l'opération de justine s'est bien passée, courage à ta petite famille le plus gros est passée et esthétiquement ce n'est que du progrès... pour nous j'ai rendez vous le 1 juin pour camille à l'hopital trousseau afin de passer un scanner de la tete, une échographie rénale et un potentiel évoquer visuel, nous passons la journée en néo-nat en hopital de jour. autrement nous lui avons posé son 3 ème conformateur elle ouvre de mieux en mieux sa paupière, ce n'est pas encore parfait mais cela viendra dès que nous aurons atteint le volume de son oeil gauche d'après l'occulariste camille devrait etre appareillé de sa lentille provisoire colorée avant la fin de l'année 2004, elle n'aura que 9 mois. je vous tiendrai au courant de la suite. à bientot. nathalie
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lolette (7 messages) Envoyer message email à: lolette Envoyer message privé à: lolette Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-04-04, 10:55  (GMT)
52. "RE: colobome irien"
bonjour nathpatou.je vois que ta fille a exactement le meme probleme que la miene. ne t inquiete pas moi quand elle avait 1 mois aussi j etais stressee mais maintenant ca va mieux.par contre elle n a eu son conformareur qu a l age de 7 mois et encore l oculariste trouvais qu elle etait trop petite. la deformation n est pas systematique mon oculariste a appareiller des enfants de 15 ans! j ai explique plus haut le processus d appareillage.pour ce qui est de la vie quotidienne elle maintenant 10 mois et il n y a aucune difference avec les autres bebes. elle va en creche elle est tres curieuse adore la tele et est meme plus vive que les bebes de son age selon les tatas de la creche! quand elle etait tout bebe elle nous regardait en penchant la tete de 3:4 mais maintenant elle a adapte son angle de vue et nous regarde bien droit. ne t inquiete pas les enfants ont une grande faculte d adptation et compense tres bien leur handicap regarde ton pediatre... si tu veux plus d infos n hesite pas a me contacter et donne moi des nouvelles de ta puce. a bientot.
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NATHPATOU (10 messages) Envoyer message email à: NATHPATOU Envoyer message privé à: NATHPATOU Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-04-04, 09:54  (GMT)
53. "RE: colobome irien"
bonjour et merci de ton message lolette,
j'aimerais savoir si le même problème arrive à ta fille lors de la pose du conformateur, pour la mienne son oeil devient rouge et enfle pendant quelques jours nous lui mettons du dacryoserum.c'est le 2 eme conformateur que nous lui mettons elle à 1 mois et 8 jour aujourd'hui nous avons rendez vous le 16 avril pour la 3 eme fois chez l'occulariste. à se jour elle n'ouvre toujours pas son oeil. nous devons nettoyer son oeil 4 à 5 fois par jour car il est tout collé beaucoup de sécrétion sorte de son oeil. je voulais savoir si dans ton cas c'etait la meme chose à partir de quel moment à t'elle pu ouvrir sa paupière.? j'aimerais beaucoup discuter avec toi de l'évolution de cette pose de prothèse.d'après l'occulariste elle devrait avoir une prothèse provisoire de couleur avant ses 2 ans. ta fille ne fatigue pas pas trop de son oeil sain. camille c'est le prenom de ma fille n'est pas en retard non plus elle commence à nous faire de beau sourire. ta fille à t-elle subie aussi échographie des reins, scanner .. et autres examens car bien souvent la microphtalmie est associé à d'autres anomalies. apparement d'après l'hopital trousseau le cas de camille serait isolé pas d'autres anomalies mais à confirmer par examens.
merci de ta réponse
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nanou (10 messages) Envoyer message email à: nanou Envoyer message privé à: nanou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-04-04, 14:52  (GMT)
54. "RE: colobome irien"
Bonjour,
çà fait un moment que je n'ai pas repris contact sur ce forum. J'ai été surprise de lire dans votre premier message (Nathpatou) que votre bébé avait son oeil fermé et enflé à la naissance, car ma petite Léna avait la même chose. Le pédiatre m'avait aussi répondu que "c'était le passage" qui avait fait çà....
Nous avons beaucoup de chance, car, selon les derniers examens, Léna voit un peu (50 cm environ) de son oeil droit. Elle n'a que 18 mois alors elle ne peut pas encore nous dire ce qu'elle voit vraiment. Mais elle a marché à 13 mois et elle ne se cogne pas spécialement plus qu'un autre enfant.
Par contre, aucun spécialiste nous a conseillé de l'appareiller pour que son oeil droit grandisse en même temps que l'autre oeil. J'allais tous les deux mois environ chez une ostéopathe pour essayer que la croissance de son crâne soit obtimum, mais à part ça, on ne rien conseiller de faire. Malheureusement, j'ai dû arrêter ces séances, car Léna ne voulait plus se laisser faire et je ne veut pas la traumatiser.
J'ai été surprise aussi de lire que la microphtalmie était parfois associée à d'autres anomalies. Aucun autres examens (à part la vision) n'a été fait ou conseiller ni par le pédiatre ni par l'occuliste.
Je vous souhaite de Joyeuses Fêtes de Pâcques et au plaisir de vous lire.
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NATHPATOU (10 messages) Envoyer message email à: NATHPATOU Envoyer message privé à: NATHPATOU Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-04-04, 09:25  (GMT)
55. "RE: colobome irien"
bonjour nanou,
ma fille est suivie à l'hopital trousseau, et chez un occulariste sur paris, un rendez est fixé tout les mois pour la pose de conformateur afin d'agrandir son lobe occulaire afin de ne pas provoquer une asymétrie de son visage elle à un mois et 8 jours.la microphtalmie peut etre isolé ou associé à d'autres malformation cardiaque, rénale etc.. c'est uniquement par précaution qu'il lui font d'autres examen et un scanner de la tete afin de définir le degré de malformation de son oeil. elle à dejà subie une échographie de l'oeil, à 6 jours et il nous ont dit qu'elle serait aveugle à 99 % de son droit. nous avons pris un deuxieme rendez vous à l'hopital neker pour le mois de mai pour un deuxième avis médical. il est vrai que si petite il est difficile d'établir un diagnostic précis de sa vision, au premier examen son oeil gauche est sain. ta fille à t-elle une prothèse ? au plaisir de te lire et joyeuse paques à ta petite famille.
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nanou (10 messages) Envoyer message email à: nanou Envoyer message privé à: nanou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-04-04, 20:06  (GMT)
57. "RE: colobome irien"
Bonjour Nathpatou,
Merci pour tes renseignements, mais pour moi, c'est un peu différent. Tout d'abord, nous sommes Suisse, donc les examens sont forcément différents. Comme Léna voit un peu de cet oeil, on ne nous a jamais proposé de prothèse!!?? C'est vrai qu'elle a pratiquement tout de suiteà la naissance ouvert sa paupière. Son oeil droit est plus petit mais c'est surtout l'iris qui est plus petite. Pour nous, Léna a subit des examens sous narchose complète à l'âge de 9 mois(Mon rendez-vous avait été deux fois renvoyé...). Suite à ces examens, on nous a dit qu'il n'y avait rien à faire pour cet oeil, mise à part un contrôle ophtalmique "normal" toutes les 1 année et demie. Nous devrons donc faire le prochain contrôle en novembre 2004.
Néanmoins, je trouve que, lorsque ma fille est fatiguée, son oeil part un peu à l'extérieur. Je suis bien contente de pouvoir parler de notre problème, car nous ne connaissons personne qui est né avec un colobome. Mais je suis un peu surprise de voir, que, sur ce forum, tous les bébés avec un colobome sont des filles. Est-ce que les filles sont plus sujettes à cette malformation???
Enfin bon, nos filles ont une particularité qui leurs sont propres, mais elles sont tout de même le plus beaux des cadeaux.
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stephanie (32 messages) Envoyer message email à: stephanie Envoyer message privé à: stephanie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-04-04, 09:02  (GMT)
58. "RE: colobome irien"
Bonjour.

Lily a aussi un colobome ; nous en avons déjà parlé ensemble. Elle est aveugle de l'oeil gauche, mais a aussi l'iris plus petit que l'autre et son oeil part quand elle est fatiguée (par contre, il part à l'intérieur). Elle a deux ans et demi. Je sais que l'ophtalmo m'avait dit qu'en allant qu'elle grandirait, son oeil partirait plus vers l'extérieur.

Nous la faisons opérer au mois de juin pour que son oeil soit redressé (vis à vis des autre enfants car elle va à l'école en septembre).

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lolette (7 messages) Envoyer message email à: lolette Envoyer message privé à: lolette Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-04-04, 16:38  (GMT)
56. "RE: colobome irien"
bonjour nathpatou.il est tout a fait normal que son oeil soit rouge il subit quand meme une tension.pour ma fille c est pareil mais nous ne lui mettons que 24h par semaine pour laisser l oeil se reposer.de toute facon il y a peu de risque d infection ce n est pas une plaie. pour ce qui est des anomalies associes le medecin nous en a parle et nous avons fait une echographie transfontanellaire quznd elle avait 2 mois. comme le resultat etait normal et qu elle evoluait bien sur le plan psycho moteur il a conclue qu il n y avait pas d autres pbm et que c etait isole. en effet le risque principal c est une malformation cerebrale et donc plus ou moins un retard mental donc tu t en apercois tres vite.pas dautres examens pour elle a part pour l oeil. si ta fille va bien et que c est isole ne va pas chercher ce qui n existe pas pour t angoisser. par contre a t on trouver l origine de la microphtalmie pour ta fille? moi j ai fait tous les examens et ils n ont pas trouve de causes ce serait accidentel. par contre le suis enceinte de trois mois et j ai un suivi echo tous les mois et j ai vue un geneticien mais ils pensent qu il y a aucune probabilite que cela se reproduise.... bon je te laisse donne moi de vos nouvelles.a bientot.
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NATHPATOU (10 messages) Envoyer message email à: NATHPATOU Envoyer message privé à: NATHPATOU Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-04-04, 14:03  (GMT)
64. "RE: colobome irien"
bonjour lolette,
pour répondre à ta question, personne ne peut nous répondre sur l'origine de sa microphtalmie, des millions de propabilités existent. mais nous n'avons pas vu de géniticien. mais par contre si je devais à nouveau etre enceinte je crois que je ferais tout les examens possible echographie très poussé en 3D, amiosynthèse etc... pour me rassuré et vivre une grossesse sereine. à bientot nathalie
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lolette (7 messages) Envoyer message email à: lolette Envoyer message privé à: lolette Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-06-04, 17:38  (GMT)
67. "RE: colobome irien"
bonjour cela fait un moment que je ne suis pas venu sur le forum.comment vont vos filles? en ce mement je culpabilisr bcp car je ne sais pas a quel momnent de la grossesse la microphtalmie de ma fille a pu arriver.si vous avez des infos la dessus je pourrais faire mon introspection.cela n arrangera pas son prb mais au moins je deculpabiliserai.D AVANCE merci
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nanou (10 messages) Envoyer message email à: nanou Envoyer message privé à: nanou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-06-04, 19:18  (GMT)
68. "RE: colobome irien"
Hello lolette,
Il ne faut vraiment pas culpabiliser. Au début, je me suis aussi demandé ce que j'avais bien pû faire de mal ou de faux. Léna est mon troisième bébé et, à part une trés bonne grippe à 6 ou 7 semaines de grossesse, je n'ai rien eu de spécial. Je pense que c'est la fatalité. Je me dis maintenant que chaque personne est différente et chacun à ses propres problèmes. Mes deux aînés ont des allergies (rhume des foins et eczéma). Heureusement, Léna n'est pour le moment pas inquiétée par les allergies. Elle a sa particularité, mais elle a tellement de joie de vivre (c'est notre petit clown) et de caractère (très fort parfois).
Je suis persuadée que mieux l'entourage "accepte" leur particularité, mieux les choses iront pour nos filles en grandissant. Alors courage, à mon avis, il ne sert à rien de se torturer pour savoir POURQUOI. NOUS N'Y SOMMES POUR RIEN et c'est peut-être ça le miracle de la vie. A bientôt.
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NATHPATOU (10 messages) Envoyer message email à: NATHPATOU Envoyer message privé à: NATHPATOU Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-06-04, 20:23  (GMT)
69. "RE: colobome irien"
bonjour lolette,

comme toutes les mamans ont culpabilisent toujours quand un problème arrive à nos enfants, camille a elle aussi une microphtalmie comme ta petite fille, au départ je culpabilisais aussi mais aujourd'hui elle a 3 mois, tout les médécins que nous avons consultés m'ont dit que je n'y étais pour rien, que c'est comme ça, je me rassure en me disant que ce n'est qu'un oeil elle voit aussi très bien de l'autre, que cela aurait pu etre plus grave c'est vrai qu'elle aurait pu naitre parfaite mais il n'en est pas ainsi. camille vient de passer ses examens scanner "normal" potentiel évoqué visuel de l'oeil, courbe non plate apparement la lumière atteindrait le cerveau et serait retransmise à la rétine mais il y a de grande chance qu'elle soit aveugle elle seule pourra nous dire si elle voit de son oeil, nerf optique assymétrique à l'autre et normalement constitué, échographie rénale "normale",il y a juste le défaut de son globe occulaire de petite taille ainsi que son iris. elle sera appareillé et plus rien n'y paraitra. j'espère qu'en grandissant elle le vivra bien et qu'elle sera bien dans sa peau. nous ferons en sorte qu'elle le vive bien. si tu veux je peux te faire parvenir hors forum une photo de ma petite camille. elle est malgré tout à mes yeux une très jolie petite fille les gens me demande souvent si elle a une conjonctiviteils ne voit pas tout de suite sa malformation. mon e-mail nbnathb@aol.com courange et dit toi que tu n'y es pour rien avant camille j'ai 3 enfants en parfaite santé et n'ont aucun problème de vision. à bientot nathalie

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lolette (7 messages) Envoyer message email à: lolette Envoyer message privé à: lolette Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-06-04, 11:14  (GMT)
70. "RE: colobome irien"
merci bcp les filles pour votre reponse si rapide.cette semaine ma fille a eu 1 an et des bouffees d angoises ont resurgies.je croyais avoir fait le deuil mais non on dirait que quelquechose me pousse a me faire culpabiliser, je traque les medecins ppour savoir,aurais je utilise une creme proscrite mange quelquchose d interdit..c est le doute qui me ronge,apparement vous avez l air de le vivre mieux que moi.de plus mon etat actuel n arrange pas les choses,je suis enceinte de 5 mois et donc tres sensible. en tout cas merci bcp pour votre soutien et j espere que l on continuera a se donner des nouvelles
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stephanie (32 messages) Envoyer message email à: stephanie Envoyer message privé à: stephanie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-06-04, 09:26  (GMT)
71. "RE: colobome irien"
Bonjour Lolette.

Lily-Rose est ma troisième fille, et elle a un colobome aussi. Enola est ma quatrième fille et elle n'a rien du tout.

Une naissance sur 100 000 et ça tombe sur nous... disons nous que c'est un cadeau du ciel pour nous montrer que nous ne sommes pas le centre du monde et qu'il faut comprendre les autres.

Depuis que nous avons Lily, nous ne nous retournons plus sur les handicapés ou les gens ayant une malformation, mais nous les comprenons et les regardons comme tous les autres gens.

Ca nous a fait voir les gens d'un autre oeil. Lily est pleine de vie et, finalement, "comme tout le monde".

Ton petit bout aussi pense qu'il est comme tout le monde. Ne lui fais pas croire le contraire...

A bientôt.

Stéphanie

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stephanie (32 messages) Envoyer message email à: stephanie Envoyer message privé à: stephanie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-02-04, 10:21  (GMT)
34. "RE: colobome irien"
Au fait, avez vous des coordonnées d'ocularistes en France (j'habite dans le département de la Somme, au nord de Paris)?

j'ai regardé sur les pages jaunes, mais je ne sais pas si ce sont des médecins ou fabricants, rien n'est précisé !

Merci.

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muratet (192 messages) Envoyer message email à: muratet Envoyer message privé à: muratet Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-02-04, 21:37  (GMT)
36. "RE: colobome irien"
Bonsoir,

Il y a une vingtaine d'ocularistes (frabricants de prothèses oculaires) en France.

Pour avoir leurs coordonnées, il suffit de chercher ici:
http://www.pagesjaunes.fr/

en mettant oculariste dans le champ "Activité" et en mettant le nom de la région dans le champ "Département ou région"

ils ne sont pas médecins mais plutôt des artisans, et souvent des artistes

Vous voulez que je mette d'autres images de verres scléraux sur enfants ?

bon courage,
jmm
http://www.snof.org

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stephanie (32 messages) Envoyer message email à: stephanie Envoyer message privé à: stephanie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-02-04, 09:12  (GMT)
37. "RE: colobome irien"
Bonjour.

merci, je les ai trouvés...

Mais je me demandais une chose : si je fais mettre cette prothèse à ma fille de 2 ans et demi, devra-t-elle se refaire opérer pour en mettre une autre plus tard, ou est-ce à vie ?

Car en fait, je dois la faire opérer "esthétiquement parlant" au mois de juin, mais je sais pertinemment que ce ne sera pas la dernière opération de sa vie. Alors si ça permettait d'éviter cela, ce serait super pour elle.

Stéphanie

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stephanie (32 messages) Envoyer message email à: stephanie Envoyer message privé à: stephanie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-02-04, 08:54  (GMT)
32. "RE: colobome irien"
Bonjour.

Je comprends tout à fait ce que vous ressentez quand vous voyez votre petit bout dans un miroir... mais je pense que ce sont les gens qui la regarde de travers qui ne sont pas normaux, pas elle !!

Lily a marché à 16 mois. Ca me semblait long à venir, du fait que j'étais enceinte de ma quatrième fille, c'était difficile de l'aider et de la porter, mais je ne lui montrais rien ! Je me disais que moi, j'avais la chance d'être comme tout le monde et qu'il fallait de toute façon l'aider.

Le défaut n'est peut être pas corrigible par une opération pour la vision, mais peut être pour le redresser... c'est ce que nous allons faire au mois de juin pour Lily. Je vous tiendrai au courant de l'opération et des suites.

Sinon, les docs que j'ai vus sur le forum (postés par "Muratet") sont extraordinaires. JE vous conseille de les consulter !

A bientôt.

Stéphanie

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LAURENTC (2 messages) Envoyer message email à: LAURENTC Envoyer message privé à: LAURENTC Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-10-04, 12:54  (GMT)
89. "RE: colobome irien"
Bonjour,
Nous avons une petite Zoé née le 8 septembre avec un colobome. Ma femme a vu assez vite qu'un oeil avait un problème. Après consultation du pédiatre puis de l'ophtalmo, il semble que ce soit un colobome irien. Pour l'instant ils disent que ce n'est pas grave mais qu'ils ne peuvent se prononcer quant à sa vue.
je suis preneur de toute information concernant cette maladie et à l'écoute de vos conseils.
Merci d'avance.
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stephanie (32 messages) Envoyer message email à: stephanie Envoyer message privé à: stephanie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-10-04, 13:09  (GMT)
90. "RE: colobome irien"
Bonjour.

Nous avons quatre filles : les deux premières n'ont aucun problème de santé. La troisième, Lily-Rose (3 ans maintenat), a un colobome irien à l'oeil gauche. Notre quatrième fille n'a rien du tout non plus.

Pour Lily, elle a son oeil gauche plus petit que l'autre, qui vire à l'intérieur. Enfin, qui virait, car nous l'avons faite opérer au mois de juin pour son strabisme, et depuis, on ne voit pratiquement plus qu'elle est aveugle de cet oeil.

Elle n'a pas d'autre problème que la cécité de l'oeil gauche. C'est déjà beaucoup, mais après examens, il n'y a rien d'autre.

Votre petit bout de chou est un bébé comme les autres, c'est ce qu'il faut vous dire avant tout. En grandissant, vous verrez qu'elle réagit comme les autres enfants. Ne vous en faites pas.

Suivez les médecins et écoutez les. Votre bébé est unique et il sent ce que vous ressentez. Donnez lui tout votre amour et tout ira bien.

A bientôt.

Stéphanie

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LAURENTC (2 messages) Envoyer message email à: LAURENTC Envoyer message privé à: LAURENTC Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-10-04, 16:29  (GMT)
91. "RE: colobome irien"
Merci pour votre réponse, mais nous nous inquietons suite à la réponse irresponsable d'un ophtalmologiste nous dressant un portrait très noir de la maladie. A priori Zoé a des réactions tout à fait normal et le pédiatre le confirme.
Sinon, quelques personnes font état de problèmes cardiaques. Est-ce fondé ?
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stephanie (32 messages) Envoyer message email à: stephanie Envoyer message privé à: stephanie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-10-04, 16:34  (GMT)
92. "RE: colobome irien"
Bonjour.

Je ne cache pas que j'ai lu qu'il y avait quelquefois des problèmes différents selon les enfants atteints d'un colobome. Mais partons positifs. Ecoutez tous les avis et faites les tous vérifier.

Sachez (je vous parle par expérience...) que beaucoup de médecins ne connaissent PAS le colobome... et donc, ne vous inquiétez pas trop.

J'avais visité plusieurs sites intéressants (mais difficiles à lire quand on a peur à priori). Cependant, je vais les chercher et vous les donner.

A bientôt.

Stéphanie

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nanou (10 messages) Envoyer message email à: nanou Envoyer message privé à: nanou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-10-04, 21:21  (GMT)
93. "RE: colobome irien"
Bonsoir,
Nous avons trois enfants. Notre petite troisième : Léna, vient de souffler sa 2ème bougie. Elle a une microphtalmie et un colobome irien supérieur à l'oeil droit. L'oeil gauche est "parfait". Nous avons remarqué sa "particularité" lorsqu'elle avait deux semaines. La sage-femme qui venait à domicile pour le soutient à l'allaitement et le pédiatre n'avaient jamais vu de bébé avec un colobome... L'ophtalmologue quant à lui avait déjà vu une dizaine de cas comme Léna.
Comme elle se développait tout à fait normalement, aucun autre examen (échographie ou autre) n'a jamais été fait. Bon, il faut dire que nous sommes Suisse et que peut-être chez nous les démarches ne sont pas les mêmes.
Enfin bref, notre petit rayon de soleil va très bien. Elle a marché à 13 mois, ne s'est pas plus cognée que les autres (contre les tables, portes ou autres). Elle est pleine de vie. Elle distingue les animaux dans les prés. Je n'ai vraiment pas l'impression que son colobome la "dérange". D'après les examens sous narchose que nous avons fait, elle voit de cet oeil, mais pas bien. Elle ne parle malheureusement pas encore assez bien pour nous en dire plus...!!!
Au début, je ne voyais qu son petit oeil. Maintenant, il fait partie d'elle, c'est une petite fille très coquête avec un caractère très bien trempé et une volonté de fer.
Et bien sûr, comme votre petite Zoé : C'EST LE PLUS BEAU BEBE AU MONDE!!!

Alors courage, je suis de tout coeur avec vous.
A bientôt
Nanou

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stephanie (32 messages) Envoyer message email à: stephanie Envoyer message privé à: stephanie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-10-04, 13:31  (GMT)
94. "RE: colobome irien"
Bonjour.

En fait, aucun médecin ne m'a jamais dit non plus de faire des examens complémentaires.

Lily a marché à 16 mois. J'attendais sa petite soeur et le fait de la porter souvent était difficile... elle se cognait beaucoup, mais a vite appris à trouver son équilibre.

Par contre, elle voit très bien, même avec un seul oeil.

A bientôt.

Stéphanie

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malegria (2 messages) Envoyer message email à: malegria Envoyer message privé à: malegria Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-12-04, 02:26  (GMT)
95. "RE: colobome irien"
Bonjour,

J'ai vu que vous recherchiez des témoignages, mais je n'ai lu que des témoignages de parents et non je personnes atteintes de cette maladie rare.

Je suis atteinte d'un colombe irien, papillaire et rétinien. J'ai été suivie aux 15/20 et aux enfants malades comme le signalaient plusieurs messages. Dans les dernières années j'ai été très déçue de l'acceuil aux 15/20 que j'ai trouvé peu humain et je suis désormais suivie par un ophtalmologue près de chez moi (fond d'oeil conseillés tous les 6 mois).

Je suis assez surprise des témoignages qui font mention d'une opération pour le strabisme car cela avait été formellement déconseillé dans mon cas par un grand médecin spécialiste. Chaque cas est différent, sans doute.
Par contre j'ai subi une opération de chirurgie plastique vers l'âge de 11ans pour corriger la microphtalmie associée à mon colobome. Une autre opération est envisageable pour corriger l'alignement de l'arcade sourcilière mais je n'ai pas encore pris de décision à ce sujet. Les opératioons sont prises en charge dans le cadre d'une maladie congénitale, sauf le dépassement d'honoraires, qui est fréquent. On m'a aussi fait essayer le port d'une lentille peinte, copie de l'oeil valide, mais c'est une solution qui ne me convient absolument pas.

Mon oeil atteint a une vision de 1 centième ce qui équivaut à une cécité néanmoins il est lui aussi très sensible à la lumière (la pupille, déformée, ne peut se rétracter pour se protéger de la lumière). Mon oeil valide est très myope mais cela n'a aucune relation avec le colobome.

Dans mon cas précis j'ai une vie tout à fait normale et je ne me sens pas handicapée.

La difficulté à gérer la maladie ne se situe pas, dans mon cas, à des problèmes physiques. Il est vrai que j'ai des difficultés à évaluer les distances car je n'ai pas de vision en 3D mais cela n'est vraiment pas un gros problème, on le gère et on se débrouille très bien.

Par contre c'est dur sur le plan psychologique. Si vous êtes parents je ne peux que vous engager à expliquer les choses clairement à votre enfant en lui montrant qu'il aura la même vie que tout le monde. Faites tout de même preuve de psychologie et évitez-lui les vérités trop brutales. Je me souviens avoir été très choquée lors de mon entrée en CP d'entendre ma mère parler de ma maladie à la maitresse d'école car je n'avais pas pris conscience que cette particularité était un handicap, et je ne n'avais même pas imaginé que c'était une maladie, un "défaut".

Je vous engage aussi à effectuer des recherches en génétiques pour la filiation de votre enfant. Sachez que pour ma part, c'est la partie la plus douloureuse de ma maladie car je n'envisage pas d'avoir d'enfants.

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stephanie (32 messages) Envoyer message email à: stephanie Envoyer message privé à: stephanie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-12-04, 09:44  (GMT)
96. "RE: colobome irien"
bonjour.

Nous avons toujours dit à Lily qu'elle n'était pas la seule à avoir cette particularité. J'ai reçu des magazines de l'ANPEA sur lesquels il y avait des enfants aveugles d'un oeil : en lui montrant, elle était heureuse, et disait que c'était des enfants "comme Lily".

Vous parlez de recherches génétiques, mais où les faire ? Nous ne connaissons que l'ophtalmo qui l'a opérée et vu que Lily est aveugle de l'oeil qui a le colobome, nous savons qu'elle ne reverra jamais et étant donné que nous n'avons pas de problèmes de vue, moi et mon mari, nous pensions que c'était "une naissance sur 100 000" et rien d'autre. Nous ne pensions pas que les enfants de Lily pourraient avoir la même chose qu'elle... vous pensez que oui ?

Merci de votre témoignage.

Stéphanie

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-12-04, 20:22  (GMT)
97. "RE: colobome irien"
Bonsoir,
>Vous parlez de recherches génétiques, mais où les faire ?

Vous pouvez demander à votre médecin généraliste qui vous adressera, s'il le juge nécessaire, à la consultation de génétique la plus proche.





Philippe,
médecin à la campagne

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malegria (2 messages) Envoyer message email à: malegria Envoyer message privé à: malegria Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-12-04, 02:02  (GMT)
98. "RE: colobome irien"
Pour Lily je ne sais pas exactement, il vous faudrait consulter.

Dans mon cas il s'agit effectivement d'une chance sur 100 000 au départ (apres recherches ni mes parents ni mes soeurs ne sont atteints de cette maladie, même dee façon "invisible à l'oeil nu") mais le risque de transmission est de 1/2, le gene responsable n'est pas identifié, il n'y a pas de dépistage anténatal possible.

Pour les recherches je crois me souvenir que les premières avaient été faites aux enfants malades, à l'hopital Necker (je me ne souviens plus tres bien, j'étais encore enfant). Je me suis ensuite adressée à des généticiens du CHU de Lille. Je pense qu'il existe des services spécialisés dans la plupart des grands hopitaux.

Bon courage

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penverne (1 messages) Envoyer message email à: penverne Envoyer message privé à: penverne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-01-05, 09:16  (GMT)
99. "RE: colobome irien"
bonjour.
je viens de decouvrir ce forum.
J'ai un garcon de 7ans et 1/2,qui est atteint d'un colobome a l'oeil gauche.
il va tres bien,n'a subit ni operation ne prothese.
Il a une microophtalmie.Quand il est ne il avait une grosse deviance de l'oeil a l'interieur,mais cela s'est corrige tous seul entre ses 2 et 3 ans.
Il a la puille en forme de "larme",mais cela ne se voit pas trop car il a les yeux tres noirs.
Sa vue est de 1/100,mais son oeil droit est normal.
Je veux rassurer les parents d'enfants plus petit,
Mon fils s'est developpe sans probleme,sa scolarite est tout a fait normale(juste un leger probleme de graphisme,mais rien ne prouve que c'est du a son colobome.Il est en ce1,travaille tres bien,il fait du foot,du tae kwen do.
Nous lui avons bien explique son probleme,et l'explique tres bien a ses camarades quand il lui font des reflexion sur sa microophtalmie.
Bien sur,parfois il demande pourquoi il est comme ca,mais nous positivons.Il a dans son ecole une petite fille naine,et finalement,il pense qu'il a plus de chance qu'elle.
Pour moi,mes angoisses sont qu'il puisse se blesser l'oeil valide.En grande section,il s'est ouvert l'arcade du bon oeil,j'ai un peu panique.Il avait l'oeil gonfle et ferme,donc n'y voyait plus rien.

ca m'a fait plaisir de vous lire car je ne connaissais personne concerne par cette maladie
bon courage a tous et a toutes

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nanou (10 messages) Envoyer message email à: nanou Envoyer message privé à: nanou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-01-05, 13:47  (GMT)
100. "RE: colobome irien"
Bonjour Perverne,

Merci pour votre message rassurant. Ca fait tellement du bien de positiver...
Notre petite Léna a maintenant 2 ans 1/2. Elle va bien et elle progresse comme les autres enfants. Elle a une microphtalmie et un colobome supérieur à l'oeil droit. Lorsqu'elle est fatiguée, son oeil part un peu vers le haut, sinon on ne remarque pas trop sa particularité.
J'ai été très contente de vous lire car je me fait du soucis pour son avenir (comme chaque parent). Le système scolaire en Suisse est différent qu'en France. Léna ne commencera l'école obligatoire qu'à l'âge de 6 ans. En attendant, elle ne pourra aller à la maternelle que lorsqu'elle aura 3 ans 1/2. A ce moment-là, nous verrons comment se comportent les enfants "inconnus" avec elle et nous verrons si son oeil l'handicape pour ces apprentissages scolaires.
Avec mes meilleures pensées !

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EC (1 messages) Envoyer message email à: EC Envoyer message privé à: EC Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-01-05, 14:36  (GMT)
101. "RE: colobome irien"
Modifié le 09-04-05 à 20:39  (GMT)

Bonjour à tous,
Merci à tous pour ces mots réconfortants,
EC

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