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"Diagnostic difficile"

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ROGER (2 messages) Envoyer message email à: ROGER Envoyer message privé à: ROGER Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-04-02, 04:11  (GMT)
"Diagnostic difficile"
En arrêt de travail depuis 2 ans pour lombosciatique, aucune chirurgie n'est envisagée. Mes douleurs(par période et intensité variable) persistent et la morphine ne me calme plus(skénan 60mg).
Une erreur d'éguillage pour l'établissement du diagnostique est-elle possible?
Les symptomes , d'après les médecins, laissaient penser à une maladie démyélisante. La PL s'est avérée normale.Absence de réflexes rotuliens constatés à plusieurs examens cliniques.(actuellement présents).
Canal médullaire rétréci, protusions discales, arthrose apophisaire n'expliquent certainement pas tous les symptomes.
La discographie pratiquée en janvier fut terriblement douloureuse. Elle a montré une fuite frès importante du disque L4/L5 vers l'espace épidural.Défaut d'opacification de la gaine de la racine L5??
Depuis ce jour, les douleurs sont trop importantes comme ci cet examen avait été un élément déclencheur.
Les infiltrations ainsi que la pose d'un corset résine pendant 2 mois ne m'ont pas soulagé.
Les analyses sanguines:VS 1ére heure 19mm, 2éme 46mm, CRP42mg, fer sérique++,leucocytes 9500/mm3,hémoglobine12,6.
Actuellement les nuits sont très courtes ne supportant plus la chaleur , déclenchant des douleurs musculaires et démangeaisons importantes.
Il en résulte une très grande fatigue et épuisement(poids=51Kg).
A ce stade, je ne sais plus que faire.
Le moral est parfois au plus bas.
Un immense merci pour vos témoignages et conseils sur une éventuelle marche à suivre.J'irais,s'il le fallait, au bout du monde pour ne plus souffrir.

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: Diagnostic difficile et svp Dr une idée ml (VNI) 14-04-02 1
   RE: Diagnostic difficile et svp Dr une idée D_Dupagne 14-04-02 3
   RE: Diagnostic difficile et svp Dr une idée ROGER 14-04-02 6
       RE: Diagnostic difficile ,suite ml (VNI) 15-04-02 7
           RE: Diagnostic difficile ,suite ROGER (VNI) 15-04-02 8
 RE: Diagnostic difficile, oubli ml (VNI) 14-04-02 2
 RE: Diagnostic difficile D_Dupagne 14-04-02 4
   RE: Diagnostic difficile ml (VNI) 14-04-02 5

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Texte des réponses

ml (VNI) (22 messages) Voir addresse IP de cet auteur
14-04-02, 08:36  (GMT)
1. "RE: Diagnostic difficile et svp Dr une idée"
1)Vous a t'on fait une IRM de l'ensemble du dos, en particulier de la région dorsale ?
2) Dans quelle région, ville êtes vous suivi, pour ne pas mettre le nom de l'hôpital ?
3) J'ai une histoire légèrement similaire mais plus compliquée. Ce que je peux vous dire c'est qu'il existe des équipes pluridisciplinaires dans certains hôpitaux (rhumatos, médecins contre la douleur, neurologues, neurochi, etc), où la douleur n’est pas une fatalité. Aujourd’hui souffrir est inacceptable, il y a des solutions à la douleur, des médecins compétents, spécialistes peuvent vous aider. Il faut fuir ceux qui vous disent " Mr, il faut apprendre à vivre avec sa douleur " qui vous renvoie à une culpabilisation où parler de sa douleur devient en plus, indécent. Il y a des équipes qui se battent avec vous pour trouver le pourquoi et la solution.
4) Je ne peux mettre par Internet le nom d’hôpital, de service ou de médecins, je n’ai pas envie non plus de donner mon mail, alors comment vous aider ? Peut-être envoyer toutes ces informations et que le Dr Dupagne intercepte le message et vous l’envoie, je ne sais pas. Je compte sur celui-ci pour trouver une solution.
Des petits trucs : Mettez vous devant votre clavier et laissez vous aller à décrire votre douleur, un peu comme un personnage de fiction. On ne pas la combattre mais on peut apprendre à la connaître pour mieux l'apprivoiser, mieux la cerner.
Au lit :vous pouvez aussi vous concentrer sur la zone douloureuse, tenter de suivre le trajet et ensuite essayer d'extraire (mettre de côté) cette partie du corps. C'est un peu compliqué à décrire. Respiration de la même manière en vous concentrant et en suivant le trajet douloureux
Bains chauds
Pour la prise des antalgiques, c’est pareil il vous faut connaître exactement les moments et les situations les plus douloureuses. Non pas pour les éviter c’est stupide et c’est donner la place que cette satanée douleur veut occuper mais pour anticiper. Une fois que celle-ci est installée, vous en avez au moins pour 2 heures même avec la morphine donc ‘anticiper’ . Ne vous privez pas de ce que vous voulez faire, mais prenez vos antalgiques en conséquence et surtout avant l’arrivée d’une crise. Je vous assure qu’il y a des moments précis dans une journée et la prise systématique des médicaments n’est pas la bonne solution.
Bon courage

SVP DOCTEUR UNE IDEE pour transmettre des infos à Roger


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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-04-02, 17:34  (GMT)
3. "RE: Diagnostic difficile et svp Dr une idée"
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Dr Dominique Dupagne

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ROGER (2 messages) Envoyer message email à: ROGER Envoyer message privé à: ROGER Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-04-02, 23:17  (GMT)
6. "RE: Diagnostic difficile et svp Dr une idée"
Vous avez pris le temps de me répondre et cela me touche beaucoup.
L'IRM pratiquée est siblée sur la région lombaire L3/L4/L5/S1.
Je suis en Normandie(Manche) et confronté au probléme d'écoute des médecins lorsque l'on peut les recontrer(gréve ou maladie sinon le 15).
Mon rhumatologue m'a indiqué lors de la derniére consultation que mon problème pouvait durer 2,3,5,10 ou 20 ans!!!!
Ceci est très dur à entendre et je pense avoir révé.La médecine se bornerait-elle à cette simple conclusion?
Anticiper la douleur reste mon maître mot, mais la prise de morphine est rigoureuse(toutes les 12 heures), et malgré la rigueur dans la prescription, je constate l'innéficacité et m'interroge sur l'origine de ses douleurs si intenses.
J'ai 46 ans, papa d'une fille de 25 ans, avec un espoir de m'en sortir, les réponses apportées me sont précieuses et d'une amplitude que l'on ne peut immaginer.
Enfin je ne parle plus aux murs, que c'est grand.
Encore MERCI.
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ml (VNI) (22 messages) Voir addresse IP de cet auteur
15-04-02, 10:30  (GMT)
7. "RE: Diagnostic difficile ,suite"
votre réponse demande que je vous transmette des infos. Mais voilà le docteur dupagne a l'ait très mitigé sur cet echange.
pouvez vous me donner votre mail. je sais que c'est ennuyeux mais là je n'ai guère d'idée, j'ai des choses à vous dire et il n'est pas question de les écrire sur un forum public
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ROGER (VNI) (2 messages) Voir addresse IP de cet auteur
15-04-02, 12:18  (GMT)
8. "RE: Diagnostic difficile ,suite"
Merci pour votre perspicacité et je ne saurai certainement pas vous remercier à la hauteur de votre geste.
Je vous transmets mon adresse Mail;
idier.PERRARD@wanadoo.fr" target="_blank">Didier.PERRARD@wanadoo.fr
Il est des jours ou un message vaut mieux que n'importe médicament pour remonter le moral et j'ai compris que vous y étiez sensible.
Merci et à bientôt.
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ml (VNI) (22 messages) Voir addresse IP de cet auteur
14-04-02, 11:04  (GMT)
2. "RE: Diagnostic difficile, oubli"
J’ai oublié une réponse. Oui, une erreur d’aiguillage est possible. J’en ai vécu une … Et pourtant, suivie par un grand ponte hospitalier, perdu dans des recherches mais aussi dans ces certitudes, un peu votre itinéraire, maladies démyélisantes avec examens qui ne confirment pas etc etc. Sauf que pour moi ils ont commencé à chercher lorsque l’erreur de diagnostic est devenue évidente par un acte aux conséquences très lourdes, très invalidantes. Après un an de galère, 6 mois d’hospitalisation, d’autres (ailleurs) ont trouvé in extremis ! Mais attention votre histoire et la mienne ne sont pas identiques, il y a simplement quelques similitudes.
Il faut vous battre, ne jamais abdiquer, ne jamais se dire " il n’y a rien à faire ". Ce sont des médecins qui m’ont aidée accompagnée, soutenue lorsque je n’y croyais plus, qui se sont battus avec moi aussi (+les proches bien sûr, mais c’est différent, ils sont un appui, une raison de se battre, mais ne peuvent, ne doivent partager). Il ne sert à rien de donner vos résultats sanguins etc, sur le site, vous savez bien qu’il ne peut y avoir de consultation par internet, ce qui est essentiel, c’est que vous soyez l’acteur de votre maladie et non pas le ‘PATIENT’ .
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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-04-02, 17:38  (GMT)
4. "RE: Diagnostic difficile"
Votre problème est d'une grande complexité et ne peut être résolu ni même discuté sur un forum. Le conseil que je vous donne est de chercher un médecin quel qu'il soit (généraliste, rhumatologue) qui prenne le temps de vous écouter et qui vous inspire confiance. Ce n'est pas toujours très facile...

Dr Dominique Dupagne

Administateur du Forum

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ml (VNI) (22 messages) Voir addresse IP de cet auteur
14-04-02, 21:21  (GMT)
5. "RE: Diagnostic difficile"
Je ne suis pas d’accord et je m’en excuse. Ses questions, son malaise ont leur place sur un forum, peut-être pas sur ce forum. lorsque l’on tourne en rond avec un problème pareil et que l’on est pas issu du monde médical ou entouré par, pourquoi ne pas chercher des conseils, une écoute et si c’est grâce à internet, tant mieux. Avec cet outil, il est possible de s’exprimer caché, c’est extraordinaire de pouvoir dire, " je souffre trop ", d’être écouté, de communiquer sur ce trop de souffrance sans être vu. Bien
sûr le descriptif des symptomes, etc, est en trop mais ce n'est je pense qu'une façon de pouvoir parler.
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