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"syndrome de rokitansky kuster hauser"

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didinebzz (4 messages) Envoyer message email à: didinebzz Envoyer message privé à: didinebzz Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-02-03, 18:43  (GMT)
"syndrome de rokitansky kuster hauser"
Modifié le 20-06-07 à 22:35  (GMT)

bonjour veuillez contactez l'association MRKH
http://asso.orpha.net/MRKH/

elle vous permettra d'avoir les informations necessaires à la comprehension du syndrome ainsi le soutien dont nous manquons au quotidien


didinebzz

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: syndrome de rokitansky kuster hauser lolo (VNI) 07-05-03 2
   RE: syndrome de rokitansky kuster hauser didine (VNI) 07-05-03 3
   RE: syndrome de rokitansky kuster hauser sandra (VNI) 17-05-03 4
       RE: syndrome de rokitansky kuster hauser Roxalizee 12-12-04 5
           RE: syndrome de rokitansky kuster hauser Pasquine 07-01-05 6
               RE: syndrome de rokitansky kuster hauser didinebzz 07-01-05 7
               RE: syndrome de rokitansky kuster hauser Miss81 24-01-05 8
                   RE: syndrome de rokitansky kuster hauser didinebzz 25-01-05 9

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Texte des réponses

lolo (VNI) (65 messages) Voir addresse IP de cet auteur
07-05-03, 13:07  (GMT)
2. "RE: syndrome de rokitansky kuster hauser"
Bonjour moi c'est lolo307, j'ai 14 ans et je suis atteinte du syndrome de Rokitansky donc absence d'utérus et de vagin. C'est très dure a supporter surtout quand on a 14 ans. Lorsque des jeunes de mon âge rigolent sur des choses qui ont un rapport avec moi, je me sens totalement à l'écart. Dans notre cas, l'aide est très importante. Cette histoire ma énormément fait mûrir. Bisous lolo
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didine (VNI) (5 messages) Voir addresse IP de cet auteur
07-05-03, 13:41  (GMT)
3. "RE: syndrome de rokitansky kuster hauser"
bonjour lolo
je suis didine contacte moi sur ma boite email comme çà je pourrais t'inviter sur le groupe de soutien
je pourrai te mettre en contact avec des filles atteintes par le syndrome et qui ont ton age
rassure toi tu n'es plus toute seule
kiss didine
sandrine.mathet@wanadoo.fr
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sandra (VNI) (13 messages) Voir addresse IP de cet auteur
17-05-03, 00:50  (GMT)
4. "RE: syndrome de rokitansky kuster hauser"
Salut,
Moi aussi je me suis rendu compte de tout ça très jeune, on m'a quitté les ovaires quand je n'avais que...2 mois car si on me les laisser ils pouvaient se développer en cancer.
A l'Âge de 12 ans, on me l'a expliqué et je l'ai vécu très mal,je n'ai pas eu d'adolescence, je n'ai pas eu de flirt à partir de 12 ans et ce jusqu'à 16 ans car je ne m'acceptait pas. A 17 ans j'ai subit un élargissement du vagin pour pouvoir avoir une vie sexuelle normale. Et j'ai attendu à rencontrer mon actuel copain pour enfin être heureuse, oublier ces problémes...à 22 ans je pense l'avoir mérité.
C'est difficile mais ne t'inquiète pas, tu verras tout ira bien.
N'hésite às à m'écrire
Je t'embrasse
Sandra
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Roxalizee (2 messages) Envoyer message email à: Roxalizee Envoyer message privé à: Roxalizee Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-12-04, 21:27  (GMT)
5. "RE: syndrome de rokitansky kuster hauser"
Moi on s'en ai rendu compte très tard, a l'age de 16 ans a cause que mes copines avais leurs règles et pas moi. On m'a emmener voir le gynécologue et on m'a annoncer cela comme ça. J'ai eu très mal. On m'a enlever les ovaires dans la même année en 1996. Depuis j'ai enfois cela dans ma memoire.
Je n'ai jamais eu de contact avec des gens ayant cette maladie. C'est ce soir que j'ai enfin eu le courage de faire des recherche et apprendre exactement le nom du syndrome. Personne ne me l'avais dit. J'ai chercher par moi même longtemps.

Mes symptomes sont les suivant : agénésie uterine, pas de puberté. Ma poitrine est developpé mais je n'ai pas de pilosité. absence de règle (obligatoirement) j'avais les ovaires que l'on m'a enlever. Tout c'est passé trop vite. J'ai pas eu le temps de reflechir. Tout le monde avais, pris les decisions ma place. Je ne comprenai pas.

Depuis je me suis eloignée de ma famille, eloignée de tout le monde. Je n'ose a peine sortir de chez moi et je n'arrive pas a trouver du travail dans le sens ou je suis devenue timide et stréssée en permanence. Je l'ai très mal vécu.

Aujourd'hui, je voudrai avoir un enfant et le seul recours que je peu avoir c'est les mères porteuses ou l'adoption. Mais sans travail c'est très dur d'esperer quelque chose.

Comment se construire dans c'est cas la. Je ne me suis jamais sentie femme et je n'arrive plus a vivre avec ce poid.

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Pasquine (1 messages) Envoyer message email à: Pasquine Envoyer message privé à: Pasquine Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-01-05, 13:26  (GMT)
6. "RE: syndrome de rokitansky kuster hauser"
Bonjour à toutes,

je suis également atteinte de cette malformation. J'ai 36 ans; je l'ai su à l'âge de 18 ans. Je suis aujourd'hui mariée et mère d'une petite fille de 3 ans, adoptée en Chine. Et je suis très heureuse, après avoir traversée une sale période entre 15 et 22 ans. Je n'ai pas eu de relations sexuelles avant l'âge de 24 ans. Alors courage: on s'en sort!
Cela dit, j'apprends sur ce orum que de nombreuses jeunes filles ont subi une ablation des ovaires. Ce n'est pas mon cas. J'aimerais savoir dans quelle mesure cette ablation était liée au syndrome. Pourquoi t'a-t-on enlevé les ovaires?

Merci de vos réponses!

Amicalement,

Emmanuelle

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didinebzz (4 messages) Envoyer message email à: didinebzz Envoyer message privé à: didinebzz Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-01-05, 13:35  (GMT)
7. "RE: syndrome de rokitansky kuster hauser"
kikoo emmanuelle je viens de t'envoyer un message sur ta boite email
ils enlevent les ovaifres lorsque ceux ci sont cancerigenes
dans notre syndrome c'est frequent
en general ils les enlevent car ils sont tout petit et malformer et risque de degenerer ca depend du stade du syndrome
kiss diidnebzz
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Miss81 (1 messages) Envoyer message email à: Miss81 Envoyer message privé à: Miss81 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-01-05, 11:46  (GMT)
8. "RE: syndrome de rokitansky kuster hauser"
Moi non plus, çà n'a pas été mon cas.
J ai tjs mes ovaires...mais ils ne servent à rien..
J'ai 23 ans.
Les médecins ont découvert que j'avais ce syndrôme à l'âge de 17 ans et demi.
Je voudrais savoir si tu as subi une opération pour avoir des rapports sexuels ou tu as été opérée ?
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didinebzz (4 messages) Envoyer message email à: didinebzz Envoyer message privé à: didinebzz Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-01-05, 17:48  (GMT)
9. "RE: syndrome de rokitansky kuster hauser"
kikoo miss 81
tu peux me contacter a sandrine.mathet@wanadoo.fr
ou m'appeler au 0682920458
nous t'inviterons sur le groupe de soutien et tu pourras discuter avec d'autres femmes atteintes par ce syndrome
pour ma part pas d'operation
methode de franck par dilatation a la bougies
pour ma part au niveau des ovaires ils sont micropolykistiques donc ils me les ont bloqué
kiss didinebzz
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