Bonsoir et merci d'avoir créer ces forums.
Je suis nouvelle en tant que membre mais parcours cependant régulièrement vos commentaires.Bonsoir et merci d'avoir créer ces forums.
Déclarée spasmophile depuis l'âge de 6 ans, j'ai 36 ans. Les symptômes ont évolué au fil des ans. Les crises de tétanie à répétition et les symptômes habituels sont toujours présents mais laissent maintenant plus volontiers place à un Bouveret repéré par mon frère, médecin. Le cœur était normal chez le cardiologue, le Bouveret ne se produit pas sur commande. Mon cœur s'emballe à + de 200 bat/mn, ce qui me force à m'allonger, cela peut durer de 15 mn à 1h. C’est très éprouvant et bien évidemment cela m’inquiète.
Je prends du Xanax depuis l’âge de 8 ans mais jamais en continu. Uniquement lorsque je décompense trop et que cela m’empêche de mener une vie ‘normale’. C’est le seul médicament qui m’ait jamais aidé en ce qui concerne la spasmophilie, mais pas vraiment pour le Bouveret. Je ne supporte pas les bêtabloquants. Je ne peux pas respirer, le cœur ralentit, puis fait un grand 'boum' et repart à 200 à l'heure. Une horreur !
Je suis très anxieuse, et la spasmophilie et les problèmes cardiaques auxquels je suis sujette sont réellement handicapants.
Au fil des ans, j’ai appris à gérer tant bien que mal un maximum de symptômes.
Les psy-cho ou -chiatres ne m'ont pas été utiles et très franchement m'agacent car j'en ai eu assez de faire du nombrilisme aigu et de passer en revue ma petite enfance, etc. pour qu'on essaie de me loger tant bien que mal dans un tiroir bien pratique mais peu utile du style Phobie sociale. La plupart des psys n’a rien trouvé de bien caractéristique dans mon cas.
Les antidépresseurs multiples et en tous genres m'étaient insupportables. Je ne pouvais plus ni penser ni bouger dans certains cas. Je suis très sensible à tout, y compris donc aux médicaments.
Que faire? Je souhaiterais avoir votre avis en ce qui concerne ces battements cardiaques excessifs, douloureux parfois. Sont-ils dangereux?
Je ne peux pas faire de sport à cause de ces problèmes de santé, ce qui est dommage, car cela est bien utile pour évacuer le stress. J’ai une glande thyroïde très apparente, les résultats d’analyse sont toujours normaux. C’est tout de même curieux.
Tout au long de mon parcours médical, je regrette une chose. La médecine a trop tendance à s'appuyer sur les statistiques, utiles certes, mais jusqu'à un certain point uniquement. Chaque être humain est unique, et la manière dont nous réagissons l'est donc également. On ne s'intéresse pas suffisamment à cet aspect des choses. Il est possible que ma thyroïde ne fonctionne pas normalement dans mon cas même si elle reste dans les normes.
Je souhaitais également confirmer que OUI, bien-sûr, être anxieux semble suffir à déclencher tous ces troubles cardiovasculaires.
L’anxiété, c’est aussi trop vivre dans le regard des autres, ce qui est un gros problème en France. J’ai vécu dans de nombreux pays, je n’ai jamais trouvé pire que la France de ce point de vue. En France, la précieuse norme est plaquée envers et contre tout, qu’il s’agisse de mode ou de comportement. Pas facile de se calquer sur cette norme quand on est sujet à des troubles tels que la spasmophilie et le Bouveret.
Est-il bien nécessaire et souhaitable de respecter cette norme établie? Je ne le pense pas. Je suis également convaincue du fait que de nombreux problèmes d’anxiété peuvent être améliorés en s’affirmant davantage par rapport à cette norme. En d’autres termes, voilà ce que je suis, parfois j’ai le cœur qui bat à une allure folle et si cela se produit dehors, je m’allonge où je peux, si on me regarde, je m’en fiche complètement.
Je suis moi et ma ‘maladie’ fait partie de moi. Que les autres l’acceptent ou non, cela reste leur problème.
Cette attitude m’a permis de m’accommoder de nombreux symptômes. Mais il m’a fallu de nombreuses années pour en arriver là.
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