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"hypersomnie idiopathique"

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Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)
Message d'origine

henry (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
24-04-02, 08:31  (GMT)
"hypersomnie idiopathique"
ma fille 16 ans est atteinte d'hypersomnie idiopathique Elle ne supporte pas et a du cesser de prendre son traitement (modiodal) qui provoque angoisse et crise de larmes Existe-t-il un moyen de gérer cette maladie sans prendre de médicament?Elle a redoublé sa 4eme et sa 3eme alors qu'elle est intelligente et son avenir l'angoisse.Existe-t-il une association regroupant ces malades et qui pourrait éventuellement l'aider?
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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: hypersomnie idiopathique D_Dupagne 24-04-02 1
 RE: hypersomnie idiopathique julia 24-09-02 2
 RE: hypersomnie idiopathique dufeu 15-10-03 3
 RE: hypersomnie idiopathique desir 08-05-04 4
 hypersomnie idiopathique Emiflo 20-10-04 5
   RE: hypersomnie idiopathique jimimi24 20-11-04 7
 RE: hypersomnie idiopathique jimimi24 20-11-04 6
   RE: hypersomnie idiopathique RayMan29 25-11-04 8
       RE: hypersomnie idiopathique lorine 02-12-04 9
       RE: hypersomnie idiopathique jimimi24 07-12-04 10
 traitements de l'hypersomnie idiopathique Able 14-12-04 11
  hypersomnie idiopathique mahjoubhmidi 27-12-04 12

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-04-02, 16:06  (GMT)
1. "RE: hypersomnie idiopathique"
J'ai trouvé ce centre d'étude sur www.orpha.net

Etude clinique et polygraphique des hypersomnies de l'enfant
Responsable(s) :
Mme Dr Marie-Josèphe CHALLAMEL

Nom du service :
Service d'explorations neurologiques Bâtiment 3B

Adresse :
Centre hospitalier Lyon sud
165 Chemin du Grand Revoyet
69495 PIERRE-BENITE CEDEX
FRANCE

Téléphone :
04 78 86 17 90

Fax :
04 78 86 33 32

---

Je vous conseille de poser votre question à un confrère qui gère un site sur le sommeil (adresse sur son site)
http://ourworld.compuserve.com/homepages/EricMullens/homepage.htm

Je n'ai pas trouvé d'association.


Dr Dominique Dupagne

Administateur du Forum

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julia (1 messages) Envoyer message email à: julia Envoyer message privé à: julia Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-09-02, 21:23  (GMT)
2. "RE: hypersomnie idiopathique"
bonjour
j ai un ami atteint de la meme maladie, il fait partie d une association (ANC) : vous pouvez le contacter par le net : il vient juste d ouvrir un forum sur les maladies rares
voici l adresse : http://forums.multimania.lycos.fr/use/assoraypsikoinfo/

il pourra vous aider pour prendre contact avec l association

j espere avoir pu vous aider

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dufeu (1 messages) Envoyer message email à: dufeu Envoyer message privé à: dufeu Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-10-03, 18:23  (GMT)
3. "RE: hypersomnie idiopathique"
Je m'appelle Antoine Dufeu. Je suis journalsite et me m'interesse depuis longtemps au syndrome de l'hypersomnie idiopathique. Je prépare un reportage TV de 26 min afin de sensibiliser le public à cette maladie
Je recherche une enfant ou ado qui souhaiterait s'exprimer sur le sujet
Si vous correspondez au profil contactez moi
thediouf@hotmail.com
0661435500 ( tel perso)*
Merci et bon courage
antoine
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desir (7 messages) Envoyer message email à: desir Envoyer message privé à: desir Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-05-04, 10:04  (GMT)
4. "RE: hypersomnie idiopathique"
Bonjour,
Je vous préviens de la création d'un site et notamment d'un forum réservé à
toutes les formes d'hypersomnies, notamment idiopathiques. Juste créé, son
auteur aimerait le faire connaître.

Pour s'y lancer, vous pouvez lui envoyer un mail, avec une toute petite
présentation, il vous renverra une invitation à entrer sur le site.

Il ressort d'une volonté de se réunir, notamment afin de se reconnaître et
pourquoi pas faire avancer la recherche (qui en a encore beaucoup besoin)

Et voici l'addresse mail de ce jeune homme (Cyrille)

qrf_siryll@yahoo.fr

si vous rencontrez des problèmes pour vous y inscrire, pas de problème
laissez un message ici.


De meme une association existe il s'agit de l'Association des Narcoleptiques Cataplexiques qui prend aussi en compte les Hypersomnies

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Emiflo (3 messages) Envoyer message email à: Emiflo Envoyer message privé à: Emiflo Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-10-04, 20:41  (GMT)
5. "hypersomnie idiopathique"
Bonjour !

Je suis moi même atteinte d'une grande fatigue depuis 11 ans. J'ai 24 ans et j'ai passé mon collège, mon lycée et mon BTS à me battre pour aller en cours et tenir le choc. J'ai même dû arrêter mes études l'année dernière à cause de la fatigue qui ne fait qu'empirer au fil du temps.

Maintenant, je suis un vrai légume, je ne sors presque plus, je passe mes journées devant là télévision. Bref, ma vie est un calvaire !

Heureusement, je suis tombée sur un médecin super, elle se sent très concernée par mon problème. J'ai fait des tests de sommeil, des latences d'endormissement, et j'ai une IRM à passer bientôt. Il est également prévu d'autres tests dans le cas où les résultats de l'IRM ne donnent rien. Pour le moment, je suis traitée depuis seulement quelques jours par du Modiodal. J'espère que ça fera son effet !

Je n'en peux vraiment plus de cette situation ! Je suis "heureuse" de voir que je ne suis pas seule dans cette situation. Si vous avez des conseils ou suggestions, etc... je suis prête à vous écouter.

à bientôt

Emiflo

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jimimi24 (3 messages) Envoyer message email à: jimimi24 Envoyer message privé à: jimimi24 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-11-04, 20:47  (GMT)
7. "RE: hypersomnie idiopathique"
Bonjour je m'appelle Emilie j'ai 17ans je suis considérée hypersomniaque depuis que j'ai fait les tests de sommeil il y a un peu plus d'un an. Je suis en classe de terminale cette année et je sais combien il est dur de tenir et de rester eveillée. je me pose beaucoup de questions sur mon futur, sur mes etudes... chez moi le modiodal n'a pas marché et il m'a provoqué des crises d'angoisse, de larmes et d'agressivité. je suis maintenant sous L-Tyrosine. Ca fait du bien de discuter pour moins se sentir seule.
Merci et a bientot j'espère.
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jimimi24 (3 messages) Envoyer message email à: jimimi24 Envoyer message privé à: jimimi24 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-11-04, 20:31  (GMT)
6. "RE: hypersomnie idiopathique"
Bonjour!
Je m'appelle Emilie j'ai 17 ans et comme votre fille je suis hypersomniaque, cela a ete diagnostiqué il y a à peine un an et tout comme votre fille on m'a prescrit du Modiodal qui comme pour elle a provoqué des crises de larmes, d'angoisse, d'agressivité, pour finir par une depression... j'ai du donc arreter ce traitement et ma neurologue m'en a prescrit un nouveau le L-Tyrosine votre fille devrait l'essayer car moi je vais désormais beaucoup mieux.
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RayMan29 (1 messages) Envoyer message email à: RayMan29 Envoyer message privé à: RayMan29 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-11-04, 21:45  (GMT)
8. "RE: hypersomnie idiopathique"
B'soir,
Juste un clin d'oeil en passant!
Et un seul conseil, ne pas baisser les bras, , l'avenir est devant et tout le monde y a le droit! Appréender sa maladie et mieux vivre avec ne se fait pas en quelques minutes !
Certains medecin vous diront pour un Hypersomniaque, ne pas faire de sieste, vu la latence et la duré qu'il nous faut pour refaire surface, contrairement a un narcoleptique... Mais dans certains cas, genre conduite automobile, travail pas très dynamique, genre quelques heures devant un PC... je vous conseille de pas trop lutter, et une fois refait surface on est bien plus a même d'avancer!
En tout cas pour une maladie de Gélineau ou narcolepsie, les siestes font partie du traitement si je peux m'exprimer ainsi !
Une bonne Hygiène de vie, des Horaires réguliers, ne pas hésiter a se renseigner sur l'alimentation et le sommeil... des système neuroneaux très proches, avec plein de similitudes... toutes les piste sont bonne à exploiter !

Pour partager vos vécus sur les maladies entrainant des somnolences je vous propose Forum, chat, news, calendrier... enfin un outil que j'ai concu pour vous, pour améliorer la communication avec déjà plus de 70 inscrits vivants, ou accompagnants des gens, comme nous!
Et il est important de s'unir, on est loin d'être seul et le pire c'est pour les 3 cas sur 4 non diagnostiqués, le plus difficile a vivre, car eux sont encore moins avancé que nous dans le processusd'adaptation a ce nouveau compagnon avec qui il faudra savoir s'associé, et écouter son corps pour vivre pleinement notre vie !

Dans les autres idées a explorer :
-Luminothérapie
(Ca me fait penser a l'ocase de vous conseiller de demander si cela n'est fait un examen d'elimination de la mélatonine à votre Spécialiste du Sommeil! Je suis sûr que beaucoup ignore l'existence chez eux d'un décalage de phase! )
Avec tous les contacts de personnes hypersomniaques que j'ai pu avoir, je me rends comptes que si ce test a été fait les résultat sont loin d'ètre négligeable...

Dans ma signature, 2 adresses :
La 1ère est celle du site que je continue de faire évoluer et ou je vous solicite à le rendre plus actif !et vous entraider mutuellement dans les difficultés de la vie...
La 2ème : C'est celle du site de l'association A.N.C. dont je tente d'être un des administrateurs actifs voulant faire évoluer cette COMMUNICATION ;)

Amitiés!

PS: Sur mon site aussi je demande votre réaction sur le film qui sort en salle le 1er décembre... NARCO ! a vos plumes!

Sinon si vous souhaitez faire avancer tout ceux qui est recherches des symptômes liés, difficultées rencontrées, maladies Orphelines associées, ou tout simplement par la participation active sur les pré-statistiques que j'ai mis en ligne dans le forum.
Ce recueil d'information, d'information permettra de mieux cibler les statistiques que je mettrait en ligne ensuite et dont le fruit d'une analyse minutieuse par des gens compétents pourra être rendu public et aider la recherche au niveau médical....

J'espère ne pas avoir été trop brouillon dans mon ecrit mais vu l'heure je vais aller devinez où? la ou l'on est bien et que nos rèves nous emportent.... Bonne nuit et courage !


Sinon pour ceux qui ont évoqué la L-Tyrosine... Vous ètes pas du coin de Bordeaux? ou peut-etre Lyon?
Faites moi part si d'autre centre du sommeil commence a difuser ce traitement parfois un peu remis en cause sur son efficacité.... Mais j'en prends aussi... lol Effets moins immédia que le modiodal, mais en tout cas ne semble pas comporter de contre-indication... etant un acide aminé, précurseur de la dopamine (bien connu des Alzeimeurien... si je m'en souviens encore....lol) substance que l'on a naturellement dans nos petites têtes...
Ce coup ci j'envoie ce post....lol
Re Bonnes Nuits....
=============================================================

>Bonjour!
>Je m'appelle Emilie j'ai 17 ans et comme votre fille je
>suis hypersomniaque, cela a ete diagnostiqué il y a à
>peine un an et tout comme votre fille on m'a
>prescrit du Modiodal qui comme pour elle a provoqué des
>crises de larmes, d'angoisse, d'agressivité, pour finir par une depression...
>j'ai du donc arreter ce traitement et ma neurologue m'en
>a prescrit un nouveau le L-Tyrosine votre fille devrait l'essayer
>car moi je vais désormais beaucoup mieux.


Raym.
o
n
d
( )
http://www.SoyezCurieuxbyRaym.fr.st>www.SoyezCurieuxbyRaym.fr.st (<<==Toute participation ou Critike seront les bienvenue afin d'amélioré ce site en tenant compte de vos attentes)
http://perso.wanadoo.fr/anc.paradoxal>http://perso.wanadoo.fr/anc.paradoxal

Kenavo ! }(°¿°){

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lorine (1 messages) Envoyer message email à: lorine Envoyer message privé à: lorine Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-12-04, 16:15  (GMT)
9. "RE: hypersomnie idiopathique"
bonjour
je suis moi aussi traitée par modiodal
je suis diagnostiquée hypersomniaque depuis 2 ans. Audébut le traitement marchait bien mais maintenant l'effet diminue.
Avant d'avoir ce médicament je luttais sans cesse pour ne pas dormir ce qui me provoquais des vertiges et des crises de tétanie. DEpuis que je prends du modiodal je n'ai plus du tout ces problèmes mais le traitement semble beaucoup moins efficace maintenant. j'en prends 2 à 4 par jour. De plus je dois aussi prendre pour la nuit du rivotril car il parait que j'ai
des impatiences et que cela m'empècherais de dormir correctement. Je me rends compte que la maladie évolue de plus en plus. J'ai deux enfants de 13 et 11ans qui ont elles aussi apparement les mêmes symptômes que moi :
vertiges, tétanies et somnolence... Cela m'inquiète beaucoup. J'ai 39 ans
comment serais je dans 10 ans ,un légume.
En plus le modiodal a tout de même pas mal d'effets secondaires :
crampes douleurs articulaires ...Enfait je sens que je vais bientôt m'endormir car avant je mets à avoir dans tous les muscles, même l'estomac
qui j'ia l'impression se contractent tous en même temps. je n'ai pas vu de neuro depuis un certain temps car j'ai l'impression qu'ils se foutent un peu de tout ça et nous prennent pour des psy. Il doit tout de même y avoir une cause à cette maladie qui provoquent toutces symptômes, mais on ne recherche quoi que ce soit.mis à part l'enregistrement du sommeil qui est fait dans des conditions qui ne sont pas toujours génial...
Je ne suis pas sûre que d'essayer dedormir à côté de quelqu'un qui se lève tous les quart d'heures pour aller uriner soit idéal pour dormir Pour le jour on vous dans une pièce dans le noir non insonnorisée et des gens déménagent les meubles à l'étages dudessus.... quand vous dites qu'il est imposible de dormir dans de telles conditions on vous réponds que les autres dorment malgrè tout....
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jimimi24 (3 messages) Envoyer message email à: jimimi24 Envoyer message privé à: jimimi24 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-12-04, 19:01  (GMT)
10. "RE: hypersomnie idiopathique"
Bonjour je suis Emilie j'ai évoqué dans un message que je prenais du L Tyrosine, je ne suis pas du coin de bordeaux mais j'ai fait les tests la bas, ce n'est pas mon medecin de bordeaux qui m'a prescris ce traitement ms ma neurologue chez moi a dax car le modiodal avait des effets nocifs sur moi, pour le L Tyrosine il est vrai qu'il parait que les effets souhaités sont moins importants que le modiodal mais je m'y suis habituée.
A bientot et bonne soirée
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Able (1 messages) Envoyer message email à: Able Envoyer message privé à: Able Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-12-04, 13:50  (GMT)
11. "traitements de l'hypersomnie idiopathique"
Bonjour,

suite à des tests, je viens de comprendre (!!) que je suis hypersomniaque. On m'a prescrit du Modiodal, mais à doses assez faible (1/jour), car je suis d'un tempérament déjà plutôt nerveux. Malheureusement, je prends le Modiodal le matin et il me réveille la nuit suivante ! Si je le prends le soir (peut-être fait-il effet à retardement ?), son effet le lendemain n'est pas probant... (et il ne m'empêche pas de dormir la nuit.)

J'ai un frère hypersomnique traité à la L Tyrosine, qui prend justement son traitement le soir car après analyse, la molécule n'agit sur lui que 12 heures après absorption.

Bref, je ne comprends pas grand chose à ces histoires, mais si quelqu'un connait un peu la question, j'aimerais savoir s'il peut être logique de prendre du Modiodal en tenant compte d'un éventuel retard de son effet ? (Après appel au centre du sommeil qui me suit, le médecin à qui j'ai parlé a eu l'air stupéfaite par le manque de logique de ma suggestion... Elle m'a tout de suite invité à stopper le traitement jusqu'à mon prochain RDV avec le médecin qui me suit.)

Par ailleurs, dans les cas d'hypersomnie familiale, y-a-t-il, comme la logique le voudrait, une réaction plus ou moins identique des frères et soeurs à un même traitement (ce qui simplifierait les choses, m'évitant de refaire tous les "essais" qu'a fait mon frère)?

Je vous remercie par avance pour les réponses que vous pourriez me fournir.

IsABLE

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mahjoubhmidi (1 messages) Envoyer message email à: mahjoubhmidi Envoyer message privé à: mahjoubhmidi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-12-04, 23:38  (GMT)
12. " hypersomnie idiopathique"
bonjour j'ai pu lire ce problémé et j'ai voulu vous dire que moi aussi j'ai le meme,ce qui influence sur mes etudes,mais l'autre inconvenient cé que les testes chez nous sont trop chére alors j'ai voulu savoir si vous ne connaissz pas une association de medecin qui peut me donner de l'aide j'en ai grand besoin.et merci
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