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"fibromialgie"

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Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)
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Clara (VNI) (28 messages) Voir addresse IP de cet auteur
28-04-02, 08:25  (GMT)
"fibromialgie"
Ont vient de me diagnostiquer la maladie fibromialgie, je voudrais savoir des liens et des renseignements sur cette maladie
Merci
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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: fibromialgie D_Dupagne 28-04-02 1
   RE: fibromialgie Paola 04-05-03 30
       RE: fibromialgie SarahSpence 09-09-03 83
           RE: fibromialgie MELKY 01-10-03 97
               RE: fibromialgie Cafe_Sante 01-10-03 98
   RE: fibromialgie Paola 04-05-03 31
   RE: fibromialgie tiffany 25-08-03 49
   recherche conférencier CHOUCHOU_NOU 16-09-03 91
   RE: fibromialgie berthie 04-11-03 111
       RE: fibromialgie D_Dupagne 04-11-03 113
           RE: fibromialgie berthie 05-11-03 114
               RE: fibromialgie Cafe_Sante 05-11-03 115
                   RE: fibromialgie berthie 06-11-03 116
                       RE: fibromialgie Cafe_Sante 06-11-03 117
   RE: fibromialgie guyane 18-11-03 118
       RE: fibromialgie berthie 20-11-03 119
 RE: fibromialgie Céline (VNI) 03-05-02 2
 RE: fibromialgie MANGIN 02-11-02 3
   RE: fibromialgie renardb 07-02-03 4
       RE: fibromialgie pierre2 08-02-03 5
           RE: fibromialgie D_Dupagne 08-02-03 6
               RE: fibromialgie pierre2 08-02-03 7
                   RE: fibromialgie Monterrat 26-02-03 9
                   Bravo pour votre courage Hphirschi 09-05-03 34
                   RE: fibromyalgie - 1 : témoignage - 2: caséine et gluten Lena 06-06-03 37
                       RE: fibromyalgie - 1 : témoignage - 2: caséine et gluten D_Dupagne 06-06-03 38
                       RE: fibromyalgie - 1 : témoignage - 2: caséine et gluten Autocolector 31-08-03 59
                           RE: fibromyalgie - 1 : témoignage - 2: caséine et gluten Vaiata 06-09-03 73
               RE: fibromialgie tineJ123 13-04-03 21
                   RE: fibromialgie Tarzanne 02-09-03 61
               Une petite question bibi95 14-10-03 104
                   RE: Déroxat ou paroxétine Cafe_Sante 14-10-03 105
       RE: fibromialgie MYS 02-05-03 24
   RE: fibromialgie Monterrat 26-02-03 8
       RE: fibromialgie Annie_P 19-03-03 10
           RE: fibromialgie xerabe 25-03-03 12
           RE: fibromialgie COTOREP Monterrat 28-03-03 13
               RE: fibromialgie COTOREP myrtille 03-05-03 28
 RE: fibromialgie Monterrat 20-03-03 11
 RE: fibromialgie Kalla 07-04-03 14
   RE: fibromialgie Monterrat 08-04-03 15
       RE: fibromialgie D_Dupagne 08-04-03 16
           RE: fibromialgie Kalla 08-04-03 17
           fibromyalgie et difficultés à se mouvoir Monterrat 09-04-03 19
               RE: fibromyalgie et difficultés à se mouvoir D_Dupagne 09-04-03 20
                   arthrose ou fibromyalgie. Monterrat 10-06-03 39
                       RE: arthrose ou fibromyalgie. D_Dupagne 11-06-03 40
       RE: fibromialgie Kalla 08-04-03 18
           RE: fibromialgie Kalla 02-05-03 22
               RE: fibromialgie D_Dupagne 02-05-03 23
                   RE: fibromialgie Kalla 09-05-03 35
                       RE: fibromialgie Vaiata 06-09-03 65
 RE: fibromialgie myrtille 03-05-03 25
   RE: fibromyalgie D_Dupagne 03-05-03 26
       RE: fibromyalgie myrtille 03-05-03 27
           RE: fibromyalgie D_Dupagne 03-05-03 29
           RE: fibromyalgie tineJ123 04-05-03 32
           RE: fibromyalgie - association- journée internationale du 12/05/03 Monterrat 05-05-03 33
           RE: fibromyalgie Vaiata 06-09-03 66
           RE: fibromyalgie eliza 16-09-03 90
           RE: fibromyalgie Cristi78 11-10-03 101
       RE: fibromyalgie gelinotte 12-05-03 36
 RE: fibromialgie louloumusik 15-06-03 41
   RE: fibromialgie Monterrat 17-06-03 42
       RE: fibromialgie salmeron 28-06-03 43
           RE: fibromialgie D_Dupagne 29-06-03 44
               RE: fibromialgie scoopa 21-07-03 46
                   RE: fibromyalgie D_Dupagne 21-07-03 47
                       RE: fibromyalgie matuk19 21-08-03 48
                           RE: fibromyalgie et espoirs Monterrat 26-08-03 50
           RE: fibromialgie/hepatite B Monterrat 04-07-03 45
               RE: fibromialgie/hepatite B masselineau 26-09-03 93
               RE: fibromialgie/hepatite B masselineau 26-09-03 94
               RE: fibromialgie/hepatite B masselineau 02-10-03 99
   RE: fibromialgie Vaiata 06-09-03 67
 RE: fibromialgie Laurald 27-08-03 51
   RE: fibromialgie Vaiata 06-09-03 68
 RE: fibromialgie Tiquatac2 27-08-03 52
   RE: fibromyalgie Mara 29-08-03 53
       RE: fibromyalgie Tiquatac2 31-08-03 54
           RE: fibromyalgie D_Dupagne 31-08-03 55
               RE: fibromyalgie Vaiata 06-09-03 69
                   RE: fibromyalgie D_Dupagne 06-09-03 71
                       RE: fibromyalgie Vaiata 06-09-03 72
                           RE: fibromyalgie D_Dupagne 06-09-03 74
           RE: fibromyalgie Cafe_Sante 31-08-03 56
               RE: fibromyalgie Tiquatac2 31-08-03 57
                   RE: fibromyalgie D_Dupagne 31-08-03 58
                       RE: fibromyalgie Tiquatac2 02-09-03 60
                           RE: fibromyalgie Cafe_Sante 02-09-03 62
                               RE: fibromyalgie janel 22-09-03 92
 RE: fibromialgie chardonnay 05-09-03 63
   RE: fibromialgie D_Dupagne 05-09-03 64
       RE: fibromialgie Vaiata 06-09-03 70
       RE: fibromialgie chardonnay 07-09-03 75
           RE: fibromialgie D_Dupagne 07-09-03 76
               RE: fibromialgie chardonnay 07-09-03 77
                   RE: fibromialgie D_Dupagne 07-09-03 78
                       RE: fibromialgie Tarzanne 07-09-03 79
                       RE: fibromialgie perline07 28-09-03 95
                           RE: fibromialgie tineJ123 12-10-03 103
   RE: fibromialgie Vaiata 08-09-03 80
       RE: fibromialgie chardonnay 08-09-03 81
           RE: fibromialgie Vaiata 08-09-03 82
 Myalgies et fibromyalgies D_Dupagne 11-09-03 84
   RE: Myalgies et fibromyalgies toupik10 11-09-03 85
       RE: Myalgies et fibromyalgies Vaiata 11-09-03 86
       RE: Myalgies et fibromyalgies Cristi78 11-10-03 102
 RE: fibromialgie exo7 15-09-03 87
   RE: fibromialgie Cafe_Sante 15-09-03 88
       RE: fibromialgie D_Dupagne 15-09-03 89
   RE: fibromialgie SIDI 05-10-03 100
 RE: fibromialgie masselineau 15-10-03 106
   RE: fibromialgie Cafe_Sante 15-10-03 107
       RE: fibromialgie masselineau 25-10-03 108
           RE: fibromialgie D_Dupagne 25-10-03 109
               RE: fibromialgie tineJ123 25-10-03 110
 RE: fibromialgie D_Dupagne 04-12-03 120

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-04-02, 08:54  (GMT)
1. "RE: fibromialgie"
La fibromialgie ou plutôt la fibromyalgie est une maladie complexe qui porte d'ailleurs d'autres noms : entesopathie, SPID...

Elle se traduit par des douleurs musculaires diffuses.

Voici des liens :
http://www.reseauproteus.net/1000maux/f/fibromyalgie.htm
D'autres dans un message déjà posté
http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/29.html

Dr Dominique Dupagne

Administateur du Forum

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Paola (2 messages) Envoyer message email à: Paola Envoyer message privé à: Paola Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-05-03, 11:45  (GMT)
30. "RE: fibromialgie"
Modifié le 04-05-03 à 17:12  (GMT) par D_Dupagne (admin)

Atteinte de cette maladie depuis 1 ans, je voudrais savoir si elle est invalidante, pouvons nous être reconnu comme invalide, et comment si prendre

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SarahSpence (2 messages) Envoyer message email à: SarahSpence Envoyer message privé à: SarahSpence Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-09-03, 21:46  (GMT)
83. "RE: fibromialgie"
Je suis malade avec la fibromyalgie depuis plus de dix ans. Je suis anglaise et ma diagnostic à etait fait la-bàs. J'ai connu les moments très difficiles avec difficulté à marcher, avoir des conversations très longues, se tenir debout etc etc et avec beaucoup de douleurs. La reconnaisance de cette maladie est lié à l'endroit ou vous habiter et la sympathie des médecins qui prend la decision à la COTOREP. Pour moi- même je n'ai pas eu la reconnaissance, même si je ne peut plus travailler plus que 15 heures par semaine - quand je vais bien, et que je ne peux plus exercer mon métier de kinésithérapeute.
Vous pouvez toujours contacter L'Association des fibromyalgiques à Toulouse pour des rensiegnments.
Je vous souhaite bon courage.
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MELKY (2 messages) Envoyer message email à: MELKY Envoyer message privé à: MELKY Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-10-03, 17:12  (GMT)
97. "RE: fibromialgie"
bonjour je sais que suis fibromyalgique depuis 4 mois j ai beaucoup de difficultees pour trouver un medecin qui connaisse cette maladie a par mon medecin de famille qui est tres a l ecoute mais qui lui meme est un peu perdu.Je vient de lire votre message et vous citez une association se trouvant a toulouse pourriez vous me communiquer les coordonnees de cette association car j habite dans cette region.en vuos remerciant.
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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-10-03, 17:18  (GMT)
98. "RE: fibromialgie"
Bonjour,
http://afmplr.free.fr/

Philippe, médecin à la campagne

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Paola (2 messages) Envoyer message email à: Paola Envoyer message privé à: Paola Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-05-03, 12:46  (GMT)
31. "RE: fibromialgie"
Modifié le 04-05-03 à 17:12  (GMT) par D_Dupagne (admin)

Bonjour, je suis une maman de 3 enfants, de métier puéricultrice maternelle, travaillant sans relache, souffrant de douleurs depuis des années, après 1 d'examen, on a décélé la fibromialgie. Je viens d'avoir 1mois et demis de rémition et me voila et pleine crise, j'attend de vos nouvelles pour me dirigée vers un service reconnaissant mon invalidité et pouvoir y avoir droit. Paola Patteri, je vous remercie.

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tiffany (1 messages) Envoyer message email à: tiffany Envoyer message privé à: tiffany Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-08-03, 12:01  (GMT)
49. "RE: fibromialgie"
bonjour à tous,

je viens glaner des informations, car j'en suis encore au stade de douleurs qui s'intensifient et ne sont pas identifiées sous un titre précis, mais ce que je lis de la fibromyalgie m'est si familier que j'ai peur d'avoir mis le doigt sur quelques choses d'inquiétant. j'ai de réelles douleurs cervicales (j'ai du mal à baisser la tête pour taper mon message, par ex,) et mes doigts deviennent de plus en plus raide pour taper sur le clavier. mes deux épaules sont hyper douloureuses, mal à lever les bras. si je plie les coudes, j'ai du mal à les retendre, et ca empire de jour en jour. ajouter à cela une faztigue hors norme eu égard à mes activités. quels examens sont utiles pour diagnostiquer avec certitude une fibromyalgie? pouvez vous un peu me parler de ce traitement par anti-dépresseur, et de ses éventuels effets secondaires? j'ai lu que beaucoup de patientes prenaient un traitement avec du LAROXYL, mais presque toutes parlent de prise de poids importante. est-ce-vrai?

merci pour vos réponse !!

fibromyalgiquement votre,

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CHOUCHOU_NOU (1 messages) Envoyer message email à: CHOUCHOU_NOU Envoyer message privé à: CHOUCHOU_NOU Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-09-03, 20:10  (GMT)
91. "recherche conférencier"
Bonjour,
Je suis responsable d'un service d'action sociale dans une caisse de retraite sur Mulhouse et dans ce cadre j'organise des conférences d'information gratuites pour nos jeunes retraités.

J'aurais aimé avoir un contact avec une personne susceptible de bien vouloir présenter la maladie et donner quelques conseils pratiques.

Je suis également concernée ma maman est atteinte de cette maladie, je me renseigne également pour elle.

au plaisir de vous lire

cordialement

Karine

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berthie (5 messages) Envoyer message email à: berthie Envoyer message privé à: berthie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-11-03, 12:11  (GMT)
111. "RE: fibromialgie"
Bonjour,

Je viens de trouver ce forum intéressant. Je suis moi aussi atteinte de la fibromyalgie depuis plusieurs années, j’ai 45ans.

J’ai appris à vivre avec, je positive un maximun, il faut dire que je suis bien aidée par mon entourage proche.

Les médecins disent qu’il faut bouger marcher le plus que l’on peut, mais il faut surtout bien gérer les efforts, ne pas aller audelà de nos limites,

Pour mon cas j’allais justement audelà, ce qui m’a valu des douleurs a ne plus pouvoir gérer et de faire des malaises, c’est là que mon médecin réadaptateur m’a expliqué

Que je devais apprendre et comprendre mes limites. Je me déplace pour des petits trajets avec des cannes, sinon je suis obligée de prendre mon fauteuil roulant, là

Aussi il a fallu l’accepter. En ce qui concerne les traitements, se sont les mêmes pour tout le monde Laroxyl, Rivotril, Topalgic, Efferalgan 1000.etc...

Malheureusement plus aucun de ses médicaments me soulage maintenant !!!Je voudrais avoir l’avis du Docteur Dupagne, sur le nouveau traitement que me propose mon médecin, ce sont des patches de DUROGESIC . qu’en pensez-vous ?

Une autre question aussi, je suis porteuse du virus de l’hépatite B depuis 18ans, est-ce qu’il pourrait y avoir une relation ou pas ?

Merci à tous

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-11-03, 20:07  (GMT)
113. "RE: fibromialgie"
Bonjour,
Le Durogesic est un antalgique morphinique, réservé au traitement des douleurs sévères. C'est à votre médecin de savoir s'il est adapté à votre cas.

Il n'y pas de rapport entre le portage du virus de l'hépatite B et la fibromyalgie.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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berthie (5 messages) Envoyer message email à: berthie Envoyer message privé à: berthie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-11-03, 09:29  (GMT)
114. "RE: fibromialgie"
Bonjour Dr Dupagne, et à toutes et tous.
je vous remercie de m'avoir répondue. j'ai lu dans le forum que la fibromyalgie disparaissait aprés 65ans est-ce vrai?
pour mon cas mon médecin dit que ma fibromyalgie est aïgue, à l'hôpital
le médecin qui me suit depuis plusieurs années me dit que si il avait une boule de cristal il pourrait peut-être me dire l'évolution de cette maladie!!! que pensez-vous au fait que je doive mettre maintenant des orthèses aux jambes pour me déplacer dans les petites distances? je n'arrive pas à m'y faire car c'est un matériel très lourd.
MERCI et à bientôt.
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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-11-03, 11:56  (GMT)
115. "RE: fibromialgie"
>Bonjour Berthie
>je vous remercie de m'avoir répondue. j'ai lu dans le forum
>que la fibromyalgie disparaissait aprés 65ans est-ce vrai?

La fibromyalgie est une maladie largement mystérieuse. Et il y a de nombreuses inconnues.
Les formes sont très diverses avec des évolutions aussi très disparates.
Votre médecin a raison, il est impossible de savoir ce que vous allez devenir. Vous allez peut-être récupérer votre santé antérieure en quelques mois.

Philippe, médecin à la campagne

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berthie (5 messages) Envoyer message email à: berthie Envoyer message privé à: berthie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-11-03, 09:31  (GMT)
116. "RE: fibromialgie"
Bonjour,
croyez-vous vraiment que nous puissions récupérer sur quelques mois, alors que cette foutue maladie vous meurtrie les muscles, sans compter les tendinites chroniques du fait que vos muscles ne fonctionnent pas correctement, moi j'en doute!!!
par contre qui pourrait me dire ce que cela signifie quand il existe un signe de hoffmann bilatéral?
Merci à bientôt.
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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-11-03, 12:21  (GMT)
117. "RE: fibromialgie"
>Bonjour,
>croyez-vous vraiment que nous puissions récupérer sur quelques mois, alors que
>cette foutue maladie vous meurtrie les muscles, sans compter les
>tendinites chroniques du fait que vos muscles ne fonctionnent pas
>correctement, moi j'en doute!!!
>par contre qui pourrait me dire ce que cela signifie quand
>il existe un signe de hoffmann bilatéral?

Signe de Hoffmann : on tient la deuxième phalange de la main, du majeur et on percute la troisième en flexion; cela entraîne la flexion des autres doigts.

C'est le signe d'une lésion neurologique.

Philippe, médecin à la campagne

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guyane (1 messages) Envoyer message email à: guyane Envoyer message privé à: guyane Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-11-03, 22:40  (GMT)
118. "RE: fibromialgie"
Bonjour,
J'ai 40 ans, mon médecin a diagnostiquée la fibromialgie dernièrement. Je souffre de toutes sortes de maux depuis mon adolescence jusqu'à aujourd'hui je me disais que je devais être une malade imaginaire. Je ne vous ferez pas le bilan de ma vie, seulement que des traumatismes physiques et psychologiques, j'en ai eus pour mon lot. Donc, j'ai fait la demande à mon médecin d'avoir un suivi en santé mentale, ils ont découvert que l'acide valproïque était très basse. Mon médecin me prescrit le médicament apo divalproex 250 mg, maintenant je suis à quatre comprimés par jour, et bientôt je vais passer à six comprimés. Je ne sais pas si le médicament est bien pour la fibromialgie, dans les textes que j'ai lu sur le forum, personne ne parle de ce médicament. Pour moi il m'aide un peu, j'ai été longtemps sans pouvoir aller chez des gens qui habitaient à l'extérieur de ma région, maintenant je suis capable, mais, ceci reste tellement éprouvant que j'en ai des jours à m'en remettre. J'avais recommencer à manger et avec cela un gain de poids, mais là la perte d'appétit est revenu, des douleurs intolérables, migraine, insomnie...
J'ai découvert le forum hier et je voulais partager et sympatiser avec tous ceux qui sont dans la souffrance.
Merci!
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berthie (5 messages) Envoyer message email à: berthie Envoyer message privé à: berthie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-11-03, 10:13  (GMT)
119. "RE: fibromialgie"
Bonjour,

je ne connais pas ce médicaments, à mon avis les médecins ne connaissant pas encore vraiment la fibromyalgie ils y vont à taton...mais heuresement qu'ils sont là pour essayer de nous soulager.
malgré tout je reste positive avec le moindre petit bonheur que l'on peut avoir.
Bon courage à vous.

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Céline (VNI) (6 messages) Voir addresse IP de cet auteur
03-05-02, 16:24  (GMT)
2. "RE: fibromialgie"
Si cela vous interesse je peux vous mettre en relation avec une personne atteinte de la même maladie que vous que j'ai connu par Internet avec qui je correspond.
voici mon adresse e-mail celine1@club-internet.fr
A bientôt peut-être
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MANGIN (1 messages) Envoyer message email à: MANGIN Envoyer message privé à: MANGIN Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-11-02, 13:55  (GMT)
3. "RE: fibromialgie"
Bonjour Madame,
Je recherche également des renseignements sur cette maladie. Je viens d'apprendre que mon papa en est atteint ainsi que sa soeur ainée. J'ai entendu dire que c'est une maladie génétique ?
Je n'arrive pas à obtenir des renseignements de la part des medecins. Ils restent tous très vagues et me disent que pour l'instant rien n'existe pour au moins atténuer les douleurs.
Avez vous de votre côté plus de renseignements ???
Je vous remercie par avance de ce que vous pourrez m'apporter, car je souhaite le plus possible aider mon papa et ma tante.

Estelle MANGIN

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renardb (1 messages) Envoyer message email à: renardb Envoyer message privé à: renardb Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-02-03, 22:27  (GMT)
4. "RE: fibromialgie"
>bonjour Estelle .cela fait maintenant 4 ans que l' on a diagnostiqué ma fibro .a la suite de cela je me suis abonnée à la ligue belge des patients fibromyalgiques après 1an j'ai abandonné car chaque revue confirmait bien toutes mes souffrances et j'étais encore plus découragée .Mais rassures toi tous les renseignements que j'ai disent que la fibro n'est pas une maladie congénitale.Cest une maladie qui touche les muscles c'est très douloureu et il n'ya que les anti douleurs et les anti-dépresseurs pour nous.je ne sais pas ou tu habite mais je vais te donner les coordonés de la ligue qui pourra te donner de plus emples renseignements veux tu me faire parvenir ton adresse je te le ferai parvenir par courrier
à bientôt bernadette
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pierre2 (20 messages) Envoyer message email à: pierre2 Envoyer message privé à: pierre2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-02-03, 09:23  (GMT)
5. "RE: fibromialgie"
Au risque d'étonner, la fibromyalgie est une forme de la MYOFASCITE à MACROPHAGE . C'est une maladie de l'aluminium provenant le plus souvent des vaccins .
LES SYMPTÔMES : Douleurs aiguës terribles dans les grosses et petites articulations ; douleurs dorsales aiguës ainsi que dans les èpaules et le cou ; crampes musculaires terribles surtout dans les mollets ; perte de sommeil ; perte de tonus ; baisse de la vue ; souvent prise de poids par rétention d'eau ; déprime (on vous classe dans la dépression simple ).
Il s'agit d'une INTOXICATION NEUROLOGIQUE . Au niveau de la médecine conventionnelle , il y a souvent confusion avec la spondylarthrite ankylosante(SPA) et la polyarthrite évolutive(PE) et la fibromyalgie.
Dans la SPA, on souffre du dos et des grosses articulations .Une véritable SPA est formellement identifiée par le test HLA B 27 . Lorsqu'il n'y a pas de trace radiologique et que le teste HLA est négatif, on la classe SPA séronégative . La SPA entraîne une destruction des os du bas du dos assez rapide .
Dans la PE , on souffre des petites et grosses articulations mais pas du dos . Les articulations sont rouges et enflent . Il y a des déformations au contrôle radiologique au bout de 7 à 10 années . A noter que le teste de discrimination au HLA B 27 n'est pratiquement jamais effectué .
Dans la fibromyalgie , il n'y a pas de rougeurs articulaires , mais il y a gonflement de l'ensemble du corps et le tableau décrit plus haut sans destruction osseuse .

Les processus métaboliques : Rares sont ceux qui savent que l'alluminium piège et se lie avec l'indispensable ferritine . Le taux de ferritine est toujours très bas chez tous les intoxiqués à l'alluminium . Il y a une chute de fer au niveau du foie , créant la fatigue chronique . Mais il y a, de plus, deux neurotransmetteurs d'une importance capitale qui sont piégés et neutralisés par l'aluminium : la sérotonine et l'acétylcholine .
La baisse de sérotonine se manifeste par une dépression importante , de gros troubles du sommeil, une baisse de sécrétion des endorphines entraînant une augmentation des douleurs, des troubles digestifs importants, des troubles de la mémoire, une mauvaise circulation .
La baisse de l'acétylcholine entraîne une grande faiblesse musculaire. On n'arrive plus à monter les escaliers ni à lever les bras. Ensuite, on ne peut plus tenir debout . Il y a en plus un risque d'atteinte grave au foie .
La thyroïde est perturbée par la pénétration de l'alluminium dans ses tissus qui aboutit le plus souvent à une hyperthyroïdie, mais parfois à une hypothyroïdie.

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-02-03, 09:33  (GMT)
6. "RE: fibromialgie"
Je me permet de signaler que les théories exposées par Pierre n'ont ni queue ni tête.
Mais elles sont assez à la mode actuellement. Les modes se suivent et ne se ressemblent pas : carence en magnésium, en sélenium, effet du magnétisme terrestre... C'est l'aluminium qui est très "tendance" actuellement, sans la moindre preuve bien sûr.

Les hypothèses les plus solides dans la fibromyalgie actuellement sont liées à une perturbation du sommeil profond. Et les causes sont sûrement multiples.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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pierre2 (20 messages) Envoyer message email à: pierre2 Envoyer message privé à: pierre2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-02-03, 10:53  (GMT)
7. "RE: fibromialgie"
Vous avez raison Docteur, les causes sont multiples, voyez çe témmoignage :

trouvé sur le net .

Re: Fibromyalgie Objet : très bons résultats contre les douleurs


Bonjour,

J’ai décidé de transmettre mon expérience personnelle par le web car j’ai vainement essayer de témoigner sur cette « piste de
traitement » en téléphonant à une association française de fibromyalgiques mais je n’ai pas été écoutée (on m’a presque ri au nez).

Ayant souffert de ce type de douleurs je me suis mise au régime sans gluten très strict, sur les conseils d’un médecin

J’ai eu une amélioration très rapide (disparition de la plupart de mes douleurs dans la semaine suivante)
Je suis peut-être un cas isolé ou une erreur de diagnostique ou l’exception qui confirme la règle : comment le savoir ?

Ce régime si les résultats sont bons comme pour moi, doit être poursuivi toute la vie. Il faut donc s’abstenir de manger du blé (pain, pâtes, gâteaux au blé, etc/blé, orge, avoine, seigle). Faites le sérieusement.
C’est difficile mais ça se fait : vous pouvez essayer au moins une semaine pour voir si ça améliore votre situation.

Je ne veux pas donner de faux espoirs aux personnes qui souffrent mais je pense que ça vaut le coup d’essayer, c’est gratuit.

Le problème de cette solution c’est que c’est au malade de « mériter sa santé »

Cette maladie bizarre me semble, entre autres, liée à des problèmes de réactions alimentaires

Si cette lettre peut aider ne serait-ce qu’une ou deux personnes je veux bien courir le risque d’être prise pour une folle qui n’y connaît rien.

Meilleures salutations.
Jacqueline BOURDET 3 place du Terrail 63000 CLERMONT-FERRAND
________________________________________________________________________

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Monterrat (12 messages) Envoyer message email à: Monterrat Envoyer message privé à: Monterrat Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-02-03, 11:40  (GMT)
9. "RE: fibromialgie"
Bonjour,

Atteinte moi-m^me de fibro je suis éffarée par les propos tenus per certeine personne.

D'abord Pierre, vous dite que dans la fibro il y a gonflement du corps, c'est tout à fait faux.
De plus, vous cité un manque d'aluminium. J'ai lu cette théorie qui implique un vaccin de l'hépathite B ou du charbon "on se penche sur le syndrome de la guerre du golf".

Je n'ai pas été vaccinée.

Je pense qu'il ne faut pas être aussi catégorique et admettre que les causes sont encore inconnues ; génétique ? alimentaires ? environnementales ?
Nous reprochoons souvent au médecins leur certitudes quant à cette maladie. De grace ne faisons pas comme eux.

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Hphirschi (1 messages) Envoyer message email à: Hphirschi Envoyer message privé à: Hphirschi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-05-03, 15:45  (GMT)
34. "Bravo pour votre courage"
Merci pour votre message.

J'habite en Suisse avec mon ami et nous sommes atteints tous les deux de cette maladie.

Pour ma part c'est douleux dans les jambes mais parfois dans tous les membres du corps.

Ma constitution du corps me permet d'endurer les douleurs tant bien que mal (à noter que j'ai 38 ans)
Pour mon ami qui a 27 ans, c'est différent : il a une stature très fine et souffre affreusement. Cet après-midi par exemple, il n'a pu se rendre à son travail.

En Suisse, la maladie n'est pas prise au sérieux ou alors les médecins se scontentent de la diagnostiquer et ça s'arrête là, en prescrivant des anti-inflammatoires ou anti douleurs.

Nous nous soignons tous deux avec des extraits de feuilles d'olivier que nous faisons venir de Londres, un laboratoire spécialisé et des extraits d'origan (pas origan vulgaire, ça ne sert à rien) que nous faisons venir également de Londres.

Pour notre part, nous cherchons à savoir s'il existe un hopital en suisse, particulièrement sur Lausanne (Chuv) ou un médecin qui traite spécifiquement la maladie.

Si vous connaissez des connaissances qui connaissent une adresse en suisse ou toute proche de la suisse en France, merci de nous la communiquer.

Bon courage à vous et solidairement.

Henri-Paul Hirschi, hp.hirschi46@bluewin.ch

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Lena (1 messages) Envoyer message email à: Lena Envoyer message privé à: Lena Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-06-03, 13:29  (GMT)
37. "RE: fibromyalgie - 1 : témoignage - 2: caséine et gluten"
Bonjour,

Je voudrais apporter un témoignage, et poser quelques questions plus ou moins techniques.

J’ai 29 ans, et je suis atteinte d’une fibromyalgie depuis environ 3 ans et demi, diagnostiquée il y a moins d’un an.
Chez moi les douleurs les plus importantes (et handicapante), touchent le dos (à partir de lombaires) et les jambes (avec une marche qui peut devenir très difficile, et même avec des cannes anglaises, dans les périodes les plus dures). Je souffre également de problèmes plus ou moins fréquemment associés comme les allergies, les migraines (avec déclenchements visuels ou sonores), et un important reflux gastro-oesophagien. Et aussi bien sûr très grande fatigue, trouble de la concentration, de la mémoire (je suis aussi passé par la case myoclonies, mais ça c’est fini depuis un moment, et heureusement !)...

Le diagnostic m’a beaucoup libéré sur le moment, à force d’entendre parler de “psychosomatique”, j’en arrivais à me croire complètement névrosée (ceci dit, après un premier diagnostique de dépression masquée, j’ai suivi un psychothérapie, qui, s’il elle n’a pas amélioré les choses au niveau de la douleur, m’a fait beaucoup de bien au niveau personnel – je crois qu’il faut savoir accepter qu’on peut être parfois vraiment dépressif, c’est n’être ni fou, ni faible, et vu ce qu’on endure à travers une fibromyalgie, on le serait à moins).

Je suis à présent suivie dans une consultation anti-douleur d’un hôpital parisien. Parallèlement, je consulte un médecin spécialiste des olligo-éléments, histoire d’essayer de trouver un espèce équilibre “médecine douce” / “médecine dure”.
Entre la gestion de la douleur, des migraines, du RGO des allergies...et les effets secondaires de certains (!) Je prends, tous types de médicaments confondus, entre 15 et 20 produits différents par jour. Mais sans ça, je suis bonne pour la chaise roulante.
La douleur est à peu près maîtrisée (i.e. Supportable): notamment par le Laroxyl (100 mg – et qui me cause des problèmes de prise de poids) et Topalgic (avec dans les mauvaises périodes du LP 200 deux fois par jour !). Le Rivotril trouverait plutôt son utilité principale en calmant mon oreille (droite surtout) hypersensible au bruit, et donc en limitant efficacement les déclenchements de crises de migraines.

Je dois aussi, je crois, beaucoup à mon kiné, qui me masse avec soin 3 fois par semaine, ça a un rôle régulateur évident. J’essaie de nager toute les semaines. Et je crois que la méthode feldenkraïs (que je ne pratique malheureusement pas régulièrement) peu être vraiment intéressante.
Les semelles orthopédiques ont quand même aussi amélioré mon confort, et je possède aujourd’hui un petit appareil de neuro-stimulation, très efficace aux moments des pics, et quand mes jambes deviennent hypersensible aux vibrations.
L’acupuncture ma soulagé un temps, mais je pense réessayer avec quelqu’un d’autre.
Je pense avoir maintenant les outils pour gérer la douleur (enfin la rendre vivable, et la moins gênante possible pour la marche... J’a ides frissons dans le dos lorsque j’aperçois mes cannes anglaises au fond du placard de l’entrée) dans la plupart des cas, et je touche du bois...
J’oubliais : également : plein de bouillottes casées là où ça fait mal, pour m’endormir le soir, et un bon bain chaud après une journée difficile !

Mon plus gros problème en ce moment, reste donc la fatigue, voire un véritable épuisement par moment, et avec un besoin de sommeil plus proche du nourrisson que de l’adulte... Et c’est très difficile de savoir d’où sa vient, et notamment de saisir ce qui peut venir non plus de la maladie, mais du traitement.
Et globalement, j’ai quand même un peu l’impression que dès qu’on arrive à maîtriser un facteur, ça se “déglingue” ailleurs...

Du coup, je me demande si j’arriverai un jour à finir ma thèse, partie pour 5 ans au lieu des 3 initiaux, je suis totalement inefficace (et je n’ai plus de revenus et doit dépendre de mes parents). Je m’inquiète évidemment aussi de mon avenir professionnel : Il vais-je pouvoir trouver quelque chose et pouvoir tenir le coup au moins durant la période d’essais ?
y a aussi le niveau affectif bien sûr, sans en être la cause unique, il est clair que tout cela a pesé dans l’échec de mon mariage. Puis rebelote avec une nouvelle relation nouée l’année dernière... Les hommes n’arrivent pas à se projeter avec une fille malade, et je les comprends d’autant mieux que j’ai pas mal de mal à me projeter moi-même, surtout sans amélioration...
A mon âge, on a inévitablement envie d’avoir des enfants, mais, même si j’avais le père, j’ai du mal à imaginer comment assumer une grossesse dans ces conditions. D’où ma première question :

Q1- Y aurait-il des témoignage justement sur la “gestion” d’une grossesse avec une fibromyalgie ?

J’avoue que je me dis des fois, que je ne sais pas si j’aurai la patience de me traîner dans cet état pendant encore des années...
Mais l’enjeu est tellement grand, et surtout potentiellement tellement lucratif, que je compte un peu sur les labos pharmaceutiques pour trouver une solution.
J’espère aussi, que passé cette période difficile, les choses s'atténueront un peu, avec moins de stress...

Mon expérience actuelle m’encourage plutôt a essayer un peu toutes les approches, de les associer etc. chacun réagit à sa manière. Je crois aussi que mon généraliste n’a pas tort quand il me dit que dans dix ans, on n’aura sans doute plus une fibromyalgie, mais toute une classe de pathologies.
Je m’apprête à entamer une nouvelle psychothérapie, basée sur la relaxation, avec l’espoir de me réapproprier mon corps, et d’apprendre à mieux gérer la douleur. Je pense essayer aussi l’ostéopathie dentaire. Et ré-essayer l’acupuncture comme je le disais plus haut.

Et là, arrivent toute une série de questions.
Il se trouve que depuis plus de 2 ans, j’ai arrêté les produits laitiers, et que ça m’apporte quand même un mieux, un niveau de douleur plus bas en fait. Je n’ai pas encore réussi à en avoir la certitude malgré tous les tests (périodes avec / sans...), c’est difficile de maîtriser tous les paramètres en jeu, mais apparemment ça aurait quand même une certaine efficacité (à mon grand désarroi, car j’adore le fromage !). Je m’apprête aussi à tenter le “fameux” régime sans gluten.

Q2 – Qu’est-ce qu’on a comme données sérieuses sur le sujet ? Quels éléments entre certitude, soupçons et charlatanisme ?

Pour ce qui concerne les produits laitiers, j’ai l’impression, à la base qu’il y a pas mal d’imprécisions dans le vocabulaire employé (allergie / intolérance...).

Q3- L’intolérance à la caséine, serait, d’après ce que j’ai compris, distincte de l’intolérance au lactose, et de l’allergie au lait de vache ?

Concernant les produits laitiers, je n’ai pas trouvé grand chose (voire rien du tout...) de vraiment scientifique sur Internet, mais tout le monde m’en parle (effets de mode ?)

Q4- Pour ce qui est du gluten, apparemment les soupçon aurait l’air un peu mieux fondés finalement (?) - c’est d’ailleurs cette recherche qui m’a fait d’atterrir sur ce forum !

5Q- Mais est-ce que l’intolérance au gluten, signifie forcément maladie coeliaque ?

Q6- Est-ce qu’il y a des recherches sérieuses en cours là-dessus, et sur toutes les thèses de “problème immunologique” ?

Bref, tant mieux si ça peut marcher, mais en indécrottable cartésienne, j’aimerais bien des données sur le sujet, pour mieux comprendre...
En ce qui me concerne, finalement, j’ai un peu l’impression que tout est affaire d’hypersensibilité : hypersensibilité à la douleur, hypersensibilité, au bruit et à la lumière (migraines), hypersensibilités à divers autres substances (allergies), et finalement peut-être aussi “hypersensibilité” à la caséine et/ ou au gluten...
Comme si mon organisme complet se retrouvait incapable de gérer normalement ses relations avec l’extérieur...

Voilà, je m’arrêterai là ! Je voulais faire un texte concis, désolée...
Bon courage à tous.

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-06-03, 16:27  (GMT)
38. "RE: fibromyalgie - 1 : témoignage - 2: caséine et gluten"
Bonjour Lena,

J'essaierai de répondre à vos questions quand j'aurais un peu de temps, relancez moi si nécessaire dans quelques jours.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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Autocolector (1 messages) Envoyer message email à: Autocolector Envoyer message privé à: Autocolector Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
31-08-03, 21:23  (GMT)
59. "RE: fibromyalgie - 1 : témoignage - 2: caséine et gluten"
Bonjour,
Mon copain a les memes sympthomes sauf qu'il a aussi subit 3 operations du dos , certains medecins parlent de fibromyalgie mais ???

Ma question est, de vous demamder si vous aussi avez des blocages de vertebres .
Lors du port de sa ceinture lombaire mon copain se sent 1 peut soulagé,
mais ca ne règle malheureusement pas le probleme.
Est ce que vous aussi portiez 1 ceinture lombaire ?
Si oui cela vous soulageai aussi ?

Je vous remercie d'avance de votre reponse .

MANUELA.

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Vaiata (11 messages) Envoyer message email à: Vaiata Envoyer message privé à: Vaiata Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-09-03, 18:19  (GMT)
73. "RE: fibromyalgie - 1 : témoignage - 2: caséine et gluten"
Bonjour Manuela,
J'ai développé la fibromyalgie suite à un grave accident de la route
et les vertèbres C4-C5-C6, L-1 sont celles qui ont été les plus touchés.
En plus de la fibro, l'arthrose s'est développé. Je crois personnellement
que la fibromyalgie ayant un lien DIRECT avec les muscles, les tendons
et les ligaments alors une faiblesse dans la colonne vertébrale peut
provoquer des crises de fibro. Pour ton copain, je ne suis pas médecin
et je ne peux te dire pour la ceinture. Mais je sais qu'il faut renforcer
les muscles du ventre pour permettre une meilleure posture et soulager
les points dans le dos. Je fais des exercices à TOUS les jours, le matin
pour assouplir mes muscles et permettre une meilleure circulation sanguine. Rien de violent ou d'agressif, mais il est essentiel et ce,
malgré la douleur de continuer à faire bouger ses muscles. Je me souviens avoir parlé à une personne atteinte au début ( il y a 20 ans) et j'avais
été offusquée qu'elle me dise de faire des exercices même légers quand
j'avais de la difficulté à marcher et des douleurs insupportables.
Pourtant, je dois sincèrement admettre qu'elle avait raison. Si après
20 ans, je parviens encore à survivre à ce cauchemar... c'est grâce à une grande dose de courage, de volonté et surtout la compréhension et le support de l'entourage... ce qui n'est pas toujours évident à comprendre pour ceux en santé. Bon courage à vous deux. Vaiata
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tineJ123 (9 messages) Envoyer message email à: tineJ123 Envoyer message privé à: tineJ123 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-04-03, 18:15  (GMT)
21. "RE: fibromialgie"
Oui, je suis assez d'accord avec vous.
Je n'aime pas du tout faire appel au médicament allopatique et j'aurais aimé trouvé un traitement autre pour ma fibro. Mais pour l'instant, rien.
déjà, il n'est pas facile de renocntrer des gens qui reconnaissent cette maladie.
J'ail u aussi sur un autre site cette hypothède vis à vis del 'aluminium.
Je ne voudrais pas vexer Pierre mais elle me parait assez incroyable.
A-t-il des études auxquelles on pourrait se référer.
Les vaccins : ah, il y avait longtemps que l'on ne l'avait pas ressorti.
Et pourtant je ne suis pas une adepte des vaccins.
C'est vrai que la sclérose en plaques serait due à l'abus de vaccination.
Alors pourquoi pas la fibro ?
mais alors les vaccins sont responsables de bien d'autres mots.
C'est sans doute aussi pourquoi bp de médecins deviennent "laxistes" dixit la sécurité sociale elle-même puisque dans un de ses articles il y a quelques mois, diffusés par les caisses elles-mêmes, à moisn que cela ne concerne que la caisse dont je dépend, toujours est-il que la Caisse déplorait que 30 % des médecins généralistes ne surveillaient plus les vaccins ....
Voilà, à chacun de comprendre ce qu'il souhaite.
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Tarzanne (18 messages) Envoyer message email à: Tarzanne Envoyer message privé à: Tarzanne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-09-03, 15:12  (GMT)
61. "RE: fibromialgie"
Bonjour Docteur Dupagne

C'est vrai que la sclérose en plaques serait due à l'abus de vaccination.
Alors pourquoi pas la fibro ?

Pour tous les intenautes

J'ai une SEP diagnostiquée en 1989 et mes vaccinations n'ont jamais été à jour .Alors ?

Caisse déplorait que 30 % des médecins généralistes ne surveillaient plus les vaccins ....
C'est quoi surveiller les vaccins ?
A plus

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bibi95 (4 messages) Envoyer message email à: bibi95 Envoyer message privé à: bibi95 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-10-03, 20:09  (GMT)
104. "Une petite question"
Bonjour monsieur,

Je voulais savoir si le deroxat etait un anti-depresseur fort ou non,
Voila mon probleme, je suis un peu malade de l'estomac.
Je ne peu pas manger, je fait des regets, mais je ne fait pas de l'anorexi car j'ai faim.

Donc je viens d'aller chez le medecin qui m'a prescrit du Deroxat, mais je ne connais pas du tout cet anti-depresseur.

Pouvez vous m'aider.

Merci

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-10-03, 22:28  (GMT)
105. "RE: Déroxat ou paroxétine"
Bonjour,
Le Déroxat n'est pas plus "fort" qu'un autre. "Fort" ne veut rien dire. Il est efficace ou il ne l'est pas.

Philippe, médecin à la campagne

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MYS (103 messages) Envoyer message email à: MYS Envoyer message privé à: MYS Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-05-03, 14:45  (GMT)
24. "RE: fibromialgie"
Bonjour


Cela fais plus de 4 ans que j'ai des douleurs aux membres superieurs et a la colonne vértèbrale, j'ai egalement une ostéoporose et des cervicales en tres mauvais etat ,plus une hernie. j'ai consulte plusieurs medecins , fibromyalgie,arthrose,defile thoracique ,tendinite ou troubles musculo squelettiques pas de vrai diagnostic, mais pas de traitement il faut faire avec. j'aimerais connaitre vos symptomes

Salutations

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Monterrat (12 messages) Envoyer message email à: Monterrat Envoyer message privé à: Monterrat Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-02-03, 11:34  (GMT)
8. "RE: fibromialgie"
Bonjour,

Je suis moi même atteinte, diagnostiquée depuis 3 mois. Pour le moment ns avons peu de renseignements sur cette maladie. Sans être classée comme génétique, il semblerait que des membres d'une même famille soient souvent atteint.
Les traitements sont : antidouleurs (les anti-inflamatoires ne servent à rien), acuponcture, chaleur, relaxation, sophrologie, Il faut essayer de bie dormir et au besoin prendre un traitement pour (personnellement je ne prends rien et préfère les plantes ou l'homéopathie). Je prends juste des anti-douleurs en cas de crise.

Surtout il faut apprendre à vivre à son rythme mais essayer de se faire violence pour faire un peu d'exercice. Un fibromylagie qui ne bouge pas "rouille".

Je reste à votre disposition : viviane.monterrat@laposte.net

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Annie_P (0 messages) Envoyer message email à: Annie_P Envoyer message privé à: Annie_P Voir addresse IP de cet auteur
19-03-03, 11:20  (GMT)
10. "RE: fibromialgie"
Modifié le 15-09-03 à 16:11  (GMT)

Bonjour à tous et à toutes.
Mon médecin traitant et un kiné m'ont également diagnostiqué cette fibromialgie, aprés avoir supposé la polyarthrite, ce qui aurait pu également se faire puisque ma grand-mère en souffrait.
Ayant un diabète phosphoré assez important, mon médecin m'a prescrit du "phosphoneuros" en traitement en complément d'anti douleurs, de vitamines et je prend de plus un anti dépresseur. Je dors beaucoup et pourtant cette fichue fatigue est toujours là... les douleurs aussi..... je vais faire une cure cet été en rhumato, j'espère que celà me fera un peu de bien !
Ce que je voudrai savoir Docteur, c'est si cette maladie est évolutive (ce qui m'en a l'air puisque j'en souffre depuis longtemps et que c'est de pire en pire)Sait-on jusqu'à quel point elle peut aller ?
Mon médecin m'a dit que cette maladie n'était pas encore reconnue par la Cotorep et que des associations tentaient de faire le necessaire.
Existe t'il un test médical sérieux pour confirmer cette maladie ?
Se bouger est un bon reméde sans doute quand on le peut... personnellement, le moindre effort en salle de gym me provoque des contractures musculaires si intenses, que je suis handicapée pendant 4 à 5 jours ensuite (je ne peut plus marcher par exemple, ni me lever ou m'assoir, celà m'est très douloureux)puis celà passe...

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xerabe (1 messages) Envoyer message email à: xerabe Envoyer message privé à: xerabe Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-03-03, 00:20  (GMT)
12. "RE: fibromialgie"
Bonjour,
Ma femme souffre de ce mal depuis pres de 9 ans.
Sans vouloir vous alarmez, la maladie est évolutive, par vague.
Chaque foi que vous passez un stade de douleur il n'y a pas de retour en arrière, la douleur va en amplitude au fil du temps.
Pendant toute une période elle est passé par toute sorte de médecins, de grand spécialiste, au grand charlatant; elle a subit un nombre incalculbles d'examens, tous aussi douloureux les uns que les autres.
On lui a fait avaler jusqu'à 30 comprimés par jour, antidépresseur, chimiothérapie, tri-thérapie, vitamine, anti-inflamatoire, etc...; reste peut-etre encore les aluvions du Nil, qui sait ?
La seule arme contre cette maladie est votre volontée !
Bien à vous
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Monterrat (12 messages) Envoyer message email à: Monterrat Envoyer message privé à: Monterrat Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-03-03, 10:52  (GMT)
13. "RE: fibromialgie COTOREP"
BONJOU,

Etant moi-même atteinte de fibromyalgie, je tiens a préciser que je suis reconnue personne handicapée par le COTOREP, comme beaucoup de malade dans notre département. Il suffit de faire une demande et une visite médicale auprès de cette organisme qui juge votre degré de handicap.

La fibro n'est pas reconnue par la sécuritée sociale et donc pas prise à 100 %.

Sincèrement

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myrtille (3 messages) Envoyer message email à: myrtille Envoyer message privé à: myrtille Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-05-03, 19:45  (GMT)
28. "RE: fibromialgie COTOREP"
bonjour ,
moi aussi je suis atteinte de fibromialgie et j'aimerais savoir , comme vous etes reconnue par la cotorep est ce que vous avez le droit de travailler merci de votre réponse
myrtille
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Monterrat (12 messages) Envoyer message email à: Monterrat Envoyer message privé à: Monterrat Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-03-03, 14:01  (GMT)
11. "RE: fibromialgie"
Bonjour,

Je suis moi-même malade et diagnostiquée depuis quelques mois. Je peux vous donner des renseignements et je dispose de documentations. Attention à ce qui circule sur le net il y a "à boire et à manger" dans les informations fournies.
Vous pouvez également vous inscrire dans une association de malade où vous pourrez rencontrer des gens qui vous renseignerons et vous fournirons de la documentation.

Amitié
viviane.monterrat@laposte.net

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Kalla (8 messages) Envoyer message email à: Kalla Envoyer message privé à: Kalla Voir profil de ce membre CLiquez pour envoyer message ICQ à ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-04-03, 23:40  (GMT)
14. "RE: fibromialgie"
Modifié le 08-04-03 à 00:32  (GMT)

Modifié le 08-04-03 à 00:00  (GMT)

Bonjour a vous !
Je suis une femme de 43 ans et je suis diagnostiqué arthrose chronique au niveau de la 5,6 et 7 ième vertèbre depuis 6 mois . La semaine dernière ont ma diagnostiqué fibromyalgique,en plus! J'avoue que je suis perdue et jai peur surout que samedi matin a mon réveille les 2 bras me bougeaient plus. Mon ami est venu et a force de me masser les bras au bout de 10 a 15 minutes j'ai recommencé a les bougés mais avec des douleurs terribles sont apparues immédiatement au point d'en pleurer (et je ne suis pas douillette) suivie une céphalé atroce.
Maintenant ce que je voudrais savoir c'est esce que la fibromyalgie peu causé des engourdissemnts a ce point ? et si oui, esce qu'elle peu causé la paralysie ? Esce que je devrais communiqué a mon médecin pour lui en faire part immédiatement ou attendre a la fin du mois jai un rendez-vous avec lui?
Merci de votre attention !
Amicalement Kalla

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Monterrat (12 messages) Envoyer message email à: Monterrat Envoyer message privé à: Monterrat Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-04-03, 11:54  (GMT)
15. "RE: fibromialgie"
Bonjour,

Je suis moi-même atteinte de fibromyalgie et même si j'ai des engourdissements des douleurs, elles ne sont jamais au point que vous décivez.

A ma connaissance, la fibromyalgie n'entraîne pas de paralysie.
Bien sur il y a des jour ou celà est difficile mais pas à ce point.

Courage !

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-04-03, 13:57  (GMT)
16. "RE: fibromialgie"
Bonjour,
Certaines formes de fibromyalgies sont si douloureuses que le malade ne peut ni marcher, ni bouger les bras.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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Kalla (8 messages) Envoyer message email à: Kalla Envoyer message privé à: Kalla Voir profil de ce membre CLiquez pour envoyer message ICQ à ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-04-03, 17:22  (GMT)
17. "RE: fibromialgie"
Merci de votre attention! Alp
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Monterrat (12 messages) Envoyer message email à: Monterrat Envoyer message privé à: Monterrat Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-04-03, 10:16  (GMT)
19. "fibromyalgie et difficultés à se mouvoir"
A votre connaissance, existe-t-il des personnes atteintent de fibromyalgie et handicapée au point d'être en fauteil roulant ?

Merci

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-04-03, 13:14  (GMT)
20. "RE: fibromyalgie et difficultés à se mouvoir"
Oui.

Dr Dominique Dupagne

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Monterrat (12 messages) Envoyer message email à: Monterrat Envoyer message privé à: Monterrat Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-06-03, 17:16  (GMT)
39. "arthrose ou fibromyalgie."
Bonjour,
Il y a quelques mois j'ai été disgnostiquée comme fibromyalgique. Les examens pratiqués à l'époque étaient normaux (je n'avais pas passé de radio du dos). Aujourd'hui, suite à un banal accident de la circulation j'ai fais des radios et il apparait une arthrose sévère au niveau des cervicale C6 C7, débutante au C2 C3, et L5 L6. Il semblerait qu'il y ait des lésions aussi aux genoux. D'après le radiologue, il se peut que mes douleurs soient uniquement dues à l'arthrose. Je ne sais plus qui croire !!! Ce peut-il que l'arthrose entraine des douleurs de type névralgique (bras, face, ..) sciatique, mais aussi de contact (vêtements, levier de vitesse ...). Mis à part un syndrome de raynaud, je n'ai pas de problèmes digestifs, urinaires ... et je dors bien.
Quels examens puis-je envisager pour y voir plus clair ?*
Merci de me répondre
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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-06-03, 07:57  (GMT)
40. "RE: arthrose ou fibromyalgie."
Bonjour,
Il n'y a aucune corrélation entre l'arthrose cervicale visible à la radio et les douleurs ressenties. Beaucoup de gens ont une énorme arthrose sans douleurs, d'autres de fortes douleurs sans arthrose notable.

Enfin, passé 35 ans, tout le monde a de l'arthrose sur les radiographies.

Aucun examen ne permettra d'y voir plus clair, retournez voir votre médecin pour parler avec lui de cet autre diagnostic.

Dr Dominique Dupagne

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Kalla (8 messages) Envoyer message email à: Kalla Envoyer message privé à: Kalla Voir profil de ce membre CLiquez pour envoyer message ICQ à ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-04-03, 17:23  (GMT)
18. "RE: fibromialgie"
Merci monterrat alp
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Kalla (8 messages) Envoyer message email à: Kalla Envoyer message privé à: Kalla Voir profil de ce membre CLiquez pour envoyer message ICQ à ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-05-03, 13:11  (GMT)
22. "RE: fibromialgie"
Bonjour Docteur! désolée je ne savais pas comment mais la jai trouvée...
Merci!
Voici donc ma question !
Je voudrais savoir quand une personne a des journées de rémission,( presque sans douleur ) combien de temps cela peu t-il durée?
Nombre de jours,semaine...ect...
Merci de votre attention Kalla
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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-05-03, 13:28  (GMT)
23. "RE: fibromialgie"
Bonjour Kalla,
Les rémissions peuvent être très longues : si le déséquilibre du sommeil profond disparaît par exemple, les douleurs peuvent être absentes pendant des jours ou des mois.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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Kalla (8 messages) Envoyer message email à: Kalla Envoyer message privé à: Kalla Voir profil de ce membre CLiquez pour envoyer message ICQ à ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-05-03, 19:11  (GMT)
35. "RE: fibromialgie"
Bonjour a tous!
J'ai un petit ou gros problème, je voudrais savoir si la fibro atteint votre libido car la mienne est a zéro :0(

Si oui avez vous des solutions a ce problème car moi je n'en trouve pas, et sa joue sur mon couple même si mon conjoint est très compréhensif.
Il ne s'en plaint pas mais ... nous sommes sur la corde raide.
Alors s.v.p. aidez moi quelqu'un !

Merci de votre attention Kalla !

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Vaiata (11 messages) Envoyer message email à: Vaiata Envoyer message privé à: Vaiata Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-09-03, 06:29  (GMT)
65. "RE: fibromialgie"
Bonjour Kalla,
Je suis atteinte de fibromyalgie depuis 1984, j'ai TOUT essayé.
Tu dois être prudente avec les anti-douleurs car il peut en découler
de sérieux problèmes d'estomac s'il y a trop grande consommation
avec le temps. Je me suis dirigée vers les produits naturels dont
Phyto-Cure, la cure du complexe RH qui m'a apportée beaucoup de bien.
Se frotter avec des baumes contenant du camphre et je mets également des compresses de GLACE lors de grosses crises et ça me soulage beaucoup. Le matin, je fais des exercices d'étirement dans mon lit.. rien d'agressif.
J'évite de consommer trop de produits laitiers, l'air climatisé, le froid,
l'alcool (petite quantité seulement), le stress est très nocif ...
Tu dois apprendre à le contrôler pour ton propre bien. Avec les années,
si tu trouves ce qui te convient, tu arriveras à te soulager mais les
grosses crises te mettront à terre pour quelques jours. Pour le côté
sexuel, moi, j'ai un ami dont la mère est également atteinte de fibro
donc il est plus compréhensif ... le mieux, c'est de faire l'amour
lorsque tu te sens bien ou du moins pas en crise sévère.. vous l'apprécierez davantage tous les deux et ton copain ne se sentira pas
coupable. C'est dans ces moments que la profondeur de l'amour se découvre... Chère Kella, tu dois puiser ton courage dans les beaux
et bons moments et surtout préserver ton moral. J'ai dû transformer ma
façon de vivre et je dois écouter mon corps qui me dicte mes limites.
Je te souhaite un bon courage et je suis là si tu veux me parler. Vaita
PS ; Je me suis fait enlever tous mes plombages au PLOMB que j'avais sur
les dents suite à un conseil d'une autre personne atteinte et très honnêtement.. j'ai vu une nette amélioration et mes crises sont moins régulières.
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myrtille (3 messages) Envoyer message email à: myrtille Envoyer message privé à: myrtille Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-05-03, 14:28  (GMT)
25. "RE: fibromialgie"
bonjour j'ai 28 ans et je viens de découvrir ce forum je souffre aussi de fibromialgie depuis 2 ans j'ai passe plusieurs examens et j'ai vu pjusieurs médecins mais tous veulent me donner des anti dépresseurs ou alors ils me rit au nez je me sent isolée et j'ai l'impression que personne ne me comprend. je suis coiffeuse et la maladie touche mes mains avec des raideurs dans les doigts et des douleurs aux épaules . merci de me renseigner et de me contacter pour me sentir moins seule avec cette maladie.
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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-05-03, 17:40  (GMT)
26. "RE: fibromyalgie"
Bonjour Myrtille,
Vous n'êtes pas seule dans cette situation. Il est très difficile pour les patients de comprendre que l'on peut donner des antidépresseurs pour autre chose qu'un dépression.
Lorsque l'on traite une douleur avec de l'aspirine, personne ne pense que le médecin croit que l'on a de la fièvre.

Les antidépresseurs traitent la fibromyalgie, qui n'est pas un dépression, par un mécanisme différent de leur effet anti-dépresseur.

Dr Dominique Dupagne

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myrtille (3 messages) Envoyer message email à: myrtille Envoyer message privé à: myrtille Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-05-03, 19:41  (GMT)
27. "RE: fibromyalgie"
merci de votre réponse mais à ce jour il n'exsiste que les antidépresseur comme vous le confirmer ,je suis désolé et en aucun cas je ne veux vous offenser mais je ne suis pas pour ces médicaments.meme si la maladie me fatigue physiquement et moralement et je pense que je ne serait pas la seule a le confirmer. je trouve que nous somme des oubliés de la médecine et que l'on pourrait trouver autre chose comme traitement les antidépresseurs me font très peur. est ce que la maladie evolue pour tout le monde pareil ,est ce qu'il y a d'autres endroit du corps qui peut etre touchés? est ce qu'il exciste des associations ou quoi que ce soit pour nous? j'ai besoins d'en parler le plus possible car cela me soulage et les gens qui m'entoure essaye de m'aider mais ils ne comprennent pas car pour eux etre malade c'est d'etre alliter et de ne pas pouvoir travailler alors que je me reffuse à tout cela mais a force de resister je craque et c'est très dur .
merci à bientot myrtille
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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-05-03, 20:03  (GMT)
29. "RE: fibromyalgie"
Comme je vous le disais, votre réaction est très banale et explique pourquoi il y a tant de fibromyalgiques en souffrance : ils refusent généralement le traitement salvateur, un peu comme un hypertendu qui ne voudrait pas soigner sa tension un migraineux qui ne voudrait pas prendre d'aspirine.

Cela ne m'offense pas, mais ça me désole pour vous. Chacun est néanmoins libre de préférer souffrir.

Il existe de nombreuses associations de fibromyalgiques, la plus connue est canadienne : http://www.geocities.com/fibro_estrie/

Dr Dominique Dupagne

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tineJ123 (9 messages) Envoyer message email à: tineJ123 Envoyer message privé à: tineJ123 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-05-03, 15:20  (GMT)
32. "RE: fibromyalgie"
Bjr

vous savez, moi aussi je n'aime pas les médicaments. Mais il semblerait que 2 médicaments soient uniques à nous aider.
J'aim is du temps à l'accepter mais je m'y résigne.
En fait le laroxyl ou le rivotry (ce dernier n'est pas anti dépresseur mais antiépileptique) aide surtout à mieux dormir. Etc c'est déjà important car comme le docteur Dupagne le soulignait plus haut - et j' l'expérimente hélas régulièrement - si le sommeil est de meilleur qualité dame fibro s'estompe.
J'ai une crise toutes les 5 à 6 semaines. En fait, d'abord le surmenage (bp de travail au bureau et à la maison) la fatigue contracte mes muscles -même si je ne m'en rend pas compte- puis les douleurs viennent à m'empêcher de dormir et là c'est la catastrophe.
Il suffit que je mette la pédale douce 2 jours : je m'oblige un w-e à ne pas faire de ménage ni de tondeuse (je fais que les courses car il faut bien que la famille mange) et au bureau je reprend moins speed 1 à 2 jours avant de me faire réhapper par le rythme infernal.

Précision : le surmenage mais aussi le choc émotionnel : en fait, il y a 2 ans j'ai euun accident de voiture, l'an passé un de mes fils a fait une tentative de suicide et il y a 2 semaines, j'ai eu à nouveau un accident . Eh bien là, j'ai souffert très très longtemps et me deamndais si les médicaments allaient finir par faire effet.

J'apprends à relativiser les choses surtout quand mon coprs commence à me parler mais on ne peut pas toujours (comme les 3 "incidents" décrits ci-dessus).

Donc, et sans culpabilité, je fais appel aux médicaments.

Bon courage

Martine

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Monterrat (12 messages) Envoyer message email à: Monterrat Envoyer message privé à: Monterrat Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-05-03, 16:45  (GMT)
33. "RE: fibromyalgie - association- journée internationale du 12/05/03"
Il existe en effet des associations de malades où le dialogue est possible, en Bretagne, l'association compte environ 500 adhérents.
Il faut savoir qu'une journée internationale de la fobromyalgie est programmée pour le 12/05/2003. A cette occasion, des manisfestations auront lieu.

Bon courage

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Vaiata (11 messages) Envoyer message email à: Vaiata Envoyer message privé à: Vaiata Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-09-03, 06:34  (GMT)
66. "RE: fibromyalgie"
Bonjour Myrtille,
Va voir le message que j'ai envoyé à KALLA .
Vaiata
Bonne chance.
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eliza (1 messages) Envoyer message email à: eliza Envoyer message privé à: eliza Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-09-03, 00:17  (GMT)
90. "RE: fibromyalgie"
bonsoir myrtille

Je viens d apprendre que j' etais aussi atteinte de fribromyalgie... et comme toi mon entourage a du mal à comprendre. Je suis aussi coiffeuse et je me traine souvent pour travailler mais je fais tout pour le montrer le moins possible mais le soir quend mon ami dort moi je pleure et me tourmente tant mes douleurs me deviennent insupportables. Mon medecin m'avait prescrit des médicaments pour dormir et anti-depresseurs mais ils me semblent qu 'ils n' agissent pas car je suis toujours face à cet écran... réveillée et pourtant fatiguée.
Comme toi j'ai envie d'en parler et surtout d' etre comprise

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Cristi78 (2 messages) Envoyer message email à: Cristi78 Envoyer message privé à: Cristi78 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-10-03, 21:53  (GMT)
101. "RE: fibromyalgie"
Chere Myrtille
Je suis moi même atteintez de fibro depuis 16 mois( surement davantage, mais la première grosse crise à ne plus pouvoir marcher en avril dernier). Comme toi je n'aimais pas l'idée de prendre des anti- dépresseurs, je ne ne sens pas depressive tu tous du moins pas encore; Mais mon médecin m'a bien expliqué que c'etait le seul moyen de souffrir un peu moins. Je prends 75mg d'anaphranil, cela m'aide à dormir un peu mieux. Avant je prenais aussi du rivotril,mais mon médecin a voulu que j'essaie de l'arrêter, alors j'ai à nouveau des contractions spontanées des jambes et des crampes la nuit. je dois revoir prochainement mon médecin et je lui en parlerai, car dans beaucoup de messages avec d'autres fibros et même ma rhumato conseille le rivotril. Il faut un peu experimenter pour trouver enfin un traitement qui nous convienne je pense...
Bon couragez à tout ceux qui ont la fibro et j'espère que la recherche trouvera un jour une solution pour nous.
Cristi78
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gelinotte (8 messages) Envoyer message email à: gelinotte Envoyer message privé à: gelinotte Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-05-03, 05:09  (GMT)
36. "RE: fibromyalgie"
Je prends Effexor depuis six mois ( avant Elavil)..et les douleurs se sont améliorées énormément.
Beaucoup de filles du site de fibromyalgie de l'Estrie, que je recommande d'ailleurs, prennent maintenant Effexor.
Beaucoup moins de prise de poids qu'avec Elavil.
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louloumusik (1 messages) Envoyer message email à: louloumusik Envoyer message privé à: louloumusik Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-06-03, 14:58  (GMT)
41. "RE: fibromialgie"
Bonjour j'ai 17 ans et je souffre de douleurs depuis environ 2ans. ça fait seulement quelques mois qu'on m'a diagnostiqué la fibromyalgie. Mes douleurs ont commencés par les genoux, ensuite ce fut les hanches et les cervicales et maintenant j'ai le dos en plus. J'ai consulté énormément de médecins qui osait me dire clairement que c'était psychologique. A la suite de ça, l'été dernier j'ai fait une grosse dépression et je suis devenue anorexique. Aujourd'hui je mange un peu et mon moral connait des hauts et des bas, comme tous les fibromyalgiques je pense. Je voulais juste dire que je suis outrer par le fait que les médecins ne nous prennent pas au sérieux, d'ailleurs pour moi un médecin qui ne sait pas écouter ce n'est pas un vrai médecin. Je sais que la maladie peut être invalidante au point de ne pas pouvoir travailler. Je voulais savoir si c'était fréquent et comment faire quand les médecins ne veulent pas nous mettrent en arrêt invalidité. Je voulais aussi rajouter que même certaines personnes de mon entourage proche ne me prennent pas au sérieu et je pense que c'est le pire quand la famille ne vous soutient pas. J'ai souvent lu qu'il ne fallait pas arrêter l'effort et rester inactif mais je suis au lycée et lorsque ma journée est fini, que j'ai marché(pas forcément bcp)et que j'ai du monter ou descendre des escaliers, j'ai à chaque fois l'impression d'être un coureur qui a fait le maraton, cela m'épuise et réveille sans cesse mes douleurs, je voulais savoir comment je devais faire. Merci de me répondre et bon courage à tous ne désespérer pas et j'espère que vous êtes bien entourés.
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Monterrat (12 messages) Envoyer message email à: Monterrat Envoyer message privé à: Monterrat Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-06-03, 14:28  (GMT)
42. "RE: fibromialgie"
Bonjour,

C'est toi qui ne dois pas désespérer, parce que tu est jeune et que la médecine fera des progrets !!!. Elle en a déjà fait et heureusement, tous les médecins ne nous prennent pas pour des simulateurs. Néanmoins je pense que la maladie a effectivement une composante psychologique (comme toutes d'ailleurs). On sait trés bien que bon nombre de maladies (y compris certains cancers) commencent suite à un choc psychologique. J'ai moi aussi rencontré des médecins qui ne m'ont pas forcément prise au sérieux et d'autres, notamment un kiné, qui est compréhensif. L'alimentation peut jouer un rôle trés important dans ton état et il est donc primordial de ne pas carencer. Essaie de manger sain et équilibré (des légumes, des laitages, poisson, quelques noisettes chaque jours...)
Sinon tu risques de le payer un jour (c'est ce qui m'arrive ! je suis végétarienne et j'ai trés longtemps délaissé aussi les produits laitiers.) Moralité en plus de ma fibro, je fais de l'arthrose sévère à 40 ans. J'ai rectifié le tir, mais c'est un peu tard. Alors toi profite de ton âge !!!
Sinon, il faut vivre au mieux, se faire plaisir dans la mesure du possible.
Pour ce qui concerne l'invalidité : il faut demander un dossier à la COTOREP et le faire remplir par ton médecin. Je suis invalide catégorie "a", ce qui ne sert strictement à rien !

Dernier point : as-tu été vaccinée notamment contre l'hépathite B ? Il faut savoir qu'un fibromyalgique vient dêtre indemnisé suite à une vaccination.

Courage

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salmeron (1 messages) Envoyer message email à: salmeron Envoyer message privé à: salmeron Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-06-03, 19:10  (GMT)
43. "RE: fibromialgie"
bonjour j ai une speslvie spondylite avec le gene hlb 27 et une fibromiagie depuis 3 ans environ et donc le dernier vaccin a ete l hepatite b je voudrais savoir la marche a suivre pour etre indemnise voulez me repondre merci d avance
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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-06-03, 09:55  (GMT)
44. "RE: fibromialgie"
Bonjour,
Indemnisé de quoi ? Par qui ?
En France, la structure qui gère l'invalidité s'appelle la COTOREP http://www.social.gouv.fr/htm/pointsur/handicape/cotorep.htm

Dr Dominique Dupagne

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scoopa (1 messages) Envoyer message email à: scoopa Envoyer message privé à: scoopa Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-07-03, 01:52  (GMT)
46. "RE: fibromialgie"
Bonjour à tous, je viends de découvrir ce forum ou l'on parle de fibromialgie et j'aimerai m'exprimer sur ce sujet.
J'me présente, j'ai 19 ans, je suis un homme et souffre de ce syndrome depuis bientôt 5 ans.
Mes douleurs sont principalement situées à l'aisne, aux genoux, aux mollets, et à l'insertion du tendon du talon d'achille.
Après tout une batterie d'examen et de consultation de divers médecin de toute spécialité, aucun résultats concluants ne m'ont été fournis.
C'est donc lors d'un X ième RDV avec un rumathologue que l'on m'annonce le nom de fibromialgie et que l'on m'explique que ce sympthome est une mauvaise interprétation de la douleur.
Je l'ai pris très mal, car pour moi les douleurs étaient bien présentes.
Lorsque l'on m'a annoncé que cette "maladie" touchait surtout les femmes, mon égo de mâle en a pris un coup car c'est vrai que peu d'homme l'on.
J'ai toujours été très sportif, je pratiquait le basket à haut niveau et j'ai dû arreter toute activité car les douleurs s'intensifiaient au fur et à mesure du temps.
J'ai essayer tout traitements d'anti-inflammatoire en passant par des anti-dépresseurs et tants d'autres, rien n'y faisait.
Mon médecin traitant est devenu fou avec moi, tellement on a essayés différents médicaments.
Mon frère est atteind de sclérose en plaques et nous avons été tous les deux vaccinés contre l'hépatite B, cause à effet (j'en doute), enfin c'est ptêtre possible.
Personnelement je crois savoir d'ou viends le sympthôme fibromialgie mais ca n'angage que moi.
Si vous avez des correspondances avec des hommes de préférence car je me sent bien seul au milieu des femmes, je suis preneur.
Merci.

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-07-03, 08:23  (GMT)
47. "RE: fibromyalgie"
>C'est donc lors d'un X ième RDV avec un rumathologue que
>l'on m'annonce le nom de fibromialgie et que l'on m'explique
>que ce sympthome est une mauvaise interprétation de la douleur.
>
>Je l'ai pris très mal, car pour moi les douleurs étaient
>bien présentes.

Bonjour,
Il doit y avoir un malentendu avec votre rhumatologue. Personne ne nie les douleurs parfois invalidantes de la fibromyalgie.

Votre rhumatologue voulait sans doute parler du seuil douloureux abaissé : chez un fibromyalgique (et un fatigué en général), le seuil à partir duquel une sensation devient douloureuse est plus bas.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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matuk19 (1 messages) Envoyer message email à: matuk19 Envoyer message privé à: matuk19 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-08-03, 14:51  (GMT)
48. "RE: fibromyalgie"
Bonjour
j'ai commence a souffrir des symptomes de la fibromialgie en 1995, maladie tres handicapante, je ne pouvais a peine marcher, tenir debout, lever les bras tellement la douleur etait intense, le simple frottement du pantalon sur la peau etait douloureux. Ce qui bien entendu etait tres embetant mon metier etant serveuse, mais surtout de se sentir aussi mal et inutile a 25 ans. Je n'ai pas pu travailler pendant plus d'1 an et demi. J'ai ete suivi a l'hopital pendant cette periode, tres drepressif, car je me sentais imcomprise,.. apres avoir essaye tous les cocktails d'anti -douleur, anti-depresseur.. sans aucun effet, j'ai abandonne le cote medication et je me suis battue. J'ai apris a marcher d'une autre facon pour ne pas boiter, j'ai apris a changer mes habitudes, ma maniere de penser, a positiver apres tout c'est une maladie handicapante mais certainement pas vitale.. De plus, grosse aide, ma fibromialgie a ete officiellement diagnostiquee en 1996 et reconnue comme handicap par la COTOREP en 1997, ce qui m'a permis d'effectuer une formation professionnelle d'un an et ainsi de reprendre un travail a temps plein et ainsi reprendre ma place au sein de la societe. Peu a peu, c'est un tres long process, j'ai apprivoise ma douleur, elle est toujours presente, je peux meme dire qu'elle fait partie integrante de mon corps au meme niveau que mes bras, jambes... et bien sure de temps en temps je souffre beaucoup - je deteste les changement de temps, les douleurs soudaines telles un coup de poignard. Mais j'ai apris a vivre avec et surtout a ne pas m'appitoyer sur mon sort. Grosse erreur de ma part, j'ai completement arrete toute activitee sportive de peur de ne plus pourvoir bouger encore.. je ne voulais pas revivre la meme experience.. le resultat est que maintenant je dois rebatir toute ma masse musculaire, j'y travaille depuis plus d'un an. Mon bilan apres avoir vecu plus de 8 ans avec cette maladie est positif, il m'aura fallu 3 ans pour pourvoir marcher correctement et pendant au moins 1 heure sans m'arreter. 2 ans supplementaires pour apprivoiser la douleur. pendant les 2 annees suivantes stagnation car j'avais trop peur de revenir a la case depart. et depuis un an c'est un retour progressif au sport. Mon plus gros challenge est de courir en septembre les 10km de Londres. Je ne sais pas si je tiendrai la distance, mon temps ne sera certainement pas un nouveau record mondial, mais ce sera mon exploit personnel... Merci a mon ami qui est derriere moi et me pousse quand je veux tout laisser tomber, comme aujourd'hui ou les douleurs sont tres aigues du a l'entrainement pour la course... Mon message: tenez-bon, battez-vous.
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Monterrat (12 messages) Envoyer message email à: Monterrat Envoyer message privé à: Monterrat Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-08-03, 13:48  (GMT)
50. "RE: fibromyalgie et espoirs"
Je suis tout à fait d'accord avec vous. Je suis diagnostiquée depuis 1 an et passés les 1er mois de "coup sur la tête" j'ai décidé de réagir. J'ai dû stopper certaines activités notamment jouer de la guitare basse mais je me suis mise au chant. Je marche régulièrement et je viens même de me mettre au vélo. Le week-end dernier j'ai aidé des amis à déménager (4 étages avec des charges c'était mon chalenge !). Je positive toujours et si aujourd'hui la douleur est difficile et bien demain celà ira mieux. Je pense que cette philosophie de la vie est le meilleur remède contre cette maladie. D'ailleur je ne prens pas de traitement si ce n'est de temps en temps des anti-douleurs comme tout un chacun. Bon courage pour les 10 km de Londres et votre record mondial puisque ce sera le meilleur temps d'un fibromyalgique !
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Monterrat (12 messages) Envoyer message email à: Monterrat Envoyer message privé à: Monterrat Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-07-03, 10:52  (GMT)
45. "RE: fibromialgie/hepatite B"
Dans la dernière revue de l'association de fibromyalgique de Bretagne il est mentionné :
"les malades qui pensent avoir déclenché leur maladie après une vaccination doivent inciter leur médecin à faire une notification au centre régional de pharmacovigilance en application de l'article R 5144-19 du journal officiel du 14/03/1995 : 'tout médecin, chirurgien dentiste, sage-femme ayant constaté un effet indésirable grave susceptible d'être dû à un médicament ou produit mentionné à l'article R5144-1, qu'il l'ait ou non prescrit, doit en faire la déclaration immédiate au centre réginal de pharmacovigilance...."
Par ailleurs Rhévab indique qu'un fibromyalgique a été indemnisé par la Direction Générale de la santé et du travail, le 23 avril 2000, pour relation entre fibromyalgie et vaccination hépatite B. Il faut que le déclenchement de la maladie se soit produit dans les 6 mois de la vacciantion.
Le Rhevab est une assocaition à vocation juridique pour indemnisation en cas d'accident apr-s la vaccin anti-hépatit B.
J'ai les coordonnées éventuellement
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masselineau (10 messages) Envoyer message email à: masselineau Envoyer message privé à: masselineau Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-09-03, 09:35  (GMT)
93. "RE: fibromialgie/hepatite B"
Modifié le 29-09-03 à 16:19  (GMT)

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masselineau (10 messages) Envoyer message email à: masselineau Envoyer message privé à: masselineau Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-09-03, 12:53  (GMT)
94. "RE: fibromialgie/hepatite B"
Modifié le 29-09-03 à 16:22  (GMT)

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masselineau (10 messages) Envoyer message email à: masselineau Envoyer message privé à: masselineau Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-10-03, 07:46  (GMT)
99. "RE: fibromialgie/hepatite B"
>Dans la dernière revue de l'association de fibromyalgique de Bretagne il
>est mentionné :
>"les malades qui pensent avoir déclenché leur maladie après une vaccination
>doivent inciter leur médecin à faire une notification au centre
>régional de pharmacovigilance en application de l'article R 5144-19 du
>journal officiel du 14/03/1995 : 'tout médecin, chirurgien dentiste, sage-femme
>ayant constaté un effet indésirable grave susceptible d'être dû à
>un médicament ou produit mentionné à l'article R5144-1, qu'il l'ait
>ou non prescrit, doit en faire la déclaration immédiate au
>centre réginal de pharmacovigilance...."
>Par ailleurs Rhévab indique qu'un fibromyalgique a été indemnisé par la
>Direction Générale de la santé et du travail, le 23
>avril 2000, pour relation entre fibromyalgie et vaccination hépatite B.
>Il faut que le déclenchement de la maladie se soit
>produit dans les 6 mois de la vacciantion.
>Le Rhevab est une assocaition à vocation juridique pour indemnisation en
>cas d'accident apr-s la vaccin anti-hépatit B.
>J'ai les coordonnées éventuellement


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Vaiata (11 messages) Envoyer message email à: Vaiata Envoyer message privé à: Vaiata Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-09-03, 06:46  (GMT)
67. "RE: fibromialgie"
Bonjour,
Pour que tu sois prise au sérieux, tu dois voir régulièrement ton médecin de famille... ou du moins un médecin qui connaît un tant soit peu la fibro et qui est réceptif!
Il mettra des notes à ton dossier à chacune de tes visites. Les points
de fibro sont facilement identifiables ainsi que les symptômes reliées.
La fibro ÉVOLUE avec les années, je suis atteinte depuis 1984 et certains
symptômes se sont amoindris et d'autres se sont amplifiés. d'autres sont apparus avec le temps ( problèmes d'estomac dû au médicament sur prescrition). Il faut un SUIVI médical à TON dossier pour confirmer cette évolution. Moi, après 5 ans, j'ai été reconnue INVALIDE car j'avais un dossier solide et qui prouvait le tout.
Bon courage! Vaiata
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Laurald (2 messages) Envoyer message email à: Laurald Envoyer message privé à: Laurald Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-08-03, 09:44  (GMT)
51. "RE: fibromialgie"
Bonjour

Je suis nouveau sur ce forum, car je viens de le découvrir, après quelques temps de recherche!

Voici en gros mon histoire : Ma mère a appris il y a environ 3 ans qu'elle était atteinte de fibromyalgie.
A ce jour, nous sommes à un stade plus important (ce qui explique que je prenne "les choses en main" et me lance dans des recherches sur le net) dans l'intensité et la durée de ses crises (elles sont beaucoup plus longues, douloureuses et fréquentes).

Pour retracer son historique, sa mère a été victime de la sclérose en plaquesx durant 18 ans (il semble que celà n'y soit en rien dans le fait qu'elle ait la fibromyalgie).
Ma mère a eu une hépathite B en 1996, suivie d'une longue dépression.

Depuis 3 ans, elle est donc victime de cette maladie. Son médecin traitant semble "innefficace" (je ne remets nullement en cause ses compétences loin de là). Elle prend des anti dépresseurs, anti inflammatoires.....

Etant au début de mes recherches, je voudrais avant tout savoir s'il existe dans sa région (elle habite Amiens) un(des) spécialiste(s). Je suis aussi à la recherche d'association(s)....

Pour résumer, nous sommes dans un cul de sac, car nous ne toruvons aucune issue (autre que le médecin de famille). Ma mère a même été voir un magnétiseur (mais de nombtreux témoignages négatifs à ce sujet, l'on dissuadé de continuer).

De plus, ayant moi même des problèmes de dos, elle semble penser que j'ai la même maladie.... Mon médecin (le même qu'elle) m'assure qu'il n'en ai rien.... Mais celà joue beaucoup sur son moral.

Je remercie vivement par avance toute personnes pouvant m'aider.
A savoir que si je ne réponds pas aux éventuelles réponses, celà sera du au fait que je pars en vacances 15 jours, et que je n'aurai pas internet sur mon lieu de vacances.

Merci encore

Laurent

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Vaiata (11 messages) Envoyer message email à: Vaiata Envoyer message privé à: Vaiata Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-09-03, 06:58  (GMT)
68. "RE: fibromialgie"
Bonjour Laurent,
Chacun ou chacune vit sa fibromyalgie différemment au niveau de la douleur.
Je suis atteinte depuis 1984... mais j'ai remarqué que les 5 premières années, mes crises étaient régulières, sans temps de répit et TRÈS douloureuses et ce, sans compter tous les autres symptômes qui ne cessaient de se développer . J'en faisais quasiment de l'angoisse! Puis avec le temps et en ayant TOUT essayé, j'ai trouvé des choses qui me soulagent et me permettent de passer au travers des petites crises. Va voir le message que j'ai envoyé à KALLA. Ta mère avec le temps trouvera
des moyens efficaces qui la soulageront et qui l'aideront... je l'espère et suis de tout coeur avec vous. Vaiata
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Tiquatac2 (8 messages) Envoyer message email à: Tiquatac2 Envoyer message privé à: Tiquatac2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-08-03, 11:51  (GMT)
52. "RE: fibromialgie"
Bonjour,

Attention aux diagnostiques de fibromyaligie. Aux Etat-Unis on s'apperçoit que de nombreuses personnes avec ce diagnostique ont en fait des maladies infectieuses transmises par les tiques comme la maladie de Lyme par example.
En France les tests disponibles pour ces maladies sont très peu fiable.

Jean-Marc.

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Mara (42 messages) Envoyer message email à: Mara Envoyer message privé à: Mara Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-08-03, 21:01  (GMT)
53. "RE: fibromyalgie"
Bonjour,

Les symptômes de la Fibromyalgie (en particulier fatigue et douleurs musculaires) peuvent se retrouver dans d'autres maladies. Le diagnostic de Fibromyalgie est un diagnostic d'élimination d'autres maladies par des recherches bien ciblées (médecine-interne-immunologie ou infectiologie, neurologie, rhumatologie, psychiâtrie selon les cas) et renouvelées pendant un certain temps d'évolution. Il est préférable de ne pas précipiter un diagnostic de Fibromyalgie, tout en prenant en charge la douleur en attendant.

S'il s'avère, au bout d'un certain temps, que le diagnostic de Fibromyalgie est vraiment celui qui doit être retenu, les spécialistes qui semblent actuellement prendre en charge les patients sont surtout les rhumatologues ainsi que les médecins traitants et les centres anti-douleurs. Comme les recherches sur la Fibromyalgie semblent orientées vers le sommeil et les neurotransmetteurs, je me demande si ce syndrome ne relèverait pas plutôt de la neurologie.

Mara

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Tiquatac2 (8 messages) Envoyer message email à: Tiquatac2 Envoyer message privé à: Tiquatac2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
31-08-03, 09:04  (GMT)
54. "RE: fibromyalgie"
Bonjour

Il est impossible d'exclure la maladie de Lyme par un simple test car les tests disponible ne sont pas fiable et deplus seule une toute petite partie des espèces de borrélia sont recherchés par les tests. La borrélia est la bactérie qui est reponsable de la maladie de Lyme. Par example la borrélia valaisiana n'est pas recherchée par les tests actuels, mais il y en a bien d'autres.

En France il n'y a que très peu de médecins connaisant réellement les maladies transmises par les tiques et la majorité des infectiologues sont incompétents dans le domaine. A ma connaisssance il n'y a qu'à l'hopital de Garches qu'il y a quelques spécialistes.

Aux Etats-Unis certains estiment que 90% des fibromyagiques sont porteur de la maladie de Lyme. Ils ont là bas des tests un peu plus fiable sur la borrélia, et recherchent les autres infections transmisses par les tiques comme par example les babésia, mycoplasmes, bartonella, ricketsies...

Jean-Marc.

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
31-08-03, 10:39  (GMT)
55. "RE: fibromyalgie"
>Aux Etats-Unis certains estiment que 90% des fibromyagiques sont porteur de
>la maladie de Lyme. Ils ont là bas des tests
>un peu plus fiable sur la borrélia, et recherchent les
>autres infections transmisses par les tiques comme par example les
>babésia, mycoplasmes, bartonella, ricketsies...

Bonjour,
C'est fou tout de même les maladies à la mode...
- Dans les années 60, tout était dû au manque de calcium, puis de magnésium.
- Dans les années 70, le virus d'Epstein Barr et le sélénium tenaient la corde.
- Une petite poussée de Tchernobyl dans les années 80.
- Le vaccin contre l'hépatite B dans les années 90.
- La maladie de Lyme en 2000.

Il existe certainement des cas de fibromyalgie correspondant à un borreliose tardive, mais ne rêvons pas, c'est l'exception.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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Vaiata (11 messages) Envoyer message email à: Vaiata Envoyer message privé à: Vaiata Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-09-03, 07:16  (GMT)
69. "RE: fibromyalgie"
Bonjour Dr Dupagne,
Je suis atteinte de fibromyalgie, depuis 1984 mais diagnostiqué en 1990
seulement. Je suis issue d'une famille de 7 enfants et une de mes soeurs plus jeune en est atteinte également. Je serais curieuse de passer un test d'ADN pour voir ce qui en découlerait. Pourquoi nous deux et pas les autres ? J'ai effectué de nombreuses recherches et lu énormément sur la fibro, des gens à travers la planète en sont atteints. La maladie de Lyme ??? Je soupçonne un virus bien méchant mais chose certaine, j'espère
que la recherche se penchera sur ce syndrome car indéniablement il provoque des dommages sérieux et invalidants pour les gens qui en sont malheureusement atteints et on en compte des milliers et des milliers dans le monde. Cette maladie doit être considérée comme une priorité devant l'ampleur qu'elle prend. Et je trouve que le corps médical semble totalement impuissant face à cette maladie et miniminise les ravages qu'elle cause.
Bien à vous,
Vaiata
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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-09-03, 08:44  (GMT)
71. "RE: fibromyalgie"
Bonjour,
Pöur tester l'ADN, il faut savoir ce que l'on cherche... Et le gène de la fibromyalgie n'est pas connu.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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Vaiata (11 messages) Envoyer message email à: Vaiata Envoyer message privé à: Vaiata Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-09-03, 17:51  (GMT)
72. "RE: fibromyalgie"
Bonjour Dr Dupagne,
Pour le test d'ADN, peut-on identifier le cancer ou le VHS ?
Si ma soeur et moi, qui sommes toutes deux atteintes, passons un
test,
est-il possible que l'on puisse y découvrir un lien possible
versus la génétique ?
Bien à vous,
Vaiata
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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-09-03, 22:12  (GMT)
74. "RE: fibromyalgie"
La réponse est non.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
31-08-03, 11:21  (GMT)
56. "RE: fibromyalgie"
Bonjour
>En France il n'y a que très peu de médecins connaisant
>réellement les maladies transmises par les tiques et la majorité
>des infectiologues sont incompétents dans le domaine. A ma connaisssance
>il n'y a qu'à l'hopital de Garches qu'il y a
>quelques spécialistes.

J'ai fait ma thèse sur la maladie de Lyme, il y a 15 ans. Je peux vous dire que nous n'avons pas du tout la même épidémiologie et que les cas sont beaucoup plus rares en France (sauf pour quelques mini-régions).
En 12 ans d'installation dans le Sud-Ouest, alors que je suis motivé pour les réchercher, j'en ai trouvé une seule.

Il y a des tiques chez nous, mais pas obligatoirement infectées par les borrélias. Je suis d'accord avec Dominique : c'est un nouveau truc que l'on a trouvé et tout le monde se précipite dessus (voir aussi les protéines de lait de vache, les antioxydants, etc., etc.).

Philippe, médecin à la campagne

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Tiquatac2 (8 messages) Envoyer message email à: Tiquatac2 Envoyer message privé à: Tiquatac2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
31-08-03, 12:26  (GMT)
57. "RE: fibromyalgie"
100 000 cas / an de borréliose en Allemagne. Mais rassurez vous cette maladie n'existe pas en France. Comme le nuage de Tchernobyl, les maladies sont arrêtées à la fontière.

Jean-Marc.

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
31-08-03, 13:55  (GMT)
58. "RE: fibromyalgie"
Seriez-vous directeur de la communication de Tiquatacland ?

Il ne faut pas négliger, derrière ces campagnes d'intoxication, le marketing pharmaceutique. Par exemple, dans le grand flip des femmes enceintes sur le cytomégalovirus, le laboratoire qui vend le réactif n'est probablement pas innocent. Idem pour le frottis en phase liquide qui a fait parler de lui récemment.

Je ne serais pas étonné que de nouveaux tests de dépistage des borrélioses débarquent bientôt en France, "comme de par hasard".

Cela dit, je suis un peu con, plutôt que de m'escrimer contre ces mythes, je ferai mieux d'en inventer une, de maladie moderne. Je serais le spécialiste français de l'allergie au dentifrice : je publierai des études qui montrent que la prévalence de l'asthme est proportionnelle à l'usage du dentifrice, trouverais un constituant d'allure anodine que j'accuserai de se fixer dans le cerveau limbique (j'aime bien ce mot "limbique"). Et hop ! A moi la gloire, la photo dans Santé-Magazine et le lobbying dans les forums.
Aïe, qui m'a pincé ? On peut plus faire la sieste tranquille ?

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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Tiquatac2 (8 messages) Envoyer message email à: Tiquatac2 Envoyer message privé à: Tiquatac2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-09-03, 11:25  (GMT)
60. "RE: fibromyalgie"
Je regrette profondément que vous ironisiez sur ce problème de santé publique. C'est totalement ignoble vis à vis des personnes qui soufrent énormément et sont parfois paralisées.
Même le ministère de la santé commence à considérer qu'il s'agit d'un problème important, d'où leur communiqué de cet été.

Le Dr George dans la Meuse avait alerté l'Institut de veille sanitaire il y a quelques années sur le problème des maladies vectorielles à tiques. Car derrière la maladie de Lyme il y pleins d'autres zoonoses qui ne sont pas diagnostiquées correctement en France, et sont associées à la borréliose.
Par example la babesiose, avec une incidence estimée de 5% de la population en Allemagne. En France selon les "spécialistes" 4 cas depuis 1950.
Voici le site du Dr George :
http://www.ifrance.com/maladies-a-tiques/Introduction.htm

Il n'y a malheureusement pas de nouveau test en France en vue.

Jean-Marc.

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-09-03, 17:47  (GMT)
62. "RE: fibromyalgie"
Modifié le 02-09-03 à 17:49  (GMT)

>Je regrette profondément que vous ironisiez sur ce problème de santé
>publique. C'est totalement ignoble vis à vis des personnes qui
>soufrent énormément et sont parfois paralisées.

Dominique n'ironise pas sur les problèmes des paralysés, il ironise sur le fait que l'on nous sort régulièrement des "problèmes de santé publique" qui n'arrivent jamais dans nos cabinets et qui ne sont que des fantasmes. On nous annonce des catastrophes nationales des tsunamis pathologiques et nous ne voyons arriver que quelques vaguelettes (quand nous voyons quelque chose).

SIDA : aucun cas diagnostiqué dans mon cabinet en 12 ans
Hépatite B : 1 cas en 12 ans
Hépatite C : 3 cas
Encéphalopathie Spongiforme bovine : 0 cas
Maladie de Lyme et autres borrelioses et babésioses (que je recherche) : 1 cas
Je passe sur les diverses méningites, SRAS, Ebola et même paludisme à un moment donné.

>Même le ministère de la santé commence à considérer qu'il s'agit
>d'un problème important, d'où leur communiqué de cet été.

Le Ministère se couvre, au cas où. Principe de précaution politique.

>Le Dr George dans la Meuse avait alerté l'Institut de veille
>sanitaire il y a quelques années sur le problème des
>maladies vectorielles à tiques. Car derrière la maladie de Lyme
>il y pleins d'autres zoonoses qui ne sont pas diagnostiquées
>correctement en France, et sont associées à la borréliose.
>Par example la babesiose, avec une incidence estimée de 5% de
>la population en Allemagne. En France selon les "spécialistes" 4
>cas depuis 1950.

Ce qui fait sur 80 millions d'habitants allemands la bagatelle de 4 millions de babésioses Où avez-vous trouvez ce chiffre fantaisiste ?

>Voici le site du Dr George :
>http://www.ifrance.com/maladies-a-tiques/Introduction.htm

Excellent site. Que je recommande pour tout savoir sur les tiques et les maladies qu'elles transmettent.

>Il n'y a malheureusement pas de nouveau test en France en
>vue.

Quel test pour quelle efficacité ? Où sont vos sources ?
C'est trop facile de colporter les rumeurs d'Internet. En répondant à vos questions, nous nous efforçons de trouver des sources fiables. Faites de même s'il vous plait.

Je suis d'accord avec vous que les médecins français connaissent mal les zoonoses des tiques. Mais il faut que vous soyez conscient que cette maladie ne concerne a priori en France (comme aux USA) que quelques poches de contamination. De plus, en France, nous avons la mauvaise habitude donner très facilement des antibiotiques à la moindre fièvre, ce qui fait que de toute façon les maladies de Lyme et autres n'ont que peu de chance de se développer et qui explique peut-être l'incidence plus faible dans notre pays.

Mais ce n'est pas un "problème de santé publique", ce n'est qu'une pathologie parmi d'autres, cruelles quand elles vous touchent.


Philippe, médecin à la campagne

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janel (13 messages) Envoyer message email à: janel Envoyer message privé à: janel Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-09-03, 19:19  (GMT)
92. "RE: fibromyalgie"
Cher Philippe, médecin à la campagne,

Puis-je vous demander comment vous, Philippe, médecin de campagne, diagnostiquez ou excluez une Borréliose ou une Babésiose?

Je voudrais aussi savoir où sont, d'après vous, ces "quelques poches de contamination" dans quelle(s) région(s) les situez-vous?

Nelly

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chardonnay (6 messages) Envoyer message email à: chardonnay Envoyer message privé à: chardonnay Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-09-03, 14:52  (GMT)
63. "RE: fibromialgie"
vous êtes une victime supplémentaire de la prudence excessive des médecins pour donner un diagnostic.
Attention à la sclérose en plaques: demandez une ponction lombaire ou une IRM. les toubibs n'aiment pas révèler cette maladie.
Quant à la fibromialgie: c'est un fourre tout. Quand ils ne savent pas ces messieurs dames disent: "c'est une fibromialgie"!
Ils ne savent pas non plus la soigner.
Meilleure santé
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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-09-03, 17:47  (GMT)
64. "RE: fibromialgie"
Bonjour,

Votre réponse est stupide. Vous mériteriez que l'on vous fasse une ponction lombaire !

Les symptômes de la SEP sont très éloignés de ceux de la fibromyalgie.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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Vaiata (11 messages) Envoyer message email à: Vaiata Envoyer message privé à: Vaiata Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-09-03, 07:43  (GMT)
70. "RE: fibromialgie"
Bonjour,
Étant atteinte de fibromyalgie depuis plus de 20 ans maintenant...
Je dois admettre que depuis 1984 j'ai vu un nombre impressionnant de médecins, de spécialistes, de charlatans. On m'a fait passé une panoplie de tests de toute sorte qui sont d'ailleurs revenus NÉGATIFS! Certains
médecins sont non connaissants de ce syndrome et prescrivent Élavil, Flexeril, Naproxen, et j'en passe ... et ferment le dossier! D'autres m'ont dit que j'étais quasi une névrosée en puissance... ah!ah! Mais par chance, je suis tombée sur un médecin humain, attentif et à l'écoute. Il s'est documenté sur le sujet et sait de quoi je parle. Il se tient à jour et me prévient dès que sort un nouveau médicament. C'est comme la justice, il y a de bons avocats et
d'autres qui n'ont aucunement les intérêts de leur clients. Il s'agit
d'avoir assez de chance pour découvrir le BON médecin. Ce que je souhaite à tous ceux qui sont atteints comme moi. Les douleurs sont RÉELLES, FORTES, INSUPPORTABLES... et si un médecin traitant était atteint de
fibromyalgie, beaucoup se déplacerait pour aller le consulter !!!!!!
Vaiata
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chardonnay (6 messages) Envoyer message email à: chardonnay Envoyer message privé à: chardonnay Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-09-03, 09:37  (GMT)
75. "RE: fibromialgie"
bonjour docteur,
je n'ai fait que rapporter ce que notre neurologue nous a dit, j'en conclus que c'est lui qui est stupide.
Merci de nous transmettre votre science mais éviter de me dire que je suis stupide: il doit bien vous arriver de vous tromper aussi
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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-09-03, 10:11  (GMT)
76. "RE: fibromialgie"
Bonjour,
Je n'ai pas dit que vous étiez stupide, ni que votre neurologue l'est, mais que votre réponse était stupide. Il m'arrive aussi de dire des choses stupides (en tout cas, ma femme le pense).
Vous êtes sur un forum avec des personnes qui souffrent, vous devez faire attention aux conséquences de vos écrits.

Dr Dominique Dupagne

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chardonnay (6 messages) Envoyer message email à: chardonnay Envoyer message privé à: chardonnay Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-09-03, 15:50  (GMT)
77. "RE: fibromialgie"
bon, d'accord on fait la paix
Mais en lisant les interventions sur ce forum puis-je penser que les douleurs ressenties par les personnes atteintes de fibromyalgie ressemblent étrangement à une maladie neurologique que je connais bien, et vous aussi mais qui apparemment n'est pas de bon ton de citer ?
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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-09-03, 17:58  (GMT)
78. "RE: fibromialgie"
Non, vous ne devez ni le pensez car ce n'est pas le cas, ni inquiéter inutilement les fibromyalgiques.

Dr Dominique Dupagne

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Tarzanne (18 messages) Envoyer message email à: Tarzanne Envoyer message privé à: Tarzanne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-09-03, 20:06  (GMT)
79. "RE: fibromialgie"
>Non, vous ne devez ni le pensez car ce n'est pas
>le cas, ni inquiéter inutilement les fibromyalgiques.

Je suis sep et pas fibromyalgique !!!
Parce que ce n'est pas pareil .

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perline07 (1 messages) Envoyer message email à: perline07 Envoyer message privé à: perline07 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-09-03, 00:10  (GMT)
95. "RE: fibromialgie"
JE SUIS NOUVELLE SUR LE SITE ET JE M'INQUIÈTE UN PEU CAR ON M'A DIAGNOSTIQUÉ QUE DEPUIS 3 SEMAINES MAIS CA FAIT DES ANNÉES QUE JE SOUFFRE MAIS CE N'ÉTAIT PAS SI PIRE JE FONCTIONNAIS QUAND MEME ASSEZ BIEN MAIS LA JE SUIS DANS UNE PÉRIODE OU JE NE SUIS PAS BIEN DU TOUT ET J'AI JUSTEMENT PEUR QUE L'ON M'AIT DIT QUE C'EST LA FIBROMYALGIE ET QUE CE SOIT QUELQUE CHOSE DE PIRE COMME UN CANCER OU AUTRE POURTANT JE NE PANIQUE PAS FACILEMENT MAIS LA JE SUIS VRAIMENT INVALIDE JE ME SENS ENGOURDIE DE PARTOUT J'AI BEAUCOUP DE DOULEURS ET JE SUIS SI FAIBLE QUE SI JE ME LÈVE UN BRAS J'AI DE LA DIFFICULTÉ PAR MANQUE DE TONUS MUSCULAIRE ET LES JAMBES TREMBLENT DE FAIBLESSE AUSSI J'AI DES JOURNÉE MOINS PIRE MAIS LA JE VIENS D'AVOIR UNE GROSSE GRIPPE PEUT-ETRE POUR CA QUE JE SUIS PIRE.LE MÉDECIN M'A PRESCRIT ÉLAVIL ET JE VIENS JUSTE DE COMMENCER A LE PRENDRE HIER SOIR ET JE ME SENS SOMNOLENTE ET VRAIMENT PAS BIEN MAIS JE VAIS CONTINUER PARCE QUE JE SAIS QUE C'EST NORMAL LES PREMIERS JOURS MAIS JE NE VOULAIS PAS PRENDRE D'ANTI-DÉPRESSEUR PARCE QUE J'AI PEUR DE CA MAIS LA JE N'EN PEUX PLUS ET JE LES AI PRIS QUAND MEME.EST-CE QUE QUELQU'UN POURRAIT ME DIRE SI EUX AUSSI VIVENT CA LA FAIBLESSE TOTALE AU POINT OU LES JAMBES TREMBLENT ET D'AVOIR QUEL GOUT DE DORMIR TOUTE LA JOURNÉE CE QUE JE NE FAIT PAS JE ME POUSSE TOUJOURS A FAIRE DES EXCERCISES LÉGERS JE FAIS MON MÉNAGE QUOTIDIEN ET JE NE SUIS PAS LA FILLE A RESTER A RIEN FAIRE MAIS LA JE N'AI PAS VRAIMENT LE CHOIX JE M'ARRETE UN PEU!JE DOIS VOUS DIRE QUE J'AI EU BEAUCOUP DE CHOCS ÉMOTIFS DEPUIS 1 AN LA MORT DE MON PÈRE LE 6 MARS 2002 ET LE 13 JUILLET 2002 MON FILS A EU UNE ACCIDENT DE VOITURE ET IL A RECU UN CHOC SUR LA TETE ET IL A FAIT UN CHOC POST-TRAUMATIQUE ET IL S'EST PRÉSENTÉ LE SYNDROME DE TOC ALORS DEPUIS IL A UNE ABSENCE D'ÉMOTION IL DIT NE PLUS RIEN RESSENTIR POUR PERSONNE IL EST MAL ET MOI JE SUIS TRÈS TRÈS PROCHE DE MON FILS ET IL M'A DIT QUE MEME SI JE MOURRAIS IL NE SAIT PAS S'IL AURAIT UNE ÉMOTION QUELCONQUE IL EST DIFFÉRENT IL S"EST MEME SÉPARÉ D'AVEC SA FEMME PARCE QU'IL NE RESSENTAIS PLUS RIEN MAIS IL A REPRIS PARCE QU'IL NE VEUT PAS LA PERDRE MAIS MA BRUE DONT JE SUIS TRÈS TRÈS PROCHE AUSSI A FAIT UNE PETITE DÉPRESSION ET J'AI ÉTÉ ASSEZ PRÉSENTE POUR EUX MAIS MAINTENANT J'AI APPROIS A PRENDRE QUELQUES DISTANCES POUR ME PROTÉGER VU QUE JE SUIS MOINS BIEN DE MA SANTÉ ET POUR FINIR LE TOUT MON MARI S'EST FAIT FRAPPER PAR UNE AUTO ET EST EN ARRET DE TRAVAIL DEOUIS 9 MOIS EN ATTENTE D'UNE OPÉRATION POUR LE GENOU ET MON BEAU-PÈRE LE PÈRE DE MON MARI EST PASSÉ AU FEU IL Y A 4 MOIS ET IL A TOUT PERDU ET IL NE VA PAS TROP BIEN J'Y SUIS TRÈS ATTACHÉE AUSSI ALORS POUR LES CHOCS ÉMOTIFS IL Y A EN A EU QUELQUES UNS MAIS J'AI TOUJOURS EU UN MORAL FORT ET JE SUIS UN PEU LE SAUVEUR DE TOUT LE MONDE D'HABITUDE MAIS LA JE TROUVE DUR DE NE PLUS AVOIR MA CAPACITÉ JE SUIS UNE FILLE QUI BOUGE BEAUCOUP HABITUELLEMENT ÉNERGIQUE ET JOYEUSE MAIS LA JE NE ME RECONNAIS PLUS JE PLEURE PLUS FACILEMENT PARCE QUE TROP FATIGUÉE ET JE N'AI AUCUNE FORCE MUSCULAIRE JE ME SENS UN PEU INUTILE MAIS J'AI ESPOIR QUE CA VA ETRE MIEUX BIENTOT!MERCI DE M'AVOIR LU ET J'AIMERAIS QUE QUELQU'uN M'ÉCRIVE SI ILS ONT EU UN MANQUE DE TONUS MUSCULAIRE COMME MOI POUR ME RASSURER UN PEU.MERCI A L'AVANCE A TOUS!
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tineJ123 (9 messages) Envoyer message email à: tineJ123 Envoyer message privé à: tineJ123 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-10-03, 11:57  (GMT)
103. "RE: fibromialgie"
Bonjour Perline,

C'est avec un peu de retard que je découvre votre message.

En fait, je suis prévenue par mail qu'il y a du nouveau sur ce site mais je n'ai l'occasion d'y venir qu'une fois par semaine et comme les gens -ainsi que je le fais aussi maintenant - ne répondent pas forcément dans l'ordre chronologique mais plutôt à un message qui les interpelle - je n'aperçois pas forcément le message pour lequel je suis prévenue.

Je me suis inscrite pour évnetuellement apprendre un peu plus que je ne saurais déjà - car j'ai fréquenté un site pendant 6 mois puis j'ai arrêté car je n'apprenais rien de plus : nous avons toujours plus ou moins les mêmes symptômes - et j'avais peur, à force de lire les gens se plaindre, de me complaire dans cet état, d'en tirer un certain profit. Ce que je me refuse de faire. Je veux au maximum ignorer cette affection.

J'ai été interpellée par votre message au sujet de la faiblese musculaire. Ainsi que je l'ai dit ici il y a quelques mois, je suis sous rivotril - le laroxyl me provoquait une galactorrhée et pour une femme en péri-ménopause, ce n'était pas très bien selon l'avis de ma gynéco -.

Au niveau des douleurs, je ne trouve pas d'effet signnificatifs et j'ai essayé plusieurs fois d'arrêter. Mais il a un effet tellement certain sur le sommeil que je le reprend : j'ai un mari qui se lève tous les matins à 4 heures, et après 3 séries de sonneries, je parviens à me rendormir quand même, et ce grâce au rivotril.

Or cette faiblesse musculaire dont vous parlez commence à apparaître depuis 3 semaines. est-ce parce-que j'ai augmenté la dose - de 10 gouttes à 14 gouttes ? Je ne sais. Je ressens audes engourdissement, des tremblements et ai l'impression parfois que mes jambes ne vont plus me soutenir.
Parfois les muscles à l'arrière des jambes sont très douloureux, tout comme pour lever les bras.

Quand cet été j'ai indiqué à mon médécin que les douleurs commençaient à être plus importantes, et s'attaquaient aux bras, aux poignets et aux jambes depuis le haut de la cuisse, elle a suggéré de passer à 12 puis 14 gouttes sans dépasser mais elle ne comprenait pas pourquoi ces douleurs s'intensifiaient. En principe le rivotril devrait suffire.
Je prend donc de l'Ibuprofène - un peu à son insu car elle trouve que les antalgiques pourraient avoir des effets néfastes sur l'estomac (en passant, je signale que ni l'aspirine, ni le paracétamol ne font de l'effet - pendant un temps, je prenais du paracétamol codéiné et cela fonctionnait assez bien ; mais c'était avant que l'on me diagnostique fibromyaligue - seulement arthrosique chronique depuis l'a^ge de 23 ans ! oui vous avez bien lu. Mais depuis que je suis passé au laroxyl puis au rivotril, cela ne fait plus bon ménage et me donne des palpitations ou difficultés à respirer).

Demain, j'ai la visite médicale du travail ;e ne sais si je ne devrais pas leur en parler d'autant que mes employeurs ne reconnaissent pas cette maladie.

Ils pensent que c'est parce-que contrariée, je souffre de mes muscles. Depuis deux semaines, je fais 5 à 7 heures supplémentaires par semaine ; j'ai essayé d'attirer leur attention car je sentais le surmenage venir et donc une crise : on m'a répondu que dans une petite structure, il y avait toujours beaucoup de travail.(c'est un fait car de janvier à juillet, j'ai quand même cumulé 120 heures supp.)
Toujours est-il que mercredi dernier, travaillant à mi-temps le mercredi, je n'ai pu sortir du fond de mon lit tant cela tapait dans ma tête et que j'avais d'énormes douleurs dans la nuque et des difficultés à respirer avec les douleurs dorsales ; j'ai prévenu que je ne pouvais venir au travail : depuis on me fait la tête.
(j'ai décidé de ne plus venir au travail quand je suis si mal enpoint car il m'est arrivé de venir et on a eu le culot de me reprocher de ne pas être performante !!!).

J'ai lu sur un messages plus haut quelqu'un qui parlait de la Cotorep. Mais je n'ai pas trouvé de réponse à ce message.

J'ai de mon côté contacté cet organisme, par mail, mais personne ne répond.

C'est pourquoi, j'envisage d'en parler demain à la médecine du travail car pour finir : eh oui, certains auront peut-être du mal à y croire, mais je suis chargée (c'est peu dire) de l'achat des packs d'eau (le café, papier toilettes et sac poublelles ne sont pas lourds) et monter deux étages à pied (car pas d'ascenseur) un pack de 6 bouteilles dans chaque main, toutes les 2 semaines, croyez moi, c'est douloureux. S'ils pouvaient écrire sur le fameux petit papier d'aptitude que le port de charge m'est contre-indiqué ....

L'impact psychologique, cité assez souvent, est aussi véridique : je souffre moralement de cette situation : de ne pas être prise au sérieux ; même chez moi.
Il ya quelques mois, je disais mettre la pédale douce pendant 1 à 2 jours quand je sentais venir la crise (car hélas, si cela peut l'atténuer, par expérience, je sais maintenant que cela ne peut l'empêcher de se manifester) mais c'était vers les vacances. Et les enfants étaient réceptifs à mes demandes. Avec la rentrée scolaire, pfitt, plus personne : "on a des devoirs. Donc si c'est trop dur pour toi, ne le fais pas !"

C'est vraiment dommage que les médecins ne nous prennent pas plus au sérieux ou si on a la chance d'en trouver, qu'ils ne sachent pas quels traitements appliquer.
Esr-ce vraiment une maladie inguérissable ?

J'ai lu sur le net que vers 65 ans, cela disparaissait !!!
Eh bien, avec de l'humour cela m'a fait sourrire, mais quand je souffre le calvaire comme en ce moment, je me dis que c'est bien long de vivre encore 20 ans ainsi.

Il y quelque chose qui nous échappe là car il est difficile de croire qu'avec les progrès de la médecines on ne puisse rien faire pour nous et pourquoi.

J'espère ne pas avoir sapé le moral à celles et ceux qui sont frappés par cette fibromyalgie. C'était juste un petit temoignage, que nous sommes plusieurs. Juste une petite reconnaissance entre nous. C'est un premier pas.

Bon courage à toutes et tous.

La rémission semble se faire longuement attendre cette fois : je n'avais jamais souffert 3 semaines d'affilée - mais je sais que lorsque les douleurs se seront atténuées je retrouverai le moral ; je crois que nous sommes ainsi pour la plupart. Nous sommes battants malgré tout.

Martine

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Vaiata (11 messages) Envoyer message email à: Vaiata Envoyer message privé à: Vaiata Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-09-03, 04:59  (GMT)
80. "RE: fibromialgie"
>vous êtes une victime supplémentaire de la prudence excessive des médecins
>pour donner un diagnostic.
>Attention à la sclérose en plaques: demandez une ponction lombaire ou
>une IRM. les toubibs n'aiment pas révèler cette maladie.
>Quant à la fibromialgie: c'est un fourre tout. Quand ils ne
>savent pas ces messieurs dames disent: "c'est une fibromialgie"!
>Ils ne savent pas non plus la soigner.
>Meilleure santé

Dites-moi Monsieur ou Madame Chardonnay, êtes-vous atteint de fibromyalgie?
Vaiata

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chardonnay (6 messages) Envoyer message email à: chardonnay Envoyer message privé à: chardonnay Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-09-03, 14:46  (GMT)
81. "RE: fibromialgie"
bonjour vaiata,
d'après mon neurologue, j'ai les deux!!!
mais après les réponses que j'ai eues après mon premier message, je vais changer de neurologue!!!
meilleure santé
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Vaiata (11 messages) Envoyer message email à: Vaiata Envoyer message privé à: Vaiata Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-09-03, 18:29  (GMT)
82. "RE: fibromialgie"
Bonjour Chardonnay,
Étrange! Car moi, mon médecin m'a fait passer un test au début pour
vérifier la sclérose en plaques et les résultats sont revenus négatifs.
Donc, cette option a été éliminée. Peut-être avez-vous raison et serait-il préférable pour vous de consulter un autre médecin. Je connais des gens qui malheureusement ont la sclérose en plaques, et n'ont pas les symptômes
reliés à la fibromyalgie. Je vous souhaite bon courage et de trouver
le bon médecin.
Vaiata
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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-09-03, 06:30  (GMT)
84. "Myalgies et fibromyalgies"
Le magazine Myalgies International est en ligne : http://www.myalgiesinternational.net

Dr Dominique Dupagne

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toupik10 (2 messages) Envoyer message email à: toupik10 Envoyer message privé à: toupik10 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-09-03, 11:18  (GMT)
85. "RE: Myalgies et fibromyalgies"
bonjour,
je suis une troyenne (france aube) de 31 ans, maman de 2 petites filles de 3 et 4 ans. Je suis divorcée du papa depuis mars 2002 et j'ai trouvé alors un homme merveilleux peu de temps après, qui lui aussi a un fils de 4 ans. Nous vivons ensemble depuis. Je souffre depuis des années de fatigue et de toutes sortes de maux incompréhensibles pour moi et mon entourage, jusqu'au mois de mars de cette année ou mon médecin traitant a diagnostiqué la fibromyalgie. Depuis ce temps là, ça va pas trop, je n'arrive pas à accepter cette maladie qui me tue à petit feu, j'ai fait une grosse dépression en mai, j'ai passé 3 semaines dans une clinique psychiatrique. J'en suis revenue,reposée, car le bruit m'indispose et me stresse ( et avec 3 enfants, comment ne pas stresser?). Mais hélas, s'en est suivi une période d'activité énorme puisque j'ai déménagé donc beaucoup de travail et de tonus pendant cette période. J'ai aménagé mon appartement seule car mon ami travaillait et mes filles étaient en vacances chez leur papa. Seulement depuis, que je suis bien installée, je devrais être heureuse , l'appart me plait, mais bon financièrement c pas le pied, je suis au rmi et ne travaille pas (depuis 4 ans, grossesse difficile, congé parental de 3 ans, puis démission, arret maladie depuis).
Je culpabilise d'etre fibromyalgique car je me sens mère indigne, je ne suis pas la maman idéale mais plutot une pleurnicheuse de première, une maman qui peut pas aller se promener parce qu'elle a mal, ou qu'elle est mal lunée... j'adore mes enfants et ça me fait mal... mon ami est quelqu'un de très compréhensif et a connu le diagnostic de ma maladie en meme temps que moi,il s'occupe à merveille de mes filles et de son fils mais là, il sature... je le vois, il est mal, il est en arret, il fait de la dépression... Je culpabilise d'embeter mon entourage, ma maman qui a 70 ans me comprend et m'aide beaucoup en gardant mes filles de temps en temps. Presque tous mes amis savent mon mal à présent, mais allez leur faire comprendre que vous les adorez mais que vous n'avez pas envie d'aller diner chez eux parce que ça va pas fort...
Je sombre dans la déprime et je veux remonter très vite car mes idées deviennent de plus en plus noires.
Habitant Troyes depuis peu, je cherche une activité style tai chi, yoga, méditation, j'ai rv vendredi chez un nouveau psy du Centre médical gratuit (vu que j'ai déménagé) mais ...j'y crois pas. Reste à me prendre rv chez un kiné car mon dos et mon cou me font souffrir, on m'a conseillé un petit papi qui est magnétiseur pour 10 € la séance, qui sait? je voudrais arreté de fumer, surtout que je ne fume pas que des cigarettes car le cannabis m'apaise énormément (désolé M. Sarkozy). Bref, là maintenant j'sais pu trop koi dire d'autres mais tout ça il faut que je le fasse, et en ce moment, l'ambiance est tellement glauque, je passe mon temps à dormir ou à regarder nulle part, je suis motivée pour rien du tout;
voilà ma petite histoire, dpuis que je sais que je suis fibromyalgique, je m'informe, je connais bcp de choses sur les méthodes de vie à prendre, je vais essayer de me motiver mais c pas facile. Pour info, mon traitement est 5 gouttes de rivotril matin midi et soir, 1/2 Xanax matin midi et 1 entier le soir, 1 stablon matin midi et soir. J'ai l'impression qu'il ne me fait plus effet, je le prend depuis le mois de mars.
Ce que je voudrais vraiment savoir, c d'ou vient cette maladie, je la comprends pas, la substance P ok, alors ou en sont les recherches ? la sérotonine , on peut pas nous en donner??? moi je reste persuadée que le spid n'est ni plus ni moins qu'une épidémie comme la vache folle, voilà, on s'aperçoit que soudainement, des milliers de personnes au monde souffre de fibromyalgie!!!! Tchernobyl, un virus alimentaire, l'aluminium? Merci à tous ceux qui ont des infos sur la recherche, c ça qui m'intéresse le plus, savoir si je vais devoir vivre toute ma vie à essayer de déstresser ou bien à essayer de paraitre bien quand tout mon corps disjoncte!
bisous à tous et j'attends aussi des infos des médecins en qui je crois beaucoup et j'espère que les choses avanceront, d'ailleurs j'invite tout le monde à aller signer la pétition de l'ufaf pour faire avancer les recherches et convaincre à ces messieurs du gouvernement que la fibromyaglie est une maladie réelle et pas que psychologique, pour qu'elle soit reconnue par la cotorep...Un lien vers cette pétition? utilisez cette adresse :
http://www.lapetition.com/sign1.cfm?numero=727
GROS BISOUS A TOUS et merci de votre patience compte tenu de la longueur de mon texte
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Vaiata (11 messages) Envoyer message email à: Vaiata Envoyer message privé à: Vaiata Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-09-03, 20:59  (GMT)
86. "RE: Myalgies et fibromyalgies"
Bonjour,
Je ne voudrais certainement pas te décourager mais moi, je suis atteinte
depuis 1984 et malheureusement, malgré que mes crises soient moins régulières... elles sont plus violentes et le moral en prend un coup.
Il y a un million de personnes atteintes en France seulement. Moi, je demeure au Québec, Canada... et il y en a aussi énormément. J'apprends régulièrement que quelqu'un en est atteint. La recherche = finance! Je
me demande si le monde médical n'est pas dépassé par le nombre grandissant
de personnes atteintes de FIBRO dans le monde en étant dans l'ignorance
de sa provenance. Pourtant, une chose me semble excessivement claire;
les douleurs et les symptômes sont bel et bien réels comme en fait foi,
tous les messages des personnes atteintes de fibromyalgie.
Que chaque pays développe des sommes d'argent pour accélérer la recherche sur cette maladie et surtout que les praticiens, médecins et autres arrêtent de penser que c'est psychologique! Comme je l'ai déjà dit dans un autre message; Y a-t'il un médecin ou des médecins dans le monde qui en sont atteints ???? Probablement pas, et s'il y en a... ils ne doivent plus pratiquer! La fibromyalgie NON-INVALIDANTE ! Quand je lis ça dans un article, je deviens complètement révoltée! Les assureurs, les gouvernements et cies ne veulent PAS payés tout simplement! Encore une
question de pognon! Bon courage. Vaiata
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Cristi78 (2 messages) Envoyer message email à: Cristi78 Envoyer message privé à: Cristi78 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-10-03, 22:16  (GMT)
102. "RE: Myalgies et fibromyalgies"
bonjour Toupik10
Non, ton message n'est pas trop long,ce qu'il faut c'est pouvoir parler à quelqu'un qui nous comprenne. c'est je crois ce qui nous manque le plus, même mon mari rale quand je suis fatiguée et que je prèfère me reposer que d'aller voir des amis. alors j'ai trouvé un compromis: plus d'invitation imprévu,que je puisse faire une sieste avant la soirée, mais c'est vrai que pour l'instant je suis en congé longue maladie et que si je devais travailler ce serait très difficile. comme toi quand on abuse de ses forces, comme après ton démenagement, c'est très dur de s'en remettre.Pour les enfants je sais ce que c'est par mon travail j'en ai 30 à la fois de 3 et 4 ans. et c'est pour ça que je suis en arrêt car je ne me sens plus capable d'être disponible pour eux comme il le faudrait (je suis enseignante en maternelle.
Par contre, marcher me fait du bien même quand j'ai très mal au début après une dizaine de minutes mes jambes vont mieux,alors n'hesite pas à emmener tes petits marcher doucement près de toi,même eux seront plus calme après.
je pratique aussi la methode Feldenkrais,qui me fait beaucoup de bien et du vélo: je pense que l'activité physique ne peut que nous faire du bien à condition de ne pas forcer. Bon courage et tiens le coup
Cristi78
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exo7 (4 messages) Envoyer message email à: exo7 Envoyer message privé à: exo7 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-09-03, 10:39  (GMT)
87. "RE: fibromialgie"
je suis moi aussi atteint de cette maladie et je vais vous donner le nom d'un médicament qui me soulage"sérieusement" LE LEVOCARNIL.Si cela peut aider des personnes..........
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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-09-03, 11:31  (GMT)
88. "RE: fibromialgie"
Bonjour,
Pour tout savoir sur ce médicament : http://www.biam2.org/www/Spe1084.html

Philippe, médecin à la campagne

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-09-03, 21:29  (GMT)
89. "RE: fibromialgie"
>Bonjour,
>Pour tout savoir sur ce médicament : http://www.biam2.org/www/Spe1084.html

Les liens BIAM spécialité vons bientôt disparaître. Il vaut mieux lier vers la substance :
http://www.biam2.org/www/Sub2698.html

Dr Dominique Dupagne

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SIDI (1 messages) Envoyer message email à: SIDI Envoyer message privé à: SIDI Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-10-03, 18:24  (GMT)
100. "RE: fibromialgie"
Bonjour, je viens d'apprendre moi aussi que j'étais atteinte de fibromyalgie et je prends depuis environ 15 jours du LEVOCARNIL 2 flacons
par jour à prendre pendant 1 mois, pour l'instant je ne ressent aucune
amélioration il parait qu'il faut être patiente ou augmenter le traitement,d'après le médecin .
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masselineau (10 messages) Envoyer message email à: masselineau Envoyer message privé à: masselineau Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-10-03, 17:40  (GMT)
106. "RE: fibromialgie"
Bonjour,

J'ai envoyé hier un E-mail à Dominique Dupagne, je ne sait pas si le message est passé, je fait ce message pour avoir un contact et une réponse à ma question posée.
envoyer E-mail à maxaald@aol.com
D'avance merci de me répondre

Salutations

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-10-03, 18:56  (GMT)
107. "RE: fibromialgie"
>Bonjour,
>
>J'ai envoyé hier un E-mail à Dominique Dupagne, je ne
>sait pas si le message est passé, je fait ce
>message pour avoir un contact et une réponse à ma
>question posée.

Et elle est où, votre "question posée".

Philippe, campagnard médecin.

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masselineau (10 messages) Envoyer message email à: masselineau Envoyer message privé à: masselineau Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-10-03, 06:28  (GMT)
108. "RE: fibromialgie"
Bonjour,

Je ne sait pas ou est passé ma demande, j'ai envoyé ce message à l'adresse E-mail sité du docteur.

Merci,en l'attente salutaions

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-10-03, 08:49  (GMT)
109. "RE: fibromialgie"
Bonjour,
Le docteur écrit partout qu'il ne répond pas aux emails privés.
http://www.atoute.org/forums/questions_medicales.htm
A ma connaissance, la fibromyalgie ne touche pas la vue ni le cerveau.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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tineJ123 (9 messages) Envoyer message email à: tineJ123 Envoyer message privé à: tineJ123 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-10-03, 16:22  (GMT)
110. "RE: fibromialgie"
Bonjour,

dommage de ne pas avoir connaissance de la demande en elle-même.

Mais avec la réponse, je devinde sans doute partiellement.

De mon expérience, je ne me suis jamais demaandé si la fibro atteignait la vue et le cerveau.

Mais quand je suis en crise comme je viens d'en connaître une pendant 3 semaines - une si longue et si intense - que j'ai remarqué une influcence sur ma vue.

Et en fait, je m'en suis rendu compte qu'après, avec la rémision : enfin je ne voyais plus flou ! Je commençais même à penser qu'il me fallait peut-être changer de lunettes.

Cela n'est sans doute pas explicable scientifiquement mais je me demande si la tension musculaire ne tire pas non plus sur les muscles oculaires. Mais c'st mon ressenti bien sûr. J'ai quand même vraiment l'impression depuis quelques jours de voir mieux.

Niveau cerveau : s'agissait-il une demande vis à vis de la réflexion, vis à vis des douleurs ? de concentration ?

Là aussi, j'ai une nette diminution de concentration, parfois j'ai même l'impression de ne plus savoir par quel bout prendre mon travail. Donc mon cerveau dysfonctionnerait-Il ?
Je ne m'étais pas non plus posé la question. Etcomme la crise survient par gros surmenage de travail professionnel, là réponse se trouve peut-être plutôt là.

Bon week-end à tous ceux qui me liront ce jour.

Martine

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-12-03, 06:28  (GMT)
120. "RE: fibromialgie"
Bonjour à tous,
Cette discussion est devenue trop lourde, je la ferme en écriture et vous invite à poursuivre les discussions ici http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/29.html

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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