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"méningiomes multiples"

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Christou (1 messages) 20-06-03, 10:57  (GMT) "méningiomes multiples" Bonjour J'ai besoin d'infos et de conseils: je n'ai jamais eu de symptômes et n'en ai toujours pas ,mais en 1991 une IRM hypophysaire a révélé un méningiome frontal droit qui a été opéré, puis a récidivé, et a été réopéré en 1997. Fin 2001 j'ai appris que j'avais à nouveau 3 petits méningiomes,1 dans la région frontale antérieure para-sagittale droite,1 dans la gauche,et 1 dans la région ptérionale gauche. On m'a dit qu'il s'agissait d'une maladie génétique héréditaire et on ne m'a rien proposé d'autre qu'une surveillance, me disant que le seul traitement envisageable -une radiothérapie- serait pour l'instant pire que le mal,tout en restant très vague. Hier j'ai passé une nouvelle IRM : j'ai maintenant 5 petits méningiomes (2cm x 1cm environ) ;il semble que les précédents n'aient pas trop bougé mais il y en a 2 nouveaux . Les mots utilisés pour la localisation ne sont pas les mêmes et je ne comprends pas très bien :2 adjacents dans le toit de l'orbite gauche ,1 dans la région frontale antéro-interne droite adjacente à la faux,1 dans la région temporale antéro-supérieure externe gauche, 1 dans la voûte pariétale droite. Je dois voir le neuro chirurgien la semaine prochaine et j'aimerais avoir des infos avant sur : -la possibilité de traitement par gamma knife qu'on m'a refusée jusqu'ici -d'éventuels nouveaux traitements par thérapie génique, chimio ou autre -les hôpitaux pourvus de nouveaux appareils de radiothérapie de conformation tridimentionnelle -la possibilité de curiethérapie -l'intérêt éventuel d'un traitement en parallèle par homéopathie -etc... Où aller pour bénéficier des meilleurs traitements ? Quelles risquent d'être les séquelles d'une radiothérapie ? Ai-je une chance de m'en sortir ? Par ailleurs j'ai 2 filles. Doivent-elles se faire examiner ? Ma mère a eu un méningiome à la colone vertébrale opéré en 2000 ; il n'y a pas d'autre cas dans la famille. Connaissez-vous d'autres cas semblables ? Quelle en a été l'issue ? Merci pour toute réponse qui pourra m'aider à participer à la prise en charge de ce problème.   Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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