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"syndrome de west"

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westsyn (1 messages) Envoyer message email à: westsyn Envoyer message privé à: westsyn Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-06-03, 14:08  (GMT)
"syndrome de west"
Bonjour,

J’ai une petite fille âgée de deux ans et demi (née le 29/11/2000), elle est atteinte du syndrome de west. Actuellement, et suite à un traitement par Sabril, elle n’est plus attaquée par les crises…
Malheureusement, elle ne peut ni s’assoire, ni marcher, ni parler…je cherche à savoir comment lui faire suivre des exercices de rééducation et de patterning à domicile pour qu’elle retrouve un peu ses facultés motrices. Ne me dites pas que je dois rendre visite à un spécialiste en France ou ailleurs car je n’ai pas les moyens.

merci pour vos réponses


Abdellah
westsyn@voila.fr

Le site de Haifae :
http://www.geocities.com/syndromehaifae

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: syndrome de west bridou 11-07-03 1
   RE: quel genre de crises après le syndrome de west? mamandezoe 13-07-04 5
 RE: syndrome de west silvO6 23-04-04 2
 RE: syndrome de west caligade 12-06-04 3
   RE: syndrome de west silvO6 13-06-04 4
 RE: syndrome de west PETITSLOUPS 17-12-04 6
   RE: syndrome de west bridou 17-12-04 7
       RE: syndrome de west PETITSLOUPS 20-12-04 8

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Texte des réponses

bridou (57 messages) Envoyer message email à: bridou Envoyer message privé à: bridou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-07-03, 10:04  (GMT)
1. "RE: syndrome de west"
bonjour,

je m'appelle brigitte, et j'ai deux enfant, un garçon et une fille.
Mon fils est atteind du syndrôme de west, on l'a decouvert alors qu'il n'avait que trois mois et demie, il prend du sabril, il y a peut de temps nous sommes allez voir le professeur qu'il le suit a l'hopital, il a fait passer un E.E.G. a mon fils pour voir s'il pouvait baisser le traitement est vu que les résultats de l'E.E.G. est bon cela fait trois jour qu'il ne prend plus que 250mg de SABRIL au lieu de 500mg. Dans deux mois il va refaire un EEG est on arrêtera le SABRIL, car le professeur nous a expliqué qu'ils ne donnait plus ce traitement (Sabril).
Mon fils n'a pas eu de s'équelle sauf qu'il doit faire des séances d'orthophoniste depuis deux ans. Le sabril à des effets génants, quand nos enfants ne vont pas encore à l'école on ne s'en apperçoit pas. Mais depuis que mon fils va a l'école il a des problèmes attention, d'agitation, de fatigue, des tremblements des mains. Mon fils a six ans maintenant.

je m'excuse de parler beaucoup de mon petit problème par rapport au votre,
l'autre jour, j'ai tapper Syndrôme de West sur un moteur de recherche internet et je suis tombé sur plusieurs adresse pas mal dont celle d'une petite fille de 8ans qui passe 6 heures de rééducation par jour, elle s'appelle TIPHAINE voici ou les trouvers:

http://perso.wanadoo.fr/thierry.pajaud/tiphaine.html

Si vous voulez leurs poser des questions ou leur répondre voici leur adresse:

Thierry.pajaud@wanadoo.fr

BON COURRAGE A VOUS ET SOYEZ FORT!!

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mamandezoe (4 messages) Envoyer message email à: mamandezoe Envoyer message privé à: mamandezoe Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-07-04, 08:37  (GMT)
5. "RE: quel genre de crises après le syndrome de west?"
Bonsoir
Je m'appelle Laurence et je suis la maman de Zoé, 3 ans ! A 3 mois , elle a débuté une épilepsie rebelle ( syndrome de West ) . depuis ce jour nous nous battons pour arrêter les crises mais malheureusement tous les traitements allopathiques ont échoué. Elle est pharmaco-résistante ... l'homéopathie nous a donné de bons résultats plusieurs mois sans crises apparantes mais l'EEg était toujours perturbé ensuite les crises ont réapparu( la pédiatre homéo pense que c'est la maladie qui évolue)... Il y a 2 mois nous avons essayer le Keppra qui a engendré encore plus de crises et surtout des crises différentes ... elles étaient beaucoup plus soutenues surtout le premier spasme . Aujourd'hui nous l'avons sevré du keppra et je me demande si son syndrome de west ne se transforme pas en autre chose mais en quoi ???!!! une autre sorte de crises ?!? (crise de Lennox- Gastaut) Quelqu'un peut il me répondre ? A quoi ressemble ses crises ? Y en a t il d'autres ? Avez vous des suggestions par rapport à des traitements?
Merci de me répondre ...
Laurence, maman de Zoé

www.webfan.net/zoe/

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silvO6 (4 messages) Envoyer message email à: silvO6 Envoyer message privé à: silvO6 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-04-04, 23:32  (GMT)
2. "RE: syndrome de west"
Jérémy a un site
http://syndromedewest.monsite.wanadoo.fr

J'aimerai rencontrer des personnes avec des idées de stimulis pour mon fils Jérémy
Amicalement SILVIA

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caligade (1 messages) Envoyer message email à: caligade Envoyer message privé à: caligade Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-06-04, 12:58  (GMT)
3. "RE: syndrome de west"
Modifié le 12-06-04 à 13:00  (GMT)

Bonjour,
mon petit garçon est atteint du syndrome de West.Aujourd'hui il a 6 ans et demi.
Suite à une opération begnine, il a eu un arrêt respiratoire qui lui a provoqué des sequelles cérébrales (il avait 1 mois et demi),et quelques semaines + tard des crises d'epilepsie se sont déclenchées.
Prise de Sabril puis synacthéne, le syndrome de west a été dianosthiqué.
Gabriel s'est retrouvé à l'état de "légumes", et il a fallut tout lui réapprendre.Le traitement au Sabril a duré 2 ans puis +plus aucun traitement jusqu'à aujourd'hui(6ans sans crises)où l'épilepsie est revenu, maintenant il est sous Micropakine)
Je veux quand même passé un message d'espoir car c'est vrai qu'il faut beaucoup de patience et d'amour. Aujourd'hui Gabriel marche est trés bien même, commence à parler et faire des petites phrases, comprend tout ce qu'on lui dit.Il a pris son temps, son objectif 1er était de marcher(à 4 ans), lorsqu'il c'est senti sur de lui, il a commencé à parler(5 ans et demi), et depuis le mois d'avril mange à la cuillére.
Le résultat est aussi un travail d'équipe avec des professionnels en plus du temperamment volontaire de Gaby.
Pour les personnes qui ne sauraient vers qui se tourner, je peux dire CAMSP dirigé par le Conseil Général nous a bien aidé même si les prises en charge des enfants ne sont que de quelques heures par semaine et les centres pour les enfants polyhandicapés qui font un travail superbe.Depuis qu'il est rentré dans un institut spécialisé,les progrés ont été surprennant.
Il faut ni se décourager, ni se lamenter la maladie est là et il faut composer avec,même si des fois c'est trés difficile (j'ai souvent pleuré!)
Surtout ne pas les surprotéger pour qu'ils puissent avoir confiance en eux et s'epanouir à leur propre rythme.
Gabriel est un petit garçon trés souriant, joueur et coquin.
Chaque situation est différente, mais je souhaite à toute les familles touchées par ce mal de vivre intensément le plus infime des progrés de vos enfants, c'est déjà ça de gagné.

Caroline

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silvO6 (4 messages) Envoyer message email à: silvO6 Envoyer message privé à: silvO6 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-06-04, 10:13  (GMT)
4. "RE: syndrome de west"
Merci Caroline d'avoir parlé de Gabriel.
Jérémy a eu 6 ans en avril. Il commence à répéter certains mots. Il nous comprend de plus en plus. C'est vrai qu'il ne faut pas le surprotéger. Nous cherchons une place dans un IME pour lui, même avec la notification de decision d'orientation de la CDES ce n'est pas évident de trouver une place. Pour l'instant Jérémy est dans une maternelle spécialisée en Belgique.
Amicalement SILVIA
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PETITSLOUPS (2 messages) Envoyer message email à: PETITSLOUPS Envoyer message privé à: PETITSLOUPS Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-12-04, 17:21  (GMT)
6. "RE: syndrome de west"
Bonjour,

je suis une maman d'une grande fille de 15 ans 1/2, qui a déclaré un syndrome de west à l'age de 6 mois. Aprés une hospitalisation de 3 semaines, le traitement médical a été très lourd. Dans un premier temps, en plus des anti-épileptiques, elle prenait de la cortisone entre autre.

Elle a été soignée à la DEPAKINE, pendant 6 ans, avec des doses qui augmentaient réguliérement en fonction du poid de l'enfant.

La pire des angoisses, est de ne pas savoir, si l'enfant atteint de cette maladie marchera, parlera, vivra tout simplement normalement.

Il est vrai qu'aujourd'hui,elle est guérie, c'est une jeune fille d'1m63 et 52kg, mais les séquelles sont là.

Difficultés scolaires, apprentissage difficile,etc....

J'ai dû me battre y compris contre l'administration scolaire pour qu'elle ne soit pas exclue, mais le parcour a été difficile. Elle se dirige désormais vers un CAP.


Nous les parents, devons surmonter tout ça, avec beaucoup de patience, et d'amour.

Alors bon courage à tous, et joyeux noêl à tous nos petis loups malades.

Isabelle

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bridou (57 messages) Envoyer message email à: bridou Envoyer message privé à: bridou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-12-04, 18:52  (GMT)
7. "RE: syndrome de west"
Je vous remercie pour votre post,

Moi aussi je me bat avec l'école car yohan avait un traitement jusqu'a l'année dernière maintenant il ne l'a plus. Ils ont voulus le mettre dans une classe spécialisé, j'ai fais une grosse déprime, j'ai écouté l'orthophoniste qui m'a dit de le laisser en classe normal au maximum et elle a eu raison, on lui a fait redoublé le CP et maintenant il a les encouragements sur son buletin, je suis soulagé, j'éspère que sa va allez. J'aimerai pouvoir communiquer avec vous sur votre parcour et celui de votre fille.

Merci,


Bridou.

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PETITSLOUPS (2 messages) Envoyer message email à: PETITSLOUPS Envoyer message privé à: PETITSLOUPS Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-12-04, 16:57  (GMT)
8. "RE: syndrome de west"


Bonjour,

il faut perséverer, ne jamais baisser les bras. Angélique a redoublé son CP, et est allée jusqu'au bout de la primaire.

Pour le passage en 6e, nous avons dû nous résoudre à la scolariser dans un collége dit "SEGPA", Section Enseignement Général et Pré-Apprentissage.

Ce sont des classes en éffectif réduit et programme allégé.

Maths, français, anglais, histoire-géo,sport,art plastique, de la 6e à la 5e.

A partir de la 4e, les cours d'arts plastiques, sont remplacés par des cours d'activité pro, en 3e, ces cours représentent la moitié de l'enseignement. Il faut savoir que les métiers proposés restent des métiers manuels (métiers du batiment, où cuisine, entretien linge, des locaux ect...). En 3e, il y a également des stages en entreprises 2 de deux semaines chacun.

Il faut bien se renseigner sur les activités pro, proposés aux enfants avant de les inscrire en SEGPA, afin d'éviter qu'ils ne se retrouvent dans n'importe quel section.

Le chemin est long, et parsemé d'embuche, nos enfants comptent sur nous pour les soutenir, il ne faut pas les lacher.


Actuellement, je recherche un établissement d'enseignement professionnel pour un CAP Cuisine pour angélique.

A bientôt

Isabelle

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