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"RE: Syndrome de Schwachman"

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Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)
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Valérie (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
03-05-02, 08:49  (GMT)
"RE: Syndrome de Schwachman"
Je suis à la recherche de personnes atteintes de ce syndrome.
Un (jeune) membre de ma famille en est atteint et cette maladie (très rare) est peu connue ici en Belgique.
Je voudrais surtout entrer en contact avec des porfessionnels connaissant bien la maladie ou avec des malades (adultes de préférence).
Ceci afin d'en connaître l'évolution, tant en ce qui concerne la maladie elle-même et ses symptômes, qu'en ce qui concerne les progrès de la science dans ce domaine particulier.

Un grand merci d'avance pour votre aide.

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: Syndrome de Shwachman D_Dupagne 03-05-02 1
   RE: Syndrome de Shwachman D_Dupagne 03-05-02 2
 RE: Syndrome de Schwachman EKOHL 09-05-03 3
   RE: Syndrome de Schwachman salameh 20-01-04 4
   RE: Syndrome de Schwachman alessa 10-02-04 6
       RE: Syndrome de Schwachman EKOHL 11-02-04 7
           RE: Syndrome de Schwachman alessa 27-02-04 14
               RE: Syndrome de Schwachman EKOHL 01-03-04 17
               RE: Syndrome de Schwachman alessa 07-05-04 18
                   RE: Syndrome de Schwachman EKOHL 07-05-04 19
                       RE: Syndrome de Schwachman alessa 07-05-04 20
               RE: Syndrome de Schwachman pipistrelle 13-01-05 22
       RE: Syndrome de Schwachman evaura 13-02-04 12
           RE: Syndrome de Schwachman EKOHL 13-02-04 13
 RE: Syndrome de Schwachman EKOHL 20-01-04 5
   RE: Syndrome de Schwachman alessa 27-02-04 15
       RE: Syndrome de Schwachman EKOHL 01-03-04 16
 RE: Syndrome de Schwachman evaura 12-02-04 8
   RE: Syndrome de Schwachman EKOHL 12-02-04 9
       RE: Syndrome de Schwachman evaura 13-02-04 10
           RE: Syndrome de Schwachman EKOHL 13-02-04 11
 RE: Syndrome de Schwachman pipistrelle 13-01-05 21
   RE: Syndrome de Schwachman alessa 13-01-05 23
       RE: Syndrome de Schwachman EKOHL 13-01-05 24
       RE: Syndrome de Schwachman pipistrelle 13-01-05 25
           RE: Syndrome de Schwachman alessa 13-01-05 26
               RE: Syndrome de Schwachman EKOHL 13-01-05 27
                   RE: Syndrome de Schwachman alessa 13-01-05 31
               RE: Syndrome de Schwachman pipistrelle 13-01-05 28
                   RE: Syndrome de Schwachman alessa 13-01-05 29
                       RE: Syndrome de Schwachman pipistrelle 13-01-05 30

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-05-02, 13:35  (GMT)
1. "RE: Syndrome de Shwachman"
Modifié le 12-02-04 à 22:13  (GMT)

Le nom exact de cette maladie est syndrome de Shwachman-Diamond (sans c avant le w)

La base de données Orphanet http://www.orpha.net donne deux laboratoires contacts (impossible de faire des liens directs sur ce site).

Il n'existe pas de groupe en langue française, mais sur le site de référence anglais http://www.shwachman-diamond.org vous avez une liste de liens http://www.shwachman-diamond.org/websites.html

Voici aussi une liste de groupes Yahoo en anglais sur le syndrome de Shwachman http://groups.yahoo.com/search?query=shwachman.&ss=1

Dr Dominique Dupagne

Administateur du Forum

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-05-02, 13:38  (GMT)
2. "RE: Syndrome de Shwachman"
Et aussi http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=search&db=PubMed&term=shwachman+AND+French

Une liste de publication en français (résumés en anglais) vous permettant d'identifier des médecins français ayant publié sur ou autour de cette maladie.


Dr Dominique Dupagne

Administateur du Forum

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EKOHL (11 messages) Envoyer message email à: EKOHL Envoyer message privé à: EKOHL Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-05-03, 17:07  (GMT)
3. "RE: Syndrome de Schwachman"
Modifié le 09-05-03 à 18:53  (GMT) par D_Dupagne (admin)

Bonjour, je suis une adulte française de 29 ans atteinte par ce syndrome. Si tu as des questions précises (car le sujet est vaste tu peux me contacter par mail Cdlt, Emmanuelle

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salameh (1 messages) Envoyer message email à: salameh Envoyer message privé à: salameh Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-01-04, 15:39  (GMT)
4. "RE: Syndrome de Schwachman"
Modifié le 20-01-04 à 15:51  (GMT)

Bonjour, je suis un étudiant libanais en train de faire des recherches poussées surles maladies des os afin de présenter cette recherche à l'embassade de France comme un test de T.P.E(car je suis à la classe de première bacc français). Alors si vous pouvez me donnez une idée des symptomes de ces maladies, i would be graetfull, so plz envoyez moi un message sur mon e-mail: rs_excalibur@hotmail.com.
Merci d'avance.......
Robert Salameh.

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alessa (9 messages) Envoyer message email à: alessa Envoyer message privé à: alessa Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-02-04, 21:46  (GMT)
6. "RE: Syndrome de Schwachman"
bonjour je suis la maman du petit garcon qui est atteint de cette maladie et j aimerai savoir le plus de renseignement que possile car je n ai jamais ete en contact direct avec une personne qui est atteint de cela et ses vrai que ses fort vaste les symptomes et le plus important pour nous est de savoir comment elle evolue pour la croissance ainsi que sur les infections quelle peut donner voila j attend de vos nouvelles mill merci
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EKOHL (11 messages) Envoyer message email à: EKOHL Envoyer message privé à: EKOHL Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-02-04, 09:25  (GMT)
7. "RE: Syndrome de Schwachman"
Modifié le 11-02-04 à 16:20  (GMT) par D_Dupagne (admin)

Bonjour, je suis une adulte française atteinte par ce Syndrôme. Si vous habitez en France vous pouvez contacter le Professeur Dommergues à l'hôpital Bicêtre qui m'a longtemps suivi jusqu'à l'âge adulte et le docteur Leblanc à l'hôpital St Louis de Paris qui est hématologue spécialiste de cette maladie. En ce qui concernce mes symptomes : je suis née avec une dystrophie toraxique asphyxiante ce qui a entraine 16 ans de kiné respiratoire pour agrandir ma cage toraxique. Opérations à 13 et 14 ans du genou gauche qui poussait de travers et de la hanche droite pour la même raison car déséquilibre et déformation du bassin. Nombreuses maladies étant enfant. Traitement à vie : supplémentation en vitamine A B K D et E et gélule de créon à tous les repas (remplacement de l'enzime du Pancréas).
Voilà n'hésitez pas à m'écrire si vous avez d'autre (sûrement) questions plus précises à me poser car le sujet est vaste.

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alessa (9 messages) Envoyer message email à: alessa Envoyer message privé à: alessa Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-02-04, 15:37  (GMT)
14. "RE: Syndrome de Schwachman"
je vous ecris de belgique mon petit garcon de 9 ans est atteint depuis sa naissance du syndrome de schwachman il mesure maintenant 1m10 et pese 15 kilo il est tres mal dans sa peau il se se sent different des autres il a deus soeurs qui n ont aucun probleme je voudrais trouver quelqu un qui pourrait me renseigner sur les differences qu il y a car j ai lu les temoignages et je dois dire que la seule chose qui les relient ses qu ils ont fait des otites qa repetition mais a part cela il y a aussi de toujours devoir aller au toilette des que lon mange quelque chose si il faut j irai jusqu en france voir les specialistes car ici en belgique il n y a pas de solution a proposer on ne lui donne meme plus de creon merci de m aider laurence
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EKOHL (11 messages) Envoyer message email à: EKOHL Envoyer message privé à: EKOHL Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-03-04, 10:43  (GMT)
17. "RE: Syndrome de Schwachman"
Bonjour, je comprends qu'effectivement votre fils soit perturbé car au quotidient ce n'est pas facile à vivre. Quand vous parlez d'aller au toilettes dès qu'il mange est-ce pour des selles très liquides ou vomit-il souvent ses repas ? Je dis çà car j'ai connu les deux : le malfonctionnement du pancréas dans la digestion des graisses est responsable des problèmes d'alimentation et donc d'absorbtion des nutriments et vitamines par l'enfant. Suit-il un traitement de substitution des enzymes pancréatiques par "Créon" ou "Eurobiol" afin de mieux digérer ? N'hésitez pas à vous rapprocher du Docteur Leblanc à l'hopital St Louis de Paris au service Hémato pédiatrique. Il saura sûrement vous aider et vous recommander des spécialistes en fonction soit en France soit en Belgique. De plus il a mon dossier complet. Bon courage.
N'hésitez pas à m'écrire sur ekohl@bouyguestelecom.fr.
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alessa (9 messages) Envoyer message email à: alessa Envoyer message privé à: alessa Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-05-04, 15:16  (GMT)
18. "RE: Syndrome de Schwachman"
bonjour je vous ecris car je suis deseperer car j ai essayer de trouver les coordonnees des medecins que vous m aviez donner a savoir le professeur dommirgues ainsi que docteur leblanc sur internet mes cela ne donne rien si cous pouviez mettre l adresse ainsi que le numero de telephone cela serait gentil car mon fils me fait des malaises sans explication bien que l on a fait pas mal d examen et cela me tracasse enormement je vous remercie laurence
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EKOHL (11 messages) Envoyer message email à: EKOHL Envoyer message privé à: EKOHL Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-05-04, 16:29  (GMT)
19. "RE: Syndrome de Schwachman"
Bonjour, le médecin est le Docteur Leblanc à l'Hôpital St Louis de Paris. Attention il y a plusieurs Leblanc il faut demander celui en Hématopédiatrie. Adresse de l'hôpital 1 Avenue Claude Vellefaux 75010 Paris. Standard : 01 42 49 49 49. Je n'ai son numéro direct sur moi et généralement j'appelle par le standard donc vous devriez trouver. Le Docteur Dommergues est à l'hôpital du Kremlin Bicêtre en région Parisienne. Bon courage.
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alessa (9 messages) Envoyer message email à: alessa Envoyer message privé à: alessa Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-05-04, 18:20  (GMT)
20. "RE: Syndrome de Schwachman"
un grand merci d avoir repondu si vite a ma demande je vous remercie milles fois et jespere que l on pourra rester en contact via se site a bientot laurence
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pipistrelle (5 messages) Envoyer message email à: pipistrelle Envoyer message privé à: pipistrelle Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-01-05, 02:27  (GMT)
22. "RE: Syndrome de Schwachman"
>je vous ecris de belgique mon petit garcon de 9 ans
>est atteint depuis sa naissance du syndrome de schwachman il
>mesure maintenant 1m10 et pese 15 kilo il est tres
>mal dans sa peau il se se sent different des
>autres il a deus soeurs qui n ont aucun probleme
>je voudrais trouver quelqu un qui pourrait me renseigner sur
>les differences qu il y a car j ai lu
>les temoignages et je dois dire que la seule chose
>qui les relient ses qu ils ont fait des otites
>qa repetition mais a part cela il y a
>aussi de toujours devoir aller au toilette des que lon
>mange quelque chose si il faut j irai jusqu en
>france voir les specialistes car ici en belgique il n
>y a pas de solution a proposer on ne lui
>donne meme plus de creon merci de m aider laurence
>bonjour,
mon adresse mail est: SALAMANDRE1910@aol.com
mon fils a egalement cette maladie ,
il a 10 ans. vous pouvez me contacter afin d échanger nos histoires si vous le voulez bien. merci d avance.

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evaura (3 messages) Envoyer message email à: evaura Envoyer message privé à: evaura Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-02-04, 14:45  (GMT)
12. "RE: Syndrome de Schwachman"
>bonjour je suis la maman du petit garcon qui est atteint
>de cette maladie et j aimerai savoir le plus de
>renseignement que possile car je n ai jamais ete en
>contact direct avec une personne qui est atteint de cela
>et ses vrai que ses fort vaste les symptomes et
>le plus important pour nous est de savoir comment elle
>evolue pour la croissance ainsi que sur les infections quelle
>peut donner voila j attend de vos nouvelles mill merci
>
bonjour
j'apporte quelques petites précisions sur ce dont Emanuelle nous a fait
part.
ma fille à partir de 4 ans a fait des bronchites à répetition, otites etc
mais pour elle cela n'allait pas plus loin. elle n'a pas eu de problémes osseux des hanches ni genoux ( juste opération d'une double scoliose dont il n'a pas était prouvé qu'il y ait un rapport) par contre du point de vue osseux elle a les doigts tordus.
elle prends elle aussi du créon et des vitamines mais en plus il lui faut des antibiotiques (elle prends 2 cachets de bactrim chaque jour) afin de palier au déficit immunitaire. en effet elle a un taux de globule blanc très bas.
elle a déjà eu deux prélévement de moelle osseuse afin de voir la qualité de ses globules.
elle a effectivement une petite taille (bien connu dans ce syndrome) 1.50 m
depuis environ cinq ans elle n'a plus d'infection.
evelyne

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EKOHL (11 messages) Envoyer message email à: EKOHL Envoyer message privé à: EKOHL Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-02-04, 15:06  (GMT)
13. "RE: Syndrome de Schwachman"
Bonjour je confirme aussi pour la taille 1.52m aujourd'hui à l'âge adulte. En ce qui concerne les globules blancs moi aussi j'ai eu de lourds soucis de ce côté là et des ponctions de moëlle j'en ai eu aussi quelques unes (je ne sais plus trop combien au moins 3 ado et adulte et d'autres bébé dont une pour savoir si notre syndrome était un dérivé de la mucovisidose car à la naissance les symptomes sont très liés. J'avoue qu'étant née il y a donc trente mes parents et moi-même avons toujours encouragés les médecins à faire tous les examens possibles et que l'équipe de Beclerc et après Bicêtre à vraiment été géniale). Comme je disai le Docteur Leblanc de l'hôpital St Louis de Paris est lui-même à la pointe sur le côté hématologique (il est membre officiel du bureau médical de l'association internationale des parents d'enfants atteinds de cette maladie. Association géniale qui donne des infos régulière sur l'avancée de la Recherche mais malheureusement en anglais. Je vous invite néanmoins à aller consulter leur site.
http://www.shwachman-diamond.org
Pour en revenir aux globules blancs effectivement avec l'âge le métabolisme évolue et se renforce (du moins çà a été le cas pour moi)et personnellement je suis rarement malade au sens courant : rhume etc ...
Enfin en tout cas une excellente nouvelle car les chercheurs ont trouvé le gène donc la recherche (équipe au Canada à Toronto)va pouvoir étudier des pistes dans les années à venir pour peut-être relancer notre pancréas ... A suivre.
N'hésitez pas si vous avez des questions plus précises et j'essaierai de vous répondre au maximum. A bientôt. Cdlt, Emmanuelle
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EKOHL (11 messages) Envoyer message email à: EKOHL Envoyer message privé à: EKOHL Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-01-04, 15:50  (GMT)
5. "RE: Syndrome de Schwachman"
Bonjour Valérie, comme je l'avais dit sur ce forum je suis une adulte française atteinte de ce syndrome. J'ai 30 ans et j'avoue pour l'avoir vécu en direct que la médecine a fait des progrès incroyable dans le suivi de cette maladie même si celle ci est une maladie dont on ne guérit pas. Il est cependant facile de vivre avec à l'âge adulte. Tu peux contacter le Docteur Leblanc à l'hôpital St Louis de Parie en hématologie Pédiatrique. Il est membre de l'association mondiale de SDS comme praticien expert et connait très bien cette maladie.
Bon courage car si ce n'est pas facile de grandir avec ce syndrome étant enfant ce n'est pas facile non plus l'entourage.
Amicalement Emmanuelle KOHL 12 rue Jules Guesde 92120 Montrouge France
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alessa (9 messages) Envoyer message email à: alessa Envoyer message privé à: alessa Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-02-04, 23:15  (GMT)
15. "RE: Syndrome de Schwachman"
je tiens a vous remercier d avoir donner suite a l appel que ma cousine a fait pour nous au sujet de la maladie j aimerai sincerement avoir plus de renseignement sur quelqu un qui a du recul et qui serait expliquer un peu le comportement qu on peut avoir avec les gens qui ne comprenne pas toujours les reactions que mon fils a a bientot et merci pour alessandro
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EKOHL (11 messages) Envoyer message email à: EKOHL Envoyer message privé à: EKOHL Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-03-04, 10:36  (GMT)
16. "RE: Syndrome de Schwachman"
Bonjour de rien c'est normal de se soutenir entre malades car c'est vrai qu'au quotidien ce n'est vraiment pas évident à vivre. N'hésitez pas à me poser vos questions sur ce mail ekohl@bouyguestelecom.fr (mail du travail mais plus pratique pour moi) car j'avoue que le sujet est vaste et que c'est peut-être plus facile pour moi de répondre à des questions plus précises que de résumer entièrement mon vécu. Sinon comme je le disais vous pouvez contacter le Docteur Leblanc à l'hôpital St Louis de Paris qui a mon dossier complet et qui techniquement saura vous aider aussi. Bon courage
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evaura (3 messages) Envoyer message email à: evaura Envoyer message privé à: evaura Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-02-04, 13:28  (GMT)
8. "RE: Syndrome de Schwachman"
bonjour

ma fille agée de 17 ans est atteinte de ce syndrome. nous ne l'avons découvert qu'à l'age de 4 ans. petite elle était toujours atteinte des voix respiratoires. elle a très souvent fait des otites. enfin elle allait
plus souvent chez le docteur qu'à l'école.
depuis environ 5 ans elle n'a plus aucuns ennuis.
elle a été opéré d'une scoliose mais le professeur dire si cela est du au syndrome. manque de cas.
la seule question que je me pose et auquelle je n'est pas encore eu de réponses par le geneticien qui la suit (pr blanche hopital necker)est
- pourra t-elle avoir des enfants et si oui auront-ils un risque de maladie
si vous avez des informations sur ce sujets je vous remercie de me les communiquer
evelyne

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EKOHL (11 messages) Envoyer message email à: EKOHL Envoyer message privé à: EKOHL Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-02-04, 14:02  (GMT)
9. "RE: Syndrome de Schwachman"
Bonjour, on ne m'a jamais dit que je ne pourrais pas avoir d'enfant au contraire. Par contre elle devra sûrement être plus suivie durant sa grossesse car plus fragile que les autres femmes. Je pense que vous pouvez contacter le Professeur Dommergues à l'hôpital Bicêtre qui m'a suivi jusqu'à l'âge de 21 ans. Ou le Docteur Leblanc à l'hôpital St Louis qui a mon dossier médical. A bientôt. Cdlt, Emmanuelle Kohl. ekohl@bouyguestelecom.fr
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evaura (3 messages) Envoyer message email à: evaura Envoyer message privé à: evaura Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-02-04, 09:37  (GMT)
10. "RE: Syndrome de Schwachman"
bonjour

merci pour l'information au sujet de la grossesse. je pense que c'était important pour elle.
autre question que je me permet, puisque tu as trente ans. Ma fille a beaucoup de difficulté scolaire dû à un manque de concentration et d'assimilation. as-tu pendant tes études eu les mêmes problémes ?


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EKOHL (11 messages) Envoyer message email à: EKOHL Envoyer message privé à: EKOHL Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-02-04, 10:00  (GMT)
11. "RE: Syndrome de Schwachman"
Oui étant donné que j'avais de gros problèmes de santé : (stabilisée aujourd'hui) :
- ré-éducation générale : membres inférieurs (car déformation du bassin hanche droite et genou gauche et 1 cm de moins à la jambe droite d'où pb aussi musculaire et articulaires)
- et ré-éducation pulmonnaire jusqu'à l'âge de 16 ans car cage thoraxique trop petite : dystrophie toraxique asphyxiante à la naissance : failli mourir 2 fois par étouffement et 1 fois par empoissonement du sang.
- 2kg et quelques à la naissance (pas très gros mais naissance à terme)
- pancréas ne fonctionnant pas dans l'absorbtion des graisses et donc aussi des vitamines : supplémentation à vie en vitamines A B K E D et en créon : remplacement des enzymes pancréatiques à chaque repas (1 géllule)
- évidemment moi aussi le moindre microbe et virus prenait des proportions lourdes ...
donc pour en revenir à la scolarité comme moi aussi je passai pas mal de temps à l'hôpital et que comme il faut bien le dire on est différent physiquement (en plus j'étais interdite de sport à l'école) on subit le regard des autres et au quotidien il faut se justifier sans arrêt c'est pénible d'autant plus quand médicaments à table avec les autres les enfants sont cruels entre eux. J'en ai souffert et à l'époque en fait les médecins pensaient que j'avais suffisamment de caractère pour surmonter çà mais pas forcément à ce point là. Sans vouloir te vexer peut-être qu'aller voir un psy choisi par le généticien serait bon pour ta fille car on ne peut pas tout dire à ses parents et parfois aussi pour ne pas alourdir le poids moral qu'eux aussi ont au quotidien (j'avoue que c'est aussi pour ne pas les faire souffrir d'avantage que je taisais mes soucis quotidien au lycée et au collège) d'où 2 redoublements : 4ème et 3ème surtout à cause des maths car je suis plus litéraire mais pas seulement : questions sur mon avenir etc ... et une orientation en fin de seconde qui a changé ma vie : en bep de secrétariat où j'ai enfin trouvé ma voie ce qui m'a permis d'enchaîner un bac stt et un bts assistante de direction. Je suis maintenant assistante chez Bouygues Telecom depuis 5 ans. N'hésite pas à donner mes coordonnées à ta fille si tu penses que parler avec quelqu'un dans son cas pourrait l'aider. je pars en vacances ce soir pour 2 semaines et je reviens le 29/02 au bureau et n'ayant pas d'internet chez moi ...Bon courage à vous tous.
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pipistrelle (5 messages) Envoyer message email à: pipistrelle Envoyer message privé à: pipistrelle Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-01-05, 01:45  (GMT)
21. "RE: Syndrome de Schwachman"
bonjour a tous,
je suis moi aussi une maman qui a un enfant atteinds du syndrome de schwachman. Mon fils a 10 ans et ce n est pas facile de vivre seule avec cela. J aimerais également discuter avec des personnes afin de connaitre un peu l évolution de la maladie dans le futur. Ou comparer un peu les traitements etc... Mon fils prends également du créon a vie , il et tres petit de taille et a des problemes scolaire, surtout la mémoire (en classe !).Je suis de la moselle y a t il des personnes dans ma régions ?
Sinon des parents d enfants qui voudrais me contacter.
Merci d avance.
Je suis de tout coeur avec les personnes atteindes de cette maladie rare
gros bisous
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alessa (9 messages) Envoyer message email à: alessa Envoyer message privé à: alessa Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-01-05, 08:18  (GMT)
23. "RE: Syndrome de Schwachman"
bonjour voila moi aussi je suis la maman d un petit garcon qui a maintenant 10 ans et il est atteint lui aussi depuis la naissance du syndrome de schwachman ses vrai que cela n est pas evident cart la maladie est rare mes vous verrez avec le temps les questions qu on se pose ne donne pas beaucoup de reponse car la maladie est vaste et comme on ma deja dit plusieurs fois un cas n est pas l autre mon fils a un poid de 16 kilos pour un metre seize il se sent fort complexer sur sa taille si vous avez des questions vous pouvez me contacter j essayerai de vous repondre bien a vous
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EKOHL (11 messages) Envoyer message email à: EKOHL Envoyer message privé à: EKOHL Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-01-05, 10:47  (GMT)
24. "RE: Syndrome de Schwachman"
Bonjour Alessa, c'est vrai qu'un cas n'est pas tous les autres. Les principaux symptômes sont généralement communs concernant le pancréas et les pb d'immunité. En revanche la chose dont j'ai beaucoup manqué et mes parents aussi c'est d'un soutient psychologique par un psy conseillé par le médecin traitant qui connaissait mon dossier. Je pense que çà pourrait aider ton fils avant qu'il entre en période d'adolescence où c'est vraiment très dur à vivre : on finit de grandir, on est différent et les autres ne sont pas tendres (et encore moins les filles !) çà l'aidera sûrement à se sentir mieux. Bon courage à toi et n'hésite pas à m'écrire sur mon mail si tu le souhaites ... Bon courage à vous tous.
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pipistrelle (5 messages) Envoyer message email à: pipistrelle Envoyer message privé à: pipistrelle Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-01-05, 11:24  (GMT)
25. "RE: Syndrome de Schwachman"
>bonjour voila moi aussi je suis la maman d un petit
>garcon qui a maintenant 10 ans et il est atteint
>lui aussi depuis la naissance du syndrome de schwachman ses
>vrai que cela n est pas evident cart la maladie
>est rare mes vous verrez avec le temps les questions
>qu on se pose ne donne pas beaucoup de reponse
>car la maladie est vaste et comme on ma deja
>dit plusieurs fois un cas n est pas l autre
>mon fils a un poid de 16 kilos pour un
>metre seize il se sent fort complexer sur sa taille
>si vous avez des questions vous pouvez me contacter j
>essayerai de vous repondre bien a vous


bonjour,

je me demandais si vous n aviez pas pensé au hormones de croissance.
le miens en prends actuellement ma pédiatre m a dit que ca ne servirais a rien j ai quand meme essayé en allant voir d autre médecin.Bref il a actuellemnt 1m25 et pèse 30 kilos. C'est pas beaucoup mais cela lui a quand meme aidé meme s il ne gagne que quelques centimetre, c toujours ca de gagné. par-contre il a des difficultés scolaire, et le votre comment ca se passe?

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alessa (9 messages) Envoyer message email à: alessa Envoyer message privé à: alessa Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-01-05, 17:30  (GMT)
26. "RE: Syndrome de Schwachman"
alessandro n a jamais recu d hormones de croissance car en belgique tou
tout les enfants ne peuvent pas en recevoir je sais depuis l age de 3 mois qu il est atteint de ce syndrome et il ne recoit meme plus de creon j ai deja essayer plusieurs fois qu on lui donne les hormones mes les medecins ne sont pas d accord ils disent que cela ne servira a rien quel age a votre fils? bien a vous
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EKOHL (11 messages) Envoyer message email à: EKOHL Envoyer message privé à: EKOHL Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-01-05, 17:35  (GMT)
27. "RE: Syndrome de Schwachman"
Il ne reçoit plus de créon ???? C'est abhérant ! On ne m'a jamais interrompu le créon ou son prédécesseur l'eurobiol ! En ce qui concerne les hormones de croissance : il ne gagnera que quelques centimètres et à mon époque heureusement que je n'en ai pas pris car la majorité des enfants traités avec çà à l'époque sont morts aujourd'hui en développant des maladies du cerveau car les hormones étaient prélevées sur des vaches nourries aux farines animales.. Avez-vous contacté les médecins français ?
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alessa (9 messages) Envoyer message email à: alessa Envoyer message privé à: alessa Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-01-05, 18:38  (GMT)
31. "RE: Syndrome de Schwachman"
ses tres gentil a vous de me donnez de vos nouvelles vous allez bien je n ai pas su prendre contact avec le medecin que vous m aviez dit car quand j ai tel il me disait que je n etais pas au bon numero je sais que par chez nous on ne fera rien de plus pour mon fils bien a vous et merci
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pipistrelle (5 messages) Envoyer message email à: pipistrelle Envoyer message privé à: pipistrelle Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-01-05, 18:00  (GMT)
28. "RE: Syndrome de Schwachman"
>alessandro n a jamais recu d hormones de croissance car en
>belgique tou
>tout les enfants ne peuvent pas en recevoir je sais depuis
>l age de 3 mois qu il est atteint de
>ce syndrome et il ne recoit meme plus de creon
>j ai deja essayer plusieurs fois qu on lui donne
>les hormones mes les medecins ne sont pas d accord
>ils disent que cela ne servira a rien quel age
>a votre fils? bien a vous

Thomas a 10 ans il aura 11 au mois d aout.Au dedut ma pediatre m a dit avoir consulté une endoctrinologue sur Strasbourg et que l hormone de croissance ne lui servirait a rien. Quelques année plus tard je suis allée a Nancy pour me renseigner et apres les test on m a dit qu il n'avais qu une legere deficience au niveau de son hormone de croissance mais qu on pouvait essayer toutefois.Depuis le traitement il a pris en centimetre et en poids car il etait tres menu. Maintenant je ne regrette pas d avoir persevéré .Pour ce qui est du créon c'est avie.C'est impossible que votre fils n en prenne pas. Cela endomage son estomac il en a besoin je vous assure s il a la maladie de schwachman.Ainsi qu un suplement de vitamine je vous assure .Cela m inquiète pour votre fils s il n a pas un traitement approprié.
merci de m avoir répondu

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alessa (9 messages) Envoyer message email à: alessa Envoyer message privé à: alessa Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-01-05, 18:26  (GMT)
29. "RE: Syndrome de Schwachman"
cela fait maintenant 10 ans que l on se bat pour que mon fils ait une aide je fais un bilan une fois par an a bruxelles dans un hopital universitaire vous savez surement que se battre pour la sante de son fils est ce qui est le plus important je suis contante de pouvoir discuter de cela car peut de gens savent ce que nos enfants ressentent il a aussi enormement de probleme avec ses dents vu la petite taille du palet ses dents poussent dans son palet je vais essayer de prendre contact avec un medecin de france mes cela ne sera pas evident
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pipistrelle (5 messages) Envoyer message email à: pipistrelle Envoyer message privé à: pipistrelle Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-01-05, 18:32  (GMT)
30. "RE: Syndrome de Schwachman"
>cela fait maintenant 10 ans que l on se bat pour
>que mon fils ait une aide je fais un bilan
>une fois par an a bruxelles dans un hopital universitaire
>vous savez surement que se battre pour la sante de
>son fils est ce qui est le plus important je
>suis contante de pouvoir discuter de cela car peut de
>gens savent ce que nos enfants ressentent il a aussi
>enormement de probleme avec ses dents vu la petite taille
>du palet ses dents poussent dans son palet
>je vais essayer de prendre contact avec un medecin de
>france mes cela ne sera pas evident

mon adresse mail est: SALAMANDRE1910@aol.com
si vous voulez vous pouvez m ecrire je retourne sur le net ce soir car je doit travailler maintenant.
Je vous repondrais c'est sur et vous embrasse très fort ainsi qu'Alexandro,

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