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"Syndrôme de la queue de cheval"

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Michel Lhardy (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
03-05-02, 15:01  (GMT)
"Syndrôme de la queue de cheval"
Qui peut m'expliquer ce qu'est le syndrome de la queue de cheval.
Comment cela se déclanche-t-il ? La cause ?
Après l'opération, insensibilité de la fesse, difficulté à uriner et à déféquer, difficulté à trouver une certaine souplesse des pieds ?
Combien de temps faut-il pour retrouver une certaine aisance après avoir eu a subir cette opération en août 2001, et avoir été en rééducation avec des kiné, en picine, de l'ostéopathie, de l'acupuncture, j'ai toujours l'impression que je n'ai pas récupéré à 100 % et je me demande si le corps médical (qui ne peut rien me dire de précis) ne patauge pas dans ce genre de syndrôme ! Peut-être devrais-je me satisfaire d'être encore mobile et de marcher encore ! J'ai besoin de vos conseils. Merci.
Michel Lhardy (68 ans) Etat général parfaitement bon !!!!
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  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: Syndrôme de la queue de cheval D_Dupagne 03-05-02 1
   RE: Syndrôme de la queue de cheval FRAN6 16-06-04 37
 RE: Syndrôme de la queue de cheval LUNAIRE 22-08-03 2
   RE: Syndrôme de la queue de cheval Cafe_Sante 23-08-03 4
       RE: Syndrôme de la queue de cheval ml1 24-08-03 5
           RE: Syndrôme de la queue de cheval Chirao 25-05-04 7
           RE: Syndrôme de la queue de cheval magda 05-06-04 25
               RE: Syndrôme de la queue de cheval ml1 05-06-04 26
                   RE: Syndrôme de la queue de cheval magda 05-06-04 28
                       RE: Syndrôme de la queue de cheval ml1 05-06-04 29
                           RE: Syndrôme de la queue de cheval ml1 06-06-04 30
                           RE: Syndrôme de la queue de cheval magda 06-06-04 31
                               RE: Syndrôme de la queue de cheval ml1 06-06-04 32
                                   RE: Syndrôme de la queue de cheval magda 06-06-04 33
                                       RE: Syndrôme de la queue de cheval ml1 07-06-04 34
                                           RE: Syndrôme de la queue de cheval magda 07-06-04 35
 RE: Syndrôme de la queue de cheval vanessal 09-09-03 6
   RE: Syndrôme de la queue de cheval ml1 25-05-04 8
       RE: Syndrôme de la queue de cheval Chirao 25-05-04 9
           RE: Syndrôme de la queue de cheval ml1 25-05-04 10
               RE: Syndrôme de la queue de cheval Chirao 25-05-04 11
                   RE: Syndrôme de la queue de cheval ml1 26-05-04 12
                       RE: Syndrôme de la queue de cheval Chirao 26-05-04 13
                           RE: Syndrôme de la queue de cheval ml1 26-05-04 14
                               RE: Syndrôme de la queue de cheval Chirao 26-05-04 15
                                   RE: Syndrôme de la queue de cheval ml1 26-05-04 17
                               RE: Syndrôme de la queue de cheval Cafe_Sante 26-05-04 16
                               RE: Syndrôme de la queue de cheval D_Dupagne 26-05-04 18
                                   RE: Syndrôme de la queue de cheval ml1 26-05-04 19
                                       RE: Syndrôme de la queue de cheval Chirao 28-05-04 20
                                           RE: Syndrôme de la queue de cheval ml1 28-05-04 21
                                               RE: Syndrôme de la queue de cheval Chirao 28-05-04 22
                                                   RE: Syndrôme de la queue de cheval ml1 28-05-04 23
                                                       RE: Syndrôme de la queue de cheval Chirao 04-06-04 24
                                                           RE: Syndrôme de la queue de cheval ml1 05-06-04 27
   RE: Syndrôme de la queue de cheval FRAN6 16-06-04 36

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-05-02, 15:57  (GMT)
1. "RE: Syndrôme de la queue de cheval"
Modifié le 03-05-02 à 15:58  (GMT)

Je ne peux que vous donner des idées très générales sur le syndrome de la queue de cheval, atteinte sensitive (douleurs, insensibilité) et motrice (muscles et sphincters)des racines nerveuses terminales de la moelle épiniére.
Une définition
http://www.vulgaris-medical.com/textq/quecheva.htm

Un document pour étudiants en médecine
http://www.med.univ-rennes1.fr/etud/neuro/queue_de_cheval.htm


Dr Dominique Dupagne

Administateur du Forum

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FRAN6 (2 messages) Envoyer message email à: FRAN6 Envoyer message privé à: FRAN6 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-06-04, 16:32  (GMT)
37. "RE: Syndrôme de la queue de cheval"
bonjour,mon mari souffre du véritable syndrome de la queue de cheval suite à un AT du 27/10/02 (chute d'une dizaine de métres)fracture de L3,côtes cassées,fracture du calca 2 fois le stafilo,il a eu un greffon avec L2 à L4 duite à d'atroces souffrances on lui a retiré le matériel (en titane)il est toujours sous durogesic 100 tous les 3 jours,de même que de l'actiskenan 20 à 3xj + miorel 3xj,lamaline 3xjmiolastan 2xj etc..il doit se faire des autos sondages 5xj au point de vue anal,il est incontinent,depuis sa derniére opération,il souffre des mollets 'engourdissements et aiguilles'on a su il n'y a pas longtemps que le chirurgien avait touché la möelle épiniére lors de la premiére opération,maintenant sa vie n'est faite que de souffrances,lui qui était si actif ce retrouve ainsi de l'autre côté de la barriére il reste couché 23h/24h pour pouvoir marcher 400 métres avec un corset et une cane il a 55 ans si déjà on pouvait trouver pour ne plus qu'il souffre peut-être se raccrocherait-il à la vie, car il voit tout en noir!peut on avoir un espoir? nous sommes allés plusieurs fois au service de la lutte contre la douleur mais...j'oubliais il y a quand même du positif car il marche depuis 5 semaines et,il a repris du poids il ne pesait plus que 45 kgs maintenant il en fait 81 . ps l'ablation du matériel a étè necssaire à cause des souffrances echelle 9/10 .
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LUNAIRE (2 messages) Envoyer message email à: LUNAIRE Envoyer message privé à: LUNAIRE Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-08-03, 13:34  (GMT)
2. "RE: Syndrôme de la queue de cheval"
Modifié le 22-08-03 à 13:36  (GMT)

Modifié le 22-08-03 à 13:35  (GMT)

Opérée également d'une hernie discale avec syndrome de la queue de cheval en mars 2001, et ayant encore un grand manque de sensibilité périnéal et jambier, j'aurais aimé savoir si l'acupuncture pouvait aider à récupérer en parti de la senbilité, le nombre de séance à faire, et quels sont les autres moyens de qui peuvent aider à la récupération de sensibilite.
Les médecins apparement reste flou dans leur pronostic.
pouvez-vous me communiquer des adresses de centres ou de médecin spécialisé dans la guériseon de ce syndrome ?
Merci

LUNAIRE (28 ANS)

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-08-03, 15:04  (GMT)
4. "RE: Syndrôme de la queue de cheval"
Bonjour,

L'acupuncture est une thérapie peu évaluée, mais je ne pense pas qu'elle soit efficace dans ce cas.
Si les médecins restent flous, c'est que la récupération neurologique garde tout son mystère. Le temps de récupération est très long. On assiste parfois à des récupérations tardives et inespérées et au contraire, on est parfois déçu du résultat.

Désolé de ne pas pouvoir vous aider d'avantage. Nous ne donnons pas d'adresses sur ce forum.

Philippe, médecin à la campagne

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ml1 (347 messages) Envoyer message email à: ml1 Envoyer message privé à: ml1 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-08-03, 13:23  (GMT)
5. "RE: Syndrôme de la queue de cheval"
Bonjour,

Le temps de récupération est aussi fonction de l'âge. Plus vous êtes jeune, plus vous pouvez espérer récupérer, même au bout de 4 ans.
Philippe a raison, les médecins passées les premières semaines, ne peuvent se prononcer sur l'évolution.
Toutefois certains examens, electromiogramme, PES, bilan urodynamique, etc peuvent donner quelques indices.
Il existe des moyens pour favoriser la récupération, la rééducation fonctionnelle. Je suppose qu'après votre syndrome de la queue de cheval vous avez dû être soigné ds ce genre de service.

Sans donner d'adresse, bien que..
Je vous propose d'aller ds google et de taper rééducation fonctionnelle neurologie, vous trouverez en particulier, un certain nb de centres/services qui seront proposés. Je peux vous assurer que sur la première page vous trouverez l'un ds services hospitalier le plus spécialisé ds ce genre de pbs et le plus polyvalent.

Si effectivement les médecins ne peuvent s'avancer, il est bon (voir essentiel) toutefois de faire le point avec eux, savoir où nous en sommes, etc. Pouvoir communiquer tout simplement ds une relation de confiance!

Amicalement
Mary

J'ai eu moi aussi,un syndrome de la queue de cheval après opération d'une hernie discale.Il était beaucoup plus important,je me suis retrouvée paraplégique!

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Chirao (10 messages) Envoyer message email à: Chirao Envoyer message privé à: Chirao Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-05-04, 10:57  (GMT)
7. "RE: Syndrôme de la queue de cheval"
Bonjour,
Ma Maman agée de 63 ans a été opérée d'urgence d'une hernie discale et souffre d'une partie du syndrome de la queue de cheval:insensibilité pour aller aux toilettes (uriner et déféquer).
Elle devrait rentrer prochainement en centre de rééducation fonctionnelle,(elle s'est fait opérér il ya 1 semaine......mais s'était déjà fait retirer 2 hernies discales il ya 15 ans).
Nous aimerions connaître le sentiment de personnes connaissant de près ce problème,les chances de retrouver ses sensibilités ou non,et les solutions pour vivre correctement après le centre de réeducation.
Merci d'avance,et bonne chance à tous.
Christine (Alsace,68).
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magda (94 messages) Envoyer message email à: magda Envoyer message privé à: magda Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-06-04, 12:38  (GMT)
25. "RE: Syndrôme de la queue de cheval"
Modifié le 05-06-04 à 12:39  (GMT)

>J'ai eu moi aussi,un syndrome de la queue de cheval après
>opération d'une hernie discale.Il était beaucoup plus important,je me suis retrouvée paraplégique!

Chère Mary,

Je ne sais pas si vous vous rappellez de moi, je suis Magda et on s'est déjà parlé au sujet d'une protrusion discale.

Voilà l'évolution de mon cas :

Après un semblant d'amélioration, ça s'est aggravé et ça a empiré après une séance de kiné visant à m'améliorer. Je suis de nouveau sur grosses doses de corticoïdes et ce coup-ci, je ne peux plus marcher au délà de 300-500 mètres (et même ainsi, j'ai très mal).

J'ai vu un rhumato hier.

Il m'a annoncé qu'en fait je souffrais d'un syndrôme de la queue de cheval et qu'il va me faire faire un myo-scaner à injection, debout pour voir s'il y a une hernie à la station debout et évaluer l'opportunité d'une intervention chirurgicale.

Il m'a prescrit ces corticoïdes (qui me soulagent à peine), mais il m'a recommandé de perdre 5-6 kg avant la fin de mois (avec ces corticos !!!).

Je suis donc de nouveau effarée à lire, que vous avez ce syndrôme après votre intervention....

Je commence vraiment à désespérer, surtout que j'ai à passer 3 concours très importants en julllet et il va falloir me déplacer à Paris, traverser Paris en RER, et ensuite, concourir en restant assise pendant 3 heures sur une chaise d'un amphi... er ensuite, revenir à Lyon.

Que dois-je faire ? Je ne sais plus à quel saint me vouer, sachant que mon rhumato m'a dit de lui faire confiance, ce que je n'arrive pas en vous lisant....


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ml1 (347 messages) Envoyer message email à: ml1 Envoyer message privé à: ml1 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-06-04, 15:48  (GMT)
26. "RE: Syndrôme de la queue de cheval"
Bonjour,
La seule chose à faire dans ces là est de prendre un autre avis
Votre histoire de syndrome de la queue-de-cheval me semble étrange.
En gal quelques que soit le stade de ce syndrome, il y a des atteintes neurologiques, ce qui ne semble pas être votre cas.

http://www.med.univ-rennes1.fr/etud/neuro/queue_de_cheval.htm

Je n'aime pas du tout, ces médecins qui demandent de perdre 5 ou 6 kg, qui règle les pbs en donnant de la cortisone.
Un simple scanner ou irm dira si vous avez une hernie, je ne comprends vraiment rien.

Peut-être les médecins de ce forum comprennent, moi je suis totalement dépassée par son diagnostic et ses propositions
Bref, de très loin votre rhumato, je le trouve étrange...

Vous devriez consulter en urgence un rhumato hospitalier.
Je vous ai envoyé un mail
Bon courage
Mary

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magda (94 messages) Envoyer message email à: magda Envoyer message privé à: magda Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-06-04, 19:34  (GMT)
28. "RE: Syndrôme de la queue de cheval"
On m'a fait un scaner, mais couchée et il y a juste une protrusion. Il paraît, que debout, ça peut être différent, le gel peut "ressortir" dans le canal et disparaître au coucher.

Mais il y a déjà des ligamebts jaunes très épaissis, fibrosés (suite à des inflammations anciennes) et c'est ce qui provoque ce SDCC.

Bref, il y est sous une forme modérée, alors que je n'ai pas encore été opérée.

Quand aux signes neurologiques, il paraît que :

- des gros engourdissements des jambes,
- absence des réflexes sur les 2 tendons d'achille (par intermitence et de toute façon incomplets) avec un amaigrissement évident des 2 mollets,
- insensibilité de la région anno-rectale et difficultés pour uriner, alternant avec l'incontinence urianire et rectale,
- fourmillements dans les 2 jambes
- douleurs et insensibilité d'intérieurs des haut de cuisses
- parfois, une complète paralysie de la cuisse droite jusqu'au genou etc

sont quand même des signes neurologiques flagrants, d'autant plus, que certains sont présents depuis plusieurs années (et on ne savait pas que ça vient du dos).

Bref, le seul moyen de me débarrasser de la douleur sont les corticoïdes, rien d'autre ne marche.

La dernière fois que j'avais des problèmes (plus modérés) de ce type, j'ai perdu 15 kg et ça a complétement disparu. Là, je n'ai pas 15 kg à perdre, mais je ne serais pas maigre, si j'en perds 6 et même 8. Il paraît, que ça peut encore améliorer mon cas. Bon, on verra....

Merci pour votre mail, je vous ai déjà répondu

Magda

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ml1 (347 messages) Envoyer message email à: ml1 Envoyer message privé à: ml1 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-06-04, 23:14  (GMT)
29. "RE: Syndrôme de la queue de cheval"
Bonsoir,

Pour la première fois depuis que je participe à ce forum, j'ai envie d'écrire : Vos atteintes neuros sont importantes, sévères. Vous ne gagnez rien à attendre. Je suis confuse d'écrire ces mots, mais il me semble qu'un traitement (médicament, kiné etc) ne peut résoudre votre pb.
Ce n'est plus d'un spécialiste lambda que vous relevez, mais d'une équipe hospitalière pluridisciplinaire. :neurologue, urologue, rhumato, neurochi, etc.
Attendre devient potentiellement dangereux. Clairement, plus vos séquelles neuros s'installent dans le temps et plus vous aurez de mal à récupérer. Cela fait très longtemps que votre rhumato aurait dû passer la main et vous faire subir une série d'examens neurologiques.
Dans un cas comme le vôtre, je suis désolée, mais l'espoir semble résider dans l'intervention.
Bon courage et agissez
Amicalement

Mary

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ml1 (347 messages) Envoyer message email à: ml1 Envoyer message privé à: ml1 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-06-04, 13:50  (GMT)
30. "RE: Syndrôme de la queue de cheval"
Bonjour

Dans un cas comme le vôtre, je suis désolée, mais l'espoir semble résider dans l'intervention .

Je relativise un peu.
Cette solution semble la plus réaliste, s'il est prouvé que la hernie est responsable des atteintes que vous avez.

Effectivement vous avez des symptômes qui peuvent évoquer un syndrome de la queue-de-cheval.

Sans réagir sérieusement, prendre vraiment votre maladie en charge, vous risquez gros, voit très gros, désolée de vous écrire, cela, mais je préfère être honnête.

Dès que vous avez eu des troubles urinaires, vous auriez dû consulter un neurologue.

Bon courage
Amicalement
Mary.

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magda (94 messages) Envoyer message email à: magda Envoyer message privé à: magda Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-06-04, 15:34  (GMT)
31. "RE: Syndrôme de la queue de cheval"
Modifié le 06-06-04 à 15:44  (GMT)

Le rhumato n'a pas pu faire grand chose plus tôt, étant donné, qu'il m'a vue que le vendredi dernier. Jusqu'au là, j'ai été "soignée" par ma généraliste qui m'a juste prescrit des séances de kiné, du Celébrex et m'a fait 4 séances d'accupuncture, en me précisant que je ne dois pas m'inquièter, car tout ça n'est pas bien grave....

Ca s'est un peu amélioré il y a 15 jours, de manière, que j'ai juste pris ce RV avec le rhumato par précaution, pour avoir un avis plus précis.

Mais entre temps, ça s'est encore dégradé et le rhumato m'a pris 21 RV avec le neurologue pour un electromyogramme en urgence (ce qui fait quand même 15 jours d'attente).

Mais entre-temps, je doit être hospitalisé dans le service de médecine interne pour un autre problème, et j'espère, qu'ils vont m'orienter mieux (vers un neurochir).

Il est très difficile de se faire admettre dans un CHU à Lyon : sans une lettre de recommandation d'un médecin, on n'a aucune chance d'obtenir un RV 'et encore d'ici octobre au plus tôt)

On est donc obligé de passer par des médecins privés, seuls à nous soigner rapidement.

Quand à certains de mes symptômes, (incontinence, etc,) j'ai longtemps cru,q ue ça faisait partie de la ménopause, d'autant plus, que ma gynéco ne s'est pas inquièté outre mesure. J'ai fait un bilan uro-dynamique il y a 2 ans, il était quasi-normal, périnée à 4/5 et puis c'est tout.

Personne ne m'a jamais dit de consulter un neurologue, ni même que ça peut avoir une origine neurologique. On m'a dit que c'est normal, vu que j'ai 3 enfants et 50 ans...

Par ailleurs, au début, il y a 2 mois, je voulais me faire opérer rapidement, si nécessaire. Ceci, dit, j'ai pensé que ça va disapraître rapidement...

Mais vous m'avez fait si peur, sur ce forum, que maintenant je panique à l'idée même d'une dintervention, qui est apparemment une meileure voie de devenir invalide à vie (enfin, en vous lisant les un et les autres, ça donne cette impression;););)

Bref, je reste perplexe...

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ml1 (347 messages) Envoyer message email à: ml1 Envoyer message privé à: ml1 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-06-04, 17:07  (GMT)
32. "RE: Syndrôme de la queue de cheval"
Re bonjour,

des gros engourdissements des jambes,
- absence des réflexes sur les 2 tendons d'achille (par intermitence et de toute façon incomplets) avec un amaigrissement évident des 2 mollets,
- insensibilité de la région anno-rectale et difficultés pour uriner, alternant avec l'incontinence urianire et rectale,
- fourmillements dans les 2 jambes
- douleurs et insensibilité d'intérieurs des haut de cuisses
- parfois, une complète paralysie de la cuisse droite jusqu'au genou etc

On m'a dit que c'est normal, vu que j'ai 3 enfants et 50 ans

La plupart de mes amies et moi-même avons 3 ou 4 enfants environ le même age, pas ce genre de pb encore, à 70 ans peut-être!

Votre généraliste attendait la paraplégie complète avant de passer la main...

C'est un danger ce médecin !


Il faut être certain que l'origine de vos séquelles est la hernie.
Si tel est le cas, relisez-moi, j'ai toujours écrit que l'opération se justifiait . De toute façon ,si on n'opère pas les séquelles neurologiques augmentent et peuvent aller jusqu’à la paraplégie...

Votre rhumato a pris les choses en main, vous auriez dû me le dire hier. Ce n'est pas grave,, je pense qu'elle a compris l'urgence de la situation.

Si vous gardez des séquelles, vous pourrez aller 'remercier ' votre généraliste...

Mary


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magda (94 messages) Envoyer message email à: magda Envoyer message privé à: magda Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-06-04, 18:38  (GMT)
33. "RE: Syndrôme de la queue de cheval"
Bof, en fait, depuis 15 ans, j'ai plusieurs fois changé de généraliste, et de gynéco, aucune (ni aucun) ne s'est pas plus inquièté que ça de mes différents troubles.

J'ai eu des soi-disant "tendinites atypiques", aux achilles, enf ait déjà des parésthésies et des engourdissments, j'ai vu uen bonne dizaine de spécialistes des orthopédes aux angio, et des osthéopathes. Ca s'améliorait quand je perdais du poids et ça revenait.

On accusait mes différentes activités sportives (qui me faisaient plutôt du bien, surtout la musculation en entretenant mes dorsaux en bon état).

Quand aux troubels urinaires, de nobmreuses femmes en ont après la quarantaine, et certaines même sans avoir en d'enfant.

Mon ancienne généraliste, m'a carrément déconseillé de "tomber dans le piège des neurologues" car j'ai déjà voulu aller en consulter il y a 7 ans, alors que je boîtais sans aucune raison valable depuis 4 mois. Elle m'a dit, que j'ai "un petit truc au pied qui guérirait d'ici peu".

Mais ce n'est pas le problème : ma nouvelle généraliste est exactement pareille et le nouveau généraliste aussi (car maintenant comme je vois qu'ils sont incompétents, je consulte systématiquement 2 médecins pour un même problème. J'ai posté là-dessus une discu "Les médecins sont ils incompétentents ou pas ?" il y a déjà 2 ans, je crois.

Mon osthéo, qui est un médecin de sport, n'a rien vu non plus et je l'ai consulté 3x rien qu'année dernière poru "fourmillements dans les pieds". Il a évoqué une possibilité de Sydrôme de Norton (????).

Même sur ce forum, nos cher docteurs en lisant mes posts me conseillaient de patienter, car, selon ce que j'ai compris dans leur propos, une intervention est un coup de poker et on a 1 chance sur 2 de se retrouver dans un étant encore pire qu'avant.

On m'a conseillé de patienter, je patientais donc, en espérant que ça ira mieux demain.

Bon, et bref, faites donc confiance à un médecin ! Plus ça va et plus ils me font peur....

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ml1 (347 messages) Envoyer message email à: ml1 Envoyer message privé à: ml1 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-06-04, 11:58  (GMT)
34. "RE: Syndrôme de la queue de cheval"
Bonjour,
C'est effectivement une histoire de confiance...
Votre parcours est hallucinant.
Est-il possible pour un médecin de vous suivre ? Je n'en suis pas convaincue.

Bref, à présent vous êtes suivie par un (une) rhumatologue sérieux (se) qui appréhende bien le problème. Je crois qu'il faut partir de là, j'espère que vous établirez une relation de confiance avec elle. Ce que je vous suggérais, exams etc, elle vous le propose. Elle me semble très compétente, vous devez lui faire confiance.

Un médecin s'est trompé en ce qui me concerne, je lui en veux de ces certitudes, de pas avoir écouté d’autres confrères car c’était lui le ponte. Ces certitudes son côté imbue de lui-même m’ont coûté très cher. Je lui en veux surtout de ne pas avoir reconnu son erreur...

MAIS :
Plusieurs m'ont sauvée, je leur ai accordé toute ma confiance, nous nous engagions ensemble dans des combats qui étaient loin d’être gagnés d'avance.
Une dizaine de médecins m'ont accompagnée durant toutes ces années, nous avons partagé ensemble des doutes, des déceptions, des joies immenses.
J’ai récupéré la marche si je le dois à ma volonté, (ma folie peut-être) je le dois aussi à tous ces hommes et femmes qui ont mis leur savoir, les avancées scientifiques leur générosité, leur humanité à ma disposition qui ont tout tenté. Ils m’ont soutenue lorsque par instants je baissais les bras.
J'ai un suivi un peu lourd ce qui signifie que je rencontre souvent les médecins. Je peux vous assurer que c'est une relation de partage, de confiance mutuelle ;
Ils ont droit à l’erreur comme nous tous, ce sont des hommes, rien que des hommes.
Amicalement
Mary

J'ai mis moi aussi beaucoup de temps à appréhender votre pb, il a fallu des mails, des précisions pour qu'enfin je comprenne et que je me rende compte que vous étiez parfaitement bien prise en main actuellement.

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magda (94 messages) Envoyer message email à: magda Envoyer message privé à: magda Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-06-04, 12:45  (GMT)
35. "RE: Syndrôme de la queue de cheval"
En effet, pour l'instant, ça semble aller. Si ça évolue, je vous tiendrai au courant, cet exemple peut aussi servir aux autres.

Le fait est que j'étais considérée jusqu'il y a encore peu de temps comme une femme en parfaite santé, avec juste quelques traumatismes dûs à mes activités sportives. Moi-même, je ne voulais pas "m'écouter".

En ce qui concerne le doit à l'erreur, des médecins en ont, comme tout le monde. seulement moi, depuis 10 ans, je ne vois que des erreurs...

J'ai d'autres problèmes (oreilles, vertiges) pour lesquels on a également fait des erreurs (traitement au Lexomil pendant 15 ans, pour une soi-disant "spasmophilie" qui s'est avérée d'être la Maladie de Ménière) et qui m'ont quand même aussi coûté une intervention pour rien en 2002.

Je trouve malgré tout que pour une seule personne, ça fait beaucoup d'erreurs. En fait, c'est à chaque fois...

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vanessal (1 messages) Envoyer message email à: vanessal Envoyer message privé à: vanessal Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-09-03, 14:48  (GMT)
6. "RE: Syndrôme de la queue de cheval"
mon mari souffre egalement d un syndrome de la queue de cheval du a une hernie dicale operee le 02/05/03,il a 34 ans
cela est apparu brutalement en 24h paralysie des menbres inferiers pertes d urine
il a ete opere en urgence a ce jour il garde quelque paresthesies perineale
mais le plus hadicapant son ses troubles urinaires il a aujourd hui un cathere sus pubien
bien sur on ne peut rien nous promettre mais nous aimerions quand meme savoir ce que l on peut faire de plus qu attendre
existe te t il des specialiste?
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ml1 (347 messages) Envoyer message email à: ml1 Envoyer message privé à: ml1 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-05-04, 14:02  (GMT)
8. "RE: Syndrôme de la queue de cheval"
Bonjour Christine, bonjour Vanessa

Christine, j’ai beaucoup de mal à évaluer les séquelles exactes de votre mère. Si j’ai bien compris, elle garde une insensibilité pour uriner et aller à la selle... Je m’excuse, ne le prenez pas mal, mais si c’est sa seule séquelle, elle s’en tires bien, il faut positiver !. Une semaine, c’est un peu court pour évaluer une récupératiion. A son âge, le temps est d’environ 12 à 18 mois. Pour votre mari, Vanessa les chances de récupération sont encore plus longues. Ce qui signifie que si au bout de 18 mois la mère de Christine n’a pas récupéré, il est fort probable qu’elle ne récupérera pas.

Il existe bien entendu un spécialiste pour ces troubles : c’est l’urologue

C’est étrange que l’un comme l’autre n’en aient pas rencontré. D’abord pour faire le point exact des séquelles, bilan urodynamique etc. A partir de là, celui-ci va proposer des médicaments pour mieux gérer ses troubles. Il va expliquer surtout en ce qui concerne la mère de Christine, la conduite à tenir malgré cette perte de sensibilité pour uriner normalement etc. Lorsque je dis, urologue, il est nécessaire que ce soit en milieu hospitalier, nécessité des appareils. Le mieux sont des urologues dans des services de neurologie et rééducation fonctionnelle

Vanessa, honnêtement, je ne pense pas qu’il doive garder trop longtemps
‘un cathere sus pubien’ ; Il faut d’urgence consulter. Plus vous gardez ce type de matériel, plus vous y habituez votre corps.
Ma question, excusez-moi, puisqu’il a récupéré ses jambes pourquoi, ne fait-il pas des auto-sondages ?
Votre conjoint est jeune, il a toutes les chances de récupérer, mais la solution choisie ne me semble pas la bonne.

Comme je l’ai écrit dans un message plus haut, j’ai eu un syndrome de la queue-de-cheval en plus important e. Après l'opération d’une hernie, J'ai récupéré 80 %. C’est un peu différent dans la mesure où se greffait un autre pb non diagnostiqué qui était une contre-indication opératoire. J’avais donc des séquelles liés au syndrome de la qdc et au pb qui s’est manifesté du fait de l’intervention...

.
Durant un mois, j’étais totalement paraplégique, aucune sensibilité à partir du nombril etc. Ensuite, je me déplaçais avec 2 cannes cm par cm. Après l’opération, on m’avait posé une sonde, aucune sensation de besoin etc. Au bout de quelques jours, j’ai exigé que l’on me la retire. Avec une infirmière antillaise, une vraie maman, j’ai appris à uriner normalement sans aucune sensibilité. Il y a des trucs et astuces pour y arriver.

J’ai rapidement eu des bilans, résultats peu brillants. Par la suite j’ai été suivi par une très grande équipe. Régulièrement des bilans sont effectués, j’ai des médicaments spécifiquement liés à ces pbs... J’ai refusé les autos sondages systématiques, je savais qu’après je ne pourrais plus m’en passer. J’ai retrouvé la sensibilité, mais je n’ai pas retrouvé la sensation de besoin. Je peux vous assurer que je vis normalement à ce niveau-là, peut-être mieux que beaucoup de mes amies du même âge, ayant eu comme moi plusieurs enfants.

L’essentiel est de se battre et d’être bien suivi. Ne jamais attendre, pour répondre à Vanessa Il faut, être acteur totalement.
La relation avec l’urologue est essentielle.

Vos démarches à toutes les deux vont ds ce sens, ils ont donc la chance d’être accompagné ds ce combat.

Christine puisque votre mère est encore hospitalisée vous devez exiger une consultation en urologie avec bilan urodynamique... Il ne faut pas avoir craindre les médecins, si vous ne demandez rien, ils feront au plus simple. Vous pouvez passer par le généraliste ou le rhumatologue de votre mère pour qu’il effectue cette demande...
Vous écrivez " pour vivre correctement après le centre de rééducation. " ; C’est là que je n’arrive pas à saisir ce qui l’empêcherait de vivre normalement. Même avec une sensibilité diminuée vous vivez normalement !

Vanessa, dîtes-moi la région où vous habitez, je vous répondrai par mail. J’ai l’impression que votre conjoint n’est pas bien suivi ; je dois choquer les médecins du forum, mais tant pis !

Honnêtement, je ne suis pas très inquiète pour les deux, si les séquelles, si peu de temps après l’opération sont limités aux pbs que vous décrivez, ils vont récupérer.


Restant à votre disposition
Amicalement
Mary

Excusez-moi si c’est un peu confus, je suis fatiguée actuellement.

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Chirao (10 messages) Envoyer message email à: Chirao Envoyer message privé à: Chirao Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-05-04, 14:21  (GMT)
9. "RE: Syndrôme de la queue de cheval"
Ma chère Mary,
merci de tout coeur pour votre courage et votre assiduité à nous informer.
Vous m'êtes effectivement d'une très grande aide..malheureusement suite à votre triste expérience.
Il est vrai que les médecins ont dû mal à répondre si bien à nos questions.

je vais bien sûr dès ce soir demander si au cours de l'electromiogramme qui sera effectué ce vendredi..si un bilan urodynamique est également prévu.

Ma Mère fait actuellement de la rétention urinaire et les médecins la traitent encore sous sonde ,et ils nous ont effectivement dit qu'il serait possible pour elle de peut-être devoir porter continuellement cette sonde si il nya plus d'amélioration à ce niveau....mais vous lisant j'ai la nette impression qu'en insistant un peu on peut réapprendre à uriner seule!

Nous sommes en Alsace..mais ya t-il peut-être un endroit à conseiller ailleurs???

Je comprends très bien le poids des mots pour vous...il est vrai que ma Maman a encore la chance de pouvoir marcher..et lorsque j'écris "vivre normalement"..je voulais dire sans sonde!Mais je comprends tout à fait votre réponse à ce sujet.

Je vous souhaite une très bonne après-midi et vous remercie énormément pour vos informations très très utiles.

Amicalement,
Christine.

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ml1 (347 messages) Envoyer message email à: ml1 Envoyer message privé à: ml1 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-05-04, 15:27  (GMT)
10. "RE: Syndrôme de la queue de cheval"
Modifié le 25-05-04 à 15:29  (GMT)

Re bonjour,

C'est ridicule .,Je suis suivie ds un centre hospitalier où beaucoup à la suite de divers accidents font de la rétention urinaire. L'une des premières choses proposée, lorsque le malade va mieux et se déplace (même en fauteuil roulant), c'est l'autosondage;
Globalement le patient tente d'uriner par lui-même, puis avec une machine, (style comme une échographie) on mesure ce qui reste dans la vessie, Ensuite, il se sonde. Ce sont les aides soignantes et les infirmières qui leur apprennent. On ne pose ’une sonde à demeure' (ce n'est pas le nom exact) que pour les cas très graves, les personnes qui ont trop de difficultés à se mouvoir. Je suis un peu étonnée car c'est une opération très particulière qui se pratique ds très peu d'hôpitaux. Peut- être parlez-vous d'une simple sonde qui est posée avec une poche qui récolte les urines. C'est impossible de vivre avec un truc pareil lorsque l'on marche.
Demandez au médecin, à l'interne des auto-sonde, que le personnel lui apprenne. En moyenne 6 sondages par jour sont largement suffisant. S'ils n'en possèdent pas, demandez qu'ils en prescrivent pour lui en acheter en pharmacie.
Je vous envoie un mail ;

Le bilan urodynamique c'est très bien, mais il faut une réélle consultation avec l'urologue. Ils sont responsables des pbs post-op de votre mère, profitez-en....
Amicalement
Mary


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Chirao (10 messages) Envoyer message email à: Chirao Envoyer message privé à: Chirao Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-05-04, 15:54  (GMT)
11. "RE: Syndrôme de la queue de cheval"
Vraiment merci!!

Concernant la sonde....je parle effectivement d'une sonde avec une poche qui récolte les urines.
Mais ils ns ont dit que c'est ce genre de sonde également qui pourrait être posée si la rötention persiste et qu'il faudrait dc penser à une réinsertion professionnelle...........

Je vais bien sûr immédiatemment demander beaucoup plus d'engagements de leur part!!

Vos informations nous st tellement utiles....vraiment merci de tout coeur!!Il est tellement important de pouvoir communiquer lorsque l'on se sent un peu perdu!
J'espère que vs aussi vs avez reçu tout le support souhaité au moment où vs en avez eu besoin!!!

Merci merci beaucoup Mary,
Amicalement,
Christine et sa Maman Rina.

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ml1 (347 messages) Envoyer message email à: ml1 Envoyer message privé à: ml1 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-05-04, 09:45  (GMT)
12. "RE: Syndrôme de la queue de cheval"
Chère Christine,

Je lis récit douloureux de votre mère, les propositions de ses médecins. Cela met en évidence pour ceux qui n'en seraient pas convaincus qu'il existe bien une médecine à plusieurs vitesses, essentiellement en milieu hospitalier...
En termes d'argent, en province et à paris, les patients payent le même prix, pour la sécu les journées d'hospi sont moins chères, ce n'est pas à ce niveau-là. Nous pouvons sans doute trouver les mêmes inepties en région parisienne, bien qu'en dans les CHU, j'en doute.
Vous faîtes la démarche d'aller sur internet, vous savez vous exprimer clairement.
Cela me renforce dans idée qu'en France, pays de la médecine pour tous, il est dangereux en milieu hospitalier de ne pas parler et écrire le français, de ne pas avoir un bac +, d'être seul, etc.
Le mieux, bien entendu, est d'avoir des copains médecins, ainsi directement on lui passe le chef de clinique ou de service si lui-même est prof.!

Mais ils ns ont dit que c'est ce genre de sonde également qui pourrait être posée si la rötention persiste et qu'il faudrait dc penser à une réinsertion professionnelle..........

Comment à 8 jours de cette opération peuvent-ils oser émettre de telles choses ?
Je suis suivie dans l'un sans le plus grand centre hospitalier gérant les atteintes neurologiques etc. Je suis assez souvent hospitalisée. Mes compagnes de chambre sont des attaques cérébrales, hémiplégie, etc, des blessés médullaires, paraplégie etc Je rencontre aussi des personnes ayant subi des syndromes de la queue-de-cheval sévères, après opération d’une hernie, souvent elles sont amenées d’urgence de petite ville de Province...
La plupart des malades ce service restent hospitalisés en moyenne 6 /8mois. Vous devez savoir qu'il est d'usage ds les hôpitaux de subir le jour de la grande visite : (1/semaine) l'équipe ds sa totalité passe voir chaque malade. Chaque malade participant aux discussions concernant sa campagne de chambrée... En gal, je sors, mais cela ne met pas toujours possible.
Tout cela pour dire que jamais, même à trois mois, je n'ai jamais entendu des médecins élaborés des verdicts pareils. En neurologie c'est le mystère totale, pas un seul neurologue, digne de ce nom ne se prononcerait, extrapolerait sur la récupération de votre mère. J’ai beaucoup de difficultés à croire qu’un médecin à 8 jours d’un syndrome de la queue-de-cheval (assez léger en réalité) laisse entendre une réinsertion professionnelle ;

..J’ai rencontré une femme accidentée de la route, moelle épinière sectionnée. Au bout de 2 mois le prof a fait des tests avec des appareils précis (que peu ou pas d’hôpitaux possèdent) et lui a dit qu’il pensait, qu’elle ne récupèrerait pas ses jambes. J’ai rencontré des hémiplégiques (droite) qui ont récupéré la parole, quelquefois au bout de 2 ans et d’autres non. L’une de mes dernières compagnes de chambre est restée assez longtemps (je ne peux préciser 1 ou 2mois peut-être) sans pouvoir uriner normalement., A un moment ils ont tenté, ils ont pris du temps. Nous sommes retrouvées fortuitement ds la même chambre 4 mois après, elle avait retrouvé cette fonction. Ce qui est certain c’est qu’à tous ceux qui peuvent se mouvoir un peu la politique c’est l’auto sondage, en particulier pour les paraplégiques. Mais même pour ces derniers et en fonction de leur problématique, il existe des médicaments.

Après mon syndrome de la queue-de-cheval, forme sévère pas un médecin n’a émis des phrases pareilles Pourtant moi aussi face à la situation catastrophique, ils n’ont pas voulu passer la main, cad appeler les neurologues ce qui m’aurait évité une perte de temps non négligeable. Dès que j’ai pu être bougé, ils ont immédiatement fait effectuer les examens* dont en urologie.
Durant les années où j’ai été en arrêt de travail, Je récupérais, j’avançais, les médecins ne s’amusaient pas à me " parler de réinsertion prof "


Ne les écoutez pas, ils n’ont aucun argument scientifique leur permettant d’émettre de telles hypothèses ?
Dîtes-leur fermement que l’objectif premier de votre mère est de se soigner et de récupérer, on ne parle pas d’avenir à ce moment-là de la vie d’un malade. Tous les psychologues qui travaillent ds les grands services de para, tetra après accident pourront leur expliquer. Il n’y a que l’immédiateté qui peut permettre au patient d’avancer ds ce genre de situation.
Vous pouvez aussi leur expliquer que la médecine a évolué que les sondes avec poches sont remplacées par des opérations, mais que celles-ci sont effectuées lorsque les neurologues et urologues ont acquis la certitude de la non récupération, pas au bout de 8 jours. S’ils veulent s’informer, se former qu’ils se mettent en rapport avec l’hôpital de la Salpétrière, je crois que c’est là qu’elles sont effectuées ; Pas besoin de reclassement, la médecine a progressé, ils ne doivent pas le savoir !
Demandez leur pourquoi ils n’avaient pas prévenu votre mère de ce risque exceptionnel certes, mais connu, comme le prévoit la loi. Peut-Être alors changeront-ils d’attitude et auront un peu plus de considération et d’écoute.

Vous devriez vous renseigner sur le centre rééducation. A partir de quels critères l’ont-ils choisis.

Ils sont ds un secteur et surtout ne vont pas voir ailleurs Je suis désolée, mais l’histoire telle que vous l’avez racontée m’a mise en colère.
Elle est le reflet de cet énorme gâchis, de médecins qui n’évoluent pas, (pauvres internes !), bien enfermés dans leur domaine, à peine à jour en termes de connaissance. Ils rencontrent un pb et surtout n’appellent pas des collèges de spécialités différentes plus compétents. Passer la main est impossible pour leur suffisance, surtout lorsqu’ils sont responsables d’un raté…

Je m’excuse auprès des médecins du forum de ce coup de gueule (ils sont habitués avec moi). Il est évident que ces lignes concernent d’abord certains services dans des cliniques ou hôpitaux. Je suis consciente que j’ai sans doute débordé ce que vous pouvez tolérer, j’accepte les coupes.

Courage à vous deux, merci pour les 'merci'

Amicalement
Mary


Je ne sais ds quel type de service (spécialité) est soigné votre mère, clinique, hôpital ?

N’avez-vous aucun médecin qui peut vous aider ?


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Chirao (10 messages) Envoyer message email à: Chirao Envoyer message privé à: Chirao Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-05-04, 10:10  (GMT)
13. "RE: Syndrôme de la queue de cheval"
Bonjour ma chère Mary,

comment ne pas admirer votre gentillesse à aider les autres!!!

Vos emails ont tellement encouragés ma Mère hier soir!!!
Il est tellement intéresant de communiquer avec vous!
Ma Mère se trouve ds un "grand" hôpital de la région mais il est malheureusement très très clair que le personnel est en sous-effectifs et que vien sûr tt cela retarde tous les patients dans leur avancée vers la guérison ou vers une prise en charge rapide!

Je suis tout à fait d'accord avec vous .....je plains et cela me fait de la peine d'oser imaginer qu'une personne ne maîtrisant pas ou moins bien le français n'est pas la chance de pouvoir se battre et tout est plus lent!!!

Ma Mère va se battre et bien sûr essayer tous vos petits remèdes!Le rendez-vous avec l'urologue va être exigé aujourd'hui pour ce fameux bilan urodynamique!

Je confirme que les médecins font malheureusement au plus simple...mais je pense également que ceci est effectivement dû au manque d'effectifs et de moyen!!!Les personnes qui entourent ma Maman sont d'une très grande gentillesse et doivent être capables....mais le manque de tout leur pèsent dans leurs fonctions...MALHEUREUSEMENT au détriment des patients.

Le centre de réeducation choisi était le seul avec de la place...

Je pense que grâce à votre force vous nous avez donné l'ENERGIE d'être plus DIRECTS et EXIGEANTS!!!

Hé oui Mary....je suis bien obligé de vous attribuer ENCORE un ENORME MERCI!!!

Christine et ma Mère se joint à moi.Je vous assure que de vous lire lui donne de la force!!!!Merci!

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ml1 (347 messages) Envoyer message email à: ml1 Envoyer message privé à: ml1 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-05-04, 11:51  (GMT)
14. "RE: Syndrôme de la queue de cheval"
Re bonjour Christine

Je précise: je ne mets aucunement en cause le personnel infirmier, aides soignants etc. Je connais parfaitement leur situation. Je mets directement en cause les médecins, par les paroles qu'ils ont prononçées., le fond et la forme!
Là dessus, ils ne sont pas excusables !

Je vais demander la validation de ce que j'ai écrit sur la récupération Question de donner un peu plus de courage à votre mère..


Chers médecins du forum

Pouvez vous confirmer SVP mes dires, seulement sur cette partie: Sur les séquelles neurologiques, on ne peut rien prévoir en terme de récupération.Tous les scénarios sont possibles . Chez une femme de cette âge-là, le verdict de la récupération (sensibilité par ex) ne pourra être posée qu'après 12 à 18 mois.
A 8 jours d'un tel accident t rien (ou tout) ne peut-être (peut-être) envisagé.
Merci

Christine: pour l' autonomie de votre mère, il est nécessaire que vous parliez des autosondages à partir du moment où elle se lèvera

Aider, être utile à quelqu'un est aussi un plaisir pour soi.
Amicalement
Mary

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Chirao (10 messages) Envoyer message email à: Chirao Envoyer message privé à: Chirao Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-05-04, 12:47  (GMT)
15. "RE: Syndrôme de la queue de cheval"
Ma chère Mary,

votre réponse me fait un peu peur....et j'ai dû effectivement mal m'exprimer:ma Maman s'est fait opérer le 08.05....et elle a commencè à remarcher 4 jours après tt doucement...dc maintenant c'est long et lent ms ça va....le dos va guérir petit à petit!!!
Dc depuis 20 jours ma Mère a seulement eu 2 jours ss sonde pour un essai ms ils lui ont tt de suite remis car elle fait de la rétention urinaire........

Bien entendu JAMAIS ils n'ont essayé de l'autosondage.....perte de temps je pense !!!!Je suis consternée apr le fait que si ça se trouve ma Mère devrait ètre auto-sondée depuis déjà un moment!!

Des demain je veux qu'elle l'exige mais ns avons déjà peur de la réponse que l'on va entendre!!!

Je suis affolée et effrayée car grâce à vous je peux comprendre que ma Mère s'en est très bien sortie...mais que malheureusement on est entrain de perdre un temps terrible!!!!

Je vous remercie de votre engagement et eclaircissement de tant de choses!!!
Amicalement,
Christine.

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ml1 (347 messages) Envoyer message email à: ml1 Envoyer message privé à: ml1 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-05-04, 14:13  (GMT)
17. "RE: Syndrôme de la queue de cheval"
Re bonjour,
Je ne désirai pas vous effrayer, je suis désolée.

Ne vous inquiétez pas, il n'y a pas de perte de temps (pas trop).

L'auto sondage permet d'essayer avant, d'uriner normalement. C’est important qu’elle essaye à chaque fois ; c’est vrai qu’il ne faut pas s’habituer trop longtemps aux sondes à demeure,
C’est vrai aussi que le personnel choisit cette option parce que c’est la plus pratique pour eux. Ils sont débordés c’est évident, mais surtout à priori ils ne pratiquent pas cette technique.
L’accident de votre mère doit être exceptionnel ds le service, je suppose de chirurgie. .
L’auto sondage lui permet de vivre normalement. S'ils n'en ont pas, cela s'achète en pharmacie, ils peuvent vous le prescrire en téléphonant à l'urologue de l'hôpital qui doit être capable de donner les références !! Au départ il vaut mieux prendre des sondes avec poches. Si vraiment ils sont bloqués, je vous donnerai par mail des références.
Ils vont vous dire qu'il existe un risque d'infection urinaire, c'est faux. Qu’ils téléphonent au service dont je vous ai donné les coordonnées s’ils veulent des précisions ! !
Simplement bien se laver avant comme pour un examen des urines. Des centaines de pers s'auto sondent.
L'infirmière peut lui montrer comment on fait puisque c'est de cette manière qu'ils sondent. C'est un coup à prendre, une glace placée entre les jambes facilite bien les choses au départ. Il faut vraiment comprendre et voir ds quel minuscule orifice on place la sonde.
C'est pourquoi au début on donne des sondes avec des poches. après la sonde simple, lorsque la pers est au-dessus des toilettes suffit.

Deux jours sans sonde, ce n'est pas beaucoup, mais cela leur demande plus de travail et manque de personnel…
Bon courage
Mary

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-05-04, 14:11  (GMT)
16. "RE: Syndrôme de la queue de cheval"
Bonjour Marie et Christine,

>Chers médecins du forum
>
>Pouvez vous confirmer SVP mes dires, seulement sur cette partie:
>Sur les séquelles neurologiques, on ne peut rien prévoir en
>terme de récupération.Tous les scénarios sont possibles . Chez une
>femme de cette âge-là, le verdict de la
>récupération (sensibilité par ex) ne pourra être posée qu'après 12
>à 18 mois.
>A 8 jours d'un tel accident t rien (ou tout) ne
>peut-être (peut-être) envisagé.

C'est tout à fait exact.

>Christine: pour l' autonomie de votre mère, il est nécessaire que
>vous parliez des autosondages à partir du moment où elle
>se lèvera

L'autosondage n'est malheureusement pas dans la culture médicale française.

Philippe,
médecin à la campagne

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-05-04, 15:16  (GMT)
18. "RE: Syndrôme de la queue de cheval"
>Chers médecins du forum
>
>Pouvez vous confirmer SVP mes dires, seulement sur cette partie:
>Sur les séquelles neurologiques, on ne peut rien prévoir en
>terme de récupération.Tous les scénarios sont possibles . Chez une
>femme de cette âge-là, le verdict de la
>récupération (sensibilité par ex) ne pourra être posée qu'après 12
>à 18 mois.
>A 8 jours d'un tel accident t rien (ou tout) ne
>peut-être (peut-être) envisagé.
>Merci

Bonjour Mary,

C'est une évidence en effet, déjà émise par Philippe dans le message 4 de cette discussion.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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ml1 (347 messages) Envoyer message email à: ml1 Envoyer message privé à: ml1 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-05-04, 16:38  (GMT)
19. "RE: Syndrôme de la queue de cheval"
Modifié le 26-05-04 à 16:41  (GMT)

Re bonjour,

Merci à vous deux.
C'est une évidence ,excepté, pour les médecins de la mère de Christine
J’espère que toutes les deux sont à présent convaincues, rassurées, surtout pleine d'espoir...


L'auto sondage n'est malheureusement pas dans la culture médicale française

Je ne comprends pas ce que vous dîtes. Je suis suivie ds l'hôpital francais qui accueille le plus de para, tétra, etc. Par exemple, la plupart des paras suite à une lésion médullaire s'auto sondent; Lorsque je suis hospitalisée, il peut m'arriver d'être obligée de le faire. Dans les services de deux autres chu parisiens, accueillant le même type de malade, c'est idem. Je fréquente aussi un service antidouleur, idem.
Je vis sur une autre planète médicale ?

Demandez à votre pharmacien, il ne sera pas surpris, il les commandera. Il faut donner les références, il en existe de différentes sortes, par ex, pour les hommes et les femmes, ce ne sont pas les mêmes

Philippe, je pense que dans tous les services de rééducation neurologique, c'est la pratique. Cela fait un bout de temps que les sondes à poches ne sont utilisées qu'en post op ou tant que le patient ne peut se mouvoir dans les services susceptibles de recevoir ce type de malade..

C’est pour cela que je conseille à Christine de frapper aux bonnes portes.
Amicalement
Mary

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Chirao (10 messages) Envoyer message email à: Chirao Envoyer message privé à: Chirao Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-05-04, 10:57  (GMT)
20. "RE: Syndrôme de la queue de cheval"
Re bonjour à vs tous,
Tt d'abord merci de pouvoir lire tant de témoignages afin de mieux comprendre de Mal!

Nous avons donc fait part au médecin de vos idées et impressions ,tout en respectant bien sûr leur savoir et compétence dans ce domaine.
Très gentimment,je tiens à le dire,il nous a expliqué qu'il fallait aller très doucement et que bien sûr le bilan urodynamique aurait lieu fin juin.

Ma Maman va passer aujourd'hui l'electromiogramme et nous sommes bien sût très impatients d'en connaître le résultat.

La Patience est sans doute le maître mot pour beaucoup de maladies mais il est vrai que tout cela est très dur pour le moral.

Nous remercions tant Mary et espérons rester en contact emsemble.Une telle force et énergie ne peut que être profitable à tous.
BRAVO MARY et bon courage à vous!

A plus tard,
Christine.

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ml1 (347 messages) Envoyer message email à: ml1 Envoyer message privé à: ml1 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-05-04, 15:23  (GMT)
21. "RE: Syndrôme de la queue de cheval"
Modifié le 28-05-04 à 15:26  (GMT)

Bonjour Christine,
Il a été très gentil, mais si vous n'en aviez pas parlé, bilan urodynamique??
Je ne suis pas d'accord avec lui. Quelle est sa spécialité?
J'avais un syndrome de la queue-de-cheval beaucoup plus important que votre mère, je ne marchais pas du tout, je vous le répète. J'ai exigé que la sonde soit retirée au bout d'une semaine. .Je faisais de la rétention comme votre mère. Lorsque je n'y arrivais pas, nous appelions l'infirmière pour qu'elle sonde, à l'époque je ne connaissais pas les autos sondages. Je vais être très claire, plus votre mère gardera une sonde plus elle aura dû mal à récupérer. Je suis désolée en neurologie en termes de récupération, surtout à 62 ans, surtout pour une femme à ce niveau-là, on ne va pas doucement.
Je vous ai donné les coordonnées d'un service, vous devriez mardi vous mettre en relation avec eux. Si c'était ma mère, j'irais moi-même acheter les sondes en pharmacie et j'exigerai que la sonde soit retirée. Je suis désolée d'être aussi directe.
Même si un médecin est très gentil, on est en droit de le bousculer. Je vais être un peu méchante, heureusement qu'il est gentil, je vous rappelle qu'ils sont responsables des séquelles de votre mère. Comme votre mère n'a pas du être informée de ce risque, ils craignent un peu qu'elle exige réparation pour manque d'information, obligatoire selon la loi !

Je trouve incroyable qu’elle doive attendre presque deux mois pour voir un urologue et passer ce bilan. Elle va garder sa sonde 2 mois ?
Christine, honnêtement j’ai l’impression que ses médecins très gentils ne sont pas très compétents comme le démontrent les phrases qu’ils ont prononcées. Je pense que la récupération neurologique leur échappe totalement. Ce bilan est aussi important que l'électromyogramme, puisque c'est là ses principales séquelles.

C’est difficile de s’opposer aux médecins, mais c’est quelquefois indispensable. Votre mère a-t’elle rencontré un neurologue. Est ce un neurologue qui va vous interpréter l’électromyogramme ? Car si ce sont les médecins qui lui ont dit qu’elle devait songer à une reconversion, autant dire que cela n’aura aucune valeur. Ils risquent de vous saper le moral encore une fois. Je vais toutefois vos rassurer, La plupart de mes muscles étaient environ à 2-3, certains à 1 Je les ai tous récupérés sauf un, il était quasiment à 0..

L’électromyogramme va permettre de faire le point sur les séquelles, mais excepté pour les muscles chiffrer à 0, il ne dira rien sur la récupération.

Bon Courage
Mary

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Chirao (10 messages) Envoyer message email à: Chirao Envoyer message privé à: Chirao Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-05-04, 15:45  (GMT)
22. "RE: Syndrôme de la queue de cheval"
Ma Chère Mary,

j'ai tellement plus envie de VOUS faire confiance!
Le médecin qui suit ma Maman est pourtant le chef ds ce service et bien sûr le bilan sera fait par un urologue (déjà conseillé et connu dans le département.).Le bilan était effectivement déjà prévu avt que l'on ne le cite...ms il est vrai que tt va tellement doucement!

Je pense comme vous pour l'auto sondage...c'est tellement compliqué je trouve d'aller à l'encontre de LEURS dires..je pense que le bilan urodynamique n'est pas fait avt par manque de personnel et de places....c'était déjà le cas pr l'electromiogramme ms comment lutter contre cela?

Ils veulent lui renlever la sonde pdt 2 jours pr voir si une rétention existe tjs....ils essaient par accoup en fait!
Je ne sais plus...

Je suis,nous sommes très impatients de connaître les résultats de l'electromiogramme...bien sûr le médecin a dit qu'il parlerait avant et après cet examen à l'urologue...

Oh Mary,merci bcp pour vos coups de pouce et pour la force que vous nous donner à ts plus les bousculer!C'est dur c'est vrai!

Merci,Christine.

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ml1 (347 messages) Envoyer message email à: ml1 Envoyer message privé à: ml1 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-05-04, 18:30  (GMT)
23. "RE: Syndrôme de la queue de cheval"
Modifié le 28-05-04 à 18:59  (GMT)

Chère Christine,
Il est chef de service, mais dans quelle spécialité, SVP ? Neurochirurgien, orthopédiste ...?
Un chef de service, pour moi,cela ne signifie pas toujours la meilleure compétence du service. Je crois même que je n'effectue pas d'échelle de compétence médicale en fonction des titres des uns et des autres.
Un bon chef de service, c'est celui dont le service fonctionne (malgré la pénurie des moyens), qui insuffle par son exemple motivation, humanité et dynamisme à son personnel.

Deux mois d'attente, c'est un peu long, vraiment très long ! Si aujourd'hui, je téléphone pour ce genre d'examen, il y aura au maximum 1 mois d'attente. Lorsque l'on est hospitalisée en général, il y a très peu d'attente. Je me répète, je dois vivre sur une autre planète au niveau médical.
L'électromyogramme, je le comprends mieux,.

>
"Ils veulent lui renlever la sonde pdt 2 jours pr voir
>si une rétention existe tjs...."
Durant ces deux jours, plutôt que les infirmières la sonde lorsqu'elle n'y arrive pas, qu'elle le fasse elle-même. Dans cet hôpital, il y a peut-être un service de neurologie, eux ils en auront des auto-sondes... Mais c'est un apprentissage comme je l'écrivais hier.

Elle a peut-être certains médicaments qui favorisent la rétention.

>"bien sûr le médecin a dit qu'il parlerait avant et après
>cet examen à l'urologue... " Franchement, cela ne donnera pas grand-chose à l'urologue. Une fois qu'il sait qu'elle a fait un s de la queue-de-cheval, il va avec des appareils très simples mesurer les déficiences qui le concerne. Votre mère peut avoir un péronier à 0 ou à 5, cela ne donnera pas d'idée sur l'ampleur de la séquelle au niveau urinaire. Je me trompe peut-être, mais c'est ainsi que je l'ai vécu

http://www.rhumatos.org/snmr/pages/info/tecmed/pdf/electromyo.pdf
et en résumé
http://www.fo-rothschild.fr/300_activites/500_ser_neuro/200_info_medi/Article.2003-06-24.0950

Vous pouvez vous rendre compte qu’il s’agit bien des nerfs et muscles des membres sups ou infs. L’urologue ne peut utiliser cet examen pour ses propres mesures.
Ceci étant c’est normal qu’il soit au courant du dossier, c’est le minimum…

Votre mère marche donc ses déficiences sont mineures au niveau des jambes. Qu’attendez vous de cet examen. Il est essentiel pour les gens qui ne marchent plus ou très mal (déambulateur, 2 cannes), cela permet de savoir s’il existe encore des réponses ou, quelles sont les zones les plus atteintes etc.

Bon courage
Mary

J'aurai plus de difficultés à vous écrire ce we. mais je serais de tout coeur avec vous.

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Chirao (10 messages) Envoyer message email à: Chirao Envoyer message privé à: Chirao Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-06-04, 11:37  (GMT)
24. "RE: Syndrôme de la queue de cheval"
Merci beaucoup Mary.

Ma Maman fait enfin un peu moins de rétention urinaire.
Nous espérons et patientons.

Nous espérons vivement que de votre côté tout aille pr le mieux.
Un GRAND MERCI pour votre soutien et votre force.
BRAVO.

Christine.

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ml1 (347 messages) Envoyer message email à: ml1 Envoyer message privé à: ml1 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-06-04, 17:04  (GMT)
27. "RE: Syndrôme de la queue de cheval"
Bonjour,

Je vous remercie de nous tenir au courant.
L'intérêt de ce forum est de tirer profit de notre expérience, la mettre au service des autres, confronter diverses expériences.
L'un des objectifs, selon moi, est d'arriver à nous prendre en charge le plus possible. Appréhender la relation soignant / soigné comme celles de deux être humains, etc
Vous avez pu aller sur ‘les terres réservées’, en partie grâce au forum, tant mieux

Mais le Bravo, c'est à vous qu'il revient, ds la mesure ou en venant sur ce forum, vous avez implicitement décidé d'agir, être acteur. Vous avez refusé de subir les verdicts des médecins etc.
C'est donc vous et votre mère que je félicite car vous vous êtes battues contre la maladie, mais aussi contre un système.
Nous tenir au courant est très sympa, peu le font, je trouve cela dommage
Merci donc de l’avoir fait et Re Bravo à vous 2.
Bonne continiation/récupération
Amicalement
Mary

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FRAN6 (2 messages) Envoyer message email à: FRAN6 Envoyer message privé à: FRAN6 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-06-04, 16:07  (GMT)
36. "RE: Syndrôme de la queue de cheval"
>mon mari souffre egalement d un syndrome de la queue de
>cheval du a une hernie dicale operee le 02/05/03,il a
>34 ans
>cela est apparu brutalement en 24h paralysie des menbres inferiers pertes
>d urine
>il a ete opere en urgence a ce jour il garde
>quelque paresthesies perineale
>mais le plus hadicapant son ses troubles urinaires il a aujourd
>hui un cathere sus pubien
>bien sur on ne peut rien nous promettre mais nous aimerions
>quand meme savoir ce que l on peut faire de
>plus qu attendre
>existe te t il des specialiste?

bonjour,mon mari souffre du même syndrome(de la queue de cheval)suite à un AT du 27/10/02.il aétè projeté d'une hauteur de 10 métres :fracture de L3 on a dû lui faire un greffon fracture du calca(talon) 2xle stafilo et j'en passe,il a 55 ans reste au lit 23h/24h pour pouvoir essayer de marcher 400 métres avec un corset et une canne,il est toujours sous antalgiques et durogesic 100 ts les 3 jours ainsi que de l'actiskenan 20 à 3/jour il est deveu incontinent,au point anal,et pour ce qui est urinaire,il doit faire des autos sondages 5 à 6 fois par jour nous avons vu beaucoup de spécialistes qui malheureuseument ne nous donnent pas beaucoup d'espoir car lors de ses opérations la moëlle a étè touchée mais pour ma part,je ne perd pas courage je suis une battante le contraire de mon mari ,je ne veux pas qu'il sache que les médecins sont réservés sur son état car il en a assez de souffrir si seulement quelqu'un pouvait lui parlé merci

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