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"histiocytose x"

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Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)
Message d'origine

sabine (VNI) (8 messages) Voir addresse IP de cet auteur
07-05-02, 11:35  (GMT)
"histiocytose x"
bonjour à tous,
on m'a diagnostiqué une histiocitose x pulmonnaire, il y a deux ans,aujourd'hui je fume plus de deux paquets par jours "un peu par auto-destruction" je ne comprend pas cette maladie rare... pourriez-vous me donné de plus amples information,quand à leurs conséquence...
Merci d'avance.
sabine.
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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: histiocytose x D_Dupagne 07-05-02 1
   RE: histiocytose x DOLEO 02-04-03 2
   RE: histiocytose x francky 16-05-03 6
 RE: histiocytose x DOLEO 02-04-03 3
   RE: histiocytose x D_Dupagne 02-04-03 4
       RE: histiocytose x DOLEO 02-04-03 5
 RE: histiocytose x TACLITE 22-05-03 8
   RE: histiocytose x D_Dupagne 22-05-03 9
       RE: histiocytose x TACLITE 22-05-03 10
       RE: histiocytose x TACLITE 23-05-03 11
           RE: histiocytose x D_Dupagne 23-05-03 12
               RE: histiocytose x DOLEO 23-05-03 13
 RE: histiocytose x Framboise02 09-03-04 14
 RE: histiocytose x DOLEO 03-10-04 15

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-05-02, 16:34  (GMT)
1. "RE: histiocytose x"
Bonjour Sabine,
Des liens
http://www.lch.be/indexFR.htm
http://www.orpha.net/ (rechercher avec histiocytose)

et comme vous le lirez ici http://www.fortunecity.com/meltingpot/champion/627/HX.htm il faudrait arrêter de fumer rapidement (faites un tour sur le forum dédié à l'arrêt du tabac )

Dr Dominique Dupagne

Administateur du Forum

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DOLEO (27 messages) Envoyer message email à: DOLEO Envoyer message privé à: DOLEO Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-04-03, 14:04  (GMT)
2. "RE: histiocytose x"
monsieur.
votre reponse a cette personne rentre bien dans le cadre des reponses qui me sont faite a toutes mes visites chez le pneumologue
aucune information sur notre maladie
aucune reponse en fait
domage!!!!
moi je trouve mes reponses sur le net
je sais maintenant que cette maladie provoque des nodules
des difficultés respiratoires
et bien d autre chose encore
pourquoi refuse t on toujours de nous informer correctement
c est en france que l on trouve les reponses

mais enfin ne soigne t on pas une personne atteinte d un cancer parcequ elle fume?

non!!!


alors c est la meme chose pour nous

difficille d arreter vous savez quant tout ce qu on vous propose ce sont d autre forme de drogue qui vous font voir la vie soit disant en rose
style anti depresseur ect soit disant pour vous aider
moi avec ma cigarette je reste lucide avec des medicaments je suis assomee
dans un brouillard epais
ca je veux pas et ne peux pas me le permettre
en plus il est vrai que comme nous rencontrons d epouvantable difficuler a etre reconnu comme etant malade c est un combat de tous les jours
ca n arrange rien
nous cherchons comme tant d autre de l aide
DE LA COMPREHENSION
DU SOUTIENT
UNE RECONNAISSANCE DE LA MALADIE

bien a vous
Léonard Dominique

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francky (5 messages) Envoyer message email à: francky Envoyer message privé à: francky Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-05-03, 01:46  (GMT)
6. "RE: histiocytose x"
bsr docteur je suis atteint depuis 8ans d'une histiocytose X j'ai arrêté depuis 2ans totalement le tabac depuis je ne fais plus de pneumotorax ce qui est déjà bien, mais la maladie n'est pas stable et elle a empiré récemment je n'ai plus que 30 % de capacité respiratoire ; j'ai eu du solupred durant 5ans ce qui m'a provoqué le blocage des glandes surrénales qui ne fonctionnent plus du tout à présent. J'aimerais connaître des traitements naturels ou homéopathiques pour améliorer ma capacité respiratoire, puisqu'il n'y a aucun traitement à part ma bouteille d'oxygène pour marcher et le solupred que je ne peux plus prendre!!! merci de votre réponse voici mon e-mail cleopatre12@voila.fr j'ai des enfants en bas age je n'ai que 34ans et je suis démoralisé de ne plus pouvoir bricoler, danser, courir. L'année dernière j'allais mieux, j'ai pu repeindre la chambre de ma belle-mère hospitalisée pour une attaque cérébrale et un mois après quand j'ai vu ma belle mère mourrir avec des difficultés respiratoires je me suis dit voila comment je mourrais moi, et depuis la maladie a empiré (cela fait donc depuis sept 2002 que la maladie a empiré et je me dis que j'ai arrêté de fumer pour rien, puisque ça c'était bien amélioré et maintenant je suis de plus en plus essouflé. Que pensez vous des séro-cytol on dit que c'est un remède miracle qui régènère un organe malade ? merci de m'aider
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DOLEO (27 messages) Envoyer message email à: DOLEO Envoyer message privé à: DOLEO Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-04-03, 14:12  (GMT)
3. "RE: histiocytose x"
Modifié le 02-04-03 à 21:02  (GMT)

salut sabine
voici que je vois ton message
tu trouveras pleins d informations en fesant une recherche sur histiocytose x via internet
n hesites pas a tout ouvrir
moi ca m a pris un temps fou
mais c est tres instructif
tu arrives a mieux comprendre ce qui t arrive et ce qui t attend peut etre
ici en belgique pas grand monde de bien informer
j aimerais savoir d ou tu es et discuter un peu avec toi
t aider dans tes difficultés
moi ca fait 17 ans que je suis atteinte
et c est pas toujours facile de se faire comprendre meme aupres des medesins
je te donne mon adresse si tu veux comuniquer avec moi par mails ou par MSN doleo4@hotmail.com
merci d avance
bon courage

domi

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-04-03, 15:16  (GMT)
4. "RE: histiocytose x"
Bonjour,

Vous aurez plus de réponses avec histiocytose (sans h).

Pour ce qui est d'une information sur la maladie, il me semble que les liens que j'avais indiqués dans ma première réponse constituaient un bon début.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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DOLEO (27 messages) Envoyer message email à: DOLEO Envoyer message privé à: DOLEO Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-04-03, 20:36  (GMT)
5. "RE: histiocytose x"
Modifié le 02-04-03 à 21:01  (GMT)

certes mais je trouve pas logique que ce soit les patients qui doivent se renseigner ne peut on avoir cette information apres des specialistes qui nous soignent
on ne se sent vraiment pas compris ni aider face a cette maladie ici en belgique
j ais trouver une association mais c est pour les enfants
rien pour les adultes domage on est la aussi nous
on sait meme pas ou aller pour voir des medesins qui connaissent vraiment bien cette maladie
et en plus l inami qui vous jette comme des mal propre comme des profiteurs
tout pour se sentir seconder aider quoi
je vis du cote de liege et on dirait qu ici si on souffre de cette maladie c est pas normal
vous voyez ce que je veux dire
je cherche desesperement quelqu un qui pourait me diriger pour etre soignee corectement
c est un comble pour un pays civiliser
quant on vois ce qui est fait en france
quant on constate le nombre de specialiste belges qui se rendent au coloques pour cette maladie
ben on est pas sorti de l auberge
en plus pas moyen de rentrer en contact avec d autre adulte atteint ici en belgique
j aimerais savoir si il y a d autre cas comme moi dans mon pays
mais sans rancune
je voudrais que mes combats et mes recherches profitent a d autre qu ils servent
que mes experiences leurs soient utile pour leurs eviter toutes ces recherches toutes sortes de demarches ect
voila mon but
bien a vous
domi

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TACLITE (4 messages) Envoyer message email à: TACLITE Envoyer message privé à: TACLITE Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-05-03, 15:07  (GMT)
8. "RE: histiocytose x"
Bonjour

rien de rassurant mais pour juste pour votre info
l'histoire de ma mère
j'ai lu dans un message que le produit sero-cetol régénérait les organes atteints j'attends une réponse
Cordialement

Ma mère âgée de 57 ans est atteinte de l’Histocytose X depuis 7 ans, elle a subi un nombre certain de traitements :

- Chirurgie locale (ablation des gencives supérieures et des dents)

- Rayons

- Chimiothérapie

- Velbé

- Etc etc

Aujourd’hui, la maladie refait surface et apparaît donc dans le tube digestif, foie, cutané et bouche.

Elle a également fait un accident cérébrale en août dernier et contrairement au pronostic s’est « remise » maintenant c’est la rechute.

Parce que tant qu’il y a de la vie il y a de l’espoir, nous ne baisserons pas les bras, c’est pourquoi nous aimerions avoir accès à la liste de tous ces traitements.

Bien entendu même si cela est très difficile nous restons lucides mais on a trop souvent déçu de part le manque d’information le manque de considération et la dureté des propos.

Juste à titre d’exemples :

1er choc dans le fond et la forme de l’information :

L’hôpital où elle était avait opté pour de la chirurgie elle a été opérée plusieurs fois en 1et demi nous voulions faire le point avec le chirurgien à qui nous avions fait confiance

notre question : qu’en est il de son état , va-t-elle subir d’autres opérations pour nous tout est flou ??

Réponse du chirurgien : « posez des questions claires ! quand on met les mains dans le charbon elles ressortent noires », c’est comme si votre voiture était endommagée et que vous demandiez au garagiste ce qu’il compte faire eh bien soit il répare soit c’est la casse votre mère c’est pareil » là c’est l’effondrement total pour moi et je lui réponds que je viens prendre des nelles de ma mère sur le plan médical et lui fait des métaphores !!! il me répond : « si vous n’êtes pas contente vous n’avez qu’à changer de crémerie !!!! »

Suite à son incapacité à nous répondre et à « l’accident » de la chambre qu’elle a eu à l’épaule diffusant du produit provocant une nécrose nous avons demandé son transfert à l’IGR nous avons été accompagné par un chirurgien de son service qui désolée de la tournure des évènements a reconnu l’acharnement thérapeutique de ce pseudo chirurgien.

Avant tout ce que nous lui reprochons au-delà de tout ça c’est son manque de jugement, il n’a pas consulté de spécialistes de la maladie et ne nous a aucunement aidé dans nos démarches

Bref j’en aurais d’autres à raconter mais ce n’est pas l’essentiel

J’aimerais disposer de la liste de tous les traitements disponibles en France et à l’étranger.

A qui dois je m’adresser ? c’est très urgent

D’avance mille mercis.

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-05-03, 17:50  (GMT)
9. "RE: histiocytose x"
Bonjour,
Voici la liste des substances indiquées dans le traitement de l'histiocytose X :
http://www.biam2.org/www/SubIndicMCHISTIOCYTOSE_X.html


Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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TACLITE (4 messages) Envoyer message email à: TACLITE Envoyer message privé à: TACLITE Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-05-03, 18:07  (GMT)
10. "RE: histiocytose x"
Bonsoir

avez des infos sur le traitement sero-cetol cité par un membre du forum ?
merci
deplus il n'y a que ces deux substances il me semblait qu'elles étaient plus nombreuses
ps : ma BAL indique 2 messages je ne lis que le votre ???

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TACLITE (4 messages) Envoyer message email à: TACLITE Envoyer message privé à: TACLITE Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-05-03, 14:03  (GMT)
11. "RE: histiocytose x"
Bonjour

Désolée d'insister mais auriez la gentillesse de répondre à ma question sur le produit appelé sero-cetol si toutes fois vous en avez une

D'avance merci

je vois afficher Taclite (3messages) est ce le nombre de réponses suite à ma question si oui comment les voir sinon ???

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-05-03, 14:15  (GMT)
12. "RE: histiocytose x"
Il doit d'agir de Serocytols
http://www.serolab.ch/f/prop_pharma.htm

Je soupçonne ces produits d'être parfaitement charlatanesques et je suis franchement gêné de faire un lien vers ce site.
Je ne recommande en aucune façon ces produits.

Quand je lis "Traitement par Neurovasculaire Sérocytol ® des lésions tympaniques et acouphènes post-traumatiques.
D Van Offel, Congrès International de Sérocytologie et Immunomodulation, Monaco, 1989"

Congrès de Sérocytologie ??? On aura tout lu
Ces produits ne sont pas commercialisés en France. Il semble que les autorités françaises soient plus vigilantes que les suisses.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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DOLEO (27 messages) Envoyer message email à: DOLEO Envoyer message privé à: DOLEO Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-05-03, 16:00  (GMT)
13. "RE: histiocytose x"
Modifié le 23-05-03 à 16:01  (GMT)

Domi
BONJOUR
COMMENT SAVOIR SI ON A A FAIRE A DES CHALLATANTS?
MEME DES PNEUMOLOGUES PARAISSENT DEPASSER PAR CETTE MALADIE
ALORS CE QUI M ARRIVE POUR LINSTANT C EST QUE PERSONNE NE VEUT ME PRENDRE EN CHARGE QUANT JE SUIS EN DETRESSES RESPIRATOIRE
ON VOUS DONNE JUSTE UNE ORDONANCE DE VENTOLIN ET DE DUOVANT ET ON VOUS RENVOIE CHEZ VOUS
QUANT A VOS DOULEURS ON EN PARLE PAS ET ON VOUS DONNE RIEN
DONC EN ATTENDANT QUE CA PASSE ON FAIT DE L AUTO MEDICATION
DAFALGAN POUR LA DOULEUR ET VENTOLIN POUR POUVOIR RESPIRER
ON ME REVOIE CHEZ LE PNEUMOLOGUE QUI A TROUVER MA MALADIE
J AIS L IMPRESSION QUE LEURS FACON DE PENSER EST" C EST LUI QUI A TROUVER QU IL S EN OCCUPE MOI JE VEUX PAS DE CA " TRES RASSURANT
J ESPERE QUE MON PNEUMOLOGUE NE PARTIRA PAS EN VACANCES SIX MOIS SINON JE SAIS PAS OU J IRAI
LA SOLUTION EST DE RESTER A LA MAISON ET D ESPERER QUE CA PASSE QUE JY RESTE PAS
COOL JE TROUVE
MAIS JE GARDE LE MORAL LA VIE EST BELLE
SURTOUT QUANT ON VOIT QU ELLE PEUT VOUS ECHAPER DES FOIS

CORDIALEMENT
DOMI

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Framboise02 (1 messages) Envoyer message email à: Framboise02 Envoyer message privé à: Framboise02 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-03-04, 20:37  (GMT)
14. "RE: histiocytose x"
Francoise, 33ans, divorcée et 2 enfants de 8 et 6 ans...et toute seule!!!
Il y a + ou - 3 ans, on m'a diagnostiqué une Histiocytose X Pulmonaire aggravée d'emphysème aigü...c'était 13 mars 2001...j'avais consulté un pneumo début décembre 2000, mais il pensait à de l'emphysème et à une fibrose...ce qui ne va pas ensemble, m'a dit l'autre... Je vais à l'ULB Erasme...et lui, il a l'air de s'y connaître assez bien; car l'a diagnostiqué immédiatement!
J'ai arrêté de fumer dès que je l'ai su...Cela fait maintenant 4 mois que je suis en dépression nerveuse et j'ai malheureusement repris la cigarette...et 2x plus qu'avant!!!
Je ne sais pas pourquoi je fais ça, alors que j'ai 2 enfants et que leurs père est une alcolo complètement dérouté de la vie (un anglais de Manchester!!!). Mais je pense que le jour où...je prendrai les enfants avec moi...
Je voudrais faire reconnaître mes droits à l'INAMI; car j'ai aussi une tige Harringthon dans le dos avec une scoliose de 77° réduite à 44!
Pouvez-vous m'aider, me conseiller, me remonter le moral... merci d'avance. Francoise.
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DOLEO (27 messages) Envoyer message email à: DOLEO Envoyer message privé à: DOLEO Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-10-04, 10:06  (GMT)
15. "RE: histiocytose x"
Bonjour a tous

le forum vient de changer d adresse

apres bien des difficultes car nous etions toujours lier avec d autre

nous avons enfin decider de prendre un ebergeur rien que pour nous

le forum est reparti

et pour longtemps cette fois

bien venue a tous

a bientot j espere

Domi

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