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"hyperplasie des surrénales et fertilité"

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Liane (3 messages) Envoyer message email à: Liane Envoyer message privé à: Liane Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-05-02, 20:52  (GMT)
"hyperplasie des surrénales et fertilité"
Bonjour,

Je cherche le maximum de renseignements sur le sujet. J'ai déjà lu dans un autre forum l'affirmation d'une femme selon laquelle son hyperplasie des surrénales l'empêchait de concevoir. Ça ne peut pas être tout à fait vrai puisque je suis atteinte moi-même de cette affection et que j'ai un enfant.

Mais j'ai beaucoup de difficulté à retomber enceinte et je me demande si ce ne serait pas malgré tout lié. Quelqu'un sait-il ce que l'on sait sur le sujet ?

Merci

Liane

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: hyperplasie des surrénales et fertilité D_Dupagne 07-05-02 1
   RE: hyperplasie des surrénales et fertilité Liane 08-05-02 2
       RE: hyperplasie des surrénales et fertilité pharoa 11-01-03 3
           RE: hyperplasie des surrénales et fertilité D_Dupagne 11-01-03 4
               RE: hyperplasie des surrénales et fertilité Priscou 07-01-04 10
                   RE: hyperplasie des surrénales et fertilité avice 07-06-04 17
                       RE: hyperplasie des surrénales et fertilité Priscou 07-06-04 18
                           RE: hyperplasie des surrénales et fertilité avice 08-06-04 19
                       RE: hyperplasie des surrénales et fertilité pemfy 14-06-04 21
               RE: hyperplasie des surrénales et fertilité fzocca 19-06-04 22
                   RE: hyperplasie des surrénales et fertilité Priscou 19-06-04 23
                       RE: hyperplasie des surrénales et fertilité COLIN 19-06-04 24
                       RE: hyperplasie des surrénales et fertilité fzocca 20-06-04 25
                           RE: hyperplasie des surrénales et fertilité Priscou 20-06-04 26
                               RE: hyperplasie des surrénales et fertilité COLIN 20-06-04 27
           RE: hyperplasie des surrénales et fertilité COLIN 25-11-03 5
               RE: hyperplasie des surrénales et fertilité choupinou 17-12-03 6
                   RE: hyperplasie des surrénales et fertilité COLIN 17-12-03 7
                       RE: hyperplasie des surrénales et fertilité pemfy 03-06-04 12
                           RE: hyperplasie des surrénales et fertilité COLIN 03-06-04 13
                               RE: hyperplasie des surrénales et fertilité pemfy 04-06-04 16
                   RE: hyperplasie des surrénales et fertilité doudounnette 28-01-04 11
           RE: hyperplasie des surrénales et fertilité laranjeira 03-01-05 32
 RE: hyperplasie des surrénales et fertilité choupinou 18-12-03 8
   RE: hyperplasie des surrénales et fertilité j_claudia 30-11-04 29
 RE: hyperplasie des surrénales et fertilité myriam2 04-01-04 9
 RE: hyperplasie des surrénales et fertilité KRUST 03-06-04 14
   RE: hyperplasie des surrénales et fertilité pemfy 04-06-04 15
 RE: hyperplasie des surrénales et fertilité Charlesmath 12-06-04 20
 RE: hyperplasie des surrénales et fertilité j_claudia 30-11-04 28
 RE: hyperplasie des surrénales et fertilité laranjeira 03-01-05 30
   RE: hyperplasie des surrénales et fertilité COLIN 03-01-05 31

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-05-02, 21:37  (GMT)
1. "RE: hyperplasie des surrénales et fertilité"
Bonjour,
je n'ai pas trouvé de page internet en français sur ce sujet. Vous trouverez plus bas quelques liens en anglais. Il apparaît que la fertilité peut en effet être abaissée dans certains cas. A discuter avec votre médecin.
http://home.vicnet.net.au/~cahsga/guide.html
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/article/000411.htm
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=11847466&dopt=Abstract


Dr Dominique Dupagne

Administateur du Forum

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Liane (3 messages) Envoyer message email à: Liane Envoyer message privé à: Liane Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-05-02, 14:39  (GMT)
2. "RE: hyperplasie des surrénales et fertilité"
Docteur Dupagne,

Merci beaucoup beaucoup pour vos liens. Je retrouve plusieurs points me concernant effectivement dans ce que j'ai lu et qui m'éclairent.
Toutefois je suis assez sidérée par d'autres affirmations qui sont à l'opposé de ce que je vis.

J'ai toujours eu l'impression, lors de mes consultations auprès de plusieurs spécialistes, que le sujet était encore très mal cerné et que c'était quasiment à moi de trouver mes propres solutions (mais je ne suis pas médecin). Par exemple, en tant que femme, ma sexualité et ma féminité sont au contraire de ce que j'ai lu particulièrement importantes et fortes dans ma vie. D'un côté comme de l'autre (mon cas ou d'autres) on sous-estime peut-être trop le côté psychologique intervenant pour les femmes atteintes d'hyperplasie congénitale des surrénales : ai-je besoin de me prouver en tant que femme ? Les femmes qui s'éloignent de leur sexualité ne le font-elles pas en raison de certaines blessures ?

Quoi qu'il en soit c'est un autre propos et je tenais d'abord à vous remercier pour votre rapidit;é et votre efficacité.

Liane

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pharoa (1 messages) Envoyer message email à: pharoa Envoyer message privé à: pharoa Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-01-03, 09:29  (GMT)
3. "RE: hyperplasie des surrénales et fertilité"
Bonjour,

Tout premièrement un peu de présentation. Je suis la maman d'une petite fille de 12 ans 1/2 atteinte de cette maladie.
Je me pose beaucoup de questions sans avoir de réponses bien concrètes du corps médical. je suis inquiette car sa puberté a démarrée très tôt mais pas de signes de menstruation...Selon le spécialiste elle devait être réglée dans sa onzième année, mais voilà!!! les organes semblent normaux, mais y a t'il risque de stérilité?
Une autre de mes interrogations concerne sa vie de femme.Ne risque t'elle pas de souffrir d'un problème d'identité?
En fait je me rend compte que le corps médical est incapable de nous aider pour cette vie de tous les jours, pour que ma fille puisse assumer sa maladie, j'espère donc trouver sur ce forum quelques réponses et pourquoi pas une oreille attentive.
merci

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-01-03, 13:43  (GMT)
4. "RE: hyperplasie des surrénales et fertilité"
Bonjour Pharoa,

Une grande difficulté en médecine est l'incapacité à prévoir l'avenir. Mais vous trouverez peut-être en effet dans cette discussion des témoignages à venir qui vous aiderons, vous et votre fille.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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Priscou (4 messages) Envoyer message email à: Priscou Envoyer message privé à: Priscou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-01-04, 15:23  (GMT)
10. "RE: hyperplasie des surrénales et fertilité"
bonjour
Je suis la maman d'une petite fille agére de 2 ans et demi,atteinte d'une hyperplasie congénitale des surrenales.
Je souhaiterais avoir un deuxieme enfant mais j'ai 1 risque sur 4 que l'enfant soit atteint.
Un Diagnostique Pre-Implantatoire est il envisageable pour cette pathologie ?
J'aimaerais aussi avoir le temoignage d'autres parents.
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avice (2 messages) Envoyer message email à: avice Envoyer message privé à: avice Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-06-04, 14:57  (GMT)
17. "RE: hyperplasie des surrénales et fertilité"
je suis maman d'une jeune fille de 19 ans qui est l'ainee,desirant un autre enfant entoute connaisance des risques;nous avons decide il y a 17 ans un deuxiemme grossesse, le pediatre qui suit ma fille m'a propose un traitement afin d'evite tout malformaion genitale en cas ou l'enfant serait un fille. j'etait la premiere de mon departement a suivre ce traitement dans ce cas(et je pense que j'ai ete un peu une experience)j'ai pris ce traitement aussitot ou j'ai su que j'etait enceinte, la premiere experience n'a pas ete la bonne j'ai fait un fausse couche a tros mois de grossesse; j'ai ete de nouveau enceinte 2 mois apres une amiocintese a et pratique et a revele que l'enfant etait de sexe feminin et apparanmnt non ateint mais par precaution j'ai suivie le traitement toute ma grossesse, qui a ete d'ailleur écourte car enceinte de 8 mois l'enfant maigrissait et etait en souffrance feotale(je ne sais pas si ca un rapport avec le traitement) ma fille est nee non malade mais porteuse du hcs elle pesait 1780g. la maternite on m'a donne un nouveau traitement pour faire repartir mes surrenales et a se moment j'ai eu la desagreable surprise d'avoir les jambes jusqu'au genou et le ventre remplis de vergetures. je sait par le pediatre que d'autre maman on depuis suivi ce traitement qui c'est beaucoup ameliore. je n'ai eut aucun regret et je suis bien contente malgrs les reticences de mon mari d'avoir desire cet aute enfant qui a aujourd'hu16 ans et qui ce porte bien tout comme sa soeur ; renseigne vous aupres du medecin qui suit votre enfant ,il saura vous conseiller, et n'hesite pas a me cotacter si vous avez des questions bon courage
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Priscou (4 messages) Envoyer message email à: Priscou Envoyer message privé à: Priscou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-06-04, 15:08  (GMT)
18. "RE: hyperplasie des surrénales et fertilité"
je connais ce traitement la pédiatre me l'a déjà proposé.
aujourd'hui on traite dès la 5eme semaine de grossesse, mais dans mon cas je ne veux pas éviter la malformation mais la maladie car je m'imagine avec 2 enfants atteints de HCS et ayant la gastro en même temps. voilà ce qui me fait peur ! et je ne veux pas non plus entamer une grossesse pour l'interrompre au bout de 12 semaines si l'enfant est malade.
Je viens de revoir la pédiatre qui m'a proposé un Rv avec les généticiens pour vraiment en parler.
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avice (2 messages) Envoyer message email à: avice Envoyer message privé à: avice Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-06-04, 20:18  (GMT)
19. "RE: hyperplasie des surrénales et fertilité"
je vous conprend, le pediatre a l'epoque nous avait fait croire que si l'enfant etait atteind on pourrait envisager un avortement therapeutique ,mais lors de la visite chez le genetitien(alors que j'etait enceinte ) celui ci m 'a dit "ca n'empeche pas votre fille ainee de vivre donc il est hors de question d'un avortement si elle est atteinte"mais je crois que de toute facon je n'aurait pas pu m y resoudre , mais cela depend peut etre du geneticien.il est tres important de bien reflechir , et de s'informer bon courage
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pemfy (4 messages) Envoyer message email à: pemfy Envoyer message privé à: pemfy Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-06-04, 13:30  (GMT)
21. "RE: hyperplasie des surrénales et fertilité"
Bonjour,
nous sommes un peu dans le même cas qu'Avice : un ainé 19a 1/2 atteint d'HCS, un second 17a1/2 non atteint et un 3eme de 11 ans non atteint.
Pour notre 3eme enfant né en 1993, la médecine a su très tôt vérifié si le foetus était atteint par comparaison de l'ADN du foetus, mon ADN, celui de la maman et celui de notre fils aîné. Quand les résultats ont été connus, nous pouvions encore choisir de poursuivre ou arréter la grossesse.
Je pense qu'en 10 ans, la médecine a encore évolué.
A +
Paul
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fzocca (2 messages) Envoyer message email à: fzocca Envoyer message privé à: fzocca Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-06-04, 10:35  (GMT)
22. "RE: hyperplasie des surrénales et fertilité"
Modifié le 19-06-04 à 10:37  (GMT)

bonjour docteur,
Je vous cite:"Une grande difficulté en médecine est l'incapacité à prévoir l'avenir"... Nous aimerions toutefois pouvoir en maitriser certaines facettes plutôt que de s'en remettre au hasard.
Notre ainé Clément est atteint d'hcs, sa soeur Prudence également, et notre prochain bébé ???
Prudence a été dépistée par chorio vers la 9ème semaine. le traitement préventif de la virilisation in utéro (déxaméthasone) était en place depuis les toutes 1ères semaines, et s'agissant d'une fille il a été poursuivi jusqu'au terme de la grossesse. Pourtant Prudence est née au stade PRADER 3/4 (plutôt 4 que 3)!!!!! Nous n'avons jamais obtenu d'explications mis à part les questions du genre "Avez-vous bien pris votre traitement Mme ?" Le corps médical parraissait totalement confiant; nous n'avons jamais été mis en garde contre une telle éventualité; les échographies n'avaient rien révélé d'anormal (au contraire à la derniére écho, nous avions cru voir une magnifique zezette!).
Voici mes questions:
1-Comment envisager sereinement une nouvelle grossesse?
>fécondation in vitro avec diagnostic préimplantatoire?
>fécondation naturelle + chorio et avortement si le foetus est atteint?
(le diagnostic hcs n'étant pas vital, en aurions nous le droit sinon l'envie?)
2-Existe t-il des cas réussis de traitement in utéro au DECADRON?
et les statitiques y relatives?
3-Ne serait t-il pas utile (et d'ailleurs simple) de mettre en place un protocole de suivi de l'accouchement, avec en particulier un prélèvement du placenta (exagèrament gros lors du 2ème accouchement de mon épouse)aux fins d'analyses?
4-Y a t'il des moyens de vérifier s'il y a virilisation des bébés filles in utéro?
5-Dieu existe t-il et si oui joue t-il avec des dés pipés? (réponse facultative)?
Je vous remercie d'avance de prendre du temps pour me répondre avant la prochaine ovulation de mon épouse.

>

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Priscou (4 messages) Envoyer message email à: Priscou Envoyer message privé à: Priscou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-06-04, 16:56  (GMT)
23. "RE: hyperplasie des surrénales et fertilité"
Merci pour votre message.
il m'apporte beaucoup de réponses et me conforte dans l'idée de ne pas envisager une grossesse avant la mise en place d'un diagnostic pré-implantatoire. Ma pédiatre me dit que c'est pas pour le moment !!!
Je n'avais pas encore eu de temoignges comme le votre.
on ne m'a jamais parler de stade prader qu'est ce que c'est exactement ?

Merci pour tout
une maman en plein doute

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COLIN (46 messages) Envoyer message email à: COLIN Envoyer message privé à: COLIN Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-06-04, 19:32  (GMT)
24. "RE: hyperplasie des surrénales et fertilité"
Bonjour,

Vous trouverez en annexe du lien ci-dessous la description des 5 stades de la classification de Prader
http://www.sfip-radiopediatrie.org/EPUTIM00/GEOTIM00.HTM
Amicalement


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fzocca (2 messages) Envoyer message email à: fzocca Envoyer message privé à: fzocca Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-06-04, 11:08  (GMT)
25. "RE: hyperplasie des surrénales et fertilité"
bonjour prisci,
J'espère ne pas t'avoir découragée.
Tout d'abord voici la Classification de Prader:

type 1: vulve normale avec hypertrophie clitoridienne

type 2 : large vestibule en entonnoir s'ouvrant à la base du clitoris ( sinus urogénital à 2 orifices séparés pour l'urètre et le vagin). Grandes lèvres séparées ou partiellement soudées.

type 3: clitoris volumineux à la base duquel s'ouvre l'orifice unique d'un sinus urogénital étroit dans lequel se jettent urètre et vagin. Grandes lèvres partiellement soudées.

Type 4 : aspect de garçon avec verge hypoplasique et souvent coudée. Hypoplasie périnéale, orifice unique d'allure urétrale s'ouvrant à la face inférieure (hypospadias) correspondant à un sinus urogénital dans lequel s'abouche à quelques cms du méat un vagin hypoplasique. Grandes lèvres soudées.
Dans le type 4 bis le vagin ne communique pas avec le sinus et ne peut donc pas être démontré par la génitographie.

Type 5 : aspect de garçon cryptorchide. Le vagin s'abouche très haut dans l'urètre.
Dans le type 5 bis, le vagin ne communique pas avec l'urètre.


Rassure-toi, pour ce qui concerne le quotidien avec 2 HCS, c'est loin d'être insurmontable.
Bien sûr il nous est déjà arrivé de débarquer aux urgences avec nos 2 mutants en décompensation après 24 heures de gastro carabinée par un belle nuit d'hiver enneigée (environ 30 cm) (ns habitons un site isolé à 1200 m), avec des bouchons sur les routes, avec les grands-parents enlisés sur le chemin d'accès à notre maison, avec grand-mère tétanisée (c'est peu dire) mon épouse paniquée, et papa (moi) injoignable sur son portable...la routine quoi.
En fait, il sont généralement malades en même temps avec quelques jours de décalage, donc 1 ou 2 cela revient à peu près au même.
Nous n'avons toujours pas franchi le pas des intramusculaire de syncortil en cas d'urgence, car nous ne savons pas et/ou redoutons de devoir piquer nos enfants.Et vous?
J'ai lu qu'il existe des suppos d'hydrocortisone aux usa, (inutiles en cas de diarrhée), mais je ne sais pas si on en trouve en France.

amicalement.
(ps je vois que mme Colin m'a devancé pour "PRADER" pendant que je tapais ce message)

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Priscou (4 messages) Envoyer message email à: Priscou Envoyer message privé à: Priscou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-06-04, 21:14  (GMT)
26. "RE: hyperplasie des surrénales et fertilité"
merci pour votre réponse.

à priori je pense que ma fille est au niveau 4.

Vous avez bien senti ma crainte de 2 enfants malades en même temps. j'ai 22 ans et je me dis que j'ai vraiment le temps de réflechir pour le second alors qu'avant la maladie j'en voulais 2 à la suite.ça a vraiment changer ma vie et rêves d'avenir.

Ma soeur part en amerique du sud en Septembre pour 1 an et peut être plus. je ne pourrai pas lui rendre visite car diarhées obligatoires. je suis très proche de ma soeur (elle a 24 ans) et donc très triste.

En ce qui concerne les injections de syncotil et d'hydro, pas encore essayé car nous avons un chu réparti sur 2 villes à moins de 15min de chez nous. nous dependons du premier mais allons en urgence au second car la pediatre endocrinologue exerce au second et donc ils nous connaissent bien, ont le dossier et contactent l'endocrino chez elle en cas de doute. Pour ça on a vraiment de la chance. après 3 selles liquide on va direct aux urgences donc ça raccourci notre séjour.

Lorsque la famille la garde ils ont la feuille d'urgence avec eux dans le carnet de santé en cas de problème ils ont juste à la donner!

l'idée de devoir la piquer me fait très peur, je ne suis pas sensible aux piqures mais le fait de devoir le faire moi-même m'angoisse.

Bonne fête à tous les papas

Priscou @+

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COLIN (46 messages) Envoyer message email à: COLIN Envoyer message privé à: COLIN Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-06-04, 22:30  (GMT)
27. "RE: hyperplasie des surrénales et fertilité"
Bonjour,

Ma fille va avoir 21 ans et se porte bien, mais je ne compte pas le nombre de fois où nous sommes arrivés aux urgences parce qu'elle faisait une gastro ou une forte fièvre.
Au début , nous appelions le médecin de garde ( car c'était toujours en pleine nuit ou le week end que cela arrivait) mais il fallait d'abord lui expliquer ce qu'était l'HCS car il en avait vaguement entendu parler durant ses études mais n'avait jamais vu de cas. De toute façon, nous nous retrouvions au CHU pour finir.
Nous avons donc décidé de ne plus perdre de temps, et nous allions directement au CHU sans appeler le médecin.
Cependant comme nous nous habitions à 60 km du CHU, quelquefois nous appelions le médecin pour les injections avant de partir.
Le pédiatre ne nous a jamais parlé de faire les injections nous mêmes, et nous n'avions que ce milieu médical pour nous parler de l'HCS.
Nous n'avons jamais connu quelqu'un de plus vieux que notre fille avant 1999. Elle avait alors 16 ans.
Je vous souhaite à tous bon courage.
Nos enfants sont merveilleux.
Bonne fête à tous les papas
Cordialement

www.surrenales.fr.st

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COLIN (46 messages) Envoyer message email à: COLIN Envoyer message privé à: COLIN Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-11-03, 17:44  (GMT)
5. "RE: hyperplasie des surrénales et fertilité"
Bonjour,
Je suis la mère d'une jeune fille de 20 ans atteinte d'hyperplasie congénitale des surrénales détectée à sa naissance.
Tous les textes disent que si le traitement est bien équilibré, il n'y a pas de problème au moment de la puberté. Mais dans la pratique, losqu'il y a un prblème de menstruation, certains pédiatres n'ayant pas beaucoup de recul ne savent pas toujours quoi faire.
Lorsque ces enfants arrivent à l'âge adulte, le problème est réglé par les endocrinologues.
Si vous désirez que nous en discutions, je peux vous envoyer mes coordonnées sur votre boite personnelle.
Amicalement
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choupinou (2 messages) Envoyer message email à: choupinou Envoyer message privé à: choupinou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-12-03, 16:36  (GMT)
6. "RE: hyperplasie des surrénales et fertilité"
Bonjour,
Je me présente: je suis une femme de 26 ans qui, depuis la puberté a toujours eu des cycles irréguliers, de l'acné et une pilosité disgracieuse sur le visage (mais légère).J'ai été traité par androcur et épilation électrique et tout allait pour le mieux. Malheureusement, mon gynécologue vient de m'apprendre, après lui avoir annoncé mon désir de grossesse, que je souffrais d'hyperplasie congénitale des surrénales. Mon compagnon a du faire un test pour savoir si lui aussi était porteur de la maladie. Malheureusement, le test s'est révélé positif. L'andocrinologue qui nous suit n'a vu qu'un seul cas das sa carrière, et nous devons faire des tests génétiques pour savoir quelle suite donner à ce désir de grossesse. Les médecins émettent beaucoup de risques et de complications pour le nouvé- né(pouvant aller jusqu'à la mort). Nous désirons vraiment un enfant, mais nous ne voulons pas non plus être égoistes et concevoir un enfant qui aurait de graves problèmes plus tard. Nous avons cette maladie, mais nous avons très bien vécu jusque là en l'ignorant. Mais comment vivent les enfants nés avec des cas plus graves? Nous aimerions avoir des témoignages de couples dans notre cas et savoir comment c'est passé la grossesse et la naissance, et aussi discuter avec des parents dont les enfants ont les symptomes graves: comment vivent-ils quotidiennement etc...?
Je remercie toutes les personnes qui témoigneront et pourront nous aider à prendre la meilleure décision ou à nous donner de l'espoir.
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COLIN (46 messages) Envoyer message email à: COLIN Envoyer message privé à: COLIN Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-12-03, 16:56  (GMT)
7. "RE: hyperplasie des surrénales et fertilité"
Bonjour,
Je suis la mère d'une jeune fille de 20 ans atteinte d'hyperplasie congénitale des surrénales détectée à sa naissance.
J'ai fait une page perso sur cette maladie destinée surtout aux parents qui découvrent que leur bébé est atteint de cette maladie.
Le dépistage est maintenant fait à la naissance avec le test de Guthrie.
Il y a plusieurs formes d'HCS et je pense que vous avez la forme appelée non classique qui est moins grave que la forme dite classique.
Je pense cela car vous avez vécu jusqu'à maintenant sans le savoir et donc sans traitement.
A partir du moment où l'on sait que le bébé a une HCS un traitement approprié est mis en place et l'enfant peut avoir une vie normale avec une surveillance très étroite.
Mon expérience de 20 ans pourrait certainement vous être utile, auusi je vous propose de vous donner mes coordonnées sur votre boite privée.
Adresse de ma page perso:
http://hyperplasiesurrenales.chez.tiscali.fr//surrenales.html
Je suis adhérente à l'association "SURRENALES" qui vient en aide à toutes les personnes atteintes de maladies des glandes surrénales et en particulier de l'hyperplasie congénitale des surrénales.
Au plaisir de vous lire
Amicalement
Claudine
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pemfy (4 messages) Envoyer message email à: pemfy Envoyer message privé à: pemfy Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-06-04, 18:13  (GMT)
12. "RE: hyperplasie des surrénales et fertilité"
Bonjour Claudine et toutes les autres,
En effet, j'écris "toutes" car je constate avec surprise que seules les femmes s'expriment sur cette liste.
A mon tour, je me présente car je découvre ce forum aujourd'hui seulement. Je regrette de ne pas l'avoir plus tôt.
Je suis le père, -eh oui!- de 3 garçons (19,17,11ans).
Nous avions aussi 1 risque sur 4 de retransmettre. Les 2 autres sont porteurs mais pas atteints.
Notre ainé (19ans et demi) est atteint d'une HCS. Elle a été décelée à sa naissance et un traitement en Hydro et fludrocortisone + Nacl (sel) a été prescrit. Il a mené une vie quotidienne, scolaire, sportive tout à fait ordinaire. Aucune traces physiques !Il fallait bien sûr une surveillance plus étroite :
-attention aux premières grosses chaleurs de l'été,
- plusieurs maladies infectieuses bégnines avec une t° excessive (angine..) se sont terminées à l'hopital sous perfusion pour le réhydrater.
Tant qu'il a été sous notre surveillance, tout c'est plutôt bien passé.
Le pire a été, pour lui en tout cas, la conbinaison d'une gastro avec la HCS.
Seul, sans surveillance dans sa chambre d'étudiant en novembre 2003, il a failli disparaitre par une déshydratation excessive. Il n'a dû son salut qu'à l'arrivée d'un copain étudiant qui l'a trouvé dans le coma...mais ça n'est qu'un très mauvais souvenir.
Un autre souci nous préoccupe aujourd'hui : une récente visite chez l'Endocrino nous a appris une possible stérilité et nous nous interrogeons beaucoup. Notre fils a très très mal réagi à cette nouvelle, bien sûr.
Je me permets d'interroger le DR Dupagne : existe-t-il un traitement?
D'autres cas de jeunes hommes dans le même cas sont-ils connus ?
Que faire?
Je souhaite féliciter Claudine pour tout le travail qu'elle a réalisé sur son site personnel.
A bientôt
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COLIN (46 messages) Envoyer message email à: COLIN Envoyer message privé à: COLIN Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-06-04, 19:11  (GMT)
13. "RE: hyperplasie des surrénales et fertilité"
Bonjour Pemfy,

Je vous remercie pour vos encouragements et votre témoignage.
Les cas de garçons adultes de l'âge de votre fils sont rares
car il n'y avait pas de dépistage à la naissance il y a 20 ans.
Souvent, les garçons mourraient après une déshydratation car il n'y avait pas de signe extérieur qui pouvait faire penser à une HCS, les filles ayant une virilisation plus ou moins marquée des organes génitaux externes.

Je ne compte pas non plus le nombre de fois ou ma fille s'est retrouvée au CHU pour se faire perfuser.

Sur quelles bases, l'endocrinologue pense-t-il à une stérilité.
sur les résultats d'analyses?
J'ai fait un groupe yahoo pour l'HCS, vous pourriez peut-être poser la question et demander des témoignages?
http://fr.groups.yahoo.com/group/hyperplasiecongenitaledessurrenales/
Je vais également poser la question à la présidente de l'association"SURRENALES"
Bien cordialement
Claudine

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pemfy (4 messages) Envoyer message email à: pemfy Envoyer message privé à: pemfy Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-06-04, 13:54  (GMT)
16. "RE: hyperplasie des surrénales et fertilité"
Bonjour,
je vais continuer de vous répondre, pour l'instant en tout cas, au travers de cette liste car il faut qu'elle vive. Ainsi d'autres pourront profiter, je l'espère de nos expériences.
Lorsque vous dites qu'il n'y avait pas de dépistage il y a 20 ans, je mesure la chance que j'ai eu que notre fils soit pris en charge par le Dr Lecornu de l'équipe d'Endocrino pédiatrique du CHRU de Rennes et je l'en remercie ici. Dès les premiers jours, alors que notre enfant vomissait et perdait du poids, il a soupçonné et rapidement diagnostiqué une HCS.
Après 3 semaines de couveuse durant lesquelles ils sont parvenu à un bon équilibrage des dosages, notre enfant est rentré de maternité. Puis la surveillance rapprochée a commencé!
Actuellement à 19ans, il est plutôt bien proportionné : 1,72m env. pour 63 kgs env. Parfois (..souvent) des problèmes de gestion du stress. Mais je crois avoir compris que c'est lié à la maladie. Il a aussi eu une vie sportive riche (pratique de course à pied) qui peut paraitre incompatible avec les Pb de déshydratation !
Les bases d'une possible stérilité ? oui, sur les résultats d'analyse :
- un spermogramme plat,
- présence de "reliquat" ( le terme employé) dans le testicule, pourtant l'endocrino nous parle d'une echographie des testicules saine.
Très cordialement
Paul
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doudounnette (2 messages) Envoyer message email à: doudounnette Envoyer message privé à: doudounnette Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-01-04, 19:17  (GMT)
11. "RE: hyperplasie des surrénales et fertilité"
Coucou, voilà, je m'appelle stéphanie, j'ai 23ans, il y a 1an,je suis tombée enceinte et malheureusement j'ai du avorter parce qu'il avait une malformation au niveau de la tête, j'ai la même maladie que toi, mais on la découvert quand j'avais 6ans. Les médecins ne m'ont jamais parlé de risque que mon bébé pouvait mourir de ça à la naissance sauf que cela devait être surveillé aux échographies et si le bébé à ce problème qu'a la naissance, on y fasse un traitement préventif. Je pense qu'il ne faut pas que tu t'inquiète, si toi et ton mari voulez vraiment un bébé, vous le ferez et puis si tu es bien suivis,il n'y a aucun risque. si tu veux en savoir plus n'hésite pas à me contactée.
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laranjeira (2 messages) Envoyer message email à: laranjeira Envoyer message privé à: laranjeira Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-01-05, 21:02  (GMT)
32. "RE: hyperplasie des surrénales et fertilité"
bonjour j'ai une petite fille agé de 9 ans qui est atteinte de l'hyperplasie des surrénales.Cette maladie à été découverte par le test de gutri.Elle n'avait aucun signe de la maladie à la naissance.A 13 jours il lui on adapté un traitement de nace20,de la fludrocortisone et de l'hydrocortisone. A 9 mois la fludrocortisone et le nace20 ont été supprimé progréssivemnt,depuis elle ne prend que de l'hydrocortisone. Cependant,j'ai appris qu'a la puberté il pouvait se produir de changement. Je cherche des témoignagesd de parents.merci.
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choupinou (2 messages) Envoyer message email à: choupinou Envoyer message privé à: choupinou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-12-03, 19:04  (GMT)
8. "RE: hyperplasie des surrénales et fertilité"
Modifié le 18-12-03 à 19:09  (GMT)

Bonjour Liane,
je ne sais pas si vous avez lu mon message, mais je viens d'apprendre que mon ami et moi étions atteints de HCS. Jusqu'à présent nous l'ignorions et avions bien vécu jusque là.Nous désirons un enfant, mais nous ne savons pas quels sont les risques ou les précautions à prendre lors de la grossesse et quelles vont être les conséquences pour l'enfant.
Saviez-vous avant votre grossesse que vous étiez atteinte? et sous quelle forme? avez-vous eu besoin "d'aide" pour tomber enceinte? comment s'est passée votre grossesse? et comment va votre enfant? est-il, lui aussi atteint de HCS?
Nous nous posons beaucoup de questions, peut- être que votre vécu pourra nous aider.
Je vous remercie par avance.

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j_claudia (2 messages) Envoyer message email à: j_claudia Envoyer message privé à: j_claudia Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-11-04, 05:55  (GMT)
29. "RE: hyperplasie des surrénales et fertilité"
bonjour, j'ai une petite fille qui est atteint de cette maladie,et lorsque j,étais enceinte je ne savais pas que moi et mon mari étions porteur du gene en mutation. Ma grossesse c,est tres bien dérouler elle pesait 8lbet 7 once et elle est atteinte de la maladie mais il faut que vous sachiez que j'ai une autre fille qui a 3 1/2ans tout a fais normal mais qui peut etre porteuse du gene. Oui il y a des test a passé rencontrer un endocrinologue et il vous dira quel test a passé ...

Si vous voulez avoir d'autre renseignement vous pouvez me contacter a cette adresse... julie_claudia@hotmail.com

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myriam2 (12 messages) Envoyer message email à: myriam2 Envoyer message privé à: myriam2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-01-04, 23:20  (GMT)
9. "RE: hyperplasie des surrénales et fertilité"
bonjour
je suis nouvelle sur le forum je cherche egalement des renseignement sur surenal je viens de faire 3 fc apres mon 1er enfant sans probleme j'ai vu un endocrinologue lors de ma 2eme fc qui m'a trouve 17oh progesterone a 2.6 au lieux du max 2.4 en phase foliculaire et taux testosterone bas quelq'un peut m'aider a voir claire je galer depuis 3 ans pour avoir un 2eme enfant
merci beaucoup
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KRUST (1 messages) Envoyer message email à: KRUST Envoyer message privé à: KRUST Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-06-04, 22:43  (GMT)
14. "RE: hyperplasie des surrénales et fertilité"
Bonjour,

Découvrant ce forum, je me permets de témoigner étant moi-même atteinte d’une hyperplasie des glandes surrénales depuis la naissance. J’ai actuellement 25ans, et aujourd’hui tout va bien, je mesure 1m57 pour 49 kg. Cela pour vous expliquer qu’il y a 25 ans, cette maladie était très peu connue, j’ai été suivie par un pédiatre qui a pu, heureusement détecter cette maladie rare, puisque je me déshydratais, nous habitions en province, mais j’ai été traitée à Lyon, par des endocrinologues dès l’âge de 5ans . Cette maladie a été une lutte pour mes parents, des soucis, angoisses, mais je peux attester aujourd’hui que je vis tout à fait normalement et que j’ai été « sauvée » de tout ce que cette maladie implique, il fallait surveiller l’âge osseux, pour que je ne grandisse pas trop vite, lors de la puberté, j’ai eu une séance de piqûre durant une année, retardant les menstruations et me permettant d’atteindre une taille normale, je n’ai jamais eu de pilosité excessive, ni de régime sans sel (car mes parents devaient rajouter du sel dans mes biberons pour éviter la déshydratation). De mon expérience, je peux attester qu’il est important de surveiller la croissance.

Ma vie de femme est tout à fait normal, reste à voir à présent commen se passera ma grossesse, sachant que je devrai faire faire le test à mon fiancé. J’espère que ce témoignage pourra peut-être aider qqs parents

Bon Courage

Emmanuelle

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pemfy (4 messages) Envoyer message email à: pemfy Envoyer message privé à: pemfy Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-06-04, 13:21  (GMT)
15. "RE: hyperplasie des surrénales et fertilité"
Cela pour vous expliquer qu’il y a 25 ans, cette maladie était très peu connue, nous habitions en province,
----> nous sommes dans la région rennaise.
>j’ai été traitée à Lyon, par des endocrinologues dès l’âge
>de 5ans .
---> Je me souviens que les ananlyses nous concernant étaient faites,effectivement, à Lyon, Hopital Debrousse, dans l'équipe du Dr Maglone Forest, si ma mémoire est exacte.
Cette maladie a été une lutte pour
>mes parents, des soucis, angoisses,
--->oui, c'est vrai ! et je découvre enfin à travers ce forum, que nous n'étions pas seuls !
il fallait surveiller l’âge osseux,
--> tous les mois dans les 1eres années, puis tous les 3 mois par une radio du poignet et de la main.
je n’ai jamais ni de régime sans sel (car
>mes parents devaient rajouter du sel dans mes biberons pour
>éviter la déshydratation).
---> en effet, nous défaisions les gélules de sel pour le verser dans les biberons ! et je me souviens encore de voir mon fils petit, piquer des grains de gros sel pour les croquer ainsi.

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Charlesmath (1 messages) Envoyer message email à: Charlesmath Envoyer message privé à: Charlesmath Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-06-04, 17:36  (GMT)
20. "RE: hyperplasie des surrénales et fertilité"
Bonjour je suis un garcon de 18 ans qui est atteint d'Hyperplasie des surrenales. Je suis tombé sur ce forum qui m'a interessé et je tenais a temoigner. Pour moi la maldie n'est pas un handicap a part prendre des mediaments, ce qui tres peu.j'ajouterai que la question d'une identité d'une fille atteinte de cette maladie me semble pas un probleme, je pense qu'il n'y aura pas de consequence.Le fait que sa puberté commence tot est du au testosteronnes(dsl de l'ortographe) qui sont en excés, moi meme, ma puberté a demmarré assez tot. je ne suis pas medecin mais j'ai cherché a comprendre, a m'informer concernant cette maladie tres rare et de communiquer ce que je sais. merci au gens qui ont créé ce site car il faut partager nos savoir

au revoir et a plus tard

Charly

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j_claudia (2 messages) Envoyer message email à: j_claudia Envoyer message privé à: j_claudia Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-11-04, 05:30  (GMT)
28. "RE: hyperplasie des surrénales et fertilité"
bonjour, je suis une maman qui a une enfant atteint de la maladie hyperplasie congénitale des surrénale âgée seulement de 17 mois. J'aimerais pouvoir discuter avec vous sur différent points concernant cette maladie car j'ai des craintes sur son développement . Si possible veuillez me contacter a cette adresse soit : julie_claudia@hotmail.com on pourrais se donner rendez vous pour en parler...


Merci de votre attention julie

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laranjeira (2 messages) Envoyer message email à: laranjeira Envoyer message privé à: laranjeira Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-01-05, 17:28  (GMT)
30. "RE: hyperplasie des surrénales et fertilité"
bonjour,j'ai une petite fille agé de 9 ans atteinte d'une hyperplasie des surrénales par 21 hydroxylase. Cette maladie a été découverte par le test de Gutri.Elle n'avait à la naissance aucun signe de cette maladie. A 13 jours il lui on adapté un traitement de nace20,de fludrocortisone et de l'hydrocotisone.A l'age de 9 mois le fludrocortisone et nace20 ont été arrété progréssivement.Depuis,elle ne prend que de l'hydrocortisone.Cependant,j'ai appris qu'à la puberté il pouvait se produir des changements par rapport à la maladie.Je cherche des témoignages de parents.
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COLIN (46 messages) Envoyer message email à: COLIN Envoyer message privé à: COLIN Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-01-05, 17:40  (GMT)
31. "RE: hyperplasie des surrénales et fertilité"
Bonjour,

J'ai créé un groupe yahoo consacré à l'hyperplasie congénitale des surrénales.
Vous y trouverez certainement des réponses à certaines de vos questions
http://fr.groups.yahoo.com/group/hyperplasiecongenitaledessurrenales/.
Je peux également vous donner l'email de ma fille (elle a 21 ans et a une hyperplasie congénitale des surrénales découverte à la naissance) si vous voulez discuter avec elle de sa puberté.
Cordialement
Claudine
www.surrenales.fr.st

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