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"syndrome de cushing"

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Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)
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karine (VNI) (13 messages) Voir addresse IP de cet auteur
14-05-02, 14:43  (GMT)
"syndrome de cushing"
Bonjour,

Opérée d'un adénome hypophysaire il y a 4 ans et traitée depuis par Hydrocortisone, j'aimerai connaître "l'évolution de cette maladie" (succès et rechute) et éventuellement correspondre avec des personnes ayant eu cette opération.
Merci

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: syndrome de cushing D_Dupagne 14-05-02 1
 RE: syndrome de cushing cochim 19-06-03 2
   RE: syndrome de cushing aurelie2 23-08-03 5
       RE: syndrome de cushing Frog 24-08-03 6
           RE: syndrome de cushing D_Dupagne 24-08-03 7
               RE: syndrome de cushing aurelie2 25-08-03 8
                   RE: syndrome de cushing D_Dupagne 25-08-03 9
           RE: syndrome de cushing clic 21-06-04 29
       RE: syndrome de cushing Ingrid__ 26-09-03 11
           RE: syndrome de cushing aurelie2 26-09-03 12
           RE: syndrome de cushing yolande 18-11-03 23
 RE: syndrome de cushing DUDU 18-08-03 3
   RE: syndrome de cushing D_Dupagne 18-08-03 4
       RE: syndrome de cushing DUDU 25-08-03 10
           RE: syndrome de cushing clic 21-06-04 28
   RE: syndrome de cushing MAX78 03-10-03 13
       RE: syndrome de cushing DUDU 03-10-03 14
           RE: syndrome de cushing MAX78 05-10-03 15
               RE: syndrome de cushing DUDU 05-10-03 16
                   RE: syndrome de cushing D_Dupagne 05-10-03 17
                       RE: syndrome de cushing DUDU 06-10-03 18
                       RE: syndrome de cushing MAX78 06-10-03 19
                   RE: syndrome de cushing duvignau 05-04-04 26
               RE: syndrome de cushing clic 21-06-04 30
       RE: syndrome de cushing annesophie 02-11-03 20
           RE: syndrome de cushing COLIN 02-11-03 21
           RE: syndrome de cushing COLIN 10-11-03 22
 RE: syndrome de cushing chafika 19-11-03 24
   RE: syndrome de cushing Grenadine 08-03-04 25
 RE: syndrome de cushing cristelle 07-04-04 27

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-05-02, 16:02  (GMT)
1. "RE: syndrome de cushing"
Après l'intervention qui réalise l'ablation de l'adénome, les rechutes sont exceptionnelles. Vous pouvez être tranquille.

Dr Dominique Dupagne

Administateur du Forum

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cochim (6 messages) Envoyer message email à: cochim Envoyer message privé à: cochim Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-06-03, 15:31  (GMT)
2. "RE: syndrome de cushing"
Modifié le 19-06-03 à 15:32  (GMT)

Bonjour,
Opérée d'une surrénalectomie bilatérale (sydrome de Cushing),j'ai subi une radiothérapie de l'hypophyse en 1991, suivi d'une tuberculose pulmonaire en 1995, d'une névrite optique en 1996. Je suis toujours fatiguée, je déprime énormément, et je suis très seule. Je me bats comme une forcenée pour tenter d'avoir des activités. Mais étant donné cette fatigue, la plupart du temps je suis obligée d'abandonner ce que j'entreprends, et c'est désespérant, car les gens s'éloignent de moi. Je souhaite savoir comment cette maladie est vécue par d'autres personnes ? Merci de me répondre.

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aurelie2 (4 messages) Envoyer message email à: aurelie2 Envoyer message privé à: aurelie2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-08-03, 12:21  (GMT)
5. "RE: syndrome de cushing"
cushing par intermittence ?????!!!!!!
Bonjour,
Je lance aujourd'hui un appel au secours pour trouver des personnes qui sont ou qui ont été dans le même cas que moi.
Aprés des mois de recherche, une hospitalisation, et bien des soucis, les médecins ne comprennent toujours pas me résultats : cortisol trés élevé (2-3 fois le max de la normale...) mais par intermittence... cycle du cortisol normal avec taux et fluctuations normales, test de freinage a 3 qui fonctionne ( 2 tests...).
Voilà ma bouteille est lancée à la mer, j'espère vraiment avoir des réponses ou du réconfort...
Dans la maladie, il est parfois dur aussi de ne pas savoir ....
Merci et à bientôt !
aurélie

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Frog (5 messages) Envoyer message email à: Frog Envoyer message privé à: Frog Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-08-03, 22:46  (GMT)
6. "RE: syndrome de cushing"
Bonsoir,

J'ai effectué au début de cette année un examen biologique global afin de savoir si il y avait une anomalie pouvant expliquer les symptômes que je présente : fatigue psychique extrême 24h/24h, quasi impossibilité de me concentrer , pratiquement aucune énergie tous les jours.
A la suite de cet examen , il s'est avéré que mon taux de cortisol etait anormalement élevé. J'étais alors suivi par un endocrinologue qui m'a alors prescrit un test de suppression du cortisol afin de savoir si ce taux de cortisol élevé était une cause ou une conséquence ; ce test a fonctionné.
Il m'a alors dit qu'il s'agit d'un dysfonctionnement fonctionnel des glandes surrénales et non d'un dysfonctionnement organique(syndrome de cushing) et de ce fait, il m'a fait comprendre qu'il ne pouvait pas faire grand chose du fait que ce taux élevé de cortisol est une conséquence et non une cause.
Depuis ce temps , je suis quelque peu livré à moi-même dans la recherche d'un traitement capable d'éradiquer complètement cette fatigue extrême que je subit de maniere permanente.

Si vous avez connu un cas similaire au mien , n'hesitez pas à poster vos témoignanges ,merci.

Pierre

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-08-03, 22:59  (GMT)
7. "RE: syndrome de cushing"
Bonsoir,
Il est probable que cet hypercorticisme fonctionnel n'a pas de rapport avec vos symptômes. Il faut continuer à chercher.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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aurelie2 (4 messages) Envoyer message email à: aurelie2 Envoyer message privé à: aurelie2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-08-03, 12:05  (GMT)
8. "RE: syndrome de cushing"
Bonjour...
Juste une question :
est ce que certaines affections organiques peuvent mimer certaines maladies psychiatriques ? Notamment un hypercorticisme ?
est ce que le stress, une dépression peut provoquer un hypercorticisme ?
ou un hypercorticisme peut entrainer des troubles psychiques ? Quels sont les liens de cause à effet ?

Enfin plusieurs questions...
Merci !

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-08-03, 14:40  (GMT)
9. "RE: syndrome de cushing"
>Bonjour...
>Juste une question :
>est ce que certaines affections organiques peuvent mimer certaines maladies psychiatriques
>? Notamment un hypercorticisme ?

Oui

>est ce que le stress, une dépression peut provoquer un hypercorticisme ?

Oui, comme tout dérèglement.

>ou un hypercorticisme peut entrainer des troubles psychiques ? Quels sont
>les liens de cause à effet ?

Dans les hypercorticismes graves et durables, outre d'important symptômes physiques, on peut constater un état dépressif. Mais généralement, l'effet est le même que celui d'un traitement par cortisone : énergie inhabituelle

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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clic (3 messages) Envoyer message email à: clic Envoyer message privé à: clic Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-06-04, 10:56  (GMT)
29. "RE: syndrome de cushing"
Bonjour,

j'ai un grand nombre de symptômes similaires et suis également à la recherche d'un traitement idéal...

la piste psy m'apparait être une piste importante car il me semble que des traumas anciens peuvent générer ce type de dysfonctionnement...

Qu'en pensez-vous?

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Ingrid__ (1 messages) Envoyer message email à: Ingrid__ Envoyer message privé à: Ingrid__ Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-09-03, 15:52  (GMT)
11. "RE: syndrome de cushing"
bonjour aurélie,
ton message m'interpelle parce que j'ai des problèmes qui ressemblent aux tiens. il y a environ 3 ans, j'ai eu des problèmes de poids. je fesais 54 kg et en quelques mois (environ 2 ou 3) j'ai pris 25 kg. aujourd'hui je fai pas loin de 90 kg sans forcément manger mal ou n'importe quoi meme si je fais un régime je continue a grossir. hier j'ai fais une prise de sang et mon taux de cortisol es tres élevé (391). mon médecin traitant ne sait pas ce que c'est ni d'ou ca vien. comme toi il c passé quelques années de recherche et des hospit et examen divers sans savoir ce que c'est.
il es vrai que c'est atroce de ne pas savoir surtout quand on grossi san rien pouvoir faire et si soudainement.

merci a bientot

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aurelie2 (4 messages) Envoyer message email à: aurelie2 Envoyer message privé à: aurelie2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-09-03, 17:11  (GMT)
12. "RE: syndrome de cushing"
>bonjour aurélie,
bonjour !
>ton message m'interpelle parce que j'ai des problèmes qui ressemblent aux
>tiens. il y a environ 3 ans, j'ai eu des
>problèmes de poids. je fesais 54 kg et en quelques
>mois (environ 2 ou 3) j'ai pris 25 kg.

IDEM : je pesais environ 57 kgs, j'ai pris prés de 30 kilos en 4-5 mois.
aujourd'hui

>je fai pas loin de 90 kg sans forcément manger
>mal ou n'importe quoi meme si je fais un régime
>je continue a grossir.

82 Kilos, avec un régime à peine à 800 calories/jours depuis février... je suis arrivé à perdre environ 5 kilos en 8 mois !

Je continue les examens : j'ai passé un scanner des glandes surrénales : résutats normaux, dans une semaine l'irm de l'hypophyse...
Je viens de passer au moins trois heures pour trouver un labo qui veuille bien me faire le prélèvement pour le cortisol libre salivaire... protocole inconnu : exam trop rare !!! J'ai moi même appelé cerba pour connaître le protocole : il suffisait de cracher 2ml de salive dans un pot stérile !!!
enfin examen pratiqué ce matin !!!


>il es vrai que c'est atroce de ne pas savoir surtout
>quand on grossi san rien pouvoir faire et si soudainement.

comme je te comprend... malheureusement...
mais on devrait se communiquer nos adresses.. car soi disant je suis un cas rare... pas si rare d'aprés tous les messages que je lis en quelques semaines seulement... On pourrait peut être interrésser des endocrino...

>merci a bientot

merci à toi... on continue... il faut savoir...


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yolande (2 messages) Envoyer message email à: yolande Envoyer message privé à: yolande Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-11-03, 23:58  (GMT)
23. "RE: syndrome de cushing"
En 92,a l'age de 18 ans ,alors que j'etais mince(48 kg),j'ai commencé a prendre enormément de poids en quelques mois(plus de 20 kg).J'ai consulte mon medecin au tout début,a cause de l'apparitions de trais violets(je ne savais que c'etait des vergetures),par chance mon médecin avait déja rencontré un cas dans sa vie et à tout de suite suspecté le syndrome de cushing.Apres de nombreuses hospitalistions et de nombreux rendez-vous ,qui se sont succédés pendants 2 ans avec mon endocrinologue,je me suis enfin faite opérée à l'hopital foch en 94.Cela à ete pour moi comme une délivrance,aprés le calvere de ces 2 années passées.Je pensais qu'une fois la tumeur enlevée tout redeviendrais comme avant,ce fut une grande désilusion.Mais durant ces années de fatigue intense,je ne me suis jamais laissé abattre, je me suis forcée a bouger et j'ai fait comme ci de riien n'etait. les médecins me rappelaient souvent qu'il fallait que je me menage.Mais grace à ca j'ai tenue.Je n'ai ete sous hydro-cortisone que pendant 1 mois,et je n'ai jamais rechuté.Aujourd'hui j'ai 30 ans 2 enfants et toujours mes kilos en trops,bien que je sois souvent fatiguée(je ne sais pas si cela est du au syndrome)je m'occupe toute la journée.les seuls regrets que j'ai aujourd'hui c'est de ne pas avoir pu continuer mes etudes et bien sur mes kilos en trops.
Cette maladie à boulversée ma vie,mais ne la pas anéantie.
Il faut se battre.
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DUDU (5 messages) Envoyer message email à: DUDU Envoyer message privé à: DUDU Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-08-03, 22:00  (GMT)
3. "RE: syndrome de cushing"
J'ai été opéré le 06 07 1979 a Foch d'un tel adénome dans le cadre d'un Cushing trés destructeur pour mon corps et mon moral .J'avais alors 28 ans ! Galère avant et......galère aprés pendant 2 ans . J'ai un travail
trés speed avec des responsabilités d'encadremant et un devoir de résultats

Je ne prends plus R I E N depuis bien des années et j'ai trés vite habitué mon organisme aprés mon traitement a la cortisonne à s'en passer.Cette saloperie ,pendant sa gestation ,est responsable de bien des choses et a influé sur le cheminement et de mes études et de ma vie

BON COURAGE A VOUS

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-08-03, 22:35  (GMT)
4. "RE: syndrome de cushing"
Bonjour,
Quel opération avez vous subie ? Votre témoignage est intéressant car la vie sans cortisol est quasiment impossible.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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DUDU (5 messages) Envoyer message email à: DUDU Envoyer message privé à: DUDU Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-08-03, 14:54  (GMT)
10. "RE: syndrome de cushing"
Bonjour ,
Précision :
J'ai subi l'ablation d'un adénome hypophysaire dans le cadre d'un syndrome de Cushing particulierement "complet" et agressif .Cette intervention a eu lieu a Foch .On m'a opéré en passant par les os creux du nez etc....J'étais alors en hyper production de cortisol depuis des mois voir des années et mes surrenales en esclaves en 24/24 !J'avais alors découvert fin 1978 ,aprés un cheminement médical assez "particulier" ,l'origine de mes symptômes et de mon délabrement physique et psychologique .Pour avoir lu dans un "QUE SAIS JE "édité 10 ans plus tôt et portant sur les maladies endocriniennes que le tableau relatif à mon cas offrait une issue fatale.....j'ai voulu faire alors de la résistance dans des conditions pas possible pour enfin jeter l'éponge et ACCEPTER une opération en choisissant FOCH et non ailleurs comme on me l'avait proposé au C H de Reims...........
Quant à ma production de cortisol post opération et ce malgré les réserves constituées "naturellement"..........LA PRISE D' HYDRO FUT NECESSAIRE .......puisque d'hyper je devenais hypo .
Cependant TOUT faire pour me sevrer de ces prises fut une priorité .Il me fallait "relancer"la machine par moi même et petit a petit et avec l'aide de vitamine c en stimulation je pense avoir cessé mes prises d'hydro au bout de 6 a 8 mois ....parfois difficilement et avec un manque de prudence certes mais ce fut "payant"!
Mon histoire est la mienne et il me faudrait des heures s'il fallait remonter au tout début du déclenchement de cette maladie mais je n'ai pas la vocation d'ancien combattant...
Tout simplement le but est d'encourager ceux qui actuellement se désespèrent devant les symptômes difficiles et divers de ce syndrôme à encore mieux s'informer et exiger d'être bien informé de manière à encore mieux ACCEPTER et parfois EVITER de perdre un temps précieux pour aller vers une intervention salvatrice sur cette glande à la fois si PETITE et si grande que l'on appelle Hypophyse .
J'ai maintenant 52 ans et quelques souvenirs ..........bon courage à ceux qui aujourd'hui on la faculté d'appréhender la maladie de meilleure manière qu'en 1978 !
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clic (3 messages) Envoyer message email à: clic Envoyer message privé à: clic Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-06-04, 10:52  (GMT)
28. "RE: syndrome de cushing"
Bonjour,

Je suis actuellemnt sous hydrocortisone mais je grossis trop et doit l'arrêter... ce qui remet en état d'asthénie terrible.

J'aimerais savoir ce que vous entendez par : "avec l'aide de vitamine c en stimulation" car j'aimerais pouvoir fonctionner sans hydro...

Merci pour votre réponse

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MAX78 (3 messages) Envoyer message email à: MAX78 Envoyer message privé à: MAX78 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-10-03, 21:26  (GMT)
13. "RE: syndrome de cushing"
Bonjour, je viens de lire votre message et je me permets de vous répondre car mon amie a eu la maladie de cushing il y a bientôt maintenant 2 ans et elle a du mal à s'en sortir car elle se demande toujours pourquoi ça lui est arrivé à elle. Elle se sent mal car elle pense qu'au moindre effort elle va s'écrouler d'épuisement car elle a passé un long moment dans son lit à l'hopital à pas pouvoir bouger. Elle se sent fatigué. Suite à l'hopital elle est resté de longues journées au lit avec aucune envie ça a duré un long moment.

Je vous montre un message qu'elle a fait paraitre sur un forum :

Sujet : Après une opération
Auteur : geena
Date : 01/10/03 à 10:10
Contenu : Bonjour à tous! Alors voilà, j'ai 20 ans et il y a tout juste deux ans, j'ai été opérée d'une tumeur à l'hypophyse. L'hospitalisation s'est très mal passée et il y a eu des complications: une méningite qui m'a valu d'être réopérée et d'être sous perfusion pendant 3 semaines. J'ai ressenti une grande violence de la part des médecins et de certains membres du personnel, pour ne pas dire de la sauvagerie. L'anésthésiste m'a perforé le poumon tellement il s'est acharné en voulant me poser une voie centrale, avant d'entrer au bloc, alors que j'étais toujours consciente et que je hurlais ma douleur. Je le revois me planter son aiguille en me disant que ça ne faisait pas si mal que ça. Mais non, je devais faire du cinéma. Suite à ça, il a fallu me mettre un drain pleural, et quand ils m'ont emmenée pour cette intervention, on aurait dit un cauchemar. J'étais dans un abattoir, un bout de viande qu'il fallait rabibocher tant bien que mal et devant lequel on pouvait tout dire en négligeant sa présence. '' oui, oui, on va inciser comme ça...'' Pour eux, on aurait dit un exercice, mais pour moi c'était autre chose. Mon copain m'a dit des millions de fois que j'aurai pu porter plainte, et je le sais mais je n'en n'ai pas la force. En plus je me suis rendue compte qu'après m'avoir fait ça, l'anésthésiste a changé de comportement envers moi, il venait tout le temps prendre de mes nouvelles et était très gentil. C'est dégueulasse. Tout ça pour que je ne porte pas plainte. Mon séjour à l'hôpital a été très dur, je me sentais seule et comme la maladie me privait de toutes mes forces, si bien qu'à la fin je ne pouvais plus marcher, j'ai gardé une impression de faiblesse, je me sens diminuée. J'ai toujours l'impression que je ne peux rien faire sinon je serai épuisée ou je me sentirai mal. Je ne sors quasiment pas toute seule, j'ai trop peur qu'il m'arrive quelque chose et que je sois incapable de réagir. Je ne sais pas comment envisager l'avenir avec un tel problème. Le pire, c'est que je me sens mal , pas dans un état normal, et que ça dure depuis l'opération. Je crois que je vais rester comme ça toute ma vie, que c'est trop tard maintenant. J'aimerai avoir le témoignage de gens qui ont été hospitalisés, savoir comment ils l'ont vécu et surtout comment ils s'en sont sortis.


Voilà ça me ferait très plaisir que vous donniez suite à ce mail s'il vous plait. Vous pouvez m'écrire à l'adresse suivante : sizorn.nicolas@wanadoo.fr

Cordialement

Nicolas

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DUDU (5 messages) Envoyer message email à: DUDU Envoyer message privé à: DUDU Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-10-03, 22:39  (GMT)
14. "RE: syndrome de cushing"
Bonsoir
Nicolas ,ma sympathie pour votre amie Geena .
QUESTION :TRAITEMENT RELATIF AU POST OPERATOIRE A CE JOUR(2 ans )RELATIF A LA TUMEUR HYPOPHYSAIRE UNIQUEMENT ?
A VOUS LIRE
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MAX78 (3 messages) Envoyer message email à: MAX78 Envoyer message privé à: MAX78 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-10-03, 18:47  (GMT)
15. "RE: syndrome de cushing"
Bonjour,

Je vous remercie de m'avoir répondu si rapidement. Donc le traitement en ce moment et qui dure depuis 2 ans : 30mg d'hydrocortisone roussel, 50µg de fludrocortisone, minirin et nizoral. Sinon comme je vous le disais elle est traumatisé par ce qui lui est arrivé. Elle me dit qu'elle se sent mal et qu'elle est toujours fatigué moi je pense qu'elle a raison mais pas autant qu'elle le dit. Je pense qu'elle va dans son lit parce qu'elle se sent mal et qu'en fait pour elle c'est comme une sorte de refuge. Elle n'arrive pas à passer à autre chose.

J'ai vraiment besoin que vous m'aidiez.

Nicolas

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DUDU (5 messages) Envoyer message email à: DUDU Envoyer message privé à: DUDU Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-10-03, 21:56  (GMT)
16. "RE: syndrome de cushing"
REPONSE SUR VOTRE SITE PERSO.
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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-10-03, 23:12  (GMT)
17. "RE: syndrome de cushing"
Pourquoi, on dérange ?
C'est l'occasion pour moi de rappeler que je ne cautionne en rien les informations qui sont publiées sur le forum par des tiers, et encore moins les informations adressées en privé.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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DUDU (5 messages) Envoyer message email à: DUDU Envoyer message privé à: DUDU Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-10-03, 09:12  (GMT)
18. "RE: syndrome de cushing"
BONJOUR DOCTEUR
Je suis vraiment désolé de votre réaction à mon intention .Mais vous aurez peut être remarqué que dans son message précédent Nicolas me demande de
répondre en précisant bien son adresse email ? Pour ma part le message
de Geena m'a touché ........simplement et rien d'autre .Je respecte votre
mission et votre devouement Docteur et je ne peux que vous féliciter !! Comme j'aurais apprécié trouver une telle possibilité en 1978 !!!

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MAX78 (3 messages) Envoyer message email à: MAX78 Envoyer message privé à: MAX78 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-10-03, 20:09  (GMT)
19. "RE: syndrome de cushing"
Bonjour docteur,

Je suis désolé de vous avoir causé du tort en donnant mon e-mail mais je ne savais pas trop comment faire.

Sincèrement désolé.

Cordialement

Nicolas

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duvignau (1 messages) Envoyer message email à: duvignau Envoyer message privé à: duvignau Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-04-04, 16:19  (GMT)
26. "RE: syndrome de cushing"
bonjour,

je viens d'apprendre que j'étais atteinte de ce syndrome, je dois passer un irm dans quelques jours pour confirmer l'operation surl'hypophyse
j'ai 58 ans - mon poids n'a pas varié - par contre je fais de la tension et de l'osteoporose
je ne sais plus à quel saint me vouer d'autant que les médecins ne sontpas très bavards pourla suite donnée

pouvez vous m'en dire plus

avec mes plus vifs remerciements et d'avance toute mon amitié

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clic (3 messages) Envoyer message email à: clic Envoyer message privé à: clic Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-06-04, 22:21  (GMT)
30. "RE: syndrome de cushing"
Bonjour,

j'ai également eu une expérience très traumatisante en hôpital lors d'une opération d'une tumeur au cereveau et aussi la sensation que les médecins, anesthésistes et infirmiers me traitaient en "bout de viande"... je me revois hurler avec deux infirmiers sur moi!!! Mais paradoxalement j'ai évacué en écrivant tout cela, je voulais en faire un bouquin, en fait j'ai écrit, écrit, et je m'en suis délesté, il a fallu 3-4 ans...

En revanche, le fait d'avoir cette asthénie liée au cortisol mène effectivement à un enfermement sur soi-même... Récemment, je suis restée un an dans cet état avant que l'on me donne de l'hydrocortisone et que je "revive" littéralement... et c'est vrai qu'on a la sensation de ne plus faire partie du monde "réel"... tout est fatigant, la parole des autres, le bruit, le moindre geste, c'est très difficile à faire comprendre aux autres qui ne le ressentent pas dans leurs tripes.

Il est certain que si, en plus, l'on garde un trauma important comme celui qu'a vécu cette jeune femme à l'hôpital, je ne vois qu'une thérapie pour en sortir... mais lorsqu'on n'a pas beaucoup de forces, c'est difficile de se prendre en charge et d'analyser clairement les choses, c'est là tout le noeud du problème, et souvent les proches et les conjoints ont peu de poids. Il faut la décision d'un médecin ou autre, quelu'un "d'extérieur" et qui a de l'influence...

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annesophie (1 messages) Envoyer message email à: annesophie Envoyer message privé à: annesophie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-11-03, 21:26  (GMT)
20. "RE: syndrome de cushing"
Bonjour, j'ai 19 ans et j'ai subi une opération à la glande hypophyse il y a 7 mois. J'étais jolie et je profitais de la vie.En très peu de temps, j'ai pris environ 25 kilos. Pour mes 5 pieds de haut, cela faisait beaucoup. J'ai eu tous les symptômes se rapportant au syndrome de cushing. On m'a expliqué que j'avais une maladie très rare et que je devais em faire opérer dans une ville située à 9 heures de route de chez moi. L'opération s'est très bien passé. Une semaine plus tard, j'étais de retour chez moi. Présentement, je suis en attente pour aller fair de la radiothérapie aux États-Unis puisqu'ils n'ont par réussi à éliminer complètement la tumeur puisque celle-ci entoure la carothide. Mais je ne me laisse pas aller avec ça. J'ai repris l'école, j'aurais mon diplôme dans deux ans si tout va bien. J'ai retrouvé l'amour ce que je croyais impossible étant donné l'apparence que la maladie m'avait donné...
J'aimerais par contre savoir les statistiques de cette maladie. Par exemple, combien de personnes sont atteints de ce syndrome étant donné que moi, dans ma région, il n'y avait jamais eu de cas avant 2003? Bonne chance à tous et profitez de la vie malgré tout
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COLIN (46 messages) Envoyer message email à: COLIN Envoyer message privé à: COLIN Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-11-03, 22:22  (GMT)
21. "RE: syndrome de cushing"
Bonjour,
L'association "SURRENALES" qui vient en aide à toutes les personnes atteintes des maladies des glandes surrénales et notamment la maladie et le syndrome de Cushing pourrait répondre à vos questions.
Désirez-vous ses coordonnées?
Amicalement
Claudine
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COLIN (46 messages) Envoyer message email à: COLIN Envoyer message privé à: COLIN Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-11-03, 22:58  (GMT)
22. "RE: syndrome de cushing"
Bonjour Annesophie,
Je vous ai répondu sur votre boite personnelle.
Cordialement
Claudine
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chafika (2 messages) Envoyer message email à: chafika Envoyer message privé à: chafika Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-11-03, 16:11  (GMT)
24. "RE: syndrome de cushing"
Bonjour,

moi aussi j'ai subi une operation de la surennale le 18/02/2003, et depuis ce temps je prends de la cortisole mais j'ai toujours mal à mes doigts, mes articulations mais heureusement tous le reste a disparu sauf mes regles, ils ne sont pas encore arrives depuis le 2 septembre et la fatigue elle perciste encore.

Merci de m'informer si vous avez eu la meme chose apres 9 mois d'operation et est ce normale d'avoir ça.

Merci de votre reponse.

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Grenadine (11 messages) Envoyer message email à: Grenadine Envoyer message privé à: Grenadine Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-03-04, 00:50  (GMT)
25. "RE: syndrome de cushing"

http://la.cite.des.anges.free.fr/adenome/adeindex.php
http://la.cite.des.anges.free.fr
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cristelle (1 messages) Envoyer message email à: cristelle Envoyer message privé à: cristelle Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-04-04, 22:12  (GMT)
27. "RE: syndrome de cushing"

J'ai été opérée en 97 d'un adenome hypophysaire de 15 mm(syndrome de Cushing & hypercortissisme).
Avant, dans les trois mois qui ont précédés l'intervention, insomnies(reveil quotidien à 4h), pertes de concentration, pertes de connaissance, obsessions(perte de poids), importante pilosité sur le visage, vergetures rouges, peur de rester seule, perte des cheveux... AFFREUX
Après plusieurs examens, diagnostic, et opération. Intervention par le dessous de la lèvre superieure. seul probleme : adenome trés mal placé -> abblation totale de l'hypophyse. 24 h en réa. 3 semaines en endocrino pour équilibrer minirin, levothyrox & hydrocortisone. Plusieurs séjours à 1,3,6, mois 1 an ... de l'opération pour controler les dosages (à chaque fois 4 jours). Après 6 mois de hauts & de bas et depuis le TOP. Je revis !!!!! Des petits soucis de fatigabilité mais un bon coktail DHEA, pantestone et bientot d'hormone de croissance avec des medecins supers et c'est génial. En plus j'ai un petit garçon de 2ans et demi qui est en pleinde forme (4 insiminations). Pour le 2eme, on essaye ...J'aurais tellement aimé trouvé un site identique après mon opération que j'apporte ma touche personnelle. Courage à toutes & à tous
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