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"ménière et incompréhension médicale"

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Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)

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ishtar (32 messages)
28-08-03, 12:45 (GMT)

"ménière et incompréhension médicale"

hello,après presque quatre ans de galère vertigineuse et médicale,je viens d'être diagnostiquée " maladie ménièriforme" avec perte auditive unilatérale associée à quelques accouphènes droits mais l'orl qui m'a diagnostiqué me dit d'arrêter tout traitement antivertigineux ( serc), de mener une vie normale ( facile à dire) de prendre en cas de crise du tanganil ainsi qu'une corticothérapie courte ( mais laquelle ?) et que ce n'est pas la peine de revenir le voir. mon médecin généraliste me dit que c'est la même chose que de dire que j'ai ménière et me fout sous serc et tanganil faute de ne pas savoir quoi faire d'autre. alors je ne sais plus quoi faire ( c'est mon 3ème orl) car je trouve l'attitude de mon orl contradictoire ( ménière est une maladie dégénératrice,chronique et inguérissable mais il existe des traitements comme le serc par ex pour nous rendre la vie plus supportable) !! c'est moi ou mon orl qui a rien compris ? si y'avait un professionnel dans le coin pour me répondre. merci.

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages)
28-08-03, 16:10  (GMT)

1. "RE: ménière et incompréhension médicale"

Bonjour,
Vous avez une maladie de l'oreille interne que la médecine ne sait pas guérir. La logique est donc de vous proposer les traitements symptomatiques (qui ne traitent que le symptôme) les moins inefficaces, voire pas de traitement si rien ne marche.
Tous les avis que vous aurez tourneront autour de ce triste constat.
Désolé de ne pouvoir faire plus.

Dr Dominique Dupagne
Administrateur du Forum

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ishtar (32 messages)
30-08-03, 13:12  (GMT)

2. "RE: ménière et incompréhension médicale"

oui cela je l'avais bien compris, ce n'est pas ça le problème; c'est mon médecin généraliste qui me propose des traitements symptomtiques mais c'est le spécialiste (orl) qui me pose problème dans son attitude puisqu'il ne veut pas me prescrire de traitements antivertigineux de fond commme le serc par ex (ça sert à rien selon lui), estime avoir fait son boulot en me diagnostiquant et me laisse perplexe avec un mot "ménière" dont j'ai cherché la signification toute seule ...je ne savais même pas que la perte auditive était liée (et je ne sais pas de combien elle est) !!! je sais pas si vous comprenez ce que je veux dire parce que pour mener une vie normale commme il dit j'ai besoin d'"apprivoiser" ma maladie et d'un support médicamenteux parfois pour me donner un certains confort de vie, soulager certain symptomes.quand j'ai tenté de lui poser des questions, tout ce qu'il a pu me dire c'est " ne vous inquiètez pas , on sait très bien ce que c'est, comment ça marche." je ne sais pas qui est ce " nous" (les orl ?) mais moi aussi j'aimerais savoir j'suis la première concernée vu que lui vit pas avec ce truc !
à tout cas merci de votre réponse

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D_Dupagne (14037 messages)
30-08-03, 13:32  (GMT)

3. "RE: ménière et incompréhension médicale"

Le Serc est un traitement symptomatique.

Dr Dominique Dupagne
Administrateur du Forum

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Cafe_Sante (8965 messages)
30-08-03, 23:40  (GMT)

4. "RE: ménière et incompréhension médicale"

Bonjour,
Aux effets souvent fantomatiques. En résumé, votre ORL a raison. Ça ne Serc pas à grand chose. Mais si ça peut vous soulager un peu lors des crises, ne vous en privez pas.
Philippe, médecin à la campagne

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ishtar (32 messages)
31-08-03, 18:57  (GMT)

5. "RE: ménière et incompréhension médicale"

Modifié le 31-08-03 à 18:59 (GMT)
moi ça me soulage bien pour les déséquilibres associé au séglor ( hypotention parfois ortostatique + maux de tête) et pendant les crises avec tanganil.
bon apparement c'était moi qui n'avais rien compris; y'a rien à faire en fait donc je vais me contenter de prendre ce traitement faute de mieux sinon je verrais avec mon généraliste qui s'interresse un peu plus à ma qualité de vie...contrairement aux spécialistes rencontré
merci pour vos réponse à tout cas.
ps: c'est marrant mon médecin généraliste aussi s'appelle phillipe ) !!

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D_Dupagne (14037 messages)
31-08-03, 20:13  (GMT)

6. "RE: ménière et incompréhension médicale"

2521 généralistes français s'appellent philippe :
http://www.infobel.com/france/yp/search/result.asp?qcitycode=&qstreetcode=&qnacecode=011135&qcode=20617938&qnace=MEDECINS%3A+MEDECINE+GENERALE&qlastname=philippe&qcity=&qnacelist=&Search.x=44&Search.y=11

Dr Dominique Dupagne
Administrateur du Forum

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ishtar (32 messages)
31-08-03, 21:22  (GMT)

7. "RE: ménière et incompréhension médicale"

Modifié le 31-08-03 à 21:27 (GMT)
Modifié le 31-08-03 à 21:26 (GMT)
oui c'est un prénom courant chez les français, c'était juste pour dire; j'trouvais la coîncidence marrante !!..tiens il est pas dans les 2521 médecins cités sur cet annuaire .

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Cafe_Sante (8965 messages)
31-08-03, 21:45  (GMT)

8. "RE: ménière et incompréhension médicale"

Bonjour,
Si, si, j'y suis ! Il y a aussi 90 médecins qui ont le même nom que moi et un qui a les mêmes nom et prénom (il n'est pas dans cet annuaire).

Philippe, médecin à la campagne

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ishtar (32 messages)
01-09-03, 12:45  (GMT)

9. "RE: ménière et incompréhension médicale"

pardon j'parlais de mon médecin traitant à moi que j'ai pas trouvé dans cet annuaire ....

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Cafe_Sante (8965 messages)
01-09-03, 18:04  (GMT)

10. "RE: ménière et incompréhension médicale"

Modifié le 01-09-03 à 18:04 (GMT)
Bonjour,
Oups ! Pris en flagrant délit d'égocentrisme
Ils n'y sont pas tous a priori.
Philippe, médecin à la campagne

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ishtar (32 messages)
02-09-03, 20:03  (GMT)

11. "RE: ménière et incompréhension médicale"

Modifié le 02-09-03 à 20:04 (GMT)
y'a pas de mal !!
au fait pourrez vous me dire s'il y a une différence entre le bétaserc et le serc ? merci.

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Cafe_Sante (8965 messages)
02-09-03, 21:33  (GMT)

12. "RE: ménière et incompréhension médicale"

Bonjour,
Aucune. C'est une trouvaille marketing pour éviter les génériques. Le Serc s'appelle bétahistine et est beaucoup moins cher en générique.
Philippe, médecin à la campagne

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ishtar (32 messages)
05-09-03, 19:23  (GMT)

13. "RE: ménière et incompréhension médicale"

finalement changement de discours de l'orl ( l'était peut être pas dans un bon jour la dernière fois); vu que mes problèmes de vertiges ne passent pas et que les nouveaux symptomes comme l'hyperacousie, sensation d'oreille bouchée, surdité de perception, etc ...,se confirment me dit maintenant qu'il a encore beaucoup de carte à jouer, me propose dans la foulée corticoïdes ( solupred et rhinocort... mais m'a pas dit si je devais continuer serc et séglor ave ce traitement ???), yoyo et méniett !!
et en plus me dit de revenir le voir pour faire un bilan toutles ans ou plus souvent si ça s'arrange pas !! j'suis tombé sur dr hyde / dr jeckill ou quoi ?! non , sérieusement, j'comprends pas ce revirement; il a enfin vu que j'étais pas une hypocontriaque,une maso ou il a des remords de ne pas m'avoir prise au sérieux la première fois malgré tout les examens et spécialistes que j'ai pu subir depuis 1999 ?
enfin si quelqu'un ici en sait plus sur la différence entre ménière, syndrome ménièriforme, maladie ménièriforme , vertige de ménière,..moi j'suis perdue vu que un médecin me dit que c'est la même chose tout ça et un autre me dit que c'est pas pareil ?!!

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Cafe_Sante (8965 messages)
05-09-03, 20:39  (GMT)

14. "RE: ménière et incompréhension médicale"

>me dit maintenant qu'il a encore beaucoup de
>carte à jouer, me propose dans la foulée corticoïdes (
>solupred et rhinocort... mais m'a pas dit si je devais
>continuer serc et séglor ave ce traitement ???)
Le Serc et le Séglor ne servant pas à grand chose, inutile de risquer des interactions médicamenteuses ou une accumulation de médicaments.
>enfin si quelqu'un ici en sait plus sur la différence entre
>ménière, syndrome ménièriforme, maladie ménièriforme , vertige de ménière,..moi j'suis
>perdue vu que un médecin me dit que c'est la
>même chose tout ça et un autre me dit que
>c'est pas pareil ?!!
Pour moi, c'est pareil. Les nuances n'ont pas beaucoup d'importance en dehors de la sodomisation de diptères. C'est bénin et il n'y a pas de thérapeutique ayant montré son efficacité.
Philippe, médecin à la campagne
PS : Dites bonjour de temps en temps, c'est bon pour les oreilles

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ishtar (32 messages)
06-09-03, 17:02  (GMT)

15. "RE: ménière et incompréhension médicale"

Modifié le 07-09-03 à 11:46 (GMT)
bonjour,( désolée )
décidément, vous n'aimez pas mes traitements !! bon au niveau du serc,c'est sure que je ne suis pas certaine de son efficacité réelle mais le séglor pour mon hypotention lui a fait ses preuve en me maintenant à 12,5 alors que dès que je l'arrête je redescent à 10 voire en dessous.Bien sûr, il n'est pas parfait sur la durée mais par rapport à l'heptamyl, c'est quand même nettement mieux ! c'est pourkoi j'hésite à le laisser tomber ( le séglor pas le serc)mais bon vu que le traitement corticoïde solupred est de 6 jours, je risque pas grand chose à l'arrêter.
pour les définitions en effet je pense que c'est la même chose d'après les témoignages de ménièristes lus sur le forum de sos'audition mais même si aucune thérapeutique n'existe il est vrai pour nous guérir, il en existe quand même qui nous soulage et nous permet de garder un semblant de vie normale.
pourquoi quand un médecin prononce le mot " bénin", on a tout de suite l'impression qu'il considère que c'est quelque chose de pas important, qu'on somatise...bref qu'il a pas compris ce que ça faisait dans nos vies.
décidement faudrait inventer un décodeur malades/médecins !!!!

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Capucine600 (8 messages)
11-09-03, 21:17  (GMT)

18. "RE: ménière et incompréhension médicale"

bonjour Dr Dupagne

Au sujet du vertige de ménière j ai entendu dire que le problème
peut etre règlé chirurgicalement.... est-ce possible? Si oui pourriez-
vous s.v.p m en parler?
merci Capucine

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D_Dupagne (14037 messages)
11-09-03, 22:01  (GMT)

19. "RE: ménière et incompréhension médicale"

Bonsoir Capucine,
C'est un domaine que je ne connais pas et sur lequel je n'ai trouvé aucune page en français. Il faut en discuter avec un ORL.

Dr Dominique Dupagne
Administrateur du Forum

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Capucine600 (8 messages)
12-09-03, 17:44  (GMT)

20. "RE: ménière et incompréhension médicale"

bonjour Dr Dupagne
Merci de m avoir répondu.
Je vais continuer a chercher et si je trouve une un site qui en
parle, c est avec plaisir que je vous en ferai part. merci encore
Capucine
P.S.bonne journée et amitié du Québec.

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Capucine600 (8 messages)
12-09-03, 18:48  (GMT)

21. "RE: ménière et incompréhension médicale"

Re-bonjour Dr Dupagne Résultat de mes recherches sur les chirurgies comme solution a
la maladie de ménière voici ce que j ai trouvé: Sur le site PROTEUS, portail santé..... ( les procédures chirurgicales consistent a couper le nerf de l équilibre a sa sortie de l oreille interne ou a enlever complètement le labyrinthe. Cette dernière opération règle généralement les problèmes de vertige mais rend sourd de manière permanente).... l oreille opérée evidemment.
Evidemment ce n est pas une solution pour tout le monde, mais je fais
des recherches pour ma mère qui a 84 ans qui est autonome et super-active
et qui souffre déja d une surdité complète de l oreille fautive...
je crois que dans son cas l opération pourrait lui apporter une meilleure qualité de vie.
merci Dr Dupagne de m avoir lu.
Capucine

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ishtar (32 messages)
13-09-03, 16:20  (GMT)

22. "RE: ménière et incompréhension médicale"

bonjour capucine,
il existe pas mal de site parlant de menière, même en français, je te met un liens qui mène sur un forum où l'on tente de réunir toutes le infos possibles sur ménière; http://www.sos-audition.org/forum/viewtopic.php?t=1007

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mesange (2 messages)
13-09-03, 21:23  (GMT)

23. "RE: ménière et incompréhension médicale"

Bonjour,
Merci beaucoup Ishtar j apprécie beaucoup.
de la part de Capucine.. bye bye

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Mayalabelle (1 messages)
02-07-04, 13:14  (GMT)

29. "RE: ménière et incompréhension médicale"

Bonjour
Il existe efectivemant une itervention,mais elle est en dernier recourt.
Car elle consiste a detruire l,oreile interne.
maya

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pitibonbon (2 messages)
09-09-03, 13:40  (GMT)

16. "RE: ménière et incompréhension médicale"

cher ishtar, je vous écris car ma mère se retrouve dans la meme situation que vous. Nous avons vu des dizaines de spécialistes mais personne ne sait exactement ce qu elle a etles contradictions vont bon train.Le dernier orl en date lui a dit qu elle etait foutue et qu 'il n avait rien a faire tout en l incitant a prendre du prozac !!!!son moral est au plus bas et sommes désespérés.
Si vous trouvez un bon orl ,dites le nous

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ishtar (32 messages)
09-09-03, 18:33  (GMT)

17. "RE: ménière et incompréhension médicale"

bonjour pitibonbon (charmand speudo ),
je serais ravie de t'aider si je peux mais encore faudrait-il que je sache de quel région tu es alors je pourrais t'envoyer des coordonées d'orl que l'on m'a recommandé par email ou message privé ( car il d'usage sur les forums médicaux de ne pas nommer de médecin). Sinon tu as le forum sos-audition.org où tu peux trouver des trucs et astuces de personnes ayant le même problème pour que ta mère puisse apprendre à vivre avec dans les meilleurs conditions possibles ( mon speudo est le même sur sos). dis à ta mère de tenir le coup, elle n'es pas toute seule dans ce cas et il existe des solutions ( pas encore parfaites mais bon...).

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rush06 (16 messages)
21-11-03, 19:51  (GMT)

24. "RE: ménière et incompréhension médicale"

Bonsoir,
Merci pour ta réponse Ishtar de m'avoir répondu à propos de mes problèmes d'oreilles interne même si je n'étais pas au bon endroit (sur le bon forum).
En même temps merci au Dr Dupagne de m'avoir recadré.
Bref, là où je me pose des questions c'est "et si ces vertiges me prennent alors que je suis sur la route je fais quoi ? Je m'arrète et j'attends je ne sais combien de temps que ça me passe (je connais un médecin, ces vertiges ont duré 4 jours)? J'ai posé la question à mon ORL qui m'a dit que c'était peu probable mais pas impossible.
En fait lors de mes 2 vertiges j'ai été obligé de prendre ma voiture , et bien je ne le souhaite à personne.
En plus je suis plongeur en scaphandre, alors là les médecins sont bons pour sortir les parapluies, mais les explications je les attends toujours. Les réponses sont "oui vous pouvez plonger mais pas profond et je ne vous signe pas votre certif", je fais quoi moi?
Alors je présume que c'est pour le cas où je ferais un ADD sur l'autre oreille, mais bon, plongeur ne signifie pas "suicidaire". La plongée loisir et plaisir existe aussi, nous ne sommes pas tous des fondus de la profondeur. Est-ce au moins la bonne présemption?

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faict (1 messages)
08-01-04, 12:21  (GMT)

25. "RE: ménière et incompréhension médicale"

suis orl navrant votre prise en charge! s'il sagit bien d'une maladie de ménière,il y a une prise en charge sérieuse à envisager,avec des protocoles de traitements clairs.Il y a une echelle de traitements allant du plus simples (medicamenteux)au plus complexes(chirurgie)en passant par l'electrotherapie qui marche bien.Il faut surtout un médecin à l'ecoute,et qui connaisse bien la maladie et qui vous suive régulièrement en vous expliquant bien la nature de votre maladie ,causes,facteurs déclenchants ou agravants,evolution...faut changer d'o r l !!!

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une (1 messages)
04-04-04, 12:32  (GMT)

26. "RE: ménière et incompréhension médicale"

Bonjour à toutes et tous,
J'arrive tardivement sur ce site et je vous remercie des échanges que vous avez eu. Dansmon entourage, j'ai une personne proche qui souffre de cette maladie et je cherchais des renseignements et vous n'en donnez pas mal du tout...
EN faisant des recherches, j'ai trouvé quelque chose d'intéressant dans
www.chinamed.be "Le syndrome de Ménière et la médecine chinoise... une histoire d'eau."
Quelqu'un(e) a-t-il essayé d'autres techniques que la médecin traditionnelle? avec quels résultats?
merci et à bientôt
UNE

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D_Dupagne (14037 messages)
26-04-04, 21:49  (GMT)

27. "RE: ménière et incompréhension médicale"

Bonjour,
Nouveau et intéressant : l'injection unique de gentamycine :
http://www.jim.fr/jim/data/bdc/base/2C/43/99/43/index.htm
Publication originale : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids=14710003

Dr Dominique Dupagne
Administrateur du Forum

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moubtassim (5 messages)
27-04-04, 19:53  (GMT)

28. "RE: ménière et incompréhension médicale"

bonjour à tous
je suis nouveau dans ce site, je souffre de cette maladie du siecle,j'ai tout fait,j'ai vu des medecins au maroc en france, c'est toujours le meme traitement, je gere une grande equipe et j'essai d'etre toujours en bonne forme pour mener à bien mon travail, mais quand j'ai la crise(vertige et vomissment) je quitte le travail pour aller dormir au moins deux heures.Je prend le betaserc et le vastel, je vais commander le sybellium avec lequel un ami du site a trouve le confort.Si vous avez une adresse ou du nouveau , je vous prie de m'informer, cette maladie m'a vraiment ruine.Le traitement radical(chirurgie), je pense qu'il faut le laisser en derniere etape.je prevois un voyage en france le mois de juin specialement pour ce probleme, dans l'espoire de trouver une solution ou au moins le confort(vie sans vertige).
Merci à tous.

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novembre (7 messages)
15-11-04, 22:15  (GMT)

30. "RE: ménière et incompréhension médicale"

La maladie de Menière , que l'on appelle improprement Ménière car c'est sur le nom de son fils , également ORL ,que l'état civil a ajouté l'accent aigu ....ceci pour la petite histoire .....
Prosper Menière a étudié et décrit cette maladie à l'Académie de Médecine ( on l'appellait avant : congestion apoplectiforme)et pour résumer la question , c'est en sorte une hyper tension des liquides endolabyrhintiques .On en connait pas la cause encore de nos jours.
Le traitement est médical , antivertigineux en particulier , réédcuation chez un kiné SPÉCIALISÉ qui agira sur le vertige seulement ( donc lors d'une crise autrement c'est inutile) et sans prétention de guérir la maladie.
En cas d'echec et si le malade est à cran , il reste la chirurgie du sac endolymphatique que l'on incisera dans le but de faire chuter la pression intérieure , la neurectomie ou plus récemment la destruction insitu du labyrinthe par des antibiotiques type Gentamycine.
La maladie de Menière associe obligatoirement vertiges acouphènes perte d'audition et évolue par crises
Quand il manque un de ces éléments on parle de Syndrome menièriforme.

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michel (4 messages)
27-11-04, 22:46  (GMT)

31. "RE: ménière et incompréhension médicale"

C'est l'oreille interne qui gonfle ce qui provoque des vertiges. Comment donc faire pour réduire la pression ? Réponse: il faut faire un régime sans sel stricte à vie. Le sel(sodium)provoque un rétention d'eau dans l'oreille interne. Si le problème perciste, il faut aller voir le Professeur Hervé Lacombe (O.R.L neurochirurgien) au CHU Henri Mondor Créteil qui vous expliquera mieux que moi.
Pour info, j'ai souffert des vertiges pendant 7 ans. Ensuite, j'ai été opéré (neurotomie vestibulaire). Je ne souffre plus comme avant.
La chaise tournante avec le kinésithérapeute, c'est de la pure connerie, bien au contraire (c'est mon expérience). A+ et bon courage.
michel.mouttou@club-internet.fr

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Tiyi (1 messages)
01-12-04, 16:32  (GMT)

32. "RE: ménière et incompréhension médicale"

Bonjour,
Après 3 ans de divers examens, l'ORL a diagnostiqué la maladie de Ménière (vertiges, accouphènes permanents, baisse d'audition). J'aimerais savoir s'il y a des possibilités d'appareillages ou autres, suite à la perte de l'audition provoqué par cette maladie.

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moubtassim (5 messages)
02-12-04, 18:08  (GMT)

33. "RE: ménière et incompréhension médicale"

J'ai essaye l'appareil , j'ai recupere l'audition meme sans l'appareil,mais les vertiges ont augmentes, apres l'analyse du medecin et il s'est avere que l'appereil fait pression sur l'oreil ce qui provoque le vertige, alors j'ai renonce à l'appareil et c'est là que les vertiges ont diminue mais malheuresement je suis revenu à la situation initiale(perte d'audition).
Bon courage on reste en contact direct si vous voulez.

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Abbie (5 messages)
06-01-05, 14:55  (GMT)

34. "RE: ménière et incompréhension médicale"

bonjour je vous écris parceque ma mère 53ans est victime de vertiges ,de nausées et de diarrhées incontrolables.
Elle n'en peut plus et est vraiment effrayée.elle parle meme de suicide car elle ne veut plus vivre ainsi,elle se sent diminuée et ça me fait mal.
C'est une battante d'habitude mais elle ne se supporte plus!Je sais que ces paroles ne sont que des paroles en l'air mais je deteste entendre ce genre de choses.
Elle prend du tanganil mais elle ne veut pas en prendre tout les jours comme son medecin generaliste lui a prescrit,elle a peur que ça ne fasse plus effet a la longue.pourriez vous nous eclairez???je vous remercie d'avance et bon courage a celles qui souffrent de ce mal infecte.

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moubtassim (5 messages)
06-01-05, 15:17  (GMT)

35. "RE: ménière et incompréhension médicale"

>bonjour je vous écris parceque ma mère 53ans est victime de
>vertiges ,de nausées et de diarrhées incontrolables.
>Elle n'en peut plus et est vraiment effrayée.elle parle meme de
>suicide car elle ne veut plus vivre ainsi,elle se sent
>diminuée et ça me fait mal.
>C'est une battante d'habitude mais elle ne se supporte plus!Je sais
>que ces paroles ne sont que des paroles en l'air
>mais je deteste entendre ce genre de choses.
>Elle prend du tanganil mais elle ne veut pas en prendre
>tout les jours comme son medecin generaliste lui a prescrit,elle
>a peur que ça ne fasse plus effet a la
>longue.pourriez vous nous eclairez???je vous remercie d'avance et bon courage
>a celles qui souffrent de ce mal infecte.

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moubtassim (5 messages)
06-01-05, 16:32  (GMT)

36. "RE: ménière et incompréhension médicale"

bonjour
moi aussi j'avais des vertiges intense, mais apres l'utilisation de tranganil , j'ai senti une amelioration remarquable, je conseile à votre mere de le prendre et elle verra le resultat, je peux dire confortable.
Bon courrage à votre mere et à vous aussi, car quand on a un malade,on est aussi malade.
à bientot.
abderrahim.moubtassim@sanofi-aventis.com

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Abbie (5 messages)
06-01-05, 16:52  (GMT)

37. "RE: ménière et incompréhension médicale"

je vous remercie pour votre message mais je voulais savoir une derniere chose.Vous a t on dit si le tanganil risquait de ne plsu faire effet a force d'etre pris chaque jours?
Merci d'avance et bon courage

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moubtassim (5 messages)
07-01-05, 12:44  (GMT)

38. "RE: ménière et incompréhension médicale"

bonjour
non, c'est un produit tres efficace.
Vous pouvez m'ecrire directement pour plus d'information ou me contacter sur mon gsm 0021270345070.
abderrahim.moubtassim@sanofi-aventis.com

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