Forum Médical

Attention : cette plate-forme de forum est en lecture seule. Pour participer aux discussions, rendez vous sur la nouvelle plate-forme
Page d'accueil du site
NANMEO !

"syndrome d'arnold chiari"

Envoyer ce sujet à un(e) ami(e)
Format d'impression
Mettre en signet (membres seulement)
 
Précédente | Suivante 
Accueil Général des Forums
Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)
Message d'origine

mina (1 messages) Envoyer message email à: mina Envoyer message privé à: mina Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-05-02, 14:36  (GMT)
"syndrome d'arnold chiari"
l'opération est-elle indispensable?
  Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour


  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: syndrome d'arnold chiari D_Dupagne 21-05-02 1
   RE: syndrome d'arnold chiari floa 23-11-03 28
       RE: syndrome d'arnold chiari merzougui 26-11-03 29
           RE: syndrome d'arnold chiari floa 04-12-03 44
               RE: syndrome d'arnold chiari merzougui 16-12-03 59
       RE: syndrome d'arnold chiari stephanie91 12-05-04 165
   RE: syndrome d'arnold chiari duc 01-12-03 30
       RE: syndrome d'arnold chiari D_Dupagne 01-12-03 33
           RE: syndrome d'arnold chiari 091046 31-03-04 131
       RE: syndrome d'arnold chiari meri 01-12-03 34
           RE: syndrome d'arnold chiari floa 01-12-03 37
           RE: syndrome d'arnold chiari lopha 30-01-04 69
               RE: syndrome d'arnold chiari meri 31-01-04 70
                   RE: syndrome d'arnold chiari lopha 31-01-04 71
                       RE: syndrome d'arnold chiari meri 04-02-04 73
                           RE: syndrome d'arnold chiari lopha 12-02-04 74
                               RE: syndrome d'arnold chiari meri 20-02-04 75
                                   RE: syndrome d'arnold chiari meri 06-03-04 93
               RE: syndrome d'arnold chiari Angelina42 20-02-04 76
                   RE: syndrome d'arnold chiari meri 21-02-04 79
                       RE: syndrome d'arnold chiari Angelina42 21-02-04 83
                           RE: syndrome d'arnold chiari Gilles27 26-02-04 86
                               RE: syndrome d'arnold chiari Angelina42 01-03-04 90
           RE: syndrome d'arnold chiari ninifleur 04-03-04 91
               RE: syndrome d'arnold chiari Angelina42 07-03-04 94
       RE: syndrome d'arnold chiari dobermann 01-12-03 36
           RE: syndrome d'arnold chiari duc 05-12-03 45
               RE: reponse de dobermann a duc dobermann 11-12-03 52
                   RE: reponse de duc à dobermann duc 12-12-03 53
                       RE: reponse de meri à duc & dobermann meri 12-12-03 54
                       RE: reponse de dobermann à duc et meri dobermann 12-12-03 55
                           RE: reponse de meri à dobermann meri 13-12-03 56
   RE: syndrome d'arnold chiari dobermann 07-04-04 132
       RE: syndrome d'arnold chiari Cafe_Sante 07-04-04 133
 RE: syndrome d'arnold chiari somma 28-10-02 2
   RE: syndrome d'arnold chiari arnoldl 26-05-03 6
       RE: syndrome d'arnold chiari mab86 05-12-03 47
   RE: syndrome d'arnold chiari ackinou 12-06-03 10
   RE: syndrome d'arnold chiari mab86 17-06-03 11
   RE: syndrome d'arnold chiari Angelina42 15-12-03 58
   RE: syndrome d'arnold chiari Angelina42 07-03-04 95
 RE: syndrome d'arnold chiari Depot 16-03-03 4
   RE: syndrome d'arnold chiari infoanna 08-04-03 5
   RE: syndrome d'arnold chiari MarieJosee 09-07-03 16
       RE: syndrome d'arnold chiari mtmarcoux 01-08-03 17
           RE: syndrome d'arnold chiari meri 10-10-03 25
               RE: syndrome d'arnold chiari Angelina42 20-02-04 77
                   RE: syndrome d'arnold chiari meri 21-02-04 80
                       RE: syndrome d'arnold chiari Angelina42 01-03-04 89
 RE: syndrome d'arnold chiari mab86 27-05-03 7
   RE: syndrome d'arnold chiari arnoldl 28-05-03 8
       RE: syndrome d'arnold chiari D_Dupagne 28-05-03 9
   RE: syndrome d'arnold chiari LITTLEBOY 14-11-03 26
       RE: syndrome d'arnold chiari mab86 17-11-03 27
       RE: syndrome d'arnold chiari delphine2 01-12-03 32
           RE: syndrome d'arnold chiari duc 02-12-03 39
           RE: syndrome d'arnold chiari meri 03-12-03 40
           RE: syndrome d'arnold chiari mab86 05-12-03 46
               RE: syndrome d'arnold chiari delphine2 05-12-03 48
                   RE: syndrome d'arnold chiari pour DELPHINE 2 loussayre 08-12-03 49
                       RE: syndrome d'arnold chiari pour DELPHINE 2 delphine2 08-12-03 50
                           RE: syndrome d'arnold chiari pour DELPHINE 2 loussayre 08-12-03 51
                               RE: syndrome d'arnold chiari pour DELPHINE 2 delphine2 23-01-04 65
                                   RE: syndrome d'arnold chiari pour DELPHINE 2 mab86 23-01-04 66
                                   RE: syndrome d'arnold chiari pour DELPHINE 2 meri 23-01-04 67
                                       RE: syndrome d'arnold chiari pour DELPHINE 2 delphine2 23-01-04 68
                                           RE: syndrome d'arnold chiari pour DELPHINE 2 delphine2 08-03-04 97
                                               RE: loussayre pour delphine loussayre 08-03-04 98
                                                   petit coucou de dobermann dobermann 08-03-04 101
                                               RE: syndrome d'arnold chiari pour DELPHINE 2 mab86 08-03-04 99
                                                   RE: syndrome d'arnold chiari pour DELPHINE 2 delphine2 08-03-04 100
                                                       RE: syndrome d'arnold chiari pour DELPHINE 2 delphine2 11-03-04 104
                                                           message de dobermann dobermann 11-03-04 105
                                                           RE: syndrome d'arnold chiari pour DELPHINE 2 et DOBERMAN loussayre 11-03-04 106
                                                           RE: syndrome d'arnold chiari pour DELPHINE 2 mab86 11-03-04 107
                                                           RE: syndrome d'arnold chiari pour DELPHINE 2 meri 11-03-04 108
                                                               RE: syndrome d'arnold chiari pour DELPHINE 2 delphine2 11-03-04 109
                                                                   RE: syndrome d'arnold chiari pour DELPHINE 2 delphine2 18-03-04 114
                                                                       RE: syndrome d'arnold chiari pour DELPHINE 2 mab86 18-03-04 115
                                                                       RE: CHRISTELLE POUR DELPHINE 2 loussayre 19-03-04 116
                                                                           RE: CHRISTELLE POUR DELPHINE 2 delphine2 19-03-04 117
                                                                               Bon courage meri 19-03-04 118
                                                                                   Bonjour à tous delphine2 22-03-04 119
                                                                                       RE: BONJOUR DELPHINE ET JULIE loussayre 22-03-04 120
                                                                                       RE: Bonjour à tous mab86 22-03-04 121
                                                                                           RE: Bonjour à tous delphine2 29-03-04 123
                                                                                               RE: BONJOUR DELPHINE ET JULIE loussayre 29-03-04 124
                                                                                                   RE: BONJOUR DELPHINE ET JULIE delphine2 29-03-04 125
                                                                                                       RE: BONJOUR DELPHINE ET JULIE loussayre 29-03-04 126
                                                                                               RE: Bonjour à tous mab86 29-03-04 127
                                                                                                   RE: Bonjour à tous delphine2 31-03-04 129
                                                           RE: syndrome d'arnold chiari pour DELPHINE 2 Angelina42 26-04-04 141
                                                               RE: syndrome d'arnold chiari pour DELPHINE 2 delphine2 03-05-04 145
                                                                   RE: syndrome d'arnold chiari pour DELPHINE 2 meri 03-05-04 146
                                                                   RE: CHRISTELLE POUR DELPHINE 2 loussayre 04-05-04 152
                                                                       RE: CHRISTELLE POUR DELPHINE 2 delphine2 05-05-04 154
                                                                           petit message de dobermann dobermann 05-05-04 157
                                                                               RE: petit message de dobermann delphine2 06-05-04 159
                                                                                   RE: CHRISTELLE POUR DELPHINE loussayre 06-05-04 160
                                                                                       RE: CHRISTELLE POUR DELPHINE delphine2 12-05-04 161
                                                                                           MERI POUR DELPHINE meri 12-05-04 162
                                                                                           petit bonjour de dobermann dobermann 12-05-04 163
                                                                                           RE: CHRISTELLE POUR DELPHINE mab86 12-05-04 164
                                                                                               Nouvelles de Julie delphine2 24-05-04 166
                                                                                                   RE: Nouvelles de Julie meri 24-05-04 167
 RE: syndrome d'arnold chiari sib 18-06-03 12
   RE: syndrome d'arnold chiari mab86 18-06-03 13
       RE: syndrome d'arnold chiari sib 24-06-03 14
           RE: syndrome d'arnold chiari Sisi972 04-07-03 15
           RE: syndrome d'arnold chiari duc 11-09-03 18
               RE: syndrome d'arnold chiari mab86 13-09-03 19
               RE: syndrome d'arnold chiari sib 13-09-03 20
                   RE: syndrome d'arnold chiari lebihan 30-09-03 23
                   RE: syndrome d'arnold chiari duc 01-12-03 31
                       RE: syndrome d'arnold chiari loussayre 01-12-03 35
                           réponse pour loussaye dobermann 02-12-03 38
                               RE: réponse pour DOBERMAN loussayre 03-12-03 41
                                   RE: réponse pour loussayre dobermann 03-12-03 42
               RE: syndrome d'arnold chiari mab86 17-09-03 21
                   RE: syndrome d'arnold chiari guygerard 25-09-03 22
                   RE: syndrome d'arnold chiari loussayre 07-10-03 24
                       RE: syndrome d'arnold chiari mab86 04-12-03 43
                           RE: syndrome d'arnold chiari loussayre 19-12-03 60
                               des nouvelles de dobermann à loussayre dobermann 10-01-04 61
                                   RE: DE LOUSSAYRE A DOBERMAN loussayre 14-01-04 63
                                       DE DOBERMAN POUR LOUSSAYRE dobermann 03-02-04 72
                                           bonjour Doberman et Meri duc 13-03-04 111
                                               petites nouvelles de dobermann dobermann 14-03-04 112
                                                   RE: merci à dobermann duc 15-03-04 113
 RE: syndrome d'arnold chiari juema 15-12-03 57
   RE: syndrome d'arnold chiari Gilles27 13-01-04 62
       RE: syndrome d'arnold chiari lebihan 21-02-04 81
           RE: syndrome d'arnold chiari floa 21-02-04 82
           RE: syndrome d'arnold chiari Gilles27 26-02-04 85
           RE: syndrome d'arnold chiari Gilles27 26-02-04 87
               bonjour de dobermann dobermann 27-02-04 88
                   RE: bonjour de dobermann Gilles27 05-03-04 92
               RE: syndrome d'arnold chiari Angelina42 07-03-04 96
   RE: syndrome d'arnold chiari Angelina42 20-02-04 78
 RE: syndrome d'arnold chiari debelleville 22-01-04 64
   RE: syndrome d'arnold chiari Gilles27 26-02-04 84
   RE: syndrome d'arnold chiari mousty 27-03-04 122
       RE: syndrome d'arnold chiari debelleville 20-04-04 135
           RE: syndrome d'arnold chiari dobermann 21-04-04 136
               RE: syndrome d'arnold chiari Gilles27 23-04-04 137
                   RE: syndrome d'arnold chiari dobermann 23-04-04 140
 RE: syndrome d'arnold chiari Crystalune 10-03-04 102
   RE: syndrome d'arnold chiari meri 10-03-04 103
       RE: syndrome d'arnold chiari 091046 31-03-04 128
           RE: syndrome d'arnold chiari Cafe_Sante 31-03-04 130
               RE: syndrome d'arnold chiari Crystalune 15-04-04 134
                   RE: syndrome d'arnold chiari Gilles27 23-04-04 138
                   RE: syndrome d'arnold chiari Angelina42 26-04-04 142
 RE: syndrome d'arnold chiari hirondelle69 13-03-04 110
   RE: syndrome d'arnold chiari Gilles27 23-04-04 139
       RE: syndrome d'arnold chiari mona001 29-04-04 143
           SVP... mona001 02-05-04 144
               RE: SVP... Cafe_Sante 03-05-04 147
                   help duc 04-05-04 148
                       petit bonjour de dobermann dobermann 04-05-04 149
                           RE: petit bonjour de dobermann duc 04-05-04 150
                               RE: petit bonjour de dobermann Cafe_Sante 04-05-04 153
                               RE: petit bonjour de dobermann dobermann 05-05-04 155
                       RE: help mousty 05-05-04 158
                   message de dobermann dobermann 05-05-04 156
               RE: SVP... Gilles27 04-05-04 151
                   plus aucun repères mona001 30-05-04 168
                       RE: plus aucun repères mousty 01-06-04 169
                           RE: plus aucun repères mona001 02-06-04 170
                               RE: plus aucun repères Cafe_Sante 02-06-04 171

Lobby | Retour au Forum | Précédente | Suivante

Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-05-02, 16:55  (GMT)
1. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Modifié le 07-02-04 à 13:03  (GMT)

Comme souvent, la réponse est "ça dépend". Cela dépend du type de la maladie, des symptômes associés
http://www.vulgaris-medical.com/texta/arnchiar.htm
Seul votre médecin, qui connaît le dossier, peut vous répondre.

Une autre discussion sur ce sujet est ouverte : http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/1630.html


Dr Dominique Dupagne

Administateur du Forum

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

floa (5 messages) Envoyer message email à: floa Envoyer message privé à: floa Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-11-03, 16:23  (GMT)
28. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Modifié le 30-11-03 à 14:24  (GMT)

Modifié le 23-11-03 à 16:24  (GMT)

bonjour

j ai 23 ans et j ai ete operer il y a un an d une malformation d arnorld chiari type 1 j aimerai dialoguer avec des personnes ayant eu ou ayant ce probleme pour avoir de plus amples informations.

Je vous serai reconnaissante de me faire partager vos infos en esperant que l on puisse s eclairer mutuellement
merci

Florence
Mon e mail : floa95@wanadoo.fr

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

merzougui (2 messages) Envoyer message email à: merzougui Envoyer message privé à: merzougui Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-11-03, 19:29  (GMT)
29. "RE: syndrome d'arnold chiari"
BONJOUR,
Je m'apel houria j'ai 18 ans je suis atteint de la même maladie que vous et il y a 1 an de cela je me suis fait opérer.
Je suis restée 15 jours à l'hopital je suis restée 1 ans à la maison pour récupérer de cette opération.
Maintenant j'ai repris les cours mais j'ai toujours des maux de tête,des vomissement ainci que des malaises.
La semaine prochaine je passe un IRM pour savoir ou j'en suis, je vous laisse mon email: houria.daoudou@caramail.com
A BIENTOT
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

floa (5 messages) Envoyer message email à: floa Envoyer message privé à: floa Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-12-03, 15:51  (GMT)
44. "RE: syndrome d'arnold chiari"
bonjour Houria,
j aurai aimé savoir comment s etait passée ton IRM ?

Florence

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

merzougui (2 messages) Envoyer message email à: merzougui Envoyer message privé à: merzougui Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-12-03, 11:27  (GMT)
59. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Bonjour Florence,

Comment allez vous?
J'ai passée mon IRM il s'avère qu'une autre opération savère indispensable hélas.
Mon ma demandé également de passer un bilan complet pour mes yeux.
En ce qui concerne l'opération j'essaye de reculer la date car j'ai repris les cours et je me sens tellement bien en cours.

Pour me repondre je vous donne mon nouveau email : sofia.zouhair@caramail.com
A bientot

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

stephanie91 (5 messages) Envoyer message email à: stephanie91 Envoyer message privé à: stephanie91 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-05-04, 22:27  (GMT)
165. "RE: syndrome d'arnold chiari"
bonjour
je m'apelle stéphanie jé 25 ans et jé decouvert ke javais aussi le syndrome de chiari 1
je né pas trouver de neurochirurgien capable de me renseigner sur la maladie ou sur les traitements jen é vu 3 pour le moment et j'ai changé au moins 6 fois de traitement
mes symptomes sont:maux de tete,engourdissement du bras et de la main gauche,migraine,douleur dans la nuque jusqua l'oeil
merci de bien vouloir m'eclairer a ce sujet a bientot jespere.
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

duc (10 messages) Envoyer message email à: duc Envoyer message privé à: duc Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-12-03, 10:29  (GMT)
30. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Bonjour Dr Dupagne,

Dans ce forum pas mal de personne se pose la question des reliquats des symptômes et des troubles neurologiques qui suivent l'intervention chirurgicales. Je n'ai hélas rien trouvé à ce sujet et les médecins que j'ai consultés sont trop discrets voir muets quand je leur pose la question.

Le fait de toujours ressentir de violents maux de tête, d'avoir toujours les membres endormis, de ne toujours pas trouver ses mots, ... est-il normal ou celà veut-il dire que l'opération n'est pas entièrement réussie ?

Auriez-vous de la doc quant aux suites de l'opération ?

Merci d'avance de votre aide

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-12-03, 13:29  (GMT)
33. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Bonjour,
Je suis désolé mais je n'ai rien trouvé à ce sujet. A vos expériences respectives de s'enrichir mutuellement sur ce forum.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

091046 (20 messages) Envoyer message email à: 091046 Envoyer message privé à: 091046 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
31-03-04, 17:12  (GMT)
131. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Bonsoir,

Je pense que l'espoir est essentiel pour continuer à vivre.


  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

meri (34 messages) Envoyer message email à: meri Envoyer message privé à: meri Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-12-03, 14:29  (GMT)
34. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Salut, c'est meri, j'ai 35 ans et je souffre d'une anomalie d'arnold chiari type II, les signes neurologiques sont importants pour le moment, j'hésite pour l'opération, j'ai consulté pas mal de neuro-chirurgiens, mais je ne suis pas encore convaincu, mon médecin traitant me soutient pour le moment et n'approuve pas l'opération pour tout de suite, peut-être lorsque les signes deviendront plus importants, je poursuis pour le moment rien que des calmants et je dois supporter ma douleur (incomprise). Dernièrement, il m'a prescrit des séances de kénisthérpie, ça va.

Bon, c'est que je voulais plus de détail vous concernant, càd connaitre votre cas, votre histoire avec cette anomalie, et comment s'est déroulé l'opération ? est ce que vous souffrez toujours ?.

Mes principales questions pour mon médecin traitant étaient : est ce que l'opération est risquée ? sa réponse était " chaque opération a ses risques " quels sont les suites d'opération : les malaises ne disparaiteront pas mais ça va soulager un peu ...

A vrai dire, moi aussi j'ai jamais eu de réponse satisfaisante, sauf que je dois faire trop attention, ne plus m'énerver, ne pas faire d'effort, que si je restais dans mon état dépressif l'opération n'aura pas de bons effets... etc...

Bienvenu dans ce club, le club des SAC (Syndrome d'Arnold Chiari).

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

floa (5 messages) Envoyer message email à: floa Envoyer message privé à: floa Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-12-03, 20:15  (GMT)
37. "RE: syndrome d'arnold chiari"
bonjour,
j ai ete operer il y a un an d une malformation d arnold chiari type 1, apres 6 mois de regression les symptomes s additionnaient et je n aurai pas ete operer j aurai ete tetraplegique et j aurai ete operer plus tot les symptomes que j ai en ce moment je ne les auraient plus donc, je pense qu il ne faut pas attendre pour l operation ms si ca peut vous rassurer prenez l avis de plusieurs neurochirurgiens, mais il ne faut pas attendre que les symptomes s aggravent et que cela deviennes irreversible.
Mais je n ai que mon cas a vous exposez.

florence

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

lopha (3 messages) Envoyer message email à: lopha Envoyer message privé à: lopha Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-01-04, 20:33  (GMT)
69. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Bonjour Meri

Je m'appelle loïc, j'ai 27 ans et
j'ai une malformation arnold chiari de degré II.
J'ai des céphalées déclenchées par la toux, l'éternuement, les foux rires, des paresthésies intermittentes des quatres membres, un syndrome quadri-pyramidal réflexe. ( c'est ce qu'il est noté sur le compte rendu du Pr Rancurel).
Sur l'IRM que j'ai fait récemment, on voit clairement une descente des amydales cérebelleuses comprimant le bulbe qui se trouve pratiquement au niveau du canal cervical. Cette malformation nerveuse s'associe à des blocs vertébraux congénitaux superposés et à canal étroit surtout en C2-C3 .
Le Pr qui m'a reçu à plusieurs reprises me dit que je risque une mort subite bulbaire ou une paralysie des 4 membres.
Je dois rencontrer le Pr SICHEZ à la Salpétrière Neuro chirurgien car ils pensent que l'opération s'impose.
Je vis avec depuis 5 ans et supporte assez bien les douleurs sauf lorsque je tousse fort.
Je ne sait pas encore ce que je dois faire. J'ai une femme et deux petits garçon. Je ne m'inquiète pas pour moi mais pour eux.
Merci de concacrer un peu de temps pour ta réponse. Encore merci.
Bon courage à tous Chiari...

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

meri (34 messages) Envoyer message email à: meri Envoyer message privé à: meri Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
31-01-04, 10:09  (GMT)
70. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Bonjour Loïc, c'est Meri

J'ai lu votre message et vraiment je te comprends, c'est presque le même cas que le mien, type II, mais on m'a jamais dis que je risque une mort bulbaire où quelque chose de ce genre. Je souffre des signes neurologiques depuis la naissance de ma fille, càd 4 ans, mon neurochirurgien traitant ne m'a jamais imposé l'opération, il a dis qu'il faut opérer, mais pas tout de suite. Il faut refaire une IRM de temps à autre pour suivre le processus. L'opération n'a rien d'inquiétant apparemment d'après quelques témoignages des adhérents au forum, mais ça n'empêche qu'il faut avoir plusieurs avis avant de se décider, malgré plusieurs avis que j'ai pu avoir ici au Maroc, je me suis déplacée en Mai à Paris pour avoir l'avis d'un autre professeur Neurochirurgien, c'était pareil à l'avis de mon neurochirurgien, l'essentiel c'est de se sentir en sécurité avec ton médecin traitant, il faut sentir cette confiance réciproque, sinon change de médecin, il faut en être convaincu.

Moi, je mène très mal ma vie quotidienne, je travaille au bureau, je fais mes tâches de foyer, mais très mal, avec des douleurs insupportables, dernièrement je commence à ne plus maitriser mes gestes, même j'ai remarqué que des fois j'arrive pas à faire une phrase correcte, je dois très prochainement voir mon médecin pour en discuter avec lui, s'il le faut, je ferais une IRM pour avoir les derniers changements.

Ce que je peux te dire, il ne faut pas trop t'inquiéter, vis ta vie normalement, je comprends ta souffrance, moi aussi je pense à ma fille de 4 ans, encore petite, il ya des fois où je fonde en larmes à cause d'elle, j'ai peur de faire l'opération et d'y rester, donc laisser une fille orpholine, d'un autre côté, j'ai peur de laisser trop aller et de risquer la paralysie où quelque chose de ce genre, et je pourrais pas vivre le restant de ma vie sur un fauteuil.

Je te comprends sincèrement, mais ne te casse pas trop la tête, vis ta vie, essayes de vivre au jour le jour, essayes d'avoir d'autres avis ça t'aiderais dans ta décision, ce qui doit arriver arrivera, il faudra s'attendre à tout. Profites des bons moments avec tes deux garçons et ta femme, la vie est belle il suffit de savoir la vivre.

Très bon courage, et restes en contact avec moi, j'aimerais bien avoir de tes nouvelles.

La vie est belle, oui très belle...
Bonne chance.

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

lopha (3 messages) Envoyer message email à: lopha Envoyer message privé à: lopha Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
31-01-04, 12:13  (GMT)
71. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Méri merci

Je te remercie de m'avoir répondu aussi vite. J'ai rendez vous avec le Neuro chirurgien de la salpétrière à Paris le mardi 03 Février.
Je vais essayer de prendre toutes les informations et garanties nécessaire avant de faire le pas.
Malheureusement j'ai l'impression que je risque autant de choses en me faisant opérer qu'en restant comme cela. Alors nous verons bien. Je suis bien entouré, solide dans ma tête. J'ai la foi. Si malheur il doit y avoir, il y aura. Personne ne peu savoir son destin.
Je positive très facilement.C'est plus facile pour moi que pour toi car tes symptomes sont plus importants que les miens. Je pense sincèrement que ton quotidien est difficile surtout avec une petite fille à t'occuper.
J'espère que tu tien bon.
A ce stade nous sommes tous logé à la même enseigne. DOIT ON FAIRE L'OPERATION? La vraie question est là.
Aujourd'hui je n'arrive pas à trouver la confiance envers le corps médical.
Malgrès les risques de mort subite ou de paralysie, j'hésite. Je dois rencontrer plusieurs spécialistes. Encore une fois nous verons bien.
Je cherche les meilleurs mais le milieu médical est difficile à sonder.
Si tu connais des BONS qui ont réussi avec succès l'opération pour l'Arnold chiari II. Je suis à l'écoute.

Encore Merci, bon courage et résiste du mieux que tu peux à ses épreuves.
CHALEUREUSEMENT loïc

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

meri (34 messages) Envoyer message email à: meri Envoyer message privé à: meri Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-02-04, 09:07  (GMT)
73. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Bonjour Loïc,

Merci de rester en contact avec moi, je voulais tout simplement avoir de tes nouvelles, surtout après ta visite du 3 février chez le neurochirurgien de Paris.

Bonne chance.

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

lopha (3 messages) Envoyer message email à: lopha Envoyer message privé à: lopha Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-02-04, 20:57  (GMT)
74. "RE: syndrome d'arnold chiari"
bonjour

escuse moi de ne pas t'avoir répondu plutôt mais je n'ai pas eu les comptes rendus de mes visites avec le neuro chirurgien.
Je dois refaire une série d'examens plus préçis. Double Scanner 3 D et radiographie.
Je sais qu'une seule opération ne suffira pas , car j'ai deux malformations.
Si je dois me faire opérer, je devrais subir une double opération.
Pour l'instant je ne peu pas tant dire plus. Dès que j'ai d'autres informations sur le développement de ma pathologie je t'en ferais part.
En revanche peux tu me donner de tes nouvelles, savoir comment tu vas, comment tu vis. Merci, prends ton temps pour me répondre. A bientôt.
Bien amicalement

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

meri (34 messages) Envoyer message email à: meri Envoyer message privé à: meri Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-02-04, 14:23  (GMT)
75. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Bonjour Loïc,

Désolée, ces derniers temps je suis très occupée, vu mon poste de travail, je ne sais pas quoi te dire à propos de tes dernières nouvelles, mais j'espère que ça se passe bien pour toi, ne t'inquiéte surtout pas.

En ce qui me concerne, je vis ma vie, c'est vrai que je supporte très mal mes douleurs, mais j'essaye de tenir le coup.

Jour après jour, mon état de santé se déteriore, maux de tête persistants, douleurs insupportables au niveau des membres inférieurs et supérieurs, mains tremblantes, difficulté d'élocution, fatigue générale.... mais malgré tout je suis toujours debout, j'assume mes responsabilités familiales et professionnelles. Pour tout dire, le matin je n'arrive pas à soulever un seul doigt, mais je m'efforce à me lever et à commencer une nouvelle journée. Moralement, ça va très mal, je suis furieuse contre tout le monde, je ne trouve aucun soutien au sein de mon entourage, personne ne se mets à ma place pour comprendre mes douleurs persistantes, personne ne comprends mon état de santé, pour eux ce n'est qu'une maladie comme les autres, une maladie qui passe, ils ne comprennent pas que c'est un malaise à vie, que je dois prendre soin de moi pour que je puisse vivre encore plus longtemps, j'ai beaucoup de charges à assumer et je dois le faire. Donc j'essaye de rester debout, l'essentiel c'est d'éviter de dire à chaque fois que j'ai mal ici ou là, je dois me comporter comme une personne normale et c'est dur, moralement je commence à lâcher, je ne supporte plus ma vie, mais je dois le faire pour ma petite fille qui est ma raison de vivre.

Tu vois que c'est pas facile de vivre avec une telle malformation. Désolée, je voulais pas te baisser le moral, au contraire, je voulais te dire que toi aussi tu dois tenir le coup et voir le bon côté de la vie.

Très bonne chance Loïc et restes en contact avec moi, moi aussi j'ai besoin de quelqu'un qui comprends mon état.

A très bientôt.

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

meri (34 messages) Envoyer message email à: meri Envoyer message privé à: meri Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-03-04, 11:32  (GMT)
93. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Bonjour Loïc,

Voilà, je commence à m'inquiéter pour toi, je n'ai pas eu de vos nouvelles, j'espère que ça va mieux.

Alors quoi de neuf ? j'attends de tes nouvelles impatiemment.

Meri

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Angelina42 (12 messages) Envoyer message email à: Angelina42 Envoyer message privé à: Angelina42 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-02-04, 22:35  (GMT)
76. "RE: syndrome d'arnold chiari"
J'ai trente deux ans et deux enfants, tout comme vous, dont je m'occupais beaucoup avant de retomber malade. Maintenant c'est mon mari qui me seconde sur tous les plans. De mon opération d'arnold chiari type 1 (le jour de mon deux ans), à l'année 2003, j'ai vécu normalement. L'opération ayant très bien marché et m'ayant sauvé la vie. Maintenant j'ai des douleurs handicapantes parce-je fais de l'arthrose, des migraines violentes, des troubles visuels...et je passe régulièrement des IRM pour savoir si je dois être réopéré au bout de trente ans. Je n'ai pas peur des opérations au contraire j'ai une totale confiance, je pense que c'est un cadeau pour nous tous. Bon courage.
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

meri (34 messages) Envoyer message email à: meri Envoyer message privé à: meri Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-02-04, 09:09  (GMT)
79. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Bonjour Angelina,

Ravie de faire votre connaissance, je pense que vous êtes au courant de mon état de santé ainsi que de mon état moral, je voulais vous remercier pour votre témoignage, mais je voulais plus de précision sur le déroulement de votre opération et ses effets secondaires.

PS vous avez beaucoup de chance d'avoir un mari qui vous seconde et qui comprends votre état de santé.

Je vous remercie du fond du coeur et je souhaite que vous resterez en contact avec moi. J'aimerais bien avoir de vos nouvelles de temps à autre.

Meri

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Angelina42 (12 messages) Envoyer message email à: Angelina42 Envoyer message privé à: Angelina42 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-02-04, 22:02  (GMT)
83. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Je suis née sans appétit, et je faisais des crises de torti-colis en étant hypotonique entre 0 et 2 ans. Un pédiatre m'a envoyé vers le neurologue Lapras à Lyon. Il a pensé à une arnold chiari. Un jour la télé est venue à l'hôpital et ils nous ont pris en photo dans le service : un jeune homme de 20 ans, une petite fille noire de trois ans et moi. Le neuro chirurgien était très fier. Puis j'ai grandi normalement musicienne, jolie, intelligente mais...je me sui toujours sentie différente : très maladroite ex : le vélo dur...A 16 ans les migraines ont commencées. Les troubles ophtalmiques...A trnte deux ans, j'ai perdu 5 kilos, pris des engourdissements; fait un état de mal migraineux sur deux mois, des vomissements dès que je me couchais. Je suis rentrée à l'hôpital pour un risque de trombophlébite et ressorti avec une crise de HIC soignée à la cortisone. Je dormais tout le temps et avais des hallucinations. Aujourd'hui, ma vie a complètement changé, j'ai perdu mes amis, je vis en vase clos, les surprises me font peur, j'ai peur de la mort, et je ne parle plus beaucoup parce-que personne ne comprends même pas mon père qui croit que je suis fatiguée à cause du ménage que je ne peux pas faire de toute façon.Quand je me réveille j'ai mal partout.Mes symppômes sont nombreux alors je récrirai demain si mes yeux ne déconnent pas.
Pour rester sur une note positif : j'ai décidé de croire à l'existence d'une association d'aide aux SAC, savez'vous si cela existe ? A biebtôt.
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Gilles27 (10 messages) Envoyer message email à: Gilles27 Envoyer message privé à: Gilles27 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-02-04, 12:27  (GMT)
86. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Cherche une réponse que j'ai donne il y 1 mois sous le speudo de gilles27
et surtout ne baisse pas les bras
bon courage
gilles
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Angelina42 (12 messages) Envoyer message email à: Angelina42 Envoyer message privé à: Angelina42 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-03-04, 23:14  (GMT)
90. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Je ne connais personne qui ait comme moi de l'hypertension intercranienne, pour l'instant, ils me soignent à la cortisone mais ils parlent parfois d'opération, j'ai parfois l'impression qu'on sert de cobail, leurs avis diffèrent. Avec mes problèmes de vision et de migraine je ne pas peux pas t'écrire longtemps, tu as donné ton téléphone mais je ne te connais pas assez pour oser m'en servir. Sais-tu toi s'il existe une association physiquement présente pour les SAC.?
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

ninifleur (1 messages) Envoyer message email à: ninifleur Envoyer message privé à: ninifleur Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-03-04, 23:02  (GMT)
91. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Bonjour, je vien juste de m'inscrire sur ce site car je me pose beaucoup de questions sur cette maladie.
Voila en fait ses pa pour moi mais pour ma mère et mon petit quelle attendait.
Elle était enceinte de 5 mois 1/2 quand les médecins ont dianostiqué ce syndrome, ni elle ni mois ne connaition les conséquences que cela pouvez avoir plus tard.
Les médecins ont fait "avorté" maman, car ils ont dit que le bébé ne survivrait pas a la naissance et qu'il n'y avais rien a faire.
Or je vien de me rendre compte que se n'est pas vrai puisque des personnes se font opéré.
Je voudrais aussi savoir quels sont les effets physiques et spycologique des cette maladie et de quel type d'opération parlé vous.
Je suis un peu débousolé là, je pense alors que ma mère ma peu etre pa eu le courrage d'aller au de sa grossesse, et qu'elle m'a dit qu'il n'y avait rien a faire pour ne pas me faire souffrir, ou bien que je lui en veule pour le chois qu'elle a pris.
Bien sur je comprendrai que vous ne réponder pas, sa ne doit pas etre facile de parler d'une maladie quelquel soit, j'espère que je ne vous est pas trop enuyer avec mon histoire.
Merci a vous.
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Angelina42 (12 messages) Envoyer message email à: Angelina42 Envoyer message privé à: Angelina42 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-03-04, 21:29  (GMT)
94. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Quand je suis tombée enceinte, j'ai tout de suite demandé si mon bébé serait atteint. Pendant toute ma grosesse ils m'ont prescrit de la vitamine B9 acide folique, c'est obligatoite pour éviter cette maladie. Aux échos, ils ont vérifié la moëlle épinière, et à la naissance ils ont fait passé une écho de la tête à bb. On m'avait prévenu que si bb l'avait, on le laisserait pas dans la nature et on l'opérerais pour le sauver. La seule chose qu'ils ne prévoient pas c'est la gravité chez le sujet bb. Il y a des malformations beaucoup plus mutilantes que d'autres, je le sais car mon père en a vu de toutes les couleurs en travaillant à la radio des bb morts-né malformés à la naissance. Il est possible que les médecins qui l'ont fait avorter était face à un cas extrêmement grave qui aurait conditionné la vie de bb, maintenant je pense que tu peux imaginer ce bb comme tu en as envie et que c'est mieux que d'aller vérifier une réalité qui serait insurportable. Il a vécu, il a eu une maladie et il esr mort. Nous l'aimons. Courage, continues à écrire CAR nous sommes là.
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

dobermann (34 messages) Envoyer message email à: dobermann Envoyer message privé à: dobermann Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-12-03, 16:55  (GMT)
36. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Bonjour duc,ainsi qu'à ceux qui me lirons. J'ai 36ans et j'ai moi aussi une malformation d'arnold chiari avec malformation osseuse . On la décelée suite à un IRM aprés deux mois de calvaire.Pour faire court ma 1ere opération s'est effectuée en mars 1998 avec pose d'une prothèse...Bien sur d'énormes maux de tête, beaucoup de vomissement, perte de plus de 7 à 8Kg.Ne plus savoir coordonner ses mouvements pendant quelques jours ni même pouvoir marcher à été trés difficile.Aprés plus de 6 à 7 semaines on rentre chez soi....Puis toujours des maux de tête , des vomissements et on doit refaire l'opération une 2ième fois...(la prothèse était devenue poreuse,les chairs ne prenaient pas... Donc pose d'une rustine pour colmater la fuite et une nouvelle prothèse, avec en plus une dérivation lombaire (j'en ai d'ailleur subie 3 en tout) Depuis toujours l'enfer. Je pourrai dire que je survis(c'est ma façon de voir les choses), j'ai des maux de têtes sans arrêt, des névralgies d'arnold suite aux opérations successives,j'oublie facilement ce que l'on me dit,je suis sous codeine, anxiolétique...depuis 1 ans et en plus je n'ai toujours pas retrouver mon équilibre (rester droite debout yeux fermés, ou tout simplement tirer un trait droit) C'est vrai que l'on ne manque pas de me dire que les cadres à la maison sont tous de travers, pas évident car moi je les voient droits. Entre temps j'ai changé de neurochirurgien et depuis quelques mois je suis sous diurétiques pour éliminer le surplus de liquide céphalorachidien,cela ma soulagé au niveau des maux de tête pendant quelques semaines (s'était le bonheur) mais comme on dit tout a une fin et le médicament me donne des allergies (démangeaisons) donc il faudra surement que je l'arrête. Je revois mon neurochir. d'ici quelques jours et je ne manquerais pas de vous faire parvenir des nouvelles si celles ci peuvent être interressantes, car c'est quelqu'un qui essait de trouver des solutions.Cela fait chaud au coeur pouvoir parler ou témoigner avec des personnes ayant le même problème sans que l'on s'entende dire " c'est ta tête, si tu voulais... mais moi aussi je sais ce que c'est les migraines ou carrement être prise pour une malade imaginaire". merci et pardon d'être trops bavarde. surtout garder le moral c'est primordial.
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

duc (10 messages) Envoyer message email à: duc Envoyer message privé à: duc Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-12-03, 08:43  (GMT)
45. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Bonjour Dobermann,

Merci pour le message réconfortant. Il est vrai que comme tu le dit les personnes "extérieures" ne comprennent pas et nous passons pour des malades imaginaires voir dépressives ... Celà va du médecin aux proches de la famille en passant par les collègues de bureau et les voisins. Pas de quoi remonter le moral.

J'aimerais savoir ce que le neuro chirurgien a pu te dire. J'espère que c'est encourageant ! Ce qui me fait peur à l'avance c'est les solutions médicamenteuses qui n'ont pas l'air de marcher plus que ça ou alors encore une solution chirurgicale ... mais alors qu'est ce qui nous reste en dehors ???

Il fait pas bon vivre sous le climat d'Arnold ! si je résume les différents récits il ne reste pas beaucoup d'espoir . Les médecins ont beau s'essayer à tel ou tel médicament rien n'a l'air de marcher. Alors ça me ferait vraiment beaucoup de bien de recevoir des nouvelles ...

Merci de me revenir
A bientôt

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

dobermann (34 messages) Envoyer message email à: dobermann Envoyer message privé à: dobermann Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-12-03, 21:30  (GMT)
52. "RE: reponse de dobermann a duc"
salut à toi Duc,je viens te donner quelques nouvelles depuis ma visite chez mon neurochirurgien. Il me confirme qu'il ne faut pas réintervenir chirurgicalement (çà c'est primordiale ), mais il ne voit qu'une solution médicamenteuse. Il ne sait plus trops quoi me conseiller à ce sujet et préfère que je consulte un neurologue , qui d'aprés lui connait mieux la partie médicaments.Il voudrait tester des médicaments utilisés pour les maux de tête lors de ponctions lombaires mais comme il ne connait pas le "mode d'emploi ni les effets secondaires", il préfère que cela soit fait sous surveillance du neurologue. Je dois le rencontrer le 16 de ce mois çi, je te tiendrai au courant au sujet de la consult et ce qu'il en ressort.Je vais faire le cobaye quelques temps mais si cela peut m'enlever ces maux de tête je suis prête à essayer. Sur ce bon courage , surtout bon moral et à bientôt. A ++++
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

duc (10 messages) Envoyer message email à: duc Envoyer message privé à: duc Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-12-03, 13:54  (GMT)
53. "RE: reponse de duc à dobermann "
Bonjour et merci beaucoup à toi,

Merci pour tes nouvelles. Ca fait plaisir de ne pas se sentir seule. Tu as l'air heureuse du résultat et c'est ce qui compte. Plus on est bien dans sa peau mieux c'est dans la tête ...


Je dois revoir également mon médecin ce vendredi et je stresse à l'avance sur ce qu'il va me dire ou ne pas me dire Parfois j'ai l'impression que l'on me prend poour la malade imaginaire ! Mon père croit même que je simule parce que par moments ça va oou que je passe pas mon temps à me plaindre. Mon mari tombe des nues à chaque fois que j'essaye de lui expliquer, on a l'impression que c'est rien à leur yeux tant que le ménage et les enfants sont ok alors

Ca me fait du bien de voir que je ne suis pas seule. J'aimerais tellement que tout redevienne "normal" . Aujourd'hui j'ai l'impression d'être saoule et les quelques mots que j'écris me prennent du temps (trouve pas mes mots et les lettres ... ) Ca va de pire en pire

Je croise les doigts pour toi en espérant que ce sera la solution .

A bientôt j'espère

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

meri (34 messages) Envoyer message email à: meri Envoyer message privé à: meri Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-12-03, 15:41  (GMT)
54. "RE: reponse de meri à duc & dobermann "
Bonjour à vous,

J'ai pu suivre tous vos messages et je compatis avec vous. C'est que je vais moi aussi sous l'atmosphère d'arnold, ça fait maintenant plus de 3 ans et demi de calvaire et de douleurs (maux de tête, migraines, fourmillement des mains, la sensation d'être toujours trop fatiguée, je dis bien trop fatiguée, ni main ni pied à soulever....) et ça fait vraiment mal au coeur.

Moi aussi, épouse et mère, j'ai du mal à assumer mes tâches familiales, sans parler de mon boulot fatiguant, j'essaye de survivre et de supporter le tout. Mais le malheur dans tout ça, c'est que je sens que personne ne comprends notre état de santé, je commence à avoir honte de toujours dire que j'ai mal, sans parler de mon entourage familiale.

Dernièrement, j'ai décidé de supporter mes douleurs et ne plus dire un mot, elle m'arrive des fois même de ne pas parler correctement, çad qu'un mot sort à la place de l'autre, je coordine mal mes mouvements, mais j'essaye de vivre avec, je baisserais jamais les bras et vous aussi vous pourrez faire de même, c'est difficile de trouver quelqu'un qui peux comprendre cette maladie, et même s'il la comprenne le lendemain il oubliera.

Ravie pour toi Doberman pour la réponse du médecin et je te souhaite bonne chance avec le neurologue. Moi, je ne me suis pas encore décidé à faire l'opération, mais j'ai l'estomac trouée pas les médicaments et je n'arrive pas à fermer l'oeil la nuit sans les somnifères.

Très bonne chance pour vous tous.

Tenez moi au courant de vos nouvelles.

Meri

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

dobermann (34 messages) Envoyer message email à: dobermann Envoyer message privé à: dobermann Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-12-03, 23:52  (GMT)
55. "RE: reponse de dobermann à duc et meri"
Salut à vous deux
Juste un petit mot de réconfort avant d'aller dormir. Surtout ne pas avoir honte de dire que l'on souffre,en parler c'est trés important .Je sais que j'ai la chance d'avoir un mari compréhensif, prés à m'aider mais il est vrai que pour les conjoints, les enfants,la famille c'est dure quelque fois. Il est vrai que d'entendre se plaindre souvent c'est lourd à la longue mais je dis qu'il faut en parler et pouvoir s'exprimer. La preuve s'est que dernièrement moi aussi j'ai essayer de garder ma souffrance pour moi; résultat je suis actuellement sous anti dépresseurs (xanax et zoloft )depuis plus de six mois.Il est vrai que depuis avec tout ce mélange médicamenteux, je suis un peu dans les nuages et très calme ,trés satisfaisant pour mon entourage qui m'entend moins(je sais cela n'est pas la solution mais bon cela leur fait des vacances (dommage que çà n'agisse pas sur les maux de tête). Par contre je ne comprends pas trops la réaction de ton père Duc il ne doit pas se rendre compte de ton problème de santé. Pourquoi ne pas montrer ce site à ton mari et ta famille déjà leurs montrer que tu n'est pas la seule dans ce cas . Et Meri ne t'en fait pas moi aussi je me trompe régulièrement de mot , c'est pour cela qu'avec l'ordinateur je ne tape pas trops vite mais je peux facilement me relire et me corriger .Surtout bon courage à vous et je vous tiens au courant . Bon moral, et a+++++
ps: surtout courage et ne vous devalorisez pas , c'est pas facile mais l'espoir fait vivre, ( même si pour ma cela fait plus de cinq ans maintenant que je subis je m'accroches).
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

meri (34 messages) Envoyer message email à: meri Envoyer message privé à: meri Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-12-03, 09:07  (GMT)
56. "RE: reponse de meri à dobermann "
Bonjour,
Je voulais tout simplement te remercier pour ton message et te dire que je suis toujours à ton écoute et à l'écoute de tous.

La vie est très belle et il faut en profiter, vivre sa vie, voir ses enfants grandir, oublier la maladie, supporter ses douleurs, tu sais rien ni bon rien ni mauvais, c'est notre pensée qui crée le bonheur et le malheur, alors accrochez vous et ne désespérer pas, c'est notre destin de vivre comme ça, dans l'atmosphère d'arnold.

Je reste toujours disponible à vous lire et à vous transmettre chaque nouveauté dans mon cas.

Bonne chance à toi, à duc et tous les adhérents.

Meri

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

dobermann (34 messages) Envoyer message email à: dobermann Envoyer message privé à: dobermann Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-04-04, 12:06  (GMT)
132. "RE: syndrome d'arnold chiari"

Bonjour Dc Dupagne, je me permet de vous poser une petite question au sujet des dossiers medicaux. Etant donné que je suis plus suivie par mon neurochirurgien ,et que mon état de santé ne s'ameliore pas, j'aimerai récupérer mon dossier médical. On m'a dit que depuis 2002, cela peut se faire sans passer par un médecin. Par contre il parrait que cela n'est pas gratuit . Que doit- on s'attendre à payer , est-ce cher , et nous donne -t-on l'intégralité de notre dossier.Pour ce qui est des IRM et Scanners comment faire? Je me suis fait opérer au CHU de Caen ,à qui dois-je m'adresser. Je vous remercie des réponses que vous pourrez me donner.
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-04-04, 20:02  (GMT)
133. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Bonsoir,

>j'aimerai récupérer mon dossier médical.
>On m'a dit que depuis 2002, cela peut se
>faire sans passer par un médecin. Par contre il
>parrait que cela n'est pas gratuit .

C'est totalement gratuit. C'est VOTRE dossier.

>Que doit- on
>s'attendre à payer , est-ce cher , et nous donne
>-t-on l'intégralité de notre dossier.Pour ce qui est des IRM
>et Scanners comment faire? Je me suis fait opérer au
> CHU de Caen ,à qui dois-je m'adresser.

Normalement vous récupérerez une copie intégrale de votre dossier. Il faut faire la demande auprès du CHU. Passez par le secrétariat du neuro-chirurgien.
Philippe,
médecin à la campagne

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

somma (4 messages) Envoyer message email à: somma Envoyer message privé à: somma Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-10-02, 16:43  (GMT)
2. "RE: syndrome d'arnold chiari"
ma petite fille est également atteinte de cette maladie.
sa maman souhaiterait en discuter avec d'autres personnes dans le même cas.
Cela ne vous dérange t'il pas?


merci de me répondre


un papi

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

arnoldl (5 messages) Envoyer message email à: arnoldl Envoyer message privé à: arnoldl Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-05-03, 14:50  (GMT)
6. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Bonjour,

Ma fille Aurélie est également atteinte de cette maladie et nous connaissons vos craintes et vos inquiétudes. Malheureusement nous n'obtenons pas toujours de réponses à nos questions et cela est désespérant. Je suis prète à correspondre avec vous, voici mon adresse email : arnold@riby.fr

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

mab86 (21 messages) Envoyer message email à: mab86 Envoyer message privé à: mab86 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-12-03, 14:11  (GMT)
47. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Bonjour arnoldl

Comment allez-vous ainsi que votre fille ? Jaimerai avoir de vos nouvelles.

A bientôt
mab86

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

ackinou (1 messages) Envoyer message email à: ackinou Envoyer message privé à: ackinou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-06-03, 09:52  (GMT)
10. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Modifié le 12-06-03 à 10:27  (GMT) par D_Dupagne (admin)

Ma fille est atteinte de syringomyélie avec syndrome d'arnold de chiari de type 1. Elle a été opérée à trois ans mais la maladie est évolutive.

J'ai créé une association : l'association VANESSA qui pourra vous donner de plus amples renseignements sur cette maladie.

Voici l'adresse :
http://membres.lycos.fr/ackinou

Je reste à votre disposition.

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

mab86 (21 messages) Envoyer message email à: mab86 Envoyer message privé à: mab86 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-06-03, 23:45  (GMT)
11. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Modifié le 17-06-03 à 23:46  (GMT)

Bonjour somma,
Je suis prête a discuter avec votre fille. Ma fille a une malformation d'arnold chiari qui lui a provoqué une syringomyélie.
J'espère avoir de vos nouvelle.
Merci

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Angelina42 (12 messages) Envoyer message email à: Angelina42 Envoyer message privé à: Angelina42 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-12-03, 22:36  (GMT)
58. "RE: syndrome d'arnold chiari"
J'ai eu une Arnold Chiari en octobre 1974 et j'ai grandi normalement, apparemment de type 1 et mon cousin a subi la même intervention de type 1 avec une syringomiélie. Il a de temps en temps mal aux cervicales et une perte de sensations dans une main, il fait pourtant du sport et a un métier. Moi j'ai aussi travaillé et suis actuellement en congé parental, j'ai de temps en temps des contractures dans les cervicales et des rhumatismes, des douleurs dans les articulations que mon médecin ne sait pas expliquer. Dès que je suis en forme, je profite de la vie!
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Angelina42 (12 messages) Envoyer message email à: Angelina42 Envoyer message privé à: Angelina42 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-03-04, 21:48  (GMT)
95. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Vous pouvez compter sur moi pour vous répondre, posez vos questions et je vou enverrez mon e-mail. pour ma part, c'était congénital, il y a deux cas dans ma famille.J'ai été opérée à 24 mois en 1974 et j'ai eu peu de séquelles neurologiques.
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Depot (11 messages) Envoyer message email à: Depot Envoyer message privé à: Depot Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-03-03, 02:21  (GMT)
4. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Je suis une femme âgée de 50 ans. J'ai subit une opération au cervelet. il y a déjà 20 ans.À l'époque, c'était juste un essai.Je n'avai pas une chance de réussite.Mais grâce à mes sauveteurs,je dois vous dire que pour moi, cela à très bien réussit!
Pour ma part, il y a 20 ans, c'était une des premières au Québec!
Pour moi, si je n'avais pas subit cet opération, je serai morte aujourd'hui!
Les médecins sont tellement avancés aujourd'hui!
Aujourd'hui je remercie mes sauveteurs! car je marche avec une simple canne!
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

infoanna (2 messages) Envoyer message email à: infoanna Envoyer message privé à: infoanna Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-04-03, 12:51  (GMT)
5. "RE: syndrome d'arnold chiari"
merci Depot pour le temoignange reconfortant
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

MarieJosee (1 messages) Envoyer message email à: MarieJosee Envoyer message privé à: MarieJosee Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-07-03, 22:49  (GMT)
16. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Bonjour, je viens de découvrir ce site. J'aimerais savoir si quelqu'un connait un bon neurochirurgien au Quebec. J'ai 40 ans et je viens de savoir après avoir passé une résonnance magnétique que j'avais une malformation d'arnold chiari type I ainsi qu'une hernie cervical et une hernie discale. Je viens d'un petit village et aucun médecin n'ose s'aventurer à me dire quoi que ce soir car il ne sont pas familiés avec cette malformation.

Je dois rencontrer un neurochirurgien en septembre et je trouve l'attente bien longue. Si quelqu'un connait un hopital ou un centre qui est spécialisé avec les arnold chiari au Quebec..ça serait bien apprécié.

Merci de me répondre.

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

mtmarcoux (1 messages) Envoyer message email à: mtmarcoux Envoyer message privé à: mtmarcoux Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-08-03, 02:50  (GMT)
17. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Bonjour,
Mon nom est Mélanie, j'ai 28 ans. Moi aussi, c'est après une résonnance magnétique que mon chirurgien m'a découvert une malformation d'arnold chiari du type 1 ainsi qu'une hernie cervicale et discale. j'ai été diagnostiquée le 21 juin 2002 et j'ai été opérée trois fois en 7 mois. De quelle région tu viens exactement? Moi j'habite à Montréal et je suis suivie à l'hôpital du Sacré-Coeur. Mon neuro-chirurgien est le Dr. Marc Giroux. C'est vraiment un des meilleurs au Qubec. J'ai beaucoup de monde autour de moi, de la famille et des amis, qui sont dans le domaine médical (médecin, infirmière,etc) et quand le verdict est tombé ils se sont tous informés, ils sont tous arrivés avec le même verdict: c'est le meilleur, je ne pouvais pas mieux tomber. Mais ne tant fait pas pour ce qui est des généralistes, la plupart ne savent même pas que cette maladie existe. S'il ne savent pas quoi te dire, c'est qu'il ne la connaisse même pas la maladie. Je ne veux pas te faire peur, mais même après ta future opération, tes médecins ne seront pas plus quoi te dire, car c'est une maladie qui ne nous permet pas de se fixer sur des données concrètes.
Si tu veux communiquer avec moi, j'apprécierai voici monadresse e-mail:
mtmarcoux@hotmail.com. A bientot, Mélanie
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

meri (34 messages) Envoyer message email à: meri Envoyer message privé à: meri Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-10-03, 17:52  (GMT)
25. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Bonjour,

Mon nom est meriem, j'ai 36 ans, mariée et j'ai une petite fille de 4 ans.
Mon malaise a commencé après l'accouchement, il m'a fallu trois ans pour savoir au juste ce que j'ai, il m'a fallu trois ans pour tomber sur un très bon neurochirurgien au Maroc. Après avoir effectué une IRM et une coupe de scanner qu'il a pu me confirmer son diagnostic, j'ai une anomalie d'Arnold Chiari type II. Après son diagnostic, la terre a tourné autour de moi, je savais pas si c'était une réalité ou un rêve.

ça fait maintenant presque un an que je souffre vraiment, les signes neurologiques deviennent de plus en plus importants, ma vie quotidienne devient infernale, des maux de tête sans arrêt, engourdissement des membres, douleurs insupportables, fourmillements des mains, en plus je ne suis plus à l'aise, je n'arrive plus à porter ma petite fille, je n'arrive plus à faire pas mal de choses, je me sens handicapée.

Le malheur dans tout ça, c'est que je suis incomprise, je ne cherche pas la pitié mais de la compréhension, personne n'est conscient de mon cas, je sens que ma santé se détériore de jour en jour et j'ose pas me convaince de faire l'opération, j'ai peur, très peur ...

Ne m'en voulez pas, je me sens très faible et bouleversée.

Je vous souhaite très bonne chance.
Merci pour d'autres avis.

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Angelina42 (12 messages) Envoyer message email à: Angelina42 Envoyer message privé à: Angelina42 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-02-04, 22:45  (GMT)
77. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Il faut du courage pour se rendre à l'hôpital mais il faut y aller, on est mieux après , vous n'être pas incomprise, moi je pous comprends. Je n'arrive plus à porter mes enfants sans me faire mal mais je m'accroupis et je les mange de baisers.
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

meri (34 messages) Envoyer message email à: meri Envoyer message privé à: meri Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-02-04, 09:12  (GMT)
80. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Angelina,

Que Dieu vous garde vos enfants. En fait, ils ont quel âge ? et qu'est ce que vous faites dans la vie ? vous êtes d'où ? j'aimerais bien faire connaissance avec vous pour rester en contact.

Bisous


  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Angelina42 (12 messages) Envoyer message email à: Angelina42 Envoyer message privé à: Angelina42 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-03-04, 23:00  (GMT)
89. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Salut Méri, enchantée, mes enfants ont 18 mois et quatre ans comme ta fille. Il y a des hauts et des bas, certains jours je crois que je vais aller mieux, d'autres où tout s'effondre, par exemple ce soir en donnant à manger à ma fille j'ai perdu l'équilibre et elle est tombée avec moi.
Quand mes douleurs cesseent j'ose croire que la vie redémarre...Moi j'ai déjà été opérée en 74 et ils ne sont pas pressés de recommencer et j'ai des migraines d'hypertention intercranienne.
Je trouve que ce qui nous regonfle le mieux, nous les malades, c'est d'être considéré, reconnus, au minimum comme avant.En ce moment je ne peux pas exercer ma profession de professeur à cause de ma santé et celle de mes enfants, et cela me fait honte. Je vais te laisser mon mail pour qu'on puisse enfin se connaître mais saches que quand je n'écris pas c'est que la maladie est trop forte, à bientôt.
nadege.manic@tele2.fr
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

mab86 (21 messages) Envoyer message email à: mab86 Envoyer message privé à: mab86 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-05-03, 11:50  (GMT)
7. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Bonjour tous le monde.

Ma fille de 6 ans a une malformation d'arnold chiari. Cela lui avait provoqué une syringomyélie. Elle vient de se faire opérer. Nous allons revoir le neurochirurgien en août pour voir le résultat de l'opèration.
Elle ne se plaind d'aucunes douleurs. Nous avons du mal à trouver des renseignements sur cette malformation. j'espère avoir bientôt de vos nouvelles.

Bisous

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

arnoldl (5 messages) Envoyer message email à: arnoldl Envoyer message privé à: arnoldl Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-05-03, 09:29  (GMT)
8. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Modifié le 28-05-03 à 09:58  (GMT)

Bien le bonjour,

Seriez vous prète à correspondre avec moi ?
Si oui voici mon adresse arnold@riby.fr

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-05-03, 10:57  (GMT)
9. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Bonjour,
Il est inutile et dangereux de mettre votre adresse dans le corps du message. Il suffit de cliquer sur l'enveloppe à côté de votre nom.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

LITTLEBOY (1 messages) Envoyer message email à: LITTLEBOY Envoyer message privé à: LITTLEBOY Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-11-03, 09:48  (GMT)
26. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Bonjour,

Je viens de découvrir ce site et je souhaiterai correspondre avec vous. Mon fils Nicolas de 10 ans a aussi une anomalie de Chiari sans symptome pour le moment. J'ai très peu de renseignement sur cette maladie et je me sens bien seule face à cela. Il doit passer une I.R.M le 22 pour voir où ça en est (une par an), je suis très angoissée. Je me demande si cette maladie évolue forcément ou si elle peut rester comme ça. Avez vous eu d'autre renseignement vous même ? et votre petite fille, comment va t'elle et comment cela a commencé pour elle ? Merci de m'aider.
J'attends de vos nouvelles
CAROLE

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

mab86 (21 messages) Envoyer message email à: mab86 Envoyer message privé à: mab86 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-11-03, 13:43  (GMT)
27. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Carole
Je vous est envoyée un message privé.
A bientôt
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

delphine2 (22 messages) Envoyer message email à: delphine2 Envoyer message privé à: delphine2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-12-03, 11:33  (GMT)
32. "RE: syndrome d'arnold chiari"
>Bonjour,
>
>Nous venons de façon fortuite, de découvrir que notre fille de 9 ans
a un engagement des amygdales cerebelleuses dans le trou occipital du crane
qui est l'une des caracteristiques de la maladie de CHIARI.
Elle n'a jamais eu aucun symptôme.
Nous sommes aussi désemparés et aimerions avoir des informations sur une eventuelle opération, connaitre les évolutions possibles de cette anomalie,
avoir des informations sur les règles de vies à suivre (chose à ne pas faire par exemple)

Nous sommes dans le même cas que vous, nous manquons d'informations.

Si toute fois, vous avez reussi a avoir des infos, pouvez vous nous en donner.

Merci et bon courage

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

duc (10 messages) Envoyer message email à: duc Envoyer message privé à: duc Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-12-03, 17:03  (GMT)
39. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Bonjour Delphine2,

Voici pour ma part le récit de mon opération :

On a rasé une bande de 7cm sur 10cm l'arrière de mon crane et effectué une incision qui part du bas du cou jusqu'à la base du crâne.
Pour ce qui est de l'opération, on m’a enlevé une portion de crâne à l’arrière du trou occipital, la partie arrière de la 1ère vertèbre et des incisions ont été effectuées dans la dure-mère pour " élargir " un peu l’endroit. Ca, c’est le côté chirurgical… Pour ce qui est du côté
personnel, la narcose a duré environ 4 heures, lors du réveil j'avais les idées claires. Je savais qui et où j'étais. Bien entendu je dormais et me réveillais par intermittence comme lors de toute narcose. Comme l'opération a eu lieu le matin, j'ai dormi presque toute la journée et la nuit je suis restée éveillée. Du point de vue de la douleur, les infirmières m'avaient placée tout d'abord sur le dos la tête reposait sur la cicatrice. Ma tête était emballée dans des bandages (comme à la télévision dirait mon fils). Le médecin est repassé et il leur a fait la remarquer que c'était douloureux et m'a aidée à me placer sur le côté, avec plein de coussins. Là les douleurs dues au mauvais positionnement se sont envolées. Bien entendu j'ai gardé cette position "miracle" jusqu'au lendemain lors de la toilette ! Le cou et la nuque étaient raides et le fait de tourner la tête ou de la pencher fait mal mais une bonne rééducation et 7 jours après je bougeais comme avant. Une bonne astuce que l'on m'avait donné est de prévoir des vêtements faciles à enfiler.
Du point de vue de la marche, l'équilibre revient petit à petit suivant les cas. Pour moi, aujourd'hui je ne tiens toujours pas sur un pied mais d'autres ont tout récupéré. Alors je ne peux généraliser.

Du point de vue des maux de tête persistants ou d'autres symptômes persistants, j'ai tout d'abord cru que les maux de tête avaient disparus mais hélas après 2 mois de tranquilité, ils sont revenus moins forts mais j'ai à nouveau peur de faire des efforts physiques même minimes. Parfois ça va parfois non alors je croise les doigts à chaque fois !
J'ai tout le côté droit endormi. Les médecin ont d'abord cru à une trombose mais les scanners disent le contraîre, alors IRM et tuti quanti sont au programme de ce mois de décembre... On verra en attendant je deviens irrascible. Mes enfants continuent à rigoler de moi chaque fois que le mot ne vient pas ou qu'un autre sort à la place du bon. C'est génial lorsque l'on parle de tout et de rien mais quand on est en train d'expliquer avec un peu de sévérité pourquoi l'enfant a mal fait eh bien l'effet est contraîre ... Et plus je suis nerveuse moins je trouve les bons mots alors je vous dis pas l'effet final tout le monde rit sauf moi

Sachez seulement que beaucoup de personnes se sont faites opérées et ne ressentes plus rien. je pense qu'il ne faut jamais tirer des généralités de notre propre cas et que chacun réagit suivant son corps et son esprit. Alors essayez de vous relaxer vous et votre famille et de dédramatiser l'opération . Mon chirurgien m'a dit au départ : Prendre l'autoroute est plus dangereux que cette opération - je partage aujourd'hui son avis. Quant aux résultats ils dépendent de tout un chacun.

Je vous souhaite le meilleur possible pour votre fille et votre famille.


  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

meri (34 messages) Envoyer message email à: meri Envoyer message privé à: meri Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-12-03, 09:18  (GMT)
40. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Bonjour Delphine,

Je comprends votre inquiétude à propos de votre fille, je suis vraiment désolée, mais je vais vous présenter mon cas pour simple information.

J'ai 36 ans, mariée un enfant, après l'accouchement de ma fille j'ai commencé à ressentir pas mal de maux de tête, des torticolis et au bout de deux ans j'ai commencé à avoir des signes neurologiques plus importants comme engourdissement des membres, fourmillement des mains, difficulés à porter même ma fille ou n'importe quoi de lourd, difficultés à faire sortir des mots correctes... bref.

Suite aux IRM que j'ai passé, on m'a informé que c'était une malformation d'Arnold Chiari type II, càd que les amygdales cerebelleuses sont engagées dans le trou occipital jusqu'à C2. J'ai revu d'autres neurochirurgiens qui m'ont confirmé le diagnostic, je me suis même déplacée à l'Etranger pour avoir un autre avis, c'était le même.

Bon ce que je voulais vous dire, c'est que mon neuro m'a expliqué que c'est une malformation de naissance et que j'ai pu vivre avec pendant 36 ans maintenant donc c'est pas la peine de se précipiter pour se faire opérer. L'opération pourra avoir lieu dans deux cas : le 1er, dans le cas où je ne pourrais plus supporter les douleurs et où ma vie quotidienne devient insupportable, le 2ème cas, où les signes neurologiques deviennent plus importants et qu'il décide d'intervenir sans attendre et c'est à lui de prendre cette décision.

Tant que je peux vivre avec ces symptômes, bien sur avec un traitement qui soulage les douleurs et qui aide à se tenir debout, je préfère patienter encore, à vrai dire, j'ai peur de l'opération, j'ai très peur, je veux pas me retrouver paralysée ou avec d'autres complications, je veux encore voir ma fille grandir devant mes yeux.

Actuellement, je poursuis des séances de kéni qui consistents à relacher les muscles de la nuque et de la partie supérieure du dos, ça m'aide un peu.
Bon, c'était mon témoignage personnel, je veux pas généraliser, et je vous souhaite beaucoup de chance à vous, à votre fille, ne vous inquiéter pas ça va aller.

Bon courage
Meri

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

mab86 (21 messages) Envoyer message email à: mab86 Envoyer message privé à: mab86 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-12-03, 14:05  (GMT)
46. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Boujour Delphine2,

J'espère que votre fille va bien. J'aimerai savoir comment vous avez découvert la malformation de votre fille. Pour ma part, cela a commencé par une scoliose qui est provoqué par une syringomyélie dut à la malformation d'Arnold Chiari.
A bientôt je l'espère
Mab86

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

delphine2 (22 messages) Envoyer message email à: delphine2 Envoyer message privé à: delphine2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-12-03, 15:02  (GMT)
48. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Bonjour,

Nous avons découvert tout à fait par hasard que Julie avait un engagement des amygdales cerébelleuses dans le trou occipital du crâne jusqu'à la 1ere vertèbre.
Elle devait faire un IRM du crâne pour contrôler son hypophise
car elle développe une PUBERTE PRECOCE.
Au moment de l'IRM, le mèdecin nous a rassuré quant à l'hypophise mais nous a dit qu'il venait de découvrir une "importante" malformation et anomalie au niveau du cervelet (cervelet trop bas et engagement des amygdales cerébelleuses dans le trou occipital).
Il a donc décidé de faire immédiatement un IRM complèt de la moelle .
Il s'est avéré que la moelle épinière était normale.
Nous sommes tombés des nues car Julie n'a jamais eu un seul symptome neurologique ni e maux de tête ni de torticoli, elle est en pleine forme.
Nous avons eu un rendez-vous 5 jours après avec le Professeur BILLETTE de l'hopital TROUSSEAU. Pour lui, il fallait opérer avant que surviennent les problèmes (hiper tension intra cranienne)
Mais après en avoir pris conseil auprès d'un neurochirurgien de l'hOPITAL NECKER, il nous a rappelé en personne pour nous dire qu'aujourd'hui il était préférable de ne pas opérer mais de faire un IRM de contrôle tous les ans. Nous devons avoir un rendez-vous prochainement avec le Professeur BILLETTE et le neuro chirurgien afin qu'ils nous explique ce que nous devons savoir sur cette anomalie et probablement les risques à venir.
Je pense que nous avons de la chance d'être pris en charge par le Professeur BILLETTE qui a l'air très bien et fait tout pour nous rassurer.

Je ne manquerai pas de vous donner les informations que j'aurai eu lors de ce rendez-vous.

Bon courage

Delphine

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

loussayre (15 messages) Envoyer message email à: loussayre Envoyer message privé à: loussayre Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-12-03, 11:09  (GMT)
49. "RE: syndrome d'arnold chiari pour DELPHINE 2"
J'ai lu vos messages sur le forum, mon fils de 10 ans a été opéré en urgence le 10/10/2003 de la malformation d'Arnold chiari type I (engagement des amygdales cérebelleuses jusqu'à C1). Il est resté seulement 7 jours à l'hôpital, Mais une semaine après sa sortie il est revenu en urgence pour les même symptômes qu'auparavant à savoir mal dans la nuque maux de tête violents au point d'après fait deux crises de convulsions , vomissements. cela fait deux fois depuis l'opération qu'il est hospitalisé en tout ce fera trois semaines pleines d'hospitalisation. Le neurochirurgien de l'hopital NECKER qui l'a opéré nous dit que ce ne sont pas des symptômes post opératoire mais plutôt une hypertension intra crânienne bénigne. Nous avons des doutes sur l' interprétation des choses.Ils n'ont rien trouvé d'autres et les seuls remèdes actuellement pour l'ensemble de ces douleurs sont un traitement médicamenteux il est sous cortisone(anti-inflammatoire puissant) et sous anticonvulsivant pour éviter les malaises.
Aujourd'hui deux mois après l'opération, il va mieux ne vomit il a mal à la tête pendant 1/4 heure mais pas tous les jours, nous croisons les doigts pour que cela continue ainsi. Est ce les médicaments qui l'aide il doit les arrêter le 24 décembre 2003 et nous appréhendons la suite car nous avons peur qu'il se replaingne de nouveau après l'arrêt des médicaments. Votre message m'a interpellé car j'aimerais savoir pourquoi le neurochirurgien de NECKER ne souhaite t-il pas l'opération pour votre fille car nous aussi nous avions consulté trois neurochirurgiens avant qu'il soit opéré en urgence et tous étaient du même avis il fallait opérer. Vous ont ils expliqué pourquoi il ne voulait pas opérer est ce parce que votre fille ne ressent aucun symptômes???? Vous ont t'il dit qu'il y avait des risques à opérer????. Si oui quels sont t-ils ??? Car pour nous dans leur discours et surtout à Necker ils nous ont dit que c'est une opération banale!!!! Pour mon fils je ne trouve pas son parcours si banal depuis son opération???? Le professeur KHAN nous a même dit que ce que faisait notre fils était une histoire à dormir debout et que les symptômes pour lesquels il avait été opéré n'avait peut-être rien avoir avec sa malformation d'ARNOLD !!! Sutout un conseil si je peux me le permettre, si actuellement votre fille ne souffre d'aucun symptômes en rapport avec cette malformation, alors allez voir plusieur neurologues ou neurochirurgiens avant toute intervention. Mon fils est suivi par le Professeur PONSOT Neurologue à L'hopital st Vincent de Paul (hop pour enfants) il est très connu et explique très bien les choses et son travail est de diagnostiquer les maladies et non d'opérer. J'espére que vous voudrez bien que nous communiquions ensemble j'attends de vos nouvelles et vous souhaite beaucoup de courage à vous et votre fille car je sais que tout cela pour vous est éprouvant et en tant que maman je connais vos inquiétudes.


A BIENTOT

Christelle

VOICI MON EMAIL : christelle.martins@cidrac.com

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

delphine2 (22 messages) Envoyer message email à: delphine2 Envoyer message privé à: delphine2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-12-03, 11:33  (GMT)
50. "RE: syndrome d'arnold chiari pour DELPHINE 2"
Pour le moment nous ne connaisons pas la date de rendez vous avec le neurochirurgien de l'hopital NECKER.
Dés que j'aurai des informations je vous les communiquerai.
Apparement,il ne veut pas opérer car Julie n'a aucun symptome.
Est-ce que votre fils avait des symptomes depuis lomgtemps avant d'avoir été opéré en urgence ??
A quel age avez vous découvert cette anomalie ??
Quels ont été les symptomes juste avant l'opération, ceux qui vous ont fait croire que c'était + grave que d'habitude ?
Julie a de temps en temps mal à la tête, mais je pense que c'est comme n'importe quel enfant; mais depuis que nous savons,je suis plutôt anxieuse et j'ai peur de passer à côté de symptômes.

Bon courage à vous aussi

Delphine

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

loussayre (15 messages) Envoyer message email à: loussayre Envoyer message privé à: loussayre Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-12-03, 12:08  (GMT)
51. "RE: syndrome d'arnold chiari pour DELPHINE 2"
Modifié le 08-12-03 à 12:12  (GMT)

Bonjour,

Merci de votre réponse rapide. Jéremy a dix ans il a commencé a avoir des symptômes au mois de juin 2003 qui étaient espacés c'est à dire une fois en juin 2003 avec douleur dans la nuque et vomissements cela le mettait chaos pendant 48 heures, puis après plus rien jusqu'au mois d'août 2003 où il a fait de nouveau deux épisodes pareils à ceux du mois de juin 2003, puis début septembre, et c'est là que c'est devenu de plus en plus rapproché il allait bien une semaine sur deux il rentrait de l'école et d'un seul coup il nous disait j'ai très mal derriere le cou, puis il gémissait et vommissait sans cesse cela ressemblait beaucoup à des migraines il ne supportait pas le bruit ni la lumiére ne tenait pas debout et avait des fourmillements dans les mains. C'est en arrivant aux urgences à ST VINCENT DE PAUL qu'il ont décidé de faire un IRM et ils ont découvert sa malformation et en ont déduit que les symptômes étaient liés à cette malformation. Les neurochirurgiens nous avaient dit alors qu'il fallait opérer mais que cela n'etait pas urgent et que l'on pouvait le faire dans un mois.Il est vrai que les symptômes d'une hypertension intracranienne bénigne ressemblent beaucoup à ceux d'une malformation d'arnold chiari et aussi à ceux des migraines d'où la confusion. Il a été opéré en urgence car un soir le 9/10/2003 il ne se sentait pas bien de nouveau mais rien de plus grave que les épisodes précédents nous l'avons emmené à l'hopital le plus proche de chez nous pour qu'il lui fasse une perfusion et nous pensions sortir en fin de journée de l'hopital car c'est le seul réméde qui le soulagait et le remettait debout en 24 heures.Mais l'hopital s'est mis en relation avec l'hop st vincent de paul et le pr PONSOT neurologue. Celui ci a demandé à ce que jeremy soit envoyé d'urgence au service du Pr KHAN à Necker(nous devions d'ailleurs rencontré ce professeur le 14/10/2003 pour un troisiéme avis avant de dire oui pour l'opération). Arrivé là bas nous n'avons pas eu le temps de dire ouf qu'il l'on emmené en réanimation pour le préparer à l'opération tout cela s'est passé si vite le tout en 2 heures de temps, l'opération elle a duré trois heures. Voila vous connaissez la suite qui ne fut pas facile pour mon fils il a beaucoup souffert physiquement et moralement. J'attends de vos nouvelles. A Bientôt. Si vous voulez me demander encore d'autres renseignements je me tiens à votre disposition.
Gardez le moral. Mes meilleures pensées.

Christelle

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

delphine2 (22 messages) Envoyer message email à: delphine2 Envoyer message privé à: delphine2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-01-04, 09:38  (GMT)
65. "RE: syndrome d'arnold chiari pour DELPHINE 2"
Bonjour,
Comme prévu, nous avons eu notre rendez vous avec un professeur de l'hopital NECKER à PARIS.
Il nous a confirmé que notre fille Julie avait bien une malformation de CHIARI.
Du fait que Julie ne présente aucun symptôme, il est contre l'opération, mais nous a demandé de faire faire un IRM de contrôle dans 6 mois puis un tous les ans. D'après lui, c'est suffisant car s'il doit y avoir un jour des symptômes (scoliose ou des poches d'eau dans la moelle épinière), ils viendront progressivement et les IRM annuels permettront d'intervenir.
Voilà, il ne nous reste plus qu'à espérer que les prochains IRM seront bons. Nous lui avons demandé s'il y avait des précautions à prendre dans la vie de tous les jours, il nous a répondu que NON.
Quant aux risques d'une éventuelle opération, il nous a dit que l'élargissement du trou occipital ne présentait pas plus de risques que n'importe qu'elle autre opération (risques dus à l'anesthésie).
Voilà, il ne nous reste plus qu'à espérer que les futurs IRM seront bons.
Bon courage à tous.
Delphine
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

mab86 (21 messages) Envoyer message email à: mab86 Envoyer message privé à: mab86 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-01-04, 15:00  (GMT)
66. "RE: syndrome d'arnold chiari pour DELPHINE 2"
Bonjour delphine2 et loussayre

J'espère que vos enfants vont bien. Ma fille a été opéré parce qu'elle avait une scoliose. Pour soigner cette scoliose, il fallait diminuer sa syringomyélie dût à sa malformation d'Arnold Chiari. La neurochirurgienne m'a dit que certaines personnes avaient cette malformation sans le savoir car elles n'avaient jamais de symptômes. Quand à l'opération, cela s'est bien passée. Elle doit passer une IRM de contrôle en août 2004 pour voir où en est sa syringomyélie.
je souhaiterai que l'on continue à correspondre et si vous voulez mon adresse email, je serai ravie de vous le communiquer.
Bon courage à vous et à bientôt je l'espère.
Mab86

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

meri (34 messages) Envoyer message email à: meri Envoyer message privé à: meri Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-01-04, 15:01  (GMT)
67. "RE: syndrome d'arnold chiari pour DELPHINE 2"
Bonjour,

Je m'appelle Meri, je pense que vous avez déjà lu dans les messages mon récit. Voilà, pour rappel, j'ai 36 ans, je souffre d'une anomalie d'Arnold Chiari type II, càd que les amygdales cérebelleuses sont enfoncées jusqu'à C2 la deuxième vertèbre, je présente des symptômes neurologiques, tels que maux de tête fréquents, engourdissement des membres, fourmillement des mains, fatigue générales très fréquentes, grosso modo, ça ne va pas très bien. J'ai eu presque la même réponse que votre fille Julie, c'est pas la peine de se faire opérer maintenant tant que je peux tenir et supporter ma douleur, mon neurochirurgien traitant ne voulait intervenir que dans deux cas : soit je n'arrive plus à supporter mes douleurs et que je décide pour l'opération, soit les signes neurologiques deviennent plus importants tel que paralysie. Ma question était : est ce que l'opération présente des risques, réponse était pas plus que n'importe quelle autre opération (risque d'anésthésie).

Pour le cas de votre fille, je pense que rien ne presse, elle est encore jeune, n'a aucun symptôme, alors laissez la vivre sa vie sans se la compliquer, la preuve est devant vous, j'ai maintenant 36 ans et apparemment c'est une anomalie de naissance, conclusion ça fait 36 ans que je vis avec. Ne lui compliquez pas la vie, il faut qu'elle vive sans penser à cette malformation, il faut qu'elle sache vivre avec.

Ne vous inquiétez pas, la vie est rose.

Meri

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

delphine2 (22 messages) Envoyer message email à: delphine2 Envoyer message privé à: delphine2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-01-04, 17:07  (GMT)
68. "RE: syndrome d'arnold chiari pour DELPHINE 2"
Meri,

Merci pour ton message réconfortant

Bon courage à toi
Delphine

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

delphine2 (22 messages) Envoyer message email à: delphine2 Envoyer message privé à: delphine2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-03-04, 09:44  (GMT)
97. "RE: syndrome d'arnold chiari pour DELPHINE 2"
Bonjour à tous,

Je reviens vers vous aujourd'hui car beaucoup d'entre vous on parlé de vomissements. Ma fille Julie 9 ans a une malformation de CHiari découvert il y a quelques mois. Elle a depuis environ un mois des renvois gastriques assez importants, quasiment après tous les repas. Mon généraliste a essayé de les soigner par du DEBRIDAT, puis du MOTILIUM rien y fait.
J'aimerai savoir si pour vous il s'agissait vraiment de VOMISSEMENTS ou comme Julie de renvois. Il me semble que l'ensemble de la "gestion" de l'oesophage, des l'estomac, du larynx ...est fait par le bulbe rachidien.
Est ce que ces renvois pourraient être dû à cette malformation
(compression)?

Delphine

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

loussayre (15 messages) Envoyer message email à: loussayre Envoyer message privé à: loussayre Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-03-04, 11:59  (GMT)
98. "RE: loussayre pour delphine"
>Bonjour delphine,
>
>Je suis contente d'avoir de vos nouvelles,pour ce qui est des vomissements mon fils jéremy en avait aussi après les repas mais aussi entre les repas et cela pouvait se produire au moins quatre à cinq fois de suite jusqu'à ce qu'il n'ai plus rien à vomir. Si ce n'est que des renvois je ne sais pas vous dire si l'on peut associer cela à la malformation.
Je pense qu'il faudrait redemander l'avis au neurochirurgien de Necker. Depuis sa derniere hospitalisation le 12 janvier 2004, jéremy va beaucoup mieux il ne se plaint plus de rien,nous avons même pu partir en vacances il a fait du ski et tout s'est bien passé. Nous espérons que c'est l'opération qui a amélioré les choses et qu'il n'aura plus de problémes à l'avenir. Nous croisons les doigts et espérons que ce sera une histoite ancienne.Pour votre fille tenez moi au courant est-ce qu'elle a mal à la tête ou dans la nuque quand elle a ces renvois car mon fils vommissait lorsu'il avait mal à la nuque. Bon courage. A bientôt.

Christelle


  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

dobermann (34 messages) Envoyer message email à: dobermann Envoyer message privé à: dobermann Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-03-04, 16:32  (GMT)
101. "petit coucou de dobermann"
Bonjour à toi loussayre, cela faisait un petit moment que je n'avais pas de nouvelles, je suis super contente pour Jeremy et le fait d'avoir passer de bonnes vacances toi et ta petite famille à dut être de merveilleuses heures de bonheur qui on certainement "regonfler" le moral des troupes comme on dit chez nous.J'espère que tout iras pour le mieux pour vous tous afin que ton fils puisse vivre sans souffrances et heureux . Pour moi actuellement je suis suivie par mon neurologue et le centre anti douleur de Caen, je dois commencer le mois prochain des scéances d'accuponctures pour les migraines (j'espère que cela marchera ) et je prends en ce moment un nouveau medoc en plus de tous les autres. Question être dans le coltard je le suis mais les maux de tête sont toujours présents.Je ne désespères pas et je garde confiance malgré tout, mais cela devient de plus en plus difficile. Enfin l'espoir fait vivre et je ne baisse pas les bras. Sur ce la fatigue arrive et je vais te laisser à tes occupations. A++++ et surtout bonne santé à tous .
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

mab86 (21 messages) Envoyer message email à: mab86 Envoyer message privé à: mab86 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-03-04, 14:01  (GMT)
99. "RE: syndrome d'arnold chiari pour DELPHINE 2"
Bonjour DELPHINE2

Ma fille a eu des vomissement que 2 fois depuis qu'elle s'est faites opérée. Je ne suis pas sur de cela est du à sa malformation étant donné qu"il y avait une épidémie de gastro. Par contre elle se plaint souvent d'avoir mal aux jambes.
J'aimerai savoir dans quel hôpital elle est suivit. Ma fille est suivit à Tours à l'hôpital Clocheville.
Je vous souhaite bon courage à toutes les deux.
A bientôt

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

delphine2 (22 messages) Envoyer message email à: delphine2 Envoyer message privé à: delphine2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-03-04, 14:25  (GMT)
100. "RE: syndrome d'arnold chiari pour DELPHINE 2"
Julie est suivie par un neurologue( professeur BILLETTE) à l'hopital Armand TROUSSEAU puis par le Professeur ZERRAH; neurochirurgien de l'hopital NECKER.

Je viens d'essayer de les contacter cet après-midi, le professeur BILLETTE doit me rappeler. Je dois ensuiv=te rappeler le neurochirurgien.

Alors j'attends.

Je vous transmettrais ce qu'ils me disent.

A bientôt.

Delphine

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

delphine2 (22 messages) Envoyer message email à: delphine2 Envoyer message privé à: delphine2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-03-04, 12:00  (GMT)
104. "RE: syndrome d'arnold chiari pour DELPHINE 2"
Le neurochirurgien de NECKER m'a rappelé mardi soir et le verdict
est tombé. Il pense effectivement que les renvois depuis début février de Julie sont très probablement dus à sa malformation de CHIARI.
Il demande à ce que soit fait un IRM très rapidement et pense suivant l'IRM devoir l'opérer pendant les vacances de PAQUES.
j'ai pris un sacré coup. j'ai peur de l'opération, des risques, qu'elle souffre, et ses cheveux longs jusqu'aux reins (c'est bête mais elle en est tellement fière). Je ne sais pas comment elle va réagir. Bref je me pose plein de question. Ca me rend malade.
Delphine.
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

dobermann (34 messages) Envoyer message email à: dobermann Envoyer message privé à: dobermann Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-03-04, 14:15  (GMT)
105. "message de dobermann"
Salut à toi delphine 2 , je viens de te lire et je m'empresse de te répondre afin de te donner un petit conseil pour ta fille . Lorsque je me suis fait opérer en 1998 , j'avais du mal à accepter le fait qu'il faudrai raser les cheveux ,je sais que cela parraissait peut-être bête par rapport à l'opération assez importante que j'allais subir mais raser la tête je ne supportais pas. Mes cheveux étaient milieu du dos. J'en ai discuté avec le neurochirurgien ,lui expliquant l'angoisse ... et (il est vrai que ce neurochirurgien à été formidable pour ce problème) il à fait le maximum pour couper le minimum de cheveux (juste rasé une bande de 5cm sur 10cm) afin que je puisse aprés l'opération cacher la cicatrice et surtout cela ne se voyait pas une fois mes cheveux détachés. Donc si ton neurochirurgien est quelqu'un de compatissant, sachant déjà la "lourdeur" que représente l'opération ,il pourra faire lui aussi son maximum pour que ta petite puce puisse préserver une si belle chevelure .Dans tout les cas bon courage, que tout ce passe au mieux et n'hésite pas à correspondre,le fait de discuter peut s'avérer trés bénéfique. à+++ bon moral et je croise les doigts pour vous.
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

loussayre (15 messages) Envoyer message email à: loussayre Envoyer message privé à: loussayre Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-03-04, 15:10  (GMT)
106. "RE: syndrome d'arnold chiari pour DELPHINE 2 et DOBERMAN"
Bonjour Delphine,

Je suis désolé pour votre fille et votre famille, mais je suis passé par ces moments là il y a quelques mois a peine et je voulais vous rassurer car Jéremy a lui aussi été opéré à Necker par le Pr KHAN chef de service je connais le Pr ZERAH qui travaille dans le même service que le Pr KHAN.Il a l'air gentil il ne faut pas hésiter à le bombarder de questions.

Il est vrai mon fils a les cheveux courts mais vous verriez comment il s'arrange pour ne pas les couper totalement il lui on fait une bande de 7 cm de haut sur à peine 1 cm de large, je leur avait demandé comment il faisait pour les filles. Ils m'ont dir qu'ils ne leur coupent pas les cheveux ils s'arrangent pour que cela se voyent le moins possible, rassurez vous à ce sujet. Pour ce qui est de l'opération, si les symptômes qu'a votre fille sont réellement dù à CHIARI, chose que le neurochirurgien doit être sur avant d'opérer, donc redemander lui si il est formel sur le fait que les renvois viennent de CHIARI pour qu'il n'y ai pas d' erreur de diagnostic. Je sais que c'est facile à dire mais ne vous angoissez pas trop pour l'opération, mon fils n'a pas souffert après l'opération de toute maniére il leur donne de la morphine les premiers jours ce qui aide beaucoup le fait qu'il ai la tête bandé est impréssionnant mais il garde le bandage seulement cinq jours maximum. Mon fils est resté seulement 7 jours il n'a pas souffert il avait juste un petit peu le moral dans les chausettes et avait du mal a tourné la tête, cela est bien revenu après. Les complications qu'a eu jéremy après l'opération (VOIR MES AUTRES MESSAGES)était dû plus à de l'hypertension intracranienne qu'à l'arnold chiari. Par contre pas de sport pendant au moins deux mois. Au début j'étais en colére et je pensais que l'opération avait été inutile maintenant que Jéremy va mieux je me dis que peut être s'il n'avait pas été opéré sa maladie se serait amplifié. Il ne faut pas attendre, plus on fait cette opération jeune mieux cela réussi c'est mon avis personnel.
Si vous souhaitez correspondre personnellement avoir moi,dites le moi et je communiquerais mon téléphone car nous habitons toutes deux la région parisienne et je connais bien l'hopital Necker. Si vous souhaitez mon téléphone je vous le communiquerais par le biais de votre e mail personnel. BON COURAGE A BIENTOT CORDIALEMENT

Christelle

Merci DOBERMAN pour ton message, et encore bon courage à bientôt

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

mab86 (21 messages) Envoyer message email à: mab86 Envoyer message privé à: mab86 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-03-04, 15:12  (GMT)
107. "RE: syndrome d'arnold chiari pour DELPHINE 2"
Bonjour Delphine

Ma fille a subit la même opération en avril 2003.
Elle avait les cheveux courts alors cela n'a pas posé trop de problemes. La neuro avait rasé qu'une petite bande au niveau de l'endroit où elle devait ouvrir. Ses cheveux étaient un peu plus long sur le dessus, lorsqu'elle était assise, on ne voyait pas sa cicatrice. . Il n'y ont pas touché. Les aide-soignantes que j'avais vu avant m'avaient dit que lorsque les cheveux étaient longs, ils les relevaient et les attachaient. Ils ne les coupaient pas. Donc a mon avis , je ne pense pas qui toucherons à la longueurs des ses cheveux. N'hésite pas a en parler avec la neuro.
Quand à l'opèration, cela s'est bien passé pour ma fille. Au réveil, elle avait mal à la tête, mais il l'on mis sous calmant pendant 3 jours. Elle dormait beaucoup. Le plus dur a été de la surélevé progressivement. Elle vomissait beaucoup et ne mangeait pratiquement pas. Il l'on mise debout la 1er fois au bout de 10 jours. Elle marchait de travers au début mais le lendemain cela allait mieux. A partir du moment où elle s'est mise debout, elle a arrêté de vomir. Le 12e jours, elle est sorti de l'hôpital.
Depuis, elle va bien et elle se plaint très rarement du mal de tête. Elle a repris le sport (judo) au bout de 6 mois.
Voilà, si tu veux d'autres renseignements n'hésite pas.
Bon courage à toutes les deux

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

meri (34 messages) Envoyer message email à: meri Envoyer message privé à: meri Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-03-04, 15:14  (GMT)
108. "RE: syndrome d'arnold chiari pour DELPHINE 2"
Bonjour Delphine, c'est meri, je voulais simplement souhaiter bonne chance à ta chère fille et à toi aussi, ne vous inquiéter surtout pas, mais ça va bien se passer, il faut avoir le courage pour pouvoir la soutenir et l'aider, elle a de la chance de vous avoir à côté d'elle.

A vrai dire, moi aussi je souffre d'une anomalie d'Arnold Chiari type II, je supporte très mal les douleurs mais je vis avec, moi aussi j'ai très peur de l'opération et j'arrive pas à m'en convaincre. Peut être parce que j'ai des obligations et des charges à assumer tels que mon foyer, ma petite fille, mon travail, mes charges financières...


Bonne chance pour la petite et tenez nous au courant de l'évolution de son état.

Bon courage

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

delphine2 (22 messages) Envoyer message email à: delphine2 Envoyer message privé à: delphine2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-03-04, 15:40  (GMT)
109. "RE: syndrome d'arnold chiari pour DELPHINE 2"
Mille mercis à tous,

je vous tiens au courant dés que j'ai + d'infos.

Delphine

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

delphine2 (22 messages) Envoyer message email à: delphine2 Envoyer message privé à: delphine2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-03-04, 17:31  (GMT)
114. "RE: syndrome d'arnold chiari pour DELPHINE 2"
Me revoilà,
Julie a passé son IRM vendredi dernier et nous avons vu le neurochirurgien de NECKER hier midi. Le verdict est confirmé, Julie se fait opérer le 8 avril prochain. Nous avons très peur (elle aussi). Je vous tiendrais au courant des suites de son opération. je crois que je vais vivre les jours les + difficiles de ma vie.

Delphine.

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

mab86 (21 messages) Envoyer message email à: mab86 Envoyer message privé à: mab86 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-03-04, 22:20  (GMT)
115. "RE: syndrome d'arnold chiari pour DELPHINE 2"
Bonjour delphine

Je vous souhaite à toutes les deux bon courage . Ne t'inquiètes pas trop, cela va bien se passer. Donne nous de vos nouvelles rapidement . Bisous à toutes les deux et n'hesite pas à venir parler.

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

loussayre (15 messages) Envoyer message email à: loussayre Envoyer message privé à: loussayre Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-03-04, 09:38  (GMT)
116. "RE: CHRISTELLE POUR DELPHINE 2"
Chére Delphine,

Je suis sincérement désolé d'apprendre que Julie doit être opéré,comme je vous comprends et compatis avec vous deux, car moi mon mari et Jéremy sommes passés par les moments que vous allez vivre. Sachez que dans ces moments là, la famille et l'entourage vous seront d'un grand soutien et vous aideront à passer au mieux ces mauvais instants. Rassurez vous l'opération va bien se passer il n'y a aucune raison pour qu'il en soit autrement. En tant que maman il est normal de s'inquieter et s'angoisser pour ces enfants à leur age on ne voudrait qu'il ne leur arrive rien et l'on préfererait être à leur place, on trouve même cela injuste !!!

Pour Jérémy et nous mêmes, et ce malgré son opération au moins une chose a été bénéfique, c'est qu'à travers les moments répétés que nous avons passé à l'hopital, nous nous sommes rendus compte qu'il y avait des enfants et des familles qui souffraient encore bien plus que nous et dont la maladie était bien plus grave et bien cela remets les idées en place et nous permets de relativiser sur ce qui nous arrive, Depuis ce jour Jérémy a grandi dans sa tête. C'est une chose positive. Vous verrez à l'hopital il y a une association qui s'appelle TETE EN L'AIR je ne sais pas si vous aurez l'ocassion de les rencontrer mais pour ma part je soutiens leur action au sein du service de neurochirurgie depuis que jérémy a été opéré car ils nous ont beucoup aidé moralement. D'autre part, tout de suite après l'opération et comme pour toutes opérations votre fille ira en service de réanimation pour être mieux surveillé et qu'il puisse lui donner de la morphine si elle ressent des douleurs. L'équipe du service de réanimation est génial il vous explique bien tout ce qu'ils font et administrent à votre enfant. Il y a un infirmier qu'il s'appelle "COR" il est asiatique et d'une douceur extrême avec les enfants il s'est vraiment bien occupé de Jéremy, nous ne l'oublierons jamais.Le seul problémùe du service de réanimation est qu'on ne peut pas dormir auprès de notre enfant, mais sachez que durant les deux premiers jours ils leur donnent de la morphine qui les rendent un peu chaos de ce fait ils dorment beucoup et ne se rendent pas compte que la nuit ils sont seuls. Le plus dur en ce qui nous concerne c'est quand Jérémy est sorti de réanimation, et qu'il l'on mis dans une chambre, là il s'est rendu compte de son état et n'avait pas trop le moral, il voulait que l'on soit jour et nuit avec lui ce qui est normal. Jérémy n'est resté que trois jours en réanimation et quatres jours en chambre. On lui a enlevé son bandage autour de la tête au bout du cinquiéme jour et une kiné est venu lui faire faire des mouvements de la nuque. Le sixieme jour il commencait à se mettre debout et allait à l'école du service de Neurochirurgie où l'équipe est génial. Le seul problème ce sont les chirurgiens on aimerait qu'ils passent plus souvent voir notre enfant et nous tiennent au courant de l'évolution le mieux possible, ce qui n'est pas toujours le cas.


Je vais arrêter de vous ennuyer avec mes longs discours j'espére que mon témoignage vous a aidé un petit peu. Je pense bien à vous et votre fille vous souhaite bon courage. Surtout n'hésitez pas à me laisser des messages si vous souhaitez discuter et merci de me tenir au courant car je suis de tout coeur avec vous. A bientôt toutes mes amitiés Christelle

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

delphine2 (22 messages) Envoyer message email à: delphine2 Envoyer message privé à: delphine2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-03-04, 10:51  (GMT)
117. "RE: CHRISTELLE POUR DELPHINE 2"
Bonjour Mab86 et Christelle

Je vous remercie beaucoup de votre soutien ça m'aide enormément.

Ca fait vraiment du bien de se sentir soutenu dans ces moments difficiles.

Pour moi je crois que ça va être la plus diure epreuve de ma vie mais je dois rester forte pour Julie qui pleures beaucoup tellement elle a peur.

Merci encore

Delphine

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

meri (34 messages) Envoyer message email à: meri Envoyer message privé à: meri Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-03-04, 13:21  (GMT)
118. "Bon courage"
Bonjour Delphine, c'est meri

Je voulais tout simplement vous dire que je suis de tout coeur avec vous, je prie le bon Dieu pour votre adorable julie, ne vous inquiéter surtout pas, ça va très bien se passer.

Une petite chose, il faut absolument garder le moral pour ne pas déprimer Julie, il faut essayer de la convainqre que l'opération se passera très bien et qu'elle va se remettre de ses malaises après.

Qardez le sourire, ayez l'air optimiste, c'est très important.

A propos, je suis dans une phase importante, c'est pour cela que je me suis absentée ces derniers jours du site, je commence à avoir des signes neurologiques très importants, et en plus de la malformation d'Arnold j'ai découvert que j'ai une arthrose cervicale, ça m'a déprimée, je suis entrain de faire des bilans sanguins et des radios pour prendre une décision. C'est pas grave, c'est la loi de la vie, c'est le destin, on n'y peux rien changer.

Delphine, gardes le moral pour la petite, il faut pas qu'elle déprime.

Très bonne chance et tiens nous au courant, on restera à l'écoute.

Bisous à Julie.
Meri

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

delphine2 (22 messages) Envoyer message email à: delphine2 Envoyer message privé à: delphine2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-03-04, 10:16  (GMT)
119. "Bonjour à tous"
Julie me pose beaucoup de questions auxquelles je ne sais pas répondre, si vous pouvez m'aider par votre expérience ce serait sympa.

Aura t'elle le droit d'avoir des visites (papy mamie tonton tata) ?
Portera t'elle une minerve après l'opération ?
Est ce qu'elle pourra s'alonger sur le dos ?
Est ce qu'elle pourra bouger sa tête ?
Est ce qu'elle pourra se laver les cheveux ?
Est ce qu'elle pourra manger ?
Une fois sortie de l'hopital pourra t'elle reprendre tout de suite une vie normale ? (Nous devons aller au concert de LORIE le samedi 17 avril, elle ne veut pour rien au monde le rater).

Quant à moi, Christelle, j'aimerai savoir comment est ce que tu as fait,
rentrais tu chez toi le soir, ou y a t'il la possibilité de rester sur place ? C'est vrai que nous habitons en région Parisienne mais aller de la banlieue EST à NECKER le matin, c'est au moins 2 heures de trajet .

Quels sont les horaires des visites pour les parents ?


Merci pour vos réponses.

Merci de votre soutien

Delphine

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

loussayre (15 messages) Envoyer message email à: loussayre Envoyer message privé à: loussayre Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-03-04, 11:49  (GMT)
120. "RE: BONJOUR DELPHINE ET JULIE"
Bonjour à toutes les deux,

Je suis contente d'avoir de vos nouvelles comment va Julie,ressent-elle des symptômes en ce moment mal à la nuque vomissements????? Au fait jérémy a 10 ans qu'elle age à Julie???? Nous habitons aussi la banlieue EST exactement à PONTAULT COMBAULT. Je vais repondre à vos questions dans l'ordre:

Oui elle pourra avoir la visite des personnes qu'elle désire mais seulement quand elle sera sorti de réanimation. C'est à dire trois environ après l'opération. Par contre il n'accepte pas les frères et soeurs en dessous de 15 ans et le fait que nous soyons trop nombreux dans la chambre.

Jérémy a porté une minerve souple de temps en temps et c'était plus par confort que parce qu'il avait mal, car pour manger les minerves ce n'est pas évident. A la sortie de l'hopital on lui a dit qu'il pouvait la mettre quand il voulait je peux vous dire qu'il l'a tres peu mise.

Oui elle pourra s'allonger sur le dos la tête bien calée sur l'oreiller c'est d'ailleurs la meilleure position.

Oui elle pourra progressivement bouger sa tête. Jéremy penchait un peu la tête sur le coté au début mais c'était parce qu'il se sentait mieux ainsi au bout d'une semaine après sa sortie de l'hopital il la tenait plus droite.

Oui d'ailleurs au bout de quatre jours de mémoire il ont fait à Jérémy un shampoing par jour à la bétadine pour laver et désinfecter la cicatrice. Après ce sera à elle ou bien à vous de faire ces shampoings bétadinés à la maison pas de vrai shampoing ordinaire avant quinze jours environ.

Les deux premiers jours il ne mange pas beaucoup mais après oui il faudrait peut être un peu l'aider au début si les mouvements de son corps ou de sa tête lui font mal

Oui ell pourra reprendre une vie quasi normale à l'exception du sport et de la piscine interdiction pendant au moins deux mois. Pour l'école demémoire il avait prescrit une reprise quinze jours après la sortie de l'hopital. Bien entendu surtout ne pas lui faire porter de choses lourdes les premiers temps son cartable pas sur les epaules au début.

Je ne sais pas trop quoi répondre quant au concert de LORIE En effet si elle est operée le 8 avril elle va je pense rester un minimun de sept jours à l'hopital ce qui nous améne au 15 avril il faut voir comment elle se sentira le 15 avril et savoir si elle suportera la fatigue du bruit, tout dépend de son evolution après l'opération en tous les cas je souhaite de tout coeur qu'elle puisse y aller et je pense et prie pour que cela se fasse.

Non je ne rentrais pas à PONTAULT tous les soirs car effectivement cela faisait beaucoup trop de trajet tous les jours. Nous alternions avec mon mari un jour sur deux il restait dormir avec Jérémy à l'hopital et moi je rentrais pour voir mon autre fils romain qui a 8 ans. J'ai eu de la chance car je dormais moi et mon fils romain chez mes parents qui habitent MAISONS ALFORT donc beaucoup plus pres de l'hopital. En tous les cas dès que Julie sera sorti de la réanimation où là les parents n'ont pas le droit de rester dormir, vous pouvez demander à l'infirmiere chef une chambre mére-enfant et ainsi rester jour et nuit avec elle.

Pour les parents, si on ne dort pas à l'hopital on peut rester jusqu'à 21 heures le soir et le matin on peut venir vers 9 heures

Au fait si cela n'est pas trop indiscret ou habitez vous????

Bisous à toutes les deux Bon courage A bientôt je l'espére.

PS: J'ai parlé de Julie à mon fils Jéremy et il m'a dit avec ces mots d'enfants "OH LA PAUVRE" Jérémy aussi aime LORIE il a un poster gigantesque dans sa chambre. Toute notre petite famille pensons bien à vous

Christelle


  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

mab86 (21 messages) Envoyer message email à: mab86 Envoyer message privé à: mab86 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-03-04, 14:00  (GMT)
121. "RE: Bonjour à tous"
Bonjour Delphine

J'espère que Julie va bien.
Pour répondre à tes questions, ma fille avait droit d'avoir de la visite. Même son frère de 9 ans a eu le droit de venir. Par contre, les autres enfants n'avait pas le droit en dessous de 15 ans. Nous, nous pouvions venir à n'importe quelle heure et repartir quand on voulait. J'arrivais vers 7h30 et repartais vers 21h.

Elle n'a pas eu de minerve et elle est allé dans sa chambre après être passé par la salle de réveil (opérée à 9h, elle est revenue vers 15h). Ils lui ont juste mis un pansement le 1er jour et la neuro lui a enlevé le 2e jour. Elle voulait que sa cicatrice respire. Il lui netoyait 2 fois par jour.

Elle était allongée sur le dos et ils lui ont calé sa tête avec des petits coussins pour pas qu'elle tourne sa tête pendant 3 jours. Pour manger, c'était pas pratique mais comme elle avait une perfussion, elle n'avait pas trop faim. Elle était aussi sous calmant, ce qui la faisait dormir beaucoup les 3 premiers jours.

Nous lui avont lavé les cheveux 4 ou 5 jours après l'opération en faisant attention de ne pas mouiller sa cicatrice.

Quand nous sommes revenus à la maison, elle avait le droit de faire se qu'elle voulait sauf le sport et la piscine. Il fallait eviter qu'elle tombe pour ne pas se cogner la tête. Elle a pu se baigner en juillet lorsqu'on a été à la mer en vacances. Elle a repris l'école environ 2 semaines après la sortie de l'hôpital.

Pour le concert de LORIE, tout dépendra si elle est fatiguée . Ma fille est resté 12 jours à l'hôpital. Mais normalement, elle devait resté 10 jours.

voilà, j'espère avoir répondu à tes questions et n'hésite pas si tu en as encore.

Bon courage et à bientôt.

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

delphine2 (22 messages) Envoyer message email à: delphine2 Envoyer message privé à: delphine2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-03-04, 08:51  (GMT)
123. "RE: Bonjour à tous"
Bonjour Christelle et Mab86

Pour Julie la date approche à grands pas et demain mardi, nous avons rendez vous avec l'anesthésiste et je pense que l'on va revoir le neurochirurgien.

Je vous ai envoyé à toutes les deux un message personnel la semaine dernière mais je pense qu'il n'est pas arrivé à destination.

Je vous demandait si vous saviez exactement quelle opération, vos enfants avaient subi.

Julie, il parle de lui ouvrir la boite cranienne et la dure mère pour pouvoir aller "gratter" l'os du crâne afin d'élargir la boite cranienne
et ainsi faire de la place au cervelet.

Meric de votre réponse.

Delphine

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

loussayre (15 messages) Envoyer message email à: loussayre Envoyer message privé à: loussayre Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-03-04, 10:29  (GMT)
124. "RE: BONJOUR DELPHINE ET JULIE"
Bonjour Delphine et Julie

Je suis heureuse d'avoir de vos nouvelles, je pense souvent à vous et j'espére que vous gardez le moral comment va julie la date approche et je comprends vos appréhensions !!!!

En effet je n'ai pas reçu votre mail perso si vous voulez me le renvoyer voici mon adresse christelle.martins@cidrac.com

En réponse à votre question, Jérémy a été opéré de la même façon que Julie va l'être ils ont ouvert la boite cranienne et la dure mére ils ont gratté l'os pour faire de la place. Ils devaient peut être retirer les amydales cérebelleuses au moment de l'opération mais le professeur KHAN en ouvrant a jugé que ce ne serait pas nècessaire.

Voila ce que je sais de l'opération en elle même, donnez moi de vos nouvelles. A bientôt. Plein de gros bisous à votre petite puce.

Christelle

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

delphine2 (22 messages) Envoyer message email à: delphine2 Envoyer message privé à: delphine2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-03-04, 10:40  (GMT)
125. "RE: BONJOUR DELPHINE ET JULIE"
Christelle,

Je suis désolée mais oublié de vous demander :
Combien de temps a duré l'opération ?
A quelle heure Jérémy est il parti en salle d'opération ?
A quelle heure est il revenu dans sa chambre ?
Au bout de combien de temps avez eu des nouvelles de l'opération ?

Merci d'avance

delphine

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

loussayre (15 messages) Envoyer message email à: loussayre Envoyer message privé à: loussayre Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-03-04, 10:54  (GMT)
126. "RE: BONJOUR DELPHINE ET JULIE"
Modifié le 29-03-04 à 10:55  (GMT)

Bonjour Delphine,

L'opération dure environ 3 heures, il est parti vers 14 h et il est arrivé en salle de réanimation vers 18 heures, nous avons pu le voir vers 18H30. Dés la fin de l'opération, vers 17 heures le professeur KHAN nous a appelé sur notre portable pour nous dire que tout s'était bien passé. Il nous a appelé car c'était un vendredi et il partait de l'hopital nous devions le revoir que le lundi suivant.

A bientôt

Christelle


  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

mab86 (21 messages) Envoyer message email à: mab86 Envoyer message privé à: mab86 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-03-04, 11:00  (GMT)
127. "RE: Bonjour à tous"
Bonjour Delphine

J'ai bien reçus ton message et j'y ai répondu. Apparament tu ne l'a pas reçu. Je vais te répondre sur le forum mais cet après-midi parce que c'est l'heure de manger et mon fils vient d'arriver.
Mab86

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

delphine2 (22 messages) Envoyer message email à: delphine2 Envoyer message privé à: delphine2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
31-03-04, 12:01  (GMT)
129. "RE: Bonjour à tous"
Nous sommes allées avec Julie au rendez vous de l'anesthésiste à NECKER.
Le medecin a tout expliqué à Julie le déroulement de son anesthésie ainsi que la salle de réveil et la réanimation. Elle a beaucoup insisté sur le traitement de la douleur et a répondu à toutes les questions de Julie.
Julie a voulu voir le service. Alors le medecin nous a fait une visite guidée et a présenté à Julie le Personnel et surtout les infirmières de la réanimation. Ca la un peu rassurée bien que les "machines" de la salle de réa l'ont impressionné.
Voilà, dans une semaine Julie entre à l'hopital et tension monte.

Merci de votre soutien à tous

Delphine

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Angelina42 (12 messages) Envoyer message email à: Angelina42 Envoyer message privé à: Angelina42 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-04-04, 21:15  (GMT)
141. "RE: syndrome d'arnold chiari pour DELPHINE 2"
Je vous rassure, il nous rase plus tous les cheveux mais seulement à un petit endroit derrière la tête, ça se voit à peine, et je pense que c'est une bonne chose cette opération, moi à deux ans j'avais le hoquet tout le temps.
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

delphine2 (22 messages) Envoyer message email à: delphine2 Envoyer message privé à: delphine2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-05-04, 11:31  (GMT)
145. "RE: syndrome d'arnold chiari pour DELPHINE 2"
Bonjour à tous,
Nous sommes le 3 mai et je reviens seulement vers vous pour vous donner des nouvelles de Julie qui ne sont malheureusement pas joyeuses.

Un petit résumé depuis le 8 avril :

8 avril : Opération de Julie qui a consisté à lui retirer de l'os occipital, lui retirer la 1ère vertèbre et à ouvrir la duremère.
Beaucoup de céphalées et de vomissements, Julie était très mal mais c'était prévu.

15 avril : Elle est sortie de l'hopital avec un traitement antalgique et un collier cervical car elle avait la tête de travers.

17 avril : concert de Lorie (le chirurgien n'y voyait aucun inconvénnient)
Elle pétait la forme.

Les jours suivants Julie était redevenue comme avant elle voulait reprendre le vélo la patinette on réinvitait les copines à dormir. Tout allait bien elle remangeait. C'était le PARADIS

21 avril : Douleur foudroyante en fin de journée et de nouveaux vomissements.

22 avril : Réhospitalisation car Julie avait des douleurs insuportables.

23 avril : Ponction au niveau de sa cicatrice sans résultat car une poche de liquide céphalo rachidien c'est formée, ce qui explique les fortes céphalées.

24 avril : Nouvelle ponction de 25 ml de liquide. Julie a été super bien pendant 3 heures et puis ça a recommencé.

25 avril : xième scanners et ils ont décidé de réopérer Julie.
Ils ont alors retiré les amygdales cérebeulleuses retiré encore de l'os occipital et installé une dérivation entre le 4ème ventricule et la moelle épinière afin de permettre une meilleure évacuation du liquide.

Julie est de nouveau très mal comme prévu après ce genre d'opération.

27 avril (jour de mon anniversaire) Julie sort de réa pour intégrer une chambre normale vers 16H00. Re douleur foudroyante vers 21H00, re scanner et ils reintègrent Julie en réanimation.

Ils ne comprennent pas ce qui se passe. Les medecins n'ont jamais vu ça sur 500 cas opérés.

30 avril : Julie subit sa 3ème intervention chirurgicale qi a consisté a lui faire un trou dans la boite craniene sur le côté droit et lui ponctionner une poche de liquide qui s'était formé.

1er mai: Nous retrouvons à 13H00 une Julie en "forme" si on peux dire. Et sommes sereins .
Mais notre apaisement ne dure qu'un temps car à 17H00 Les douleurs ont repris de façon encore plus insupportables. Nous étions samedi soir complètement effondrés avec mon mari. Julie nous suppliait. Elle nous a même dit qu'elle ne supportait plus ses douleurs , qu'elle nous aimait plus ce que tout au monde, qu'on la pardonne mais qu'elle allait mourir
Elle ne pouvait plus supporter ses douleurs.

Ils lui ont refait un nouveau scanner en urgence.

Quand nous sommes remontés du scanner, Julie avait 39°3 de fièvre donc probablement une infection. ils ont tout de suite fait un bilan sanguin complet. Dans la nuit elle a eu aussi une ponction lombaire qui l'a soulagé au niveau de la tête et leur a permis d'analyser le liquide pour savoir si l'infection ne venait pas de là.

2 mai : Julie n'a plus de fièvre (mais elle est dopée) les douleurs étaient plus supportables et elle a encore un peu vomis.

3 mai : Nous l'avons eu ce matin au téléphone, elle n'avait pas mal elle a reussi à dormir cette nuit.

Aujourd'hui nous espérons voir le neurochirurgien car ce matin ils devaitent discutéer du cas de Julie.

Voilà les nouvelles qui ne sont pas réjouissantes loin de là.

En un mot, c'est l' ENFER

Delphine.

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

meri (34 messages) Envoyer message email à: meri Envoyer message privé à: meri Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-05-04, 12:27  (GMT)
146. "RE: syndrome d'arnold chiari pour DELPHINE 2"
Bonjour Delphine,

Crois-moi, depuis le 8 avril de croisait les doigts pour vous, chaque jour je regardais le site pour chercher des nouvelles de Julie, pas de nouvelles durant tout ce temps alors je me suis dis que vous êtes occupée avec Julie.

En voyant ton message d'aujourd'hui, j'ai sursauté, enfin une nouvelle, c'est vrai, c'est pas la joie chez vous, j'ai lu ton message 2 et 3 fois, j'ai essayé de comprendre tout ce qui se passe, mais je comprends pas vraiment toutes ces ponctions et comment ils ont pu toucher aux amygdales cérebelleuses (d'après ce que j'entends dire, il ne faut absolument pas y toucher)...

Je suis de tout coeur avec vous, je prie Dieu pour que Julie se rétablisse.

Une petite faveur : s'il te plait Delphine, tiens moi au courant de tout ce qui se passe, j'aimerais bien suivre avec toi l'état de Julie.

Bonne chance et bonne santé et surtout bon courage pour toi et le papa de Julie.

Meri

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

loussayre (15 messages) Envoyer message email à: loussayre Envoyer message privé à: loussayre Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-05-04, 15:24  (GMT)
152. "RE: CHRISTELLE POUR DELPHINE 2"
Chére Delphine,

Je suis heureuse d'avoir de vos nouvelles et à la fois je crois halluciner quand je lis le récit de l'opération de Julie. Je ne pensais pas que cela se passerait aussi mal. En effet avant l'opération, Julie ne souffrait pas de trop et la maintenant c'est pire.

Je m'aperçois que cela s'est passé pire pour Julie que pour mon fils Jéremy.
Les suites post opératoires de Julie ressemble à quelques choses prés à celles de Jéremy. En effet,il est resté comme Julie sept jours à l'hopital après son opération puis pendant la semaine suivante tout allait bien puis un soir il a eu lui aussi des douleurs insupportables et a vomis énormément. Il avait derriére la nuque à l'endroit où il a été opéré une boule qui gonflait et dégonflait à chaque fois que cette boule gonflait il avait très mal dans toute la tête. Il a du être reshospitalisé de nouveau,le professeur KHAN a fait passer un IRM en urgence il avait un doute et voulait voir s'il n'y avait pas une retenue de liquide céphalo rachidien à cet endroit. Sur l'IRM ils ont vu une petite tache et nous ont dit que la retention du liquide arrivait fréquemment après l'intervention et que cela s'enrayerait avec le temps seulement Jérémy souffrait trop. C'est alors qu'un soir il nous ont dit qu'il fallait le réopérer, mon mari et moi avons refusé car nous avions aucune certitude que cela arrangerait les choses. Ils voulaient lui poser des drains nous nous y sommes opposés. Nous leur avons demandé s'il n'existait pas des traitements médicamenteux, et ils ont accepté de lui prescrire un traitement cotisone, cela a pris évidemment beaucoup de temps avant que cela s'arrange deux mois environ avec des stages fréquents à l'hopital. Il a lui aussi eu droit à X scanners,Irm et ponctions lombaires.
Il ne savait pas ce qu'il avait et nous ont dit à nous aussi que c'était la premiére fois qu'il avait un cas comme celui de Jérémy. Apparemment pas à en croire votre récit. Faut il leur faire confiance avons nous le choix ils ne nous disent pas tout et cela me révolte.
Les douleurs pour jéramy sont partis du jour au lendemain et ce le jour où cette boule derriere le tête a disparu. Nous aussi à l'époque nous vivions un véritable enfer mais je crois que pour vous cela est pire. Je n'en reviens pas qu'ils aient opéré Julie trois fois de suite!!!! Cela me fait mal de savoir qu'elle a tant souffert.

Un jour lorsque mes parents emmenaient Jéremy en voiture au urgence de Necker et ce pour la éniéme fois, il avait tellement mal qu'il a dit à ma mére qu'il allait mourrir quand vous entendez cela de la part de votre enfant de 10 ans c'est affreux vous éprouvez une peine enorme et tout s'écroule autour de vous.

Comme je vous comprends, ayant toutes les deux vécus le même souffrance de voir notre enfant dans cet état,si vous en êtes d'accord j'aimerais tellement discuter de cela avec vous au téléphone voici mon e mail perso christelle.martins@cidrac.com nous pourrons nous échanger nos téléphones.

Avez vous demandé au service de neurologie de Necker de passer voir Julie, avez vous rencontré la psy du service elle pourrait peut être vous aider. Ce qu'il en ressort pour Jéremy c'est que tout c'est mieux résolu avec des médicaments qu'avec l'opération. Alors si je peux me permettre ne laissez pas réopérer de nouveau Julie prenez des conseils d'un autre hopital ou d'un autre neurologue c'est ce que nous avons fait lorque jérémy était à Necker nous avons poussé les portes avons demandé sans cesse des explications, avons demandé le rapport de l'opération etle dossier médical complet pour pouvoir le montrer à d'autres. Nous ne comprenions pas pourquoi il était plus mal qu'avant l'opération. Remarquez difficile de comprendre quand les médecins eux mêmes ne comprennent pas.

Croyez moi nous sommes très peinés mon mari et moi de voir les moments si difficiles que vous traversez, cela nous replonge forcément quelques mois en arriere.

Je prie de toute mes forces pour que Julie aille mieux et qu'il trouve la solution pour qu'enfin elle ne souffre plus. Toutes mes pensées sont avec vous, bon courage et surtout donnez nous de vos nouvelles.

Tenez bon, pleins de bisous à votre Julie

Christelle

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

delphine2 (22 messages) Envoyer message email à: delphine2 Envoyer message privé à: delphine2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-05-04, 10:27  (GMT)
154. "RE: CHRISTELLE POUR DELPHINE 2"
Bonjour Christelle et Méri

Me revoilà et encore une fois avec des mauvaises nouvelles

Hier midi, nous étions contents car lorsque nous sommes arrivés en réa pour voir Julie, ils nous ont dit qu'elle était sortie et avait intégré une chambre mère-enfant. Quant elle nous a vu, elle avait le visage illuminé malgré tous les kilos qu'elle a perdu elle paraissait bien et avait pour la 1ère fois depuis longtemps le sourir.

Mais cet instant de bonheur n'a pas duré longtemps, à 15H00 elle a recommencé à avoir mal à la tête.
Les douleurs ont duré toute l'après midi avec des moments plus ou moins longs ou elle allait bien regardait la télé et discutait avec nous.

Vers 21H00, ils ont décidé de refaire un scanner.

Ce dernier a révélé une grosse poche de liquide du côté gauche (en fait la petite poche de samedi a grossi malgré les traitements médicamenteux et la cortisone).

A 22H00 elle est repartie au bloc pour refaire une ponction.

Le professeur KAHN lui a prélevé 40 cl de liquide.

Elle a réintégré sa chambre à 2H30 avec son papa qui lui est resté dormir là bas.

Cette nuit elle a de nouveau eu un peu mal et ce matin aussi.

Elle doit repasser un nouveau scanner.

Moi j'ai du reprendre le travail mais j'arrange mes horaires comme je veux en fait je ne travaille que le matin.

Bon bas je reviens vers vous demain si je suis au boulot

Delphine

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

dobermann (34 messages) Envoyer message email à: dobermann Envoyer message privé à: dobermann Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-05-04, 12:33  (GMT)
157. "petit message de dobermann"
Bonjour delphine je viens à mon tour t'apporter mon soutient, j'espère que malgré tout vous garder le moral,je sais c'est difficile. On m'a opérée à 31 ans et on m'avait dit que mon cas était le 1er à mal se passer,mais je vois que l'age n'y fait rien malheureusement et mon cas n'est pas le seul. La souffrance est insuportable à l'age adulte et je n'ose imaginer celle de ta petite puce. Je suis moi aussi stupéfaite de l'acharnement des médecins à réopérer à tout va, surtout à un age si jeune. J'ai subi 2 opérations à cause d'une plastie défectueuse et de meningocèles à répétition, on ma certes ponctionner lorsque s'étais possible et posé des dérivations,bref on à fait tous pour éviter de réopérer. Mon neurochirurgien me disait qu'il était préférable de ne pas réintervenir sur la cicatrice. Les solutions médicamenteuses ont apportées également des résultats pour les hypertensions intra cranienne due à l'exes de LCR. Moi aussi je suis de l'avis de christelle,il faut insister pour obtenir des infos surtout auprés du neurochirurgien et demander si les solutions médicamenteuses ne serait pas meilleurs,enfin je sais que vous devez passer par des moments difficiles et surtout lorsque l'on voit souffrir son enfant c'est le pire. Surtout courage,pleins de bisous à votre petite Julie et je croise les doigts pour que tout s'arrange. A bientôt.
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

delphine2 (22 messages) Envoyer message email à: delphine2 Envoyer message privé à: delphine2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-05-04, 10:54  (GMT)
159. "RE: petit message de dobermann"
Bonjour tout le monde
Hier après midi Julie avait toujours mal à la tête et on a donc refait un scanner qui a de nouveau montré que la poche de liqui côté gauche était revenue de + belle malgré la pnction de la veille.

Le professeur ZEHRA après en avoir discuté avec les autres neuchirs du service a décidé de réintervenir afin de placé une valve (petit tuyau qui part de la tête jusqu'au péritoine) afin de drainer cette poche .

Après l'opération, Julie était super bien au niveau de la tête, elle a même voulu appeler sa mamie à minuit pour lui qu'elle était soulagée.
Par contre comme prévu, elle mal au ventre au niveau de la cicatrice de l'abdomen.

Je ne l'ai peut être pas précisé dans mes messages précedents mais les medecins ont mis en place des traitements médicamenteux depuis 15 jours qui ne sont pas efficaces sur Julie. De plus ces médicaments ne peuvent pas être pris sur du trop long terme.

Le scanner dh'ier a également montré une nouvelle poche plus petite et plus bas dans la tête mais ils pensent que le fait d'avoir mis la dérivation plus haut agisse aussi sur cette nouvelle poche.

Voilà les dernières nouvelles

Je ne manque de vous tenir au courant des suites et vous remercie de tout coeur de vos soutiens à tous

Delphine

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

loussayre (15 messages) Envoyer message email à: loussayre Envoyer message privé à: loussayre Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-05-04, 11:29  (GMT)
160. "RE: CHRISTELLE POUR DELPHINE"
Bonjour Delphine,

Je suis contente d'avoir de vos nouvelles si rapidement. Hélas je vois que les choses ne s'arrangent pas encore pour Julie j'en suis navrée et cela me peine beaucoup de voir toutes les epreuves qu'elle endure en ce moment. J'espére que ce sera la derniére opération pour elle et qu'ils vont enfin arriver à ce qu'elle ne souffre plus. Vous ont ils expliqué comment cela se fait que des poches de liquide se soient créés est ce normal pour eux que cela revienne sans cesse même après des ponctions et en ayant déjà posé des drains auparavant. je n'arrive pas à croire qu'ils vont encore l'opérer, que cela doit être dur pour Julie et l'ensemble de votre famille. Je comprends votre situation car moi aussi j'ai du reprendre le travail à temps partiel quand jéremy était à l'hopital et lorsque j'étais au travail je ne pensais qu'à lui et voulait être auprès de lui constamment. ceux sont des situations très pénibles pour nous maman car nous devons tout concilier à la fois.Que pensez vous de l'équipe de Necker vous sentez vous en pleine confiance avec eux ou avez vous des doutes????
J'ai l'impression qu'ils ne savent pas trop, c'est vrai que ce n'est pas évident mais en tant que parents on s'en remet à l'équipe médical et attendons sans cesse des réponses explicites de leur part. Moi quand ils ne savaient pas pourquoi Jéremy avait si mal à la tête je ne comprennais pas car je pensais que la médecine connaisait bien ce domaine. Sur le cerveau,ils leur restent encore beaucoup d'incertitudes car c'est un organe si compliqué.
Surtout tenez bon, n'hésitez pas à correspondre avec nous si cela peut vous aider moralement. A bientôt bon courage et plein de bisous affectueux à Julie.

Christelle

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

delphine2 (22 messages) Envoyer message email à: delphine2 Envoyer message privé à: delphine2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-05-04, 11:19  (GMT)
161. "RE: CHRISTELLE POUR DELPHINE"
Bonjour à tous

Ca y est, j'ai enfin une bonne nouvelle à vous annoncer !!!!!

Julie est sortie de l'hôpital hier après midi.

Avec une dizaine de kilos en moins mais sans maux de tête.

Quel soulagement !!!!!!

Nous sommes HEUREUX qu'enfin notre petite famille soit reconstituée.

Nous espérons que tous ces malheurs seront maintenant qu'un mauvais souvenir.

Julie ne dort pas très bien, elle n'arrête pas de dire qu'on lui fait mal dans son sommeil.

Il faut maintenant qu'elle se requeinte car elle est très faible, elle a du mal à monter les escaliers et a très mal aux jambes. Pas étonnant quand on la voit, elle n'a plus que les os sous la peau.

Merci encore une fois pour tous vos soutiens.

A bientôt j'espère pour plein d'autres bonnes nouvelles.

Bisous à tous

*Delphine*

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

meri (34 messages) Envoyer message email à: meri Envoyer message privé à: meri Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-05-04, 11:26  (GMT)
162. "MERI POUR DELPHINE"
Bonjour Delphine,

Tu peux pas imaginer ma joie d'avoir lu ces bonnes nouvelles, vraiment là je me sens soulagée. Ravie pour la petite Julie qu'elle soit enfin rentrée au bercail, ravie pour vous tous. Ne vous inquiétez pas pour son sommeil, ça va se rétablir, c'est pas facile tout ce qu'elle a enduré.

Bisous pour la petite Julie et bon rétablissement.

Meri

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

dobermann (34 messages) Envoyer message email à: dobermann Envoyer message privé à: dobermann Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-05-04, 21:41  (GMT)
163. "petit bonjour de dobermann"
Modifié le 12-05-04 à 21:53  (GMT)

Bonjour Delphine,enfin de bonnes nouvelles, tant mieux. Maintenant il va falloir à cette petite puce encore du courage,afin de surmonter encore quelques temps le mal physique mais aussi le mal psychologique car on sort de cette opération(surtout si cela se passe mal)avec d'énormes souffrances et celles ci sont à mon avis plus difficiles à comprendre car invisible. Je parle la au niveau psychologique,mais avec beaucoups de soutient,de réconfort, de mise en confiance et surtout le plus important l'amour de ses parents et de sa famille proche cela sera plus facile à oublier. Bon courage pour la suite,pleins de bonnes choses et gros bisous pour Julie.A bientôt. Cathy
(PS: surtout penser au chocolat ,si Julie adore, cela ne peut que lui faire du bien,mais raisonnablement bien sur).

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

mab86 (21 messages) Envoyer message email à: mab86 Envoyer message privé à: mab86 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-05-04, 22:08  (GMT)
164. "RE: CHRISTELLE POUR DELPHINE"
Bonjour,

Je viens de voir les messages sur le forum et je suis navré de voir que l'opération de votre petite fille c'est mal passée.
Heureusement , maintenant tout va bien. J'espère qu'elle va oublier ce mauvais moment et que maintenant que tout va rentrer dans l'ordre. Je l'embrasse trés fort.
A bientôt pour d'autres bonnes nouvelles
Mab86

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

delphine2 (22 messages) Envoyer message email à: delphine2 Envoyer message privé à: delphine2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-05-04, 10:39  (GMT)
166. "Nouvelles de Julie"
Me revoilà sur ce forum

Julie est de nouveau hospitalisée depuis mardi 18 mai car cette
petite chérie a attrappé une méningite bactérienne probablement lors de sa dernière intervention.
Décidément le sort s'acharne sur notre petite JULIE.
Elle est donc pour 15 jours hospitalisée sous perfusion avec de fortes doses d'antibiotiques.
Elle a été de réopéré pour la 6ème fois pour retirer la valve ventriculo péritonéale qui avait été installé lors de sa dernière intervention.
Après 5 jours sans cette dernière tout a l'air d'aller au niveau de la tête.
Julie étant un cas atypique depuis le début, elle continue à être un cas exceptionnel puisqu'ils n'ont pas réussi à déterminer le type de germes de sa méningite.
Il ne nous reste plus qu'à espérer que ce germe n'est pas un germe "collant" car sinon il va s'accrocher au matériel restant dans la tête de Julie (dérivation entre le 4ème ventricule et la 2ème vertèbre et toute la plastie qui a été réalisé)
et dans ce cas l'infection risque de réapparaitre dans les semaines suivantes.
Voilà pour les nouvelles.
A bientôt
Delphine

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

meri (34 messages) Envoyer message email à: meri Envoyer message privé à: meri Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-05-04, 15:59  (GMT)
167. "RE: Nouvelles de Julie"
Bonjour Delphine,
Je te cache pas que chaque jour de consulte pour avoir des nouvelles de Julie.
Je suis désolée pour ce qu'il lui arrive, apparemment le destin s'acharne sur cette petite, je comprends pas ce qui se passe, où sont tous ces médecins, pourquoi elle a attrapé cette méningite, où est ce corps médical ????
Il ne me reste plus qu'à espérer et prier Dieu pour que Julie reprends ses forces et pour qu'elle aille mieux.
Surtout ne perdez pas courage, essayez de garder le moral pour entretenir cette petite.
Je prie pour vous.
Meri
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

sib (18 messages) Envoyer message email à: sib Envoyer message privé à: sib Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-06-03, 14:17  (GMT)
12. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Bonjour,

A cause de la malformation de chiari, il m'arrive plus ou moins régulièrement d'avoir des difficultés à utiliser mon bras et ma main droite (pas de chance, je suis droitière...). J'essaye de me forcer à me servir tout de même cette main, mais je n'arrive pas à savoir si cela a un sens.
Est-ce que j'ai plus de chance de conserver quelques facultés en me forçant à des exercices pénibles ou bien cela ne change rien du tout vu que le vrai problème ne se situe pas dans le bras?


Mille mercis pour vos conseils !

sib

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

mab86 (21 messages) Envoyer message email à: mab86 Envoyer message privé à: mab86 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-06-03, 14:45  (GMT)
13. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Modifié le 18-06-03 à 14:46  (GMT)

bonjour sib,

Je ne peux pas vous renseigner sur ce point car ma fille ne resent aucune douleur. Comment vous vous êtes aperçu que vous aviez cette malformation et depuis combien de temps ?
merci à vous de bien vouloir me repondre.

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

sib (18 messages) Envoyer message email à: sib Envoyer message privé à: sib Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-06-03, 14:10  (GMT)
14. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Bonjour mab,

Pour ma part je n'ai commencé à avoir des problèmes qu'à l'âge adulte. Cest à la suite de maux de tête de plus en plus violents liés à des changements de position qu'une malformation d'Arnold Chiari a été diagnostiquée par IRM. Ca fait maintenant 9 ans que j'ai été opérée. Et même si l'opération n'a pas règlé le problème complètement, je reste persuadée que sans elle, je serais dans une situation bien pire que celle qui est a mienne aujourd'hui.

Actuellement, je gère les périodes de maux de tête (de 2h à 2 mois, c'est selon...) et les problèmes neurologiques qui vont et viennent (équillibre, yeux, une main souvent malhabile,...). Je n'ai malheureusement pas trouvé de médicament efficace dans la médecine classique, mais j'ai trouvé une très grande aide auprès de médecins tibétains

A voir, les conséquences de cette malformation peuvent être si diverses qu'il semble très difficile de trouver des traitements appropriés et des informations complètes...

je vous souhaite vraiment le meilleur pour vous et votre petite fille.

sib

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Sisi972 (1 messages) Envoyer message email à: Sisi972 Envoyer message privé à: Sisi972 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-07-03, 18:34  (GMT)
15. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Salut c'est sisi, j'ai 20 ans.


Je me suis fait opérée de ce syndrome en 1997 mais j'avoue avoir été prise à temps.
Tout à débuter par une scoliose à évolution rapide ( 85° de déformation) que mon médecin s'est rendu compte qu'il y avait quelquechose d'anormal.
Suite à un IRM et à des examens moteurs, il s'est avéré que ma main gauche était quasiment morte : je lâchais les objets....
L'opération était alors nécessaire, ce syndrome ce situe au niveau du cervelet et le liquide vital qui y passe dévie sa route, donc il est nécessaire de faire un greffe d'os ( sur la hanche pour moi) pour "boucher le trou" afin que le liquide prenne sa route normal.
J'ai été appareillée ( Alloplate )pendant un mois.

Aujourd'hui tout va bien

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

duc (10 messages) Envoyer message email à: duc Envoyer message privé à: duc Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-09-03, 19:42  (GMT)
18. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Bonjour,

J'ai 37 ans et je suis mère de 4 enfants.

Depuis quelques mois, j'ai des élancements partant de la nuque et l'impression que la tête va éclater. Le neuro-chirurgien me propose une intervention. Celle-ci est programmée pour les semaines à venir.

Pouvez-vous me dire si vous avez également des problèmes pour trouver les mots même pour des choses anodines telles que brosse à dents ou assiette.
Celà fait rire mes enfants mais moi celà m'angoisse.

Pour les personnes qui ont subi une intervention tous les symptômes ont-ils disparu ou certains subsistent-ils toujours.

Pouvez-vous me dire comment l'opération se déroule .....

Merci pour tout

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

mab86 (21 messages) Envoyer message email à: mab86 Envoyer message privé à: mab86 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-09-03, 22:07  (GMT)
19. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Bonjour

J'ai ma fille de 7 ans qui s'est faite opérer en avril de la malformation d'arnold chiari. Elle n'avait pas les mêmes symptômes que vous. Elle avait un début de scoliose provoqué par une syringomyélie qui elle était provoquée par la malformation.
Je souhaite continuer à parler avec vous et avoir plus de renseignements sur vos symptômes.
Bon courage et à très bientôt je l'éspère

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

sib (18 messages) Envoyer message email à: sib Envoyer message privé à: sib Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-09-03, 22:15  (GMT)
20. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Bonsoir Duc,

J’ai pour ma part 39 ans et 2 enfants et j’ai été opérée il y a quelques années.

Il semblerait vraiment qu’il n’y ait pas de règle absolue pour les patients atteints de la malformation d’Arnold-Chiari, ni dans les modes opératoires, ni dans les suites d’opération, ni dans les pronostics… mais comme je sais qu’on est toujours avide d’informations dans un cas comme cela, voici juste mon témoignage:

Pour ce qui est de l'opération, on m’a enlevé une portion de crâne à l’arrière du trou occipital, la partie arrière de la 1ère vertèbre et des incisions ont été effectuées dans la dure-mère pour " élargir " un peu l’endroit. Ca, c’est le côté chirurgical… Pour ce qui est du côté personnel, la narcose a duré environ 3 heures, mais je dois dire que j’en suis sortie avec les idées beaucoup plus claires que lors la narcose de 10 mn pour appendicite, lorsque j’avais 16 ans… Comme quoi, les anesthésies ont beaucoup progressé ! la coupe de cheveux n’est pas terrible (!) car on a une bande de cheveux qui manque ensuite sur environ 7 cm x 10 cm. Je ne garde pas un particulièrement bon souvenir des 4-5 premières heures après le réveil (désolée…). Par contre, la suite a été plus facile que ce que je ne craignais. Les douleurs étaient essentiellement liées aux muscles de la nuque, donc la tête collée à l’oreiller, pas de mouvements, pas de douleurs… (au passage, voilà un petit conseil pratique : il faut prévoir des vêtements faciles à enfiler, sans avoir trop besoin de lever les bras.)

Je suis restée 10 jours à l’hôpital et la sortie s’est bien passée, mais il ne faut pas prévoir faire de grandes choses pendant encore bien 2-3 semaines. On ne peut rien porter (mes filles avaient 1 an et 3 ans… dur, dur !) donc avec 4 enfants, c’est bien de prévoir de l’aide !

Je sais que le chirurgien (et moi par la même occasion…) espérait un meilleur résultat dans mon cas. J’avais, paraît-il, de bonnes chances au départ d’en ressortir totalement guérie. Ce n’est pas tout à fait le cas puisqu’il y a de nombreux mouvements qu’il faut toujours que j’évite (et j’essaye de ne pas trop rire aux bonnes blagues pour ne pas avoir la tête qui explose !) . J'ai souvent des maux de tête et quelques problèmes neurologiques sont progressivement apparus par la suite.
Toutefois, je ne regrette pas une seconde l'opération car je suis persuadée que je serais sans elle dans un triste état.

Pour ce qui est de la difficulté à trouver ses mots, très honnêtement, et vu "l'intérieur", je pense moi que ce symptôme est bien relié à cette malformation. Je ne suis pas sûre qu'un neurologue pense de même, mais je connais plusieurs autres "chiarians" qui disent la même chose. Cela m'arrive de temps en temps, pendant quelques jours et ça disparait jusqu'à la prochaine fois... comme les autres de mes symptômes. A la longue, on devient plus philosophe...ça ne sert à rien de focaliser là-dessus, les mots ne viennent pas plus facilement et en plus, ça énerve... d'ailleurs, ça énerve surtout lorsqu'on se fait reprendre par ses enfants... je compatis
Si ceci est lié à la malformation, le bon côté de la chose est que ça pourrait donc bien disparaître avec l'opération, cool, non?

voilà... un long message, qui j'espère vous sera un petit peu utile. N'hésitez pas à me contacter si vous désirez en savoir plus.

et meilleures pensées pour l'opération...


  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

lebihan (3 messages) Envoyer message email à: lebihan Envoyer message privé à: lebihan Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-09-03, 15:50  (GMT)
23. "RE: syndrome d'arnold chiari"
J'ai aussi la malformation d'arnold Chiari découverte après ma syringomiélie qui se situe en D5 jusqu'à D10. J'ai aussi une névralgie d'arnold, bref. Mon neurochirurgien m'a très mal renseignée sur la maladie d'arnold Chiari, quels sont les symptômes? J'ai des vertiges, des maux de tête rares mais puissants que j'en suis nauséeuse, je cherche parfois mon équilibre mais aussi mes mots comme vous le disiez dans votre message. Suite à toutes ces découvertes, ce sont beaucoup d'oublis qui arrivent dans ma vie quotidienne. On souffre moralement.
PAT
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

duc (10 messages) Envoyer message email à: duc Envoyer message privé à: duc Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-12-03, 10:41  (GMT)
31. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Bonjour Sib,

J'ai été opérée au mois de septembre et tout s'est bien passé lors de l'hospitalisation. J'ai suivi tes conseils pour les vêtements et les mouvements. Super. Grâce à tes conseils et à l'équipe efficace du Dr Born j'ai pu rejoindre ma famille après 10 jours d'hospitalisation.

J'ai cependant encore quelques questions pour toi : tu parles de troubles neurologiques qui sont apparus après ton opération. J'ai peur car à ce jour, j'ai encore des maux de tête et le moindre effort physique m'explose la tête. J'ai également l'avant bras et le pied droits endormis. Celà m'effraye car les médecins ne semblent pas comprendre leur origine. Ne parlons pas des troubles du langage qui continuent à amuser toute la galerie sauf l'artiste.

Tout celà me déprime beaucoup, je me vois difficilement retourner à mon travail dans ces conditions. Je suis épuisée par le moindre effort alors qu'avant j'avais la pêche entre les crises.

Merci à l'avance de ta réponse.

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

loussayre (15 messages) Envoyer message email à: loussayre Envoyer message privé à: loussayre Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-12-03, 15:02  (GMT)
35. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Bonjour,

J'ai lu votre message sur le forum, mon fils de 10 ans a été opéré en urgence le 10/10/2003 de la malformation d'Arnold chiari type I. Il est resté seulement 7 jours à l'hôpital, Mais une semaine après sa sortie il est revenu en urgence pour les mêmes symptômes qu'auparavant à savoir mal dans la nuque maux de tête violents au point d'avoir fait deux crises de convulsions , vomissements. Cela fait deux fois depuis l'opération qu'il est hospitalisé en tout ce fera trois semaines pleines d'hospitalisation. Le neurochirurgien (Pr KHAN à HOPITAL NECKER à PARIS)qui l'a opéré nous dit que ce ne sont pas des symptômes post opératoire mais plutôt une hypertension intra crânienne bénigne et que peut être l'opération de décompression d'arnold chiari n'est pas urgence et nècessaire!!!!. Nous avons des doutes sur l'interprétation des choses. Il a aussi des troubles visuels par moment il voit double et il est obligé de se cacher un oeil pour votre la télé. A l'hôpital on lui a fait une batterie d'examens à savoir au moins 4 scanners cérébrales 2 ponctions lombaires sous anéthésie générale, trois IRM , et un myelo scanner sous anéthésie générale. Ils n'ont rien trouvé et les seuls remèdes actuellement pour l'ensemble de ces douleurs sont un traitement médicamenteux il est sous cortisone(anti-inflammatoire puissant) et sous anticonvulsivant pour éviter les malaises.
Aujourd'hui deux mois après l'opération, il va mieux ne vomit plus n'a pas mal à la tête, nous croisons les doigts pour que cela continue ainsi. Est ce les médicaments qui l'aide il doit les arrêter le 24 décembre 2003 et nous appréhendons la suite car nous avons peur qu'il se replaingne de nouveau après l'arrêt des médicaments. J'aimerais discuter avec vous et si possible que vous me disiez un peu plus en détail les symptômes que vous avez et la fréquence de ceux-ci. êtes vous traiter par médicaments quel genre de maux de tête avez vous. Merci de me répondre cela nous aiderait à mieux comprendre ce qu'a notre fils. Nous avons beaucoup de mal à faire confiance en notre neuro chirurgien qui veut l'opérer de nouveau en posant des drains lomperitonial si les symptômes persistaient et devenaient plus intenses.

J'attends de vos nouvelles
Merci A bientôt Bon courage

Christelle

VOICI MON EMAIL : christelle.martins@cidrac.com

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

dobermann (34 messages) Envoyer message email à: dobermann Envoyer message privé à: dobermann Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-12-03, 12:47  (GMT)
38. "réponse pour loussaye"
bonjour à vous, je préfère te répondre directement sur le site car cela peut permettre aux autres membres de trouver peut-être des réponses. Tout d'abord gros bisous et beaucoup de courage pour ton fils car souffrir à 36 ans je sais ce que cela fait alors à 1O ans je n'ose immaginer comment il doit vivre tout ça, sans oublier vous et votre souffrance de parents certe peut-être pas la même mais souffance quand même.Malgré tout gardez toujours le moral.Pour ce qui concerne mon opération elle à durée plus de 4H , avec en résumé pose d'une plastie durale en gorete matière de la prothèse) pour permettre au LCR (liquide céphalo rachidien) de passer puisque qu'ayant un cervelet trops gros et une malformation osseuse cela compliquait le passage du liquide,(de plus j'ai due subir l'opération car aprés un malaise ,j'ai eu un trou noir comme on dit et quand je me suis réveillée j'avais un torticoli, impossible de bouger la tête sans provoquer malaises et vomissements. Ce n'est qu'aprés l'IRM que l'on a vu que mon cervelet était" descendu dans la grande citerne" donc presque plus de passage pour le LCR)Ensuite plus tard j'ai eu aussi des corticoides pour mon hypertention intra crânienne, qui ont bien soulagés. Mais depuis ce jour les maux de tête sont toujours présents. La 2 opération s'était parce que j'ai fait un méningocèle sous occipitale on a donc réopéré avec pose d'une nouvelle plastie en neuropatch et on m'a placé une "rustine" car il y avait des chairs qui ne reprenaient pas depuis la 1 opération et laissaient passer le LCR on m'a placé une dérivation lombaire .Puis depuis c'est toujours pareil au niveau maux de tête. Pour le moment je suis sous médicaments codeinés( dérivés morfiniques )à fortes doses, des diurétiques pour le LCR, des anxiolytiques(pour ne pas péter les plombs comme j'aime à le dire, un petit pour l'estomac, et pour finir des cachets pour aller à la selle, car il faut savoir que lorque l'on prend des morphiniques on est constipés et les médecins ne pensent toujours pas à le préciser et cela peut finir mal (je parle en connaissance de cause).Par contre j'ai arrêtais les infiltrations dans les nerfs d'arnold pour calmer les névralgies car celà marche une fois sur deux et c'est douloureux.Dés que j'aurai quoique se soit comme renseignements je t'en ferai profiter . Merci à toi Loussaye de m'avoir écoutée, j'espère t'avoir aidée un peu et n'hésite pas à me recontacter. Surtout courage . A++++++
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

loussayre (15 messages) Envoyer message email à: loussayre Envoyer message privé à: loussayre Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-12-03, 10:56  (GMT)
41. "RE: réponse pour DOBERMAN"
Bonjour,

Tout d'abord merci pour tes messages encourageants. Il est vrai qu'après l'opération le neurochirurgien semble avoir fait son travail et pour lui le suivi reste simple et ne nécessite pas des rendez vous rapprochés, je ne comprends pas et cela me révolte car il ne prenne pas en compte l'angoisse des parents et quand on leur pose des questions, on a toujours l'impression de les ennuyer. Pour ce qui est de mon fils, il ne comprend pas les complications post opératoires, il dit que c'est une histoire à dormir debout mais cela ne nous avance guére comme réponse. Il dit qu'il y a 90% des cas où l'on ne sait pas la cause d'une hypertension intracranienne on sait seulement la traiter et on attend en espérant que cela ne revienne pas. Mon fils nous avait déja fait une hypertension intracranienne sans cause à l'age de 5 ans traitée par cortisone pendant deux mois A cette époque il avait fait un IRM et on ne voyait pas de malformation d'arnold chiari. Par la suite et après le traitement plus rien plus de maux de têtes, ni vommissements jusqu'à 10 ans où la il a recommencé à avoir des maux de têtes de nuque, des fourmillements, et des vommissements sans arrêt. Il lui ont fait repassé un IRM et cette fois on découvert une descente des amygdales cérébelleuses jusqu'à la C2. Bizarre, le neurochirurgien lui même ne comprend pas comment en 5 ans de différence les IRM soient si différents puisque la malformation d'arnold chiari est soit disant une malformation de naissance!!!! Nous sommes un peu perdu avec tout ce que l'on entend. Il en ressort une chose certaine c'est que beaucoup de personnes continuent à avoir des maux de têtes et ce n'est pas pour nous rassurés. Nous devons revoir notre neurochirurgien le 16/12/2003 pour voir si l'odéme au fond d'oeil a disparu l'odéme est caractéristique d'une hypertension intra cranienne benigne.Mon fils va un peu mieux il n'a pas trop le moral et il stresse beaucoup il voudrait reprendre l'école et vivre sa vie de petit garcon de 10 ans comme les autres pour l'instant il ne se plaint que de maux de tête au niveau du front et des tampes il a des bourdonnements d'oreilles mais il ne vomit plus et n'a pas refait de convulsions depuis qu'il est sous RIVOTRIL (ANTICONVULSIVANT)Pour nous c'est déja une grande amélioration par rapport à avant il faut laisser faire le temps tout en restant attentif et vigilant à ces moindres plaintes. Nous gardons espoir que cela s'arrange au fil des semaines. Cependant nous trouvons malgré les progrès de la médecine qu'il restent encore beaucoup de questions auxquelles il ne savent pas répondre. Merci de m'avoir ecouté, je reste à votre dispostion si vous voulez communiquer avec moi et m'apporter de plus amples rennseignements. J'aimerais juste savoir quelles sont les fréquentes de vos maux de têtes et leur intensité. Bon courage MERCI POUR VOS MESSAGES Dans l'attente de vous lire vous ou d'autres personnes du site. Qu'est ce qu'une meningocele?????

A bientôt, bon courage et surtout essayer de garder tous le moral.

Christelle.

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

dobermann (34 messages) Envoyer message email à: dobermann Envoyer message privé à: dobermann Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-12-03, 23:53  (GMT)
42. "RE: réponse pour loussayre"
Bonjour à toi, je te réponds au sujet de mes maux de tête qui ne me quittent plus. C'est la sensation de sentir mon coeur battre à l'intérieure de mon crâne, les douleurs sont localisées sur le devant du front, les tempes, l'arrière de la tête comme si j'avait un casque sur la tête , cela me fait l'impression d'une cocotte minute.Quand il y a du bruit la journée je ressens la douleur par pulsations,et dés qu'il y à des bruits trop aigus ou forts c'est comme si cela faisait vibrer l'interieure de ma tête. La nuit par contre dans le silence c'est comme si quelque chose cognait dans ma tête au rythme de mes pulsations cardiaques.C'est assez difficile à expliquer avec des mots.Mais pour la fréquense il est vrai que le diurétique a fonctionné c'est à dire je ressentais toujours les pulsations crânienne mais moins la douleur malheureusement pour une trop coute période puisque je repars au point de départ,mais bon il fallait essayer.
Un méningocèle sans terme technique c'est un genre de petite poche qui s'est formée derrière ma prothèse et qui s'est remplie de liquide céphalo rachidien suite a une mauvaise reprise des chairs et qui faisait pression donc qui me provoqué vertiges et nausée.
Le problème de cette malformation c'est qu'elle arrive sans prévenir et à tout âge , c'est bien là le problème car on peut vivre avec sans le savoir et puis un jour pour qui pourquoi cela vous arrive. Par rapport à votre fils moi ce n'est pas l'école qui me manque mais le sport. J'avais repris il y à quelques années l'aérobic.. et j'adorai faire la folle, danser, m'ammuser... Mais c'est loin tout çà. Je ne peux plus courir même 3 à 4 m sinon gros bobo, enfin c'est comme ça.Surtout que ton fils ne s'en fasse pas il retournera à l'école bientôt, j'espère que ses copains viennent le voir celà peut être bénéfique, il exprime ce qu'il ressent c'est trés bien .Il peut m'écrire un petit mot s'il veut la prochaine fois je vais t'envoyer mon e mail . Courage et a++++
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

mab86 (21 messages) Envoyer message email à: mab86 Envoyer message privé à: mab86 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-09-03, 21:19  (GMT)
21. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Bonjour,

Je vous réécris pour vous donner quelques renseignements pour votre opération.
La semaine avant l'opération de ma fille , je lui est fais couper les cheveux en demandant à ma coiffeuse de lui faire un carré très court et de bien raser la nuque assez haut. Lors de l'opération, ils ont rasé la partie oû ils ont ouvert mais celà ne choquer pas car l'autre partie était coupée court. Et comme pendant plusieurs jours , elle est restée allongée, on ne voyait rien. Lorsqu'elle est sortie douze jours après(elle a eu des vomissement pendant dix jours car sont corps ne supportait pas d'être allongé), ses cheveux avaient bien repoussé. Il faut prévoir des pyjamas ou chemises de nuit à manches courtes (plus facile pour passer la perfusion lors de la toilette ) et qui s'attachent devant.
Voilà ! J'éspère que c'est quelques renseignements va vous aider et n'hésitait pas à me recontacter sur vous voulez d'autres renseignements.
Bon courage et à bientôt
Mab

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

guygerard (1 messages) Envoyer message email à: guygerard Envoyer message privé à: guygerard Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-09-03, 10:30  (GMT)
22. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Bonjour mab,

Notre fille est également atteinte de cette malformation et je souhaiterai avoir quelques renseignements à ce sujet, si vous le voulez bien.
A partir de quel moment les medecins ont décidé d'opérer votre enfant. Etes vous satisfaite du résultat ?
Notre fille à des raideurs dans la nuque et de temps en temps des migraines et un début de scoliose. Nous avons très peur pour elle et nous "vivons" dans une angoisse continuelle quant à l'évolution de cette maladie. Nous ne dormons plus et ne vivons plus qu'au jour le jour depuis le début de l'apparition des premiers symptomes de sa maladie.

GUY

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

loussayre (15 messages) Envoyer message email à: loussayre Envoyer message privé à: loussayre Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-10-03, 15:49  (GMT)
24. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Modifié le 09-10-03 à 16:12  (GMT)

Bonjour,

J'ai lu votre message. Mon fils à 10 ans à l'IRM nous lu avons découvert une malformation d'Arnold CHIARI avec syregomelie, il se plaint de céphalées cervicales et par la suite à de nombreux vommissements sinon aucun autre symptôme. Les neurochirurgiens veulent l'opérer avec pose d'un greffon il doit subir une premiere anéthésie pour la pose du platre sur le bassin et être maintenu par un anneau autour de la tête pour une question de stabilité, la deuxiéme intervention chirurgicale consiste à la pose du greffon osseaux au niveau de la nuque. Il devra garder par la suite ce platre et l'anneau pendant quatre mois puis plus de sport pendant un an. Nous sommes inquiets moi et mon mari car nous voulons savoir si l'enfant souffre beaucoup aprés l'opération et si tous les symptômes qu'il avait avant vont vraiment disparaitre après l'intervention. Nous avons beaucoup de doute à ce sujet et ne connaissons personne à qui cela est déjà arrivé. Si vous êtes dans la possibilité de me répondre merci de le faire car cela nous rassureraient moi et mon mari. Merci d'avance

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

mab86 (21 messages) Envoyer message email à: mab86 Envoyer message privé à: mab86 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-12-03, 13:34  (GMT)
43. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Bonjour,

Ma fille s'est fait opérer en avril 2003. Elle a une scoliose provoqué par une syringomyélie dut à la malformation d'Arnold Chiari. En août 2003, elle a passé une IRM pour voir où en était sa syringomélie. Elle avait énormement diminué grâce à l'opération. Par contre en septembre, sa scoliose avait augmenté.
Pour ce qui est de l'opération, elle n'a jamais souffert après. Elle a eu mal à la tête les 2 premier jours mais ils l'ont mis sous calmant. Elle s'est levée 10 jours après l'opération et elle est sortie 2 jours après sa lévée.Elle n'a jamais eu de minerve et elle est restée allongé 24h sur le dos avec la tête callée entre deux coussins. Ils ont levé sa tête un petit peu chaque jour.
A l'hôpital, elle vomissait car apparament, son corps ne supportait pas d'être allongé. Lorsque elle a été levé, elle a arrêté de vomir.
Elle a reprit le sport en septembre et elle n'a jamais mal à la tête pour le moment.
Jespère que votre fils va bien et je vous souhaite bon courage.

Mab86

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

loussayre (15 messages) Envoyer message email à: loussayre Envoyer message privé à: loussayre Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-12-03, 12:09  (GMT)
60. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Bonjour à tous,

Malgré tous les soucis de santé que chacun rencontre,tous les interrogations que nous nous posons et les angoisses que nous gérons au quotidien, je vous souhaite à tous un joyeux noël une bonne année 2004 et surtout mon plus grand souhait "une meilleure santé à vous tous pour l'année 2004".

Amitiés

A biêntôt

Bonnes Fêtes

Christelle

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

dobermann (34 messages) Envoyer message email à: dobermann Envoyer message privé à: dobermann Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-01-04, 15:34  (GMT)
61. "des nouvelles de dobermann à loussayre"
Bonjour à tous et à toi Loussayre, surtout tous mes bons voeus à tous pour cette nouvelle année 2004; qu'elle soit surtout meilleur au niveau santé .
Juste des petites nouvelles depuis la derniére fois , aprés le R-V avec le neurologue, et bien pas grand chose. Pour le moment il ne veut pas me faire tester le médicament que le neurochirurgien avait suggéré , il préfère commencer avec les médicaments qu'il connait . Pour l'instant je suis toujours le traitement xanax,diurétiques,codeine... et il m'a prescrit des anxiolytiques à forte doses (2 pendant 3 semaines puis 3 pendant 3 semaines)il paraîtrait que les anxiolytiques à doses élevées peuvent calmer certaines douleurs. Pour moi c'est à titre d'essai mais je n'ai pas le choix et je suis prête à tout essayer si celà fonctionne. Là j'en suis à 4 semaines de traitement et les maux de tête sont toujours présents,certes je suis complétement dans " le coltar" car le mélange de tous ça en doses élevées c'est " du tonnerre".
Mais en parlant plus résonablement cela fait un peu peur quand même , enfin je t'en dirai plus le mois prochain car j'ai de nouveau R-V pour faire le point et voir ce que le neurologue en pense. J'attends de tes nouvelles et sur ce bon courage et a+++++.
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

loussayre (15 messages) Envoyer message email à: loussayre Envoyer message privé à: loussayre Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-01-04, 09:58  (GMT)
63. "RE: DE LOUSSAYRE A DOBERMAN"
Bonjour,

Merci de m'avoir donné de tes nouvelles, pour notre famille et malgré les voeux de bonne santé que nous nous sommes souhaités pour cette nouvelle année, celle-ci a mal commencé encore, cela fait deux mois bientot que jéremy est sorti de l'hopital, il ne se plaignait plus de la tête et ne vomissait plus il faut dire qu'il était sous cortisone, le traitement a été arreté comme prévu par le neurochirurgien le 2/01/2004. Il ne prend plus que du RIVOTRIL 9 gouttes par jour(anticonvulsif et anti douleur a la fois) il a repris l'ecole à temps complet depuis début janvier. Malheureusement lundi 12 janvier à 11h30 l'ecole m'appelle et me dit que jérémy est tombé par terre et a vomit. Toute la matinée il avait eu mal à la tête mais il nous a dit qu'il n'arrivait pas à parler et à dire au maitre qu'il ne se sentait pas bien. il ne trouvait pas ses mots et c'est un de ses camarades qui a du prévenir le maitre. Nous sommes allés le chercher à l'école il ne tenait pas bien debout ne pouvait pas bien parler et n'arrivait pas trop a ouvrir les yeux, il a vomit encore plusieurs fois et avait mal à la tête. Avec mon mari nous avions l'impression d'être revenu en arriere et de se retrouver dans la même situation qu'avant l'opération. Jérémy n'allant vraiment pas bien, nous l'avons emmené de nouveau à l'hopital Necker, il lui on refait un IRM, un FOND D'OEIL, un ENCEPHALOGRAMME, tout est normal,pour eux c'est une crise isolé (je l'espére), pour moi d'autre symptomes apparaissent et m'angoissent tels que perte de mémoire, problème d'élocution choses qu'il n'avait pas avant. Toute le journée du lundi il etait dans le cirage et a beaucoup dormi il l'on mit en réanimation pour mieux le surveiller. Le lendemain mardi 13 tout allait bien, il était en pleine forme comme si son cerveau s'était remis en marche. C'est à ne rien y comprendre, tous les examens sont bons et pourtant il y a bien quelque chose pour en arriver là. Nous devons ce mercredi rencontrer enfin la neurologue du service de neurochirurgie (bien entendu nous nous sommes fachés pour obtenir le RDV), et faire la point avec elle sur la médication à lui donner, car le RIVOTRIL d'après la notice a des effets secondaires qui agissent sur Jéremy, tel que TROUBLE DE COMPORTEMENT IRRITABILITE AGRESSIVITE PERTE DE MEMOIRE TROUBLE DE L'EQUILIBRE C'est un médicament fort et il me dise qu'il peut prendre cela pendant un an, nous ne sommes pas d'accord vu que cela ne lui réussit pas trop. Est ce le médicament qui lui a provoqué ce malaise ou bien est ce autre chose. Voila j'aimerais que tu me dises ce que tu en penses est ce normal après l'opération???? t-est il arrivé la même chose et cela dure depuis combien de temps maitenant j'ai peur pour mon fils car je pensais que l'opération aurait remis tout en ordre et au contraire je constate des faits nouveaux j'ai l'impression qu'il on déreglé encore plus les choses en l'opérant. Nous sommes perdus et ne savons plus quoi penser. Je pense bien à toi bon courage merci de me répondre si possible A bientot.

Christelle

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

dobermann (34 messages) Envoyer message email à: dobermann Envoyer message privé à: dobermann Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-02-04, 12:20  (GMT)
72. "DE DOBERMAN POUR LOUSSAYRE"
Salut à toi loussayre et à tous « les charians », des petites nouvelles depuis l’autre fois. Je m’excuse de ne pas avoir fait une petite visite sur le forum plus vite mais mon état mental (dut aux médicaments ) n’était pas très bon. Pour le moment les anxiolytiques à fortes doses n’ont pas fonctionnés, les mots de tête sont toujours présents et de plus je ne supportais plus les effets secondaires( fatigue, vision, cauchemars toute la nuit …).En ce moment je suis en sevrage progressif de l’anxiolytique que je dois remplacer par un autre médicament. Bien sur je te tiendrai au courant Toi et ta petite famille comment cela se passe ? Jérémy va -t- il mieux ? Je le souhaite fortement. Si tu veux envoie moi directement un mail je crois que tu as mon adresse. En tout cas il est rassurant ce voir que des personnes s’en sont sortis sans problèmes cela permet d’espérer.
J’ai prochainement un RV au centre anti douleur de CAEN, je ne sais pas ce que cela donnera mais il faut espérer, et comme mon cas les intéressent,on ne sais jamais ? Je suis toujours dans l’espoir de trouver un remède pour guérir ses foutus mots de tête qui me gâchent la vie et j’espère tenir le coup jusque la. Surtout n’hésite pas à me contacter et je suis toujours à l’écoute de ceux qui veulent discuter ,cela est toujours réconfortant. Sur ce @ ++++++ et surtout gardez le moral .
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

duc (10 messages) Envoyer message email à: duc Envoyer message privé à: duc Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-03-04, 16:59  (GMT)
111. "bonjour Doberman et Meri"
Bonjour Doberman,

Comment allez-vous tous les deux ainsi que tous les Arnoldiens ????


Pour ma part, celà va de mal en pis et je ne sais plus à quoi me vouer.
Opérée en septembre 2003 j'ai d'abord cru être sauvée. Mais après 2 mois je ne sentais plus mon côté droit et je ne parlais plus bien. Le neurologue remet celà sur le compte d'une trombose ????
Depuis lors j'ai de la kiné et de la logopédie. Bouger va un peu mieux, bien que je n'ai toujours pas d'équilibre et que la sensation que mon bras et ma jambe droite sont endormie et sens forse. Je parle un peu mieux mais les mots me manque ou alors c'est un autre qui vient. Ecrire est compliqué et calcule encore pire.
A la lecture de vos messages, je vois que vous avez également tous ces problèmes. Actuellement, je continue le Neurontin et les vitamines B avec le Valtran comme antidoouleur mais celà me fait dormir énormément sans me retirer les douleurs. C'est un peu comme si j'étais a coté de mon corps qui dort et que je vois que j'ai mal. Je me réveille après une demi heuree de sommeil en étant toujour mal. Mon médecin traitant me fait régulièrement des piqures mais sens résultat de plus de 2 heures. Je ne sais plus quoi faire, je consulte la médecine de la douleur depuis 2 mois mais là également il faut du temps entre 2 rendez-vous.
J'ai envie de prendre mon dossier et d'aller voir un neurologue dans un autre hopital mais celà veut dire encore des visites et des examens ...

J'ai de plus en plus l'impression d'être un boulet physique et financier pour mon mari et mes enfants. J'essaie de faire des activié avec eux mais souvent celà se conclu par une piqure parce que j'ai fait de trop ou par un isolement dans le calme ......
J'ai envie que mon mari lise ces mots et tous les votres pour qu'il se rende un peu compte mais c'est un peu comme si mon état de santé trahissait mon voeu d'etre la pour lui alors que la il n'y a que lui qui est la pour l'autre. Je ne sais plus comment lui parler, je me sent de trop, trop lourde trop tout quoi
J'ai n'ai pas encore repris le travail celà aussi stressse mon mari il a peur pour l'avenir et je le comprens très bien mais je ne saurais m'y rendre avec ces maux de tête et l'incapacité de lire écrire et conter comme il faut.

Pouvez-vous me dire comment vous faite tous les jours?


Une chariante, DUC

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

dobermann (34 messages) Envoyer message email à: dobermann Envoyer message privé à: dobermann Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-03-04, 18:28  (GMT)
112. "petites nouvelles de dobermann"

Salut à toi DUC, à ce que je vois ce n’est pas la joie en ce moment pour toi. Tu sais surtout ne te dévalorise pas et ne te sens pas de « trop » comme tu dis. Je te comprends puisque moi aussi cela m’arrive quand tout va mal, ou que la journée ne s’est pas bien passée, mais il faut pouvoir prendre le dessus sinon cela deviendra pire. En ce moment mon médoc est difficile à supporter car il fait dormir, j’ai de moins en moins l’envie de « bouger » ou faire quoi que ce soit ,alors les filles me poussent un peu ainsi que mon mari ,certes je leurs fait plaisir mais quelquefois c’est sans entrain .Par moment même il arrive que je « pette un peu les plombs » (je pense que cela vient de toute la quantité de médicaments que je prends ) et je rouspète pour un oui ou un non et cela finit par des douleurs encore plus fortes,donc j’essaie de m’abstenir. Tu sais après plus de 5 ans mon équilibre yeux fermés n’est pas revenu, les trous de mémoires sont nombreux, calculer est quelquefois dure, et j’ai encore des problèmes d’élocution. Ceci afin de te dire que tu n’es pas la seule dans ce cas. Je suis également depuis peu au centre anti douleurs de Caen, j’ai vu un médecin qui ne connaissait pas cette malformation, un psy qui m’a dit que j’étais bien dans ma tête (OUF) et le mois prochain j’essaie l’acupuncture,et toi ? Ou vas –tu ? Le kiné c’est pour quel problème ( car mon neurochir. disait que s ‘était déconseillé .Au fait de quel coin es-tu ? Je suis actuellement en arrêt maladie longue durée reconnue en rapport avec ma malformation, a titre de renseignement je suis à 100% et toi ?
Surtout essaie de tenir le coup pour tes enfants et ton mari, moi à ta place je ferai lire ce site à ton mari, il pourra beaucoup plus facilement t’aider,te comprendre , comprendre également cette foutue malformation et tous les maux qui t’empêches de vivre correctement ta vie de mère ,de femme et d’épouse. Je parle en connaissance de cause,et c’est à toi de voir ce qui est le mieux mais surtout ne baisse pas les bras ,gardes confiance, moral .
Tu sais, j’ai beaucoup travaillé sur moi-même, moralement, psychologiquement …seul sans l’aide de personne, j’en suis très fière car pour le moment mes maux de têtes sont les plus forts mais j’ai décidé qu’un jour c’est moi qui gagnerai la bataille, quand, je ne le sais pas mais un jour je l’espère. Sur ce, j’espère que ce petit message te réconfortera , a ++++ et bon moral.




  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

duc (10 messages) Envoyer message email à: duc Envoyer message privé à: duc Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-03-04, 13:51  (GMT)
113. "RE: merci à dobermann"
Encore merci pour ton réconfort.

Pour répondre à ta cestion je suis en arèt maladie depuis septembre. J'habite en Belgique et travail au Luxembourg.(travailait ...)
Pour ce qui est de faire lir le site, j'ai essaié en lui demandant de coriger mais il n'a pas été plus loin, il ne veut pas discuter. J'ai l'impresion que ces dur pour lui de me voir si bas alors qu'avant j'étais reconnue pour mon inttellect et ma forse de caractère.
Je vais demandé à mon médecin de transférer un dossier chez un autre neurologue comme sa on verra. Celui quui travail avec le centre de la douleur à l'air de connaitre la malformation. J'ai souvent envie de pleurer car je me sens seule et les douleurs ne font rien pour arranger les choses.

Je te laisse et encore merci
Cand j'irai mieux je reviendrai sur le site

A bientot et porte toi mieux...

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

juema (1 messages) Envoyer message email à: juema Envoyer message privé à: juema Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-12-03, 08:12  (GMT)
57. "RE: syndrome d'arnold chiari"
ma fille de 16 ans a un chiari type 1, a 11 ans elle est restée paralysée du haut du corp pendant plusieurs heures.Un réeducateur fonctionel a de suite pensé a chiari, ce qui fait que cela a été détecté trés rapidement. Evidement, moins de sport et minerves souple ou plastique pour beaucoup de choses.Le neuro chirurgien ne parle pas d'operation.J'aimerai savoir comment cela evolue chez d'autres personnes, si cela s'aggrave avec les années. Je vous remercie.
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Gilles27 (10 messages) Envoyer message email à: Gilles27 Envoyer message privé à: Gilles27 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-01-04, 17:55  (GMT)
62. "RE: syndrome d'arnold chiari"
bonjour,

j'ai 46 ans et j'ai été opéré il y a14mois d'une malformation de type 1.
cela avait été découvert il y a environ 16 ans par un professeur de Paris au centre Raymond GACIn, à l'epoque on n'avait pas pu m'opérer étant Hémophile les risque étaient trop important.
Je souffrait de torticolis, de blogage des membres supérieur et de terrible mots de tête et je suis modeste par terrible. j'en était devenu insupportable vis à vis des de mon entourage, je ne supportais plus le bruit, la foule, la chaleur, le froid , les evenement d'ecarts climatique et je commencais à avoir des problemes pour baillen éternuer et tout mouvement de la tête. cela coincer avec de voilantes douleurs.

En 2001 j'ai fait un séjour de 6 semaines dans un centre de réuducation à la Musse près d'Evreux pensant améliorer mon cas ce qui ne fit qu'empirer la situation. Là-bas j'ai croisé deux personne:
- une femme d'une quarantaine d'année qui avait été opéré 12 mois plus tot, son état avait aboutit à une paralysie compléte nécessitant une intervention chirurgicale à Rouen par le Docteur GOLDESKY, depuis l'opération elle avait retrouvait en grande partie toute ses capacités motrices mais était toujours en rééducation une fois par semaine.
- Un jeune homme, entre 25 et 30 ans, mêmme cas de figure, à la seule différence il sortait d'opération et refaisait ses premier pas après une paralysie complète. Toujours le même chirurgien...

Suite à ces rencontre j'ai décidé de retourner voire ce chirurgien qui 16ans plustot avit lui aussi refusé de m'opérer; Même réponse "je vous opérerai lorsque vous serai parlysé" "merci docteur!" comme cela vous ne prendrez pas de risque , sinon de me fournir un train de pneus neufs pour mon futeuil..."
j'ai ensuite contacté sur les conseils d'un voisin médecin retraite le Centre Hospitalier de ROUEN, service de Neurochirurgie du Docteur FROGER; J'ai été reçu par un de ses assistant lke Docteur LANGLOIS, jeune chirurgien d'une quarantaine d'année, qui m'a reçu sans savoir le but de ma visite, je lui ai remis mes scanner et aussitot il a conclu au CHIAR type 1 et m'a averti des risques encourues avec la paralysie suite à un risque de perforation de la moelle épiniaire si on attendait encore trop longtemps, ce qui risquait d'être après irreversible.
Quand à mon hemophilie il s'en ait remis au médecin specialise de l'hopital avec il est vrai une appréhenssion mais...
J'ai donc été opéré le 23 octobre 2002, j'ai passé 4 jours en soins intensifs sous surveillance réguliere par le corps médical, et je suis rentré chez mois 6 jours plustard, avec aucun traitement, médicaments autre que ceux liés à mon état d'hémophile.
La convalescence c'est faite doucement, sans reéducatio, avec une certaine raideur du cou qui disparaissait de jour en jour,j'ai retrouvé tooute ma motricité petit à petit, sans plus jamais de maux de tête, tout cela a mis 1 an , c'est long mais on se voit reprendre la vie et ses fonction ce qui motive énormément; aujourd'hui je n'ai aucune séquelle de l'opération, pas de perte de rotation, plus de vertige, de migraine, de douleur... en un deux mots: "plus rien" je suis content d'avoir fait le pas.

Je ne connais pas l'état de santé de votre fille mais ne la laissez pas supporter ce que que j'ai enduré avant l'intervention; frappé à d'autres portes et ecoutez. elle est jeune et s'en remettra très vite c'est seulement l'affaire de quelques jours après l'opération et puis faut pas s'inquiété il n'ya absolument rien d'horriblement douleurreux dans ctte intervention, croyez moi;

Vous pouvez me joindre tous les jours au 02.32.28.90.11(travail) vous demandez "gilles" ou à mon domicile le soir au 02.32.28.05.97
mon e-mail: gillesmahey@tiscali.fr

Bon courage et à bientot peut-etre
Gilles

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

lebihan (3 messages) Envoyer message email à: lebihan Envoyer message privé à: lebihan Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-02-04, 12:18  (GMT)
81. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Bonjour,
J'ai 29 ans, suite à une IRM, mon neurochirurgien a découvert une malformation de type1, mon neurologue m'a dit qu'une malformation d'arnold chiari n'évoluait pas. j'ai des douleurs dans la nuque et des maux de tête, des vertiges..j'ai aussi une syringomiélie. Je suis un peu perdue avec la maladie, personne ne m'explique. J'ai des sensations bizarres aux doigts de pieds, faiblesse dans les jambes, douleurs au dos et au thorax.. Voici ma petite liste des symptômes...Pouvez_vous m'en dire plus, je sais que vous n'êtes pas médecin mais comme vous avez eu le même mal...Merci pour votre réponse car je suis un peu désemparée. Pour les douleurs, la seule chose que l'on m'a prescrit est de l'efferalgan, j'ai un peu l'impression d'être incomprise.
MERCI
Pat
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

floa (5 messages) Envoyer message email à: floa Envoyer message privé à: floa Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-02-04, 16:11  (GMT)
82. "RE: syndrome d'arnold chiari"
bonjour,
j ai 23 ans et j ai ete operée il y a 1 an et demi d arnold chiari type I, deja je pense que l efferalgan ou autre molecules ne sera que tres peu efficace contre les maux de tete si il s agit des memes que les miens ....
je connais les douleurs ds la nuque les maux de tetes la fatiguabilité des membres... Malgré tout lorsque les symptomes commencent a s empirer la seule solution est l operation, car plus les symptomes s aggravent et plus ils deviennent irreversibles, enfin c mon seul avis...

En tout cas bon courage a tous car je sais que c'est tres eprouvant et que peu de personnes comprennent cette etat dans lequel on est !!

Mais il faut garder le moral c'est tres important )))

Florence

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Gilles27 (10 messages) Envoyer message email à: Gilles27 Envoyer message privé à: Gilles27 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-02-04, 12:23  (GMT)
85. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Il n'y a peut-être pas d'évolution de la malformation mais mpar contre les symptommes font aller de plus en plus fort, la dessus un profonde fatigue va naitre et ton caractère va en prendre un sacré coup.
l'efferalgant simple est un bien pitre remède il faudrait y ajouter une molécule qui est la codéine pour augementer son efficacité mais doucement sinon tu va planer sérieusement.
Je ne sais pasou tu habite et quel centre hospitalier tu fréquente mais n'hesite pas à prendre plusieurs avis.
je reste à ta disposition pour endiscuter par téléphone ou par e-mail
Bon courage
Cordialement
gilles
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Gilles27 (10 messages) Envoyer message email à: Gilles27 Envoyer message privé à: Gilles27 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-02-04, 16:55  (GMT)
87. "RE: syndrome d'arnold chiari"
bonjour
c'est surement vrai que la malformation n'évolue pas, par contre il y un gros rsique c'est celui que le cervelet fasse une telle pression sur la moelle épiniaire et perfore celle-ci. Les fourmillement dans les membres, et toutes autres sensations en sont la démonstration....flagrante.
Quand à l'efferalgan ce n'est pas suffisant il faut lui adjoindre une autre molécule tlque la codeïne par exemple, mais attention cela "choute" un peu et parfois plus certaine personne mais il faut doser et on va beaucoup mieux.mais ceci n'est pas une fin en soi;
Cela fait maintenant 16 mois que j'ai été opéré, je vais beaucoup mieux contrairement à d'autres, par contre j'ai toujours des douleurs la nuit et je ne peux dormir que sur le dos ou sur le cote jamais et surtout pas sur le dos. les chagement de temps sont fastidieux mais c'est du au fait qu'on nous ouvre le crane il en va de meme pour les fracture du crâne.
Aujourd'hui il neige chez nous et je le sais depuis cette nuit 4h00, 8h00 avant l'evenement j(avais des petites douleurs dans la tête, impossible de dormir, sans pour cela être KO ce matin, et depuis j'ai le bras droit complétement gelé un sensation désagréable il faut le dire, mais c'est rien à coté de ce que l'on ressent avant, les vertige, les troues de mémoire les absence, etc...
Bon il faut positiver, passes tes examens et s'il le faut consulte d'autres chirugiens.
je reste à ta disosition pour en parler et tiens nous au courant.
****
Gilles
email: gillesmahey@tiscali.fr
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

dobermann (34 messages) Envoyer message email à: dobermann Envoyer message privé à: dobermann Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-02-04, 16:20  (GMT)
88. "bonjour de dobermann"
Petit bonjour à vous tous , je viens de lire ton message, gille27, et je suis ravie que l’opération pour toi à résolue tes problèmes et que celle ci c’est apparemment bien passée. Pour moi c’est arrivé sans prévenir il y a maintenant 6 ans, après un malaise, le trou noir pendant 2 à 3 heures, puis la tête coincée, penchée côté droit, ceci pendant 2 mois avant le 1er scanner puis IRM qui confirma une malformation d’arnold chiari type II et malformation crânienne. Là, grande peur, l’inconnu, manque d’informations…Pour faire court j’ai rencontré un neurochirurgien qui heureusement pour moi connaissait cette malformation. Je dois dire que je n’ai jamais eu aucuns symptômes avant( fourmillement, paralysie…) et que je faisais régulièrement du sport (gym, aérobic, vélo…) . Ma 1ere opération a eu lieu en 1998, soins intensifs pendant 2 à 3 jours puis 1mois et demi d’hospitalisation ; je ne savais même plus marcher, ni même manger correctement mais cela revient assez vite ;Par contre j’ai perdu plus de 7 à8 Kg je ne pouvais rien manger, je vomissais tout le temps.Ils disent que c’est fréquent lorsque l’arrière de la tête est opérée. Bref on ma posé une plastie pour agrandir la grande citerne afin que le LCR circule normalement. Mais toujours des maux de tête….J’ai eu un « chignon » que l’on à ponctionné puis on m’a posé une dérivation lombaire (atroce la douleur), bref il y avait toujours les migraines, vomissements, vertiges et on à réopéré en 2001.La prothèse était devenue poreuse, on a placé une rustine sur la fuite puis posé une prothèse en neuropatch (qui à l’avantage de mieux cicatriser avec les chairs ) d’après mon neurochir. Enfin depuis les maux de tête sont toujours présents,je ne vomi plus et je fait attention pour éviter les vertiges, moi aussi je sens les changements de temps, la cicatrice et le pourtour me démangent,par contre plus de sport. On peut faire de la gym douce en piscine et encore il faut faire extremement attention.De même pas d'ostéopathe ou de kiné (conseil de mon neurochir).Actuellement je suis sous dafalgan codeine, xanax , diurétique pour le LCR … et je suis en train de tester un médicament sous le contrôle de mon neurologue,mais pour l’instand je suis fatiguée, les maux de tête sont encore là malgrès tout ,je pense que ce médoc ne va pas fonctionner ,enfin l’espoir fais vivre. Sur ce la fatigue arrive et je pense plus sage de reposer un peu mes neurones. Je serai ravie de correspondre avec toi . Surtout comme je dis toujours @++++ et bon moral.
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Gilles27 (10 messages) Envoyer message email à: Gilles27 Envoyer message privé à: Gilles27 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-03-04, 15:31  (GMT)
92. "RE: bonjour de dobermann"
Salut

merci de m'avoir adressé ces quelques lignes.
Je constate que malgrès l'opération tu continue à avoir des problèmes comme quoi ce n'est pas toujours gagné. Je me dis que je m'en tire pour l'instant pas trop mal, j'espère que cela va durer... toutefois je reconnais que tous les sympômes n'ont pa s tous disparus mais quel bonheur de ne plus avoir mal au crâne et de ne plus avoir de vertiges.
Depuis que j'ai commencé à fréquenter ce forum on se rend compte que l'on est tous peu près dans la même galère celle d'un mauvais diagnosstique de nos médecin traitant et une sensation d'être seul avec une maladie qui semble "imaginaire" pour notre entourage, c'est pourquoi il faut se serrer les coudes et s'entraidé moralement.
Bon courage à toi si tu veux corresponde par mail ...OK!!!
A plus
Gilles

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Angelina42 (12 messages) Envoyer message email à: Angelina42 Envoyer message privé à: Angelina42 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-03-04, 23:10  (GMT)
96. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Les fourmillements, la nuit à passée à se retourner, à changer d'oreiller, le réveils nocturnes, les oublis, les déséquilibres de bout, les chutes de tensions, trous noirs, l'apréhension de la neige et de la pluie, quelques heures avant, on sait qu'il va neiger, les précautions pour ne pas tourner la tëte ET NE SURTOUT PAS LA BAISSER DOULOUREUX LES CRIS DES ENFANTS QUI FONT MAl, l'incapacité à manoeuvrer la voiture et la recherche d'une autre place de parking, les questions des enfants "mais maman pourquoi t'arrives pas à te garer", les bisous qui tombent moins : "mais c'est à cause de ta maladie maman" l'enfant se détourne souffre-til autant que nous? les mains constamment gelées comme si elles étaient mortes, ma petite fille n'aime pas quand je change sa couche alors on en fait un jeu et elle dit "ouh froid maman froid", entendre les moqueries de nos maladresses des amis incompréhensifs perdus...
En ce moment le neurologue a laissé tombé les gros traitements et je ne prends que vidora matin, bi'profénid midi, vidora soir ça marche bien...
jouer au parc avec les enfants avec ma perf dans un bras couvert de traces de soins, faire le marché aux vêtements comme les autres sauf avec la perf dans le même bras ...eh oui je me sauvais de l'hopital par tranche de 30 minutes pour avoir la joie de voir mes enfants et mon mari, malade ou pas, neige ou pas, la vie, c'est dehors mais rien ne nous fait oublier qu'on est malade.
Je ne me laisserai pas abbattre, je n'ai pas donné mon dernier mot, il me reste des choses à réussir, je me sui lancé dans des associations' musique à l'hôpital entre autres je bouge beaucoup plus et je me passionne à nouveau. Battez-vous, battons-nous ensemble.Nadège Angelina 42.
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Angelina42 (12 messages) Envoyer message email à: Angelina42 Envoyer message privé à: Angelina42 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-02-04, 22:58  (GMT)
78. "RE: syndrome d'arnold chiari"
je vous en supplie, faites attention avec le sport. Après mon opération en 74 on m'avais dit que je pouvais en faire, mais j'ai fais de la musique, en 2003 j'ai voulu faire de la gym et je me suis retrouvée bloquée à l'hôpital. Un neurologue m'a dit que c'était de la folie qu'une arnold chiari fasse du sport, du suicide...rassurez- vous je suis à la maison et je vous parle mais je ne ferai plus de sport.
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

debelleville (2 messages) Envoyer message email à: debelleville Envoyer message privé à: debelleville Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-01-04, 23:13  (GMT)
64. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Bonjour je m appele marie j habite le Nord de la France on m'a découvert un Arnold chiari il y a 10 ans j ai actuellement des vertiges des maux de tête quant je fais des efforts comme si ma tête allait exploser et récemment des problèmes d yeux j ai l impression de voir certaines lumières comme le bleu et le vert décalé au reste je ne sais pas si cela est du a la maladie pouvez vous me répondre si vous avez eu les mêmes symptômes je dois refaire un IRM le 2 février merci pour vos réponses bonne soirée a bientôt
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Gilles27 (10 messages) Envoyer message email à: Gilles27 Envoyer message privé à: Gilles27 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-02-04, 12:15  (GMT)
84. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Bonjour
j'ai 46 ans et j'ai été opéré il y a 16 mois d'une malformation de type I j'ai mis une description en réponse à un autre malade sous le speudo de gilles27 je t'invite à le lire et si tu veux en discuter je reste à ta disposition
Bon courage et surtout n'hesite pas à faire le pas pour l'opération
Gilles

>Bonjour je m appele marie j habite le Nord de la
>France on m'a découvert un Arnold chiari il y a
>10 ans j ai actuellement des vertiges des maux de
>tête quant je fais des efforts comme si ma tête
>allait exploser et récemment des problèmes d yeux j
>ai l impression de voir certaines lumières comme le bleu
>et le vert décalé au reste je ne sais pas
>si cela est du a la maladie pouvez vous me
>répondre si vous avez eu les mêmes symptômes je dois
>refaire un IRM le 2 février merci pour vos réponses
>bonne soirée a bientôt


  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

mousty (22 messages) Envoyer message email à: mousty Envoyer message privé à: mousty Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-03-04, 16:55  (GMT)
122. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Bonjour,J'ai 43 ans
j'espère que votre IRM s'est bien passée. J'ai une malformation d'Arnold Chiari de type 1 découverte en 2001. J'ai comme vous des troubles visuels, j'ai également des vertiges, nausées, maux de tête, des douleurs partout et depuis 2 mois j'ai des difficultés à déglutire...
Le neurochirurgien dit que ces problèmes sont dus à la malformation mais il vaut mieux attendre pour opérer car il y a comme pour toute opération des risques (hémorragie, méningite,thrombose).

A bientôt

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

debelleville (2 messages) Envoyer message email à: debelleville Envoyer message privé à: debelleville Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-04-04, 21:23  (GMT)
135. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Bonsoir à tous,
Je viens de consulter un neurochirurgien sur Rouen ( sur les conseils de Gilles), le professeur Langlois, qui m'a dit que je devais me faire opérer de mon SY. de type 1, alors que mon neurologue à Lille me disait d'attendre car l'opération n'était pas conseillée. Il m'a conseillé de rencontrer le professeur Lejeune au CHU de Lille, qui est un neurochirurgien. Il m'a dit que la plupart des neurologues déconseillent les opérations et qu'ils n'ont pas forcément les compétences pour suivre cette maladie.

merci de partager vos expériences, et j'espère que la mienne vous aidera

Amicalement

Marie

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

dobermann (34 messages) Envoyer message email à: dobermann Envoyer message privé à: dobermann Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-04-04, 11:29  (GMT)
136. "RE: syndrome d'arnold chiari"
bonjour à toi debelleville , je viens de lire ton message et celà me fait beaucoups réfléchir, car pour moi celà à plutôt été l'inverse. C'est vers un neurochirurgien que mon médecin ma envoyée, et depuis mes deux opérations c'est maintenant un neurologue qui me suis . Mon neurochir. m'a dit qu'il ferait le maximum ,compte tenu de ses compétances pour mon cas, mais ne voyant plus de solutions dites "chirurgicales"il m'a envoyée vers un neurologue qui lui va essayer les solutions médicamenteuses .Tu vois je pense que le mieux, c'est de voir à ton prochain RV ce que le neurochir. va te dire ,et faire ce qui est le mieux pour toi.Là je ne peux pas t'aider car nous avons toutes et tous le même syndrome (ou malformation) mais pas du même types et à des degrés differents. J'attends de tes nouvelles et surtout ne stresse pas trops.A plus et bon courage. cathy
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Gilles27 (10 messages) Envoyer message email à: Gilles27 Envoyer message privé à: Gilles27 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-04-04, 16:41  (GMT)
137. "RE: syndrome d'arnold chiari"
salut cathy
Je viens d'avoir Marie au téléphone et elle m'a exprimé combien elle était soulagé que l'on prenne son cas en considération. Maintenant il lui reste à consulter sur Lille.
Il est tout de même important de préciser, comme tu le fais, qu'il existe plusieurs stades danscette malformation, et c'est pour cela qu'il faut consulter un Neurochirurgien pour se situer personnellemnt; Le plus domage c'est lorsque la Moêlle épiniaire vient à être transpercé par les méninges cérébulleuses ou que celles-ci viennent à entrer en contacte, dans ce cas l'opération est plus compliqué.
Bien sur ces quelques mots je peux dire que dans l'ensemble tout va pour le mieux en ce qu'il me concerne, je regrette seulement que je bafouille toujourset que je n'arrive toujours pas à me concentrer ou me rassembler intellectuellement....c'est pas grave j'en use pour me faire caliner...vous voyez cela sert toujours même les handicaps!
Sur ces quelques mots bon courage à tous et n'hesiter pas à me contacter aà l'adresse suivante: gillesmahey@tiscali.fr, car je ne viens pas souvent sur le forum

Amicalement
Gilles

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

dobermann (34 messages) Envoyer message email à: dobermann Envoyer message privé à: dobermann Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-04-04, 18:10  (GMT)
140. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Petit bonjour à vous tous, je viens vous donner quelques nouvelles. En plus de mon traitement (a titre d’essai et en dose de plus en plus élevées) par mon neurologue et bien je dois dire que pour le moment je n’en vois pas encore les bienfaits. Actuellement je suis également suivie par le centre anti- douleur , après la visite du médecin, du psy, j’attaques la partie acuponcture et mésothérapie. La 1ere consultation d’acuponcture : j’ai eu droit au aiguilles dans les points « d’acu » et des injections de produit ????? On ne m’a pas précisé quel produit et de la relaxation. Je suis ressortie complètement dans le coltard et fatiguée, malgré cela les maux de tête ne sont pas partis, on verra a la prochaine consult. D’ailleurs j’ai un peu peur car je sais qu’il ne faut pas intervenir au niveau du trou occipital (la ou mes douleurs sont permanentes avec les maux de tête et ou siège intérieurement ma plastie ) et c’est bizarre mais je ne peux pas, malheureusement pour moi faire totalement confiance à ce médecin. Je ne sais pas si c’est moi qui me fait de fausses idées mais le plus souvent quand je ressens ce genre de peur cela se termine toujours plus ou moins bien . Enfin quoi faire quand on souffre quotidiennement à part faire confiance aux personnes qui vous soigne. Enfin on verra.Mais il est sur que je commence un peu à baisser les bras, je sais je dois me resaisir mais c'est difficile. Sur ce je suis toujours à l’écoute et bon courage à vous tous. A++++ cathy
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Crystalune (2 messages) Envoyer message email à: Crystalune Envoyer message privé à: Crystalune Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-03-04, 14:46  (GMT)
102. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Bonjour à tous!
Je viens de découvrir ce forum et ouff je ressens déjà un léger soulagement de pouvoir lire des témoignages de gens comme moi. La plupart des médecins ne savent pas ce qu'est cette malformation et ainsi j'ai eu que très peu d'information par mon neurochirurgien. Suite à un IRM vu une survenue il y a 5 ans de l'épilepsie dans ma vie on a découvert la malformation d'Arnold Chiari. Des avis mitigées j'en ai eu, des non réponses également. Ce que je peux affirmer c'est que des douleurs atroces à la tête surviennent régulièrement, des engourdissements importants, une paralysie temporaire de mon bras droit. À ce que mon neurochirurgien dit, nous allons attendre l'évolution avant d'opérer. Ah oui? et en attendant? Je supporte la douleur, je cours lors de crise les médecins qui ne savent pas de quoi je parle. On me dit d'aller consulter mon neuro, ahhhh!! Avoir un rendez-vous ici, à Montréal nécessite un temps d'attente effroyable. Aller aux urgences? Oui je le fais lorsque je ne peux plus endurer mes douleurs mais à long terme? Je suis présentement à la recherche d'un neurochirurgien qui pourra m'aider à comprendre, qui procèdera à une opération sans attendre que des symptomes plus graves surgissent. Bref, je ne sais toujours pas jusqu'où iront les engourdissements qui font parti désormais de ma vie? Enfin, tout comme d'autres ici j'en suis presque parfois rendu à me demander si c'est moi qui déraille ou si un jour j'aurai les réponses claires à mes interrogations.
Merci à tous et bon courage!!
Crystalune
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

meri (34 messages) Envoyer message email à: meri Envoyer message privé à: meri Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-03-04, 15:52  (GMT)
103. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Bonjour et soyez la bienvenue au club SAC,
Premièrement, désolée pour vous mais c'est la loi de la nature, on n'y peux rien.

Apparemment, vous aussi vous êtes tombé sur des médecins qui ne savent même pas ce que sont les symptômes du syndrôme d'Arnold Chiari, mais on fini bien par tomber sur le bon médecin.

Ne vous inquiétez surtout pas, j'ai eu droit à la même réponse que vous ou presque, attendre et supporter sa douleur avec l'aide des calmants rien de plus, mais dans cette attente, il faut savoir supporter ses douleurs et vivre avec, supporter ces engourdissments des membres et les fourmillements des mains, sans parler de ces atroces maux de têtes réguliers à chaque mouvement, à chaque éternuement, à chaque toux, à chaque rire...

La deuxième solution proposé par mon neurochirurgien : l'opération s'imposera lorsuqe je ne pourrai plus supporter mon état de santé, ou bien lorsqu'un signe neurologique important surviendra.

Bref, moi aussi je ne sais plus quoi faire, attendre ou se faire opérer...

En attendant j'essaye de vivre ma vie telle qu'elle me l'a été imposé.

Une dernière chose, là dans mon entourage on ne cesse de me faire passée pour une malade imaginaire, on ne comprends pas mon cas, mais j'essaye de vivre avec.

Alors ne t'inquiéte surtout pas...

Quel est votre age ? et comment vous avez découvert votre maladie ?

Je reste à votre écoute et bon courage.

Meri

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

091046 (20 messages) Envoyer message email à: 091046 Envoyer message privé à: 091046 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
31-03-04, 00:44  (GMT)
128. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Bsr,
Mon plus jeune fils (22 ans) n'a pas votre maladie, mais est atteint du VHL (maladie génétique rare), qui, en l'occurence se manifeste au cervelet.

Tout comme vous, il y a 6 ans, lorsque ses symptomes (maux de têtes importants)sont apparus, nous avons consulté 5 Médecins : diagnostic : simulation en raison de pb scolaires, aucun d'entre eux n'a accepté de faire un scanner... Aucun médecin ne remettait en question leurs connaissances.

Mon fils se plaignait de plus en plus, il avait des troubles de la vision : je suis allée consulter un 6ème médecin qui a accepté la prescription d'un scanner, pratiqué le lendemain.

Verdict lourd : plusieurs hémangioblastomes au niveau du cervelet.
15 jours à l'hôpital NECKER qui n'arrivait pas à se décider à opérer !!!!Nous nous sommes insurgés car il avait des troubles visuels importants en raison d'une pression intracranienne, et le problème devenait urgent.

NECKER a préféré transférer notre fils au Kremlin Bicêtre - Service du Professeur TADIE. Dès son arrivée, le professeur est venu informer notre fils de son opération dès le lendemain.

Angoisse dans toute la famille. Dieu merci, après 5 heures interminables, nous avons pu voir notre fils en réa : tout allait bien !!! quelques vomissements, quelques pertes d'équilibre, mais tout cela est très vite rentré dans l'ordre. Il est resté 6 jours à l'hôpital, avec qqes séances de kiné.

Si je puis me permettre, lorsque des troubles persistent, il faut insister pour obtenir des examens !!!

Bon courage à tous.

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
31-03-04, 13:49  (GMT)
130. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Bonjour,

>Si je puis me permettre, lorsque des troubles persistent, il faut
>insister pour obtenir des examens !!!

Et il est beaucoup plus efficace de consulter plusieurs fois le même médecin que 5 ou 6 médecins différents. L'évolution de la maladie est très importante dans un diagnostic. Si les symptômes persistent, le médecin sera alerté. Sur une consultation il est impossible de faire le diagnostic d'une maladie rare (sauf coup de bol). Et l'on ne peut pas demander des scanners pour tous les gens qui ont mal à la tête.
Philippe,
médecin à la campagne

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Crystalune (2 messages) Envoyer message email à: Crystalune Envoyer message privé à: Crystalune Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-04-04, 05:58  (GMT)
134. "RE: syndrome d'arnold chiari"
J'aimerais savoir si quelqu'un peut m'en dire davantage à propos des troubles d'élocution. J'ai lu dans quelques messages des mentions de cela mais j'aimerais en savoir davantage. Parfois pour ma part, je formule une phrase qui dans ma pensée est correcte et elle sort en marmonage... Est-ce pareil pour certains d'entre vous? Si oui, j'aimerais pouvoir avoir votre avis. Je consulte à nouveau bientôt mon neuro et je vais lui en parler. Si j'ai un avis médical à ce sujet, je pourrai vous faire part de ce que j'aurai apprise.
Merci à vous tous et bon courage!
Crystalune
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Gilles27 (10 messages) Envoyer message email à: Gilles27 Envoyer message privé à: Gilles27 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-04-04, 16:48  (GMT)
138. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Bjr
c'est l'un des symptômes de Chiari avec la perte de mémoire et le sentiment que le ne trouve pas ses mots.
Une seule solution c'est de consulter et surtout un neurochirurgien qui lui saura évaluer ton stade dans la malformation
Bon Courage
Gilles
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Angelina42 (12 messages) Envoyer message email à: Angelina42 Envoyer message privé à: Angelina42 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-04-04, 21:27  (GMT)
142. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Moi aussi souvent je dis un mot à la place d'un autre, c'est tout le temps des mots qui se ressemblent, j'intervertis des lettres aussi ou des syllabes, même si c'est avec des proches je suis gênée et ils ne savent pas que ce n'est pas de ma faute. Je n'aime plus rire avec les autres en groupe, je n'ose plus faire le clown et j'ai peur d'avoir honte, j'ai trente et un an, autrefois j'étais prof.
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

hirondelle69 (2 messages) Envoyer message email à: hirondelle69 Envoyer message privé à: hirondelle69 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-03-04, 14:56  (GMT)
110. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Bonjour,

J'ai 36 ans, j'ai été opéré il y a 12 ans du syndrome de chiari. J'ai toujours des sensations de perte d'équilibre. Je marche en zigzag. Je n'ose pas descendre les escaliers, j'ai beaucoup de mal à traverser une rue, je n'arrive pas à courir, je suis renfermée sur moi-même. Je manque de confiance. Pourtant, je ne suis jamais tombée, je n'ai pas de maux de tête. j'ai consulté un neurologue il y a quelques mois, il me dit que c'est psychologique, que c'est un travail à faire sur soi-même.
Je n'y arrive pas. ça m'handicape énormément dans la vie active.
Y at_il des personnes qui pourraient m'aider ?
Merci pour votre réponse @bientôt

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Gilles27 (10 messages) Envoyer message email à: Gilles27 Envoyer message privé à: Gilles27 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-04-04, 16:51  (GMT)
139. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Bjr
Pour ma part j'ai été opéré il y plus d'un an et je n'ai pas cette sensation. Mais je perd mes mot et n'arrive pas à me concentrer, dure dure dans le boulot et je dois passer d'autres examens.
Mais as-tu reconsulté ton neurochirurgien pour savoir ce qu'il en pense?
Aller bon courage et à plus
Amicalement
Gilles
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

mona001 (18 messages) Envoyer message email à: mona001 Envoyer message privé à: mona001 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-04-04, 23:00  (GMT)
143. "RE: syndrome d'arnold chiari"
Salut !
Je souhaiterais savoir SVP, à partir de combien de temps apré l'opération peut-on reprendre lze travail ?
Merci bocou à tou le monde pour tout ces renseignements.
Merci bocou !
VANESSA
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

mona001 (18 messages) Envoyer message email à: mona001 Envoyer message privé à: mona001 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-05-04, 09:46  (GMT)
144. "SVP..."
j'aimerais également qu'on me dise si ce syndrome a déjà conduit des personnes à la mort ? Quels sont réellement les risques svp ?
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-05-04, 18:11  (GMT)
147. "RE: SVP..."
Bonsoir,

>j'aimerais également qu'on me dise si ce syndrome a déjà conduit
>des personnes à la mort ? Quels sont réellement les
>risques svp ?

Pas que je sache. La douleur semble le seul "risque".
Philippe,
médecin à la campagne

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

duc (10 messages) Envoyer message email à: duc Envoyer message privé à: duc Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-05-04, 11:48  (GMT)
148. "help"
Bonjour,

Vous semblez très informé par ce syndrome. pour ma parts, j'ai été opérée en semptenbre 2003 et j'ai troujours les mêmes céfalées. A celà s'ajoute le côté droit qui est devenu insensible avec des fourmis dans les mains et les pieds. Je cherche toujours mes mots. Il m'arrive de répeter plusieurs fois le dernier mot que je vient de dire en attendant que le suivant me revienne, ou alors j'explique les choses par des détours et plus personne ne s'y retrouve. Pour l'écriture (sans correcteur Word ou de mon conjoint) est difficile voire écriture du son et non du mot. A la limite si je ne voit pas l'objet ou la chose que j'écris je ne l'écrirai pas bien. Ne parlons pas de calcul, je n'ose plus faire les courses dans les magasins seule, car à la caisse je suis incapable de donner un compte juste.

Un neurologue parle de trombose mais IRM est négatif.
Un autre neurologue nous dit ne pas comprendre, renvoit auprès d'un psy pour résoudre les céphalées de tension par la relaxation ( allez vous relaxer quand vous avez 4 enfants un ménage et le jardin et potager à entretenir....)
Il m'a également envoiée voir un psychiatre qui m'a rassurée je ne suis ni folle ni dépressive. Encore une chance!

En attendant je dois aller chez le médecin conseil et je ne peux que lui donner des indications non vérifiables.


Que puis-je faire?

PS je suis Belge et travaillant au Luxembourg je suis sous la juridiction grand-ducale. MAis pour info pouvez vous me dire comment une personne ayant ces symptômes peut faire reconnaître son incapacité voir invalidité à travailler.


Pouvez-vous me dire si ces symptomes sont liès à cette malformation et m'indiquer de la documentation que je fournirais à mon médecin.

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

dobermann (34 messages) Envoyer message email à: dobermann Envoyer message privé à: dobermann Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-05-04, 12:23  (GMT)
149. "petit bonjour de dobermann"
salut à toi Duc ,je suis contente de te revoir sur le site,depuis l'autre fois tu m'as parrut à bout et je m'inquitais à ton sujet. J'espère que coté familliale tu as pu en parler un peu et que cela s'est arrangé; pour moi je continu les séances d'accupunture et mésothérapie ,cela décontracte les muscles de la nuque mais mes maux de tête sont toujours là. Depuis peu moi aussi j'ai des fourmillements aux extrémités des mains et des doigts de pied, j'en ai informé mon médecin mais je reste sans réponse. En ce qui concerne les calculs je ne saiS plus calculer comme avant,je me trompe toujours dans le résultat, j'avais une trés bonne mémoire avant les opérations chose que j'ai également perdu,il m'arrive de ne plus savoir ce que j'ai fait la veille et les souvenir d'avant n'en parlons pas ,ce que je fais pour y remédier c'est de noter tout ce que je doit faire dans la journée ainsi qe les rendez vous...Par contre pour ce qui est des informations médicales pour mon cas c'est mon médecin traitant qui me suis depuis le début qui me fait les lettres explicatives de mon cas que je remet aux médecins spécialisés ,médecin conseil de la sécurite social... comme cela ils comprennent un peu mieux .Tu sais moi aussi je suis passer par les spy , c'est un peu logique je pense et cela permet de se rassurer quand il nous dit que ce n'est pas notre tête mais belle et bien la maladie, alors on peuT se justifier devant les personnes qui nous prennent encore pour des malades immaginaires. Sur ce je dois te laisser car la fatigue arrive déjà mais j'attends de tes nouvelles. Surtout courage et à bientôt. CATHY
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

duc (10 messages) Envoyer message email à: duc Envoyer message privé à: duc Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-05-04, 14:22  (GMT)
150. "RE: petit bonjour de dobermann"
Bonjour Cathy,

Ce que je ne comprends pas dans tout cela c'est que les médecins ne disent rien et ne semblent pas avoir de solution. C'est la loi du silence parce qu'ils n'ont pas de solution, parce qu'il ne connaissent pas la malformation avant ou après une opération, ou parce que l'issue est mauvaise... Je ne sais comment comprendre leur silence et je m'attendais à une réponse de notre petit médecin de campagne ....

Pour ce qui est de mon incapacité à travailler comment l'expliquer à un médecin conseil alors que le neurologue et mon médecin traitant n'esplique pas ...

Moi aussi je fatigue énormément, ils me donnent des anti-dépresseurs qui à leur mots fait remonter l'échelle de la douleur. Comment leur faire comprendre que tout n'est pas douleur bien entendu il y a ces maux de tête dus à la tension là d'accord, mais ces esplosions dans ma tête à chaque travail que ce soit du ménage ou alors une concentration trop longue à l'ordinateur ... que dire encore que cette insensibilité du coté droit et des fourmis dans les mains et les pieds . Et que tout celà te réveuille la nuit ....

Je ne sais pas comment je vais en sortir mais certainement pas indemne ....

Je pense très fort à tois et j'espère que tu te reposes un peu
Carine.

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-05-04, 20:50  (GMT)
153. "RE: petit bonjour de dobermann"
Bonsoir Carine et les autres,

>Ce que je ne comprends pas dans tout cela c'est que
>les médecins ne disent rien et ne semblent pas avoir
>de solution.

C'est vrai.

>C'est la loi du silence parce qu'ils n'ont
>pas de solution, parce qu'il ne connaissent pas la malformation
>avant ou après une opération,

Vous avez une maladie relativement rare. J'en avais entendu parlé, mais avant de lire vos messages sur ce forum et de rechercher de l'information complémentaire, j'aurais été bien incapable de décrire les symptômes.

>ou parce que l'issue est
>mauvaise...

Tout dépend à quoi est dû votre Arnold-Chiari. Il s'accompagne parfois d'une syringomyélie (http://perso.wanadoo.fr/syringomyelie/) qui peut être assez handicapante.

Je ne sais comment comprendre leur silence et je

>Pour ce qui est de mon incapacité à travailler comment l'expliquer
>à un médecin conseil alors que le neurologue et mon
>médecin traitant n'esplique pas ...

C'est très difficile pour un médecin. Et encore plus un médecin-conseil. Il a l'habitude de voir régulièrement des tire-au-flancs et il est très difficile d'objectiver ce que vous racontez.

En tant que médecin traitant, quand je rencontre quelqu'un comme vous, il me faut plusieurs consultations pour voir si c'est du lard ou du cochon, si c'est "seulement" psy ou s'il y a une cause plus organique.

J'ai eu un patient, jeune, qui avait fait un accident vasculaire. Son examen neurologique était tout à fait normal et les symptômes qu'il me décrivait semblaient pour le moins fantaisistes. Il m'a fallu du temps pour avoir confiance en lui et le soutenir dans ses démarches pour faire reconnaître sont état. Un certificat bien rédigé et un coup de fil au médecin conseil peuvent parfois arranger les choses.

Bon courage.

Philippe,
médecin à la campagne

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

dobermann (34 messages) Envoyer message email à: dobermann Envoyer message privé à: dobermann Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-05-04, 12:10  (GMT)
155. "RE: petit bonjour de dobermann"
Bonjour à tous ainsi qu'à toi carine, je viens de voir les messages et je voulais donner mon point de vue personnel. Il est vrai qu’il y à 6ans personne ne pouvait me dire ce qui se passerai plus tard, pour moi j’ai fait confiance à mon médecin traitant, il est vrai que dans la famille on doutait un peu en disant « elle devrait connaître ça c’est son métier, elle devrai trouver les solutions »
mais avec le temps on comprend que pour un médecin généraliste « comme dit le mien au début » ils ont 1 chance sur 1 0000 ??? de voir cette maladie et qu’ils ne l’étudient pas pendant leurs études, je suis peut-être le seul cas qu’elle aura eu à soigner. La ou c’est le plus important je pense c’est de pouvoir exprimer tout notre souffrance, nos peurs, nos angoisses, notre ras le bol et savoir qu’on est écouté et compris, mais ça ce n’est peut être pas possible avec tous les médecins, enfin pour moi le rapport médecin -patient que j’ai la chance d’avoir est très important (je dois préciser que nous habitons en campagne et non en ville). Pour ce qui est du médecin conseil quand je le voit tous les 2 mois il me pose des questions, me demande des renseignements sur mes prescriptions… et après le RV il téléphone au médecin traitant. Mon neurologue lui me fait tester des médicaments afin d’en trouver un qui puisse soulager mes maux de tête ( pour l’instant du laroxyl en augmentant tous les 5 jours les doses, mais sans résultat pour le moment), avec les diurétiques, les anti dépresseur, les codeïnés …pour ce qui est du problème de travail (pour moi aussi pénible même les travaux ménagers) j’ai en accord avec mon médecin fait une demande de Cotorep, j’ai passée une sorte de visite médical, on m’a posé des questions … et pendant 5 ans,jusqu’à la prochaine visite je pense, je suis reconnue comme travailleur handicapée. L ‘ handicap n’étant pas visible il est plus difficile à prouver et il est vrai qu’au départ on m’a regardé « plutôt deux fois qu’une ».Au centre anti douleur c’est pareil je suis le 1er cas qu’ils ont à s’occuper, donc je leur demande de se mettre en rapport avec mon médecin, neurologue ou neurochirurgien mais là je crois qu’ils ne le font pas car mon médecin n’a toujours pas de nouvelles, pourtant cela semblerai logique c’est moi qui doit leur dire ce que je peux ou pas faire. Enfin le plus important c’est qu’ils trouvent un remède. Voilà je pense que cela peux être utile à savoir.Pour le moment j'essaie de me reposer mes les douleurs prenant le dessus il est difficile de le faire la journée, c'est plus facile le soir avec les médicaments qui font dormir. Sur ce bon courage et toi aussi carine essaie de te relaxer et te reposer si tu peux.A ++++.


  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

mousty (22 messages) Envoyer message email à: mousty Envoyer message privé à: mousty Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-05-04, 14:21  (GMT)
158. "RE: help"
Bonjour,
Malheusement, je ne peux pas vous répondre au sujet des lois concernant l'invalidité au Grand Duché. J'ai une malformation arnold chiari de type 1, je dis également des mots à la place d'autres mots, j'ai des vertiges,j'ai des céphalées... Je suis sur l'invalidité en Belgique depuis 1 an. J'étais infirmière. Demain, je vais consulter un neurologue pour mes troubles de la parole c'est un médecin très compétant.
Au sujet de l'invalidité, il faudrait une lettre de votre neurologue indiquant vos symptômes. S'il vous renvoi au travail, vous pouvez dmander de passer devant un autre médecin conseil c'est votre droit. Vous pouvez également demander une visite auprès de l'organisme qui correspond au Ministére des affaires, sociales rue de la Vierge Noire en Belgique.
En Belgique on peut avoir des formulaires auprès des administrations communales ou auprès des mutuelles. Ou on peut également écrire directement. Cet organisme peut calculer le taux d'incapacité. Si vous ête domiciliée en Belgique renseignez vous si vous ne pouvez pas faire les démarches en Belgique.
Bon courage Joëlle
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

dobermann (34 messages) Envoyer message email à: dobermann Envoyer message privé à: dobermann Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-05-04, 12:12  (GMT)
156. "message de dobermann"
Bonjour à vous docteur, je voulais apporter une précision en ce qui concerne la mort.
On ne me l’avais jamais préciser ou oser dire mais le seul qui m’en à parlé est un professeur de Paris que j’avais consulté pour un 2ieme diagnostique.C’étais le professeur Vilette de la polyclinique d’Aubervilliers(si vous voulais je vous donnerai ses coordonnées). Il m’avait reçu très gentiment, m’a donné de nombreuses informations en langage familier et non en termes médicaux,et m’avait indiqué que dans certains cas, comme le mien lorsqu’il y a descente du cervelet... qu’il n’y pratiquement plus de passage du LCR avec perte de connaissance suivie d’un trou noir, cela peut entraîner la mort ou de graves séquelles, je sais qu’a l’époque cela m’avait énormément choqué car je ne pensais pas qu’on pouvait en mourir.
Il m’avait dit que pour mon cas je m’en sortais s’en trop de séquelles et c’était le plus important .Voilà je voulais juste vous le faire savoir.
.
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Gilles27 (10 messages) Envoyer message email à: Gilles27 Envoyer message privé à: Gilles27 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-05-04, 15:18  (GMT)
151. "RE: SVP..."
Bjr

La reprise du travail dépend je pense de chacun et de sa faculté à récupérer. Pour ma part j'ai repris à 1/2 temps après 6 mois de repos.
par contre j'ai été imprudent car j' ai pas pris de congés pedant 6 mois et je le paye aujourd'hui, mais cela me servira de leçon...
Quand au rsique de décès j'en ai jamais entendu parler par mes toubibs, par contre il y a un risque de lésions sur la ^¨elle épiniaire si l'on tarde trop et là c'est un risque grave de conséquence pouvant aller jusqu'à la paralysie, c'est toute fois opérable mais avec des séquelles. Donc prudence
bon courage et bientot
gilles

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

mona001 (18 messages) Envoyer message email à: mona001 Envoyer message privé à: mona001 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-05-04, 16:01  (GMT)
168. "plus aucun repères"
Bonjour !
Voilà, je suis égalmen atteinte du syndrôme de Chiari Type I.
En fait j'aurais aimé savoir si les symptomes étaient les mêmes chez ttes les personnes ?
En ce qui me concerne, ce qui me "gène" le plus, ce sont les pertes d'équilibre, le mank constan de stabilité, les troubles de la vision, et surtou, ttes ces maladresses ! En effet, j'échapp lé objets, renverse lé verres, bouscule lé gens...
J'ai de moins en moins envi de sortir de ché moi à cause de tou ça !
SVP aidez-moi ! Racontez moi komen vou l'avez vécu, ou komen vou le vivez.
Merci bocou !
MONA
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

mousty (22 messages) Envoyer message email à: mousty Envoyer message privé à: mousty Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-06-04, 14:21  (GMT)
169. "RE: plus aucun repères"
Bonjour Mona
J'ai les même symptômes que toi: les vertiges, je dis des mots à la place d'autres mots, les troubles de vision, des fausses déglutitions, je renverse les verres, je bouscules les gents...
Parfois je n'ai plus envie de sortir mais je me force.Hier je suis allée
boire un
coca dans un café et je l'ai renversé, mon mari s'est fâché et a dit assez fort que je devais utiliser une paille,au début j'étais gênée et j'ai dit que le docteur me l'avait déjà dit car les gens me regardaient puis j'ai commandé un autre coca. J'ai tourjours gardé mon verre en main car c'est en le prenant que je le renverse. J'essaie de faire très attention de ne pas renverser, de ne pas bousculer, j'essaie de rester naturelle si je fais des "bêtises". Comme je m'étrangle souvent,je mange des aliments qui ne me pausent pas trop de problèmes lorsque je vais au resto. J'essaie de m'adapter et de ne pas me culpabiliser ou d'être gênée. J'espère que cela pourra t'aider. Bon courage et surtout garde le moral.

Joëlle

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

mona001 (18 messages) Envoyer message email à: mona001 Envoyer message privé à: mona001 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-06-04, 10:03  (GMT)
170. "RE: plus aucun repères"
Salut Joëlle !
J'ai pa mal de choz à te demander!
Car apparemment le syndrom de Chiari est une malformation assez rar !
A quel type es-tu ?
Dois-tu subir une opération ?
S ke tu as des enfants ?
Peux-tu me raconter ton histoire, la façon dont tu as su ke tu étai atteinte de ce syndrome . Comment cela c passé ?
Je suis heureuse de parler avec kk1 ki a lé mêm appréhensions ke moi, je t'embrasse.
MONA
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-06-04, 19:17  (GMT)
171. "RE: plus aucun repères"
Modifié le 04-09-05 à 07:26  (GMT) par D_Dupagne (admin)

Bonsoir,
Je ferme cette discussion qui est devenue trop lourde à charger. Vous pouvez continuer à dialoguer, ici : http://www.atoute.org/n/forum/showthread.php?t=12209

(la suite sur l'ancien forum en lecture seule est ici
http://www.atoute.org/cgi-bin/dcforum/dcboard.cgi?az=read_count&om=9289&forum=DCForumID5
Philippe,
médecin à la campagne

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour


Fermer | Archiver | Effacer

Lobby | Retour au Forum | Précédente | Suivante

Rechercher sur le site Atoute.org: