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"Ostéonécrose du semi-lunaire"

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Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)
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Costa (2 messages) Envoyer message email à: Costa Envoyer message privé à: Costa Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-05-02, 23:31  (GMT)
"Ostéonécrose du semi-lunaire"
Modifié le 28-05-02 à 06:08  (GMT) par D_Dupagne (admin)

bonjour, j'ai 40 ans et je vis depuis 2 ans dans le sud du portugal. Ayant des douleurs au poignet droit depuis presque un an, on m'a fait passé diverses radios et diagnostiqué une ostéonécrose du semi-lunaire en me disant qu'il serait souhaitable que je me fasse opérer en France. Pensez-vous que je pourrais confirmé cela par mail (radios) avant de me déplacer. Par ailleurs en quoi consisterait l'opération et doit-on espérer une récupération complète ou partielle du poignet.
Merci d'avance pour vos conseils.

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: Ostéonécrose du semi-lunaire D_Dupagne 28-05-02 1
   RE: Ostéonécrose du semi-lunaire D_Dupagne 28-05-02 2
   RE: Ostéonécrose du semi-lunaire Costa 29-05-02 3
       RE: Ostéonécrose du semi-lunaire D_Dupagne 29-05-02 4
           RE: Ostéonécrose du semi-lunaire sofie 06-08-03 5
               RE: Ostéonécrose du semi-lunaire cecyl 14-08-03 6
               RE: Ostéonécrose du semi-lunaire MCN 09-01-04 10
       RE: Ostéonécrose du semi-lunaire MCN 15-01-04 11
   RE: Ostéonécrose du semi-lunaire peggydm 21-04-04 21
 RE: Ostéonécrose du semi-lunaire bahi 09-01-04 7
   RE: Ostéonécrose du semi-lunaire MCN 09-01-04 9
   RE: Ostéonécrose du semi-lunaire MCN 15-01-04 12
 RE: Ostéonécrose du semi-lunaire MCN 09-01-04 8
 RE: Ostéonécrose du semi-lunaire lize 21-01-04 13
   RE: Ostéonécrose du semi-lunaire haddie 24-02-04 14
       RE: Ostéonécrose du semi-lunaire lize 24-02-04 15
           RE: Ostéonécrose du semi-lunaire MEGOTTE 19-04-04 16
               RE: Ostéonécrose du semi-lunaire haddie 19-04-04 17
                   RE: Ostéonécrose du semi-lunaire lize 19-04-04 18
               RE: Ostéonécrose du semi-lunaire peggydm 21-04-04 20

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-05-02, 06:22  (GMT)
1. "RE: Ostéonécrose du semi-lunaire"
Le traitement de la maladie de Kienböck ou ostéonécrose du semi-lunaire est en effet uniquement chirurgical.
Il consiste à enlever un rangée des osselets du poignet ou à fixer ceux-ci entre eux pour faire disparaître la douleur.

Dans les deux cas, l'intervention aboutit à une limitation de la mobilité du poignet. C'est une chirurgie spécialisée.
Vous trouverez d'excellent chirurgiens de la main en France, à Marseille ou à Paris par exemple.

Je ne donne pas d'adresses ou de noms de médecins sur ce forum, ne serait-ce que pour ne pas être submergé par ce type de demande. Trouvez un ami ou une relation en France qui puisse rechercher pour vous, auprès de son généraliste français par exemple, un chirurgien de la main compétent. Le plus simple sera alors de téléphoner à chirurgien.

Voir aussi http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/193.html

J'en enlevé votre adresse email du texte, c'est inutile car, en tant qu'inscrit, vous êtes joignable sans qu'il soit nécessaire d'exposer votre email sur le web.

Dr Dominique Dupagne

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-05-02, 06:36  (GMT)
2. "RE: Ostéonécrose du semi-lunaire"
Un article qui contient les coordonnées d'un chirurgien français.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=1288403&dopt=Abstract

Ce mode de recherche : article scientifique avec coordonnées de l'auteur est souvent une méthode fructueuse pour identifier un spécialiste d'une maladie.

Dr Dominique Dupagne

Administateur du Forum

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Costa (2 messages) Envoyer message email à: Costa Envoyer message privé à: Costa Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-05-02, 21:16  (GMT)
3. "RE: Ostéonécrose du semi-lunaire"
Merci pour votre attention, je prends rapidement contact avec un spécialiste, j'ai une question néansmoins; dois-je adopter une attitude de repos total au niveau du poignet en attendant la venue en France ou me comporter normalement.
Merci d'avance
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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-05-02, 22:52  (GMT)
4. "RE: Ostéonécrose du semi-lunaire"
Le repos du poignet ne changera pas grand-chose. Vivez normalement.

Dr Dominique Dupagne

Administateur du Forum

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sofie (1 messages) Envoyer message email à: sofie Envoyer message privé à: sofie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-08-03, 17:32  (GMT)
5. "RE: Ostéonécrose du semi-lunaire"
Modifié le 06-08-03 à 17:47  (GMT)

Modifié le 06-08-03 à 17:35  (GMT)

Bonjour, j'ai appris hier que j'avais la maladie de Kienbock et je n'ai eu que peu d'informations à ce sujet...La seule chose que l'on m'a proposé comme traitement c'est de souder mon poignet dans le but de l'immobiliser... J'ai lu sur votre site que l'on pouvait raccourcir l'os pour garder une certaine mobilité. Alors s'il-vous-plaît m'envoyer de l'information sur les traitements possibles de la maladie de Kienbock.

Merci, Sophie 23 ans...

Antoineplante99@hotmail.com

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cecyl (1 messages) Envoyer message email à: cecyl Envoyer message privé à: cecyl Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-08-03, 18:40  (GMT)
6. "RE: Ostéonécrose du semi-lunaire"
slt sophie,

j'ai la même maladie que toi et je souhaite partager des infos car c'est assez leger les informations sur cette maladie.

Le 26 aout j'ai un rdv à l'institut de la main (paris), avec un chirurgien si tu le souhaites je te tiendrais au courant de l'évolution de mon traitement.

Pour info j'ai 24 ans et je suis parisienne.

à+
cecile

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MCN (5 messages) Envoyer message email à: MCN Envoyer message privé à: MCN Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-01-04, 12:02  (GMT)
10. "RE: Ostéonécrose du semi-lunaire"
Bonjour Sophie,

Comme toi je vis avec KIENBOCK depuis 15 ans maintenant.
Ma 1ère intervention a été un racourssissement du radius.
En général cela suffit chez la plupart des sujets à stopper la maladie.
Cela n'a pas été mon cas car il a fallut me faire un Save-Capengji (ablation d'une partie du cubitus) pour limiter au maximum la tention de l'avant bras sur la main.
Cela n'ayant pas suffit on m'a pratiquer l'ultime intervention qui est l'arthrodèse totale (on soude le poignet à l'avant bras par le biais d'une greffe osseuse et d'une broche)
Avant d'en arriver à ce stade (qui est rare chez des sujets jeunes) consulte et renseigne toi.

J'ai 38 ans et vis en Lorainne
Bon courage.

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MCN (5 messages) Envoyer message email à: MCN Envoyer message privé à: MCN Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-01-04, 19:41  (GMT)
11. "RE: Ostéonécrose du semi-lunaire"
>Merci pour votre attention, je prends rapidement contact avec un spécialiste,
>j'ai une question néansmoins; dois-je adopter une attitude de repos
>total au niveau du poignet en attendant la venue en
>France ou me comporter normalement.
>Merci d'avance
>


Bonsoir,
Etant atteinte de la maladie de Kienbock depuis 1988 été ayant été multiopérée jusqu'à la solution radicale (arthrodèse totolale du poignet ce qui veut dire blocage complet au niveau de la flexion , de l'extention et de la rotation), je connais très bien les douleurs que tu endure.
Entre deux interventions et pour me soulager mon chirurgien me mettait la main au repos à l'aide d'une atèle. C'est pourquoi je ne comprends pas la réponse qui t'a été donnée par le médecin du forum.
Le but dans cette histoire est de ne pas fragiliser le semi -lunaire plus qu'il ne l'est car tu ira au devant de problème tels que les miens.
Je te souhaite beaucoup de courage et attends de tes nouvelles.

Je m'appèle Marie-Christine et j'habite en lorraine.

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peggydm (3 messages) Envoyer message email à: peggydm Envoyer message privé à: peggydm Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-04-04, 23:47  (GMT)
21. "RE: Ostéonécrose du semi-lunaire"
Bonjour docteur,

Puis je vous demander si je peut ajouter votre lien dans mon site personnel?
Merci d'avance
peggy belgique


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bahi (1 messages) Envoyer message email à: bahi Envoyer message privé à: bahi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-01-04, 09:52  (GMT)
7. "RE: Ostéonécrose du semi-lunaire"
Bonjour Costa,

J'ai 26 ans et je suis moi aussi atteinte de cette maladie.

En effet depuis un an j'ai des douleurs au poignet,j'ais décidée comme vous de voir un spécialiste et un vrai.

On m'a fais passée toute une série d'examens qui ont confirmée cette maladie,
Je me suis fais opéré au mois d'Octobre 2003,on m'a fais une greffe osseuse ;on m'a prèlevé un bout d'os du radius de la même main que l'on a posé sur l'os atteint.

Aujourd'hui je suis à m'a trentième séances de réeducation et j'ai toujours aussi mal qu'avant. M'a dernière visite chez le médecin remonte à 3 jours et j'ai été triste d'apprendre que la gréffe avait mal pris, alors il m'a donné encore une vingtaine de séances de kiné pour remusclé la main car j'ai perdu environ 6 Kilo de force par raport à avant l'opération.

Aujourd'hui on me parle de refaire une opération pour enlevé l'os malade.

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MCN (5 messages) Envoyer message email à: MCN Envoyer message privé à: MCN Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-01-04, 11:51  (GMT)
9. "RE: Ostéonécrose du semi-lunaire"
Bonjour,

Comme toi je suis passée par ces épreuves pour en finir au bout de 12 ans de traitement et de douleur par une arthrodèse totale du poignet (blocage de la main).
Actuellement je souffre moins.

Bon courage

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MCN (5 messages) Envoyer message email à: MCN Envoyer message privé à: MCN Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-01-04, 19:54  (GMT)
12. "RE: Ostéonécrose du semi-lunaire"
>Bonjour Costa,
>
>J'ai 26 ans et je suis moi aussi atteinte de cette
>maladie.
>
>En effet depuis un an j'ai des douleurs au poignet,j'ais décidée
>comme vous de voir un spécialiste et un vrai.
>
>On m'a fais passée toute une série d'examens qui ont confirmée
>cette maladie,
>Je me suis fais opéré au mois d'Octobre 2003,on m'a fais
>une greffe osseuse ;on m'a prèlevé un bout d'os du
>radius de la même main que l'on a posé sur
>l'os atteint.
>
>Aujourd'hui je suis à m'a trentième séances de réeducation et j'ai
>toujours aussi mal qu'avant. M'a dernière visite chez le médecin
>remonte à 3 jours et j'ai été triste d'apprendre que
>la gréffe avait mal pris, alors il m'a donné encore
>une vingtaine de séances de kiné pour remusclé la main
>car j'ai perdu environ 6 Kilo de force par raport
>à avant l'opération.
>
>Aujourd'hui on me parle de refaire une opération pour enlevé l'os
>malade.

Bonsoir,

je m'appelle marie Christineet j'ai 38, comme toije souffre de kienbock depuis 1988 et ai été multi opérée. L'utime intervention a été une arthrodèse totale du poignet (blocage).
Comme toi on m'a enlevé le semi-lunaire car c'est de lui qu'il sagit dans cette maladie. On m'a raccourci le radius, fait un save Kapendji (intervention qui consiste à oter un morceau du cubitus de sorte qu'il y est le moins de pression susr le carpe, et je passe les autre interventions que je qualifie d'intervention de nettoyage. Bien sur toute ces interventions ne vont pas sans greffe osseuse.
Mais aujourd'hui après tout cela et malgrés un handicap que je qualifie de léger je suis heureuse car l'intensité de mes douleurs a nettement diminuée je ne dirais pas qu'elles ont disparues car on ne guerri jamais de kienbock on en est soulagée.
J'espère que ce petit témoignage t'apportera quelques réponses , simon je reste à ta disposition.

Bon courage

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MCN (5 messages) Envoyer message email à: MCN Envoyer message privé à: MCN Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-01-04, 11:47  (GMT)
8. "RE: Ostéonécrose du semi-lunaire"
Bonjour,

J'ai 38 ans et depuis l'age de 25 ans je souffre moi aussi de kienbock (depuis 1988 année ou l'on a découvert cette maladie chez moi)
Comme vous j'ai passé diverses radios mais c'est la scientigraphie qui a permis une mise en évidence de la maladie.
Depuis j'ai été opéré plusieur fois et mon cas qui n'est heureusement pas le cas de tous s'est soldé par un Savé-Capendji et une année plus tard par une arthrodèse totale du poignet gauche (à savoir que j'avais déjà subit un racoussissement du radius).
Pour l'instant je vis trés bien avec mon handicap mais surtout j'ai des douleurs moins violentes et continues que celles que j'avais avant cette intervention.
J'ai eu la chance de tomber sur un bon chirurgien basé sur CAEN en Normandie.

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lize (4 messages) Envoyer message email à: lize Envoyer message privé à: lize Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-01-04, 21:13  (GMT)
13. "RE: Ostéonécrose du semi-lunaire"
Bonjour
j'ai découvert ce forum il y a quelques semaines alors que je faisais des recherches sur cette maladie. En effet, j'ai 22 ans et on m'a diagnostiqué la maladie de Kienbock au poignet gauche après avoir cru tout d'abord à une tendinite.
Je vais donc me faire opérer mardi 27 janvier 2004 en raccourcissant le radius. J'espère que cette opération va fonctionner. Mes douleurs ne sont pas encore trop importantes mais elles m'handicapent tout de même et je porte une orthèse à longueur de journée. J'ai donc du arrêter le sport ce qui m'a beaucoup couté vu que je le pratique depuis l'âge de 5 ans.
Le chirurgien qui me suit a été optimiste mais ça ne m'empêche pas d'être inquiète...

Si j'écris à ce forum c'est parce que ça fait du bien de parler à des gens qui sont passés par là même si je dois bien l'avoué les témoignages ne sont pas très rassurants!

J'essaierai de vous tenir au courant des évolutions de mon traitement et d'apporter mon témoignage sur cette maladie rare.

A bientôt

Lize

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haddie (3 messages) Envoyer message email à: haddie Envoyer message privé à: haddie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-02-04, 09:32  (GMT)
14. "RE: Ostéonécrose du semi-lunaire"
Bonjour à tous,
Lize, j'éspère que ton opération s'est bien passée.
J'ai découvert moi aussi que ma tendinite, que je traine depuis presque deux ans est une maladie de Kienböck. Je dois me faire opérer le 15 mars mais le chirurgien me propose d'enlever les trois premiers os du carpe (dont le semi lunaire). Peut être que cela se justifie par le fait que j'ai un cubitus court et surtout un semi lunaire nécrosé à 80 % et déjà aplati et fracturé. Cependant, c'est ma main droite et je suis droitière ce qui m'inquiéte beaucoup pour les suites une fois ces trois os enlevés !
Quelqu'un sait-il s'il existe des réponses autres ou avez vous subit ce genre d'intervantion, quelles en sont les suites (récupérations, douleur, en combien de temps ..) ?
Merci de vos témoignages éventuels, il est tellemnt difficile de trouver des personnes pour parler de cette maladie assez rare.
Haddie.
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lize (4 messages) Envoyer message email à: lize Envoyer message privé à: lize Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-02-04, 11:04  (GMT)
15. "RE: Ostéonécrose du semi-lunaire"
Bonjour Haddie,
Mon opération s'est bien passé mais il faut attendre que l'on m'enlève mon plâtre avant de voir si les douleurs ont disparues ou même diminuées. Je dois encore attendre 2 semaines, il faut donc être patient.
Pour les autres solutions d'opération, mon chirurgien m'a parlé de rajouter une artère dans le poignet pour augmenter l'apport de sang. Mais cette opération est très moderne et il ne la conseille qu'aux jeunes femmes, n'ayant que 22 ans je rentre dans cette catégorie mais cela depend donc de ton âge.
Je ne connais pas la solution qu'on te propose même si j'en avait entendu parler donc je ne peux pas répondre à tes questions.
Mon chirurgien ne m'en a pas du tout parler puisque qu'il m'a juste parler de celle du raccourcissemet du radius (celle que j'ai faite), de celle de l'ajout d'une artère et en cas extrème de la fixation de deux os du poignet entre eux ce qui entrainerait la perte de mobilité du poignet.
Parle bien avec ton chirurgien des différentes possibilités que tu as. Et surtout pour une telle maladie aussi rare, je te conseille de prendre un spécialiste de la main. Même si je sais que ça coute chèr, pour la santé il ne faut pas lésiner surtout que toi c'est ta main droite.
Voilà bon courage pour les jours à venir
Lize
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MEGOTTE (2 messages) Envoyer message email à: MEGOTTE Envoyer message privé à: MEGOTTE Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-04-04, 14:11  (GMT)
16. "RE: Ostéonécrose du semi-lunaire"
Bonjour Haddie,
mon fils âgé de 28 ans est atteint de la maladie de Kienböck, au stade 3 1/2 (et qui en comporte 4). Il est plombier-chauffagiste-frigoriste. Bien sûr, il ne peut plus exercer sa profession.

Il ne s'est jamais fait opérer. Il souffre.

Merci de me donner des conseils pour se faire ou non opérer ou non, et surtout les coordonnées du médecin qui te soigne.

A bientôt.

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haddie (3 messages) Envoyer message email à: haddie Envoyer message privé à: haddie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-04-04, 15:04  (GMT)
17. "RE: Ostéonécrose du semi-lunaire"
Bonjour Megotte,
J'ai 34 ans et je me suis fait opérer sur Villeurbanne (au Tonkin) le 15 mars. Le stade était assez avancé et la seule solution a été de m'enlever la première rangée du carpe (trois os dont le semi lunaire en purée m'a confirmé le chirurgien). Je comprend que votre fil souffre, en un mois avant l'opération je n'ai plu pu utiliser mon poignet.... comme les choses ne pouvaient que s'empirer le mieux était l'opération. Aujourd'hui je porte toujours une grosse atéle, je n'ai pas encore commencé la rééducation. Je crois que je vais perdre de la mobilité, difficile de dire combien et si les douleurs disparaitront totalment .. c'est trop tôt. Le chirurgien m'a expliqué que si on attendait trop avec un semi lunaire trop nécrosé (le mien à plus de80 %) le risque était d'abimer les autres petits os du poignet et du coup de ne plus rien pouvoir faire. En effet suite à mon opération la rangée du carpe qu'il me reste à naturellement pris la place de l'autre et théoriquement je retrouverais 50% en mobilité et 80% de la force du poignet.
Il y a 20% de cas où les douleurs persistent m'a t on dit. A trop attendre, peut être risque t on de perdre la possibilité d'une opération permettant de conserver un poignet fonctionnel.. mais chaque cas est très particulier, le mieux c'est de rencontrer un spécialiste de la main. Votre fils a t il déjà fait un IRM pour préciser le diagnostique, a t il déjà consulté ?
Bon courage
Haddie.
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lize (4 messages) Envoyer message email à: lize Envoyer message privé à: lize Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-04-04, 15:36  (GMT)
18. "RE: Ostéonécrose du semi-lunaire"
Bonjour Megotte,
Je viens de lire votre message et la réponse que vous a fait Haddie et je suis d 'accord avec elle. Il ne faut surtout pas attendre plus longtemps pour agir. Car cette maladie est une maladie évolutive avec l'os semi-lunaire qui s'abime de plus en plus. Cette situation ne peut en aucun cas s'arranger toute seule et plus votre fils attendra plus son os sera malade et nécrosé et plus les solutions d'opération se feront moins nombreuses et moins efficaces.
Moi j'ai consulté en banlieue parisienne (clinique de l'Yvette à Longjumeau 91, Dr Kapandji) et sur Paris (institut français de chirurgie de la main , le Docteur Romano). Ces deux chirurgiens m'ont été conseillés par plusieurs personnes différentes.
Il faut que votre fils consulte le plus rapidement possible
Bon courage
Lize
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peggydm (3 messages) Envoyer message email à: peggydm Envoyer message privé à: peggydm Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-04-04, 23:44  (GMT)
20. "RE: Ostéonécrose du semi-lunaire"
Bonjour Megotte,

Je confirme que l'enlevement de la premiere rangé est une bonne solution, malheureusement chez moi cela n'as pas fonctionner.. j'ai dévlopper une arthrose autour des articulations de la main, ce qui m'as donner une arthrodese par la suite, cad une plaque en titane avec 8 vises afin de bloquer le poignet.
Il ne faut pas que cela vous fait peur...si vous voulez, j'ai un site personnele sur cette maladie : www.groupes.msn.com/maladiedekienbock

Bon courage et a bientot
Peggy belgique


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