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"informations syndrome de leigh"

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Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)
Message d'origine

milou (2 messages) Envoyer message email à: milou Envoyer message privé à: milou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-07-02, 13:18  (GMT)
"informations syndrome de leigh"
bonjour,je suis actuellement à la recherche d'un maximum d'infos "claires" et accessibles en termes non scientifiques sur le syndrome de leigh.je souhaiterai savoir comment se transmet cette maladie et s'il est possible de nos jours de la détecter avant une grossesse si une personne est porteuse.merci de m'apporter des rensignements à ce sujet qui m'inquiète beaucoup!! cordialement Emilie
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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: informations syndrome de leigh D_Dupagne 02-07-02 1
 RE: informations syndrome de leigh Bia 15-01-03 2
   RE: informations syndrome de leigh Bia 20-01-05 3
       RE: informations syndrome de leigh Cafe_Sante 20-01-05 4
           RE: informations syndrome de leigh Bia 21-01-05 5
       RE: informations syndrome de leigh D_Dupagne 21-01-05 6
           RE: informations syndrome de leigh Bia 21-01-05 7

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-07-02, 14:38  (GMT)
1. "RE: informations syndrome de leigh"
Le syndrome ou maladie de Leigh est une maladie mitochondriale :
http://members.aol.com/christofmorin/maladies_fr.html

Elle est due à une altération génétique ou non des enzymes présentes dans ces petites particules constituant l'usine chimique de la cellule.

Le site orphanet a une fiche sur cette maladie :
http://www.orpha.net/Pat/FRL.html (impossible de lier directement la page) Le texte est en effet complexe, mais la maladie l'est aussi ! Le mieux serait de poser des questions à un spécialiste de la maladie.

Synonyme(s) : Encéphalomyopathie nécrosante subaigüe

Pour savoir exactement, en fonction de votre situation, le risque de transmission, une consultation de conseil génétique est indispensable.

Il existe aussi des associations de malades (toujours sur la fiche orphanet).

Enfin, un article assez complet vu sous l'angle de l'atteinte cardiaque :
http://www.john-libbey-eurotext.fr/articles/mtp/2/4/247-59/

Désolé de ne pas pouvoir répondre précisément à vos questions, mais c'est tout simplement impossible pour un non spécialiste et avec le peu de renseignements que vous apportez.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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Bia (31 messages) Envoyer message email à: Bia Envoyer message privé à: Bia Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-01-03, 13:08  (GMT)
2. "RE: informations syndrome de leigh"
Ma petite fille est atteinte du syndrome de Leigh... Tout s'est bien passé pendant la grossesse et l'accouchement, mais un mois et demi après on a vu que quelque chose se passait et d'examen en examen on a aboutit à la maladie de Leigh... le diagnostique semble toutefois compliqué car on n'a pas encore réussi à identifier le gène et on ne sait pas quelle était la cause... on attent encore un examen pour nous présenter à une consultation en genetique... pourquoi avez vous cet interet pour cette maladie, pourtant rare?
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Bia (31 messages) Envoyer message email à: Bia Envoyer message privé à: Bia Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-01-05, 17:02  (GMT)
3. "RE: informations syndrome de leigh"
Bonjour à tous
Me voici encore une fois avec une question concernant la très complexe maladie de leigh. Ma fille a été diagnostiquée avec cette maladie et elle nous a quitté en novembre 2003 à l'âge de 18 mois. Nous ne savons toujours pas quelle mutation génétique a été responsable de sa maladie. Des examens sont toujours en cours aux Pays Bas. Nous sommes déjà arrivés à la conclusion que ma fille avait d'importants déficits au niveau des complexes I, II et III. Vous vous en doutez que je déjà lu pas mal de choses sur cette maladie mais chaque fois ou chaque cas me paraît comme un déficit dans un seul complexe. Est-ce que c'est encore plus rare quand il y a plusieurs déficits ? Est-ce que ça pourra vouloir dire qu'il y a plusieurs mutations génétiques, c.a.d., plusieurs génes "responsables" ? Merci beaucoup
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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-01-05, 21:45  (GMT)
4. "RE: informations syndrome de leigh"
Modifié le 20-01-05 à 21:48  (GMT)

Bonsoir,
>Vous
>vous en doutez que je déjà lu pas mal de
>choses sur cette maladie mais chaque fois ou chaque cas
>me paraît comme un déficit dans un seul complexe. Est-ce
>que c'est encore plus rare quand il y a plusieurs
>déficits ? Est-ce que ça pourra vouloir dire qu'il y
>a plusieurs mutations génétiques, c.a.d., plusieurs génes "responsables" ?

Je suis désolé, mais je n'ai pas de réponse à vos questions. Il faudrait que vous vous adressiez à un spécialiste (s'il existe) de cette affection rare. Il semble que plusieurs complexes puissent être atteint. L'atteinte de plusieurs gènes semble peu probable, mais l'origine de cette maladie est encore largement mystérieuse (héréditaire ou sporadique (mutation)).
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids=15572826

Je comprend que vous vouliez faire toute la lumière pour "expliquer" la fin trop précoce de la vie de votre enfant. Malheureusement, il existe encore beaucoup de zones d'ombres en médecine.

Bon courage et bonne chance pour la suite.






Philippe,
médecin à la campagne

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Bia (31 messages) Envoyer message email à: Bia Envoyer message privé à: Bia Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-01-05, 08:37  (GMT)
5. "RE: informations syndrome de leigh"
Bonjour

Merci beaucoup pour votre réponse... c'est vrai que j'ai lu beaucoup de choses et j'aimerais savoir encore plus, au moins pour comprendre la maladie de ma fille et aussi pour déterminer le risque pour d'autres enfants... comme je vous ai dit des examens sont toujours en cours au Pays Bas, mais de temps en temps j'ai des questions qui me reviennent et que je n'ai pas posé à ces médecins... peut-être n'auront-ils pas de réponse non plus... pour le moment on "analyse" la séquence génétique de l'ADN mitochondrial, car, d'après eux il y a une plus grande probabilité que la mutation (les???) génétique se trouve dans cet ADN... j'espère qu'ils vont pouvoir l'identifier car j'aimerais bien avoir d'autres enfants... plusieurs... filles, garçons... peut importe... mais en pleine santé... des enfants qui peuvent sourire et qui peuvent m'appeler maman... ce que je n'ai pas eu avec ma petite fille, même si elle m'a appris tellement de choses en si peu de temps.

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-01-05, 08:42  (GMT)
6. "RE: informations syndrome de leigh"
Bonjour,

voici les cooordonnées d'un centre français spécialisé :

Réseau sur les maladies mitochondriales humaines


Dr Anne LOMBES

INSERM U 523 - Institut de myologie Bâtiment Babinski

Adresse
Groupe hospitalier Pitié Salpêtrière
47-83 Boulevard de l'Hôpital
75651 PARIS CEDEX 13
FRANCE

Téléphone
01 42 16 57 35

Fax
01 42 16 57 00


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Bia (31 messages) Envoyer message email à: Bia Envoyer message privé à: Bia Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-01-05, 09:11  (GMT)
7. "RE: informations syndrome de leigh"
Bonjour et MERCI
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