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"Histiocytose X pulmonaire"

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Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)
Message d'origine

ludo (2 messages) Envoyer message email à: ludo Envoyer message privé à: ludo Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-07-02, 23:35  (GMT)
"Histiocytose X pulmonaire"
Bonjour, je suis un ami d'une jeune femme de 19 ans. Elle est atteinte d'histiocytose X (de Langerhans) pulmonaire. Sa maladie a été décelée il y a 2 ans. Elle connaît les caractéristiques de sa maladie jusqu'à lors. Mais aujourd'hui, elle est enceinte de 7 mois et risque certainement d'accoucher prématurement. Elle est très inquiète des conséquences de son accouchement pour son bébé et pour elle. Si vous avez des informations, mêmes minimes, sur les suites d'un tel accouchement, je vous serais extrêmement reconnaissant de me les communiquer. Merci d'avance.
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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: Histiocytose X pulmonaire D_Dupagne 12-07-02 1
   RE: Histiocytose X pulmonaire sabine1 30-03-04 31
       RE: Histiocytose X pulmonaire D_Dupagne 31-03-04 34
 RE: Histiocytose X pulmonaire sabine1 07-10-02 2
   RE: Histiocytose X pulmonaire ludo 10-10-02 3
   RE: Histiocytose X pulmonaire michel 09-11-02 4
       RE: Histiocytose X pulmonaire laurejustine 11-11-02 5
           RE: Histiocytose X pulmonaire michel 14-11-02 6
           RE: Histiocytose X pulmonaire benja 09-06-03 20
               RE: Histiocytose X pulmonaire benja 25-07-03 21
               RE: Histiocytose X pulmonaire jod2 03-08-03 23
           RE: Histiocytose X pulmonaire wolff 13-11-03 28
       RE: Histiocytose X pulmonaire Do3 05-03-03 7
           RE: Histiocytose X pulmonaire DOLEO 02-04-03 8
               RE: Histiocytose X pulmonaire francky 16-05-03 9
           RE: Histiocytose X pulmonaire francky 16-05-03 10
               RE: Histiocytose X pulmonaire DOLEO 22-05-03 12
                   RE: Histiocytose X pulmonaire francky 30-05-03 18
                       RE: Histiocytose X pulmonaire DOLEO 30-05-03 19
       RE: Histiocytose X pulmonaire Cednini 29-07-03 22
           RE: Histiocytose X pulmonaire benja 20-08-03 25
               RE: Histiocytose X pulmonaire DOLEO 20-08-03 26
               RE: Histiocytose X pulmonaire michel 05-10-03 27
 RE: Histiocytose X pulmonaire D_Dupagne 16-05-03 11
   RE: Histiocytose X pulmonaire DOLEO 22-05-03 13
       RE: Histiocytose X pulmonaire D_Dupagne 22-05-03 14
           RE: Histiocytose X pulmonaire DOLEO 22-05-03 15
               RE: Histiocytose X pulmonaire D_Dupagne 23-05-03 16
                   RE: Histiocytose X pulmonaire DOLEO 26-05-03 17
       RE: Histiocytose X pulmonaire delph_ptz 24-03-04 29
           RE: Histiocytose X pulmonaire jod2 26-03-04 30
               RE: Histiocytose X pulmonaire delph_ptz 30-03-04 33
                   RE: Histiocytose X pulmonaire jod2 01-04-04 35
                       Histiocytose X pulmonaire cypress 05-04-04 36
           RE: Histiocytose X pulmonaire sonia_05 20-04-04 37
 RE: Histiocytose X pulmonaire jod2 03-08-03 24
 RE: Histiocytose X pulmonaire DOLEO 03-10-04 38

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-07-02, 12:43  (GMT)
1. "RE: Histiocytose X pulmonaire"
Une bibliographie sommaire montre que la principale complication de l'histiocytose X et de la grossesse est le diabète insipide.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?CMD=&DB=PubMed

Pour ce qui est de la conséquence de la prématurité (grossesse interrompue avant terme) tout dépend de la date de l'accouchement. Après 37 semaines depuis l'arrêt des règles, les conséquences pour le bébé sont généralement sans gravité (petit poids de naissance rattrapé radipement).

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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sabine1 (7 messages) Envoyer message email à: sabine1 Envoyer message privé à: sabine1 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-03-04, 00:54  (GMT)
31. "RE: Histiocytose X pulmonaire"
bonsoir Docteur Dupagne, le lien que vous avez mis nest pas en français serait-il possible de l'avoir en français??
il y a à peu près deux ans g poster un message sur ma maladie "histio" mais j'avoue ne plus m'y retrouvé sur votre site donc comment le retrouver??
merci d'avance
@+++ sabine1
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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
31-03-04, 08:52  (GMT)
34. "RE: Histiocytose X pulmonaire"
Bonjour,
Votre message est ici :
http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/310.html

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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sabine1 (7 messages) Envoyer message email à: sabine1 Envoyer message privé à: sabine1 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-10-02, 15:04  (GMT)
2. "RE: Histiocytose X pulmonaire"
bonjour
jai une histiocytosex pulmonnaire et j'ai eu mon troisième enfants sans aucun problème qui aujourd'hui a 20 mois.
Pourriez-vous me tenir informée afin de savoir comment va la maman, car je ne m'inquiète pas pour l'enfant il ne devrais pas y avoir de problème.
cordialement sabine.

PS) Nous sommes plusieurs personnes a dialoguée sur cette maladie grace a ce site, si votre amie avait besoin de question, elle peut nous rejoindre,nous serons ravie d'en discuté avec elle.

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ludo (2 messages) Envoyer message email à: ludo Envoyer message privé à: ludo Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-10-02, 09:12  (GMT)
3. "RE: Histiocytose X pulmonaire"
Modifié le 10-10-02 à 09:13  (GMT)

Bonjour,

Je suis ravi de lire aujourd'hui votre réponse.
L'accouchement a eu lieu à la fin du mois d'août. Tout s'est bien déroulé pour le bébé comme pour la maman.
Je vais faire part de la possibilité de discussion sur ce forum à mon amie.

Amicalement,
Ludovic.

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michel (4 messages) Envoyer message email à: michel Envoyer message privé à: michel Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-11-02, 17:52  (GMT)
4. "RE: Histiocytose X pulmonaire"
bonjour
je ne savait pas trop comment m'incerer dans le forum alors j'ai pris votre message comme depart.
voila,j'ai ete opere de plusieurs histiocytose< hanche,cote,crane>or il s'avere qu'une autre apparait sur le crane a part ca j'ai une histiocytose x pulmonaire et j'aurais voulu savoir comment vous vivez avec ,est ce que vous avez des medicaments ou autres car le chirurgien qui me suit n'a pas l'air tres au courant de la chose et je vis tres mal avec j'ai 43 ans.merci
bien a vous
michel
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laurejustine (1 messages) Envoyer message email à: laurejustine Envoyer message privé à: laurejustine Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-11-02, 17:04  (GMT)
5. "RE: Histiocytose X pulmonaire"
bonjour
je m'appelle helene. Moi aussi j'ai 43 ans et je vie avec une histiocytose X pulmonaire depuis 19 ans. Elle a été décelé à la suite d'une opération pour de multiples pneumotorax. Mon évolution est favorable, malgrè un abus de tabac. Je ne suis aucun traitement, juste un contrôle régulier.
En revanche je me pose beaucoup de questions et j'aimerai savoir comment l'on vous a détècté vos autres histiocytoses car jusqu'a présent je ne savais pas qu'il pouvait y en avoir sur d'autres parties du corps.
Merci.
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michel (4 messages) Envoyer message email à: michel Envoyer message privé à: michel Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-11-02, 18:56  (GMT)
6. "RE: Histiocytose X pulmonaire"
bonjour
pour les autres histiocytoses j'avoue que c'est assez douloureux et c'est comme ça quelles ont ete decouverte.je crois que le pire c'est la hanche mais bon ce n'est peut etre pas le cas pour tout le monde.j'en fait une a peu pres tous les deux ans.... cote, hanche, crane, poumons qui me font des problemes respiratoire je ne peux pas faire d'effort.je viens de passer une sintigraphie qui decele une autre sur le crane.ça vas m'en faire cinq en dix ans.

bien a vous

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benja (3 messages) Envoyer message email à: benja Envoyer message privé à: benja Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-06-03, 21:23  (GMT)
20. "RE: Histiocytose X pulmonaire"
hello, moi j'ai 23 ans et je termine des études de kiné. j'ai une histiocytose x pulmonaire depuis septembre 2002. j'ai fait de nombreux pneumothorax et j'ai passé deux mois à l'hopital. on m'a fait une pleurectomie complète bilatérale afin d'empecher la récidive de pneu. maintenant ça va mieux.
j'étais un grand sportif!! je fumais malgré tout depuis un an environ (j'ai arrêté!). je pratiquais de nombreux sports à haut niveau dont l'escalade. ma capacité respiratoire est fort diminuée mais je continue néanmoins à faire de l'activité physique comme du vélo et de la natation.
je n'ai que peu de recul face à mon état de santé mais les médecins m'ont dis que la maladie se stabilisait dans la plupart des cas pulmonaires, si on arrête de fumer.
je fais des controles radio réguliers et bientot un scanner mais on ne peut pas encore dire si c'est stabilisé.
j'ai de bon espoir.
je suis prêt à communiquer avec vous.
courage car le plus important c'est de garder un moral d'enfer. de nombreuses personnes sont des miraculés grâce à leur force de se battre.

a bientot

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benja (3 messages) Envoyer message email à: benja Envoyer message privé à: benja Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-07-03, 17:32  (GMT)
21. "RE: Histiocytose X pulmonaire"
hello tout le monde,
je reviens juste de vacances: la catalogne et Barcelone c'est superbe!!
j'ai réussi mes études: je suis donc kiné.
j'ai vu mon médecin le 30 juin. la maladie semble se stabiliser. j'ai meme un peu augmenté ma capacité respiratoire grace au sport.j'ai recommencé l'escalade et j'ai la peche!!!!je continue la natation, le vélo et la muscu. bientot le tennis!!!
je reste malgré tout prudent.
j'espère que vous allez bien et que les vacances se passent bien.

a bientot.

ciao.


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jod2 (4 messages) Envoyer message email à: jod2 Envoyer message privé à: jod2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-08-03, 17:41  (GMT)
23. "RE: Histiocytose X pulmonaire"
Bonjour Benja, je m'appelle Joëlle, tu as tout à fait raison quand tu dis que le moral est le plus important, quand on a le moral je pense qu'on arrive à surmonter tout les problèmes. Pour moi la maladie a commencé à l'âge de 17 ans par un diabète insipide (lié à la maladie) ensuite par une fixation pulmonaire à 23 ans. La maladie a continué à évoluer lentement, j'ai fait un pneumo à 34 ans et j'ai eu une pleurectomie du poumon gauche. J'ai 47 ans la maladie a évolué lentement, par période, j'ai adapté ma vie à mon problème, je peux quand même faire des petites randonnées , faire un peu de vélo (vélo avec assistance éléctrique) etc... Je pense qu'il ne faut pas se concidérer comme des malades mais nous avons un problème qui fait que parfois nous avons quelques difficultés à avoir les mêmes activités que les autres, mais nous pouvons les faire à notre rythme. Ce n'est pas toujours évident de le faire comprendre aux amis...
A bientôt.
Joëlle
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wolff (1 messages) Envoyer message email à: wolff Envoyer message privé à: wolff Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-11-03, 22:29  (GMT)
28. "RE: Histiocytose X pulmonaire"
ma femme en a une depuis 2 ans elle c est declancher en prenent l avion suite au depresion causser par l avion met je s ai pas s y il y a un traitement
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Do3 (1 messages) Envoyer message email à: Do3 Envoyer message privé à: Do3 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-03-03, 21:59  (GMT)
7. "RE: Histiocytose X pulmonaire"
Moi aussi je suis comme vous et je voudrais pourvoir converser avec des personnes ou puis je le faire ? Moi je vais régulièrement sur le salon FREE AIDE sous le pseudo ISERE. Si vous avez avis de parler avec moi venez me rejoindre @ bientôt.
Do
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DOLEO (27 messages) Envoyer message email à: DOLEO Envoyer message privé à: DOLEO Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-04-03, 15:01  (GMT)
8. "RE: Histiocytose X pulmonaire"
Modifié le 02-04-03 à 21:09  (GMT)

salut
je voudrais comuniquer aussi avec d autres personne dans mon cas
savoir si vous aussi vous devez vous battre avec l inami pour etre reconnu comme malade
j ais une histiocytose pulmonaire et je vais pas tres bien
j ais de plus en plus de difficules
des nodules apparaissent un peu partout
mais puisque j ais plus de revenu je saurais plus me soigner
merci l inami!!!!!!!!!!!!!!!!!


si vous voulez discuter avec moi voici mon adresse e-mail
doleo4@hotmail.com
et on poura discuter a plusieurs si on veux sur MSN
merci a bientot j espere

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francky (5 messages) Envoyer message email à: francky Envoyer message privé à: francky Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-05-03, 01:28  (GMT)
9. "RE: Histiocytose X pulmonaire"
bsr je suis atteint aussi d'une histiocytose X pulmonaire depuis 8ans j'ai de plus en plus de mal à marcher sans bouteille d'oxygène je ne suis pas vieux 34ans!!! et c'est désespérant pour moi mes enfants mon épouse. j'aimerais discuter avec plusieurs personnes qui sont comme moi et quiont pu trouver par des produits homéopathiques ou naturels une amélioration car maintenant j'ai les glandes surrénales qui ne fonctionnent plus car j'ai pris trop longtemps du solupred (cortisone) voici mon adresse e-mail cleopatre12@voila.fr
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francky (5 messages) Envoyer message email à: francky Envoyer message privé à: francky Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-05-03, 01:35  (GMT)
10. "RE: Histiocytose X pulmonaire"
bjr tout le monde j'ai 34a et je suis atteint depuis 8ans de l'histiocytose X pulmonaire, j'aimerais trouver des personnes de mon cas pour essayer ensemble de trouver des produits naturels pour améliorer notre capacité respiratoire (je n'ai plus que 30% de capacité respiratoire en ce moment!!!), vu qu'il n'y a aucun traitement actuel a part la cortisone qui bloque les glandes surrénales. Merci à toustes.
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DOLEO (27 messages) Envoyer message email à: DOLEO Envoyer message privé à: DOLEO Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-05-03, 16:37  (GMT)
12. "RE: Histiocytose X pulmonaire"
Domi
BIEN HEUREUSE DE VOIR QUELQU UN COMME MOI
RECONFORTANT DE VOIR QUE L ON EST PAS SEUL
ENFIN SI JE PUIS DIRE
JE N AIS PAS ENCORE TROUVER DE FEMME
AURAIS JE DONC UNE MALADIE RESERV2E AUX HOMMES?
MAIS J AIS QUANT MEME BCP DE PLAISIR A DISCUTER AVEC DES HOMMES QUI SONT COMME MOI
JE T AIS ENVOYER UN MAIL POUR QUE TU AIES PLUS D EXPLICATION
VOILA
A BIENTOT J ESPERE
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francky (5 messages) Envoyer message email à: francky Envoyer message privé à: francky Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-05-03, 14:26  (GMT)
18. "RE: Histiocytose X pulmonaire"
bjr dominique c'est cléopatre, je ne sais pas ce qui se passe je ne peux plus répondre à tes messages que tu m'envoies dans mon e-mail, j'ai bien reçu tes photos de ta petite famille mais à chaque fois que je te réponds j'ai un message en retour échec au message, donc je pense que tu ne reçois plus mes messages ??? je ne comprends plus alors qu'avant je pouvais te répondre et comme je suis nulle en informatique je ne sais pas pourquoi. as-tu changé d'e-mail ? merci
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DOLEO (27 messages) Envoyer message email à: DOLEO Envoyer message privé à: DOLEO Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-05-03, 20:53  (GMT)
19. "RE: Histiocytose X pulmonaire"
Domi
Salut Franck
je suis heureuse que tu aies recu les photos
je viens de t envoie un mail j espere que ca fonctionnera
sinon vient sur mon forum ce sera plus simple
contente d avoir de vos nouvelles

bisous a vous tous

adresses du forum www.histiocytosex.be.tf

a bientot j espere


Domi

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Cednini (1 messages) Envoyer message email à: Cednini Envoyer message privé à: Cednini Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-07-03, 13:35  (GMT)
22. "RE: Histiocytose X pulmonaire"
Bonjour,

Je ne peux que vous conseiller de vous faire suivre sur Paris. Il ne faut pas hésiter. Les hopitaux de province n'ont pas les mêmes expériences que les hopitaux parisiens. Ils n'ont pas les mêmes affluences ni les mêmes populations. Ils connaissent beaucoup plus cette maladie. Attention, les médecins ont leur amour propre. Ils ne veulent pas forcément avouer que leur connaissance est limitée sur un domaine particulier, et cela à votre détriment. Chaque cas est unique et doit être étudié, mais pour une atteinte pulmonaire, vous devriez être sous chimiothérapie.

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benja (3 messages) Envoyer message email à: benja Envoyer message privé à: benja Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-08-03, 21:22  (GMT)
25. "RE: Histiocytose X pulmonaire"
moi je suis suivi par un hopital universitaire catho belge à Bruxelles.
ils ont déja eu 9 cas d'histiocytose pulmonaire en 12 ans.tous se sont stabilisé sans chimiothérapie...!!!???
j'ai entendu parler de chimio pour des histiocytoses multifocales ou infantiles mais jamais pour des pulmonaires. Où as tu entendu ça? est tu médecin? une chimio c'est très lourd et très fatiguant...ne vaut il pas mieux profiter un peu du temps qui reste à vivre plutot que de suivre un traitement pareil...!!!je n'ai pas la réponse !!
en plus pour des maladies si rares les médecins se tiennent au courant entre eux: en belgique tous les pneumologues universitaires connaissent mon cas...
sinon moi tout va bien.j'ai repris l'escalade à fond et le tennis aussi.j'ai même fait 20 bornes en rollers!!
j'espère que tout le monde va bien (ou mieux).
n'oubliéz pas : COURAGE ET GARDEZ LE MORAL!!!!

bonne rentrée a tous.

ciao

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DOLEO (27 messages) Envoyer message email à: DOLEO Envoyer message privé à: DOLEO Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-08-03, 22:38  (GMT)
26. "RE: Histiocytose X pulmonaire"
Je suis heureuse que ca se passe bien pour toi en Belgique Benja

mais c est parceque tu te porte bien

tu verras quant tu auras des difficultés qu ils ne peuvent expliquer

je suis confronté a ca pour l instant et ou que j aille on me revois chez mon pneumologue habituel comme si personne ne voulait d un cas pareil

sans oublier l Inami qui te remet au travail hors que tu as perdu ton emploi a cause de la maladie et que l ONEM ne t indmenise pas parceque ton conjoit travaille

je suis reconnue par le fond des handicapés mais pas par l INAMI

je suis au tribunal contre eux on verra bien

mais c est dur de vivre avec 1 salaire en moins et impossible de se soigner comme on devrait le faire
chez moi nous sommes six alors 1 revenu en moins c est la galare
et pour le suivit et ce dont j ais besoin et ben on verra plus tard en attendant je survis comme je peux

voila benja tout n est pas rose quant ca va pas bien
je t envie d etre encore bien avec cette maladie
moi je garde espoir mais je sais que ce que je perd maintenant je ne le recupererai pas et j essaie de perdre le moins possible

je me bat j ais espoir et pour moi la vie vaut la peine d etre vecue

je te souhaite de pouvoir avoir une activité professionnelle tres longtemps
comme ca tu n auras pas tous ces soucis
et puis je me bat aussi pour les autres comme ca ils n auront peut etre pas a galere comme moi du moins je l espere

voila
a bientot

domi www.histiocytosex.be.tf

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michel (4 messages) Envoyer message email à: michel Envoyer message privé à: michel Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-10-03, 01:03  (GMT)
27. "RE: Histiocytose X pulmonaire"
bonsoir
je suis en traitement de chimio pour un histio multi viserale....
Tu dit..... profiter du peu de temps qu'il reste a vivre.....alors si tu connais un cas de deces pour ça fait moi le savoir.
bien a toi
Michel
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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-05-03, 07:44  (GMT)
11. "RE: Histiocytose X pulmonaire"
Bonjour à tous,
Une remarque générale : ne mettez pas votre email dans le message, vous allez être inondés de pub. Il est facile de vous écrire en cliquant sur l'icône de courrier à côté de votre nom.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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DOLEO (27 messages) Envoyer message email à: DOLEO Envoyer message privé à: DOLEO Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-05-03, 16:51  (GMT)
13. "RE: Histiocytose X pulmonaire"
Domi
JUSTE UNE PETITE QUESTION
Y A T IL DES FEMMES ATTEINDE DE L HISTIOCYTOSE PULMONAIRE?
J AVOUE QUE JE N EN AIS PAS ENCORE RENCONTRE ALORS JE ME SENS UN PEU ISOLEE

CORDIALEMENT
DOMI

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-05-03, 18:00  (GMT)
14. "RE: Histiocytose X pulmonaire"

Bonjour,

Un peut plus haut, vous avez Hélène ...
http://www.atoute.org/cgi-bin/dcforum/dcboard.cgi?az=show_thread&om=499&forum=DCForumID5&omm=5

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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DOLEO (27 messages) Envoyer message email à: DOLEO Envoyer message privé à: DOLEO Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-05-03, 22:01  (GMT)
15. "RE: Histiocytose X pulmonaire"
Domi
juste une question encore
a cote de mon nom je vois 10 messages
comment fait on pour les voirs?
ou alors c est le nombre de messages que j envoie?
merci de bien vouloir m expliquer
cordialement
domi
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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-05-03, 08:52  (GMT)
16. "RE: Histiocytose X pulmonaire"
Bonjour,
C'est en effet le nombre de messages que vous avez posté. Il n'est pas possible de façon simple de les voir tous, c'est un des rares défaut de cet outil de forum.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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DOLEO (27 messages) Envoyer message email à: DOLEO Envoyer message privé à: DOLEO Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-05-03, 14:00  (GMT)
17. "RE: Histiocytose X pulmonaire"
Domi
bonjour;
je tenais a vous informer que je viens d ouvrir un forum exclusivement reserve a l'histiocytose x
un lien vers votre site s y trouve afin que les personnes qui viendrons puissent venir vous voir aussi
je viendrai toujours ici car on oublie pas qu il y a d autre maladie et d autres personnes qui on besoin d aide
j espere que vous viendrez nous rendre une petite visite
voici l adresse: www.histiocytosex.be.tf

vous remarquerez que je ne met plus de "h" a histiocytose lol

cordialement

DOMI

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delph_ptz (2 messages) Envoyer message email à: delph_ptz Envoyer message privé à: delph_ptz Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-03-04, 19:50  (GMT)
29. "RE: Histiocytose X pulmonaire"
bonsoir, j'ai 22ans et je suis atteinte d'histiocytose x pulmonaire avec apparemment une atteinte hypophysaire. ma maladie a été diagnostiquer il y a 3 ans maintenant mais pour des raisons personnelles j'ai stoppé tout suivi médical. je suis infirmière depuis 3 mois. je me sens complètement dépassée par tout cela et je suis en conflit intérieur car je continue de fumer 1 paquet par jour sans avoir le courage d'arrêter. help!!!
Delph
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jod2 (4 messages) Envoyer message email à: jod2 Envoyer message privé à: jod2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-03-04, 07:00  (GMT)
30. "RE: Histiocytose X pulmonaire"
Bonjour Delph, je m'appelle Joëlle et j'ai 48 ans, comme toi je suis infirmière. Quand je lis ton histoire je me revois à ton âge, moi aussi j'ai une atteinte hypophysaire. A l'âge de 16 ans j'ai eu un diabète insipide lié à la maladie et à 22 les nodules pulmonaires, comme toi j'ai tout arreté je venais d'avoir mes jumelles et je voulais pleinement vivre ce bonheur, je fumais jusqu'au jour ou à 34 ans après avoir eu une autre grossesse, j'ai fait un pneumothorax, la maladie avait évoluée sournoisement et la cigarette avait aggravé la maladie, là j'ai été obligée d'arrêter de fumer je n'avais plus le choix, à la suite de ce pneumo j'ai été opérée du poumon et j'ai eu une pleurectomie.Le fait d'arrêter la cigarette, je respirais beaucoup mieux, je ne toussais plus, c'est logique.Je pense que si la maladie n'a pas trop mal évolué durant toutes ces années c'est grace à l'arrêt de la cigarette, je sais que c'est très dur mais tu peux te faire aider. Mais il ne faut pas te décourager, malgré ma maladie j'ai toujours travaillé à l'hôpital, je me suis mariée et j'ai 3 filles et une petite fille, et je ne me suis jamais considérée comme étant malade , au travail personne ne le savait.
Voila ce que je voulais te dire, n'hésite pas à m'écrire si tu veux d'autres renseignements.
Bise
Joëlle
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delph_ptz (2 messages) Envoyer message email à: delph_ptz Envoyer message privé à: delph_ptz Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-03-04, 22:32  (GMT)
33. "RE: Histiocytose X pulmonaire"
bonsoir joëlle. Je voulais te demander si ton atteinte hypophysaire s'est déclarée avant ou après tes grosssesses? si c'est avant quel est le traitement pour pouvoir avoir des enfants naturellement? merci
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jod2 (4 messages) Envoyer message email à: jod2 Envoyer message privé à: jod2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-04-04, 07:04  (GMT)
35. "RE: Histiocytose X pulmonaire"
Bonjour Delph, l'atteinte hypophysaire a commencé à l'âge de 16 ans avec un diabète insipide et les nodules pulmonaires vers 23 ans mais les deux sont liés. Le fait d'avoir une atteinte hypophysaire ne gène en rien pour avoir des enfants, j'en ai 3 ,3 filles j'ai des jumelles qui ont 22 ans et une 3 eme qui a17 ans , pour les jumelles j'avais pris un traitement à base d'hormones parce que j'avais tendance à faire des avortements spontanés, mais pour Audrey la troisième , je n'ai eu aucun traitement. Mais grossesse se sont passées sans problème.
Voila je pense avoir répondu à ta question, je suis à ta disposition si tu en as d'autres.
Bise
Joëlle
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cypress (1 messages) Envoyer message email à: cypress Envoyer message privé à: cypress Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-04-04, 21:15  (GMT)
36. "Histiocytose X pulmonaire"
Salut joelle
je m'appele cyril et je suis atteint depuis 6 ans j'en ai bientot 27, j'ai aussi une atteinte hypophysaire depuis l'age de mes 13 ans, je voudrais savoir si malgrés la maladie tu rencontrais des personnes tu as réussi à rencontré des personnes sans qu'ils aient pitié de toi, car moi j'ai l'impression que les gens que je rencontre ont pitié de moi et du coup je me renferme sur moi même et je n'ai pas le moral. comment puis je faire pour retrouvé le moral. Comment puis je faire pour retrouvé le moral.voici mon e-mail: c.bont@caramail.com.
a bientot
Cyril
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sonia_05 (1 messages) Envoyer message email à: sonia_05 Envoyer message privé à: sonia_05 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-04-04, 19:39  (GMT)
37. "RE: Histiocytose X pulmonaire"
bonjour delph, je m'appelle sonia j'ai 23 ans, je suis atteinte d'une histiocytose X depuis 4 ans, lorsque je l'ai appris je ne connaissais pas l'importance que la maladie pouvait avoir mais une "mauvaise" personne m'a prédit de la chimio et d'autre choses. Je l'ai pris comme un coup de poignard pour moi je ne faisais plus parti de ce monde. Tous les jours tu te lèves et tu penses à la même chose, moi aussi comme toi je suis une grande fumeuse et je n'arrive pas à arrêter. Mais aujourd'hui ce que j'ai appris avec mon passé c'est qu'il faut faire avant tout confiance au docteur et la chose la plus importante est la volonté de guérir et surtout ne pas croire que l'on est différent des autres. Il faut s'accrocher pour tout bon courage et à bientôt.
amicalement sonia
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jod2 (4 messages) Envoyer message email à: jod2 Envoyer message privé à: jod2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-08-03, 17:48  (GMT)
24. "RE: Histiocytose X pulmonaire"
Bonjour Ludo, Je m'appelle Joëlle, j'ai une histiocytose x pulmonaire depuis l'âge de 16 ans, j'ai eu mes trois filles , j'avais déjà la maladie mes grossesse se sont très bien passées et mes filles ont maintenant : des jumelles qui ont 21 ans et la dernière qui a 17 ans et elles n'ont pas de problèmes de santé.
Tout va bien. Joëlle
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DOLEO (27 messages) Envoyer message email à: DOLEO Envoyer message privé à: DOLEO Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-10-04, 10:05  (GMT)
38. "RE: Histiocytose X pulmonaire"
Bonjour a tous

le forum vient de changer d adresse

apres bien des difficultes car nous etions toujours lier avec d autre

nous avons enfin decider de prendre un ebergeur rien que pour nous

le forum est reparti

et pour longtemps cette fois

bien venue a tous

a bientot j espere

Domi

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