Forum Médical

Attention : cette archive du forum est en lecture seule.
Page d'accueil du site

"fièvre méditéranéenne familiale"

Envoyer ce sujet à un(e) ami(e)
Format d'impression
Mettre en signet (membres seulement)
 
Précédente | Suivante 
Accueil Général des Forums
Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)
Message d'origine

rhenane (3 messages) Envoyer message email à: rhenane Envoyer message privé à: rhenane Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-12-03, 19:54  (GMT)
"fièvre méditéranéenne familiale"
Bonjour,
Mon médecin a diagnostiqué une fièvre méditéranéenne familiale. Le diagnostic est en attente de confirmation par une recherche génétique.
Pouvez vous m'en dire plus sur cette étrange maladie ?
Merci d'avance
  Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: fièvre méditerranéenne familiale ou maladie périodique Cafe_Sante 05-12-03 1
   RE: fièvre méditerranéenne familiale ou maladie périodique rhenane 06-12-03 2
 RE: fièvre méditéranéenne familiale finotte 26-02-04 3
   RE: fièvre méditéranéenne familiale D_Dupagne 27-02-04 4
       RE: fièvre méditéranéenne familiale maman_jessi 14-01-05 42
           RE: fièvre méditéranéenne familiale Cafe_Sante 14-01-05 43
   RE: fièvre méditéranéenne familiale Hammond 27-04-04 5
       RE: fièvre méditéranéenne familiale finotte 05-05-04 6
       RE: fièvre méditéranéenne familiale louisti19 10-05-04 8
           RE: fièvre méditéranéenne familiale alekssia 13-05-04 10
               RE: fièvre méditéranéenne familiale finotte 13-05-04 11
                   RE: fièvre méditéranéenne familiale alekssia 14-05-04 12
                       RE: fièvre méditéranéenne familiale Cafe_Sante 15-05-04 13
   RE: fièvre méditéranéenne familiale louisti19 10-05-04 7
       RE: fièvre méditéranéenne familiale finotte 12-05-04 9
       RE: fièvre méditéranéenne familiale Furcajg 26-12-04 35
       RE: fièvre méditéranéenne familiale saraBB 24-01-05 55
   RE: fièvre méditéranéenne familiale benigo 24-10-04 31
   RE: fièvre méditéranéenne familiale ETTEDGUI 17-01-05 44
 RE: fièvre méditéranéenne familiale eliador 16-05-04 14
   RE: fièvre méditéranéenne familiale frigote 17-05-04 15
       RE: fièvre méditéranéenne familiale D_Dupagne 17-05-04 16
           RE: fièvre méditéranéenne familiale frigote 17-05-04 17
               RE: fièvre méditéranéenne familiale finotte 17-05-04 18
                   RE: fièvre méditéranéenne familiale Cafe_Sante 17-05-04 19
                       RE: fièvre méditéranéenne familiale eliador 18-05-04 23
                   RE: fièvre méditéranéenne familiale louisti19 17-05-04 20
   RE: fièvre méditéranéenne familiale artam 21-06-04 24
       RE: fièvre méditéranéenne familiale finotte 22-06-04 25
       RE: fièvre méditéranéenne familiale eliador 23-06-04 26
   RE: fièvre méditéranéenne familiale Eliette 12-01-05 41
 RE: fièvre méditéranéenne familiale alekssia 18-05-04 21
   RE: fièvre méditéranéenne familiale Cafe_Sante 18-05-04 22
 RE: fièvre méditéranéenne familiale Thoros 19-08-04 27
   RE: fièvre méditéranéenne familiale Cafe_Sante 22-08-04 29
       RE: fièvre méditéranéenne familiale Thoros 11-09-04 30
 RE: fièvre méditéranéenne familiale Thoros 14-12-04 32
   RE: fièvre méditéranéenne familiale D_Dupagne 14-12-04 33
       RE: fièvre méditéranéenne familiale Thoros 15-12-04 34
 RE: fièvre méditéranéenne familiale forestine01 03-01-05 36
   RE: fièvre méditéranéenne familiale D_Dupagne 03-01-05 37
       RE: fièvre méditéranéenne familiale forestine01 03-01-05 38
           RE: fièvre méditéranéenne familiale Thoros 03-01-05 39
               RE: fièvre méditéranéenne familiale forestine01 04-01-05 40
                   RE: fièvre méditéranéenne familiale Thoros 20-01-05 47
 RE: fièvre méditéranéenne familiale SarahM 19-01-05 45
   RE: fièvre méditéranéenne familiale Thoros 20-01-05 46
       RE: fièvre méditéranéenne familiale SarahM 20-01-05 48
 RE: fièvre méditéranéenne familiale Mimine88 20-01-05 49
   RE: fièvre méditéranéenne familiale SarahM 20-01-05 50
       RE: fièvre méditéranéenne familiale Mimine88 20-01-05 51
           RE: fièvre méditéranéenne familiale SarahM 20-01-05 52
               RE: fièvre méditéranéenne familiale Mimine88 20-01-05 53
                   RE: fièvre méditéranéenne familiale SarahM 23-01-05 54

Lobby | Retour au Forum | Précédente | Suivante

Texte des réponses

Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-12-03, 21:50  (GMT)
1. "RE: fièvre méditerranéenne familiale ou maladie périodique"
Modifié le 14-01-05 à 21:20  (GMT)

Bonsoir,
http://www.orpha.net/data/patho/FR/fr-fmf.pdf
http://www.md.ucl.ac.be/entites/mint/intr/hainaut/dossierprojet/dossierdocsem/fmf.html
Philippe,
médecin à la campagne

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

rhenane (3 messages) Envoyer message email à: rhenane Envoyer message privé à: rhenane Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-12-03, 00:00  (GMT)
2. "RE: fièvre méditerranéenne familiale ou maladie périodique"
Bonsoir, merci de votre réponse rapide, je me mets tout de suite à la lecture.
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

finotte (6 messages) Envoyer message email à: finotte Envoyer message privé à: finotte Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-02-04, 23:07  (GMT)
3. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
Bonjour à tous. Je réponds à Rhénane car j'ai une fille agée de 13 ans atteinte de fiévre familiale méditerraneenne. Le diagnostic est confirmé depuis presque 2 ans.De nombreuses infos se trouvent en faisant une recherche sur google mais je suis prête à donner ttes les infos en ma possession.
Je cherche également à rencontrer des familles avec des enfants atteints de cette maladie. Merci d'avance.
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-02-04, 08:55  (GMT)
4. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
Bonjour,

N'hésitez pas à poster ce que vous avez appris ici.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

maman_jessi (1 messages) Envoyer message email à: maman_jessi Envoyer message privé à: maman_jessi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-01-05, 15:06  (GMT)
42. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
Bonjour,

on viens de découvrir que mon fils, agé de 7 ans à la maladie périodique.
Il n'est pas encore sous traitement.
Il a déjà fait 5 rhumes de hanche, le dernier est une arthrite infectieuse, 9 jours d'hospitalisation.Il a également été opérer en urgence de l'appendicite.
mes questions sont les suivantes, dois-je m'attendre à une évolution de la maladie, et risque t-il d'avoir des séquelles osseuses ?
Doit-on faire dépister la maladie dans ma famille ?
Dans combien de cas voit-on se développer une Amylose ?

Je souhaiterais également que des parents me parle de la maladie de leurs enfants.

j'ai beaucoup de question, et beaucoup d'angoisse face à cette maladie.

merci, pour votre forum
A bientôt

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-01-05, 21:26  (GMT)
43. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
Bonjour,

>mes questions sont les suivantes, dois-je m'attendre à une évolution de
>la maladie, et risque t-il d'avoir des séquelles osseuses ?

Tout dépend de l'arthrite infectieuse. Les rhumes de hanche ne donnent pas de séquelles.
>
>Doit-on faire dépister la maladie dans ma famille ?

Une enquête génétique est souhaitable.
>Dans combien de cas voit-on se développer une Amylose ?

25%






Philippe,
médecin à la campagne

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Hammond (1 messages) Envoyer message email à: Hammond Envoyer message privé à: Hammond Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-04-04, 13:25  (GMT)
5. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
Bonjour à tous,

J'ai 28 ans et cela fait plusieurs années (16 ans) que j'ai de grosses crises dans la région de l'abdomen. J'ai subi plusieurs examens et même une appendicectomie mais rien ne change.
Mon médecin pense qu'il s'agit de la fièvre méditéranéenne et m'a donné de la Colchitinne.

Je cherche le maximum d'informations à ce sujet.

Message pour Finotte. Pourrais tu m'envoyer la documentation que tu détiens. Je te remercie d'avance.


Je vous remercie pour vos réponses.


  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

finotte (6 messages) Envoyer message email à: finotte Envoyer message privé à: finotte Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-05-04, 21:47  (GMT)
6. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
Bonjour Hammond,les adresses données par Philippe vous indiqueront les renseignements généraux sur la maladie.Si vous faites une recherche sur Google, sachez que le lien avec l'association est un lien mort. Inutile de téléphoner ou d'écrire.Ma fille est soignée à l'hôpital Robert Debré en pédiatrie par le professeur Bourrillon. Sa secrétaire Isabelle peut certainement vous renseigner sur les lieux d'accueil des adultes(Tel:0140035361). Il existe aussi une unité de soin à l'hôpital Henri Mondor de Créteil où se trouvent également des généticiens préoccupés de cette maladie.Je ne connais pas cet hôpital mais par le standard vs devez pouvoir les contacter.Cordialement.
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

louisti19 (4 messages) Envoyer message email à: louisti19 Envoyer message privé à: louisti19 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-05-04, 22:45  (GMT)
8. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
Bonsoir Hammond,

J'ai eu le même parcours que toi (appendicectomie à l'âge de 9 ans)et plusieurs crises abdominales depuis mon enfance. Ma maladie a été diagnostiquée alors que j'avais 28 ans, à la naissance de mon fils, par hasard ....
Je prends actuellement de la Colchicine, médicament qui freine les crises mais qui ne guérit pas .... (il faut prendre régulièrement la Colchicine toujours à la même heure, chaque jour, car en cas d'oublis répétés, les crises peuvent revenir - j'ai déja testé ...)
Si tu veux et cela est valable pour tous les membres qui consulte ce site,

J'aimerais pouvoir apporter mon aide à chacun d'entre vous, voir discuter sur ce sujet ...

Vous pouvez m'écrire si vous le voulez ....

Je vous dis à bientôt j'espère et bon courage à vous ...

Louisti

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

alekssia (3 messages) Envoyer message email à: alekssia Envoyer message privé à: alekssia Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-05-04, 13:13  (GMT)
10. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
bonjour,

Je viens d'avoir 23 ans et je suis en attente du resultat de ma prise de sang, cela j'avoue me fait un peu peur. J'aimerai pouvoir en discuter avec quelqu'un. J'ai eu des operations et des traitements assez lourd de consequence qui avec le recul des medecins n'etaient pas necessaire. Ma grand mere sait qu'elle est atteinte de FMF depuis 20 ans mais personne ne lui a dit que cela pouvait etre hereditaire...

Je ne sais meme pas vraiment ce qu'implique la FMF.

Merci et j'espere a bientot

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

finotte (6 messages) Envoyer message email à: finotte Envoyer message privé à: finotte Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-05-04, 19:12  (GMT)
11. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
Bonjour Alekssia,le mieux pour t'informer serait peut être de demander à un médecin soit de t'informer, soit de te mettre en relation avec des spécialistes de cette maladie. Quand auras tu les résultats?
Amicalement
Finotte
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

alekssia (3 messages) Envoyer message email à: alekssia Envoyer message privé à: alekssia Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-05-04, 19:54  (GMT)
12. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
bonjour, merci de m'avoir repondu si tot.

J'ai essayé d'avoir le medecin qui ma fait faire la prise de sang au telephone mais je n'ai pas reussi a passer le barage de la secretaire. Elle m'a dit qu'il m'ecrirai des qu'il aura les resultats de la prise de sang (dans minimum 3 mois) et a ce moment la je pourrai reprendre rendez vous avec lui , avant ca ne sert a rien!

Vous ne connaissez pas un service ou une association qui pourrait repondre a mes questions? J'ai lu des articles sur le net, des temoignages... et maintenant j'ai encore plus de questions.

Merci

Alex

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-05-04, 12:02  (GMT)
13. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
Bonjour,
>Vous ne connaissez pas un service ou une association qui pourrait
>repondre a mes questions? J'ai lu des articles sur le
>net, des temoignages... et maintenant j'ai encore plus de questions.

Posez les ici et nous verrons bien si nous pouvons répondre.

Philippe,
médecin à la campagne

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

louisti19 (4 messages) Envoyer message email à: louisti19 Envoyer message privé à: louisti19 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-05-04, 22:37  (GMT)
7. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
Bonsoir finotte,

Je suis maman de 2 ans enfant âgés de 3 et 5 ans, et je suis atteinte de la maladie périodique. Elle a été diagnostiquée il y a seulement 5 ans à la naissance de mon fils. Je suis homozygote et je prends de la colchicine ....
Je cherche aussi des personnes souhaitant correspondre. J'ai aussi pas mal d'informations à ce sujet ....

Bon courage à tous et à bientôt .....

Louisti

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

finotte (6 messages) Envoyer message email à: finotte Envoyer message privé à: finotte Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-05-04, 09:26  (GMT)
9. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
Bonjour Louisti, ma fille est également sous colchicine en prise quotidienne mais elle a une crise par mois environ avec des suites associées que ns essayons de traiter du type colopathie et problèmes instestinaux.Elle est suivie à l'unité anti douleur de l'hôpital R.Debré en plus des soins en pédiatrie et prend d'autres médicamenrs pour réduire le stress et les troubles cités plus hauts. Elle pratique aussi l'hypnose pour contrôler sa douleur.Elle bénéficie d'un aménagement scolaire.
Je serai ravie d'avoir des échanges avec toi. N'hésite pas à écrire.A bientôt.Finotte
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Furcajg (1 messages) Envoyer message email à: Furcajg Envoyer message privé à: Furcajg Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-12-04, 19:41  (GMT)
35. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
Bonjour,

Je vous écris car mon mari présente tous les symptômes de la maladie périodique, il est en ce moment en pleine crise depuis plus de 12 heures, ces crises deviennent de plus en plus longues. Notre médecin spécialiste souhaite tout de même des examens du colon avant de faire une recherche génétique. Je suis assez inquiète puisque je ne connais pas cette maladie: existe-il des éffets secondaires à la prise de médicaments pour soigner cette maladie? Quelles sont les conséquences de cette maladie à un âge plus avancé, mon mari a 32 ans.

Merci d'avance.

Davina

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

saraBB (1 messages) Envoyer message email à: saraBB Envoyer message privé à: saraBB Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-01-05, 00:44  (GMT)
55. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
bonjour LUISTI et à tous

J'ai 23 ans ,je prends de la colchicine depuis l'age de 12 ans (1 comprimé) ; le diagnostic n'a pas été fait avant ;j'ai voulu me renseigner sur les risques d'avoir une grossesse avec la colchicine et apres analyses je découvre que j'ai une amylose renale avec proteinurie , mon médecin a augmenté la dose de la colchicine à 1 comprimé et demi par jour , mes crises sont plus espacées mais je suis trés inquiéte et je suis dans un tunel

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

benigo (1 messages) Envoyer message email à: benigo Envoyer message privé à: benigo Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-10-04, 14:27  (GMT)
31. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
bonjour, j'ai trois enfants de 4ans ,2 ans et 6 mois . On a fait le diagnostic chez la 2° d'une fmf cque je voudrais connaitre c'est les signes associés que vous avez constatez chez votre enfant ( plus grande anxiete, soif importante douleur adbo réguliere signes associés ...) Notre fille est sous colchicine depuis 3 mois et n'a pas fait de crise depuis ,nous sommes dans l'attende et cela est tres penible .
merci de nous repndre
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

ETTEDGUI (1 messages) Envoyer message email à: ETTEDGUI Envoyer message privé à: ETTEDGUI Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-01-05, 19:04  (GMT)
44. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
mon fils de 30 ans souffre de maladie périodique depuis l'âge de 2 ans, en tout cas elle a été diagnostiquée à ce moment là, le traitement par la colchycine ne l'empêche pas d'avoir des crises parfois répétées et sont souvent la conséquence d'un problème mal géré, est ce que certains malades se retrouvent dans cette description, il a eu aussi 2 fois un problème d'inflammation aux testicules, la 2ème fois on l'a opéré, il a souvent des douleurs dans les jambes et rien de le soulage lorsqu'il est en crise, quelqu'un aurait il des solutions, merci
une maman qui voudrait aider son fils
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

eliador (3 messages) Envoyer message email à: eliador Envoyer message privé à: eliador Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-05-04, 14:34  (GMT)
14. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
Modifié le 17-05-04 à 12:16  (GMT)

Bonjour à tous
J'ai 53 ans et je vis avec la maladie périodique depuis l'âge de 3 ans, j’ai grandi à l’hôpital car à l’époque on ne savait pas trop comment la soigner. Le diagnostic a été fait en 1955. Je faisais pratiquement crise sur crise avec en plus des rhumatismes articulaires aigus. J’ai eu une enfance très perturbée et difficile. Depuis 1974, je prends la colchicine, mais aujourd’hui j’ai les intestins complètement détraquer. Je viens de faire 2 crises de péricardie et je fais souvent des néphrites. Bien sûr entre chaque crise, on peut vivre, mais ce n’est pas évident car c’est une maladie qui n’est pas connue et surtout pas reconnue. Elle n’est pas sur la liste des affections chroniques et elle reste encore ignorée de beaucoup de médecins. Je voudrais bien avoir aussi le témoignage d'une personne qui souffre de cette maladie et comment elle arrive à vivre avec ? Si elle arrive à travailer et quand elle a une crise si elle s'absente de son travail. Comment concilier maladie, travail et famille en ayant aucune aide extérieure.

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

frigote (55 messages) Envoyer message email à: frigote Envoyer message privé à: frigote Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-05-04, 08:51  (GMT)
15. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
bonjour
apres avoir lu vos messages je suis soudainement envahie d'un doute
voila:
mon fils age de 18 ans a la maladie de behcet il a ete diagnostique en fevrier de cette annee
les symptomes sont les suivants:
trhomboses multiples a tout endroit du corps
petits boutons sur tout le corps
aphtes bucaux et genitaux
douleurs intenses dans les articulations
maux de ventre quelquefois
fievre quelquefois
la maladie a attaque les yeux egalement ca qui a pour effet chez lui d'avoir un point noir devant un oeil
il a eu des crises ou il avait des vertiges et des vomissements

il est traite par colchicine d'ou ma question
la maladie de behcet et la fievre mediteraneenne familiale sont elles deux maladies differentes ou sont elle liees?

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-05-04, 08:55  (GMT)
16. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
Modifié le 17-05-04 à 08:55  (GMT)

Bonjour,

C'est deux maladies sont différentes, même si des symptômes ou traitements sont communs.
http://www.orpha.net/data/patho/FR/fr-fmf.html

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

frigote (55 messages) Envoyer message email à: frigote Envoyer message privé à: frigote Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-05-04, 09:08  (GMT)
17. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
merci
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

finotte (6 messages) Envoyer message email à: finotte Envoyer message privé à: finotte Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-05-04, 21:32  (GMT)
18. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
Bonsoir à tous, je cherche entre autres à savoir s'il est essentiel de prendre la Colchicine à la même heure tous les soirs sous peine de crises supplémentaires ou si le traitement peut supporter une petite variation horaire.Je n'ai jamais entendu parler de ce détail. Quelqu'un le sait-il?Finotte
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-05-04, 21:56  (GMT)
19. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
>Bonsoir à tous, je cherche entre autres à savoir s'il est
>essentiel de prendre la Colchicine à la même heure tous
>les soirs sous peine de crises supplémentaires ou si le
>traitement peut supporter une petite variation horaire.Je n'ai jamais entendu
>parler de ce détail. Quelqu'un le sait-il?Finotte

Bonsoir,
L'heure de prise n'a pas d'importance.
Philippe,
médecin à la campagne

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

eliador (3 messages) Envoyer message email à: eliador Envoyer message privé à: eliador Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-05-04, 18:27  (GMT)
23. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
Vu ma grande expérience, car depuis presque 30 ans maintenant que je prends la colchicine, l'heure de la prise des comprimés n'a aucune conséquence, par contre si on l'oublie plus de 3 jours c'est sûr que le quatrième jour, on se sent un peu fiévreux. Il faut absoluement la prendre tous les jours, j'ai toujours une boîte en rab.
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

louisti19 (4 messages) Envoyer message email à: louisti19 Envoyer message privé à: louisti19 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-05-04, 22:02  (GMT)
20. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
Bonsoir

Le médecin qui me suit pour la maladie périodique (à l'Hôpital) et qui voit un certain nombres de patients dans le même cas, m'a dit justement que cela pouvait influencer sur la fréquence des crises ...... (prise de la colchicine non à heure fixe et régulière)

Est-ce que quelqu'un aurait la même information que moi ?

Merci de votre réponse ....

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

artam (1 messages) Envoyer message email à: artam Envoyer message privé à: artam Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-06-04, 16:16  (GMT)
24. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
Bonjour,

J'ai 32 ans et vit avec la maladie Périodique depuis l'age de14 ans. Mes 2 frères sont également atteints (L'un depuis ses 3ans et l'autre depuis ses 19 ans)Nous avons été élevés en connaissance de la maladie, nous avons eu du mal à l'accepter mais maintenant nous la vivons Bien.

J'ai appris grâce à la sophrologie et le Yoga à me détendre et à me reposer dès que je sens une crise se profiler. Nous faisons irrégulièrement des traitements de colchicine.

Nous avons tous les 3 des vies actives et professionnelles comblées. Nous sommes épanouis et savons faire part de notre handicap sans le poser comme une lourde contrainte. Nos employeurs ont accepté nos absences de 3 à 5 jours.

Je souhaitais rassurer les parents d'enfants atteints, on peut vivre NORMALEMENT avec cette maladie, le plus dur est de l'accepter.
Bon courage

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

finotte (6 messages) Envoyer message email à: finotte Envoyer message privé à: finotte Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-06-04, 13:00  (GMT)
25. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
Bonjour Artam, je suis aussi convaincue qu'avec des aménagements il est possible de vivre en bonne intelligence avec la fmf et qu'il faut en effet l'accepter.
Deux questions:1)Ts les médecins que j'ai vus pour ma fille (13 ans) atteinte de fmf insistent sur la prise quotidienne de colchicine. Le traitement irrégulier dont vous parlez est-il votre choix ou conseillé par un médecin qui penserait différemment?
2)Bénéficiez vous d'un aménagement horaire particulier ds votre travail (mis en place officiellement) ou bien s'agit-il d'un accord entre votre hiérarchie et vous?
Merci pour vos réponses.
Finotte
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

eliador (3 messages) Envoyer message email à: eliador Envoyer message privé à: eliador Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-06-04, 16:40  (GMT)
26. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
Bonjour Artam
Je viens de lire ton message. Je pense qu'il ne faut surtout pas généraliser son propre cas. Chaque personne est différente, aujourd'hui il est vrai que les choses ont bien changé. Quand j'ai commencé à travailler en 1969, ce n'était pas envisageable de parler maladie. Moi aussi, mes 2 sœurs ont la maladie périodique et toute les trois nous l'avons vécu différemment. En étant petite j'étais la plus malade des trois et même actuellement je suis la plus touchée et j'ai réussi à avoir une vie professionnelle en m'occupant de ma famille. Alors que mes deux sœurs n'ont pas réussi à se sortir de cet état maladif. Ma grande sœur depuis une dizaine d'années est touchée par la sclérose en plaque.
éliador
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Eliette (1 messages) Envoyer message email à: Eliette Envoyer message privé à: Eliette Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-01-05, 13:24  (GMT)
41. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
Bonjour,
Je me pose les mêmes questions. J'ai 32 ans, cela fait seulement 4 ans que la FMF a été diagnostiquée. On me disait avant que c'était le stress, et il a fallut que je sois emmenée aux urgences pour que l'on prenne mon cas au sérieux. Je souffrait déjà depuis de longues années.

Je prends de la Colchicine depuis 4 ans, ce qui a, au départ, espacé les crises et les a atténué. Mais depuis 6 mois, j'ai des crises pratiquement tous les 15 jours, et j'essaye au maximum d'aller au travail, mais je suis obligée de m'arrêter de temps en temps, car j'ai trop mal et je suis épuisée.

Je culpabilise à chaque fois que je m'arrête, j'ai l'impression d'être un poids à la fois pour mon boulot et pour la sécu. J'en ai marre, surtout des reflexions de certains qui pensent que je le fais exprès. Je ne me victimise pas, je ne le crie pas sur tout les toits et je ne pense pas qu'à ça, je voudrais juste un peu de compréhension quand je suis malade. Du coup, j'ai parfois le sentiment d'être une faible et une bonne à rien.

Je pense cependant que l'on peut mener une vie normale, je suis mariée, j'ai un bébé d'un an qui va trés bien, un travail. Mais sur le plan professionnel, il faut un patron compréhensif, même si tous les collègues ne le sont pas. Parce que ça perturbe quand même le boulot, je suis dans un emploi très particulier et je vais changer cet été de domaine tout en restant chez le même employeur, car je ne peux pas assumer complètement toutes les fonctions de mon emploi actuel (notamment des séjours à l'étranger de longues durées). J'espère qu'après ça ira mieux.

Je pense que d'autres personnes sont confrontées à ce problème.

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

alekssia (3 messages) Envoyer message email à: alekssia Envoyer message privé à: alekssia Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-05-04, 09:34  (GMT)
21. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
bonjour,

j'aurai qq questions: mon pere est "heterozygote composite" (sa mere est malade et son pere est porteur sain), que veut dire exactement ce terme?
Est ce une maladie evolutive? (Je n'ai jamais eu de crise tres forte mais cela peut il changer?)
Quelle est la difference entre la colchicine et la colchimax?

merci

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-05-04, 13:32  (GMT)
22. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
bonjour,
>
>j'aurai qq questions: mon pere est "heterozygote composite" (sa mere est
>malade et son pere est porteur sain), que veut dire
>exactement ce terme?

Hétérozygote veut dire qu'il n'est porteur que par sa mère, composite que la mutation du gène n'est pas la même sur les deux allèles du chromosome.

>Est ce une maladie evolutive? (Je n'ai jamais eu de crise
>tres forte mais cela peut il changer?)

Normalement non.

>Quelle est la difference entre la colchicine et la colchimax?

Il y a un dérivé de l'opium dans le Cochimax pour éviter la diarrhée due à la colchicine. Aucun intérêt.
Philippe,
médecin à la campagne

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Thoros (46 messages) Envoyer message email à: Thoros Envoyer message privé à: Thoros Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-08-04, 21:09  (GMT)
27. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
Bonjour !

Je poste ce message ici pour ne pas disperser les sujets...
Je vais bientot avoir une analyse pour voir si j'ai la maladie périodique :

mais j'ai quelques questions :
- est ce que cette maladie peut faire perdre plus de 10 kg, en empechant d'en reprendre quoiqu'on fasse ?

- est ce que cette maladie peut causer des douleurs terrible au niveau du ventre et de l'abdomen très violentes, notamment après un repas ?

- je n'ai à ma connaissance eu de fièvre importante qu'à ma toute première crise il y a presque 2 ans, sinon j'ai pu remarqué, au grand hasard, qu'une ou deux fois j'avais presque 38 ou 37,8...mais c plutot rare, voir très rare

- j'ai lu que dans certains cas, meme si on ne detectait pas l'alléle en cause, on pouvait avoir la maladie, car il existe de nombreuses variantes, confirmez vous ?J'ai entendu dire que certaines personnes qui ont cette maladie, dans des formes tout à fait variées, n'ont pas ou très peu de fièvre...

- enfin, question pratique, le délai d'attente du résultat étant 3 mois ( ! pourquoi si long ?), peut on expérimenter pendant 15 jours la colchicine pour voir si cela marche ? Ca éviterait de perdre du temps, et je crois que ca n'a pas trop d'éffets secondaires....pensez vous que c discutable avec mon spécialiste ?

Merci infinement...les liens que vous avez donné plus haut, ne sont pour la plupart plus valide, et j'ai un peu feuilleté Google.fr

Merci Doc

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-08-04, 16:29  (GMT)
29. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
Bonjour
>
>Je poste ce message ici pour ne pas disperser les sujets...

C'est très bien. Merci.

>mais j'ai quelques questions :
>- est ce que cette maladie peut faire perdre plus de
>10 kg, en empechant d'en reprendre quoiqu'on fasse ?

Pas que je sache. Mais beaucoup de choses existent.

>- est ce que cette maladie peut causer des douleurs terrible
>au niveau du ventre et de l'abdomen très violentes, notamment
>après un repas ?

Il n'y a pas de rapport avec les repas.

>- je n'ai à ma connaissance eu de fièvre importante qu'à
>ma toute première crise il y a presque 2 ans,
>sinon j'ai pu remarqué, au grand hasard, qu'une ou deux
>fois j'avais presque 38 ou 37,8...mais c plutot rare, voir
>très rare

Ce sont des températures normales quand on est pas au repos et qu'en plus on se tord de douleur.

>- j'ai lu que dans certains cas, meme si on ne
>detectait pas l'alléle en cause, on pouvait avoir la maladie,
>car il existe de nombreuses variantes, confirmez vous ?J'ai entendu
>dire que certaines personnes qui ont cette maladie, dans des
>formes tout à fait variées, n'ont pas ou très peu
>de fièvre...

Pas de fièvre, pas d'anomalie génétique, ce n'est donc plus une fièvre Méditerranéenne Familiale.

>- enfin, question pratique, le délai d'attente du résultat étant 3
>mois ( ! pourquoi si long ?), peut on expérimenter
>pendant 15 jours la colchicine pour voir si cela marche
>? Ca éviterait de perdre du temps, et je crois
>que ca n'a pas trop d'éffets secondaires....pensez vous que c
>discutable avec mon spécialiste ?

C'est discutable.

De nouveaux liens : http://www.orpha.net/data/patho/FR/fr-fmf.pdf (à télécharger)
http://www.hepatoweb.com/hepatobase/periodique.html

Philippe,
médecin à la campagne


  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Thoros (46 messages) Envoyer message email à: Thoros Envoyer message privé à: Thoros Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-09-04, 11:03  (GMT)
30. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
Modifié le 13-09-04 à 12:07  (GMT)

Bonjour,

Je voudrais savoir combien de temps met la colchicine pour agir lorsqu'on a commencé à la prendre...un jour, une semaine, un mois ?

Je n'ai rien trouvé à ce sujet sur google....qu'en savez vous ?

Merci

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Thoros (46 messages) Envoyer message email à: Thoros Envoyer message privé à: Thoros Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-12-04, 22:45  (GMT)
32. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
Bonsoir,

Je suis à la recherche d'un spécialiste en France ou en Europe, qui a déjà eu à traiter des patients atteints de maladie périodique...les internistes ne connaissent pas grand chose d'un point de vue pratique sur cette pathologie...
Si vous connaissez un service ou un docteur impliqué dans cette pathologie, ca m'aiderait.

Merci M. Dupagne

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-12-04, 23:26  (GMT)
33. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
Bonjour,

Je vous rappelle que par principe, nous refusons de donner des adresses sur ce forum.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Thoros (46 messages) Envoyer message email à: Thoros Envoyer message privé à: Thoros Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-12-04, 00:22  (GMT)
34. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
Merci pour votre réponse, j'ai effectivement lu votre page "lisez avant de poster"...
Mon médecin ne connaissant pas de spécialiste qui a déjà eu affaire à ce genre de cas, je me trouve un peu embeté...ne pourriez vous pas m'aider, ...par mail si cela peut m'aider ?Je n'ai pas d'autres solutions, si ce n'est recourir aux éventuelles connaissances de personnes partout en France...

Merci à vous

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

forestine01 (4 messages) Envoyer message email à: forestine01 Envoyer message privé à: forestine01 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-01-05, 17:57  (GMT)
36. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
bonjour,

voila j'ai 15ans et j'ai la FMF depuis toute petite...
j'avai souvant des douleurs abdominal tendineux ect... j'ai été opérée a 5ans pour une soidisante péritonite et a 7ans pour une soidisante occlusion sur bride... et en 1999 je devais etre ré-opérée mais le médecin n'a pas voulus(et moi non plus!) alors il a fais plein de test et il a détécté cette maladie...au debut je savai pas se que c'était on ma donné de la colchicine.Au debut je le prenais et un jours j'en est eu marre et j'ai décidé de jouer a la rebelle j'ai arrété de prendre mes médicaments... et un jours ma maman s'en est rendus compte et a commencé a m'expliqué un peux ce que c'était réélement(du coup je les est repris directe!). maintenant que je grandi je me pose de plus en plus de questions... du style
- Quels sont réélement les conséquence et les sympthomes?
- quels est le pourcentage de chance que mes enfants l'est aussi?(si j'en est!parce que sa me fais vraiment peur de me dire qu'ils l'auron aussi et que ils souffriront eux aussi...)
Enfin j'aimerai en savoir plus sur cette maladie.
voila si vous pouviez réélement m'aider et m'en dire plus sa m'aiderai beaucou!
a oui et aussi vous n'auriez pas quelques trucs de tous les jours pour assumer un peux plus? parce que j'y arrive pas!
j'arrive pas a me dire que je suis comme les autres ya toujours sa...
exemple je veux travailler dans les chevaux mais j'arrive pas a par exemple fair les box!enfin si j'y arrive mais c'est le soir j'ai toujours les jambes comme des pillaunes! enfin j'ai super mal... et donc dire a mon boss que je peut pas le fair c'est dur. Pour le moments sa va parce que ya papa-maman deriere(et encor je ne sais plus ou me mettre dés qu'ils en parle)ou autre exemple la en ce moment je suis en internat et le soir quand je prend ma colchicine et que ya quelqu'un qui me demande ce que j'ai je lui repond rien! j'arrive pa a en parler de vive voix!
vous auriez pas des petit truc pour combattre sa?

en tout cas merci pour tout!
a bientot
Anne-Delphine
p.s.(je suis désollé pour les fautes d'orthographe!mais j'ai l'habitude d'ecrir en ecritur SMS!)

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-01-05, 21:56  (GMT)
37. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
bonjour,

Je ne connais pas assez bien cette maladie pour vous répondre, mais lisez déjà les liens cités par Philippe : http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/5188.html#1

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

forestine01 (4 messages) Envoyer message email à: forestine01 Envoyer message privé à: forestine01 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-01-05, 22:40  (GMT)
38. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
je vous remercie pour votre reponse...
j'ai dejas était voir les liens, il y'en a 1 qui ne marche pas et les 2autres je comprend la moitié des mots... se qui fais que je reste au point mort

enfin voila merci encor pour votre reponse....

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Thoros (46 messages) Envoyer message email à: Thoros Envoyer message privé à: Thoros Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-01-05, 23:19  (GMT)
39. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
Bonsoir,

Je t'ai envoyé un mail si tu veux en parler !

En tout cas, si je peux déjà te rassurer, je peux te dire que la Colchicine cache la plupart des symptomes à part la fatigue qui revient de temps en temps...et qu'il faut avoir confiance dans le temps, car c'est une maladie qui n'évolue pas beaucoup: tes symptomes d'aujourd'hui seront ceux de demain...à moins qu'ils ne diminuent ou ce que je te souhaite disparaissent par la Colchicine.
Enfin, il faut toujours en prendre même si tu n'as plus de douleurs, car il y a toujours le risque d'une maladie plus grave, l'Amylose provoquée indirectement par cette maladie. En revanche, si tu prends ta Colchicine, tu n'as aucun risque d'avoir cette maladie. Rassurant donc, l'année 2005 devrait t'être meilleure j'espère.
Enfin, tu peux avoir une vie tout à fait normale, comme les autres. Mais il faut laisser le temps au temps, et voir quelles sont les situations ou les périodes qui te provoquent plus de troubles.

Ecris moi si tu veux en savoir plus.

Thoros

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

forestine01 (4 messages) Envoyer message email à: forestine01 Envoyer message privé à: forestine01 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-01-05, 13:59  (GMT)
40. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
c'est quoi exactement l'amylose?

je veux bien t'écrir mais j'ai pa ton adresse e-mail:-S

merci en tout cas d'avoir repondu!

anne-delphine

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Thoros (46 messages) Envoyer message email à: Thoros Envoyer message privé à: Thoros Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-01-05, 00:34  (GMT)
47. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
Salut Anne Delphine !!

Désole de te répondre si tard, je n'étais pas revenu sur le forum...
Ecoute, écris moi ton adresse mail sur le forum en me répondant, et je te contacte dès que j'ai le message...
A voir ces messages, on devrait bientot créer un forum rien que pour nous

L'amylose est une maladie grave :
Dépôts constitués de protéines (substance amyloïde) que l'on peut voir dans plusieurs zones de l'organisme :
voici un lien que j'ai trouvé sur un site référencé sur Google.fr :
http://www.vulgaris-medical.com/v1/?p=index_fiche&id_article=391

Je trouve que c'est bien expliqué ! Mais rassure toi, aucun risque d'avoir ca si tu prends bien ta colchicine !

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

SarahM (5 messages) Envoyer message email à: SarahM Envoyer message privé à: SarahM Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-01-05, 10:28  (GMT)
45. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
Modifié le 19-01-05 à 13:40  (GMT)

Modifié le 19-01-05 à 10:29  (GMT)

Bonjour,
J'ai 38 ans, je suis atteinte moi aussi de FFM diganostiquée il y a 4 ans et soignée au Colchimax.

J'aurais 3 questions à vous poser :
1- Mon cas est particulier car bien que je présente tous les symptômes et que la colchicine soit efficace, l'analyse génétique n'a pas confirmé le diagnostic. Le Pr qui me suit m'a dit qu'un gêne avait été découvert mais qu'ils pensent qu'un ou plusieurs autres gênes peuvent intervenir dans cette maladie. Chez vous tous qui êtes atteints de cette maladie, est-ce que quelqu'un a le même problème que moi, à savoir que l'analyse génétique n'a pas permis de confirmer le diagnostic ?

2- Plusieurs d'entre vous parlent de douleurs abdominales insupportables après les repas. Avez-vous trouvé un médicament qui vous soulage à ce moment là ? Car sur moi pour l'instant, rien ne marche, ni spasmopriv, ni spasfon,ni débridat.

3- Quelle dose de colchicine prenez-vous ? Je prends 1 colchimax par jour dosé à 1 mg de colchicine. J'ai lu sur les sites internet que la dose était de 1 à 2 mg par jour.

Merci pour vos réponses.

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Thoros (46 messages) Envoyer message email à: Thoros Envoyer message privé à: Thoros Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-01-05, 00:30  (GMT)
46. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
Bonjour,

Si tu veux, on peut correspondre par email, on pourra partager notre expérience...
En ce qui me concerne, si je prends moins de 2mg de colchicine, mes douleurs reviennent modérément, à 1 mg je me sens pas bien et j'ai toujours mal...si j'oubli totalement au bout de quelque temps c'est la grande crise très douloureuse...Et pourtant j'ai essayé de diminuer, mais c'est impossible pour le moment.

Pour les douleurs abdominales, j'ai trouvé avec mon généraliste une combinaison de médicaments qui du moins tempère un peu la crise...

Courage, écris moi ton adresse email, et je te contacte ( j'ai un peu peur que ma messagerie se fasse spammée sur le forum !!)

Courage §

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

SarahM (5 messages) Envoyer message email à: SarahM Envoyer message privé à: SarahM Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-01-05, 09:02  (GMT)
48. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
Mon adresse email est valide. Si tu vas dans mon message, tu cliques en haut à gauche sur la 1ère double enveloppe normalement ça t'amène directement sur mon adresse. Si ça ne marche pas, dis le moi, sinon j'attends ton message.
A+
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Mimine88 (5 messages) Envoyer message email à: Mimine88 Envoyer message privé à: Mimine88 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-01-05, 10:41  (GMT)
49. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
Bonjour,

J'ai 25 ans et je suis dans l'attente d'un diagnostic. Je voulais savoir quels étaient les types de douleurs abdominales et la durée des crises? Pour moi les crises surviennent en fin de journée et le lendemain matin en général je n'ai plus mal saut depuis quelques temps les crises sont plus douloureuses et peuvent être étalées sur 24h. Elles surviennent de façon non périodique. Ca fait 10 ans maintenant et on m'avait diagnostiqué différentes maladies: lithiase biliaire, endométriose, maladie coeliaque. J'ai cru comprendre que le diagnostic de la FMF était difficile. Comment vous a-t-on diagnostiqué enfin cette maladie?
A tous ceux qui veulent bien me répondre.

Mimine88 de Paris.

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

SarahM (5 messages) Envoyer message email à: SarahM Envoyer message privé à: SarahM Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-01-05, 11:18  (GMT)
50. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
Les douleurs abdominales : chez moi c'est toujours entre 11h30 et 13h mais le plus souvent pendant ou juste après le repas. C'est comme ça tous jours pendant une certaine période qui varie d'une semaine à plusieurs mois comme l'année dernière. Ca dure environ une heure sauf une fois où ça m'a duré toute l'après midi. C'est des douleurs qui se situent en bas du ventre. Ce sont des spasmes qui ressemblent parait-il aux contractions de l'accouchement.

Le diagnostic de la maladie : chez moi il a été fait par élimination des autres maladies. Il a été confirmé parce qu'avec la colchicine je vais mieux. Par contre l'analyse génétique n'a rien donné.
Après avoir erré des années chez divers généralistes et spécialistes, je me suis retrouvée au bon endroit : un service de médecine interne dans un CHU.

Il faut savoir que la FMF c'est un ensemble de symptômes, si tu n'as pas d'autres symptômes que le ventre c'est peut-être une autre maladie. Quelqu'un t'a diagnostiqué cette maladie ?

Voilà, bon courage Mimine.

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Mimine88 (5 messages) Envoyer message email à: Mimine88 Envoyer message privé à: Mimine88 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-01-05, 12:44  (GMT)
51. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
ReBonjour et merci pour cette réponse,

Les symptomes sont en plus des douleurs abdominales, qui se situent plutôt dans la partie droite de mon abdomen, j'ai des douleurs dans le dos, les articulations, de la fièvre. Je n'ai pas de calculs dans la vésicule biliaire ni dans les reins. Pour l'instant une autre hypothèse serait des micocalculs dans la vésicule non visibles en échographie ou de l'endométriose. Mais cette dernière possibilté est moins probable.
Enfin, je suis un peu perdue et on m'a conseillé à moi aussi d'aller dans un service de médecine interne.
A part les douleurs abdominales, tu avais d'autre symptômes?

Mimine88

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

SarahM (5 messages) Envoyer message email à: SarahM Envoyer message privé à: SarahM Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-01-05, 13:06  (GMT)
52. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
A part le ventre j'ai des douleurs articulaires, musculaires. Des douleurs thoraciques aussi. J'ai un problème de cicatrisation. Ca m'a causé aussi une thyroïdite auto-immune. J'attrape tous les virus qui passent. Et le problème de fonds : de la fièvre par période de 5 à 10 jours. Une fièvre sur laquelle rien n'est efficace contrairement à la fièvre que tu as quand tu as une angine ou autre. Et il y a aussi bien sûr la fatigue chronique.
Le colchimax a réduit nettement ces périodes de fièvre, les douleurs musculaires aussi. Ca allait aussi mieux au point de vue articulaire mais depuis 2 mois j'ai des douleurs au genou qui ne passent pas.
C'est "marrant", quand tu dis qu'on t'avait diagnostiqué une endométriose, ça m'a rappelé qu'à 18 ans on m'avait dit ça aussi et puis finalement ça n'était pas ça. Tu vois ça j'avais oublié.
Je te conseille aussi d'aller consulter en médecine interne. Ils ont l'habitude de ce genre de maladies.
Quand je suis arrivée là-bas, le professeur qui me suit m'a dit "ne vous inquiétez plus, vous êtes arrivée au bon endroit". En effet, les patients qui arrivent en médecine interne se sentent comme tu le dis "perdus" car en général ça fait longtemps qu'on les promène de médecins en spécialistes et qu'on leur dit "c'est psychosomatique".

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Mimine88 (5 messages) Envoyer message email à: Mimine88 Envoyer message privé à: Mimine88 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-01-05, 21:10  (GMT)
53. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
Encore merci.

ça fait du bien de savoir qu'en fait on n'est pas seul dans ce genre de cas.
Je vais suivre les conseils du médecin et les tiens et aller dans un service de médecine interne. J'espère qu'on trouvera enfin.
Bon courage à toi,
Mimine88

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

SarahM (5 messages) Envoyer message email à: SarahM Envoyer message privé à: SarahM Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-01-05, 18:40  (GMT)
54. "RE: fièvre méditéranéenne familiale"
Bon courage à toi aussi et surtout ne te décourage pas.
En médecine interne ils vont probablement de proposer des examens que tu n 'auras pas envie de faire. Accepte. Après tu seras contente de l'avoir fait, tu sauras enfin.
Je suis restée une semaine à l'hôpital à subir toutes sortes d'examens tous les jours. Au début je ne voulais pas les faire. En sortant j'étais contente de les avoir faits. Ca permet d'éliminer plusieurs maladies possibles et de trouver enfin celle que tu as.
Tiens nous au courant.
Bises.
Sarah
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour


Fermer | Archiver | Effacer

Lobby | Retour au Forum | Précédente | Suivante

Rechercher sur le site Atoute.org: