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"Polyneuropathie idiopathique chronique"

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Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)
Message d'origine

Evita (8 messages) Envoyer message email à: Evita Envoyer message privé à: Evita Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-12-03, 23:17  (GMT)
"Polyneuropathie idiopathique chronique"
Bonjour,

J'ai une amie qui souffre de cette maladie qui se veut être une variante chronique du syndrôme de Guillain-Barré. Je recherche des renseignements sur cette maladie chronique. J'ai déjà trouvé à cette adresse http://users.skynet.be/gbs/Apercu/PIC.html quelques renseignements, mais j'aimerais en savoir plus. Par exemple sur les risques de rechute ainsi que sur le temps de guérison. Il semble que ce soit différent que pour la phase non-chronique. Est-ce que quelqu'un aurait des renseignements à ce sujet?

Aussi, si quelqu'un souffre de la phase chronique de la maladie, j'aimerais bien en discuter avec elle/lui.

Je vous remercie d'avance pour votre aide,

Josee

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: Polyneuropathie idiopathique chronique D_Dupagne 16-12-03 1
   RE: Polyneuropathie idiopathique chronique Evita 17-12-03 2
       RE: Polyneuropathie idiopathique chronique Evita 18-12-03 3
           RE: Polyneuropathie idiopathique chronique ZELIE100 25-10-04 4
 RE: Polyneuropathie idiopathique chronique Mom42 12-11-04 5
   RE: Polyneuropathie idiopathique chronique Evita 12-11-04 6
       RE: Polyneuropathie idiopathique chronique Lipirouette 12-12-04 7
           RE: Polyneuropathie idiopathique chronique Mom42 15-12-04 8

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-12-03, 23:19  (GMT)
1. "RE: Polyneuropathie idiopathique chronique"
Bonjour,
Cette maladie n'en est pas vraiment une, c'est un terme que l'on pourrait traduire par "maladie de plusieurs nerfs dont on n'a pas trouvé l'origine".

Juste une question par curiosité, votre amie prenait-elle un médicament contre le cholestérol ou un traitement régulier en général ?

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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Evita (8 messages) Envoyer message email à: Evita Envoyer message privé à: Evita Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-12-03, 21:10  (GMT)
2. "RE: Polyneuropathie idiopathique chronique"
Bonjour,

Pour répondre à votre question, elle ne prenait tien contre le cholestérol et à ma connaissance, le seul médicament qu'elle a prit dans les derniers temps c'est des Losec pour les maux d'estomac.

Elle a cependant été victime d'une sinusiste difficile à guérir et elle a prit des antibiotiques à quelque reprise durant la dernière année.

Je viens tout juste d'apprendre qu'elle doit retourner à l'hôpital, c'est sa 2ieme rechute en 2 mois. Elle a eu deux sortes de traitement, la plasmaphérèse et un autre dont je ne me souviens plus du nom.

Elle est très découragée et elle craint de ne jamais guérir.


Josee

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Evita (8 messages) Envoyer message email à: Evita Envoyer message privé à: Evita Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-12-03, 06:21  (GMT)
3. "RE: Polyneuropathie idiopathique chronique"
Bonjour,

Le nom que j'avais oublié est "immoglobuline".


Josee

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ZELIE100 (1 messages) Envoyer message email à: ZELIE100 Envoyer message privé à: ZELIE100 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-10-04, 17:00  (GMT)
4. "RE: Polyneuropathie idiopathique chronique"
Bonjour, En naviguant sur Internet, je lis le message concernant votre amie. J'ai moi aussi des problèmes de polyneuropathie et après un traitement de 5 mois par Médrol (cortisone), il me parle d'un traitement à l'immunoglobuline.
Comment va votre amie actuellement ?
Merci d'avance pour votre réponse.
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Mom42 (2 messages) Envoyer message email à: Mom42 Envoyer message privé à: Mom42 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-11-04, 14:58  (GMT)
5. "RE: Polyneuropathie idiopathique chronique"
Bonjour

Mon fils de 17 a été diagnostiqué avec le Guillain Barré en août dernier. Depuis il a fait une rechute, il reçoit des traitements d'immunoglobuline, et de la physiothérapie. Nous ne savons toujours pas si c'est chronique. Mais on nous dit un minimum de 2 ans avant de récupérer. Aussi il a souffert d'urticaire depuis qu'il reçoit de l'immoglobuline il font des test de dépistage pour savoir le pourquoi.

Bonne chance à tous il faut garder le moral.

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Evita (8 messages) Envoyer message email à: Evita Envoyer message privé à: Evita Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-11-04, 15:57  (GMT)
6. "RE: Polyneuropathie idiopathique chronique"
Modifié le 12-11-04 à 15:57  (GMT)

Bonne chance à vous! Gardez espoir!

Josee

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Lipirouette (1 messages) Envoyer message email à: Lipirouette Envoyer message privé à: Lipirouette Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-12-04, 14:43  (GMT)
7. "RE: Polyneuropathie idiopathique chronique"
Bonjour,

Je suis actuellement en cours de création du groupe de soutien pour le syndrôme de guillain barré en France, et ce avec l'aide de l'association internationale et du groupe de soutien belge.
J'ai reçu ces derniers temps plusieurs messages qui traitaient de la forme chronique du syndrôme de guillain barré et qui me demandaient la plupart du temps des témoignages afin que les personnes puissent savoir qu'elles ne sont pas seules dans ce cas.
L'association est créée pour justement faire que personne ne se sente seul face au syndrôme de Guillain Barré sous toutes ses formes.
C'est pour ces différentes raisons que je viens aujourd'hui vous demander votre aide. Parceque l'association est encore méconnue, je ne connais personne qui a été atteinte du syndrôme sous sa forme chronique et qui puisse répondre de son expérience auprès de ceux qui entrent tout juste dans cette spirale infernale.
Alors, si vous le souhaitez et si vous vous en sentez le courage, n'hésitez pas à me répondre et je vous mettrai en relation avec ceux qui ont besoin du témoignage de vos expériences.

Merci de m'avoir lue et bon courage à vous tous!!

Laureen

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Mom42 (2 messages) Envoyer message email à: Mom42 Envoyer message privé à: Mom42 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-12-04, 14:28  (GMT)
8. "RE: Polyneuropathie idiopathique chronique"
Selon notre neurologue, nous ne saurons que dans quelques mois si mon fils a developpe la phase chronique. Nous prenons les jours en a la fois.
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