Modifié le 07-01-04 à 10:12 (GMT)Modifié le 07-01-04 à 00:47 (GMT)
Bonsoir,
Le pb est le suivant : nous sommes très peu, bien que de plus en plus, à avoir des pompes.
Nous parlons beaucoup entre nous, dans les rares hôpitaux qui pratiquent les essais et effectuent les remplissages. Je ne suis donc pas certaine qu'un tel site présente de l'intérêt, car je me répète, trop peu de personnes concernées. Pour preuve, l’évolution de ces machines, le constructeur Medtronic a mis plus de 20 ans à se décider à les rénover, plus petites, kt plus fiables seulement en mars-avril 2004, comparez avec les pompes à insuline!
Lorsque j'avais écrit ce message, j'avais quelques illusions, en fait les informations intéressantes sont sur les sites américains.
Pour les échanges, c’est plutôt en réel, lorsque nous attendons pour les remplissages par exemple !
Ce qui me gêne, c’est que ce n’est pas votre père qui désire échanger, mais vous!
Si vous saviez comme il est compliqué : de porter une petite machine, protubérance métallique sous sa paroi abdominale, d’attendre les heures de bolus (et non de bonus), de se demander s’il faut diminuer ou augmenter (avec tous les effets de l’overdose qu’il est impératif de reconnaître), de savoir identifier une épine irritative qui masque les effets, à une éventuelle fuite du kt , d’entendre ce très léger bip d’alarme lorsque la pile commence à s’user, ce qui impique un changement de pompe, etc ... Pouvez-vous, imaginer ce que signifie cette ‘petite souris’ que l’on place sur votre ventre qui donne votre identité au médecin, puis le laisse transmettre les programmes, les doses ; Nous malades, ne pouvons ni arrêter cette machine, ni augmenter ou diminuer les doses, je crois que là réside une problème essentiel, cette dépendance immense au corps médical., Il a votre vie entre ses mains, s’il se trompe sur son clavier ou avec son petit crayon (les nouvelles machines) ou si l’infirmière se plante de concentration.
En ce qui me concerne, j’ai franchi le pas en pleine conscience, cette machine m’apportait tellement de bienfaits et m’offrait d’autres libertés, mais il ne faut pas croire que c’est simple et nous seuls pouvons en parler!
Que désirez vous savoir puisqu’il ne peut s ‘agir d’échange ds la mesure où vous n’êtes pas directement impliqué ? Savoir ce que les plus grands neurologues ne savent pas : chez beaucoup d’imc par exemple les essais de liorésal par pl entraînent pas mal d’effets secondaires et une perte de spasticité nécessaire à leur déplacement, chez les médullaires au contraire, le parasitage, que constitue la spasticité, atténué par le baclo semble augmenter la tonicité, etc.
Comment échanger sans être impliqué directement, lorsque nous dépendons de la pluie et du beau temps, que les médecins nous écoutent et n’élaborent aucune théorie à priori ; Qu’il nous est totalement impossible de prédire le lendemain, un simple ongle incarné et tout est déréglé, la pompe n’y pourra plus grand chose !
Qu'il faut quelquefois deux mois pour mettre en évidence une fuit de kt, J'ai rencontré un malade qui s'était aperçu qu'il n'avait plus besoin de machine, celle-ci était en panne, il ne le savait pas.
Nous sommes dans un domaine particulier, celui de la neurologie, tout reste à découvrir!
Qui peut parler de ce type de douleur à notre place ? Avons-nous envie d’en parler et avec qui ? Connaître les effets du baclofen sur ces douleurs ? Votre père a du avoir les 2 semaines d’ essais en simple aveugle, si la pompe a été implantée c’est qu’il y existait des courbes significatives ! Si à présent, les effets espérés ne sont pas à la hauteur de vos attentes, c’est avec les médecins qu’il faut en discuter. Apprendre par exemple qu’une pl a un effet direct et bien plus puissant que lorsque le produit part de la pompe par le kt au liquide rachidien. Savoir que la dose moyenne retenue à la fin des essais est souvent revue à la hausse et quelques mois sont quelquefois nécessaires pour ajuster etc.
Depuis l’époque où j’avais posté ce message, les personnes intéressées m’ont contactée par ma boîte et par un autre forum Cela a permis à certaines de découvrir (honte à certains neurologues non recyclés !) le système et d’y accéder, à des parents de demander quelques infos. Je considère toutefois, que c’est aux médecins de les procurer, se faire implanter une machine n’est pas anodin, même si le geste chirurgical est banal, les risques ne le sont pas.
J'ai aussi entretenu quelques échanges , mais honnêtement c'était souvent des demandes d'infos et des questions comme la vôtre à laquelle personne ne peut répondre. Vous remarquez 'moins d'effet', c'est le médecin qu'il faut alerter. Il saura faire les tests/examens quidémontreront,une épine irritative, une accoutumance au produit,une fuite du kt... Comment voulez vous échanger sur ce genre de question ? Et par personne interposée de plus est! le médecin qui suit votre père par contre a des moyens de vérifier:bilan de sa spasticité (cela est effectué normalement à chaque remplissage puisque noté obligatoirement sur le carnet de pompe que nous possédons et présentons à chaque fois ), pl avec injection du liorésal,radio, radio avec produit de contraste, etc.
A présent sur google lorsque vous tapez’pompe intrathécale liorésal’, cette discussion apparaît, cela me semble largement suffisant. Attendons !
Nous sommes seulement quelques centaines à en bénéficier en France !
Je dois vous avouer et vous l’aurez compris qu’il ne peut exister un véritable échange sur le sujet qu’entre personnes directement concernées, sinon c’est la foire aux questions, demande d’infos etc, auxquelles je pense, nous, malades n’avons pas envie de participer.
J’ai proposé des liens, pour le reste, c’est aux médecins de vous répondre.
Il existe un autre forum 'paratetra' qui échange un peu sur le sujet, vous constaterez 'du peu'! De la même manière que depuis 2 ans Medtronic France doit ouvrir un forum aux 'usagers'...
Cette discussion, sur ce forum me parait aujourd'hui, suffisante, ce qui est important, c'est qu'elle existe et que les internautes à partir de google tombe dessus.
Amicalement
Mary
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