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"maladie de Pick et hérédité"

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Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)
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chatongris (10 messages) Envoyer message email à: chatongris Envoyer message privé à: chatongris Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-01-04, 08:23  (GMT)
"maladie de Pick et hérédité"
Bonjour,

Une personne de mon entourage est atteinte d'une démence appelée Maladie de Pick.
Sa mère en était atteinte également.
j'aimerais savoir si des études ont été faites sur l'hérédité de cette maladie.
Cette femme a 2 fils; est-il possible de connaitre les risques qu'ils développent à leur tour la maladie ?
j'ai effectué plusieurs recherches sur internet au sujet de cette maladie; mais je n'ai trouvé que très peu de chose en rapport avec l'hérédité.

Par ailleurs, je serais très intéressée de discuter de cette maladie avec des personnes concernée, que ce soit sur l'aspect "vie au quotidien" de ces malades, mais aussi sur un plan plus scientifique (je suis étudiante en neurobiologie).

merci beaucoup.

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: maladie de Pick et hérédité Ln2 07-01-04 1
   RE: maladie de Pick et hérédité Belladonne 05-02-04 2
   RE: maladie de Pick et hérédité Vince55 31-08-04 4
       RE: maladie de Pick et hérédité utopik 10-09-04 5
           RE: maladie de Pick et hérédité Vince55 13-09-04 6
               RE: maladie de Pick et hérédité utopik 17-09-04 7
                   RE: maladie de Pick et hérédité Vince55 27-09-04 8
                       RE: maladie de Pick et hérédité utopik 28-09-04 9
                           RE: maladie de Pick et hérédité Pluton 18-11-04 11
                               RE: maladie de Pick et hérédité Emord 18-11-04 12
                               RE: maladie de Pick et hérédité Vince55 21-11-04 13
                                   RE: maladie de Pick et hérédité Pluton 23-11-04 14
 RE: maladie de Pick et hérédité utopik 01-04-04 3
   RE: maladie de Pick et hérédité Katarzina 24-11-04 15
       RE: maladie de Pick et hérédité Pluton 24-11-04 16
       RE: maladie de Pick et hérédité Cafe_Sante 24-11-04 17
           RE: maladie de Pick et hérédité Emord 25-11-04 18
       RE: maladie de Pick et hérédité Vince55 05-12-04 21
           RE: maladie de Pick et hérédité Katarzina 06-12-04 22
               RE: maladie de Pick et hérédité Emord 06-12-04 23
 RE: maladie de Pick et hérédité Emord 01-10-04 10
   RE: maladie de Pick et hérédité Pluton 02-12-04 19
       RE: maladie de Pick et hérédité Emord 02-12-04 20
           RE: maladie de Pick et hérédité Pluton 07-01-05 24

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Texte des réponses

Ln2 (2466 messages) Envoyer message email à: Ln2 Envoyer message privé à: Ln2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-01-04, 15:24  (GMT)
1. "RE: maladie de Pick et hérédité"
Bonjour,

>j'ai effectué plusieurs recherches sur internet au sujet de cette maladie;
>mais je n'ai trouvé que très peu de chose en
>rapport avec l'hérédité.

L'origine des troubles neurologiques est souvent obscure, et le net français est peu fourni, en effet...
Quelques informations ici : http://www.alzheimer.ca/french/disease/dementias-picks.htm et des liens, en anglais pour la plupart.

Une consultation avec un généticien pourrait sans doute amener plus d'informations.

>Par ailleurs, je serais très intéressée de discuter de cette maladie
>avec des personnes concernée, que ce soit sur l'aspect "vie
>au quotidien" de ces malades, mais aussi sur un plan
>plus scientifique (je suis étudiante en neurobiologie).

Il faut espérer que vous pourrez nouer des contacts d'ici quelques temps, quand cette page sera indexée dans Google.


Cordialement,

Hélène, étudiante en médecine

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Belladonne (1 messages) Envoyer message email à: Belladonne Envoyer message privé à: Belladonne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-02-04, 09:20  (GMT)
2. "RE: maladie de Pick et hérédité"
Bonjour,

j'avais déja répondu mais visiblement ma réponse a disparu.

Mon père est atteins de la maladie de Picks j'ai donc fait des recherche moi aussi. Au niveau de l'hérédité voici ce que j'ai :

Dans moins de la moitié des cas une personne avec la maladie peut avoir des
antécédents familiaux de la maladie dans une de leurs parents, frères ou
soeurs. Dans ces cas la cause peut être génétique. Les mutations (défauts)
dans le gène de tau sur le chromosome 17 sont la cause dans certains de ces
cas. Dans d'autres familles avec plusieurs membres affectés et aucune
mutation de tau est trouvé, il est probable que d'autres gènes, qui doivent
être découverts encore, puissent causer la maladie


A noter que je fait parti de mailing list de famille pour cette maladie , et dans l'une d'elle il y a le cas d'une femme qui a une vraie jumelle , sa jumelle n'est pas atteinte et ne présente pas de signe de la maladie.

Sinon pour communiquer avec des membres de familles touchées par la maladie:

MALADIEDEPICK-subscribe@yahoogroupes.fr pour s'inscrire

MALADIEDEPICK@yahoogroupes.fr pour ecrire.

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Vince55 (5 messages) Envoyer message email à: Vince55 Envoyer message privé à: Vince55 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
31-08-04, 23:45  (GMT)
4. "RE: maladie de Pick et hérédité"
Boonjour à tous, je fais également parti des personnes dont un proche est touché par la maladie de pick.Je n'ai jamais discuté avec des personnes dans la même situation que moi car comme vous le savez déjà : cela ne court pas les rues...
J'aimerais beaucoup parlé de cette drôle de vie où l'on voit sa mère (pour ma part) s'éteindre lentement avec les pertes occasionnées.
L'aspect social m'intéresse beaucoup, alors n'hésitez pas à répondre.

Ps : je partage votre avis concernant les infos que l'on peut trouver sur le net : c'est léger et souvent en anglais.

A+ Vince55

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utopik (4 messages) Envoyer message email à: utopik Envoyer message privé à: utopik Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-09-04, 13:09  (GMT)
5. "RE: maladie de Pick et hérédité"
Bonjour Vince55,

Il en est de même pour moi, je n'ai jamais eu l'occasion de parler avec quelqu'un qui peut réellement comprendre ce que l'on peut ressentir face à cette maladie?
Je t'avouerai que je ne sais pas par où commencer ma mère est plutot à un stade avancé où cette "drôle de vie" n'est plus vraiment drôle. Mon papa a décidé de la garder avec lui et de s'en occuper à 100%, tout le monde dit qu'il a beaucoup de mérite car ce n'est pas rose tout les jours.
Mais il a fait son choix...

Si ta mère à des pertes occasionnées de mémoires je suppose qu'elle en est au début de la maladie_ quel âge à t'elle?
Est-ce qu'elle parle encore? est-ce qu'elle vit encore avec vous?
Car je n'en suis pas sûr mais je pense qu'il est possible (comme pour les malades Alzeimer) de retarder certains phénomènes de la maladie.

Et toi comment le vis-tu, personnellement? je te demande ça car moi c'est arrivé alors que je n'avais pas passé mon adolescence et ça m'a beaucoup perturbé...

Voilà, en espérant te reparler bientôt.

Au fait qu'est ce que tu entends exactement par aspect social?

A+

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Vince55 (5 messages) Envoyer message email à: Vince55 Envoyer message privé à: Vince55 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-09-04, 23:43  (GMT)
6. "RE: maladie de Pick et hérédité"
Salut Utopik,

Pour moi l'aspect social coreespond à la façon de toi et ta famille le vivez...

Au début de la maladie, ma mère était encore chez moi, puis que les week end et enfin ce fut à nous d'allez la voir...
Pour ma part c'est assez dur, cela fait 5ans et demi qu'elle est hospitalisée car des soins quotidiens sont nécessaires...
Ma mère n'est âgée que de 43ans.

Au niveau de sa maladie : elle ne reconnaît malheureusement plus personne, ne parle plus, ne peut plus bouger ni manger...De plus, elle n'est plus en mesure de contrôler ses membres ce qui fait q'elle est attachée à son lit 24h sur 24.Les traitements du début l'on soit rendu incontrolable soit complétement cassée à dormir 15h/jour et n'ont eu aucun effet sur la maladie.

Ma mère est tombée malade alors que je n'avais que 17 ans ce fut pendant le bac et c'est vrai que c'est vraiment déroutant je te comprends tout à fait...Aujourd'hui encore je n'arrive pas à m'y faire j'essaie juste de vivre avec...

Et toi comment va ta maman? j'admire ton père il fait preuve de beaucoup de courage, bravo, nous avons essayé mais ce fut impossible passé un certain moment.

Je suis heureux que quelqu'un me réponde je commencais à douter...

J'attends vivement de tes nouvelles merci d'avoir répondu ca fait vraiment plaisir...A+ Utopik

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utopik (4 messages) Envoyer message email à: utopik Envoyer message privé à: utopik Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-09-04, 15:09  (GMT)
7. "RE: maladie de Pick et hérédité"
Bonjour Vince,

tout d'abord je voulais te dire que ca fait des années que j'attends de pouvoir parler avec quelqu'un, ce qui me fait plaisir mais qui n'est pas facile.

Car ma mère est tombé malade alors que je n'avais que 12 ans, elle en avait 38.Et que le silence de mon père m'a enfermé sur moi-même.
Tout d'abord ma mère a eu des gestes incontrôlés et répétitifs, des pertes de mémoires et elle marchait toute la journée quant elle a perdu son travail elle faisait peut être 60 ou 70 km par jour, il fallait toujours allait la chercher car elle ne revenait plus à la maison, un jour mon père a décidé qu'elle ne sortirait plus de l'enceinte de la maison ensuite il y a eu perte de la parole, boulimie et ensuite sa dépendance complète. Aujourd'hui je ne pense pas qu'elle me reconnaisse mais mon père avec qui elle vit surement, quand il arrive elle se réjouit mais fais demi-tour quand même.
Elle a était hospitalisé le temps de diagnostiqué la maladie, d'autres analyses ont été faites mais on n'a jamais vu les résultats, une fois j'ai été la cherché avec mon père j'ai été triste de voir qu'ils l'avaient complètement shouté car il ne pouvait pas l'assumer...


Tout cela m'a beaucoup traumatisé car je n'ai pas eu de mère pendant toute mon adolescence et ca n'a pas toujours était facile car on en a jamais parlé ouvertement dans la famille, en plus de prendre le foyer en mains, mes études et ma grand-mère qui m'appeler pour se plaindre et pleurer, je me suis un peu couper du monde de la communication. heureusement j'ai quand même eu une bonne étoile qui m'a guidé et même protégé quelque fois et des amis (pas beaucoup mais des vrais), tout ça m'a sauvé en quelques sortes car j'ai toujours caché mon état dépressif et angoissé que j'ai compensé par des produits illégaux mais plus naturels que les médicaments.

Je comprends ce que tu veux dire moi aussi j'essaie de vivre avec et d'accepter le choix qu'a fait mon père, car je ne supportais de vivre avec elle et j'ai fuis plutôt que d'assumer cette réalité.

Je suis pris de court je dois te laisser
à bientôt
aurore


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Vince55 (5 messages) Envoyer message email à: Vince55 Envoyer message privé à: Vince55 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-09-04, 02:03  (GMT)
8. "RE: maladie de Pick et hérédité"
Bonjour Aurore dite Utopik ,

Tout d'abord excuses moi je n'ai pas pu répondre plus tôt mais bon je suis quand même de retour...

Ensuite saches que pour moi non plus ce n'est pas très facile de parler de ça mais tes messages sont pour moi comme des miroirs, j'ai l'impression de voir ma vie, racontée par une autre personne que moi :

J'avais 17 ans lorsque c'est arrivé j'ai donc pu avoir une enfance plus facile que celle de ma petite soeur qui était dans ton cas.D'après ce que tu me dis je vois que ta mère est tombée malade très jeune tout comme moi, on a vraiment de la "chance" à cet âge là c'est extrêmement rare...Bref...

Ma mère a eu également des gestes répétitifs puis des crises de "folie", on pensait qu'elle faisait une petite dépression mais on était loin de penser à ça.

Tu sais, tu as peut-être mal perçu le silence de ton père mais chaque personne se comporte différement face à une maladie...
Toi comme moi nous avons tendance à fuir devant la maladie alors que ton père l'a affrontée de face et sans relâches tout comme le mien et ce n'est pas pour autant que je sais si il va bien ou pas...A 12 ans ton père avais moins de points en commun avec toi que ta mère pouvait en avoir.Il n'aurait pas pu craquer devant toi...Ma ptite soeur a connu ça par moment jte comprends vraiment c'est trop grave!

Pour l'hopital ce fut le même cas que toi : hospitalisation..analyses à gogo..Médoc à crever = mère droguée.Perso la maladie a été découverte à Paris Salpétrière.

Le choc en ferait tomber plus d'un tu sais, mais il faut garder sans cesse la tête haute et SOURIRE.C'est facile à dire qu'à faire, de mon côté j'ai plus eu tendance à devenir mauvais : sourcils froncés et visage fermé, c'est un travail sur soi-même à opérer c'est dur mais il le faut...

POur moi le foyer n'a pas été un problème, ce fut plutot les études : j'avais perdu mon moteur, je ne croyais plus en rien, et donc plus le gout à rien.Jte rassure ca c'est bien goupillé quand même.Ma ma grand-mère maternelle nous a carrément tourné le dos ainsi que mon oncle d'ailleurs car si ma mère est malade c'est de notre faute t'imagines le raisonnement!si la connerie est remboursée par la sécu c'est eux qui vont aggraver le trou!

Donc tu vois moi c'est la famille qui s'est fait oublier,je les ai vu 2 fois en 3 ans et eux ne sont pas malades mais ne me reconnaissent pas non plus.

La bonne étoile est là t'as raison mais je trouve que le ciel est souvent nuageux ca fait qu'on l'a voit pas souvent quand même.

Mes amis proches sont là pour moi, un ptit bout de famille, ma chérie sans qui je serais parti en sucette depuis bien longtemps et qui est toujours là malgré tout ce qu'elle a pu subir à mes côtés.Voilà tu connais maintenant ce que j'appelle bonne étoile.

Ne t'en fais pas la médecine douce n'a jamais tuée quelqu'un et des fois ca décontracte et ca aide à bien dormir même.

J'ai pris la fuite jusqu'à maintenant mais j'ai lu il y a quelques semaines un témoignage d'un gars qui a le même cas que nous, il a fuit aussi et maintenant regrette grave car c'est trop tard...Alors j'ai décidé de "profiter" de ce qui me reste : l'horloge tourne...

Très chère Aurore j'attends de tes news avec impatience A+
Ciao Ciao

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utopik (4 messages) Envoyer message email à: utopik Envoyer message privé à: utopik Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-09-04, 15:31  (GMT)
9. "RE: maladie de Pick et hérédité"
Salut Vince

Ca me fait plaisir aussi de discuter avec toi.

Je te rassure ma grand mère maternelle était persuadée que c t de notre faute (mon père, mon frère et à moi) si ma mère est tombée malade, je lui en ai voulu pendant longtemps de m'avoir dit ca, d'ailleurs il y a que depuis quelques mois où j'ai réussi à passer au dessus car je lui en ai reparlé (mais je crois que tout ca la dépasse), elle ne comprend toujours pas ce qu'est la maladie je lui est passé des docs mais je crois qu'elle ne veut pas voir la vérité... la vérité est que c'est de la faute de personne est que c'est comme ça, pourquoi nous? ma mère ne buvait pas, ne fumais pas, elle s'entretenait alors pourquoi?

en fait il faut accepter la maladie sans en vouloir à personne (c dur!) car on cherche toujours un responsable à tout n'est-ce pas?!.
Mais c tellement plus facile de rejeter la faute sur quelqu'un et c'est ce que font nos familles maternelles.

J'ai revu la soeur de ma mère, ca faisait des années qu'on ne s'étaient pas parler, elle m'a avoué qu'elle ne voulait plus voir ma mère car ca lui faisait trop mal, et je découvre de + en + de personne de ma famille qui pense pareil, c trop dur pour eux de la voir.
Les gens ne sont pas très courageux ils préfèrent occulter... j'ai envie de leur dire "merci pour nous" : victime et rejeté.

Moi j'essaie de reprendre quand même contact avec eux car je ne me rapelle plus de ma mère et j'ai besoin de savoir qui elle était...

Je suis une thérapie pour pouvoir renouer avec mon père car moi aussi je suis renfermé surtout face à lui, je suis tellement malheureuse pour lui, pendant longtemps j'aurais aimé qu'il refasse sa vie, mais à présent j'ai compris qu'il serait malheureux sans elle, comme il dit :"il s'est marié pour le meilleur et pour le pire" ca fait réfléchir sur le mariage!!!

Tu me parles d'un témoignage, pourrais tu me le faire découvrir car ca m'intéresse. Par avance merci.

C'est vrai ce que tu dis on doit profiter de ce que nous avons au maximum et il y a des jours où je me bats avec moi même pour pouvoir en profiter comme il se doit.

Je voudrais te demander si tu as déjà pensé à l'hérédité de la maladie?

A bientôt
bise
aurore alias utopik

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Pluton (5 messages) Envoyer message email à: Pluton Envoyer message privé à: Pluton Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-11-04, 10:38  (GMT)
11. "RE: maladie de Pick et hérédité"
Bonjour Utopik et Vince55,

j'ai été particulièrement touché par votre discussion au sujet de vos mamans. La mienne aussi est atteinte de la maladie de Pick, reconnue depuis maintenant 7 ans, mais les premiers symptomes ont déja plus de 8 ans.
J'ai internet depuis peu à mon boulot et cet accès facile m'a amené à faire quelques recherches sur la Maladie. Et voilà que je suis tombé sur vos histoires qui sont la mienne... c'est troublant.
Je vois que vous avez interrompu votre discussion en septembre, j'espere quand meme que vous continuez à visiter ce Forum.
Si l'un de vous deux, ou bien un nouvel arrivant comme moi veut bien partager un moment de parole avec moi, j'en serais ravi ou plutot réconforter.
Bizzarement c'est rassurant de voir que l'on est pas seul, ça m'enlève une mini-part d'égocentrisme et c'est bien...
Peut etre à bientot.

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Emord (12 messages) Envoyer message email à: Emord Envoyer message privé à: Emord Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-11-04, 11:36  (GMT)
12. "RE: maladie de Pick et hérédité"
Je te propose de venir visiter le site : <www.pick.free.fr> qui englobe toutes les informations que j'ai réussi a trouver sur le web français et un peu sur le web américain.

Notre équipe vient aussi d'installer un forum pour parler entre proches de personnes touchées.

Sincèrement,

Emord

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Vince55 (5 messages) Envoyer message email à: Vince55 Envoyer message privé à: Vince55 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-11-04, 12:20  (GMT)
13. "RE: maladie de Pick et hérédité"
Salut Pluton,

Bon sang je croyais que mon rêve de parler avec des gens concernés par cette maladie était fini mais là "je nage dans le bonheur" ca fait vraiment plaisir...
Et bien bienvenue au club des malchanceux mon pauvre alors toi ca fait 7 ans?Quel âge avais-tu au début de la maldie? Dans quel état se trouve ta mère? Est elle avec vous? Et ta famille ca se passe comment?Et toi comment le vis tu?

J espère avoir des réponses de ta part assez vite, j'en ferais de même pour te répondre...

A+ Pluto euh Pluton

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Pluton (5 messages) Envoyer message email à: Pluton Envoyer message privé à: Pluton Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-11-04, 10:12  (GMT)
14. "RE: maladie de Pick et hérédité"
Salut Vince,
comme on a pu le voir l'info est bien passé puisqu'on s'est retrouvé sur le site WWW.pick.free.fr
D'ailleurs je tiens à remercier emord et toi meme pour l'initiative et la construction de ce site...!!! Il est très réussi.
Pour continuer la discussion et répondre à tes questions on se voit la-bas.
Enfin parler, c'est nouveau pour moi.
@+
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utopik (4 messages) Envoyer message email à: utopik Envoyer message privé à: utopik Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-04-04, 22:00  (GMT)
3. "RE: maladie de Pick et hérédité"
Bonjour,

Ma maman est atteinte de la maladie de pick, ca va faire environ 10 ans. Après des années dans le silence je commence à me poser des questions sur l'hérédité, c'est pourquoi j'ai pris rendez-vous avec un neurogénéticien pour savoir si la forme de sa maladie est héréditaire ou non, ce RV est la semaine prochaine. Je ne manquerai pas de faire un compte rendu sur ce que j'ai appris.

Par ailleurs ayant vécu avec ma maman malade quelques années, je peux essayer de répondre aux questions sur les différents stades de la maladie et l'évolution au quotidien.

De plus je voudrais remercier les bénévoles qui ont créé ce forum, qui je pense va aider beaucoup de personnes en difficulté par rapport à des maladies peu connues. MERCI.

Cordialement


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Katarzina (2 messages) Envoyer message email à: Katarzina Envoyer message privé à: Katarzina Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-11-04, 09:36  (GMT)
15. "RE: maladie de Pick et hérédité"
Bonjour,

Le père de mon ami est décédé il y a 7 ans, après avoir été malade durant 3 années de la maladie de Pick. Il avait 46 ans.
J'ai pu apprendre de mon ami quels étaient les symptômes de cette maladie. Il m'a aussi dit que ce n'était pas héréditaire.

Il y a 4 ans j'ai pour la première fois rechercher sur le net des renseignements sur l'hérédité, et ce que j'ai pu trouver alors correspondait aux dires de mon ami.
Mais hier en consultant les sites relatifs à cette maladie (qui sont plus nombreux qu'il y a 4 ans et tant mieux), j'ai pu voir que l'hérédité était estimée à 50% sur certains sites.

Je me pose donc un certain nombre de questions: quelle est donc la probabilité que mon ami soit atteint à son tour de cette maladie? Y a-t-il des classifications différentes de cette maladie? Même si la chance est grande pour qu'il soit atteint à son tour, qu'y a-t-il à faire pour le préserver de cela?
De plus, je me demande pourquoi il me disait que ce n'était pas héréditaire: est-ce que les connaissances sur cette maladie ont évolué en 6 ans? Combien y a-t-il de personnes atteintes de cette maladie en France?

J'espère que quelqu'un m'éclairera sur le sujet et courage à vous tous.

Merci

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Pluton (5 messages) Envoyer message email à: Pluton Envoyer message privé à: Pluton Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-11-04, 15:12  (GMT)
16. "RE: maladie de Pick et hérédité"
Bonjour Katarzina,
Ce ne doit pas etre évident pour toi de faire la découverte de tout cela alors que tu ne l'a pas vécu toi directement. Mais c'est très bien que tu t'interresses ainsi à ce qui fait parti intégrante de la vie de ton ami.

Je ne pense pas qu'il t'ai menti au sujet de ce qu'il pense de l'hérédité. Moi meme, je ne sais quoi en penser (ou je refuse de le faire?).
Pour ma part c'est ma mère qui est malade depuis presque 10 ans, j'ai très peur.
A moi et ma soeur, les médecins nous ont dit qu'il n'y avait pas de risque d'hérédité d'autant plus qu'il n'y a pas d'autres cas dans ma famille maternelle. Ce verdict date d'il y a 8 ans (à l'époque que très peu de connaissances et de communication sur cette maladie), et je ne veux pas me leurer les recherches ont du apporter de nouvelles réponses. Alors oui, peut etre qu'il y a plus de risque maintenant, mais malheureusement à l'heure actuelle il n'y a rien à faire pour le préserver.
Rien aujourd'hui n'empeche le dégénérecensce des parties concernées du cerveau. Et désolée, je le suis crois moi.

Saches qu'il y a un site que tu peux visiter: www.pick.free.fr , et y retrouver des personnes qui se sentent concernées.

Bon courage à toi.

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-11-04, 19:00  (GMT)
17. "RE: maladie de Pick et hérédité"
Bonsoir,

>Mais hier en consultant les sites relatifs à cette maladie (qui
>sont plus nombreux qu'il y a 4 ans et tant
>mieux), j'ai pu voir que l'hérédité était estimée à 50%
>sur certains sites.

Il existe une maladie de Pick héréditaire, mais elle est très rare. Dans cette maladie 50% de la descendance est touchée. Ce qui ne passe pas inaperçu ! S'il n'y a pas d'autres cas dans la famille de votre ami, il ne risque rien ou pas plus que vous.
http://www.pick.free.fr/?theme=cause (très bien ce site, félicitations).

Philippe,
médecin à la campagne

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Emord (12 messages) Envoyer message email à: Emord Envoyer message privé à: Emord Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-11-04, 11:00  (GMT)
18. "RE: maladie de Pick et hérédité"
Modifié le 25-11-04 à 11:01  (GMT)

Bonjour Katarzina et a tous, je te propose d'aller voir sur le site <www.pick.free.fr> et d'aller sur le forum, les personnes présentes sur ce site pourront peut être t'apporter des réponses ou des éléments de réponses.

Sinon, voici un numéro de téléphone qui pourra peut être t'interesser : 03 20 62 20 72, c'est le numéro de téléphone de Mr André Delacourte, Directeur du groupe VCDN (Vieillissement Cérébral et Dégénérescence Neuronale) de Lille. Il pourra surement de donner plus amples informations.

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Vince55 (5 messages) Envoyer message email à: Vince55 Envoyer message privé à: Vince55 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-12-04, 23:52  (GMT)
21. "RE: maladie de Pick et hérédité"
Salut Katarzina,

Je suis content de voir que des personnes se préoccupent des familles ou amis proches qui sont touchés par cette maladie.

Ma mère est malade depuis cinq ans et dmi et elle n'est agée que de 45ans,bref, c'est pas top.
J'ai pu remarquer lors des discussions avec mes amis que ce fléau touche en général les personnes âgées d'environ 40/50 ans et donc ne se déclare pas tout de suite je crois que ton ami n'a pas de soucis à se faire pour l'instant.
De plus, l'hérédité n'est pas obligatoire : il existe a ma connaissances 3 formes différentes de maladie de Pick A,B et C je crois.
Et je ne peux t'expliquer la différence c'est trop scientifique!
La recherche dans ce domaine n'avance qu'a petit pas : le médecin qui m'a expliqué la maladie lors du fameux verdict a dit que le cerveau humain était d'une complexité terrible et que la science n'était tout simplement pas assez performante c'est pourquoi cette maladie est incurrable.
Le nombre de personnes touchées en France (à ma connaissance) me semblait très faible il y a encore 3 mois.Mais depuis que les 2 sites sont visités et que les témoignagnes sont de + en + nombreux je commence à me poser de sérieuses questions.

Voila, c'est tout ce que je sais.
A+ Vince

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Katarzina (2 messages) Envoyer message email à: Katarzina Envoyer message privé à: Katarzina Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-12-04, 09:18  (GMT)
22. "RE: maladie de Pick et hérédité"
Bonjour à tous,

Je tenais déjà à remercier tous ceux qui ont pu apporter des réponses aux questions que je me posais.
J'aurais une autre question concernant les malades de Pick hospitalisés: dans quel genre de structure sont hospitalisés vos proches atteints de cette maladie? Y a-t-il des "programmes"/services prévus spécialement pour eux (de la même façon que pour les malades d'Alzeimer)?

Merci de vos réponses et à bientôt.

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Emord (12 messages) Envoyer message email à: Emord Envoyer message privé à: Emord Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-12-04, 13:44  (GMT)
23. "RE: maladie de Pick et hérédité"
Concernant les droits sociaux, voici quelques informations qui pourraient te servir : <http://www.pick.free.fr/?theme=droitssociaux>.

Sinon, n'hésite pas à venir sur le forum de pick pour avoir plus amples informations auprés des proches et des spécialistes : <http://ferry.aurelien.free.fr/pick/forum/>

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Emord (12 messages) Envoyer message email à: Emord Envoyer message privé à: Emord Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-10-04, 15:12  (GMT)
10. "RE: maladie de Pick et hérédité"
Concernant la maladie de Pick et essentiellement les proches, un nouveau site vient de voir le jour : http://www.pick.free.fr .

Il explique les problèmes cliniques, les aides, le développement, mais il est surtout agrémenté d'un forum pour échanger (entre proches de personnes touchées) le vécu, la vie au quotidien.

Bien à vous,
Emord
PS: www.pick.free.fr

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Pluton (5 messages) Envoyer message email à: Pluton Envoyer message privé à: Pluton Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-12-04, 15:08  (GMT)
19. "RE: maladie de Pick et hérédité"
Bonjour emord et à tous.

Je viens féliciter et communiquer sur le site dont nous parle emord: www.free.pick.fr avec le forum ou vous pourrez retrouver les principaux dialoguants sur Pick de Atoute: utopik, vince55... et moi meme.

Je suis touchée de près par la maladie depuis maintenant à peu près 10 ans, c'est ma mère qui est atteinte(à 45 ans).
Je ne sais pas si je m'en tire bien, mais en parler m'aide à me sentir moins seule dans cette intolérable injustice. On a vécue (ma soeur, mon père et moi)des milliers de difficultés morales, administratives, financières, familiales et j'en passe... alors si je peux aider quelqu'un et que l'on m'aide aussi un peu peut etre...

J'espere à bientot.

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Emord (12 messages) Envoyer message email à: Emord Envoyer message privé à: Emord Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-12-04, 17:17  (GMT)
20. "RE: maladie de Pick et hérédité"
J'apporte juste une précision sur ton message, pluton, l'adresse exacte, c'est <www.pick.free.fr> et non l'inverse.lol.
Merci beaucoup pour ton soutiens.
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Pluton (5 messages) Envoyer message email à: Pluton Envoyer message privé à: Pluton Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-01-05, 10:08  (GMT)
24. "RE: maladie de Pick et hérédité"
Bonjour à tous,
Voilà une année toute neuve devant nous... je vous la souhaite heureuse et avec de belles réalisations.

Ce petit mot pour rapeler que nous ne sommes pas seuls dans le tumulte que peut provoquer une maladie comme pick... c'est rassurant de pouvoir partager un moment d'écriture avec des personnes à la même histoire maudite!!!
RDV sur le forum: www.pick.free.fr (cette fois je ne me suis pas trompée emord!)
Allez, 2005 peut nous promettre de jolies choses...
@+

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