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"morning glory syndrom"

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Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)
Message d'origine

willy (2 messages) Envoyer message email à: willy Envoyer message privé à: willy Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-08-02, 18:41  (GMT)
"morning glory syndrom"
bonjour à tous,
je viens d'apprendre que ma petite fille agée de 18 mois est atteinte du morning glory syndrom(syndrome de la fleur de liseron en français), et je suis à la recherche de toutes les informations concernant ce syndrome, que ce soit les recherches en cours, les documents expliquant l'evolution puisque apparemment il n'y a pas de traitement même opératoire, les causes d'apparition de ce syndrome, une liste de professionnel même à l'etranger pouvant m'aider à mieux diagnostiquer cette maladie, et si quelqu'un connaît une association regroupant des personnes ou des parents atteints par ce syndrome, j'aimerais avoir leur coordonnées afin de savoir comment ils ont vécu depuis l'annonce de cette maladie rare.
Merci d'avance car j'ai vraiment besoin d'informations.
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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: morning glory syndrom D_Dupagne 01-08-02 1
 RE: morning glory syndrom muratet 07-08-02 2
 RE: morning glory syndrom valie 18-01-03 3
 RE: morning glory syndrom caron 05-12-03 4
   RE: morning glory syndrom willy 05-12-03 5

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-08-02, 23:45  (GMT)
1. "RE: morning glory syndrom"
Une page bien faite : http://www.snof.org/maladies/morning.html
Il n'existe apparemment pas d'association pour cette maladie. Néanmoins, ce message vous permettra peut-être d'entrer en contact avec d'autres familles.
Pour trouver des spécialistes de cette maladie, il faut regarder les coordonnées des auteurs dans la bibliographie suivante :
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=PureSearch&db=PubMed&details_term=%28%28morning%5BAll%20Fields%5D%20AND%20glory%5BAll%20Fields%5D%29%20AND%20%28%22syndrome%22%5BMeSH%20Terms%5D%20OR%20syndrome%5BText%20Word%5D%29%29
Il vous suffit de cliquer sur chaque article pour obtenir les coordonnées des auteurs. Les noms qui reviennent les plus souvent sont probablement ceux des spécialistes mondiaux de cette maladie.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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muratet (192 messages) Envoyer message email à: muratet Envoyer message privé à: muratet Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-08-02, 16:54  (GMT)
2. "RE: morning glory syndrom"
Modifié le 07-08-02 à 23:07  (GMT) par D_Dupagne (admin)

Bonjour,

Comme vous le disais Dominique Dupagne, j'ai mis une page sur ce syndrome à http://www.snof.org/maladies/morning.html

Vous pouvez contacter l'association des enfants amblyopes à cette adresse http://www.orpha.net/associations/FNDV/FNDV.html

Comme il s'agit d'une malformation de l'oeil on ne pourra pas l'améliorer, mais il faut faire un bilan général. Il faudra aussi éviter les jeux dangereux pour les yeux (fléchettes, pistolets...), pour ne pas abîmer l'autre oeil.

cordialement
jmm
http://www.snof.org

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valie (1 messages) Envoyer message email à: valie Envoyer message privé à: valie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-01-03, 16:24  (GMT)
3. "RE: morning glory syndrom"
Modifié le 18-01-03 à 19:55  (GMT) par D_Dupagne (admin)

Modifié le 18-01-03 à 16:27  (GMT)

Bonjour

Je suis assistante maternelle et je garde une petite fille Rosie agée de8 mois atteinte du morning glory syndrom nous l avons appris il y a 1 semaine le 28 janvier des specialiste de la cité hospatalière de lille vont l endormir et regarder son oeil Ses parents aimeraient prendre contact avec vous...Etant donner que vous avez eu l experience avec votre fille Ils aimeraient des renseignements
Je vous donne mon email: valerie.pynthe@.....net

Merci d avance en esperant avoir une reponse rapidement

Val

Note de l'admin : Ne mettez pas votre adresse dans les messages, vous allez être inondée de publicité. Votre email, comme celui des posteurs précédents, est accessible à côté de votre nom, mais protégée.

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caron (1 messages) Envoyer message email à: caron Envoyer message privé à: caron Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-12-03, 15:14  (GMT)
4. "RE: morning glory syndrom"
Bonjour.
Mon fils Tony a 10 ans et il est atteint du MGS à l'oeil droit, malheureusement, l'autre oeil se fatigue beaucoup, il n'a plus que 3/10ème et est hypermétrope, mais Tony le vit bien et de toutes façon, il sait qu'il n'a pas trop le choix ; par contre ce que je trouve injuste, c'est que la sécurité sociale ne rembourse pas tous les frais qui incombent à cette maladie et qu'il n'y ait pas de manifestations pour tous ces enfants qui en ont besoin, le téléthon est profitable à 1 maladie et les autres?????????????????????
A bientôt
Salutations
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willy (2 messages) Envoyer message email à: willy Envoyer message privé à: willy Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-12-03, 15:51  (GMT)
5. "RE: morning glory syndrom"
Merci d'avoir pris contact avec moi, depuis le moment ou j'avais mis ce message, ma petite fille Manon continue à aller bien, et elle est même scolarisée depuis le mois de septembre. D'aprés son institutrice, elle est dégourdie et vis sa vie comme tous les enfants. Je suis désolé pour votre fils, car je sais que pour les parents cela n'est pas évident. Il est vrai que peu de personnes parlent de ce sujet, et les médias n'y font jamais état, et pourtant, depuis que j'ai appris la nouvelle pour ma fille, je trouve qu'il y a beaucoup de cas. J'ai même des contacts avec une dame du portugal, dont le garçon est atteint du MGS, et si cela peut vous rassurer, ce garçon vit normalement, sait parfaitement qu'il a ce "soucis" et vient de rentrer en Fac. Si toutefois, vous souhaiteriez me contacter, je vous laisse mon e-mail: willy.delbove@pasteur-lille.fr

Merci encore et bon courage pour la suite, mais de toutes façons comme vous le dîtes, il faut faire avec, et ce sont les enfants qui nous donnent encore plus de courage, par leur volonté de vivre gaiement et normalement.

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