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"neurinome de l'acoustique"

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KARINE51 (28 messages) Envoyer message email à: KARINE51 Envoyer message privé à: KARINE51 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
31-01-04, 18:26  (GMT)
"neurinome de l'acoustique"
Bonjour, ma soeur à malheureusement un neurinome de l'acoustique, elle à fait des rayons il y a 1 an et depuis elle a beaucoup de vertiges , ne marche pas droit, des douleurs dans la joue (comme de l'electricité) , des maux de tête etcccccc je voudrais savoir si elle devras se faire opérer ou pourras vivre avec cette boule dans la tête toute sa vie (elle a 40 ans) car le parrain de mon fils s'est fait opérer d'un neurinome en août dernier et il à de graves séquelles merci
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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: neurinome de l'acoustique D_Dupagne 01-02-04 1
 RE: neurinome de l'acoustique nath_nath 31-03-04 2
 RE: neurinome de l'acoustique Merlin 31-03-04 3
   RE: neurinome de l'acoustique Coocky 13-05-04 4
 RE: neurinome de l'acoustique Semur 01-10-04 5
   RE: neurinome de l'acoustique Fonzy 22-12-04 6
       RE: neurinome de l'acoustique Coocky 22-12-04 7

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-02-04, 01:47  (GMT)
1. "RE: neurinome de l'acoustique"
Bonjour,
Tout le problème du neurinome de l'acoustique, c'est qu'il faut le détecter tôt. C'est pour cela que les médecins on le scanner ou l'IRM facile en cas de bourdonnement d'oreille avec baisse de l'audition chez une personne jeune.

Une fois les dégâts faits, les séquelles sont souvent irréversibles.

En dehors de ces données générales, je ne peux donner d'avis personnalisé sur ce forum.

http://www.vestib.org/chap5vertigesetpath/patholneurinome.html

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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nath_nath (1 messages) Envoyer message email à: nath_nath Envoyer message privé à: nath_nath Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
31-03-04, 16:58  (GMT)
2. "RE: neurinome de l'acoustique"
votre frère s'est il remis de ses séquelles ou persistent-elles ?
Combien mesurait son neurinome ?
merci d'avance !
nathalie
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Merlin (362 messages) Envoyer message email à: Merlin Envoyer message privé à: Merlin Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
31-03-04, 17:56  (GMT)
3. "RE: neurinome de l'acoustique"
Il n'y a pas de réponse unique, et seuls les médecins qui suivent votre soeur peuvent donner des éléments de réponse.

J'ajouterai simplement qu'il est extrêmement rare à ma connaissance de vivre à long terme avec un neurinome de l'acoustique. L'intervention chirurgicale semble être inévitable dans la plupart des cas. Les conséquences sont le plus souvent la surdité, malheureusement, et parfois des paralysies faciales.

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Coocky (3 messages) Envoyer message email à: Coocky Envoyer message privé à: Coocky Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-05-04, 22:43  (GMT)
4. "RE: neurinome de l'acoustique"
Modifié le 13-06-07 à 13:26  (GMT)

Bonsoir,

j'ai un neurinome de l'acoustique qui a été traité par gamma knife en décembre 2001 et la tumeur a considérablement diminnuée se calcifiant de l'intérieur.
je vous propose de lire mon témoignage. Vous pouvez me contacter pour plus de renseignements si vous le voulez.http://www.france-acouphenes.org/forum/viewtopic.php?t=4113

@micalement
Coocky

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Semur (1 messages) Envoyer message email à: Semur Envoyer message privé à: Semur Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-10-04, 15:18  (GMT)
5. "RE: neurinome de l'acoustique"
Modifié le 01-10-04 à 15:21  (GMT)

Bonjour
J'ai un peu de temps pour témoigner de mon opération d'un neurinôme de l'acoustique en 2000. Cela peut aider ceux ou celles qui se posent des questions et qui redoutent l'opération;
J'ai eu deux fortes crises de vertige à un mois d'intervalle (j'avais 48 ans et suis plustôt actif); Deux visites à des ORL n'ont rien donné..(Vous êtes fatigué, etc.)
Un ami médecin à qui j'en parlais m'a envoyé chez un collègue pour une IRM. "vous avez une tumeur, allez vous faire opérer au plus vite.. Sympa!
J'ai eu la grande chance que l'on m'envoie au service du Professeur Sterkers à l'hopital Beaujon.
Il m'a parfaitement informé des risques et des suites possibles.
L'opération a parfaitement réussi même si, et j'étais prévenu,j'ai perdu l'audition de mon coté opéré. Coté facial, il y a eu un peu de grimaces pendant un mois et les choses sont normales depuis. J'ai cependant un acouphène permanent mais je vis avec. Il est plus fort quand je suis en milieu bruyant et perdure ensuite comme rémanence.
Le conseil à donner est de beaucoup se reposer ensuite, cela secoue et il faut au moins trois mois pour retrouver ses marques. J'avais repris mon travail un mois aprés et j'ai vraiment été trés mal; Il faut une bonne année pour retrouver un équilibre sonore et ne plus être inquiet dans la rue ou dans des endroits bruyants. Voila, bonne chance.

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Fonzy (2 messages) Envoyer message email à: Fonzy Envoyer message privé à: Fonzy Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-12-04, 19:28  (GMT)
6. "RE: neurinome de l'acoustique"
Bonjour,

J'ai récemment appris que je présentais un neurinome de l'acoustique bilatéral.
Précisément un neurinome assez gros à droite (27mm) et un autre un peu moins développé du côte gauche (18mm).

Une intervention chirurgicale est prévue d'ici à février 2005 pour l'ablation de la tumeur du côté droit et selon tous les avis médicaux, au vu de sa taille, la préservation de l'audition est impossible de ce côté.

Le risque (incalculable pour l'instant mais néanmoins très fort) est que la tumeur gauche grossisse à son tour, qu'une même intervention soit nécessaire, et que je devienne totalement sourd.

Je m'informe, je surf beaucoup et je trouve des témoignages, mais principalement de personnes ayant eu un neurinome unilatéral et j'avoue que cela m'aiderait de pouvoir discuter avec des personnes qui ont vécu ou qui vivent une situation similaire à la mienne à propos de leur manière d'appréhender la tumeur gauche, voire de la surdité totale et de ses conséquences.

Bien évidemment, les personnes ayant eu un neurinome unilatéral sont les bienvenues sur ce forum.

En attendant, bonnes fêtes à tous ;o)

François

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Coocky (3 messages) Envoyer message email à: Coocky Envoyer message privé à: Coocky Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-12-04, 20:00  (GMT)
7. "RE: neurinome de l'acoustique"
Modifié le 13-06-07 à 13:25  (GMT)

>Bonjour,
>
>J'ai récemment appris que je présentais un neurinome de l'acoustique bilatéral.
>
>Précisément un neurinome assez gros à droite (27mm) et un autre
>un peu moins développé du côte gauche (18mm).
Une intervention chirurgicale est prévue d'ici à février 2005 pour l'ablation
>de la tumeur du côté droit et selon tous les avis médicaux, au vu de sa taille, la préservation de l'audition est impossible de ce côté.

Bonjour François,

Après l'opération la perte d'audition est présente.

>
>Le risque (incalculable pour l'instant mais néanmoins très fort) est que
>la tumeur gauche grossisse à son tour, qu'une même intervention soit nécessaire, et que je devienne totalement sourd.

D'abord le neurinome de l'acoustique grossit très lentement, et tu peux peut être envisager un traitement par radiochirurgie, GAMMA KNIFE, qui te permettrait de garder de l'audition.

Je t'invite a aller lire mon témoignage. Je suis considérée comme "guérie" après avoir eu les GK.
je te donne le lien :
http://www.france-acouphenes.org/forum/viewtopic.php?t=4113

tu trouveras dans la rubrique d'autres personnes dans ton cas.

bon courage à toi et bonne fête à toi aussi
Coocky

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