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"syndrome de sharp"

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Camille3 (3 messages) 31-01-04, 21:23  (GMT) "syndrome de sharp" Je souhaite connaître d'autres personnes ayant cette pathologie rare, afin de pouvoir échanger sur nos expériences, savoir pour mieux faire face à cette maladie....Merci de me répondre.   Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Liste des réponses à ce message

Sujet     Auteur     Posté le:     ID    RE: syndrome de sharp Mara 03-02-04 1  RE: syndrome de sharp cyfra 03-03-04 2  RE: syndrome de sharp manouski2 19-03-04 3    RE: syndrome de sharp cyfra 24-03-04 4        RE: syndrome de sharp Camille3 28-03-04 5            RE: syndrome de sharp ana51 07-04-04 7    RE: syndrome de sharp Camille3 28-03-04 6

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Mara (42 messages) 03-02-04, 21:26  (GMT) 1. "RE: syndrome de sharp" Bonjour Camille, Comme le syndrome de Sharp est un syndrome de chevauchement entre plusieurs maladies, le plus simple est de contacter des personnes atteintes de ces maladies (Lupus, Sclérodermie, Polymyosite, Polyarthrite rhumatoïde). Dans le groupe Le Lupus-et-Nous, vous trouverez quelques personnes atteintes d'un syndrome de Sharp (une ou deux personnes ont une forme de maladie qui emprunte au Lupus et à la Sclérodermie). http://fr.groups.yahoo.com/group/Le-lupus-et-nous Si votre syndrome de Sharp a des composantes différentes, vous pourriez chercher des groupes de discussion dans la Polyarthrite par exemple, par le moteur de recherches, en tapant le nom de la maladie. Bien cordialement. Mara   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

cyfra (2 messages) 03-03-04, 22:35  (GMT) 2. "RE: syndrome de sharp" Je souffre d'une connectivite mixte - sharp + goujerot sjögren + raynauld + polyarthite (la totale ou presque) . 1er accès et diagnostic posé il ya 6 ans (rhumatismes + fatigue + secheresse ); traitement Plaquenil efficace mais depuis 2 mois rechute + forte et rehospitalisation pour bilan d'extension eventuelle à des organes ; symptomes plus forts : fatigue extreme, cephalées, acouphenes, probleme de motricite. En attente dy bilan bonsoir   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

manouski2 (1 messages) 19-03-04, 20:53  (GMT) 3. "RE: syndrome de sharp" Salut, wow que je suis contente d'avoir la chance de pouvoir en discuter avec quelqu'un qui le vie quotidiennement. J'ai tendance a etre romanciere alors je vais essayer d'etre courte . Bon je me présente Manon presque 41 ans greffée du foie en 02/2000 ça sa va mais depuis deux ans que le symdrôme de Raynaud est apparu et j'ai passe beaucoup de testes et plusieurs crise et là c'est confirmé que j'ai une connectivité mixte wow la joie de me savoir encore prix pour me battre contre Dame Nature j'aimerais que tu me jases de toi de ta famille pour m'aider à mieux géré la maladie et que l'on puisse se serré les coudes ensemble j'ai un mari et trois enfants 14, 16 et 18 et toi?   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

cyfra (2 messages) 24-03-04, 15:48  (GMT) 4. "RE: syndrome de sharp" hallo ! depuis presque 2 mois je suis touché par une fatigue extreme qui m'amene à dormir presque toute la journee, à rester alitée car la marche m'est pénible; mes jambes sont faibles et ça m'épuise de faire 50 m. J'attends un RV avec mon rehumato pour qu'il me libére de cet état que je n'ai ^pas connu à ce point lors de la premiere crise il y a 6 ans A vous la main et bonne cghance   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Camille3 (3 messages) 28-03-04, 11:54  (GMT) 5. "RE: syndrome de sharp" Bonjour Cyfra, Désolée Cyfra de répondre un peu tard...En tous les cas enchantée d'entrer en contact avec toi. J'ai le syndrome de sharp depuis 1996. Je suis suivie par le CHU de Bordeaux, sous traitement Cortancyl, Plaquénil, méthotréxate depuis tout récemment. Je connais deux autres correspondantes atteintes de la même affection, l'une à Brest et l'autre en Alsace. Si tu le souhaites, nous pouvons toi et moi communiquer en "privé", mon mail : commentva@free.fr. Je m'appelle Caroline Bien à toi.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

ana51 (1 messages) 07-04-04, 22:41  (GMT) 7. "RE: syndrome de sharp" Modifié le 10-04-04 à 13:39  (GMT) Bonjour, je m'appelle Ana, j'ai 28 ans,et j'habite à Reims. Mon syndrome de sharp a été dépisté en 1995. Je suis suivie par le CHU de Reims. Mon traitement a d'abord été du Plaquenil puis de la cortisone. Aujourd'hui je prend 2mg de Cortancyl par jour. J'aimerai communiquer avec d'autres personnes atteintes de la même maladie. Ana   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Camille3 (3 messages) 28-03-04, 11:58  (GMT) 6. "RE: syndrome de sharp" Modifié le 08-04-04 à 07:27  (GMT) par D_Dupagne (admin) Bonjour, et désolée de répondre un peu tard...Si tu le souhaites, nous pouvons correspondre plus en "privé. J'ai le syndrome depuis 1996.Je connais deux autres personnes atteintes de la même affection aux deux coins opposés de la France... Bien à toi.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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