Forum Médical Attention : cette archive du forum est en lecture seule.

"Acromegalie adenome hypophysaire GH"

Envoyer ce sujet à un(e) ami(e) Format d'impression Mettre en signet (membres seulement)		Précédente | Suivante
Accueil Général des Forums Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)
Message d'origine

Lyne_s (7 messages) 04-02-04, 20:25  (GMT) "Acromegalie adenome hypophysaire GH" Bonjour j'ai deja participé au forum j,ai ete operer d,un adenome de finalement 2,3cm apres analyse c'etais un adenome qui ne secretais plus mais qu,il etais a hormone de croissance. je souffre egalement selon moi de perte de memoire mais il dise que c'est un manque de concentration je suis un programmeur analyste et avant operation je pouvait etes des heures concentré pour resoudre des probleme informatique alors je me pose des question??? Je suis encore tellement fatigué non epuisé est le mot je ne suis pas motivé pour rien j, ai envie de rien faire je suis toujours diabete insipide je dois prendre 4 comprime a toud les jours Je dois passer des test au cours des prochaine semaine pour savoir si je suis ateint de acromegalie et quelle sont toute les hormone atteint. je sais que l,acromegalie est une maladie qui Une distinction s'impose pour les manifestations osseuses entre l'enfant et l'adulte. Chez l'enfant, l'excès d’hormone de croissance provoque une accélération de la croissance avec gigantisme tant que les cartilages ne sont pas soudés. Chez l'adulte, la croissance des os longs étant terminée, l'excès en GH entraîne un épaississement des os courts et plats. Les modifications apparaissent progressivement et c'est l'intérêt des photos qui permettent de comparer l'état du patient quelques mois auparavant : augmentation rapide des pointures des gants, du chapeau, des chaussures, des bagues... hypertrophie du nez, des oreilles, de la langue : saillie des arcades sourcilières, grosses narines, grosses mains... cyphose cervico-dorsale avec saillie du sternum (double bosse de Polichinelle), scoliose... lassitude... sueurs, poils abondants... douleurs osseuses (rhumatisme acromégalique), arthrose... hypertension artérielle, insuffisance cardiaque, gros cœur ; impuissance, aménorrhée, galactorrhée. L'augmentation de volume de l'hypophyse qui est située à la base du crâne dans la selle turcique va provoquer des troubles de compression au niveau du chiasma optique (Zone ou passe les nerfs optiques entre les yeux et le cerveau) : céphalées frontales, troubles de la vision pouvant aller jusqu'à la cécité. j,aimerais avoir d,autre information sur l,acromegalie je sais que le traitement est par sendostatin j,en ai pris pendant 3 semaine avant operation. Si je prend les medicament la vitesse de croissance est telle arreté ou seulement ralentie? l'esperence de vie est t-elle affecté? Je voudrais avoir le plus de renseignement possible sur acromegalie je sais qu,il a environs 40 personne sur 1 millions qui a cette maladie est ce que quelqu,un connait une personne avec cette maladie? merci   Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Liste des réponses à ce message

Sujet     Auteur     Posté le:     ID    RE: Acromegalie adenome hypophysaire GH D_Dupagne 04-02-04 1    RE: Acromegalie adenome hypophysaire GH banquier 13-10-04 4  RE: Acromegalie adenome hypophysaire GH ioline 03-05-04 2  RE: Acromegalie adenome hypophysaire GH yssingo 10-09-04 3  RE: Acromegalie adenome hypophysaire GH dinamite 21-01-05 5

Lobby | Retour au Forum | Précédente | Suivante

Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages) 04-02-04, 23:33  (GMT) 1. "RE: Acromegalie adenome hypophysaire GH" Bonjour, Si vous avez été opéré, vous êtes maintenant protégé. Mais la maladie peut en effet continuer à se manifester du fait du caractère souvent tardif du diagnostic : http://www.chusa.jussieu.fr/pedagogie/dcem2/endocrino/Acrom__2.doc Dr Dominique Dupagne Administrateur du Forum   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

banquier (1 messages) 13-10-04, 21:33  (GMT) 4. "RE: Acromegalie adenome hypophysaire GH" Bonjour Doc. Je viens de découvrir le site en faisant des recherches sur la maladie qui m'affecte soit l'acromégalie. J'ai été opéré en janvier 2004 pour 5cm. selon mes médecins il semble en rester encore .7cm. Ils décideront bientôt si je dois commencer le Sandostatin mensuel par injection. En ce qui me concerne il s'agit d'une maladie invalidante puisque je n'ai toujours pas repris le travail. Licencié pour raison de restructuration en 2000 après presque 30 ans dans la même institution financière. Tout cela a commencé au début des années 1990. Mon généraliste me faisait voir des spécialistes à gauche et à droite; ORL(s), gastro-entérologue, spécialistes du coeur, résonnance, taco,radio de toutes sortes sans compter les nombreux chiro, ostéo, naturo, et rabouteux sans que rien n'y fasse. C'est finalement en 2003 alors que je venais d'avoir 52 ans qu'une dermatologue que je voyais pour des champignons sous les ongles m'avait demandé si j'avais déjà entendu parlé d'acromégalie. Informé de cette possibilité mon généraliste l'envoya paître prétextant que lui il conaîssait bien l'acromégalie et que je n'en présentait pas les symptomes. Quelques semaines plus tard je revoyait un ORL qui me remit un document pour voir un endocrinologue sur lequel il était inscrit ''acromégalie''. L'endo en question après examen visuel a vite conclut, les test sanguins et résonnance magnétique qui ont suivis m'ont vite amené au neuro-chirurgien, on connaît la suite. Si la maladie avait été diagnostiqué pendant que j'étais au travail je bénéficierais aujourd'hui des plans d'assurance invalidité que j'avais et que je payais à l'époque. Récemment à TV 5, il y avait une émission santé dont le sujet était la maladie de l'acromégalie en Suisse. Je n'ai malheureusemnent pas eu le temps de l'enregistrer en vidéo. À cette émission on relatait l'histoire d'un homme atteint de cette maladie qui avait décidé de fonder une association pour venir en aide aux gens dans la même problématique. Si vous connaissez cet homme ou cette association j'aimerais en connaître les coordonnées afin de pouvoir le contacter. Merci à l'avance si vous pouvez m'aider. Continuer votre bon travail...   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

ioline (2 messages) 03-05-04, 22:34  (GMT) 2. "RE: Acromegalie adenome hypophysaire GH" Bonjour, Je suis toute nouvelle à entrer dans ce forum. Je suis atteinte d'acromégalie. Opérée en sept 1995, radiotérapie nov 1995, gammat unit 2000.(la totale!!!) Traitée sous sandostatine et des substitus hormonaux. Cela fait 10 ans que je suis suivie et il y a 6 mois j'ai appris que j'étais stabilisée au niveau de la GH et de prolactine ( en prenantle traitement ). J'ai lu votre courrier dans le forum et je retrouve exactement les mêmes symptomes que vous. Je crois que tous les acromégales se ressemblent.Mains pieds visage polichinel Pour ma part j'ai eu de terrible maux de tête au début et pendant ma maladie, c'est terminé à présent.J'ai moi aussi parfois des perte eu de mémoire mais c'est très légerà présent j'ai été trés abimé physiquement et moralement au début de la maladie. A présent on peut dire que je vais bien J'ai retrouvé mon visage d'antant sauf les os qui n'ont malheureusement pas diminué!!!! Actuellement je m'inquiète pour mes articulations osseusses. Moi qui faisais du sport, active. Je ne peut plus faire de sport car mes articulations me font mal. Même les mouvements courant de la vie: courrir, se mettre à croupie ,sur les genoux,je peine lorsque je dois monter 2étage d' escaliers. j'ai parfois envie d'hurler, car à 35 ans se retrouver comme ça je trouve ça dur vu comme j'étais avant. J'avoue aussi que je suis parfois crevée pour un rien même si je le cache à mes proches Je n'ai pas repris mon travail car il n'est pas adapté à ma maladie. En 10 ans d'hospitalisation je n'ai connu que deux dames avec qui je garde contact. Elles vont bien elles aussi toujours suivi d'un traitement mais elles sont stabilisées une personne a même 76 ans si ça peut vous rassurer, moi ça m'a drolement rassuré!!!!! Nous ne sommes effectivement pas nombreux à avoir cette fichue maladie. Cette maladie n'est pas mortelle,mais un peu trop contrégnante à mon gout. Le problème c'est que cette maladie ne se voit pas.Quelque part tant mieux Quand je parle à des personnes il croient tous que je suis sportive. S'il savaient.........Pour vous donner un tableau de grande maigrichonne que j'étais je suis devenue une allemande de l'est!!!!!!!!! Dans tous les cas il FAUT GARDER LE MORAL. C'est 95% de la victoire Suivre les conseils de vos médecins J'ai eu un merveilleux suivi hospitalier, je ne les remercierai jamais assez. Je vous promets que si ce n'était pas ces problèmes de rhumatismes je vais bien. Il faut se battre Vous gagnerez ioline   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

yssingo (1 messages) 10-09-04, 00:55  (GMT) 3. "RE: Acromegalie adenome hypophysaire GH" Bonjour, Je vais avoir 67 ans ds deux mois. J e suis atteint d acromegalie depuis 7 ans environ. C 'est ma diabetologe qui a suspecte cette maladie en me voyant.Bon, aprés analyse, celà était confirmé. Tou les signes que vous signalez : surtout fatigue sueurs abondantes diabete en aggravation legere tumeur inoperable coince ds les sinus. Une operation trop lourde à envisager surtout que cela ne modifie en rien cette affection qui reste incurable.Faut signaler que personne n a soupconné cette maladie depuis des annees, la forme ovale de mon crane aurait du attirer les soupçons. deplus depuis tres longetemps j ai souffert de maux de tete atroces J ai de la chance de bien reagir à la somatuline à la dose la plus faible.j ai meme participé à un protocole pour une piqure de 28 ju au lieu de r tous les 10 jours.souffre enormement pour marcher , en plus du diabete traite par insuline et d un psoriasis , 3 compagnons fideles qui finiront avec moi. J e pense qu il faut garder un bon moral . Bien sur , on souffre des deformations que cette maladie fait subir et surtout du regard des autres. Par pour moi,mais pour les personnes qui me sont chers , elles ont souffre. On voit les amis et meme la famille qui se detourne de vous. Vous n etes plus presentables On pourrait discourir longtemps sur ce regard assassin . La nature dans sa grande mansuetude m a dote d un caractere fort qui ma permis de faire face ds une sorte de defi vis à vis des autres.C est sur qu un etre frele en souffrira. eci est un autre debat. Ca permet de voir tout de suite si on a affaire à un etre intelligent ou bete. Voila tout ceux qui voudront m ecrire je repondrais bien volontiers Bon courage à tous rappelez vous " Quoique vous fassiez, vous pourvez pas vous tromper   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

dinamite (2 messages) 21-01-05, 11:45  (GMT) 5. "RE: Acromegalie adenome hypophysaire GH" Bonjour Voulez vous parler de l'acromégalie? Nous organisons une reunion pour parler de cette maladie et de son traitement a Paris le 25 01 2005 a 19h SI vous etes interressée merci de nous contacter terrainconseil@wanadoo.fr tel 05 62 91 30 43   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Fermer | Archiver | Effacer

Lobby | Retour au Forum | Précédente | Suivante

Accéder à un autre forum Lobby Forums médicaux pour professionnels (Conférence)   |--Ethique médicale (Protected)   |--Coups de gueule, coups de coeur (Protected)   |--Humour médical (Protected) Forums médicaux pour le public (Conférence)   |--Annonces de sites médicaux (Protected)   |--Recherche d'informations sur une maladie (Protected)   |--Arrêter de Fumer (Protected)   |--Arrêter l'alcool (Protected)   |--Cholestérol, triglycérides et risque cardiovasculaire (Protected)   |--Schizophrénie (Protected)   |--Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes (Protected)   |--Hyperhidrose (Protected)   |--Luxation congénitale de hanche (Protected)   |--Maigrir (Protected)   |--Mauvaise haleine (Protected)   |--Vitiligo (Protected)   |--Bla bla and co (Protected)   |--Santé Psy (Protected)   |--Test (Protected) Internet et Médecine (Conférence)   |--Référencement de sites médicaux (Protected) Revues de presse (Conférence)   |--Revue de presse Internet Médical (Protected)   |--Revue de presse pour le médecin généraliste (Protected) Avis sur le site, opinions diverses, livre d'or (Conférence)   |--Une opinion sur le site ? Une suggestion ? (Protected)