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"paraplégie et douleurs fantômes"

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Tbob (3 messages)
11-02-04, 17:14 (GMT)

"paraplégie et douleurs fantômes"

Bonjour à tous,
Je me permets de vous écrire car ca fait du bien de "parler" et surtout pour connaitre vos expèriences.
En effet, mon mari est paraplégique depuis 15 ans. Je l'ai connu il y a maintenant 4 ans. Lors de changement climatique ou quand il a de trop grosses émotions, il a de grosses douleurs au niveau de son genou et de son pied gauche. Je n'avais jamais vu quelqu'un avoir autant mal. Heureusement cette douleur n'est pas chronique (environ 1 à 2 fois par mois) mais elle peut durer 2 à 3 jours.
Il prend donc des topalgics normaux et des topalgics retard. Ces médicaments le tiennent éveillés et lui détruisent l'estomac. Après les avoir pris, il vomit toutes les heures.
depuis la semaine dernière, il a des piqures de Miacalcic 3x par semaine pendant 6 semaines. Il les supporte très mal. Aujourd'hui, il a mal de nouveau et doit prendre un topalgic (avec le miacalcic...)
Connaissez-vous ce problème ? Peut-on dire qu'il a des névralgies ? Je suis désolée de ne pas utiliser les bons termes.
Je ne sais plus quoi faire. J'ai mal au coeur de voir mon mari tant souffrir.
Je vous remercie beaucoup pour vos réponses.

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Texte des réponses

Cafe_Sante (8965 messages)
11-02-04, 21:11  (GMT)

1. "RE: paraplégie et douleurs fantômes"

Bonsoir,
Ce genre de douleur est difficile à prendre en charge. Le tramadol (Topalgic) ne semble ni efficace, ni bien toléré.
Vous devriez demander une consultation pour la douleur (il y en a un peu partout maintenant). Ne laissez pas souffrir votre époux.
Philippe,
médecin à la campagne

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ml1 (347 messages)
11-02-04, 21:41  (GMT)

2. "RE: paraplégie et douleurs fantômes"

Modifié le 11-02-04 à 21:59 (GMT)
Bonsoir,
La première question que je me pose, c'est votre conjoint est-il suivi par un neurologue ?
Honnêtement, je ne pense pas.
Je pense que votre conjoint souffre de douleurs neurogènes. Je ne sais pas pourquoi il est paraplégique. Si c'est dû à un accident, à une lésion irréversible de la moelle épinière, ce sont des douleurs malheureusement relativement classiques.
"Lors de changement climatique ou quand il a de trop grosses émotions". c'est la moelle épinière qui réagit pour se défendre contre ce qu'elle vit comme une agression.
"Il prend donc des topalgics normaux et des topalgics retard. Ces
>médicaments le tiennent éveillés et lui détruisent l'estomac. Après les
>avoir pris, il vomit toutes les heures."
C'est un peu compliqué ce que vous écrivez ? Ce qui je crois est certain c'est qu'il ne supporte pas le tolpagic. Généralement c'est plutôt le LP qui fait vomir. Dans ces cas-là, les médecins conseillent de stopper net, cela signifie simplement qu'il ne supporte pas ce médicament .
A priori, je ne crois qu'il puisse lui détruire l'estomac et cela fait plutôt dormir (peut-être un effet paradoxal, je n'en sais rien, je ne suis pas médecin)
Le topalgic a à très peu d'effet (très rarement) sur les douleurs neurogènes, par contre il existe d'autres médicament qui calment ces douleurs épouvantables, en particulier, certains antiépileptiques.
En ce qui concerne le "Miacalcic", je ne connais rien, simplement qu'il n'est jamais prescrit pour les douleurs neurogènes.

"Connaissez-vous ce problème ?"
Malheureusement très bien.
Paraplégie, heureusement, j'ai pas mal récupéré.
Donc aujourd'hui, paraplégie incomplète due en particulier, mais pas seulement, à une lésion de la moelle épinière.
Conséquences en autre: douleurs neurogènes et spasticité.
Heureusement encore, pour moi, on a trouvé des solutions
Malheureusement, cela n'empêche pas la moelle épinière de trop disjoncter par moments, lorsqu'il fait trop froid, que j'ai le moindre pb au niveau des jambes ou du dos, ou simplement lorsque je suis trop fatiguée etc.
"Heureusement cette douleur n'est pas chronique (environ 1
à 2 fois par mois) mais elle peut durer 2 à 3 jours."
Moi, j'appelle cela une douleur chronique, ce n'est pas parce qu'elle n'est pas présente tous les jours qu'elle n'est pas chronique.
Je me trompe peut-être complètement, car vous n'avez pas décrit le type de douleur : lancement, étau, brûlures, etc. Mais disons que j'ai comme une intuition, tirée de ma propre expérience et de tous les blessés médullaires que je peux rencontrer.
Bon Courage à lui et à vous
Mais un conseil, prenez rendez vous avec Neurologue.
Mary
Comme je ne suis pas médecin comme Philippe, je m'autorise à aller un peu plus loin
Je crois toutefois que nous sommes d'accord ...

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Cafe_Sante (8965 messages)
11-02-04, 21:54  (GMT)

3. "RE: paraplégie et douleurs fantômes"

>
>Comme je ne suis pas médecin comme Philippe, je m'autorise à
>aller un peu plus loin
>Je crois toutefois que nous sommes d'accord...
Tout à fait !
Philippe,
médecin à la campagne

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Tbob (3 messages)
12-02-04, 14:34  (GMT)

4. "RE: paraplégie et douleurs fantômes"

Bonjour Mary, Bonjour Philippe,
Un grand merci pour avoir répondu à mon message ! Pour répondre à tes question, Mary :
>La première question que je me pose, c'est votre conjoint est-il
>suivi par un neurologue ?
>
Ben non... Je vais tout de suite lui en parler et je vous tiens au courrant.
>
>Je pense que votre conjoint souffre de douleurs neurogènes. Je
>ne sais pas pourquoi il est paraplégique. Si c'est dû
>à un accident, à une lésion irréversible de la moelle
>épinière, ce sont des douleurs malheureusement relativement classiques.
>
Il s'agit bien d'un accident avec tassement L1-L2. Il faut que je lui demande plus de renseignement.
Ce qui je crois est certain c'est qu'il ne supporte pas le
>tolpagic. Généralement c'est plutôt le LP qui fait vomir. Dans
>ces cas-là, les médecins conseillent de stopper net, cela signifie
>simplement qu'il ne supporte pas ce médicament .
>A priori, je ne crois qu'il puisse lui détruire l'estomac et
>cela fait plutôt dormir (peut-être un effet paradoxal, je n'en
>sais rien, je ne suis pas médecin)
Il ne supporte pas du tout les topalgics. Avant il prenait des médicament à base de codéïne qu'il ne supportait pas non plus.
Je ne sais pas pourquoi alors mais les topalgics l'empêche bien de dormir. Il a eut une crise hier à midi à son pied. Il a prit des topalgics mais apparemment ils n'ont pas fait effet, juste le tenir éveillé car il a toujours mal aujourd'hui (il est 14h) et n'a toujours pas dormi.
Que signifie LP ? Je suis désolée mais je ne connais pas du tout les termes.

>En ce qui concerne le "Miacalcic", je ne connais rien, simplement
>qu'il n'est jamais prescrit pour les douleurs neurogènes.
>
C'est une injection de calcium.
>
>"Connaissez-vous ce problème ?"
>Malheureusement très bien.
>Paraplégie, heureusement, j'ai pas mal récupéré.
Lui aussi, il peut maintenant se déplacer avec des béquilles en utilisant le système du balancement.

>Je me trompe peut-être complètement, car vous n'avez pas décrit le
>type de douleur : lancement, étau, brûlures, etc. Mais disons
>que j'ai comme une intuition, tirée de ma propre expérience
>et de tous les blessés médullaires que je peux rencontrer.
Non, vous ne vous trompiez pas. Il a de forts lancements et des sensations de brûlures. Par contre jamais de spasme.
>
>
Je vous remercie pour votre conseil. Je vais voir avec lui pour prendre RDV chez un neurologue. Je vais aussi lui parler des centre anti-douleur, qu'en pensez-vous ? Je vous tiens au courrant et encore mille mercis !!!

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Cafe_Sante (8965 messages)
12-02-04, 17:04  (GMT)

5. "RE: paraplégie et douleurs fantômes"

Modifié le 12-02-04 à 17:04 (GMT)
Bonjour Tbob
>Que signifie LP ? Je suis désolée mais je ne connais
>pas du tout les termes.
LP signifie simplement que le médicament reste plus de temps dans le sang.
>
>>En ce qui concerne le "Miacalcic", je ne connais rien, simplement
>>qu'il n'est jamais prescrit pour les douleurs neurogènes.
>>
>
>C'est une injection de calcium.
En fait c'est de la calcitonine, une hormone qui agit dans le métabolisme du calcium. Ce médicament n'a aucune action sur les douleurs neurogènes. Il est essentiellement utilisé dans les algodystrophies avec plus ou moins de bonheur.
Philippe,
médecin à la campagne

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ml1 (347 messages)
13-02-04, 13:00  (GMT)

6. "RE: paraplégie et douleurs fantômes"

Modifié le 16-02-04 à 08:17 (GMT)
Bonjour Thob,
Je vais être franche (comme d’habitude !) ,mais le médecin qui le suit est carrément nul et négligent !
Il le soignait pour de l’arthrose, des rhumatismes peut-être ?
Il a fait ses études de médecine en séchant les cours sur moelle épinière et cerveau... A priori c’est certain, il ne doit pas lire beaucoup la presse médicale.
Excusez- moi, mais je trouve invraisemblable et impardonnable que l’on laisse souffrir quelqu’un ainsi, sans réagir, sans se poser la moindre question...
Je parle évidemment du médecin,vous votre démarche est extraordinaire. Mais elle exprime à la fois combien nous sommes démunis et l'intérêt indéniable de ce forum.
Je peux vous assurer que ces douleurs sont épouvantables.
Imaginez, vous marchez sur du sable brûlant, ou/et que vous avez un produit corrosif sur une chair à vif ou/et que l’on vous enfonce des petites aiguilles embrasées qui peuvent devenir des clous ou/et que qu’un étau vous enserre le genou ou/e le pied de + en + fort etc. C’est à peu près cela les douleurs neurogènes des membres inférieurs suite à une paraplégie...
Alors trois jours de suite sans calmant, je ne sais comment votre conjoint fait pour supporter mentalement.
De plus, je ne connais pas de médecin qui continue de prescrire du Topalgic ou tout autre médicament à quelqu’un qui a des réactions aussi indésirables que les vomissements et aucun effet souhaité.
Tout médecin sensé, lorsque le tramadol et la codéine ne marchent pas se pose des questions ou passent la main au médecin dont le patient semble relever. Lorsque l’on a une paraplégie, le spécialiste en question, c’est le neurologue.
J’espère que ce genre de médecin est excessivement rare, il est dramatique pour votre conjoint d’être tombé sur lui...

Maintenant, prenez les choses en main pour qu’il ne souffre plus ou qu’il souffre beaucoup moins. Je ne sais quelle région, vous habitez ; mais pour obtenir un rdv dans les services anti-douleur, il est souvent nécessaire d’avoir une lettre d’un médecin. Donc il me semble plus simple dans un premier temps de consulter un neurologue. Le mieux serait de prendre d’abord rendez vous dans un grand service de neurologie dans un hôpital, mais cela risque d’être long. Ceci étant, vous pouvez faire les deux ce qui lui permettra d’avoir 2 avis. Honnêtement le problème de votre conjoint est fréquent, à moins de tomber sur un neurologue du même type que son généraliste... Simplement, il faut trouver le bon médicament et l’effet ne sera pas forcement immédiat. S’ils rencontrent des difficultés, ils l’enverront vers un centre anti-douleur ou un médecin spécialisé ds la douleur.
Je terminerai en utilisant les mots de Philippe
" Ne laissez pas souffrir votre époux "
Amicalement
Mary.
*LP, c’est aussi vos " des topalgics retard "
Chers Docteurs,
Je suis désolée d’avoir accablée un de vos confrères, mais lorsque la co----ie et surtout la négligence impliquent tant de souffrance, cela me fait bondir (et encore, je me suis modérée...).

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Cafe_Sante (8965 messages)
13-02-04, 19:08  (GMT)

7. "RE: paraplégie et douleurs fantômes"

Bonsoir,
>Chers Docteurs,
>Je suis désolée d’avoir accablée un de vos confrères, mais lorsque
>la co----ie et surtout la négligence impliquent tant de souffrance,
>cela me fait bondir (et encore, je me suis modérée...).
Il y a encore beaucoup de travail de formation et d'information.
J'ai imprimé en GROS pour la maison de retraite dont je m'occupe, une citation de René LERICHE :
""La seule douleur supportable c’est celle des autres".
Philippe,
médecin à la campagne

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ml1 (347 messages)
14-02-04, 17:33  (GMT)

8. "RE: paraplégie et douleurs fantômes"

Bonjour,
Il faut de la curiosité et de l’humanité , cela dépasse la formation et l’information , C’est bien au delà du savoir en tant que connaissance, mais dans celui en tant que savoir être...
Mary

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Tbob (3 messages)
20-02-04, 10:56  (GMT)

9. "RE: paraplégie et douleurs fantômes"

Bonjour Mary, Bonjour Philippe,
Je vous tiens au courrant de la situation. Hier, mon mari avait RDV chez un neurologue mais il a décommandé car il avait trop mal pour pouvoir s'y rendre.
Le problème est qu'il n'a plus du tout confiance en la médecine et qu'il a peur d'être "chouté" 24h/24h avec des médicaments. Il préfère avoir mal de temps en temps plutôt que de prendre des cachets.
En plus, c'est une chance qu'il est pu récupérer le haut des cuisses et il a terriblement peur de perdre ca. Ce ne sont que des suppositions car il n'aime pas en parler.
Avec le temps, je vais arriver à le convaincre.
Encore merci pour vos réponses et vos conseils !

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