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"sclérose en plaques et gémellité"

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mymi (7 messages) 14-02-04, 14:05  (GMT) "sclérose en plaques et gémellité" bonjour, j'ai 28ans, un fils de 4 mois et on m'a diagnostiquée une sep il y a une semaine suite a une néphrite optique... Je sort d'un traitement IV de cortisone et je suis épuisée... J'ai une petite questions, voila j'ai une soeur jumelle (homozygote). ayant lu que chez les jumaux qu'il y a 40 à 50% de chances que les deux soient atteints je voulais savoir s'il y avait quelque chose a faire pour la rassurer... si on lui fait une IRM peut-on exclure la maladie? En combien de temps la maladie peut-elle apparaitre? Doit-elle vivre dans la peur de voir apparaitre un symptome (aujourd'hui dès qu'elle ressent des chatouillement... elle s'inquiète). J'aimerais qu'on puisse lui dire non aujourd'hui tu n'as rien (meme si ca peux se déclarer un jour...). Merci de répondre et si vous avez d'autres informations sur la sep et l'incidence sur les jumeaux... Merci de m'avoir écoutée...   Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Liste des réponses à ce message

Sujet     Auteur     Posté le:     ID    RE: sclérose en plaques et gémellité D_Dupagne 14-02-04 1  RE: sclérose en plaques et gémellité mymi 23-02-04 2    RE: sclérose en plaques et gémellité Ln2 23-02-04 3        RE: sclérose en plaques zebulon1 12-11-04 4            RE: sclérose en plaques mymi 12-11-04 5                RE: sclérose en plaques zebulon1 13-11-04 6                    RE: sclérose en plaques Cafe_Sante 13-11-04 7        RE: sclérose en plaques et gémellité LenaClaire 13-11-04 8

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages) 14-02-04, 14:24  (GMT) 1. "RE: sclérose en plaques et gémellité" Bonjour, Votre soeur jumelle est condamnée à vivre dans la peur. Un risque de 50%, qui correspond à la réalité, ne peut être minimisé. Sauf si vous lui expliquez qu'elle ne peut rien y faire et que se réjouir d'aller bien est sans doute l'attitude la plus constructive. Dr Dominique Dupagne Administrateur du Forum   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

mymi (7 messages) 23-02-04, 14:47  (GMT) 2. "RE: sclérose en plaques et gémellité" rebonjour, voila je vous ai dit qu'on était des jumelles homozygotes, mais en parlant avec ma mere elle ne sait pas exactement si oui ou non nous sommes de vraies jumelles... il parait qu'a la naissance le médecin n'a pu déterminer si il y avait deux poches et deux placenta ou pas, de plus m'a mère n'a passée aucune echo car a l'époque elle vivait au maroc... Alors voici ma question: y a-t-il moyen de déterminer si nous sommes de vraies jumelles ou pas? test sanguins... car si nous ne sommes pas de vraies jumelles ma soeur serait plus rassurée en ce qui concerne la sep vu que les chances qu'elle soit atteinte passeraient de 50 a 1%. Je sais c'est un peu complexe comme question mais j'essaie de rassurer au plus ma soeur... c'est dèja difficile a vivre avec ce diagnostic mais savoir que m'a soeur stresse aussi n'est pas fait pour me rassurer... Merci d'avance pour votre réponse, amicalement myriam   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Ln2 (2466 messages) 23-02-04, 17:28  (GMT) 3. "RE: sclérose en plaques et gémellité" Bonjour, On pourrait faire un test génétique, mais je ne vois pas l'intêret : si c'est votre jumelle homozygote, elle vous ressemble comme deux gouttes d'eau. Les faux-jumeaux se ressemblent autant que deux frères "normaux". Cordialement, Hélène, étudiante en médecine   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

zebulon1 (9 messages) 12-11-04, 23:00  (GMT) 4. "RE: sclérose en plaques " bonjour les medecins pense que j'ai une sep sans avoir les preuves ,mon medecin traitant m'a dit ne pas esperer de guerison avant pliusieurs années ,j'ai les jambes qui me lachent souvent quand je fait une poussée environ 7 par ans des violentes douleurs soignées avec tegretol et au pire actiskenan j'ai deja recu des perf de cortisone ,mais je suis pas encor diagnostiqué cela pren il longtemps je souffre depuis 18 mois et supporte mal l'incertitude des toubibs ,pourquoi les diagnostiqués me refuse toujours le dialogue svp aidez moi   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

mymi (7 messages) 12-11-04, 23:23  (GMT) 5. "RE: sclérose en plaques " bonjour zebulon, je ne sais pas quoi te dire... pour moi le diagnostic a été posé en deux jours... j'ai fait une néphrite optique et l'ophtalmo m'a directement envoyé chez le neuro qui m'a fait passer plusieurs examens dont une irm qui était positive... ainsi que des potentiels évoqués et une poction lombaire... et il n'y avait malheureusement aucun doute... c'est bien une sep ce que je ne comprend pas c'est que ton médecin te dise qu'il faudra pls années pour guérir, car une sep ne se guérit pas au jour d'aujourd'hui, on peut diminuer les symptomes et espacer les crises. quels sont tes symptomes? la cortione t'as t'elle aidée? as tu passés tous les examens? quel age as tu, ou habite tu? tu peut me poser toutes les questions que tu veux , j'essaierais de répondre... bon courage a+   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

zebulon1 (9 messages) 13-11-04, 09:33  (GMT) 6. "RE: sclérose en plaques " bonjour merci de me repondre ,enfin quelqu'un de sympa ,j'ai fait plein d'examens ,irm ,ponction ,tous negatifs et malgré cela les 2 neurologuesj m'on dit que j'ai une maladie neurologique et eventuelement une sep ,il m'on fait des perf de cortisone le meme produit que les diagnostiqués mais lors que je demande ce que j'ai ils me repondent tous :je sais pas : les symptomes :des violentes douleurs dorsales ,les jambes qui flageolles ;les jambes qui sursaute au repos comme si je recevait une decharge electrique,troubles de l'equilibre qui survient n'inporte quand;j'ai meme vu un professeur ,il sait pas non plus,mon medecin a dit pas de guerison avant plusieurs années ,pour moi c'est une façon gentil de dire jamais,ils me soigne pour les douleurs avec du tegretol c'est un antiepileptique cela marche pas mal mais en ce moment je prend un peut de morfine pour moins souffrir;j'ai 46 ans et habite pres de metz,malade depuis 18 mois j'en ai marre de pas savoir car lorsque je demande o toubibs ils se mouillent pas et jamais de vrai reponse c'est tres dure a vivre...........   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Cafe_Sante (8965 messages) 13-11-04, 18:07  (GMT) 7. "RE: sclérose en plaques " Bonsoir, >j'en ai marre de pas savoir car lorsque >je demande o toubibs ils se mouillent pas et jamais >de vrai reponse c'est tres dure Comment voulez-vous qu'ils vous répondent s'ils ne savent pas ! Vous avez posté votre message dans une discussion parlant de SEP et gémellité. Vous avez un jumeau où vous ne faites attention à rien ? Philippe, médecin à la campagne   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

LenaClaire (18 messages) 13-11-04, 22:41  (GMT) 8. "RE: sclérose en plaques et gémellité" Bonsoir, et pardon d'avoir l'air contrariante, mais en faisant quelques recherches sur Pubmed (site donnant accès aux revues scientifiques et médicales internationales) j'ai trouvé plusieurs articles donnant des valeurs de risques de concordance pour des vrais jumeaux situés entre 26 et 31% donc bien inférieur à 50%. Une de ces études est publiée dans Nature, revue très sérieuse (en voici le résumé : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?CMD=Display&DB=pubmed). Je travaille sur le diabète de type I, une autre maladie auto-immune. Dans cette pathologie, le risque de concordance entre vrais jumeaux est également de 30%. En effet, les gènes incriminés dans le diabète sont des gènes de prédisposition mais rien de plus. Les facteurs environnementaux jouent un rôle très important dans le déclenchement de la maladie. D'après ce que j'ai lu, il en serait de même pour la sclérose en plaque. Dans ce cas-ci, il y aurait de quoi être rassuré, même si évidemment on ne peut jamais rien prédire. Il y aurait tout de même au moins 70% de chances que votre soeur y échappe, ce qui est très encourageant. Voilà, je ne pense pas avoir dit de bêtise et j'espère que vous pourrez rassurer votre soeur. Claire   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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