Bonjour tout le monde,J'ai 28 ans, je suis un homme, j'ai travaillé dans la finance et actuellement j'ai repris mes études en mastère spécialisé dans le même domaine.
historique
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Depuis que je suis tout petit je souffre de colites. Avec l'âge, mes crises s'étaient estompées et survenaient de moins en moins souvent. Et j'allais de mieux en mieux.
ce qu'il m'est arrivé
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PUis un jour tout a basculé. Tout est arrivé du jour au lendemain. J'ai fait un WE dans la forêt de LYon, c'était la nuit la plus froide que j'ai vécue (-13). Lorsque je suis revenu chez moi sur Paris, j'ai commencé à avoir mal au ventre. On m'a diagnostiqué des gastro pendant 1 mois jusqu'à ce que j'aie une attaque violente à l'estomac avec nausées et je me suis rendu aux urgences. ON m'a diagnostiqué une gastrite sévère... avant de m'envoyer faire une fibroscopie et une coloscopie . ON a alors découvert helicobacter pilori. S'est ensuivi un traitement de 2 mois avec des IPP, raniplex. Et ce traitement me donnait des crampes terribles alors on m'a donné du pariet. Puis grâce aux prises de sang on a découvert une hépatite. J'ai fait des examens au service héptologique de Necker où l'on m'a diagnostiqué une hépatite d'origine inconnue (ni A ni B ni C), juste une inflammation aiguë des ALAT ASAT. Peut être due au pariet 20 mais sans conviction de la part des médecins...
Pendant 6 mois j'ai vécu un calvaire, j'avais de l'acidité et une fatigue énorme. Mon travail devenait une angoisse permanente car je ne dormais plus la nuit et je me suis isolé et je devenais de plus en plus exclu.
La fin de mon hépatite
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Mon hépatite s'est achevée 6 mois après environ. Au cours de cette période j'avais de l'acidité tous les soirs et je prenais du gaviscon et du pepsane puis quand je ne les supportais plus je prenais du bicarbonate. Au cours de cette période j'ai arrêté de sortir, de boire mais je continuais la natation et la musculation (mes sports de prédiléction) ce qui me fatiguait énormément. C'est donc en décembre 2002 que j'ai attaqué le traitement antibiotique en trithérapie pour éradiquer helicobacter pylori. Amoxicyline + clarythromicine+ un IPP pendant 14 jours.
le début de ma diarrhée chronique
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15 jours après j'ai commencé à avoir la diarrhée tous les jours. Dans mon travail ça a donc commencé à être une longue descente aux enfers. Avec ma copine c'était terrible depuis 1 an déjà, depuis le début de mes symptômes. J'avais même commencé à avoir des crampes sur tout le corps. je donc allé voir un neurologue qui a voulu me préscrire au bout de 1 séance des anti dépresseur. Ca m'a fait réagir et je me suis dit qu'il fallait se méfier des médecins car le diagnostic" c'est psychologique, vous êtes trop stressé prenez des anti dépresseurs" vous guette à chaque visite!!!
J'ai eu la diarrhée tous les jours pendant 6 mois. Et même le smecta ne faisait plus effet. J'ai fait tous les examens possibles, fécalogramme à la salpêtrière, clostridium difficile et sa toxine etc...et RIEN, toujours rien, mes diarrhées n'ont rien d'anormal et on m'a laissé souffrir ainsi pendant des mois en gaspillant tous mes congés payés et mes vacances chez les médecins ou coincé aux toilettes pendant des heures en souffrant de spasmes très douloureux.
ma deuxième entérocopie
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Alors j'ai fait à nouveau une entéroscopie à l'hopital européen Pompidou en octobre 2003(j'avais déjà repris mes études depuis Août 2003). J'ai aussi fait une coloscopie qui a échoué parce que le lavage c'était mal fait. Mon transit est tellement mauvais que les 4 litres n'ont pas suffit à nettoyer mon système digestif.
UN des plus grand professeur de la place, je ne citerai pas son nom, m'avait diagnostiqué : RIEN+ dépression à 99%. Tout ça parce que je me suis mis à pleuré dans son cabinet tellement j'en avais marre. J'ai été sidéré de ce diagnostic pourri. Car je suis convaincu que le stress et mon mode de vie n'y sont pour rien, la preuve, cette diarrhée est survenue spontanément suite à ce traitement antibiotique. Mais lorsque je suis sorti de ce RV cela m'a fait réfléchir et je me suis dit peut-être après tout que c'était psychologique et dû à mon mode de vie.
J'avoue être chez mes parents depuis tout ce temps et j'ai beaucoup de remarques de la part de mes proches(mon ex notamment) et mon entourage. Mais mes parents viennent souvent me chercher au travers de la région et je ne compte plus le nombre de fois où j'ai du les appeler en urgence pour qu'ils viennent me chercher parce que j'allais très mal. Je ne peux plus sortir sans avoir une crise de colite en pleine soirée sans sentir mon estomac me brûler ou me donner des coups de poignards. Car effectivement l'acidité est revenue. ce qui est sûr c'est que je suis dépendant de quelqu'un.
En décembre 2003 j'ai vécu la pire période de stress de ma vie, à cause des études que j'avais reprises. j'ai eu des examens toutes les semaines avec une pression énorme, ambiance prépa. J'ai très peu dormi et très mal mangé et pourtant pendant tout ce mois je n'ai strictement rien eu. j'ai eu une digestion parfaite et j'allais bien. Mais depuis janvier j'ai recommencé à avoir mal et à nouveau des colites. J'ai donc des périodes de rémission plus ou moins longues qui n'ont rien à voir ni avec mon alimentation ni avec mon mode de vie. J'ai noté ce que je mangeais et je n'ai jamais trouvé de corrélation entre ce que je mangeais et mes douleurs.
Nous sommes en février 2004 et maintenant cela fait depuis décembre 2001 que je suis malade et que je courre de médecins en médecins d'hopitaux en hopitaux, de spécialistes en spécialistes.
Et vous savez quoi? L'hopital george pompidou n'a même pas envoyé les rsultats à mon gastro et mon gastro n'a même pas demandé les résultats et je ne suis même pas allé les chercher. En effet, la fille qui m'a fait l'entéroscopie a OUBLIE de me faire des biopsie de l'estomac au moins pour voir si j'avais helicobacter et si ce traitement antibiotique a servi à quelque chose. OUBLIE!!! Bien entendu elel m'a sorti une excuse bidon comme quoi elle n'est pas parvenue à déployer la pince dans l'estomac!!! foutage de gueule!MOi je dis qu'ils font des fibro à la pelle et que les patients sont des clients. De plus j'avais subi la même opération dans un hopital privé, une clinique et jepeux vous garantir qu'il y a une différence. notamment du point de vue des douleurs post opératoires. Curieusement je n'avais pas du tout mal lorsque ce fut mon gastro qui m'avait opéré alors que j'ai souffert de nausées violente la deuxième fois. Ce qu prouve qu'on peut vous faire une fibro comme un bourrin sans délicatesse. c'est unpeu comme les prises de sang, certains infirmière vous déchirent le bras , d'autres ne se font même pas entendre.
Je suis fatigué maintenant de tout ça, exténué, et j'ai toujours aussi mal aux intestins. Il n'y a pas un jour où je n'ai pas une douleur diffuse , localisée, la nausée, la diarrhée des spasmes, des ballonnements, des digestions difficiles et des nuits écourtés par la douleur (quand on se couche c'est le début du calvaire). J'ai l'impression d'avoir un gosse dans mon ventre.
Je me suis rendu compte que je n'étais qu'un malade de plus souffrant d'helicobacter et de colopathie fonctionelle comme des millions de personnes et les médecins sont impuissants.
Je ne sais plus quoi faire. Récemment j'ai pris RV avec mon gastro pour avoir les résultats de mon entéroscopie mais j'y vais sans convictions, ma vie est assez gâchée par ces deux années catastrophiques tant sur le niveau privé que professionnel. Je suis un handicapé et les médecin me demandent de vivre avec. Je fais pitié avec mes smecta que je remue au self dans une verre d'eau et mes pespane que je prends avant d'aller me coucher et lorsque je suis obligé de quitter un cours pour aller aux toilettes et revenir deux heures plus tard. ou lorsque j'étais obligé de reser aux toilettes les matin où j'étais censé aller au travail. J'ai 80 balais à 30 ans!
Et le pire c'est que tout le monde s'en tape. Alors vous sombrez peu à peu dans un isolement et une solitude existentielle mais vous luttez pour ne pas sombrer dans la dépression. Les seuls à me déprimer sont les médecins qui vous font ce diagnostic comme on donne du pain aux pigeons.
Mais comment ne voulez vous pas être dépressif lorsque vous souffrez de tout ça, je me le demande et je fais de tout pour avertir mon entourage et les gens que je rencontre de ce problème. Je préviens que je ne peux pas manger n'importe quoi et je désepsère parce que les gens oublient et ne font pas attention où pensent que vous en rajoutez car ce n'est pas possible d'être autant malade, autant de fois par jours et par semaines sans que la médecine ne puisse rien faire. Quand je suis invité à dîner c'est toujours le même problème, je dois prévenir 10 fois avant qu'on comprenne que les épices, le café et les repas graisseux me font souffrir toute la nuit!
Je voulais préciser que j'ai trouvé une copine qui m'aide complètement dans ma tâche et qui m'aime comme ça car en dehors de la maladie que j'éprouve je suis quelqu'un de bon vivant et très drôle et heureusement que certains le savent. Cependant, lorsque j'ai mal je n'ai pas envie d'être gentil et j'ai tendance à m'isoler pour ne pas être désagréable. Mais quand je vais mieux, je profite de la vie un maximum et même s'il est vrai que j'ai pensé de nombreuses fois mettre fin à mes jours, je n'en serai jamais capable car la vie est trop belle même malade.
J'ai une certaine amertume que deux maladies si fréquentes et si bénignes puissent autant vous foutre une vie en l'air et que la mdécine française ne peut rien pour moi.
Alors je garde néanmoins un espoir, j'ai entendu parler de l'aromathérapie qui soignait bien les helicobacter ainsi que les diarrhées ou de médicaments étrangers plus efficaces que le smecta. Si quelqu'un peut m'aider j'en serai vraiment heureux car maintenant je suis blasé et je n'ai plus rien à perdre.
J'ai découvert ce forum qui est vraiment enrichissant et les témoignages que j'ai pu lire sur le sujet me conforte dans le fait que je ne suis pas le seul dans ce cas. Merci de m'avoir lu et de m'avoir accordé 10 minutes de votre temps.
Alexandre
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en anciens francs bien sûr), vous avez subi beaucoup de tests fibro etc ...