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"Nouveau variant de la maladie de creutzfeld jacob"

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Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)
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adlene (9 messages) Envoyer message email à: adlene Envoyer message privé à: adlene Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-09-02, 19:55  (GMT)
"Nouveau variant de la maladie de creutzfeld jacob"
Je me permet de vous écrire car je vis une situation extrêmement angoissante depuis le mois de janvier 2002. Je vous
explique: brutalement, alors que tout allait pour le mieux dans ma vie, j'ai commencé à cette date là, à ressentir un malaise
psychologique. Environ une semaine après, je suis allé voir mon médecin de famille afin de lui faire part de mon inquiétude:
ce dernier m'a prescrit une analyse sanguine qui s'est averée être tout à fait normal. Je ne sais pas pourquoi cette idée est
venue s'imicer dans ma tête, mais dès la mi-janvier, je me suis dit que j'étais atteint du nouveau variant de cette affreuse
maladie. En effet, je ressentais dans ma tête des sensations inconnus jusqu'alors. J'ai donc pris l'initiative de consulter un
neurologue afin de lui faire part de mes inquiétudes: ce dernier après m'avoir osculté m'a clairement dit que je n'avais rien
d'anormal et que j'étais anxieux et que j'avais plus besoin d'un psychiatre que d'un neurologue. Dès le début du mois de
février, j'ai donc commencé à voir un psy, en moyenne 1 fois par semaine u début.
Or le malaise psychologique ne cessait en parralèle de s'intensifier et les scéances chez le psy ne m'apportait pas le réconfort
escompté. Vers la fin du mois de février, soit deux mois après le début de ce cauchemar est apparut un premier signe
neurologique: j'ai commencé à avoir des fasciculations musculaires au niveau des deux mollets. Le psy a tenté de me
rassurer en me disant que c'était dû au stress. Les mois ont passé, les choses n'ont cessé d'empirer: au niveau
psychologique, j'ai l'impression de perdre mes repères sptio temporelles, de ne plus être moi-même, d'être comme dans un
rêve.
Au mois de mai, voyant que la situation ne s'arrangeait pas et étant toujours convincu d'être atteint par cette maladie, j'ai pris
contact avec le Professeur Brandel de l'hôpital de la Pitié à Paris, lequel est spécialiste de la madie de Creutzfel Jacob: je l'ai
vu le 07 mai 2002, soit 4 mois après le début des premiers symtômes. Il m'a fait lui aussi un bilan neurologique et m'a dit que
je n'avais pas cette maladie. En effet, selon lui, si tels avait été le cas, j'aurais déjà commencé à présenter des signes
neurologiques, tels que des douleurs intenses au niveau des membres inférieurs.
Il est vrai que je suis sortit rassuré de cet entretien mais pas pour longtemps: le malaise a repris de plus belle, et ce d'autant
que j'ai commencé à ressentir des douleurs, de temps à autres, au niveau des jambes (somatisation???).
Bref l'été est passé, sans grand changement: les fasciculations aux mollets n'ont jamais cessé, le malaise ne cesse de
s'aggraver. Depuis environ un esemaine maintenant, je commence à éprouver des difficulter à articuler quand je parle, et j'ai
l'impression d'avoir des troubles visuels. Ayant lu tout ce qui pouvait être lu sur cette maladie, je connais par coeur tous les
symptômes qui la caractérise, alors j'en viens à me demander si je ne suis pas hypocondriaque...est-ce que je m'invente ces
symptômes ou bien sont ils réels...je n'en sait plus trop rien, je suis perdu!
Aucun Docteur ne semble véritablement prendre au sérieux ma souffrance qui fait que ma vie est un enfer quotidien: je
souhaiterais tant réaliser une biopsie des amygdales ou une IRM du cerveau afin d'être fixé, car c'est le doute qui est le plus
affreux à vivre. Que j'en soit atteint ou pas, je voudrais loe savoir!
Malade ou pas, à travers ces 8 mois pourris de mon existence, j'aurais au moins appris une chose: cette maladie est
une des pires injustices qui soit...mourrir dans les pires conditions qui soient juste pour avoir mangé de la viande, et ce à
cause de politiciens obnubilés par l'argent! Affreux, écoeurant, ignoble, je ne trouve pas d'adjectif assez fort résumant mon
amertume.
Adlène
25 ans. Résidant en banlieue parisienne. Victime potentielle du nouveau variant de la maladie de creutzfel jacob.
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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: Nouveau variant de la maladie de creutzfeld jacob D_Dupagne 11-09-02 1
 RE: Nouveau variant de la maladie de creutzfeld jacob chacaceal 15-09-02 2
   RE: Nouveau variant de la maladie de creutzfeld jacob adlene 16-09-02 3
       RE: Nouveau variant de la maladie de creutzfeld jacob chacaceal 16-09-02 4
       RE: Nouveau variant de la maladie de creutzfeld jacob D_Dupagne 16-09-02 5
 RE: Nouveau variant de la maladie de creutzfeld jacob eric640 21-09-02 6
 RE: Nouveau variant de la maladie de creutzfeld jacob Quetzacoatl 03-06-03 7
   RE: Nouveau variant de la maladie de creutzfeld jacob D_Dupagne 03-06-03 8
       RE: Nouveau variant de la maladie de creutzfeld jacob Quetzacoatl 05-06-03 9
           RE: Hypocondrie D_Dupagne 05-06-03 10
 RE: Nouveau variant de la maladie de creutzfeld jacob grecos 12-11-03 11
   Je suis toujours en vie...plus vivant que jamais! adlene 13-11-03 12
       RE: Je suis toujours en vie...plus vivant que jamais! grecos 13-11-03 13
           Ce qu'il en a été exactement adlene 13-11-03 14
               RE: Ce qu'il en a été exactement grecos 13-11-03 17
                   pas du tout! adlene 13-11-03 18
               RE: Ce qu'il en a été exactement fs75014 18-11-03 19
                   bonsoir grecos 18-11-03 20
               RE: Ce qu'il en a été exactement nikaya 24-11-03 22
 RE: Nouveau variant de la maladie de creutzfeld jacob seafox 13-11-03 15
   RE: Nouveau variant de la maladie de creutzfeld jacob grecos 13-11-03 16
       RE: Nouveau variant de la maladie de creutzfeld jacob nikaya 24-11-03 21
           RE: Nouveau variant de la maladie de creutzfeld jacob grecos 24-11-03 23
               RE: Nouveau variant de la maladie de creutzfeld jacob nikaya 26-11-03 24
                   RE: Nouveau variant de la maladie de creutzfeld jacob grecos 26-11-03 25
                       RE: Nouveau variant de la maladie de creutzfeld jacob + question au Docteur Dupagne nikaya 27-11-03 26
                           RE: Nouveau variant de la maladie de creutzfeld jacob + question au Docteur Dupagne grecos 27-11-03 27
                               RE: Nouveau variant de la maladie de creutzfeld jacob + question au Docteur Dupagne nikaya 16-12-03 30
                           RE: Nouveau variant de la maladie de creutzfeld jacob + question au Docteur Dupagne Cafe_Sante 27-11-03 28
                               RE: Nouveau variant de la maladie de creutzfeld jacob + question au Docteur Dupagne nikaya 28-11-03 29
                       RE: Nouveau variant de la maladie de creutzfeld jacob nikaya 16-12-03 31
                           somatisation ou hypocondrie...? ziggy 13-03-04 32
                               RE: somatisation ou hypocondrie...? Cafe_Sante 13-03-04 33
                                   RE: somatisation ou hypocondrie...? elydja 13-03-04 34
                                       RE: somatisation ou hypocondrie...? D_Dupagne 14-03-04 35
                                           RE: somatisation ou hypocondrie...? elydja 14-03-04 36
                                               RE: somatisation ou hypocondrie...? elydja 14-03-04 37
                                                   RE: somatisation ou hypocondrie...? elydja 15-03-04 38
                                                       RE: somatisation ou hypocondrie...? elydja 16-03-04 39
                                                           RE: somatisation ou hypocondrie...? Cafe_Sante 16-03-04 40
                                                               RE: somatisation ou hypocondrie...? elydja 16-03-04 41
                                                                   RE: somatisation ou hypocondrie...? Cafe_Sante 16-03-04 42

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-09-02, 21:28  (GMT)
1. "RE: Nouveau variant de la maladie de creutzfeld jacob"
Puisque vos symptômes ont évolué depuis que vous avez vu le Pr Brandel et que votre état s'est aggravé, le plus simple est de retourner le voir pour faire le point avec lui.

Dr Dominique Dupagne

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chacaceal (6 messages) Envoyer message email à: chacaceal Envoyer message privé à: chacaceal Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-09-02, 20:37  (GMT)
2. "RE: Nouveau variant de la maladie de creutzfeld jacob"
Votre description est celle de manifestations d'angoisses. Elles prennent le masque d'une névrose hypocondriaque. Vous n'y pouvez rien et vous n'êtes pas coupable. La multiplicité des consultations ne fera que multiplier les angoisses ; il vous faut apprendre à vivre avec pas à chercher un médecin qui vous prescrira les examens dont vous croyez avoir besoin!!
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adlene (9 messages) Envoyer message email à: adlene Envoyer message privé à: adlene Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-09-02, 20:57  (GMT)
3. "RE: Nouveau variant de la maladie de creutzfeld jacob"
Mais dans ce cas, comment envisager un prémice de guérison?
Pensez vous sincèrement que le psychique puisse, à ce point, influer sue le physique: douleurs, fascicultions etc?
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chacaceal (6 messages) Envoyer message email à: chacaceal Envoyer message privé à: chacaceal Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-09-02, 21:25  (GMT)
4. "RE: Nouveau variant de la maladie de creutzfeld jacob"
Sans aucun doute. Le ssymptômes n'ayant aucun support corporel ils peuvent prendre tous les masques et toutes les intensités.
Ils sont aussi influencés par l'époque (voir l'hystérie du temps de charcot).
Actuellement c'est l amaldie de la vache folle......
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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-09-02, 22:18  (GMT)
5. "RE: Nouveau variant de la maladie de creutzfeld jacob"
L'anxiété, par les dérèglements de l'organisme qu'elle provoque, peut donner à peu près tous les symptômes, y compris les plus inquiétants.
Je n'affirme pas pour autant que vos symptômes sont dus à l'anxiété, même si ce diagnostic est en effet probable. Seul un médecin dans le cadre d'une consultation pourra vous fournir diagnostic et solutions.

Dr Dominique Dupagne

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eric640 (35 messages) Envoyer message email à: eric640 Envoyer message privé à: eric640 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-09-02, 16:20  (GMT)
6. "RE: Nouveau variant de la maladie de creutzfeld jacob"
il ne faut pas perdre de vue que la maladie de cj liée a la viande,il y a quelque chose comme 3 ou 4 patients qui sont atteints en france
Depuis le temps que l'on en parle ,il y a eu 80000 morts sur les routes de france,alors...
il faut faire un electromyogramme et en attendant, essayer le prozac, un antidepresseur qui souvent marche bien sur les obsessions et angoisses chroniques sous surveillance medicale...
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Quetzacoatl (2 messages) Envoyer message email à: Quetzacoatl Envoyer message privé à: Quetzacoatl Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-06-03, 19:09  (GMT)
7. "RE: Nouveau variant de la maladie de creutzfeld jacob"
Chère Adlène
C'est un peu tard que je lis votre temoignage et que j'y réponds.
Il y a un an j'ai été pris de vertiges très particuliers et j'ai souffert de maux de tête localisés.
A partir de ce simple etat de fait s'est engrennée une spirale d'angoisse que rien ne pouvait arreter.
très vite j'ai ete persuadé d'être atteint d'un glioblastome (la pire tumeur cerebrale). Après un scanner, litéralement "arraché" à mon medecin, et mes symptomes se modifiant au gré de la psychose, ne pouvant plus agréer la thèse de la tumeur, je me persuadai être atteint de l'ESB et inventai même pour l'occasion une forme atypique qui puisse coincider avec mes manifestations (fourmillements, micro-fibrillation musculaire (mollet), difficulté de l'élocution, impression du recul du point de sustentation...etc).
Nul besoin de dire que mes nuits passaient attablé à un bureau à rédiger différentes formes de testaments et à maudire la cohorte de neurologues "incompétents", radiologues "sadiques" qui avaient laissé passer, ou avaient sans doute confondu mon scanner avec celui du patient précédent.

Sachez que l'esb est une maladie gravissime avec des manifestation neuro specifiques. Vous seriez deja morte si vous l'aviez contracté et en aviez ressentie les symptomes.

Pensez à mon experience,
Sincerement votre

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-06-03, 19:19  (GMT)
8. "RE: Nouveau variant de la maladie de creutzfeld jacob"
>Pensez à mon experience,

Bonjour,
Merci pour ce témoignage, mais il manque la fin...

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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Quetzacoatl (2 messages) Envoyer message email à: Quetzacoatl Envoyer message privé à: Quetzacoatl Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-06-03, 11:06  (GMT)
9. "RE: Nouveau variant de la maladie de creutzfeld jacob"
...
En effet, ayant été un peu bref à la fin de mon témoignange je me propose de le compléter :
Je voulais dire que c'est la psychothérapie avec un thérapeute attentif et scrupuleux qui seule peut relacher le noeud nevrotique.
Malheureusement à l'instar de la paranoia, l'hypocondrie se nourrit des effort que produit l'altérité à la soulager. Le doute vient s'insinuer dans chaque acte médical effectué, vient porter son ombre sur chaque résultat : le radiologue n'a surement pas vu cette petite tache que moi je vois sur la radio tendue à bout de bras devant le néon de ma salle de bains; le produit de contraste était defféctueux, certainement; ce ganglion que le médecin palpe d'un air bonhomme avant de conclure : "vous avez une angine", qui me dit que ce n'est pas un lymphome ? Je veux ma biopsie !...
Au final le corps entier devient une espèce de menace sourde, d'ou jaillissent des signes funestes au gré des symptômes, tant il est vrai que toute maladie mortelle débute d'une manière souvent banale. Le mal de tête c'est une migraine ou une tumeur ? Le quadriceps fatigué c'est une courbature ou une SEP ? Cette constipation, un cancer du colon ? et cette fièvre, le SRAS, déjà ?

Pour conclure, et par l'experience que j'ai de l'enfer absolu que represente l'angoisse hyponcondriaque -la maladie narcissique par excellence-, je voudrais dire à Adlène combien j'ai du à la parole et au travail en cabinet de psychothérapie, bien a contrario des visites de plus en plus compusives des différentes spécialités médicales, la disparition progressive de mes symptomes et une meilleur comprehension du fonctionnement psychosomatique.

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-06-03, 12:16  (GMT)
10. "RE: Hypocondrie"
Merci beaucoup pour ce beau témoignage final.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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grecos (8 messages) Envoyer message email à: grecos Envoyer message privé à: grecos Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-11-03, 22:20  (GMT)
11. "RE: Nouveau variant de la maladie de creutzfeld jacob"
Modifié le 12-11-03 à 22:22  (GMT)

ayant lu votre texte, je me pose 1 q un IRM est-il efficace détecter cette maladie ? car j'ai lu sur internet que non, paradoxalement par le biais d'un éléctroencéphalogramme on détecte mieux sur un éléctroencéphalogramme que par le biais d'un IRM.
grégory

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adlene (9 messages) Envoyer message email à: adlene Envoyer message privé à: adlene Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-11-03, 00:07  (GMT)
12. "Je suis toujours en vie...plus vivant que jamais!"
J'ai lu votre question, alerté dans ma boîte e-mail qu'un nouveau message avait été posté au sujet de ce que j'avais rédigé ici, il y a plus d'un an maintenant.
Pourquoi cette question? Ne me dites pas qu'après avoir lu toutes les réactions qu'aura sucité mon témoignage ici, vous pensez être atteint par cette maladie?
J'éspère que non.
Quoi qu'il en soi, malgré moi, je suis devenu un sacré connaisseur de cette foutue maladie: j'en connais les moindres symptômes, les manifestations d'abord psychiatrique puis neurologique (et c'est ça qui m'a lee plus effrayé, je m'en rend bien compte maintenant) et enfin l'état comatique dans le quel il plonge celui qui en est atteint avant de décéder dans des conditions particulièrement affreuses.
Mais bon pour ce qui est de votre question Grégory, il semblerait que l'IRM soit efficace dans la dtéction de cette maladie: des hypersignaux seraient visibles. Par contre, je ne sais pas du tout à quel stade.
J'éspère néanmoins que vous ne pensez pas que vous êtes atteint par cette maladie, car croyez moi, si tels était le cas et ça je l'ai compris, vous ne seriez pas là, face à votre ordinateur à vous questionner ainsi.
Je vous salue.
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grecos (8 messages) Envoyer message email à: grecos Envoyer message privé à: grecos Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-11-03, 00:49  (GMT)
13. "RE: Je suis toujours en vie...plus vivant que jamais!"
Modifié le 13-11-03 à 00:52  (GMT)

bonsoir,

ben pour vous répondre j'ai passé effectivement 1 IRM mais pour tout autre raison car j'ai des problèmes cervicaux à cause d'une scoliose en partie haute, et il s'agissait et j'ai lu votre message, à vrai dire j'ai moi aussi lu beaucoup de choses sur cette maladie, je crois avoir lu les mêmes choses et effectivement cela laisse songeur, cependant dans votre premier courrier vous demandiez à passer un IRM et il me semblait avoir lu que l'IRM n'était pas très efficace (tout comme le scanner ne l'est pas du tout) dans la détection de cette maladie, et que finalement 1 éléctroencéphaloramme était bien plus révélateur en ce sens qu'il montre des irrégularités rythmiques dans la plupart des cas.
finalement cela semble donc bien se terminer pour vous, j'en suis content pour vous, pourriez vous me dire qu'est ce qui l'en a était finalement ?était-ce simplement psychosomatique comme on a pu vous le dire dans un précédent message?
grégory

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adlene (9 messages) Envoyer message email à: adlene Envoyer message privé à: adlene Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-11-03, 09:59  (GMT)
14. "Ce qu'il en a été exactement"
Et bien, je n'aurais pas de réponse précise à cette question. La seule certitude étant que je n'avais pas de maladie, au sens organique de la chose. Un malaise psychologique des plus troublants, accompagnés de quelques manifestations physiques (à n'en pas douter dûes à c e malaise psychologique où se mêlaient angoisse et dépersonnalisation) et je me suis persuadé que j'étais atteint par le nouveau variant de la maladie de Creutzfeld Jacob; toujours cette quête de la rationnalité...je ne peux pas ressentir ce que je ressens sans être gravement malade, ce n'st pas possible! Mais oui, on se croit fort, intouchable par les maux que l'on veut bien qu'il soit possible que les autres aient mais pas soi! Alors, ce qu'il en était: et bien, je ne sais pas trop: un malaise pouvant trouver son explication à la fois dans la spasmophilie, dans le surmenage, des interrogations profondes sur le sens que je voulais donner à ma vie...autant de doutes autour desquels à pû se cristalliser cette crise d'angoisse hypocondriaque qui aua finnalement durée plus d'un an.
Aujourd'hui, tut ceci m'a permi de voir la vie d'un nouvel oeil et je vis plus que jamais. Je suis heureux, épanoui dans l'envie de mener tous mes projets à bien. Oui, tout ceci m'aura finalemment fait bien plus de bien que de mal: tout ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort!
Alors pour ce quui est des descriptions de cette maladie que l'on peut trouvr aisément sur le net, pour finallement devenir spécialiste de cette maladie contre son gré, et bien un conseil des plus soncères: laissez tomber ça, c'est ce qui ravive le brasier des craintes les plus folles, des angoisses les plus torturantes.
Ma démarche quand à moi pour me sortir de tout ça aura finalement été d'effectuer un énorme travail sur moi-même par le biais d'une thérapie avec une perzsonne digne de ma confiance, qui aura su m'écouter avec attention et pudeur. Puis, j'ai réorganiser ma vie, de sorte à n plus être aussi surbooké.
Voilà!
A bientôt.
Adlène.
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grecos (8 messages) Envoyer message email à: grecos Envoyer message privé à: grecos Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-11-03, 19:16  (GMT)
17. "RE: Ce qu'il en a été exactement"
Modifié le 13-11-03 à 19:16  (GMT)

bonsoir,

est ce que cela te dérangerait si on discuterait plutôt par mail, au lieu de par l'intermédiaire du forum?

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adlene (9 messages) Envoyer message email à: adlene Envoyer message privé à: adlene Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-11-03, 21:33  (GMT)
18. "pas du tout!"
Modifié le 13-11-03 à 22:40  (GMT) par D_Dupagne (admin)

Il suffit de cliquer sur l'icône pour avoir l'email)

Il n'y a pas de problèmes, on peut discuter par e-mail.

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fs75014 (1 messages) Envoyer message email à: fs75014 Envoyer message privé à: fs75014 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-11-03, 13:29  (GMT)
19. "RE: Ce qu'il en a été exactement"
Chere Adlene,

J'avais pris connaissance de votre post initial en début d'année alors que je commencais moi aussi à souffrir de troubles, je me rapelle tres bien avoir eu cette conviction d'etre atteint du nvcjd dans la nuit du 27 au 28 janvier en regardant en direct la finale du superball...

Je suis tres heureux d'apprendre que finalement tout ceci n'est qu'un mauvais souvenir !

De mon cote je developpe un a un les differents troubles depuis plus de 10 mois et ai deja vu le docteur Brandel qui ne m'a pas vraiment rassure, ayant l'impression que la seule certitude au sujet de cette maladie c'est qu'on ne sait rien. Les troubles restent pendant des mois tres generiques avec un spread de longevite de 6 a 39 mois !!

Je pense avoir lu a peu pres tout ce a quoi j'avais acces au sujet de cette maladie, mais peu d'informations quantitatives existent notamment en France ou les statistiques sont non significatives. Pour ceux qui sont interesses je vous conseille de lire cet article de Bob Will, ponte du CJD
qui s'occupe de l'epidemiologie du nvcjd pour l'angleterre

http://bmj.bmjjournals.com/cgi/content/full/324/7352/1479?ck

En ce qui concerne l'arbitrage EEG contre IRM, l'EEG est typique dans un cas de cjd sporadique mais ne sera que tres rarement significatif dans le cas du nouveau variant. Par contre l'IRM a un stade suffisamment avance de la maladie fait apparaitre des hyper signaux dans environ 70% des cas.

Frederic


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grecos (8 messages) Envoyer message email à: grecos Envoyer message privé à: grecos Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-11-03, 20:47  (GMT)
20. "bonsoir"
bonsoir,

ayant lu votre article, je souhaiterais vivement correspondre avec vous,

gregory

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nikaya (53 messages) Envoyer message email à: nikaya Envoyer message privé à: nikaya Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-11-03, 16:03  (GMT)
22. "RE: Ce qu'il en a été exactement"
Bonjour,

Moi aussi, je suis extrêmement inquiêt... Cela fait environ 6 mois que je ressens les symptômes suivants: pertes de mémoire (surtout la mémoire autobiographique), confusion, difficultés de concentration, décharges musculaires (de temps en temps, un petit mouvement involontaire), etc. J'ai beau savoir qu'il est hautement improbable que je sois atteint du nvmcj, je n'arrive pas à me défaire de cette idée et j'ai l'impression que mon état ne cesse d'empirer. J'ai consulté un neurologue il y a 6 mois, il n'a rien trouvé de particulier. La question est: serais-je encore capable de réfléchir et de vivre une vie (en apparence) normale 6 mois après le début des symptômes si j'étais réellement atteint ? Je n'en sais rien, et toute l'information que je trouve est incroyablement floue (en particulier, tous les symptômes initiaux sont atypiques).
Que faire pour me rassurer ? Depuis 6 mois, ma vie est devenue très difficile et je vis dans l'obsession de la maladie. J'ai entamé une psychanalyse depuis 3 mois mais est-ce réellement une réponse adéquate ? D'autant qu'avec mes pertes de mémoire, j'ai l'impression de ne rien retenir de ce que je dis lors des séances...
Bref, j'ai besoin d'aide et d'espoir. Y a-t-il des forums de discussion autour de ce thème ? Y a-t-il des personnes qui peuvent me rassurer ?
Je vous remercie d'avance
Nicolas

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seafox (2 messages) Envoyer message email à: seafox Envoyer message privé à: seafox Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-11-03, 12:54  (GMT)
15. "RE: Nouveau variant de la maladie de creutzfeld jacob"
Je pense que nous sommes tous un peu hypocondriaque, voir mon message "spamophilie ou pire?" Pour moi aussi tout allait bien jusqu'à ce malaise vagual. Depuis je m'en découvre tous les jours et me pose aussi la question sur creutzel machin, tumeurs cervicales etc...en cherchant à être rassuré. Je découvre aussi tous les jours la capacité qu'a le cerveau pour inventer de faux symptômes. J'ai beau le savoir et essayer de retourner la situation, c'est quand même pénible à vivre.
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grecos (8 messages) Envoyer message email à: grecos Envoyer message privé à: grecos Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-11-03, 19:14  (GMT)
16. "RE: Nouveau variant de la maladie de creutzfeld jacob"
bonsoir,

ayant lu votre message, je suis d'accord sur ce que vous dite.

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nikaya (53 messages) Envoyer message email à: nikaya Envoyer message privé à: nikaya Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-11-03, 15:43  (GMT)
21. "RE: Nouveau variant de la maladie de creutzfeld jacob"
Bonjour,

Moi aussi, je suis extrêmement inquiêt... Cela fait environ 6 mois que je ressens les symptômes suivants: pertes de mémoire (surtout la mémoire autobiographique), confusion, difficultés de concentration, décharges musculaires (de temps en temps, un petit mouvement involontaire), etc. J'ai beau savoir qu'il est hautement improbable que je sois atteint du nvmcj, je n'arrive pas à me défaire de cette idée et j'ai l'impression que mon état ne cesse d'empirer. J'ai consulté un neurologue il y a 6 mois, il n'a rien trouvé de particulier. La question est: serais-je encore capable de réfléchir et de vivre une vie (en apparence) normale 6 mois après le début des symptômes si j'étais réellement atteint ? Je n'en sais rien, et toute l'information que je trouve est incroyablement floue (en particulier, tous les symptômes initiaux sont atypiques).
Que faire pour me rassurer ? Depuis 6 mois, ma vie est devenue très difficile et je vis dans l'obsession de la maladie. J'ai entamé une psychanalyse depuis 3 mois mais est-ce réellement une réponse adéquate ? D'autant qu'avec mes pertes de mémoire, j'ai l'impression de ne rien retenir de ce que je dis lors des séances...
Bref, j'ai besoin d'aide et d'espoir. Y a-t-il des forums de discussion autour de ce thème ? Y a-t-il des personnes qui peuvent me rassurer ?
Je vous remercie d'avance
Nicolas

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grecos (8 messages) Envoyer message email à: grecos Envoyer message privé à: grecos Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-11-03, 20:29  (GMT)
23. "RE: Nouveau variant de la maladie de creutzfeld jacob"
bonjour,

suite à votre message, que je viens de recevoir je vous réponds, c'est vrai qu'il y a de quoi s'inquiétait j'ai lu aussi beaucoup de chose sur le net concernant cette maladie, et c'est vraie que beaucoup d'informations sont floues sur les sites français, essayer le site en anglais conseillé par une personne sur le même spot, sur ce site qui est en anglais il apparraitrait que cette maladie soit une combinaison de symptôme psychiatrique et neurologique, quand à moi comme que je le disais déjà dans un des messages précédents, j'ai passé 1 IRM cérébral et cervical, pas pour cette raison, mais due à des problèmes cervicaux du fait d'une scoliose en partie haute (quoique de toute façon il apparait qu'à l'IRM on ne voit même rien du tout... c'est pour dire...)mis à part peut-être des hypersignaux, mais bon...
je ne sais pas si il existe des forums de discussion à ce sujet, ce serait intéressant à savoir.
grégory

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nikaya (53 messages) Envoyer message email à: nikaya Envoyer message privé à: nikaya Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-11-03, 09:21  (GMT)
24. "RE: Nouveau variant de la maladie de creutzfeld jacob"
Même sur les sites en anglais, la situation reste floue je trouve. Les symptômes neurologiques peuvent mettre des mois à apparaître...Et pour les symptômes psychiâtriques, ils sont très généraux. Pour le moment, je me dis que seul le temps qui passe pourra me soulager de mes angoisses. Si après un an, mes symptômes n'ont pas évolué, je pourrai m'estimer hors de danger... Mais en attendant, je souffre vraiment. J'ai beau savoir qu'il n'y a jamais eu un seul cas reconnu de cette maladie en Belgique (ou je réside), il reste toujours 1 millième de pourcent de (mal)chance pour que ça m'arrive à moi et bien sûr, c'est sur ce millième de pourcent que je me focalise... Comment me sortir de là ? Je n'en sais rien, et je trouve qu'il y a très peu de guidance médicale pour les gens dans ma (notre) situation. Je n'ai simplement aucune idée de la démarche médicale à suivre pour me soulager (mais peut-être que personne ne le sait ???!!!).
Tout conseil reste donc le bienvenu !
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grecos (8 messages) Envoyer message email à: grecos Envoyer message privé à: grecos Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-11-03, 22:38  (GMT)
25. "RE: Nouveau variant de la maladie de creutzfeld jacob"
bonsoir,

je trouve que c'est pas mal expliqué sur ce site anglais ou j'y suis déjà allé, contrairement à chez nous en france ou on trouve pas beaucoup d'information sur l'état réel des nombre de cas, comme bien entendu...!!! le contraire aurait été étonnant !!!! ma fois..., je ne sais pas ce qu'il en ait par contre en Belgique... quant au symptome c'est vrai c'est qu'ils sont assez diffus mais quand même assez précis tout de même des symptomes psychiatrique avec symptome de dépression associés à des signes neurologiques, mais bon quand on lit la description des symptomes cela reste assez vaque quand même, et on peut pas vraiment dire que cela se détecte lors d'un examen, j'ai cru lire comme je vous disais que même lors d'un IRM on ne voyait rien à part si à 1 stage avancé de la mladie, comme l'explique un correspondant plus haut, moi pour ma part j'en ai passé 1 et c'est pas pour cela que je me ressnt aussi soulagé sachant que cela ne sert pratiquement à rien d'en passer dans ce cas précis, quant à la démarche médicale je ne saurais trop vous conseiller, je pense que néanmoins le temps peut paradoxalement aider à calmer les angoisses, c'est que je me dis aussi...,bon courage, vous pouvez continuer à m'écrire,
grégory

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nikaya (53 messages) Envoyer message email à: nikaya Envoyer message privé à: nikaya Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-11-03, 12:06  (GMT)
26. "RE: Nouveau variant de la maladie de creutzfeld jacob + question au Docteur Dupagne"
Bonjour Gregory,

Comme tu le dis, l'IRM ne donne pas d'indication déterminante pour la détection de cette maladie. Qu'est-ce qui donne réellement une indication ? Une biopsie des amygdales, mais à un stade suffisamment avancé de la maladie...
Pour ce qui est des cas en France, il n'y en a eu que 4 ou 5 déclarés je pense, autant dire que c'est incroyablement rare (même 100 cas en Angleterre, ça reste une "épidémie" très restreinte)
Pourquoi nous focalisons-nous sur cette maladie ? Parce que nous avons fait des examens (j'ai fait tous les examens, y compris scanner, IRM, tests neuropsychologiques,etc.), qu'ils sont normaux et que malgré ça nous nous sentons mal. Donc, on cherche du côté des maladies très rares et difficiles à diagnostiquer (aidés dans cette recherche par les médias qui mettent l'accent sur cette maladie rarissime) pour expliquer nos symptômes, plutôt que d'admettre que nous sommes atteints de troubles bien plus connus: stress, anxiété, dépression.
L'esprit humain est ainsi fait, j'ai beau le savoir, je n'arrive pas à chasser cette peur tout à fait irrationnelle.
Y a-t-il sur ce forum d'autres personnes qui sont passé par là et qui ont pu s'en sortir ? Si oui, comment ?
J'ai déjà posé la question: la psychanalyse est-elle vraiment une réponse à ce problème ? Y a-t-il d'autres voies efficaces de thérapie ?
J'ai cherché sur internet des informations sur les troubles hypocondriaques mais je n'en trouve pas (peut-être avez-vous une référence Docteur Dupagne ?). Cette "maladie" semble ignorée et pourtant, il s'agit d'une maladie grave et très difficile à vivre...

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grecos (8 messages) Envoyer message email à: grecos Envoyer message privé à: grecos Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-11-03, 20:00  (GMT)
27. "RE: Nouveau variant de la maladie de creutzfeld jacob + question au Docteur Dupagne"
bonsoir,

je lis que vous avez déjà passé beaucoup d'examens, rien que vous essayer de diagnostiquer cette maladie ? si je vous pose cette question c'est que je sais que dans ce cas 1 scanner ne montre absolument rien, tandis qu'un IRM ne montrerait encore que des hypersignaux encore faut il savoir les interpréter..., comme vous j'ai donc passé 1 scanner qui a été quelques peu limité pour raison claustrophobique, ben oui j'ai découvert que je l'étais durant l'examen, ça au moins j'en suis sur ! de toute façon, comme l'IRM n'est malheureusement pas déterminant pour ce genre de chose, que faire de +, c'est quand même 1 des examens les + pointus qu'il y est, et pouvoir en passer 1 c'est déjà beaucoup, je sais pas si ce n'est le cas chez vous en belgique, mais en france les listes d'attente sont longues, et en plus ce n'est pas 1 examen qui s'obtient comme cela bon alors, je ne sais que dire...
et les examens neuropsychologiques, ils consistaient en quoi ? je pense que vous devriez être rassuré après tt ces examens quand même non ? , pour ce qui est du fait que cette maladie soit ignoré ça par contre c'est tout à fait vrai!!!! e suis d'accord avec vous, pourtant des résultats sont trouvés pars ci par là, comme quoi ça recherche quand même dans tous les coins, cependant plus d'une centaine de cas au Royaume Unis c'est déjà beaucoup...
Ps: je réside à Paris
grégory

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nikaya (53 messages) Envoyer message email à: nikaya Envoyer message privé à: nikaya Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-12-03, 16:17  (GMT)
30. "RE: Nouveau variant de la maladie de creutzfeld jacob + question au Docteur Dupagne"
Bonjour,

Pour ceux que ça intéresse, voici un site intéressant au sujet de Creutzfeldt Jacob (nouveau variant): notament la description de l'évolution de la maladie pour plusieurs personnes qui ont été atteintes. Cela permet de se faire une idée des symptômes et de leur évolution dans le temps.

http://www.hbsef.org/

Nikaya

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-11-03, 22:46  (GMT)
28. "RE: Nouveau variant de la maladie de creutzfeld jacob + question au Docteur Dupagne"
>J'ai cherché sur internet des informations sur les troubles hypocondriaques mais
>je n'en trouve pas (peut-être avez-vous une référence Docteur Dupagne
>?). Cette "maladie" semble ignorée et pourtant, il s'agit d'une
>maladie grave et très difficile à vivre...

FORUM MEDICAL - "Hypochondrie"
Forum médecine : "Hypochondrie". Bienvenue sur le forum médical. Lisez
cette page avant de poster ... 15:37 (GMT). "Hypochondrie". Salu a tous ...
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Forum médecine : "hypochondrie". Bienvenue sur le forum médical. Lisez
cette page avant de poster un message. Si ... GMT). "hypochondrie". ...
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Philippe, médecin à la campagne

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nikaya (53 messages) Envoyer message email à: nikaya Envoyer message privé à: nikaya Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-11-03, 11:08  (GMT)
29. "RE: Nouveau variant de la maladie de creutzfeld jacob + question au Docteur Dupagne"
Bonjour,

Merci pour les liens... Il est vrai que je n'avais pas cherché sur le forum... Honte sur moi

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nikaya (53 messages) Envoyer message email à: nikaya Envoyer message privé à: nikaya Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-12-03, 16:28  (GMT)
31. "RE: Nouveau variant de la maladie de creutzfeld jacob"
Bonjour,
Pour ceux que ça intéresse, voici un site intéressant au sujet de Creutzfeldt Jacob (nouveau variant): notament la description de l'évolution de la maladie pour plusieurs personnes qui ont été atteintes. Cela permet de se faire une idée des symptômes et de leur évolution dans le temps.

http://www.hbsef.org/

Nikaya

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ziggy (1 messages) Envoyer message email à: ziggy Envoyer message privé à: ziggy Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-03-04, 00:55  (GMT)
32. "somatisation ou hypocondrie...?"
bonjour,

c'est la première fois que je viens sur un forum...et quel forum...!!!

j'éspère que mon message ne sera pas effacé avant d'avoir pu avoir quelques réponses
je crois que mon "mal" n'a pas grand chose à voir avec le nouveau crozzzz jacob...mais bref , pour être simple, depuis quelques mois, en fait depuis que je travaille dans la vie active, je dévellope des kystes (dérrière les genoux), des douleurs aux dents (notamment les dents de sagesse) ce qui m'empêche de travailler correctement, d'autant que mon boulot est assez physique et très prenant, je dois même quelques fois m'arrêter de bosser pour me soigner. j'ai du mal à croire que tout cela serait du au stress ou à une quelconque somatisation.
j'ai déjà suivi une psychothérapie (avant ces douleurs étranges) qui je dois le dire n'a pas eu un gros effet....je suis perdue, je ne sais pas comment m'en sortir...
merci pour vos réponses à ce premier message flou et incomplet

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-03-04, 10:16  (GMT)
33. "RE: somatisation ou hypocondrie...?"
Bonjour,

>j'éspère que mon message ne sera pas effacé avant d'avoir pu
>avoir quelques réponses

Je n'ai pas effacé votre message car il était poli et gentil, mais malheureusement nous n'avons pas la réponse à ce genre de question.
Philippe,
médecin à la campagne

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elydja (6 messages) Envoyer message email à: elydja Envoyer message privé à: elydja Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-03-04, 22:18  (GMT)
34. "RE: somatisation ou hypocondrie...?"
Bonsoir,
Comment peut on savoir si une personne est atteinte de l ESB??
Est ce que avec une IRM on peut detecter quelque chose?
Ou alors y a t il un autre examen qui permet de savoir??
D avance merci.
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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-03-04, 09:29  (GMT)
35. "RE: somatisation ou hypocondrie...?"
Bonjour,
Seule une biopsie du cerveau permet de faire un diagnostic de certitude...

Donc, on commence à se poser la question en cas de troubles évolués. Et comme la maladie est quasi inexistante et que l'épidémie annoncée ne vient pas, il n'y a pas de recherches pour un test de dépistage.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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elydja (6 messages) Envoyer message email à: elydja Envoyer message privé à: elydja Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-03-04, 12:53  (GMT)
36. "RE: somatisation ou hypocondrie...?"
Merci de votre reponse.
Je pose cette question car j ai vue dans un autre forum sur meningitec qu une dame disait qu elle avait fait vacciner ses 3 enfants et que maintenant elle regrettais car elle venait d apprendre que ce vaccin contenais une proteine d origine animal et plus precisement de veau..
Etant donné que moi aussi je me suis fais vacciner je voulais savoir s il exister un risque potentiel?
Les proteines animal doivent etre analyser je pense pour detecter l esb, mais y a t il un test pour detecter chez les jeunes animaux vue qu il n y a pas de test pour les humains afin de savoir s ils sont porteur de la maladie ou pas?
j attend votre reponse merci pour ce forum tres sympa!!!
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elydja (6 messages) Envoyer message email à: elydja Envoyer message privé à: elydja Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-03-04, 15:55  (GMT)
37. "RE: somatisation ou hypocondrie...?"
Et deja avant toute chose est il vrai que ce vaccin contient du serum foetal de veau???
J ai beau chercher je ne trouve pas trop de renseignements!
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elydja (6 messages) Envoyer message email à: elydja Envoyer message privé à: elydja Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-03-04, 18:54  (GMT)
38. "RE: somatisation ou hypocondrie...?"
Je ne sais pas si le delai de reponse est long mais j attend toujours que vous repondiez a mes questions...
merci
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elydja (6 messages) Envoyer message email à: elydja Envoyer message privé à: elydja Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-03-04, 14:17  (GMT)
39. "RE: somatisation ou hypocondrie...?"
Votre silence m angoisse vous ne savez pas s il en contient??
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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-03-04, 17:03  (GMT)
40. "RE: somatisation ou hypocondrie...?"
Bonsoir,
Nous ne répondons pas aux gens qui ne disent pas bonjour. Nous ne sommes pas des machines. Surtout si la réponse a déjà été donnée (dans la discussion sur le Meningitec).

Merci de ne plus poster et reposter, sauf si vous avez de nouvelles questions !
Philippe,
médecin à la campagne

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elydja (6 messages) Envoyer message email à: elydja Envoyer message privé à: elydja Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-03-04, 20:44  (GMT)
41. "RE: somatisation ou hypocondrie...?"
Bonsoir!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Désolé mais j ai dit bonjour dans mon premier message que j ai posté, le doc dupagne a repondue et je l ai remercier de sa reponse et je lui est tout de suite poser une autre question je sais bien que vous n etes pas des machines mais de laisser des gens sans reponse sous pretexte qu on n a pas dit bonjour 10 fois dans la journée c est un bien curieux raisonnement!
Et non dans le forum meningitec il n est pas dit clairement que ce vaccin contient du serum de veau ce sont que des hypothèses d une dame qui est inquiètes pour ses enfants...
Peut etre aurais je une reponse cette fois ci!!!
D avance merci de me consacrer quelques minutes
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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-03-04, 22:52  (GMT)
42. "RE: somatisation ou hypocondrie...?"
Bonsoir,

>pas dit bonjour 10 fois dans la journée c est
>un bien curieux raisonnement!
>Et non dans le forum meningitec il n est pas dit
>clairement que ce vaccin contient du serum de veau ce
>sont que des hypothèses d une dame qui est inquiètes
>pour ses enfants...

http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/464.html#4
Philippe,
médecin à la campagne

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