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"Maladie de Darier"

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emiemar (1 messages) Envoyer message email à: emiemar Envoyer message privé à: emiemar Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-03-04, 13:52  (GMT)
"Maladie de Darier"
Bonjour,

Je viens d'apprendre que je suis atteinte de la maladie de Darier. J'aimerai avoir des témoignages, des infos... A l'heure actuelle, je n'ai que la jambe droite qui est touchée, et pas trop. Savez-vous si la maladie peut d'étendre au reste du corps ? Est-ce qu'elle se stabilise ?

Merci pour votre aide,

Emilie

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: Maladie de Darier Cafe_Sante 19-03-04 1
 RE: Maladie de Darier cinderella 31-03-04 2
   RE: Maladie de Darier calimero05 31-03-04 4
 RE: Maladie de Darier calimero05 31-03-04 3
 RE: Maladie de Darier vilaine 15-05-04 5
   RE: Maladie de Darier alceli 04-02-05 6

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Texte des réponses

Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-03-04, 17:29  (GMT)
1. "RE: Maladie de Darier"
> A l'heure actuelle,
>je n'ai que la jambe droite qui est touchée, et
>pas trop.

Bonsoir,
C'est étrange. Cette maladie ne semble pas toucher la jambe ou alors le pli de l'aine. C'est de plus une maladie génétique qui vous aurait été transmise par un de vos parents qui lui même serait atteint.
http://www.essentielsante.net/Html/MaladiesRares/cadre/120058700.htm
Et extrait d'Orphanet :
C'est une génodermatose rare caractérisée par une hyperkératose parfois fissuraire du cuir chevelu, du tronc, des plis, d'évolution chronique par poussées, sans tendance à la guérison. L'atteinte des extrémités (dos des mains, paumes, ongles) est caractéristique et corrrespond à l'acrokératose de Hopf. L'atteinte muqueuse est possible. Le diagnostic est clinique et histologique
http://www.orpha.net/data/patho/FR/fr-darier.html
Philippe,
médecin à la campagne

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cinderella (1 messages) Envoyer message email à: cinderella Envoyer message privé à: cinderella Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
31-03-04, 19:59  (GMT)
2. "RE: Maladie de Darier"
salut je m'appelle cindy j'ai 22 ans et j'ai cette maladie depuis que j'ai 12 ans.MOn père, mon frère et ma soeur l'ont aussi.
je suis actuellement enceinte de 7 mois et les crises sont de plus en plus dure à vivre.
J'ai quelques petits trucs qui m'aident :
-éviter le soleil
-éviter l'alcool
-se laver avec du savon sans savon (neutrogena)
-appliquer de l'huile d'amande douce
-éviter l'eau de mer (ça brule)
-Comme crème mon dermato m'a donné (diprosone et xéramance)
Je te souhaite bon courage et pense qu'il faut éviter de transpirer.
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calimero05 (2 messages) Envoyer message email à: calimero05 Envoyer message privé à: calimero05 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
31-03-04, 22:02  (GMT)
4. "RE: Maladie de Darier"
bonjour cinderella,

et courage. pensées

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calimero05 (2 messages) Envoyer message email à: calimero05 Envoyer message privé à: calimero05 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
31-03-04, 22:00  (GMT)
3. "RE: Maladie de Darier"
bonjour,
j'ai mon ami ainsi que ses enfants qui sont atteints de cette maladie.
Si je peux me permettre de vous donner un conseil, cet été tenez vous à l'ombre et il ne faut aucune poussée de stress. Je vous souhaite beaucoup de courage et j'espère que nous resterons en contact.

Calimero

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vilaine (1 messages) Envoyer message email à: vilaine Envoyer message privé à: vilaine Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-05-04, 23:54  (GMT)
5. "RE: Maladie de Darier"

Bonjours émilie,

J'ai 35 ans et suis atteinte d'une maladie de Darier depuis l'âge de 12 ans , je suis un cas isolé dans la famille. Chez moi, seul le visage est totalement épargné, pour le reste du corps c'est le tronc qui est le plus largement atteind. Simplement je ne peux pas te dire si il y a des risque d'extension dans la mesure ou dans mon cas L'extension à toujours été la même avec cependant des poussées lors de mes grossesses: plaques plus rouges, suintantes et grattant beaucoup. En dehors de ces crises je vis bien, les plaques sont sèches et je les caches le plus possible, à la fois par soucis d'esthétisme et pour éviter une poussée due au soleil. Bon courage.

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alceli (2 messages) Envoyer message email à: alceli Envoyer message privé à: alceli Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-02-05, 16:45  (GMT)
6. "RE: Maladie de Darier"
bonjour Vilaine
j'ai trouvé un message du mois de mai 2004 dans lequel vous répondiez à une jeune fille récemment atteinte de la maladie de darier.
Cette maladie a été diagnostiquée chez ma fille de 21 ans, elle a régulièrement une plaque sur l'épaule, entre les 2 seins et moins souvent quelques lésions de grattage au niveau de la nuque.
Pourriez-vous me dire quelles pommades vous ont été prescrites, leures efficacités?
Cette maladie est héréditaire, personnellement je n'en connaîs pas dans ma famille, ma fille serait la première.Savez-vous si vos enfants sont porteurs? Existe-t'il un moyen de le savoir pendant la grossesse?
Est-ce que les crises ont été violentes pendant vos grossesses?
J'ai récemment vu une jeune femme enceinte très très marquée, avec des lésions surinfectées, j'avoue que je suis très inquiète pour ma fille , je ne voudrais, pas lui communiquer mes angoisses, elle se demande si elle peut avoir d'autres plaques à d'autres endroits.
Merci de répondre le plus justement possible.
A bientôt j'espère
Alceli

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