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"déficit en alpha 1 antitrypsine"

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wistiti (2 messages) 26-03-04, 19:41  (GMT) "déficit en alpha 1 antitrypsine" bonjour, j'ai 31 ans, il y'a 5 ans j'ai fait un pneumothorax. après une opération, un talquage et drainage, le medecin m'annonce que j'ai une maladie rare. un déficit en alpha1 antitrypsine. après avoir fait des EFR, on constate que j'ai perdu 50% de ma capacité respiratoire. voilà en gros ma situation. je voudrais savoir, s'il y'a actuellement des recherches génétiques sur cette maladie. est ce qu'on a identifié le géne responsable ? savoir aussi si on a estimé la durée de vie moyenne des personnes atteintes par cette maladie. actuellement j'habite un appartement situé au 4è étage sans ascenseur. c'est pénible de descendre et remonter même 1 fois par jour surtout avec les courses; est ce que cet effort peut présenter un danger pour mes poumons ou alors il pourrait être considéré comme une activité physique nécessaire. merci par avance à celui ou celle ou ceux qui répondront   Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Liste des réponses à ce message

Sujet     Auteur     Posté le:     ID    RE: déficit en alpha 1 antitrypsine D_Dupagne 27-03-04 1    RE: déficit en alpha 1 antitrypsine wistiti 27-03-04 2        RE: déficit en alpha 1 antitrypsine SENZEE 05-01-05 4            RE: déficit en alpha 1 antitrypsine SENZEE 05-01-05 5                RE: déficit en alpha 1 antitrypsine prelau 09-01-05 6                    RE: déficit en alpha 1 antitrypsine SENZEE 10-01-05 7

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages) 27-03-04, 10:58  (GMT) 1. "RE: déficit en alpha 1 antitrypsine" Modifié le 27-03-04 à 16:18  (GMT) par Cafe_Sante (admin) Bonjour, Le nom de votre maladie est "emphysème pan-lobulaire" C'est en effet une maladie génétique rare : http://www.splf.org/gp/dossier-documents/bpco-emphyseme.html il n'y a pas à ma connaissance de statistique d'espérance de vie, qui est bien sûr inférieure à celle de la population générale. L'effort n'est pas nocif pour vos poumons, et une activité physique, si elle ne vous met pas au bord du malaise, est bénéfique. Dr Dominique Dupagne Administrateur du Forum   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

wistiti (2 messages) 27-03-04, 14:47  (GMT) 2. "RE: déficit en alpha 1 antitrypsine" merci bien pour cette réponse !!   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

SENZEE (3 messages) 05-01-05, 19:47  (GMT) 4. "RE: déficit en alpha 1 antitrypsine" Comment allez-vous en ce moment? SVP contactez-moi car je travaille dans une organisation qui veut aider les gens ayant le déficit en a1-antitrypsine. Mon courriel c'est alpha1@gmail.com. Salut.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

SENZEE (3 messages) 05-01-05, 19:51  (GMT) 5. "RE: déficit en alpha 1 antitrypsine" Pardon, le courriel que j'ai donné n'est pas le bon. C'est en effet alpha1.association@gmail.com. Merci!   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

prelau (1 messages) 09-01-05, 13:20  (GMT) 6. "RE: déficit en alpha 1 antitrypsine" bonjour,j'ai 34 ans et je suie aussi en deficite d' apha 1 antitrypsine j'ai 2 enfants, 1 fille de 11 ans etla 2 fille de 8 ans qui ont le gene toute les deux .j'ai 1 frere de 42 ans qui a le meme probleme que moi ainsi que son fils de 18 ans. sylvie   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

SENZEE (3 messages) 10-01-05, 03:25  (GMT) 7. "RE: déficit en alpha 1 antitrypsine" Merci de votre reponse. SVP contactez-moi, car je voudrais commencer un groupe de soutien virtuel pour les gens atteints du deficit a1. A date il n'y a pas beaucoup de ressources pour les francophones, mais peut-etre qu'on peut commencer. - nico   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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