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"Sclérose en plaque"

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Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)
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Luci (2 messages) Envoyer message email à: Luci Envoyer message privé à: Luci Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-09-02, 11:59  (GMT)
"Sclérose en plaque"
Bonjour à tous,

il y a peu j'ai eu un accident. Suite à plusieurs examens (par sécurité car j'avais de fortes douleurs dans la colonne) irm,ponction lombaire, on m'a annoncé que je suis atteinte d'une sclérose en plaque.
Connaissant très peu cette maladie je me suis renseignée et mes craintes ne vont qu'en augmentant. Mon neurologue me fera hospitaliser 5 jours afin de recevoir de forte doses de corticoïde. Ensuite un traitement à la maison à vie.
Plusieurs personnes me disent qu'il y a des personnes à qui la maladie est là mais ne se déclare pas vraiment (pas ou peu de pics). Comment savoir si je ferai partie de ce pourcentage de personne? Personne ne peut me répondre.
Voilà simplement je vous écrivais car je suis terrorisée et depuis cette nouvelle, je ne dors plus et mon moral va au plus bas. Je me pose un million de questions mais visiblement elles resteront sans réponses car il faut attendre les pics et voir ce que le traitement donnera.

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: Sclérose en plaque D_Dupagne 22-09-02 1
   RE: Sclérose en plaque nouneforever 21-01-04 4
   RE: Sclérose en plaque nouneforever 21-01-04 6
   RE: Sclérose en plaque Joceline 29-06-04 9
       RE: Sclérose en plaque Cafe_Sante 29-06-04 10
           RE: Sclérose en plaque Joceline 04-07-04 11
               RE: Sclérose en plaque Cafe_Sante 05-07-04 12
 RE: Sclérose en plaque Rk 22-09-02 2
   RE: Sclérose en plaque ml1 23-09-02 3
       RE: Sclérose en plaque nouneforever 21-01-04 5
 RE: Sclérose en plaque armorica 22-01-04 7
   RE: Sclérose en plaque robinash 02-06-04 8
 RE: Sclérose en plaque Gweg 26-01-05 13
   RE: Sclérose en plaque Paillette 30-01-05 14

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-09-02, 12:20  (GMT)
1. "RE: Sclérose en plaque"
L'évolution de la sclérose en plaque est en effet imprévisible : depuis la poussée unique sans séquelles jusqu'à la dégradation neurologique rapide et précoce avec handicap majeur.
Il n'existe aucun moyen de prédire l'évolution de la maladie, donc de savoir comment "votre" sclérose en plaque va évoluer, seul l'avenir le dira.
Voila en effet une incertitude bien angoissante. N'hésitez pas à vour faire aider d'un(e) psychothérapeute pour traverser cette période difficile ; dans beaucoup de maladies graves et chroniques, il semble bien que la qualité de la prise en charge psychologique influe favorablement sur l'évolution de la maladie : l'être humain est un tout.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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nouneforever (3 messages) Envoyer message email à: nouneforever Envoyer message privé à: nouneforever Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-01-04, 14:04  (GMT)
4. "RE: Sclérose en plaque"
Bonjour, suite au vaccin de l'hépatite en 1996 j'ai subi 1 IRM cérébrale qui montrait une tache blanche. J'ai eu 1 ponction lombaire avec 1 cellule de protéiarchie. J'ai subi pendant 4 jours des flashs de solumédrol.
3 ans après, l'IRM était redevenue normale! Le Professeur qui m'a suivie m'a déclarée que j'étais atteinte d'une SEP atypique mais SEP tout de même.
Aujourd'hui je ressens les mêmes symptomes qu'en 1996. J'ai revu le neurologue qui m'a dit que j'avais 1 problème aux yeux?Je ne comprends rien à tout cela. Là, je suis en arrêt de travail pour affection démmyélinisante du système nerveux central. J'ai l'impression que les médecins sont trop vagues avec moi. Merci de me répondre si vous êtes dans la meme situation. A bieentôt de vous lire j'espère..
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nouneforever (3 messages) Envoyer message email à: nouneforever Envoyer message privé à: nouneforever Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-01-04, 14:12  (GMT)
6. "RE: Sclérose en plaque"
Pouvez-vous me dire la différence entre 1 SEP atypique et SEP tout de même (diagnostic que m'a fait le Professeur BOUSSER Marie-Germaine!!!
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Joceline (2 messages) Envoyer message email à: Joceline Envoyer message privé à: Joceline Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-06-04, 15:18  (GMT)
9. "RE: Sclérose en plaque"
Bonjour, j'ai depuis quelques années certains problèmes, ça débute avec un engourdissement du coté droit du visage, perte d'équilibre. Maintenant se sont des engourdissements, fourmillement, faiblesse dans les jambes, et bras surtout cote droit. Problème d'incontinence, etc. Mon généraliste soupçonne une SEP, il me réfère un neurologue, qui pense la même chose. J’ai passe des potentiel, irm, electro, ponction lombaire.
Les résultats? Irm et potentiel indique dans la limite de la normale. Ma question : est-ce normal ou pas. Et si c’est normal comme mon neurologue me dit, pourquoi encore des doutes?
J’aimerais savoir si avec des résultats comme les miens il y a encore des risques que se soit une SEP.
Je vous remercie.
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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-06-04, 20:42  (GMT)
10. "RE: Sclérose en plaque"
Bonjour,

>Les résultats? Irm et potentiel indique dans la limite de la
>normale. Ma question : est-ce normal ou pas. Et si
>c’est normal comme mon neurologue me dit, pourquoi encore des
>doutes?

Parce que la médecine n'est pas une science exacte et qu'il y a souvent des doutes. Surtout avec une maladie comme la SEP.

Désolé de ne pas pouvoir vous rassurer.
Philippe,
médecin à la campagne

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Joceline (2 messages) Envoyer message email à: Joceline Envoyer message privé à: Joceline Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-07-04, 00:01  (GMT)
11. "RE: Sclérose en plaque"
Est-ce que "dans la limite de la normale" sur les résultats d’Irm et potentiel veulent dire que le résultat est normal ou ils croient qu'il y a quelque chose de pas normal?
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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-07-04, 21:50  (GMT)
12. "RE: Sclérose en plaque"
>Est-ce que "dans la limite de la normale" sur les
>résultats d’Irm et potentiel veulent dire que le résultat est
>normal ou ils croient qu'il y a quelque chose de
>pas normal?

Bonsoir,
Le résultat est normal.
Philippe,
médecin à la campagne

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Rk (3 messages) Envoyer message email à: Rk Envoyer message privé à: Rk Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-09-02, 21:07  (GMT)
2. "RE: Sclérose en plaque"
je suis pas specialiste mais seulement le temoin de cette maladie, les progrés dans les traitement sont a mon avis trés prometeur, mais cela ne va pas étre facile, la seul chose qui faut a mon avis c'est du courage. Plus facil a dire qu'a faire, je sais mais il faut y croire.
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ml1 (347 messages) Envoyer message email à: ml1 Envoyer message privé à: ml1 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-09-02, 14:41  (GMT)
3. "RE: Sclérose en plaque"
Bonjour Luci,
Je n’ai pas une SEP mais une pathologie dont les symptômes sont très proches. Vraiment, je suis une fois de + décontenancée sur ce forum, c’est à votre neurologue de répondre à toutes vos questions, plus exactement de tout vous expliquer avant même que vous l’interrogiez. Puisqu’à priori ce n’est pas le cas, mais changez d’urgence, on annonce pas un tel verdict en laissant la personne sans explication .Il me semble plus judicieux de vous faire suivre par une équipe pluridisciplinaire en milieu hospitalier*, ils sont bien plus au courant des nouvelles recherches et une sep nécessite un suivi par des intervenants différents. Je n’arrive pas à comprendre comment il peut vous parler de corticothérapie si vous n’avez pas de poussée,si c’est pour vous informer de ce qu’il fera au cas où elle advienne, comment peut-il en déterminer par avance la durée ? Il y a de nombreuses associations de pers atteintes de cette maladie, je vous conseillerai de les contacter. Même si on ne peut prévoir l’évolution, la forme que prendra cette maladie chez vous, sachez qu’un certain nombre de choses existent pour en réduire les conséquences
Amicalement
Mary

* Je vous communiquerai des coordonnées sur votre messagerie privée

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nouneforever (3 messages) Envoyer message email à: nouneforever Envoyer message privé à: nouneforever Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-01-04, 14:09  (GMT)
5. "RE: Sclérose en plaque"
Quelle est cette pathologie proche de la SEP ?
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armorica (4 messages) Envoyer message email à: armorica Envoyer message privé à: armorica Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-01-04, 00:01  (GMT)
7. "RE: Sclérose en plaque"
bonsoir,
j'ai décidé de te répondre car en 1999 je me suis trouvé dans ta situation. J'ai fait une poussée de sclérose en plaques où j'avais perdu ma sensibilité des pieds jusque la poitrine et des mains. J'ai un traitement de corticoîdes à l'hopital. Depuis, tout va bien. J'ai eu un bébé en 2004, et je n'ai eu aucune poussée ensuite. Je suis suivi par une neurologue sur lille tous les 6 mois.Et tout va bien. Il ne faut pas t'angoisser, il faut savoir qu'aujourd'hui la SEP est détectée trés tôt ce qui permet d'être soignée trés vite et donc de limiter le risque de séquelle définitive.
j'espére que tu iras mieux Courage!
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robinash (1 messages) Envoyer message email à: robinash Envoyer message privé à: robinash Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-06-04, 16:01  (GMT)
8. "RE: Sclérose en plaque"
Beaucoup de témoignages concordent dans le sens que le cannabis permet de gros progrès pour cette maladie. Pourtant la plupart des médecins semblent exclure totalement cette hypothèse alors que le THC fait pourtant bien son effet. Il évite semble t'il aussi de tomber dépendant des médicaments et anti-dépresseurs pris par les patients en limitant leur consommation.
Si le cannabis a sûrement d'autres effet secondaires peu appréciables, sans faire son appologie, je trouve surprenant que cette piste soit aussi négligée pour le traitement de cette maladie..

voir l'article suivant pour plus de détails:
http://www.chanvre-info.ch/info/fr/article285.html

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Gweg (1 messages) Envoyer message email à: Gweg Envoyer message privé à: Gweg Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-01-05, 14:45  (GMT)
13. "RE: Sclérose en plaque"
Bonjour, je suis Gweg j'ai 34 ans et ma SEP en a 10.
Je pense pour ma part que personne ne peux rassurer personne car chaque sep est différentes avec pourtant beaucoup de similitudes.
Pour moi la sep a été dans un premier temps une énigme qui est très vite devenue, par la faute d'un manque d'info et une mauvaise presse, un véritable cauchemard.
Les premières années (3) sous imurel, avec 1 à 2 poussées par an et en suite arrivé a 4 poussées on ma passé aux interferons (avonex IM). Depuis ma vie est litéraement transformé, j'ai retrouvé mes 20 kilos perdus (voir plus…sans commentaires), ma motricitée qui avait été diminuée a ma dernière poussée et le goût de la vie……qui lui aussi c'est emplifié…… avoir une sep implique, je pense, une nouvelle philosophie …et…quel bonheur de vivre.
Pour moi les sequelles sont, la perte de l'oeil gauche.
Et si le prix à payer est un traîtement à vie ………!
Pour les cures de corticoïdes, il est vrai que ce n'est pas cool, mais sa aussi, c'est éficasse.
NB : chaque cas est différent à chacun de s'adapter, moi je suis graphiste j'ai 4 enfants extraordinaires et j'aime la vie.
Bisous Gweg.
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Paillette (1 messages) Envoyer message email à: Paillette Envoyer message privé à: Paillette Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-01-05, 13:08  (GMT)
14. "RE: Sclérose en plaque"
Bonjour,

J'ai 44 ans. En août dernier, le diagnostic de la sclérose en plaque est définitivement tombé. Cela faisait plusieurs années (4 ans) que je souffrais de maux divers, notamment de fulgurantes douleurs dans les jambes qui ressemblaient à des sciatiques, mais tout à fait. J'ai vu plusieurs médecins, dont des neurologues, qui me disaient tous que c'était le stress, que je devais faire de la relaxation, me détendre, bref, ils ne m'entendaient pas; finalement, une IRM a permis de mettre un nom sur ma souffrance. Au début, j'étais presque contente qu'on ait détecté quelque chose. J'ai la chance d'être 'entre les mains' d'une spécialiste reconnue de cette maladie, qui écoute, rassure.
Le fait de ne pas avoir pu détecter ma maladie assez tôt, a laissé 2 petites séquelles, qui ne m'empêche pas de vivre, mais je suis quand même de temps en temps inquiète car la fatigue ne me quitte pas, je peux travailler à mi-temps, mais au bout de 3, 4 heures, je suis épuisée. J'ai absolument besoin de dormir. Je voudrais savoir si vous connaissez cela aussi. j'ai également l'impression que mes bras se rétrécissent de l'intérieur, par poussée, ce n'est pas constant.
De temps en temps, j'ai des douleurs un peu partout, mais je ne sais pas si c'est la maladie ou autre chose.
Quand je vois ma neurologue, je me sens mieux, mais je ne la vois que tous les trois mois. En février, je dois refaire une IRM. Je n'ai pas bien compris pourquoi, et j'en ai un peu peur.
Faites-vous appel à d'autres thérapies : psycho, parallèles, ....

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