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"syndrome émolitique et urémique"

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Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)
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Dehna (1 messages) Envoyer message email à: Dehna Envoyer message privé à: Dehna Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-09-02, 14:13  (GMT)
"syndrome émolitique et urémique"
Bonjour,
j'ai eu cette maladie suite a ma grossesse, et il m'est difficile de trouver de plus ample information a se sujet.
Pourriez vous me renseigner ou tout du moin m'indiquer des endroit ou des personnes susptibles de pouvoir m'éclairer sur cette maladie?

Merci infiniment

Dehna Rabor

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: syndrome émolitique et urémique D_Dupagne 24-09-02 1
 RE: syndrome émolitique et urémique soph15 04-11-03 2
   RE: syndrome émolitique et urémique Nanou42 02-04-04 3
       RE: syndrome émolitique et urémique soph15 04-04-04 4
           RE: à SOPHIE syndrome hémolitique et urémique Nanou42 05-04-04 5
               RE: à SOPHIE syndrome hémolitique et urémique soph15 05-04-04 6
                   RE: à SOPHIE syndrome hémolitique et urémique klaudie 21-08-04 7
                   RE: à SOPHIE syndrome hémolitique et urémique klaudie 31-08-04 8
                       RE: à SOPHIE syndrome hémolitique et urémique soph15 31-08-04 9
 RE: syndrome émolitique et urémique Vaness2 13-12-04 10

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-09-02, 17:20  (GMT)
1. "RE: syndrome émolitique et urémique"
Bonjour Dehna,
La bonne orthographe et syndrome hémolytique et urémique
http://www.chu-rouen.fr/ssf/pathol/syndromehemolytiqueeturemique.html
http://www.adrenaline112.org/DUrge/DPedia/SHU.html

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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soph15 (4 messages) Envoyer message email à: soph15 Envoyer message privé à: soph15 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-11-03, 21:48  (GMT)
2. "RE: syndrome émolitique et urémique"
bonjour, mon petit garcon a contracté cette maladie à l'age de 6 mois, il a 3 ans, cela m'interesserait de parler avec des gens concernés par le problème, vous pouvez me répondre si vous le souhaitez.Sophie
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Nanou42 (11 messages) Envoyer message email à: Nanou42 Envoyer message privé à: Nanou42 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-04-04, 15:27  (GMT)
3. "RE: syndrome émolitique et urémique"
Bonjour,

Notre fille, Pauline, aussi a développé ce SHU cet été !

Elle avait 28 mois. Elle était pâle, urinait peu et très foncé, nous sommes allés chez notre pédiatre qui a suspecté un SHU et donc l'a fait hospitaliser en urgence.

Elle est restée pendant 1 semaine à l'hôpital et est passée très près de la transfusion sanguine (hémoglobine à 6,1 et plaquettes à 59) et de la dialyse (créatinine à 113).

C'était pendant la canicule et elle a eu droit à un régime hydrique, sans sel, hypoprotéiné et sans magnésium.

Maintenant elle semble bien aller, mais on doit lui surveiller sa tension pendant plusieurs années.

J'aimerai savoir si elle a des risques de rechuter ou d'avoir des séquelles et si d'autres enfants ont été concernés par cette maladie cet été.

J'espère, Sophie, que ton petit garçon va bien.

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soph15 (4 messages) Envoyer message email à: soph15 Envoyer message privé à: soph15 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-04-04, 14:33  (GMT)
4. "RE: syndrome émolitique et urémique"
Bonjour, je trouve que vous avez eu de la chance de tomber sur un pédiatre avisé...le mien a mis 2 mois avant de faire un examen d'urine, nous n'avions pas remarqué la diminution du pipi dans les couches mais Jules vomissait toute la journée...on m'a dit gastro...pendant 2 mois. Il n'a jamais été dialysé mais limite...ensuite il a rechuté souvent pendant un an, transfusé plusieurs fois et depuis un an il va mieux mais les signes reviennent quand il attrape quelque chose :si il attrape une gastro il fait vite des oedèmes et devient tout blanc, sa protéinurie devient alors catastrphique ( 11 grammes par jour). Même quand il va bien il a beaucoup de protéines dans les urines mais les problèmes sanguins sont résolus...par contre il a un traitement pour l'hypertension tout le temps, on ne sait pas trop ce que cela donnera dans l'avenir, de plus j'attends un second enfant et nous ignorons si il y a des risques puisqu'on ne sait pas si Jules était porteur de cette maladie à la naissance. Comment votre fille a t'elle contracté la maladie? JE me tiens à votre disposition si vous avez des questions ( je commence à être calée sur cette " saloperie" de maladie)..merci de m'avoir contactée, à bientôt

Sophie

ps : vous habitez où?

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Nanou42 (11 messages) Envoyer message email à: Nanou42 Envoyer message privé à: Nanou42 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-04-04, 10:08  (GMT)
5. "RE: à SOPHIE syndrome hémolitique et urémique "
Bonjour Sophie,

Première petite info, j' habite dans la Loire, un petit village à côté de Feurs. Et vous ?

Sinon, pour savoir où Pauline a contracté le SHU, on n'a pas su, car il y avait beaucoup de pistes :

- en revenant de vacances, en juillet, on s'est arrété manger dans un Mac Do (sachant que cette maladie s'appelle aussi "la maladie du hamburger") mais elle n'a mangé que des frites !
- elle s'est baignée dans une piscine privée
- on habite à la campagne (il y a des vaches ! )
- elle a été en contact (dans la même petite piscine pendant la canicule) avec une petite cousine qui sortait tout juste de l'hôpital, à cause d'une gastro et personne ne sait quelle était la bactérie en cause dans cette gastro !
- On pense que Pauline a eu à cette période (ou avant) une mononucléose, elle était donc plus faible et a moins bien résisté, elle a donc dévellopé le SHU après une petite diarrhée.
Pour l'instant on a de la chance, elle ne semble pas avoir de tension (10/6) mais ...

Je suis moi-même enceinte de 33 semaines et je ne pense pas que cette maladie soit héréditaire, et qu'il y ait de risque pour nos futurs bébés, car on la contracte à cause d'une bactérie (E. Coli, qui pour notre fille n'était pas du sérotype O 157 H7) qui "détruit certaines cellules de l'intestin" (enfin je crois).
Il n'y pas de raison alors que ceux-ci soient porteurs !

En attendant, j'espère que votre petit Jules va bien. Mais savez-vous comment, lui, a contracté cette maladie si jeune ?
Et votre grossesse se passe-t-elle bien par ailleurs ? Pour moi, j'ai un peu de protéinurie et un peu de tension.

A bientôt
Emmanuelle

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soph15 (4 messages) Envoyer message email à: soph15 Envoyer message privé à: soph15 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-04-04, 12:40  (GMT)
6. "RE: à SOPHIE syndrome hémolitique et urémique "
J'habite à saint malo et je sais que la bretagne est l'endroit en france où il y a le plus de shu...on ignore pourquoi, on ignore aussi où jules a attrapé cela car il n'avait que 6 mois et n'avait jamais mangé de viande, par contre il a été en contact avec des animaux...je parle d'hérédité car le dr Taques qui suit Jules à Rennes est spécialisée dans cette maladie et connait des cas héréditaires, ce sont des cas où l'E.coli n'est pas repéré, on ne l'a pas trouvé chez Jules et il n'a pas eu de gastro...elle suit un petit garçon malade dont le papa avait lui même été malade et aussi deux soeurs atteintes dès la naissance, selon elle le cas de Jules est assez énigmatique et pourrait être génétique, ce n'est pas rassurant mais en même temps je préfère ne pas y croire, de plus il n'y a aucun test possible pour le futur bébé donc je n'y pense pas ( du moins pas trop), je ne suis qu'au 3ème mois et tout va bien pour l'instant.
Bon courage à vous et à bientôt

sophie

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klaudie (2 messages) Envoyer message email à: klaudie Envoyer message privé à: klaudie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-08-04, 20:39  (GMT)
7. "RE: à SOPHIE syndrome hémolitique et urémique "
Bonjour sophie!
je viens du québec et viens de vivre tout un cauchemar avec ma fille de 9 mois qui à un SHU atypique c'est à dire sans diarrée et non causé par la E.coli 157....
nous avons pausé beaucoup de questions et nous sommes renseigné nous mêmes, si vous avez besoin de parler, communiquez avec nous, notre fille à toujours la maladie, recois des traitements de plasmaphérèse et sa pression est haute mais elle est hors de danger. Pour son futur c'est une autre histoire????

klaudie
au plaisir

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klaudie (2 messages) Envoyer message email à: klaudie Envoyer message privé à: klaudie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
31-08-04, 02:48  (GMT)
8. "RE: à SOPHIE syndrome hémolitique et urémique "
bonjour sophie

concernant le shu de votre fils. Jaimerais bien entrer en contact avec vous puisque notre fille a la même chose. Nous pourrions nous entraider.
shu atypique non causé par la e.coli et probablement génétique. Manque de facteur H

merci
klaudie du québec

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soph15 (4 messages) Envoyer message email à: soph15 Envoyer message privé à: soph15 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
31-08-04, 14:52  (GMT)
9. "RE: à SOPHIE syndrome hémolitique et urémique "
Bonjour Claudie,j'accepte avec joie de discuter de cela avec vous, ce n'est pas facile de trouver des personnes concernés par le problème...voici mon mail direct, ce sera plus simple : soph.bequet@wanadoo.fr

A très bientôt et courage !

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Vaness2 (1 messages) Envoyer message email à: Vaness2 Envoyer message privé à: Vaness2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-12-04, 15:28  (GMT)
10. "RE: syndrome émolitique et urémique"
Bonjour,

J'ai attrapé je ne sais comment cette maladie à l'âge de 20 ans (j'en ai 27).Je suis descendue trés bas avant que ça ne soit pronostiqué (20 000 plaquettes).
Depuis, j'ai fait 7 rechutes, en passant par la dialyse, et des plasmaphérèses quotidiennes. Les plasmaphérèses sont le seul traitement qui existe à l'heure actuel. Il ya différentes formes de SHU, la mienne est celle qui s'attaque aux reins, c'est aussi la plus fréquente. Elle est effectivement attrapée souvent dans de la viande de boeuf pas assez cuite (bactérie E coli), mais aussi à la suite d'accouchements, on a vu également d'autres cas.

Actuellement, je vis quasi-normalement, je travaille. Je suis suivie chaque mois par un bilan sanguin, ce qui est la seule façon d'éviter les rechutes d'aprés mon expérience, et je les regarde de prés, les communiquant à mon néphrologue. Je suis toujours hypertendue et ai un traitement médicamenteux assez lourd, mais surtout une insuffisance rénale aigue.

Mon inquiètude principale est de savoir si je pourrai avoir des enfants quand je le souhaiterai, et quel est le risque pour qu'ils aient des problèmes?

Si vous avez le moindre élément d'information à ce sujet, merci mille fois de me les communiquer.
Merci
Vanessa


>Bonjour,
>j'ai eu cette maladie suite a ma grossesse, et il m'est
>difficile de trouver de plus ample information a se sujet.
>
>Pourriez vous me renseigner ou tout du moin m'indiquer des endroit
>ou des personnes susptibles de pouvoir m'éclairer sur cette maladie?
>
>
>Merci infiniment
>
>Dehna Rabor


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