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"sclerose en plaques"

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elissah (1 messages) Envoyer message email à: elissah Envoyer message privé à: elissah Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-09-02, 18:43  (GMT)
"sclerose en plaques"
Modifié le 17-10-02 à 11:51  (GMT)

bonjour a toutes et a tous.

Je me presente je mappelle Jean_Claude, j ai 26 ans et demi et j ai la sclerose en plaques depuis le 17 septembre 2001 (tout juste un an).
Mon histoire est assez bizzard et tres longue, alors je ne m attarderais pas sur mon cas, mais je voudrais juste savoir ce qu il faut faire car je suis epuise totalement, autant physiquement que moralement.
Depuis fin juillet 2002, je prends immurel 2 fois par jour, magne b6 2 fois par jour et myoplege tous les soirs, mais mes douleurs persistent de plus en plus et j ai de plus en plus mal a mes 2 jambes et a mon bras gauche. svp que faire.

J'ai juste une autre question concernant un traitement que j'ai entendu parler et je voulais juste savoir si cela pouvait m'être utile, il s'agit du NEURONTIN et du TEGRETOL qui pourrait calmer mes douleurs intenables. Je voulais savoir ce que vous en penser des ces 2 médicaments.

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: sclerose en plaques D_Dupagne 25-09-02 1
 RE: sclerose en plaques myriamf 03-12-02 2
   RE: sclerose en plaques goseb 27-11-03 3
       RE: sclerose en plaques goseb 27-11-03 4
           RE: sclerose en plaques Ln2 27-11-03 5
 RE: sclerose en plaques sitelle 18-05-04 6
   RE: sclerose en plaques Cafe_Sante 18-05-04 7
       RE: sclerose en plaques litotte 07-06-04 8
           RE: sclerose en plaques Tarzanne 08-06-04 9
               RE: sclerose en plaques Cafe_Sante 08-06-04 10
                   RE: sclerose en plaques Tarzanne 09-06-04 11
                       RE: sclerose en plaques litotte 09-06-04 12
                           RE: sclerose en plaques Tarzanne 10-06-04 13
 RE: sclerose en plaques zebulon1 22-11-04 14
   RE: sclerose en plaques laured 01-02-05 15

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-09-02, 23:13  (GMT)
1. "RE: sclerose en plaques"
Bonjour Elissah,

Je compatis à vos douleurs, mais seul votre médecin sait ce qu'il faut faire dans votre cas.
Vous pouvez vous mettre en contact avec d'autres sclérosés ici http://www.sclerose-en-plaques.com.fr/associat.html

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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myriamf (3 messages) Envoyer message email à: myriamf Envoyer message privé à: myriamf Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-12-02, 20:02  (GMT)
2. "RE: sclerose en plaques"
bonsoir jean claude
je suis désolé je ne peux pas t'aider mais j'ai 21 ans sep depuis 5 ans et je vais commencé a prendre l'immurel j'aimerais que tu m'expliq comment ca se passe ,les effets secondaires...
JE TE REMERCIE SI TU NE LE CONNAIS PAS IL Y A UN SITE TRES BIEN POUR AVOIR PLUS DE RENSEIGNEMENT ET POSER DES QUESTIONS C EST:
http://www.lfsep.com et il y a mem un chat pour discuter quand il y a du monde...http://www.spquebec.com/chat.html
MYRIAM
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goseb (3 messages) Envoyer message email à: goseb Envoyer message privé à: goseb Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-11-03, 13:32  (GMT)
3. "RE: sclerose en plaques"
Bonjour


quels changement biologique (bilan sanguin) la sclerose en plaques provoque t elle ? (globules,....)
en bref est ce que si tous les bilans sanguins sont ok il est impossible d'avoir une SEP ?

Merci de vos reponses par avance ....

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goseb (3 messages) Envoyer message email à: goseb Envoyer message privé à: goseb Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-11-03, 14:55  (GMT)
4. "RE: sclerose en plaques"
un medecin ou un administrateur du site pourrait il me repondre ?
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Ln2 (2466 messages) Envoyer message email à: Ln2 Envoyer message privé à: Ln2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-11-03, 17:27  (GMT)
5. "RE: sclerose en plaques"
Bonjour,

>un medecin ou un administrateur du site pourrait il me repondre?
C'est vrai, quoi, plus d'une heure et pas de réponse, mais que fait la police?

En fouillant un peu sur le forum, vous auriez trouvé ça : http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/4301.html

Les bilans sanguins ne servent pas au diagnostic de la sclérose en plaque.
On peut tout à fait avoir une SEP et des bilans sanguins normaux.


Cordialement,

Hélène, étudiante en médecine

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sitelle (1 messages) Envoyer message email à: sitelle Envoyer message privé à: sitelle Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-05-04, 07:36  (GMT)
6. "RE: sclerose en plaques"
Neurotin et Tegretol sont efficaces contre les douleurs mais ont des effets secondaires qui peuvent être gênant voire grâves. Attention! Les effets secondaires n'apparaissent pas tout de suite. Une amie a eu des réactions de brûlures SOUS la peau avec Tegretol, aprsè Deux mois de traitement. De plus le produit détruit les plaquettes, avec risque d'hématômes sérieux. Dans tous les cas ces deux produits provoquent de la somnolence sérieuse.
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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-05-04, 13:11  (GMT)
7. "RE: sclerose en plaques"
>Neurotin et Tegretol sont efficaces contre les douleurs mais ont des
>effets secondaires qui peuvent être gênant voire grâves. Attention! Les
>effets secondaires n'apparaissent pas tout de suite. Une amie a
>eu des réactions de brûlures SOUS la peau avec Tegretol,
>aprsè Deux mois de traitement. De plus le produit détruit
>les plaquettes, avec risque d'hématômes sérieux. Dans tous les cas
>ces deux produits provoquent de la somnolence sérieuse.

Bonsoir,
Les effets secondaires de ces médicaments existent et peuvent être graves, mais heureusement, ils sont assez rares. La somnolence n'est pas non plus présente à tous les coups.
Pour le tégrétol (carbamazépine) http://www.biam2.org/www/Sub2335.html#SubEII
Pour le Neurontin (gabapentine) http://www.biam2.org/www/Sub4999.html#SubEII

Philippe,
médecin à la campagne

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litotte (10 messages) Envoyer message email à: litotte Envoyer message privé à: litotte Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-06-04, 19:06  (GMT)
8. "RE: sclerose en plaques"
Bonjour Philippe médecin à la campagne,

Neurontin et Tégrétol n'ont eu aucun effets bénéfiques pour moi (sans aucun effets secondaires) mais j'ai connu sur un autre forum bien des personnes qui en disaient beaucoup de bien.

C'est le problème avec cette foutue maladie c'est que les symptômes sont bien différents d'un individu à un autre et les remèdes pour les mêmes maux ne donnent absolument pas les mêmes résultats. Moi il n'y a guère que le skenan et mieux encore l'actiskenan qui me soulage.

Martine buraliste à la campagne

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Tarzanne (18 messages) Envoyer message email à: Tarzanne Envoyer message privé à: Tarzanne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-06-04, 11:13  (GMT)
9. "RE: sclerose en plaques"
Bonjour Martine
Je ne connais pas les médocs dont tu parles !

Tarzanne

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-06-04, 17:54  (GMT)
10. "RE: sclerose en plaques"
Bonsoir Tarzanne
>Je ne connais pas les médocs dont tu parles !

Skenan et ActiSkenan sont de la morphine.
Philippe,
médecin à la campagne

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Tarzanne (18 messages) Envoyer message email à: Tarzanne Envoyer message privé à: Tarzanne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-06-04, 05:40  (GMT)
11. "RE: sclerose en plaques"
Merci , Philippe de m'avoir répondu . Je n'en suis pas encore à ce stade pour les douleurs , Lamaline me suffit pour l'instant .
Tarzanne
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litotte (10 messages) Envoyer message email à: litotte Envoyer message privé à: litotte Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-06-04, 09:03  (GMT)
12. "RE: sclerose en plaques"
Bonjour Mumu-Tarzanne,

Je ne suis pas sûre qu'il faille être à un certain stade de la douleur pour prendre de la morphine, cela reste à mon avis des idées reçues.

Ma douleur à moi n'est pas forcement plus intense que la tienne sauf qu'elle est casi-permanente et qu'aucun medoc sensé la calmer n'a réussit pour mon cas à la faire diminuer, sauf la morphine.

C'est pas génial à prendre non plus car si on s'écoute on augmente les doses, et la constipation qu'elle provoque est à soigner en parallèle.

Mon neuro a fait un dossier que j'ai transmis dans un centre anti-douleur de Toulouse et je compte surtout sur eux pour me trouver Le remède qui me correspondrait le mieux.

Bonne journée.

M@rtine buraliste à la campagne.

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Tarzanne (18 messages) Envoyer message email à: Tarzanne Envoyer message privé à: Tarzanne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-06-04, 17:19  (GMT)
13. "RE: sclerose en plaques"
Les douleurs , je ne les connais que depuis que je suis en France . Aux Antilles je n'ai que le feu . L'hiver est douloureux (le matin pendant quelques heures ) et l'été est brulant .

Bisous la Buraliste de Campagne lol

Tarzanne

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zebulon1 (9 messages) Envoyer message email à: zebulon1 Envoyer message privé à: zebulon1 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-11-04, 15:32  (GMT)
14. "RE: sclerose en plaques"
bonjour
en parcourant le site j'ai vu ta question sur le tegretol ,je le prend depuis un an et le supporte bien ,il dimininu beaucoup l'intensité de la douleur et s'il le faut je complete avec actiskenan (morfine ) bon courage ........
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laured (2 messages) Envoyer message email à: laured Envoyer message privé à: laured Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-02-05, 23:46  (GMT)
15. "RE: sclerose en plaques"
Bonjour,
Je decouvre ce site aujourd'hui et j'espere poster au bon endroit.

J'ai une sep depuis quelques années et "un symptome dystonique attypique dans une sep" mots de mon neurologue.

Donc problème totalement attypique = pas bcp de solutions!
Cette dystonie est dans le mollet, avec pied en équin et pied qui tourne,certains médecins me propose des injections de toxine et d'autres au contraire ne me le conseille pas du tout!

Donc pourriez vous m'eclairer dans mes recherches, avec les questions suivantes:

Certains médecins me parlent d'effet anti génes de la toxine par rapport à la sep, ce qui aurait comme conséquence d'aggraver la sep; qu'en est il ?????????

Y a t'il des effets secondaires possibles et graves aux injections de toxine botulinique ??????

et j'ai appris que l'excipient dans la toxine était de l'albumine humaine, j'ai appelé l'affsaps qui m'a dit "aucuns risques pour hiv et hépatite mais pour prions..................." alors qu'en est il aussi pour cela ???? car si en plus d'une sep il y a un risque même minime de prions....pas top!!

Et enfin derniere question, j'envisage une grossesse, y a t'il des contre indications toxine et grossesse ?????????

merci bcp d'avance pour vos réponses que j'attends evidemment avec une grande impatience, car je me pose bcp de questions car bcp d'avis contraires donc difficile de faire un choix.

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