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"lichen sclereux"

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Mariarita (5 messages) Envoyer message email à: Mariarita Envoyer message privé à: Mariarita Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-04-04, 12:09  (GMT)
"lichen sclereux"
Modifié le 25-07-05 à 05:36  (GMT) par D_Dupagne (admin)

ADMIN : VOIR LA SUITE SUR LE NOUVEAU FORUM ICI http://www.atoute.org/n/forum/showthread.php?t=9084

Bonjour,
J'ai 27 ans et j'ai une maladie chronique , apparemment rare pour mon age, qui s'appelle le lichen sclereux vulvaire. Chaque fois que j'ai des rapports sexuels avec mon partenaire, des lésions (déchirures) apparaîssent au niveau du vagin et il n'y a qu'une pommade, a base de cortisone, qui puisse soulager et qui permet une cicatrisation plus rapide. Je me suis faites opérer au laser il y a 4 ans pour enlever la petite peau en bas du vagin, meurtrie par les cicatrisations continues, (désolée j'ignore le nom specifique). Les différents médecins que j'ai consultés ont tous la même réponse, c'est-à-dire qu'il n'y a malheuresement rien à faire à part cette pommade. Je voudrais savoir s'il y a d'autres personnes dans mon cas et qu'on puisse s'echanger des "solutions" pour aller mieux.Je vous remercie pour vos réponses.
Cordialement

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: lichen sclereux Mariarita 15-04-04 1
   RE: lichen sclereux Cafe_Sante 15-04-04 2
 RE: lichen sclereux taloula 13-05-04 3
 RE: lichen sclereux noralakabyle 01-06-04 4
   RE: lichen sclereux taloula 02-06-04 7
 RE: lichen sclereux Merlin 02-06-04 5
   RE: lichen sclereux Mariarita 02-06-04 6
       RE: lichen sclereux noralakabyle 02-06-04 9
           RE: lichen sclereux Mariarita 03-06-04 11
       RE: lichen sclereux Merlin 02-06-04 10
           RE: lichen sclereux noralakabyle 03-06-04 12
 RE: lichen sclereux noralakabyle 02-06-04 8
 RE: lichen sclereux phanelie 10-09-04 13
   RE: lichen sclereux noralakabyle 10-09-04 14
       RE: lichen sclereux phanelie 11-09-04 16
           RE: lichen sclereux jo78 20-11-04 17
               RE: lichen sclereux Cafe_Sante 21-11-04 18
                   RE: lichen sclereux jo78 29-11-04 19
           RE: lichen sclereux Delo 06-01-05 21
           RE: lichen sclereux Delo 07-01-05 22
               RE: lichen sclereux phanelie 07-01-05 23
                   RE: lichen sclereux Delo 07-01-05 25
                       RE: lichen sclereux phanelie 13-01-05 32
 RE: lichen sclereux Darina 10-09-04 15
   RE: lichen sclereux noralakabyle 29-11-04 20
 RE: lichen sclereux Delo 07-01-05 24
 RE: lichen sclereux aurlie 10-01-05 26
   RE: lichen sclereux phanelie 11-01-05 27
       RE: lichen sclereux noralakabyle 11-01-05 28
           RE: lichen sclereux aurlie 11-01-05 29
 RE: lichen sclereux pillone 13-01-05 30
   RE: lichen sclereux phanelie 13-01-05 31
       RE: lichen sclereux aurlie 13-01-05 33
           RE: lichen sclereux phanelie 14-01-05 34
               RE: LS pillone 14-01-05 35
                   RE: LS aurlie 14-01-05 36
                       RE: LS pillone 14-01-05 37
                           RE: LS isa65 17-01-05 38
                           RE: LS isa65 17-01-05 39
                               RE: LS phanelie 17-01-05 40
                                   RE: LS isa65 17-01-05 43
                                       RE: LS phanelie 17-01-05 44
                                           RE: LS isa65 18-01-05 45
                                               RE: LS aurlie 18-01-05 46
                                                   RE: LS isa65 18-01-05 47
                                                   RE: LS phanelie 20-01-05 54
                                               RE: LS phanelie 18-01-05 48
                                                   RE: LS isa65 18-01-05 49
                                                       RE: LS aurlie 18-01-05 50
                                                       RE: LS Soundrie 19-01-05 51
                                                           RE: LS phanelie 19-01-05 52
                               RE: LS pillone 17-01-05 41
                                   RE: LS pillone 17-01-05 42
                                       RE: LS noralakabyle 19-01-05 53
                                           RE: LS phanelie 20-01-05 55
                                               RE: LS aurlie 20-01-05 56
                                               RE: LS pillone 21-01-05 57
                                                   RE: LS isa65 24-01-05 58
                                                       RE: LS phanelie 24-01-05 60
                                                           RE: LS isa65 24-01-05 61
                                                   RE: LS phanelie 24-01-05 59

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Texte des réponses

Mariarita (5 messages) Envoyer message email à: Mariarita Envoyer message privé à: Mariarita Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-04-04, 11:35  (GMT)
1. "RE: lichen sclereux"
Rebonjour,
J'ai vu sur ce forum qu'il y avait le "lichen plan" donc au niveau buccal et j'ai a peu prés les mêmes symptomes. Est ce que les 2 peuvent se traiter de la même maniére?
J'ai utilisé les preservatifs pendant 2 ans alors que je suis allergique au latex et à l'époque je l'ignorais. Est-ce peut-être la cause?
Merci de vos réponses...si réponses car apparemment personne ne me réponds, sniff !

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-04-04, 21:46  (GMT)
2. "RE: lichen sclereux"
Bonsoir,
Le lichen plan et le lichen scléro-atrophique sont deux maladies différentes, malgré leur nom quasi identique. Leurs causes sont inconnues.

Philippe,
médecin à la campagne

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taloula (2 messages) Envoyer message email à: taloula Envoyer message privé à: taloula Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-05-04, 00:04  (GMT)
3. "RE: lichen sclereux"
Bonjour,

J'ai été très intéressée par votre message car je souffre également d'un lichen scléreux vulvaire et j'ai également 27 ans. En fait, il a été détecté il y a 4 ans suite à une biospie. Après avoir été traitée avec la pommade tout est rentré dans l'ordre et j'en ai même oublié l'existance surtout qu'à cette période on ne m'avait pas dit que c'était chronique. Depuis plusieurs mois je souffre de lésions mais je n'ai pas fais tout de suite la relation et on m'a plutôt parlé de mycoses. Evidemment les traitements n'y ont rien fait et c'est là que cette histoire de lichen sclereux m'est revenu à la mémoire... Après avoir vu mon gynéco avec mon ancien dossier médical, il m'a envoyé rapidement voir un dermato qui m'a bien confirmé hier ce que c'était et qui a été très étonné que je n'ai jamais été suivie pour ça. Verdict : j'ai souffert des mois et aujourd'hui j'ai des muqueuses atrophiées qui ne pourront malheureusement pas revenir comme avant et ce dermato m'a également parlé d'une intervention possible car je souffre beaucoup après les rapports intimes.
Apparemment, vous avez été opérée au laser? est-ce douloureux? vous en êtes contente? ça vous a soulagée?
Sinon, on m'a aussi dit que le seul traitement c'est la pommade.
Sur le moment, ça a été un peu le choc mais au moins je sais de quoi je souffre et je sais que je vais être suivie toute ma vie....
Merci d'avance pour votre réponse.
Bonne continuation

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noralakabyle (8 messages) Envoyer message email à: noralakabyle Envoyer message privé à: noralakabyle Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-06-04, 21:50  (GMT)
4. "RE: lichen sclereux"
Bonjour,

j'ai aussi un lichen qui s'est décla alors que j'étais enfant. Déchirures, mycoses, brulures je connais. Je suis tombée sur une gynéco plus futée que les autres, direction l'hopital intercommunal de creteil. là je rencontre le prof Paniel qui établit un diagnotic en deux secondes : Lichen scléreux atrophique déclarée à la petite enfance. souvenir c vrai !
bref, traitement avec dermoval très puissant corticoide qui ne fait rien. durée trois mois.
Solution : opération que l'on appelle Vulvéo périnéo plastie. On enlève la vulve touchée et on la remplace par les tissus vaginaux qui ne sont pas touchés par le LSV. Ma soeur a fait l'opération elle en est contente, je vais me faire opérée ce lundi et je croise les doigts. il garantit les résultats de l'opération. c'est le seul qui fait cette opération, il est agé et va partir à la retraite, alors les filles pas de temps à perdre !

courage !
Nora

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taloula (2 messages) Envoyer message email à: taloula Envoyer message privé à: taloula Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-06-04, 13:06  (GMT)
7. "RE: lichen sclereux"
Juste un petit mot pour vous souhaiter du courage pour l'opération. J'espère que vous nous tiendrez au courant du résultat et de vos impressions. Moi, je ne me sens pas encore prête pour franchir le pas, je dois revoir mon dermato debut septembre pour en discuter.

Bonne continuation

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Merlin (362 messages) Envoyer message email à: Merlin Envoyer message privé à: Merlin Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-06-04, 05:29  (GMT)
5. "RE: lichen sclereux"
Bonjour,

un lien intéressant: http://www.bad.org.uk/doctors/guidelines/ls.asp (en anglais, désolé).

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Mariarita (5 messages) Envoyer message email à: Mariarita Envoyer message privé à: Mariarita Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-06-04, 08:21  (GMT)
6. "RE: lichen sclereux"
Bonjour,

Merci de vos réponses.
En fait l'opération en elle-même n'est pas horriblement douloureuse mais c'est aprés que les douleurs se réveillent mais rassurez-vous ça ne dure pas longtemps (quelques semaines). En ce qui concerne le résultat j'en suis trés contente car je me blesse de moins en moins et c'est plus sain.C'est une opération trés délicate et il faut bien choisir le gynéco qui la pratique. Moi il m'as à moitié raté et j'ai eu quelques complications aprés. Il faut bien hydrater tous les jours si on ne veut pas que la peau justement s'atrophie, ça soulage! Et aprés c'est grâce aussi au Dermoval, que j'ai utilisé juste aprés et que j'utilise maintenant à vie, que ça va beaucoup mieux. Les deux on eu un tres bon résultat. C'est sûr que j'aurai toujours des blessures aprés les moments intimes mais c'est vraiment infime et j'ai pris l'habitude et je n'en fait plus attention, enfin "presque" !

On m'as parlé de l'opération de Créteil mais on m'as dit que ça n'avait pas vraiment de résultat aprés ce que j'ai fait. Mais ça m'interresse énormément et vous pourriez aprés dire ce qu'est le résultat? Merci beaucoup.

N'hésitez pas si vous avez d'autres questions, je répondrais avec plaisir, on est solidaire !
@ +

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noralakabyle (8 messages) Envoyer message email à: noralakabyle Envoyer message privé à: noralakabyle Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-06-04, 14:58  (GMT)
9. "RE: lichen sclereux"
ca y est je me suis débrouillée.
qui vous a fait l'opération? et comment elle a été faite?
en principe il ne devrait pas y avoir de déchirures, c'est ce que le médecin m'a dit et confirmé par son expérience. cependant il m'a aussi précisé que certains médecins se lancaient dans ce type d'opération sans l'avoir jamais pratiquée : du coup il récupére des cas ratés et essaie de faire du mieux qu'il peut.
je sais pas si cela vous interesse mais vous pouvez tjs aller le voir à Créteil sinon ila quelques consultations à l'hopital Tarnier dans le 6ème à paris.
je lui fais confiance c'est évident que je vous communiquerai les résultats mais pas avant deux mois.

Bon courage
Nora

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Mariarita (5 messages) Envoyer message email à: Mariarita Envoyer message privé à: Mariarita Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-06-04, 08:51  (GMT)
11. "RE: lichen sclereux"
Tout d'abord, je voudrais vous souhaiter un bon courage pour l'opération, je suis sûre qu'aprés ça restera dans les oubliettes ce lychen !

>ca y est je me suis débrouillée.
>qui vous a fait l'opération? et comment elle a été faite?
En fait, j'ai un autre probléme qui a engendré ce "ratage". Je suis hémiplégique (paralysie du côté droit) et heureusement j'en ai que des séquelles c'est-à-dire pas de mobilité de la main, du pied (mais je marche bien)et quelques problémes par ci par là. Donc j'avais hyper mal (a par le lichen) pendant les rapports a cause de la paralysie du muscle du vagin qui resté "contracté" et pendant l'opération (j'avais une anésthésie locale) le gynéco m'as demandé si je voulais qu'il le coupe...et j'ai dit oui...j'ai pas réfléchie au conséquence! Je me retrouve aujourd'hui avec 10cm environ de cicatrise et donc tout est devenu scléreux (dans cette partie).Je voulais simplement m'en sortir de ces douleurs insuportables et ce gynéco a vraiment été aimable (enfin ce que je croyais a l'époque)et pour lui il n'y avait pas de probléme, tous allé s'arranger !

>
cependant il m'a aussi précisé que certains médecins se
>lancaient dans ce type d'opération sans l'avoir jamais pratiquée :
C'est vrai qu'il a pratiqué que 2 fois avant moi et donc il n'avait pas beaucoup d'expérience dans ce domaine et il m'as opéré SANS SAVOIR QUE C ETAIT LE LICHEN SCLEREUX, IL CROYAIT QUE C ETAIT UN PROBLEME UNIQUE QUE J AVAIS ET IL M'A ENVOYE BIEN APRES CHEZ LE DERMATO ET C'EST LA QUE J'AI SU CE QUE C'ETAIT, donc moi non plus je ne savais pas, croyant que c'etait des mycoses récidivistes mais je lui faisais entiérement confiance !

>je sais pas si cela vous interesse mais vous pouvez tjs
>aller le voir à Créteil sinon ila quelques consultations à
>l'hopital Tarnier dans le 6ème à paris.
Le probléme c'est que j'habite dans le sud, prés de Nice, et j'ai un travail qui hélas m'empêche d'y aller. Mais pourriez vous me donner ses coordonnés sur mon mail? "mr379@hotmail.com", je vous remercie d'avance.

Excusez-moi si j'étais un peu longue mais il fallait que je vous explique, désolée.


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Merlin (362 messages) Envoyer message email à: Merlin Envoyer message privé à: Merlin Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-06-04, 18:17  (GMT)
10. "RE: lichen sclereux"
Bonjour,

comme toute intervention chirurgicale, vous n'êtes pas à l'abri de complications éventuelles.

Mais surtout, une telle opération ne garantit pas qu'il n'y aura pas de récidive. Le lichen scléreux est une vraie saleté. Pour ceux qui lisent l'anglais, le lien que j'ai fourni est un résumé assez complet sur cette pathologie.

Bien que plus rarement, elle ne s'attaque pas qu'aux femmes: il semblerait que, chose que nous ne savions pas auparavant, une proportion non négligeable de phimosis acquis chez l'homme soit dû à un lichen scléreux, qui s'attaque volontiers au prépuce.

Le traitement de choix en première intention semble être l'application locale de corticostéroïdes (le "Clobetasol Propionate" est recommandé). Ce traitement doit être suivi scrupuleusement, ce que beaucoup de patients ne font pas, par peur, par lassitude ou par manque de temps (il faut parfois prévoir plusieurs applications quotidiennes), et sur une durée souvent de plusieurs semaines. Votre médecin pourra vous en dire plus.

Bien que des recherches soient poursuivies et des hypothèses émises, on ne sait pas pour le moment quelle est la cause du lichen scléreux.

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noralakabyle (8 messages) Envoyer message email à: noralakabyle Envoyer message privé à: noralakabyle Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-06-04, 10:01  (GMT)
12. "RE: lichen sclereux"
tout d'abord merci à vous deux pour vos infos.
il est vrai que l'on ne connait pas bien cette maladie. Le médecin m'a expliqué pourquoi l'opération marchait dans plus de 90% des cas. Le lichen s'attaque à la vulve et pas au vagin et heureusement. Du coup il enlève la vulve attaquée et tire la peau du vagin pour recouvrir la partie vulvaire enlevée.
effectivement cette opération n'enlève pas le lichen, elle sert uniquement à apporter un confort au moment des rapports (pas de déchirures et diminution des brulures). je serai suivie tous les 6 mois par ma gynéco et environ une fois dans l'année je devrais passer du dermoval sur les partie vulvaire qui restent.
Et moi c un peu particulier puisque je l'ai eu dans la petite enfance et il s'est résorbé à l'adolescence ! il est inactif, mais vaut mieux veiller.
Je suis aller sur le site et il est pas mal fait. Le lichen c'est merdique mais on peut traiter et ca c'est déjà un bon point.

Merci encore et je vous ferai part des résultats.

PS : Composante génétique à mettre en avant, seulement difficile à déceler parce que mes frères ont été circonsis. Heureusement pour eux !

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noralakabyle (8 messages) Envoyer message email à: noralakabyle Envoyer message privé à: noralakabyle Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-06-04, 14:51  (GMT)
8. "RE: lichen sclereux"
j'arrive pas à lire ces messages, je suis avertie mais impossible de les lire. je m'y perds dans ce site.
tu peux m'écrire directement à mon adresse aoudanora@netcourrier.com
a plus
Nora
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phanelie (16 messages) Envoyer message email à: phanelie Envoyer message privé à: phanelie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-09-04, 00:17  (GMT)
13. "RE: lichen sclereux"
Bonjour,
Je souffre également d'un lichen scléreux depuis une dixaine d'années. J'ai trente ans maintenant. Je suis rassurée de voir que je ne suis pas la seule dans ce cas, surtout aussi jeune, biensûr ça ne nous guérit pas mais bon...Vous parlez d'une opération au laser pour enlever un bride j'imagine. Je serais très intéressée d'en savoir plus. Comment ca se passe, quelles sont les suites ? Par qui ca a été fait. Merci d'avance, je suis désespérée !
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noralakabyle (8 messages) Envoyer message email à: noralakabyle Envoyer message privé à: noralakabyle Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-09-04, 09:55  (GMT)
14. "RE: lichen sclereux"
bonjour,

voilà maintenant trois mois depuis mon intervention chirurgicale. ca a changé ma vie. je suis allée faire un vulvo-périnéo plastie à l'hoptial intercommunal de Créteil. c'est le prof. Paniel qui l'a pratiquée. ne demandez que lui et personne d'autre !!! on ne reste que le temps de l'intervention, on sort le soir même. Je décris l'intervention dans le forum.
c'est galére les soins, ca fait mal et puis après on est un peu stressé pour le premier rapport que j'aipu avoir deux mois et demi plus tard. et là surprise ca ne péte pas, ca ne brule pas tout est normal !!! d'ailleurs c'est très étrange comme sensation.
je vous le conseille vivement. Pour un rdv il faut prendre son mal en patience et srtout faire fi de la mauvaise humeur des secrétaires.
si vous ête sde Paris même vous pouvez essayer de le voir à l'hôpital Tarnier qui se trouve dans le 6ème arrondissement
si vpous vous plus de renseignements je me ferai un plaisir de vous répondre. Voilà c ca il reste que le plaisir !!!
Nora

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phanelie (16 messages) Envoyer message email à: phanelie Envoyer message privé à: phanelie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-09-04, 11:06  (GMT)
16. "RE: lichen sclereux"
Merci beaucoup de m'avoir répondu. Ca me donne du courage pour continuer à essayer de vaincre cette saleté. Pour moi le diagnostic a été posé quand j'avais 17 ans au début de ma sexualité à un stade très avancé. En fait la maladie a probablement commencé quand j'étais petite. Après plusieurs années de traitement au dermoval puis au locoid, le LSA a été stabilisé. Les rapports se passaient bien, c'était après que je souffrais des déchirures. Mais bon, rien avoir avec ce que je subissais avant, sans traitement.
Et puis ma dermato m'a dit d'arrêter le traitement, ce que j'ai fait pendant 5 ans. Ce que je n'aurais pas dû faire apparement puisque je suis à nouveau en crise. Je suis de Toulouse où j'ai vu un spécialiste, le Dr Viraben à l'hôpital Lagrave qui m'a appris qu'il faudra que je me soigne à vie. Le ciel m'esttombé sur la tête. Comment se fait il que personne ne me l'ait dit plus tôt ! Mais bon je m'estime heureuse parce que le diagnostic n'est pas si simple à poser, certaines femmes doivent se faire traiter inutilement pour des mycoses pendant des années !!! Le côté positif de mon arrêt de traitement c'est qu'il m'a permis de faire deux enfants. Je n'aurais pas pu mener mes grossesses sous dermoval, ca peut viriliser les foetus.
J'ai pris rdv avec le Dr Pelisse M. à l'hôpital Tarnier à Paris en octobre. C'est un dermato spécialiste des pathologies vulvaires, peut être le connaissez vous ? Le Pr Paniel qui vous a opéré est il gynécologne ? Faut il être envoyé par son médecin traitant ? Y a t-il un traitement de préparation à l'opération ? Doit on rester immobiliser après l'opération ?
A ce jour, le seul traitement qu'on m'ait donné c'est le dermoval. Connaissez vous un traitement autre qui sans soigner le LSA peut apporter un confort cutané (en homéopathie par ex) ?
Je suis heureuse de voir que l'opération a été un réussite pour vous et que vous pouver mener une vie sexuelle normale. Je vous souhaite beaucoup de bonheur avec ce nouveau corps !
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jo78 (2 messages) Envoyer message email à: jo78 Envoyer message privé à: jo78 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-11-04, 14:54  (GMT)
17. "RE: lichen sclereux"
Modifié le 20-11-04 à 14:58  (GMT)

bonjour,
j'ai 20 ans, ça fait 2 ans que je sais que j'ai un lichen sclereux, mais il n'a été diagnostiqué qu'après 2 ans de suivi médical dans différent centres.Ce n'est pas évidant pour les rapports sexuels qui irritent beacoup +.Je suis également sous Dermoval et ne peut réduire les doses à moins de 2 fois par semaines.Même s'il est sûr que cette crème a amélioré l'état de ma peau, j'aimerais savoir si certaines d'entre vous ont remède à des traitement + efficaces, si le lichen peut créer des problèmes pour les accouchements, et également si vous avez eu recours à la chirurgie... Le médecin m'a prévenu qu'en cas d'arrêt prolongée de traitement de corticoïdes il y avait un risque d'atrophie... est-ce déjà arrivé à l'une d'entre vous???
Survenu apparemment autour de mes 14/15 ans, donc vierge, j'aimerai bcp savoir l'origine de ce lichen...???

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-11-04, 18:43  (GMT)
18. "RE: lichen sclereux"
Bonsoir,

> Survenu apparemment autour de mes 14/15 ans, donc vierge, j'aimerai
>bcp savoir l'origine de ce lichen...???

Vous pourriez lire les discussions avant d'y poser un message.
Philippe,
médecin à la campagne

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jo78 (2 messages) Envoyer message email à: jo78 Envoyer message privé à: jo78 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-11-04, 17:38  (GMT)
19. "RE: lichen sclereux"
Modifié le 29-11-04 à 17:39  (GMT)

vous savez qd on a un "truc" comme ca on se pose bcp de questions... d'autant + quand tous les médecins ne peuvent même pas répondre à la moitié. Je ne trouve pas bcp de reponses à mes questions mais une personne parle de "virilisation" des foetus sous dermoval, y a quand même de quoi s'inquiéter quand on vous dit que vous serai sous traitement à vie... est-ce verifié ou est-ce une simple hypothèse?

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Delo (4 messages) Envoyer message email à: Delo Envoyer message privé à: Delo Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-01-05, 17:46  (GMT)
21. "RE: lichen sclereux"
Bonjour à toutes et tous,
J'ai 22ans et j'ai moi aussi un lichen scléreux vulvaire découvert il y a 5 ans mais que j'ai apriori depuis l'age de 7 ans.En effet, depuis l'age de 16 ans, je n'arrivais pas à avoir de rapports sexuels (douleur+++). J'ai vu plusieurs gynécologues, médecins qui m'ont dit que je n'avais rien, et que c'était dans ma tête...A l'age de 18ans, j'ai à nouveau eu un copain sérieux et même histoire. J'ai toujours été tres rouge à la vulve mais je 'ai jamais eu de prurit. Apres avoir fait des tests HIV (sur les conseils de mon médecin traitant) ms n'ayant jamais eu de rapports et n'ayant jamais pris de risques...les tests se sont avérés négatifs: rien de plus normal! Le médecin s'occupant de MST m'a examiné et a de suite posé le diagnostic de lichen scléreux. Une biopsie a confirmé le diagnostic. Et depuis ça a été un vrai calvaire. J'ai vu + de 20 gynéco, dermato, médecins, internes,kiné et sexologue confondus.Et je n'arrivais toujours pas à avoir des rapports sexuels à cause de la douleur. J'ai fait de la kinésithérapie avec des bougies de Hégar, ça m'a un peu aidé (j'arrivais à mettre un tampon). La dermatologue qui me suit m'a parlé de l'opération ms m'a dit qu'il y avait des cas "pires" que moi et qu'il ne valait mieux rien toucher pour l'instant. J'ai été traitée par Dermoval ms comme le lichen est stabilisé, elle m'a dit de stopper le traitement (apparemment en lisant vos messages je ne devrait pas??). J'ai aussi vu un sexologue qui m'a dit que ds ma tête tout allait bien et qu'il fallait agir sur la pathologie. Grâce à lui, aux bougies de Hégar et à une astuce: la xylocaine gel(anesthésiant local)+lubrifiant aux moment des rapports et un chéri particulièrement patient et compréhensif j'ai réussi à avoir des rapports 5ans après la pose de diagnostic....Il n'était pas trop tôt!
Tout ça pour vous poser une question: avez-vous accouché par voie basse de vos deux enfants? car le 1er dermatologue qui a posé le diagnostic m'a dit que la césarienne était obligatoire...pour une future sage-femme: très frustrant!
Je ne suis plus avec mon copain et j'appréhende bcp pour le prochain, car j'avais des fissures vulvaires apres les rapports et même si je n'avais pas mal pendant le rapport, j'avais tres mal ensuite. Ca dure toujours ces douleurs?
Ma maman a un vitiligo et j'ai lu dans un article que le vitiligo était peut être associé au lichen scléreux, un ou une de vous en sais plus?
Un ou une de vous peut m'en dire un peut plus sur les aspects génétiques de cette maladie: transmission à la fratrie?Car je n'ai rien lu à ce propos.

PS: Attention pour la xylocaine: l'orgasme clitoridien est impossible apres la pose de la crème (à avoir avant !!) et à utiliser avec un préservatif car sinon le pénis de Mr ne va pas vraiment apprécier car ce qui anesthésie Mme, anesthésie aussi Mr...!
Désolé d'avoir été un peu longue.
Cordialement

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Delo (4 messages) Envoyer message email à: Delo Envoyer message privé à: Delo Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-01-05, 11:53  (GMT)
22. "RE: lichen sclereux"
Bonjour à toutes et à tous,
Ca fait du bien de lire des personnes qui souffrent de la même maladie que soi: on se sent moins seule. En effet, j'ai 22ans et j'ai moi même un lichen scléreux vulvaire découvert il y a 5 ans suite à la non possibilité de rapports sexuels à cause de la douleur. Cependant j'aurai ça depuis l'âge de 7ans.
Je souhaitais vous posez une question Phanelie car vous dites avoir eu 2 enfants, et le dermatologue qui a posé le diagnostic m'avait dit que la césarienne était obligatoire, d'où ma question: avez-vous accouché par voie basse ou avez-vous eu des césariennes à cause de la maladie?(merci)

Cette maladie n'est vraiment pas évidente à vivre et est tres peu connue.j'ai vu 4 personnes différentes (médecin, gynéco) avant qu'on pose le diagnostic et qu'on arrête de me dire que la douleur au moment des essais de rapports sexuels étaient dans ma tête...J'ai aussi vu plus de 15 personnes (dermato, gynéco, kinésithérapeute, sexologue...) avant de réussir à avoir enfin des rapports sexuels qui sont tres douloureux, alors je me dit que le dermato a peut-être raison: un accouchement par voie basse?...

Une autre question: que savent les personnes qui ont parlé de transmission à la fratrie? Avez-vous des articles que je pourrais lire à ce sujet?
J'ai lu aussi que cette maladie pourrait être associé à un vitiligo (et comme ma maman en a un..) quelqu'un a t-il aussi lu ceci? En sais plus?
Merci d'avance pour vos réponses
Cordialement

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phanelie (16 messages) Envoyer message email à: phanelie Envoyer message privé à: phanelie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-01-05, 15:41  (GMT)
23. "RE: lichen sclereux"
Bonjour Delo,
Votre témoignage me touche beaucoup, votre histoire ressemble tellement à la mienne, notamment sur l'impossiblité d'avoir un tout premier rapport. Pour moi aussi ca a duré des années et moi aussi j'ai trouvé un compagnon attentif, patient et surtout amoureux !!! il est devenu mon mari d'ailleurs. Notre vie sexuelle est difficile et instable, surtout depuis ma rechute. Quand on perd confiance en soi, certains blocages réapparaissent... Pour répondre à votre question : j'ai effectivement subi deux césariennes. La première pour une présentation par le siège, la deuxième pour un dépassement de terme. Pour les deux accouchements le problème du lichen s'est posé. Aucun médecin, et j'en ai vu beaucoup, n'a voulu se prononcer pour un accouchement par voie basse. Aucun ne m'a imposé la césarienne mais tous me l'ont conseillée. Ce qui est certain c'est que les risques de déchirures sont plus importants puisque le peau est moins élastique et on ne sait pas comment elle va réagir s'il doit y avoir une cicatrisation. C'est une maladie qui touche de plus en plus les jeunes femmes mais dont on n'a aucun recul sur les conséquences d'un accouchement."Nous ne savons pas, c'est à vous de prendre la décision" voilà ce qu'ils m'ont tous répondu. En gros, on peut accoucher normalement mais on prend le risque d'avoir des suites cicatricielles compliquées et douloureuses. Pour mon premier BB, je n'ai pas voulu prendre ce risque. Pour le deuxième, j'étais prête à le faire mais BB est arrivé trop tard et les médecins m'ont imposé la césarienne. Le côté très rassurant, c'est que l'effet des hormones pendant la grossesse a eu un effet "curatif" sur le lichen. Je n'ai jamais été en crise pendnant mes grosseses. Vous serez bientôt sage femme ? Je vous admire, c'est à mes yeux l'un des plus beaux métiers ! Félicitation !
Vou parlez des bougies de Hégar. De quoi s'agit il au juste ? Pourriez vous m'en dire plus ? Pour ce qui est des douleurs post rapports, j'en ai toujours eu malheureusement. La crème CICAMOSA m'a été conseillée dernièrement pour soulager les fissures, en connaissez vous d'autres ? En ce moment je vis très mal la maladie. J'ai le sentiment d'être un bête rare qui n'a pas le droit au bonheur. Je ne souhaite pas faire une consultation psy mais vous, mesdames, comment faites vous pour assumer et garder le sourir, comment en parler vous avec vos hommes, comment le vivent ils ? J'espère avoir vos témoignages et vos secrets pour mieux gérer tout ca ! Pour ce qui est des causes génétiques, je cherche moi aussi des infos. A bientôt.phanelie
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Delo (4 messages) Envoyer message email à: Delo Envoyer message privé à: Delo Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-01-05, 17:18  (GMT)
25. "RE: lichen sclereux"
Bonjour Phanelie,
J'ai réussi à accéder à votre message en écrivant le précédent: bref, problèmes techniques résolus....je vous remercie d'avoir répondu, j'en avais même les larmes aux yeux...
En effet au mois de juin, je vais obtenir mon diplôme de sage-femme (si tt ce passe bien)...C'est vrai que c'est un métier magnifique mais je trouve que le plus beau métier c'est de devenir maman: chose que vous avez accompli...Mes félicitations.J'adore mon métier mais vous voyez c'est bizzare, à se demander si on est pas poussé à faire certaines choses dans la vie... C'est grâce à mes études que j'ai pensé au petit "truc" de la xylocaine et c'est aussi à cause de lui que je me pose beaucoup de questions par rapport à l'accouchement même si ce n'est pas pour de suite...
Les bougies de hégar sont des bougies de diamètre différents. Je fais les exercices régulièrement puisque comme vous le savez l'orifice se "referme" ou du moins, est moins élastique. j'avoue que ça m'aide et je sens que c'est plus difficile quand je n'ai pas fais mes exercices depuis longtemps. Le but étant "d'agrandir" l'orifice afin que les rapports soient moins douloureux. Le sexologue que je suis allée voir m'a donné un autre truc pour avoir des diamètres plus grands: les légumes (ça peut paraître choquant pour certains) mais moi je dis que si ça aide; tt est utile! A utiliser avec un préservatif évidemment.
Par rapport à l'accouchement, certains gynéco m'ont dit qu'il n'y a avait pas de problème, qu'il y aurait juste une belle épisiotomie, mais la dermatologue m'a dit qu'une déchirure ou une épisio risquait de faire flamber le lichen...
Par rapport au psy je pense que c'est une bonne idée. Ca m'a fait beaucoup de bien d'en parler au sexologue même si il m'a dit que j'allait très bien et que ce n'était pas à cause de ça que je n'arrivais pas à avoir des rapports sexuels.J'ai pleurer pendant les 4 entretiens ms j'ai vidé mon sac. Il m'a dit que je pouvais y retourner avec mon procain copain afin que lui aussi comprenne la maladie, et ce que je peut ressentir. Pour l'instant je n'ai pas trop le temps à cause de mes études ms dès que j'aurai mon diplome en poche, je pense que je ferais cette démarche qui me semble plus que nécessaire, pour moi en ts cas. De plus je n'ai jamais eu de problème à parler sexualité; mais je pense que ce n'est peut-être pas donné à tt le monde car c'est un sujet qui reste malheureusement tabou et qd en plus on a une maladie comme la nôtre, c'est encore moins évident. Je crois réellement que ça peut apporter un grand soutient.
A bientot
Delo
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phanelie (16 messages) Envoyer message email à: phanelie Envoyer message privé à: phanelie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-01-05, 15:58  (GMT)
32. "RE: lichen sclereux"
Bonjour Delo et bonjour à toutes,
Merci pour tes tuyaux et tes précisions.Très intéressants. Pour ce qui est du psy, j'en ai vu un quand on m'a diagnostiqué le LS. J'envisage à nouveau d'aller le voir car là je ne vais vraiment pas bien et il faut que j'assure avec mes pitchous. Toi qui est dans le milieu médical tu dois avoir une approche de la maladie plus objective j'imagine. Parfois j'aimerais aller dans un service de malades cancereux pour prendre conscience et admettre que ma maladie est pénible certes mais pas si grave et qu'il y a des souffrances bien pires ! Qu'en penses tu ? Qu'en pensez vous ?
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Darina (8 messages) Envoyer message email à: Darina Envoyer message privé à: Darina Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-09-04, 16:46  (GMT)
15. "RE: lichen sclereux"
Bonjour à tous!

Cela fait du bien de constater que nous ne sommes pas seul dans la même situation.

Il y a quelques mois, des lésions blanches apparaissent au niveau de la vulve. Je consusle un médecin qui m'envoi voir mon gynécologue (je demeure au Québec, dons les rendez-vous sont très long a avoir, peut importe la spécialité, tout particulièrement les gynécologues parce qu'il y a pénurie) Un mois plus tard et quelques cauchemards, j'ai enfin mon rendez-vous. Verdict: lichen scléreux. Il me donne une crème a base de cortisone (dermovate) que j'ai appliqué sur une période de 1 mois. Les lésions blanches ont disparues. Mais le prurit vulvaire est demeuré. J'ai reconsulté mon gynécologue qui m'a donné une crème pour érythème fessier du nourissons. Je l'ai appliqué et tout est disparue.Je ne dois pas porter de pantalons, seulement des jupes avec rien dessus. Mais savez-vous qu'au Québec c'est plutôt une idée ordinaire? Pour me rassurer, j'ai passé les tests de dépistages de MTS. Le tout est négatif.

Mais voilà, il y a quelques temps, j'ai eu des plaques rouges au niveau des aînes et anus. Plaques rouges et très très irritantes. Est-ce relié a mon lichen, à mon ezcema ou bien mon psoriasis (parce que je fais les deux autres maladies dermatologiques de naissances). J'ai un rendez-vous avec mon dermatologue début octobre et un autre avec mon gynéco début novembre.

Qu'avez-vous appliqué pour diminuer les irritations? (en vente libre & sous ordonnance)

C'est difficile a expliquer, mais je viens de rencontrer quelqu'un dans ma vie. J'ai peur qu'il ne comprenne pas. Normalement, mes rapports sexuels se déroulent sans problèmes, mais disons que c'est encore plus irritables. J'ai vraiment les aines en feu!

Merci de m'encourager et de m'aider....

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noralakabyle (8 messages) Envoyer message email à: noralakabyle Envoyer message privé à: noralakabyle Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-11-04, 17:51  (GMT)
20. "RE: lichen sclereux"
bonjour,

vous devriez lire mon témoignage plus haut, il vous donnerait du baume au coeur !
voilà 5 mois que j'ai subit une intervention chirurgicale pour avoir plus de confort dans ces moments et je dois dire que ca n'a rien à voir et que tout est agréable. il est évident que j'ai quelques problèmes de sensibilité mais rien à voir avec le début !!
je continue à passer des crémes pour assouplir (cf opération) ! le chirurgien m'a expliqué qu'il fallait 1 an pour retrouver une souplesse d'origine ! j'attends je suis patiente !
le lichen est incurable mais se soigne très bien. Vous êtes au Quebec sino je vous aurai communiqué les coordonnées de bons médecin.
je vous conseille de consulter un dermatologue sépcialisé dans les probleme vulvaire ! c'est vrai que comme vous cumulez les maladies de peau il est difficile de savoir laquelle est à l'origine de vos rougeurs. Personnellement je n'ai jamais eu de rougeurs au niveau de l'aine; Le lichen s'arrêtait à la vulve ....
Courage et il faut continuer à consulter jsuq'à obtenir un confort.

Nora

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Delo (4 messages) Envoyer message email à: Delo Envoyer message privé à: Delo Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-01-05, 16:42  (GMT)
24. "RE: lichen sclereux"
Bonjour,
J'avais réécris mon message car il n'était pas dans la liste des intervenants lorsque je suis retournée sur le forum...Et qd j'ai posté le message, l'ancien y figurait(??).Là, ma boite email me dit que j'ai un message et je n'arrive pas à y accéder? Quelqu'un a t-il une suggestion?Merci !
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aurlie (7 messages) Envoyer message email à: aurlie Envoyer message privé à: aurlie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-01-05, 20:54  (GMT)
26. "RE: lichen sclereux"
bonjour à vous toutes,
me voià,21ans, une de plus à etre atteinte par cette saleté. moi le diagnostic a été posé en septembre dernier apres 5 ans de galère dans ma vie sexuelle... il été temps! c vrai qu'il été tres dur pour moi d'entendre chaque medecin me dire que c'été dans ma tete et qu'ils ne pouvaient rien, qu'il fallait que j'aille voir un psy et que ca irai mieux! mais moi je sentais bien qu'il y avait quelque chose et que la medecine pouvait quelque chose pour moi.
donc voilà, en septembre je vais voir un specialiste à paris qui pose en une seconde le diagnostic. par contre moi on ne m'a pas dit depuis quand je l'avais, comment a t'on fait pour vous dire une année d'apparition??
on me propose de rencontré le chirugien car mon cas est assez avancé...(on ne me dit rien de plus, quoi de plus flippant!) je recontre donc le prof paniel à paris qui lui prefere ne pas opéré tout de suite et me rrenvois de son cabinet aussi vite que j'y suis entrée sans aucune explication de plus. du coup je suis perdu, j'ai l'impression que cette intervention est ma seule chance de m'en sortir, les cremes n'ayant rien changé!
celle qui ont une cette intervention, au bout de combien de temps l'avez vous faites et a t'elle été une franche reussite!
sinon j'ai assez peur du cancer de la vulve qui est souvent associé à cette maladie, avez vous des renseignements là dessus???
aidez moi, repondez s'il vous plait, ca fait tellement de bien d'en parlé.
merci à toutes d'avance et courage.
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phanelie (16 messages) Envoyer message email à: phanelie Envoyer message privé à: phanelie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-01-05, 16:16  (GMT)
27. "RE: lichen sclereux"
Bonjour Aurlie et à toutes !
Bienvenue au club !
Si le professeur Paniel ne souhaite pas t'opérer pour l'instant c'est peut etre parce que tu n'as pas suivi le traitement depuis assez longtemps. Il faut plusieurs mois parfois des années avant de ressentir un mieux, alors patience et crois en toi ! Il se peut aussi qu'après tant d'années de galères tu fasses un petit blocage au moment de la pénétration qui amplifie les douleurs réelles. C'est ce qui m'arrive à moi ! Un médecin m'a conseillé de faire une rééducation pour apprendre à me décontracter. Pourrais tu me donner le nom du spécialiste que tu as vu à Paris. Je suis à la recherche de dermatos compétents partout en France. Pour ce qui est de l'age d'apparition de la maladie ce n'est qu'une hypothèse qui a été faite lors du diagnostic devant l'état très avancé du LS. J'ai parlé de la possibilité d'une opération avec de nombreux médecins, beaucoup me l'ont déconseillée, peut etre par méconnaissance de leur part, c'est si rare...Qu'est ce qu'on t'a dit par rapport à la durée du traitement. Certains spcialistes le conseillent à vie à raison d'une à deux aplications de corticoide par semaine, d'autres non. Pour ce qui est des possibilités d'un cancer, j'avoue que ca m'angoisse beaucoup à tel point que j'envisage d'aller voir un psy. D'un autre coté, mon médecin m'a fait remarquer que le risque pour moi d'en avoir un est nettement moindre que pour une autre femme qui n'est pas suivie ni traitée. L'important, c'est de voir au moins deux fois par an un médecin et ce à vie. S'il se passe quelque chose on peut agir tout de suite. D'autre part, on a aussi beaucoup de "chance" nous les femmes d'avoir un cancer de sein ! A par ca et pour rendre les choses plus conviviale, dans quelle région vis tu ? Moi, je vis à Toulouse mais je crois l'avoir déjà dit dans un autre message. J'ai deux enfants de 3 ans et 15 mois et je suis maman au foyer pour deux ans encore.
Dommage qu'il n'existe pas comme en Angleterre une association qui organise des rencontres régionales de femmes atteinte du LS. Je crois que ca nous aiderait toutes. En tous cas le fait de voir qe mon cas n'est pas unique m'aide énormément. Lorsque j'ai lu les premiers messages sur ce site, j'en avais les larmes aux yeux ! J'ai culpabilisé tellement longtemps, me sentant responsable de cette horreur. J'avoue me poser encore des questions, est ce dans la tête ? Il semble qu'on ne connaisse toujours pas les causes. Peut etre que l'une d'entre vous aurait les compétences pour mettre en place une association ou organiser une rencontre. Peut etre qu'en bougant, en parlant plus de cette maladie en se regroupant on inciterait plus de médecins à se pencher sur la question ! Après tout le Lichen Scléreux et considéré comme une maladie rare. Elle est reconnue comme telle par la federation des maladies orphelines. L'est elle vraiment?!?. Je me rend compte qu'elle est méconnue, que peu de médecins savent la dignostiquer et qu'il existe un tabou énorme autour d'elle. Sommes nous toutes comptabilisées ? Combien de femmes souffrent aujourd'hui en se traitant pour un vaginisme ou des mycoses inexistants? Tout le monde ne vit pas à Paris ou dans une grande ville et tout le monde n'a pas la chance de pouvoir voir des médecins qui rencontrent des LS tous les jours grace au grand nombre de patients qu'ils auscultent !Si l'une d'entre vous a des idées, si vous voulez vous mobiliser, contactez moi ! Merci d'avance de me faire part de vos expériences et de vos tuyaux.phanelie
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noralakabyle (8 messages) Envoyer message email à: noralakabyle Envoyer message privé à: noralakabyle Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-01-05, 18:21  (GMT)
28. "RE: lichen sclereux"
je veux bien travailler avec toi pour créer une association histoire de mettre les femmes atteintes de ce mal au courant et de les aider
Pour ce qui est du refus de Paniel de ne pas opérer et de ne pas motiver ce choix ca me semble bizarre !!!!
pour ma part c lui qu m'a opéré et je peux dire qu'il a bien travaillé, il est passionné par ce qu'il fait....
on peut se téléphoner pour organiser notre projet d'association
nora
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aurlie (7 messages) Envoyer message email à: aurlie Envoyer message privé à: aurlie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-01-05, 20:19  (GMT)
29. "RE: lichen sclereux"
bonjour et merci d'voir repondu si rapidement,
paniel a juste dit qu'il preferai pas se jetter sur le scalpel de suite et il m'a prescrit des séances de réeducation périnéales que je suis en train de faire mais qui ne me font rien! il pensé pouvoir décontracté mon périnée mais la kiné dit que j'ai un tres bon controle du périnée et qu'elle peut rien faire.
pour ce qui est du spécialiste a paris c le docteur Pelisse. elle est bonnne dans ce qu'elle fait mais j'ai un contact assez froid avec elle. la consultation dure 5minutes et je n'ai le temps de poser aucune question. elle ne m'a rien expliqué du tout, a balancé le diagnostic et je me suis retrouvé sur le trottoir devant son cabinet sans avoir le temps de réaliser. je la revois en février et je suis bien décidée a ne pas me laissé faire et a posé toutes les questions nécessaires: cancer? accouchement? avenir???
sinon, ben moi aussi je suis de toulouse (c marrant) mais là je fais mes études à limoges! je suis étudiante sage-femme donc la pathologie vulvaire et gyneco je connais mais la ca depasse mes compétences. par contre c vrai que l'accouchement me fait tres peur du coup, je me demande si un accouchement voie basse est possible ou si une césarienne s'impose.
je sais vraiment pas quoi faire
a tres bientot
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pillone (6 messages) Envoyer message email à: pillone Envoyer message privé à: pillone Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-01-05, 12:58  (GMT)
30. "RE: lichen sclereux"
bonjour, j'ai 22 ans et voila une de plus avec son douloureux compagnon. J'ai un lichen depuis environ 10 ans , le diagnostic a été posé trés tôt. Moi aussi je suis passée par case locoid , dermoval. Et à 14 ans les medecins on décidé d'opérer et libérer mon clitoris puisque mes petites lèvres sont collées et ma vulve est attrophiée. Suite à cette opération je suis allée faire un contrôle chez le Professeur Gilet qui m'a opéré à l'Archet à Nice et mauvaise suprise tout était redevenu comme avant. C'était dur à avaler , à cette âge la on est fragile et c'était difficile d'aller voir tout ces medecins et se sentir pas comme les autres. Mes premières expériences sexuelles ont été trés douleureuses je vous passe les détails puisque nous sommes dans le même cas et vous imaginez bien ce que ca fait. Le Professeur Gilet m'a conseillé d'aller voir un spécialiste , je vous laisse deviner qui , oui en effet c'est le Professeur Pagniel , il a été extremment compréhensif et adorable , il m'a rassuré et expliqué qu'il fallait attendre avant d'envisager un nouvelle intervention car mon corp n'était pas arrivé à maturité et tout pouvait encore changer. Voila ma sexualité et difficile et vivre tout les jours comme ca c'est dur, je suis arrivée a un stade d'angoisse qui a me pousse à refuser l'acte et je suis seule maintenant par choix depuis quelques mois. Je vois le Professeur Pagniel en mars et je suis décidée à passer le pas et me faire opérer à nouveau , j'ai peur certe , mais ca fait lontemps que j'attend d'avoir une sexualité normale et me sentir libérée de ses angoisses. J'ai été trés touchée par les messagesde certaines , j'avais presque les larmes aux yeux , on se sent bien seule parfois et incomprises. Je vois que nous avons les même galères et le même parcour. Voila ca fait beaucoup de bien de pouvoir partager ca avec vous et je vous souhaite a toutes beaucoup de courage et de patience...a bientot... (pour ceux ou celles qui veulent m'écrire directement pillon06@hotmail.com)
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phanelie (16 messages) Envoyer message email à: phanelie Envoyer message privé à: phanelie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-01-05, 15:43  (GMT)
31. "RE: lichen sclereux"
Bonjour Pillone et bonjour à toutes !
Ton témoignage me touche parce que tu parles toi aussi d'angoisse et de ton choix de ne pas avoir de compagnon. Je te comprends tellement ! J'ai souvent eu moi aussi envie de quitter mon mari. Il est très patient et compréhensif mais comment ne pas se sentir coupable. Je me dis souvent qu'il serait mieux avec une autre qui pourrait pleinement le satisfaire sexuellement, il aurait une vie plus belle et il la mérite vraiment. Quelle frustration pour tout le monde. Je sais que ce n'est pas de ma faute mais en attendant il vit lui aussi la maladie. Ma gynéco m 'a fait remarquer que la sexualité ne se limitait pas à la pénétration mais bon...........Comment faites vous les filles pour dédramatiser et posisitiver malgré tout ? Que disent vos compagnons de tout ca ?J'attends avec impatience vos témoignages et vos encouragements, j'en ai besoin. Et puis quelle vision avez vous de votre corps ? Pour moi, c'est tellement difficile de l'aimer. Je me sens sclérosée de partout et pas belle, surtout depuis ma dernière rechute en aout que je n'arrive vraiment pas ni à avaler, ni à digérer ! Ce qui me réconforte c'est que la vie m'a permis d'avoir des enfants et je vous le souhaite à toutes ! Le LS ne gène en rien de mener à bien une grossesse et puis quand on est enceinte on est pleine d'espoir et plus combattive. Ne vous posez pas de questions sur l'accouchement. Tout est possible et il peut se passer tellement de choses lors d'une naissance. Vous verez le moment venu ! Pour ce qui est de l'opération, je reste perplexe. J'ai subi à 18 ans une plastie en Z pour agrandir l'ouverture de l'orifice vaginal. Ca n'a pas empêcher le LS de revenir des années plus tard et j'en ai un horrible souvenir ! Que de souffrances pour nous toutes ! Flute, flute, flute pour être polie !!!!!Mais l'opération dont vous parlez toutes semble être différente. Il s'agit plus d'une greffe si j'ai bien compris. Je pense prendre moi aussi un rdv avec Paniel. Nous verrons bien. Je dois prochainement retourner voir le Dr Pelisse qui décidément n'est pas très agréable. Même expérience que toi Pillone ! Bon courage à toutes ! phanelie
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aurlie (7 messages) Envoyer message email à: aurlie Envoyer message privé à: aurlie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-01-05, 19:10  (GMT)
33. "RE: lichen sclereux"
bonjour à toutes,
ca me rassure de voir que toi aussi tu trouve le docteur pelisse pas tres agréable, pourtant vu le genre de pathologie qu'elle rencontre et les difficultés que rencontre ses patientes elle devrait faire un effort!! mais bon, on ne change pas les gens et je la remercirai toute ma vie d'avoir posé enfin un diagnostic.
par rapport a mon copain et bien je suis dans une galere enorme moi aussi, je suis persuadée qu'il serai plus épanoui sexuellemen avec une autre et je me sens mal de pas pouvoir lui apporté ca. en fait ca fait 5ans qu'on est ensemble et je suis sa premiere experience (le pauvre...) du coup il n'a jamais pu "s'eclater" coté sexe et je m'en veux beaucoup. chaque rapport et une longue galere et leur rareté n'aide pas vraiment. mais bon, il essaye d'etre comprehensif mais je vois bien que c dur, j'ai peur qu'il finisse par me quitter a cause de ca, ou pire qu'il me trompe. on a pas besoin de ca en plus... au niveau confiance en soi ca devient meme tres dur!
pour le prof paniel si tu veux allé le voir je te conseil d'allé le voir plutot au CHIC de créteil! moi je suis allée a l'hopital tarnier dans le 6eme et j'en garde un tres mauvais souvenir, g rien pu lui dire, en 1 minute j'étai nue les jambes ecarté devant lui, il ne m'a pas demandé si j'avais des questions et m'a a peine adressé la parole! je pense que c qu'il été tres en retard et la salle d'attente été vraiment pleine du coup il abregé. en fait a l'hopital tarnier il opere en meme temps que des rendez vous qu'il a pris! j'espere qu'a creteil c différent! en tout cas si je retourne le voir ca sera à créteil.
voilà pour le peu de conseil que je peux t'apporté, c le moins que je puisse faire.
gros bisous à toutes
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phanelie (16 messages) Envoyer message email à: phanelie Envoyer message privé à: phanelie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-01-05, 00:29  (GMT)
34. "RE: lichen sclereux"
Bonsoir à toutes !
Merci Aurlie pour l'info sur le CHIC de Créteil, je me demandais justement où appeler. Niveau confiance en soi, je pense qu'on a toutes le même problème : comment rivaliser avec des minettes prêtes à faire l'amour plusieurs fois par jour ! Ah les garces ! Mon homme me dit qu'il m'aime pour plein d'autres qualités et qu'il n'y a pas que le sexe dans la vie. Si, si, je vous assure il en existe des comme ça ! Heureusement pour nous ! Lui me dit d'être fière de ce que je suis. Facile à dire !Je vous invite toutes à répondre à la question : comment garder confiance en soi sous LS ? Peut être qu'en mettant toutes nos idées en commun, on parviendrait à créer une liste de "clefs du bonheur". Je commence : ça ne m'empêche pas d'être désirable (j'ai mis longtemps avant d'arriver à ce pauvre résultat!), à vous de jouer, je compte sur vous !
Nora, je te remercie vivement pour ta proposition d'aide à la création d'une assos. L'idée me plait beaucoup et fait son travail mais je me rends compte de l'investissement énorme que ca représente et mes enfants me laissent très peu de temps. Peut être que dans un premier temps, nous pourrions toutes organiser une rencontre. Où, quand, comment, that is the question ! Il y en a une à Limoges, une à Toulouse, et les autres d'où êtes vous ?
Je laisse moi aussi mon email à toutes celles qui veulent m'écrire directement : pha1@hotmail.fr
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pillone (6 messages) Envoyer message email à: pillone Envoyer message privé à: pillone Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-01-05, 14:29  (GMT)
35. "RE: LS"
Modifié le 16-08-05 à 09:09  (GMT)

Bonjour, je suis trés contente d'avoir vu vos réponses...ca fait chaud au coeur...ben moi je vis pas trop mal avec mon corp, je reste trés pudique a cause du ls et aussi j'ai un vitiligo (et oui pas de chance) sur le bas ventre et la vulve . La ou je ne me sens pas aussi à l'aise que les autres dans la vie c'est pour des choses simples , j'ai attendu d'avoir 19 ans pour enfin oser aller chez l'esthéticienne et me faire épiler le maillot, aussi je ne sais pas ce que c'est que de mettre un tampon je ne peux pas psychologiquement et aussi j'angoisse de me faire mal toute seule c'est peut etre difficlement concevable pour certaine d'entre vous et pourtant voila ou j'en suis . Bien sur le plus traumatisant c'est la première fois avec quelqu'un parceque même si ce n'est pas si horrible ben moi j'ai l'impression d'être mal formée et que ce que j'offre n'est pas esthétiquement normal... moi je suis dans les alpes maritime et si possible en effet le fait de se rencontrer me semble une trés bonne idée..pour partager ça ensemble et peut etre se sentir plus forte...finalement nous avons sans nous connaitre quelque chose qui nous rapproche. Pour une fois nous devrions tirer profit du LS plutot que le subir ...Voila ca fait quelque jours que je dors mal et j'ai un peut le cafard à l'idée de prendre l'avion et aller encore a l'hopital mais le professeur Pagniel va encore une foi certainement apaisé mes douleurs et répondre à mes questions. J'espere me faire opérer et changer de vie ...Je me dis que je pourrais peut etre faire l'amour normalement , je pense vivre ca comme une deuxieme première fois et ca me donne espoir ...de toute facon il y a toujours des solutions..Ca me fait beaucoup de bien de parler ici, je ne suis pas aller voir de psy ben du coup je me dde si je lui aurais dit tout ça , vous me faites faire des économies (je plaisante , il faut un peut !) ....a bientot je me connecte tous les jours moi ...!

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aurlie (7 messages) Envoyer message email à: aurlie Envoyer message privé à: aurlie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-01-05, 19:07  (GMT)
36. "RE: LS"
salut,
pour ce qui est des tampons moi c pareil que toi, j'ai du en mettre deux dans toute ma vie et ce n'est pas vraiment un bon souvenir! par contre je suis jamais allé chez l'esthecienne... tu vois ton cas n'est pas si desespéré. j'ai eu beaucoup de partenaire et tous été assez comprehensif mais pas douce aussi doux!!! j'ai entendu plus d'une fois: "t'inquiete, avec moi tu n'auras pas mal..." bref, j'avais quand meme mal et leur ego en prennais un coup!! on est pas les seul à souffrir dans cette histoire! c vrai que c quand meme pour nous que c le plus dur (faut pas exagéré non plus!) mais pour les hommes qui nous aiment c pas facile de nous faire mal à un moment où seul le plaisir devrait avoir sa place! faire l'amour... ca veut tout dire normalement!
mais bon, mon copain est avec moi depuis 5 ans comme je l'ai déja dit et il s'accomode de la situation, c moi qui me culpabilise toute seul!
je sais pas vous mais moi y a quelque chose qui me fait vraiment rire, c quand on me demande mes fantasmes... je voudrai tout simplement faire l'amour sans avoir mal... faire l'amour deux fois de suite... faire l'amour plusieurs fois par jour... parfois je repond ca et les gens "rigole" alors je repond rien la plupart du temps. bien sur que j'ai d'autre fantasmes mais au point où on en est la banalité nous suffirait pour le moment.
pour revenir au chose plus pratique, pillone tu dis que tu vas allé voir le prof Paniel et qu'il va bcp t'aider et repondre a tes questions: je suppose (comme je l'ai expliqué dans mon dernier message) que tu vas le voir à créteil. personnellement je ne retournerai jamais le voir à l'hopital tarnier mais si tu me dis qu'à créteil il prend le temps peut-etre que je v reprendre rendez vous!
bref, je suis d'accord avec toi phanelie pour la psychothérapie, je voulais en faire une mais vous me faites déja beaucoup de bien! je n'ecarte pas completement l'idée non plus parceque je pense que cette "saloperie" laisse pas mal de séquelles psychologique et le traitement médical n'est surement pas la seule solution! à chaque tentative de rapport je me crispe parceque g trop peur et je pense que ca n'aide pas... un travail sur ca et surement nécessaire!
en tout cas merci pour tout!
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pillone (6 messages) Envoyer message email à: pillone Envoyer message privé à: pillone Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-01-05, 21:58  (GMT)
37. "RE: LS"
j'ai toujours vu le professeur Pagniel a Créteil donc ca c'est toujours bien passé et il prend le temps d'écouter et rassurer , bon la premiere fois j'étais beaucoup plus jeune et limite j'ai du lui faire de la peine ...Mais la plus peinée c'est moi dans l'histoire...Une psychotérapie j'y pense aussi mais être en face de quelqu'une qui ne connait pas la maladie ca me rendrait septique sur l'idée qu'il puisse me comprendre ou me soigner mais je suis jeune donc peut être je ne prends pas assez de recul pour avoir confiance en les medecins puisque jusqu'ici trés peu parfois savaient de quoi il s'agissait...En revanche on m'a parlé du docteur benaim qui soigne par hypnothérapie et pourquoi pas mais il est sur Paris , mais pourquoi sont-ils tous a Paris ...(ne répondez pas " je sais lol)...Pour le fait d'être crispée avant un rapport tu preche une convaincue , j'ai toujours cru que les rapports étaient difficile car j'angoissais et du coup j'étais trop tendu mais en lisant vos messages je me suis rassurée de penser que je ne suis pas une psychopate et que les souci ne sont pas dans ma tête ...
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isa65 (8 messages) Envoyer message email à: isa65 Envoyer message privé à: isa65 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-01-05, 10:26  (GMT)
38. "RE: LS"
bbbb
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isa65 (8 messages) Envoyer message email à: isa65 Envoyer message privé à: isa65 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-01-05, 11:24  (GMT)
39. "RE: LS"
Bonjour à toutes!!!

Je suis désolée pour mon précédant message mais c'était juste un essai. Depuis mon ordinateur privé je n'arrive rien à poster et avant d'écrire plus longuement je voulais être sûre que l'ordinateur du bureau fonctionnait.....

Alors voilà.....bienvenue au club, comme on dit! J'ai 39 ans ans, trois magnifiques enfants et une saleté que l'on vient de diagnostiquer par biopsie et que vous avez l'air - malheureusement - de bien connaître....

En ce qui me concerne, j'en suis encore au stade initial de cette maladie. C'est à la suite de démangeaisons (intermittentes...surtout la nuit..!) qui passaient et revenaient que je me suis décidée à aller voir ce qui se passait "en bas". Ca semble bête à dire....mais on ne regarde pas forcément cette partie de notre anatomie étant donné que nos yeux sont plutôt placés de façon à "matter" celle de nos compagnons!!!! C'est alors que je me suis rendue compte de certaines zones blanchies (assez petites)comme si la peau était devenue dévitalisée. Je pensais naïvement souffrir de candida....mon gynécologue (un excellent médecin de Berne - en Suisse - de surcroît très sympa!) étant en vacances il m'a prescrit une pommade qui a soulagé la "gratte" mais n'a eu aucune influence sur les parties blanches....

Lors de ma consultation deux semaines plus tard, ce dernier a estimé nécessaire de faire une biopsie. Je me suis donc retrouvée à l'hôpital pour une nuit après une narcose totale.....un peu "vasouille" et surtout morte de "trouille" sur le diagnostic que je n'excluait pas être "malin".... par chance il ne l'était en aucun cas...même pas de dysplasie! En revanche la suspiction de lichen scléreuque mon gynéco excluait plutôt étant donné mon âge encore frais !..) est devenue une certitude
!

Alors me voilà confrontée à qqch que peu de médecins connaissent et que l'on ne sait pas traiter efficacement. Mon gynéco m'a parlé d'un traitement à base de testostérone. Est-ce que l'une d'entre vous a déjà tenté de se soigner avec ça? Apparement mon bilan hormonal est tout à fait dans les normes. Il ne semblerait donc pas que ce fichu lichen dépende d'un déficit en testostérone (malgré qu'on tente de le soigner à base de ces hormones). Avez-vous fait aussi un bilan hormonal? Le lichen se manifeste normalement à la ménaupose....c'est vraiment étrange que nous soyons donc touchées si jeunes!

Mon médecin a également insisté sur le fait que je ne devais pas trop m'inquiéter sur la survenance d'un éventuel cancer puisque je serai particulièrement bien "contrôlée" de ce côté là!! En revanche, toute ulcération qui ne guérit pas en 5 jours doit nous amener à consulter!!! Et je reste persuadée que nous sommes des candidates à la biopsie...(vive les narcoses..!)

Il m'intéresserait beaucoup de savoir à quelle vitesse la maladie a évolué chez vous. A t-elle évolué par crise ou régulièrement? Avez-vous eu des traitements qui ont freiné cette évolution? Et quand est-il pour vous des démangeaisons??? Vous n'en parlez pas. Moi je trouve cela parfaitement insupportable lorsque ça me prend. Un bon moyen pour calmer ces crises est tout simplement l'eau fraîche...sinon pour le moment j'utilise une crème contre les fesses rouges des bébés. Elle est à base de zinc et me convient bien.

J'ai rendez-vous très bientôt avec mon gyné. Il voulait se renseigner sur les dernières thérapies et consulter des collègues pour en discuter. J'espère qu'il me trouvera une solution ou à tout le moins un début de solution....et je vous en ferai part tout prochainement.

En attendant je vous souhaite à toute de beaux jours ensoleillés et gais avec vos compagnons qui - d'après ce que vous en dites - sont tous des mecs bien....tout comme mon petit mari chéri))!

Meilleures salutations de Suisse

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phanelie (16 messages) Envoyer message email à: phanelie Envoyer message privé à: phanelie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-01-05, 15:28  (GMT)
40. "RE: LS"
Bonjour Isa65 et à toutes !
Bienvenue sur le forum. Moi aussi je pensais que le LS touchait surtout les femmes âgées mais il semblerait que de plus en plus de petites filles en soient atteintes sans que l'on sache pourquoi. Pour ce qui est du traitement à base de testostérone, j'y ai eu droit comme tout premier traitement il y a une dixaine d'années. Aujourd'hui, on pense qu'il n'est pas vraiment efficace, contrairement au Dermoval. En plus, je ne parle pas des effets secondaires sur une femme : chute de cheuveux, pilosité excessive etc. L'horreur, pour moi à éviter à moins que se soit la seule solution. Ce qu'il faut dire c'est que mon cas était assez désepéré, les doses prescrites étaient peut être fortes. Pour ma part, le LS évolue par crises. Je n'ai pas de démangeaisons mais on en parle beaucoup sur l'excellent site anglais dédié au lichen : lichensclerosus.org. Pour celles qui parlent Anglais... Je vous le conseille vivement. Une source d'infos intéressantes à ne pas négliger notament sur l'utilité de l'auto dignostic. SVP mersi de nous faire part des dernières thérapies dont votre gynéco vous parlera peut être. N'hésitez pas à me contacter.
phanelie
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isa65 (8 messages) Envoyer message email à: isa65 Envoyer message privé à: isa65 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-01-05, 16:20  (GMT)
43. "RE: LS"
Bonjour Phanelie!

Je pensais pouvoir en dire plus aujourd'hui...mais apparement mon gyné à rendez-vous ce soir avec 8 collègues et il voulait attendre d'avoir leur avis (est-ce que 9 intelligences mises en commun vont aboutir à la solution miracle??? ah si c'était vrai....). Je ne me fais pas trop d'illusion!!! Phanelie as-tu pris de la testostérone par voie orale? Mon gyné pense qu'une pommade dosée à 1% comme c'est le cas pour ce genre d'affection ne peut pas entrainer les effets secondaires que tu décris.....je veux bien avoir du lichen (quoique.....je m'en passerais!!!) mais je veux garder mes cheveux et ne pas avoir de barbe!!!!!! (même si le lichen c'est la barbe!!) Je lui ai parlé du Dermoval, mais il ne semblait pas connaître ce médic...

Qu'est-ce que tu entends par évolution par crises????? est-ce que tu veux dire que tout d'un coup en l'espace de qq semaines tu as des parties de muqueuses qui se déglinguent et après que ça ne bouge plus? As-tu l'impression que certains facteurs favorisent la survenue des crises? stress, alimentation ???? (je suis prête à faire l'impasse sur le chocolat..si si!!)

Moi je n'ai que quelques zones atteintes (un peu blanchies) et malheureusement je ne sais pas combien de temps a pris le processus pour en arriver là! Phanelie peux-tu me livrer ton expérience? Pourquoi écris-tu que ton cas était désespéré? est-ce que ça veut dire que tu as trop attendu pour consulter??? Comment peut-on arriver à un cas désespéré sans s'inquiéter avant? A quel âge as-tu constaté les premiers symptômes?

Je suis heureuse pour toi que tu ne souffres pas de démangaisons...mais comment est-ce possible? est-ce le Dermoval qui annule ce symptôme? Il semble en effet que le premier signe de ce fichu lichen soit le prurit...

En ce qui te concerne, combien de temps estimes-tu s'être passé entre les premiers signes et le "cas désespéré"?

Excuse-moi si je te saoule de questionS mais je suis trop heureuse d'avoir trouvé d'autres personnes souffrant du même mal que moi(même si en même temps je suis désolée pour vous!). J'ai épuisé toute la doctrine sur le sujet (sur le net) et maintenant j'ai besoin d'avoir l'expérience de personnes qui ont vécu et vivent encore ce lichen.

As-tu un terrain propice aux allergies? herpès, psoriasis. Moi j'ai depuis toute petite de l'exzéma séhborréique (désolée pour l'orthographe...) sur le cuir chevelu. C'est également un truc autoimune et je me demande s'il peut y avoir un lien entre les deux choses...

J'ai aussi lu qu'il pouvait y avoir une vague relation avec des problèmes de colon......?????!!!!! et c'est aussi un peu mon point faible. Mais bon, peut-être que j'hallucine. Il n'y a certainement aucun lien à tirer avec rien du tout....

Je voudrais également savoir si l'une d'entre vous à tenté l'homéopathie, l'acupuncture ou autre médecine de ce genre (j'exclue bien-sûr la magie vaudou!!!! quoique peut-être à tort...non je plaisante!). Etant donné que le lichen est une pathologie autoimmune, peut-être que l'on pourrait obtenir quelques succès avec les médecines parallèles????

Dès que j'en sais plus par mon gyné je vous écris!

Belle soirée à toutes.

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phanelie (16 messages) Envoyer message email à: phanelie Envoyer message privé à: phanelie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-01-05, 21:20  (GMT)
44. "RE: LS"
Bonsoir Isa,
Alors pour répondre à tes questions :
J'ai pris la testostérone en pommade mais je suis incapable de me rappeler du dosage, c'était il y a plus de 10 ans !! En ce qui concerne les effets secondaires, il est possible que certaines personnes soient plus sensibles et réactives que d'autres. Je suis bien brune et sans être gorille, plutôt poilue, donc ça se voit plus ! Rassures toi, je ne suis pas devenue masculine ! J'avais juste un peu plus de poils. Par contre, j'ai perdu beaucoup de cheveux, ils ont repoussé depuis !
En ce qui concerne l'évolution du LS : on l'a diagnostiqué au début de ma sexualité mais je l'ai probablement eu dans l'enfance. Comme je n'ai pas eu de démangeaisons, je n'ai pas pu m'en rendre compte avant. Je n'ai donc pas ressenti les premiers signes à leur arrivée et quand je me suis rendue compte que je ne pouvais pas avoir de rapports parce que trop douloureux ma vulve étais déjà complètement atrophiée. Les démangeaisons sont fréquentes mais pas systématiques chez les personnes atteintes du LS. Je n'ai eu aucun signe de lichen pendant 5 ans à la suite de mon premier traitement, et puis il est revenu sournoisement sur quelques mois. Les rapports étaient de plus en plus douloureux. J'espère être claire, c'est pas facile de raconter tout ça.
Je n'ai pas d'autres problèmes de peau. Par contre je suis moi auusi sensible du colon et j'ai une hypothyroidie. On a constaté un lien entre les maladies de la thyroide et le lS. Voilà tout ce que je peux te dire pour le moment. Fais moi signe si tu as d'autres infos. A bientôt.phanelie


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isa65 (8 messages) Envoyer message email à: isa65 Envoyer message privé à: isa65 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-01-05, 10:32  (GMT)
45. "RE: LS"
Bonjour Phanelie!

Je ne sais toujours pas quel traitement mon gyné entend me prescrire..dès qu'il me l'aura appris je t'en dirai plus.

En lisant les témoignages ci-dessus j'ai cru comprendre que certaines femmes souffraient de lichen sans atrophie des muqueuses...est-ce que c'est possible? ou est-ce que j'ai mal compris? Pourrais-tu m'expliquer en quoi consiste une crise? comment sais-tu que tu es de nouveau en crise? Tu écris qu'après ton traitement tu as été tranquille pendant 5 ans. Est-ce que tu entends par là que tu n'avais plus mal ou que les lésions ont régressé??? En effet tu dis "je n'ai eu plus aucun signe de lichen"...qu'est-ce que tu veux dire exactement?

Et à l'adolescence n'as-tu pas remarqué que tes muqueuses s'atrophiaient, qu'il se passait qqch de pas normal????

Enfin voilà...nous ne sommes pas gâtée quoi!!! Mais je ne peux encore pas me plaindre si je compare mon cas à d'autres....je ne voudrais juste pas que tout s'accélère vite...si je reste comme je suis ça ira très bien!!! !

J'ai eu mes deux premiers enfants par voies basses sans aucun problème, le troisième est né par césarienne vu le poids du coquin......je ne peux donc pas m'exprimer sur la possibilité ou non d'accoucher normalement pour les femmes qui ont un lichen important. Je pense que seul le gyné doit pouvoir juger du cas et donner son avis. Ici en Suisse (et surtout en suisse-allemande) les médecins n'aiment pas trop les césariennes et font tout leur possible pour favoriser les accouchements "normaux". Idem d'ailleurs pour les péridurales que l'on propose qu'après des heures de supplication.....

Phanelie, peux-tu me dire en quoi consiste ton traitement actuel?

Merci pour ton aide. Je me sens du coup beaucoup moins isolée!!

Isa

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aurlie (7 messages) Envoyer message email à: aurlie Envoyer message privé à: aurlie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-01-05, 13:56  (GMT)
46. "RE: LS"
bonjour isa et bien venue,
c vrai que ca fait toujours du bien d'avoir de nouvelles expériences,ca nous permet de mieux comprendre cette maladie et de se sentir moins seul! et puis si un jour l'une d'entre nous a un remede miracle toutes les autres seront a courant et ca c plutot cool!
par rapport au prurit, j'ai lu moi aussi que c'été l'un des premiers signes mais moi je n'ai pas eu ce problème la! et puis personnellement je préférerai un simple prurit aux affreuses sensation que je ressens quand j'ai des rapport (pour le peu que j'en ai...) chaque pénétration est une galère de plus et il me faut bien une semaine pour m'en remettre! pour toi, tu ne nous parle pas de rapport douloureux, peut-etre que le prurit est ton seul signe! en tout cas si c le cas je pense qu'un traitement par corticoides te fera le plus grand bien. par rapport à ton médecin suisse qui ne connait pas dermoval et qui veut te traiter par testostérone à ta place j'insisterai pour un traitement par dermoval!! plusieurs études montrent que c la seule parade à cette maladie! sans la soigner ca permet de l'inactivé et de diminuer les signes! insiste vraiment, ca serait assez dommage que tu perde du temps avec des traitements qui servent à rien et qui risque de laisser le lichen se propager un peu plus!
sinon je voulais savoir pour celle qui ont des rapports douloureux si vous utilisé un lubrifiant? moi c ce que je fais depuis 5ans et j'aimerai connaitre le nom du lubrifiant que vous utilisé eventuellement, peut-etre qu'il en existe des plus efficaces que le mien (et moins cher!!!)
à tres bientot à toutes.
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isa65 (8 messages) Envoyer message email à: isa65 Envoyer message privé à: isa65 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-01-05, 14:49  (GMT)
47. "RE: LS"
Bonjour Aurélie!

Merci beaucoup pour ton témoignage! J'ai parlé du Dermoval à mon médecin. Certes il ne le connait pas mais il m'a promis de me renseigner rapidement à son sujet.

Malheureusement, je ne peux t'aiguiller sur une marque de lubrifiant car je n'en ai jamais eu besoin même s'il est vrai que certaines fois j'ai l'impression que c'est plus "sec" que d'autres...A ta place je me renseignerais peut-être auprès d'un sex shop. C'est vrai que ce n'est pas très glamour...mais autant s'adresser aux "spécialistes"...et je pense que ce n'est pas ta question qui va les choquer))!

J'aimerais bien connaître aussi ton expérience sur la durée de l'évolution de ton lichen. Est-ce que tu t'es apperçue tout de suite des premières lésions, en combien de temps estimes-tu que ton cas est devenu "grave"?

Phanelie a dit qu'elle avait aussi des problèmes de colon...qu'en est-il pour toi? Est-ce que ton lichen a été diagnostiqué par biopsie?

Et que pensez-vous du port de vêtements serrés? jeans et Cie? string?Croyez-vous que cela puisse favoriser l'accélération de la maladie???? Je ne l'espère pas.....souffrir de cette saleté on n'a pas choisi, mais si en plus il faut s'habiller comme des "sacs" tout en étant barbues à cause de la testostérone alors je dis NON!!!!!

Est-ce que les médecins envisagent la chirurgie pour ton cas? Ce n'est pas possible d'être si jeune et d'avoir une vie sexuelle comme une pénitence....le moyen-âge c'est terminé..et pourtant, à te lire on pourrait croire que tu portes une ceinture de chasteté!!! Il faut absolument qu'on te proposes qqch....

J'ai très peur que mon cas s'aggrave comme le vôtre et c'est pour cela que je tiens à tout prix à commencer un traitement. Je vais relater tout vos propos à mon gyné et j'espère qu'il saura en tirer les bonnes conclusions!!!

A bientôt

Isa

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phanelie (16 messages) Envoyer message email à: phanelie Envoyer message privé à: phanelie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-01-05, 14:03  (GMT)
54. "RE: LS"
Bonjour Aurlie, bonjour à toutes !
J'ai toujours utilisé le lubrifiant sensigel en vente dans les pharmacies et para. Le docteur Pelisse m'a conseillé récemment un cold cream neutre. Je l'ai fait faire en préparation chez Codexial. Sans pafum, ni conservateur, exsite en pot de 500 ml, tu auras de quoi faire !!! On peut parfois se le faire rembourser, vois avec ton médecin. Et toi, quel produit as tu ? Sinon, j'ai déjà posé la question mais je n'ai pas eu de réponses, quelle crème appliquez vous après les rapports pour soulager les irritations ? Merci d'avance pour vos réponses et bonne journée à toutes !
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phanelie (16 messages) Envoyer message email à: phanelie Envoyer message privé à: phanelie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-01-05, 15:22  (GMT)
48. "RE: LS"
Bonjour Isa, Il me semble par tes questions et ton témoignage que tu en es au tout début de la maladie. Le prurit n'est qu'un des symptomes et n'est pas obligatoire. Je crois que la vulve est atrophiée quand la maladie est déjà à un stade avancé, à savoir plusieurs mois de LS sans traitement. Je suis traitée au dermoval ,c'est le seul remède actuel (corticoide puissant). Si tu dis pouvoir avoir des rapports sans lubrifiant et non douloureux, c'est que ton cas est "récupérable" et j'en suis très heureuse pour toi. Un LS pris à temps reste sans conséquences sur la vie psychique en particulier. Alors ne paniques pas. Traites toi tranquillement, fais toi suivre régulièrement et tout rentrera dans l'ordre. Qu'en pensez vous les autres ? J'ai peut être tort ? Par ailleurs, si je peux me permettre et sans agressivité de ma part, je trouve que tu as un discours culpabilisateur quand tu me demandes si à l'adolescence je n'ai pas remarqué qu'il se passait quelque chose de pas normal. Comment l'aurais je pu puisque je n'avais aucune douleur, aucune démangeaison et aucune activité sexuelle indicatrice d'une atrophie de la peau ? Je reste à ta disposition et compte sur les autre filles pour leur avis. Bonne soirée à toutes !
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isa65 (8 messages) Envoyer message email à: isa65 Envoyer message privé à: isa65 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-01-05, 16:12  (GMT)
49. "RE: LS"
Phanélie loin de moi l'idée d'une quelconque "responsabilité" à faire endosser à quiconque...tu as mille fois raison de m'en faire la remarque et suis plus que navrée de n'avoir pas su exprimer ce que je souhaitais.

En fait c'est en voyant les images d'atrophie vulvaire avancée que j'ai eu l'impression que l'on devait s'apercevoir du processus avant d'en arriver là. Mais il est vrai que sans symptôme d'alerte on n'a pas de raison de se regarder à cet endroit....comme je l'ai déjà dit nos yeux ne sont pas placés au bon endroit....et je suis bien placée pour le dire puisque sans démangeaison je ne saurais pas aujourd'hui que je suis atteinte de lichen!!!!

Bien, à part ça je viens d'appeler mon gyné. Il s'est enfin renseigné auprès du chef de Clinique en dermatologie à l'hôpital de Berne. Celui-ci estime que je dois me traîter un mois au Dermovat (avec un t à la fin...avons nous en Suisse des noms différents??? je pense néanmoins qu'il doit s'agir de la même pommade que celle que vous mentionnez!!) à raison d'une application par jour. Ensuite il faudra enchaîner avec du protopic (une autre pommade censée empêcher la modification des cellules) Est-ce que vous connaissez ce traitement?. Effectivement, tous semblent assez d'accord pour dire que la testostérone n'est pas idéale....ouf!!!! je n'aurai pas besoin de m'acheter un rasoir nouvelle génération...

J'espère que ce traitement aura de l'effet sur ma "gratte" qui me réveille bien souvent la nuit!!!! Et à toute je souhaite tout le courage nécessaire pour trouver un chemin acceptable afin de pouvoir cohabiter avec cet hôte indésirable et qui sait, dans quelques temps, pouvoir le mettre définitivement à la porte.

Phanelie, désolée encore si je t'ai peinée c'était vraiment pas mon intention bien-sûr!

Bonne soirée à toutes.

Isa

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aurlie (7 messages) Envoyer message email à: aurlie Envoyer message privé à: aurlie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-01-05, 19:15  (GMT)
50. "RE: LS"
isa,
je pense vraiment pas que les sex shop soit les mieux placés, ce genre de magazins ne vend pas en général les meilleurs choses testés dermatologiquement et pour peaux sensibles! c plutot des produits de basse qualité qui risquent d'etre plus irritant qu'autre chose!
par rapport à l'évolution de mon lichen je n'ai pour l'instant que très peu d'expérience puisqu'il n'a été diagnostiqué qu'en septembre dernier!le médecin n'a pas eu besoin de biopsie, en un seul coup d'oeil c'été une certitude.
j'avais vu auparavant des dixaines de médecin qui n'avait rien remarqué mais il faut bien le dire ils n'en avait jamais vu avant!
je pense que je suis atteinte depuis mon enfance, et si je n'ai rien remarqué c parceque comme phanelie il n'y avait rien de spécial au niveau de ma vulve! j'ai commencé à me posé des questions lors de mes premiers rapports mais bien sur je me disai que ca allait passé et que pour tous les premiers rapport c'été pareil!! sauf que contrairement à toutes mes copines ca ne s'est pas amélioré bien au contraire ca a empiré!
depuis 6mois il y a une légére amélioration mais je me demande jusqu'à où cette amélioration peu aller! est ce que là, j'en suis au mieux que je pourrai avoir??? si c le cas ca fait chier si je peux me permettre.
tu dis qu'il faudrait faire quelque chose pour amélioré ma sexualité mais malheureusement je pense avoir tout fait: pomade, sexologue, réeducation périnéale, abstinence... j'en peux plus!
je suis d'accord avec phanelie, a mon avis ton cas est loin d'etre desespéré et tu n'en arrivera surement jamais au stade où on en est! les pommade vont diminuer ton prurit et il faudra que tu en pense à chaque récidive mais il est pris à temps et tu n'auras surement pas d'atrophie vulvaire!
à tres bientot et en attendant courage à toutes.
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Soundrie (1 messages) Envoyer message email à: Soundrie Envoyer message privé à: Soundrie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-01-05, 14:07  (GMT)
51. "RE: LS"
bonjour , je suis très etonnée à la lecture de certains messages .Le 1er symptome du LSA est la démengeaison intense , insupportable qui amène à consulter ..;Pendant des années , comme les gynéco n y connaissent rien , j ai été traitée pour des mycoses chroniques ...jusqu ' au jour , ou j ai eu des démangeaisone et brulures intenses au thorax (dos , cou )ma peau est devenue dure comme du bois , une vraie carapace , et mon généraliste m a envoyé chez le dermato .La biopsie a confirmé qu il s agissait d un LSA .Pour le traitement , il est à vie .origine inconnue pt etre génétique , car , a Lhopital , on m a posé la question sur mes origines maladie connue notamment en Tunisie ...)Pour avoir u n résultat (enrayer la crise )il faut mettre du Dermoval tous les jours pdt au moins 2 mois , ensuite passer à 1 jour sur 2 , puis sur 3 , mais , il est nécessaire de rester à 2 fois par semaine .au début , le dermato me controlait tous les mois , et maintenant , c est un suivi de 2 à 3 fois par an .Dans de rares cas , il peut y avoir cancérisation .Pour les accouchements , je pense qu' une grosse épisiotomie suffit ! Bon courage !Cordialement .
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phanelie (16 messages) Envoyer message email à: phanelie Envoyer message privé à: phanelie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-01-05, 15:07  (GMT)
52. "RE: LS"
Bonjour Soundrie et bonjour à toutes,
Comme je l'ai dit dans un précédent message, les démangeaisons sont très courantes dans un LSA mais pas obligatoires ! Je me répète pour mettre en garde des jeunes femmes qui se poseraient des questions et qui écarteraient la possibilité d'un lichen parcequ'elles n'ont pas de démangeaisons. Un LS sans gratouilles, c'est peut être moins fréquent mais ça existe ! Quand à la possiblité d'une grosse épisiotomie, c'est toujours faisable mais attention, on n'a aucun recul sur la cicatrisation ! Même sans LS certaines femmes cicatrisent moins bien que d'autres, quand il y a LS ça peut ne pas arranger. Cependant, pendant la grossesse, sous l'effet des hormones l'état de la peau au niveau de la vulve est nettement amélioré (pour mon expérience en tous cas), tout peut donc très bien se passer ! Et tant mieux ! Pour ce qui est du traitement, c'est exactement celui que j'ai suivi. Bonne journée et bon courage !
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pillone (6 messages) Envoyer message email à: pillone Envoyer message privé à: pillone Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-01-05, 16:01  (GMT)
41. "RE: LS"
Modifié le 16-08-05 à 09:06  (GMT)

Le diagnostic du LS est tombé suite a une biopsie , cependant cette fameuse biopsie a été faite 4 ans aprés que des démangeaisons me genent pendant mes nuits je devai avoir 10 ans (vive le dermato) ensuite ce ki est moins drole c'est que la biopsie en question a été faites par la dermatologue elle même est en cabiné ce qui normalement est interdit , cela aurait di etre fait a l'hopital ...donc j'en ai été traumatisé. Passons l'épisode tragique..Moi on ma dit d'avoir du dermoval à disposition en cas de crise mais de ne pas suivre de traitement particulier , car cette crème bien que seul remède à notre calvaire et nocive à trop forte dose et sur la durée. Voila sinon rien d'autre , aucune nouveautée , depuis 10 ans que je me renseigne , le remède miracle n'existe pas , si peut etre un " laisse passer tu verras bien " .

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pillone (6 messages) Envoyer message email à: pillone Envoyer message privé à: pillone Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-01-05, 16:07  (GMT)
42. "RE: LS"
Modifié le 16-08-05 à 09:07  (GMT)

...

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noralakabyle (8 messages) Envoyer message email à: noralakabyle Envoyer message privé à: noralakabyle Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-01-05, 16:44  (GMT)
53. "RE: LS"
Bonjour les filles,
c vrai que le LS c galère, qu'on a pas les performances sexuelles de paires mais bon il n'y a pas que la pénétration, il n'y a pas qu'une position. La levrette est particulièrement bien adapatée au lichen. Avant mon opération c celle qui me faisait le moins mal.
avant d'être opérée j'ai été traité au dermoval pendant 3 mois et plus ! en plus le gynéco m'avait donné des doses qui atrophaient encore plus la vulve.
J'ai suivi la correspondance sur le forum, et plus je lisais et plus j'avais peur que mon lichen récidive et réduise à néant les effets positifs de l'intervention. En prenant du recul, je me suis dit "bon je suis suivie par un bon médecin, j'ai un bon gynéco et une dermato spécialiste des problèmes de vulve !!! il n'y a pas de raison que ca aille mal"
Aujourd'hui on sait de quoi on souffre, on a toute les même références (pommade, mdécin etc...) alors ca ne peut que s'améliorer !
alors bon courage les filles !
Nora

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phanelie (16 messages) Envoyer message email à: phanelie Envoyer message privé à: phanelie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-01-05, 14:18  (GMT)
55. "RE: LS"
Bonjour à toutes !
Je voudrais lancer un coup de gueule ! Je viens de voir mon dermato pour une visite de routine. Il m'a dit que des essais thérapeutiques étaient mis en place mais que vu le peu de "cobayes", il était difficile d'avoir un résultat pertinent et fiable ! En plus, a t-il rajouté, le plus gros problème c'est que les labos ne s'y intéressent pas puisque pas rentable. Ca me rappelle un discours que l'on entend lors du Téléthon !! Il faut qu'on se bouge les filles, c'est la seule vraie solution si l'on veut qu'un jour ils nous trouvent quelque chose ! Moi, je serai sur Paris les 1er et 15 mars. Peut être que l'une d'entre vous pourrait m'y renconter ? bientôt.
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aurlie (7 messages) Envoyer message email à: aurlie Envoyer message privé à: aurlie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-01-05, 18:01  (GMT)
56. "RE: LS"
bonjour à toutes,
tout d'abord un message pour phanelie: j'utilisai comme lubrifiant sensilube mais le Dr pelisse m'a dit qu'il séché vite au moment des rapport et m'a conseillé une cold cream à moi aussi. si je t posé la question c'est parceque je trouve pas ca génial quand meme et je me demandai s'il y avait pas mieux.
pour ce qui est de la creme pour calmé les irritations apres, en fait je suppose que comme vous toutes j'ai mon petit rituel: direction les toilettes pour uriné et limiter le risque d'inferction urinaire, ensuite douche avec comme savon intime saforelle, puis en général je me passe un tout petit peu de dermoval et je dois avouer que depuis que je passe dermoval juste apres les petites fissuration cicatrise vraiment mieux, plus vite, et me font moins mal.
ce qui est marrant c que plusieurs médecins m'ont dis que ce rituel apres mes rapports n'été pas indispensable mais moi ca fait 4ans que je fonctionne comme ca et j'arrive pas a changé ma conduite. je suis persuadée que ca aide quand meme un peu. mais bon ce qui est chiant c que j'ai beaucoup de mal à avoir un rapport si j'ai pas possibilité de douche juste apres. c assez saoulant pour mon copain mais j'ai remarqué que si je me lave pas juste aprés ca fait trop mal pendant longtemps.
pour ce qui de paris le 1er et le 15 mars pour moi ce sera pas possible. et tu as raison de poussé un coup de gueule par rapport aux études médical sur notre maladie c trop saoulant.
bon ben à tres bientot
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pillone (6 messages) Envoyer message email à: pillone Envoyer message privé à: pillone Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-01-05, 09:50  (GMT)
57. "RE: LS"
je serais sur parisle 15/03/2005 juste pour une journée , je vais a créteil pour voir le professeur paniel ...ca sera la course puisque je viens le matin et je repars le soir pour nice ...maintenant on pourrai un jour se mettre toutes daccord et se retrouver quelque part, moi prendre l'avion ca me dérange pas ...il y a une concentration de filles sur paris ou on est "kif kif" ? phanelie donne moi une adresse mail perso je t'envoi mes coordonnées..
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isa65 (8 messages) Envoyer message email à: isa65 Envoyer message privé à: isa65 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-01-05, 11:03  (GMT)
58. "RE: LS"
Bonjour à toutes!

J'ai commencé l'application de la pommade Dermovate depuis 4 jours et je dois dire que les résultats sont là.....quel soulagement!!!! j'espère qu'ils seront durables...après un mois je devrai passer à la pommade protopic qui n'est pas un corticoïde!!!! Je vous donnerai des nouvelles...

Bon courage à toute!

Isabelle

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phanelie (16 messages) Envoyer message email à: phanelie Envoyer message privé à: phanelie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-01-05, 15:21  (GMT)
60. "RE: LS"
Bonjour Isa !
Je suis heureuse d'apprendre que le traitement soit déjà efficace. J'imagine ton soulagement ! J'ai une question sur le protopic dont je n'avais jamais entendu parlé auparavant. Il semblerait que se soit un nouveau médicament pour le traitement des dermites atopiques. Est ce bien cela ? Dans mes recherches, je n'ai vu aucune indication pour le LS. As tu des infos à me fournir à ce sujet ? Ton médecin a t-il du recul sur les effets secondaires et surtout sur les réussites de guérison sur le LS. J'attends de tes nouvelles avec impatience ! Bonne journée !
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isa65 (8 messages) Envoyer message email à: isa65 Envoyer message privé à: isa65 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-01-05, 16:30  (GMT)
61. "RE: LS"
Salut Phanélie!!

Mon médecin m'a expliqué que le Protopic empêchait la réaction "autoimmune" au niveau des cellules qui justement était la cause du lichen. Si j'ai bien compris elle empêche la maladie de se développer. Il ne m'a pas fourni d'autres renseignements mais je lui demanderai des précisions lors de mon prochain rendez-vous. Sur le net, j'ai lu que cette pommade avait été mise sur le marché en 2000 et que les résultats sont excellents sur les exzémas athopiques comme le psoriasis. Il y a donc un recul de 5 ans et l'on devrait pouvoir maintenant trouver des résultats d'études concrètes sur ce produit (enfin j'espère....!).

Si j'en apprends d'avantage je vous le dirai.

Bonne soirée à toutes!

Isabelle

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phanelie (16 messages) Envoyer message email à: phanelie Envoyer message privé à: phanelie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-01-05, 15:14  (GMT)
59. "RE: LS"
Bonjour Pilonne !
Voici mon adresse email: pha1@hotmail.fr
A bientot
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