Bonjour,Ma cousine "a eu" une hydrocéphalie péritonéale à la naissance. Elle a été opéré afin de lui poser une dérivation ventriculo-péritonéale.
On lui a déjà changer 3 fois son tuyau et sa valve la dernière opération date d'il y a 8 ans. Elle a 24 ans.
Ces opérations ont eu lieu à Necker, mais comme elle est adulte maintenant on lui a dit à Necker que l'on ne pouvait plus la suivre médicalement.
Elle s'est donc tournée vers un médecin généraliste qui l'a renseignée comme il pouvait.
Depuis plusieurs mois, elle se plaignait de mots de têtes, de vomissements et de troubles de la vue. Après avoir passé un scanner, le médecin (un neurologue à St-Quentin (sa ville)) pense que la valve est peut-être bouchée. Ce dernier l'a orienté vers un autre docteur sur Amiens, elle a rendez-vous en Mai pour savoir si elle se fait encore opérer.
J'ai plusieurs questions :
1/ Faut-il avoir un suivi spécial pour cette maladie ?
2/ Faut-il avoir un régime alimentaire du fait que le tuyau passe entre les ventricules ? (Elle ne fait pas de sport, et ne fume pas mais a un bon appétit)
3/ Est-il normal de devoir changer pour la 4ème fois le tuyau ou la valve ?
4/ Son neurologue lui a dit que le tuyau pouvait être enlevé, est-ce vrai ? Existe-t-il d'autres traitements ?
5/ Existe-til des associations pour cette maladie ? Elle se sent seule et commence à comprendre seulement maintenant les conséquences de sa maladie ?
6/ A quoi est-ce du ? Génétique ? Pb sur le foetus ? Maladie de la mère ?
Elle souhaite avoir des enfants et se pose des questions ?
Merci pour votre aide
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