Forum Médical

Attention : cette archive du forum est en lecture seule.
Page d'accueil du site

"mastocytose cutanee"

Envoyer ce sujet à un(e) ami(e)
Format d'impression
Mettre en signet (membres seulement)
 
Précédente | Suivante 
Accueil Général des Forums
Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)
Message d'origine

vero56 (3 messages) Envoyer message email à: vero56 Envoyer message privé à: vero56 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-04-04, 16:45  (GMT)
"mastocytose cutanee"
Modifié le 25-04-04 à 15:04  (GMT)

Modifié le 25-04-04 à 15:03  (GMT)

bonjour,
ma fille de 2 ans est atteinte de mastocytose cutanee depuis l'age de 8 mois. je souhaiterai connaitre l'évolution de cette maladie orpheline et peut etre me donné quelques astuces pour eviter les poussees. Je me sens tres isolée et impuissante....j'attends vos conseils
Merci pour votre aide

  Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: mastocytose cutanee zazie83 07-06-04 1
   RE: mastocytose cutanee Cafe_Sante 07-06-04 2
 RE: mastocytose cutanee vero56 07-06-04 3
 RE: mastocytose cutanee zazie83 08-06-04 4
   RE: mastocytose cutanee denti_nono 16-12-04 5
       RE: mastocytose cutanee vero56 16-12-04 6
           RE: mastocytose cutanee denti_nono 17-12-04 7
 RE: mastocytose cutanee inkedstar 28-01-05 8
   RE: mastocytose cutanee Pierrevh58 04-02-05 9

Lobby | Retour au Forum | Précédente | Suivante

Texte des réponses

zazie83 (2 messages) Envoyer message email à: zazie83 Envoyer message privé à: zazie83 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-06-04, 17:27  (GMT)
1. "RE: mastocytose cutanee"
bonjour!
j'ai 20ans et depuis l'âge de 2mois je suis atteinte de la mastocytose cutanée. Petite j'en avais sur tout le corps ainsi que dans les muqueuses et à l'époque les informations sur la maladie étaient rares, je sais donc se que c'est de grandir dans l'ignorance !! je me tiens a votre disposition si vous souhaitez me poser des questions. mon adresse : zazie83@voila.fr a très bientôt... audrey
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-06-04, 19:47  (GMT)
2. "RE: mastocytose cutanee"
Bonsoir,
Des articles et des résumés en anglais sur la mastocytose :
"Mastocytosis, Cutaneous" OR "Mastocytosis, Cutaneous"

Quelques photos : http://dermatologie.free.fr/cas83rep.htm
D'autres :


Philippe,
médecin à la campagne

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

vero56 (3 messages) Envoyer message email à: vero56 Envoyer message privé à: vero56 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-06-04, 21:39  (GMT)
3. "RE: mastocytose cutanee"
merci de votre attention, ma fille est suivie depuis le debut de l'annee au CHU de Nantes ou l'on m'a dit qu'il n'y avait rien a faire, que normalement tout devrait disparaitre vers 7/8 ans ou a la puberté mais quelques questions me trottent dans la tete....
Faut il que ma fille suive un regime alimentaire ?
peut elle aller au soleil ?
avez vous remarque si il y avait des boutons qui apparaissaient apres un effort ou une angoisse ?
que dois je faire exactement ?...... C'est vraiment l'inconnu
merci pour vos conseils
a bientot

veronique

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

zazie83 (2 messages) Envoyer message email à: zazie83 Envoyer message privé à: zazie83 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-06-04, 21:14  (GMT)
4. "RE: mastocytose cutanee"
Coucou !

Dans 30% des cas la mastocytose diparait bien plus tard. Les spécialistes m’avaient dit que la M.C partiraient au début de l’adolescence et aujourd’hui encore il m’en reste au niveau des cuisses, du ventre et le haut des bras. Je ne sais pas comment est votre fille, pour ma part, j’en avais de la tête au pieds jusque dans les muqueuses, les boutons étant séparés d’un demi a un centimètre chacun. Je pense qu’il y a deux points essentiels à respecter :
- les aliments proscrits comme le poisson, la fraise, banane … sans oublier certains médicaments !
- la soleil et la chaleur. Il faut qu’elle reste au maximum découverte, a l’air libre sans non plus la mettre au soleil. Si les vêtements sont trop prêts du corps une espèce (excusez moi pour ce terme pas vraiment approprié) de « macération » va se faire, la peau va très vite s’irriter, s’enflammer. Les boutons vont devenir rouge et sortir.

Ne préfériez vous pas qu’on se contact par mail voir MSN messenger ?? voir plus tard par tel ??
N’hésitez vraiment pas a me poser toute les questions qui vous passent par la tête. A très bientôt. Audrey

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

denti_nono (21 messages) Envoyer message email à: denti_nono Envoyer message privé à: denti_nono Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-12-04, 15:06  (GMT)
5. "RE: mastocytose cutanee"
bonjour,

d'après mon médecin(allergologue) j'ai une forme bénigne de mastocytose localisée à l'estomac et dans les intestins, je viens de l'avoir au téléphone et elle m'a parlé de la forme cutannée (70%) et pulmonaire (10%), par contre elle ,ne m'a pas parlé de ces aliments à proscrire, je suis interressé d'en avoir la liste.Elle m'a déconseillé certain aliments, mais uniquement ceux qui sont liés au baume du pérou auquel je suis allergique.Mon traitement consiste en de l'intercron avant chaque repas et de l'inipomp 20( ou 40 les périodes où la douleur est trop forte)

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

vero56 (3 messages) Envoyer message email à: vero56 Envoyer message privé à: vero56 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-12-04, 16:04  (GMT)
6. "RE: mastocytose cutanee"
bonjour,
en fait, ce sont des aliments qui sont hystamino liberateurs tel que le chocolat, la fraise, la banane, saumon fume, le roquefort.... Dans le cas de ma fille aucun aliment ne lui provoque de poussee, tout depend des personnes. Elle a ete suivit tout au debut par un allergologue, mais cette maladie n'est pas de leur compétence, je pense que vous devriez en parler a votre generaliste qui vous orientera vers un specialiste. vous pouvez me contacter par mail. A tres bientot
veronque
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

denti_nono (21 messages) Envoyer message email à: denti_nono Envoyer message privé à: denti_nono Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-12-04, 10:35  (GMT)
7. "RE: mastocytose cutanee"
merci de votre réponse ainsi que du lien sur l'afirmm, j'ai du mal à admettre que mon gastro ne connaisse pas cette maladie, d'autant que j'ai eu dans la période 3 anesthésies sans les précautions particulières recommandées par le site...je comprend mieux le déclenchement de mes symptomes et je me demande s'il n'y a pas dans mon cas une cause génétique, mon frère ayant eu un urticaire pygmentaire, qui en fait une mastocytose cutané de 18 mois à 10 ans.
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

inkedstar (1 messages) Envoyer message email à: inkedstar Envoyer message privé à: inkedstar Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-01-05, 17:47  (GMT)
8. "RE: mastocytose cutanee"
bonjour,
je suis moi meme atteinte de mastocytose depuis l'adolescence et on m'a egalement dit qu'elle partirait a l'adolescence. J'ai maintenant 25 ans et la maladie est toujours la. Je l'accepte d'ailleurs tres mal et j'aurai voulu savoir si quelqu'un atteint de cette meme maladie avait tenté quoi que ce soit (UV, laser...) pour essayer de camoufler, voire de faire disparaitre ces taches et s'il y avait quelquechose a faire (excepté les regimes alimentaires, eviter le soleil... toutes choses que je fais dejà!)
merci a vous de me répondre!
a bientot
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Pierrevh58 (1 messages) Envoyer message email à: Pierrevh58 Envoyer message privé à: Pierrevh58 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-02-05, 09:32  (GMT)
9. "RE: mastocytose cutanee"
Bonjour,

J'ai moi aussi une mastocytose cutanée (urticaria pigmentosa)depuis l'age de 30 ans, j'en ai maintenant 46. Elle est apparue en une nuit !
Ma dermato me prescrit des anti histaminiques, que je ne prends pas, et une fois par an ou même 2 fois, des rayons UVA, dans un hopital. dans cet hopital il y a une cabine qui ne sert que pour la mastocytose et une seule autre maladie. Autant dire qu'elle est souvent disponible ! Ca ne me coute rien, et après quelques séances (malheureusement très longues: les dernières: 45 minutes) j'ai un joli hâle, bref je suisbien bronzé, ce qui ne cache pas vraiment les taches, mais ça les fait comme diminuer en surface. C'est surtout psychologique, mais c'est la seule chose qui m'aide.
Quant à l'AFIRMM, je me suis fait membre, mais il n'y pas énormémént de résultats. Mais au moins il y a un organisme qui s'occupe enfin de cette maladie !
Bien à vous

Pierre

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour


Fermer | Archiver | Effacer

Lobby | Retour au Forum | Précédente | Suivante

Rechercher sur le site Atoute.org: