Bonjour,Et bien dès que j'ai lu votre message, je me suis mise en colère car j'ai tjs cherché à savoir ce que j'avais. Peur de la vérité? Même en l'ignorant, on le sais inconsciemment!
J'ai donc appelé mon médecin traitant qui me connaît depuis l'âge de trois ans, l'endocrinolgue qui a traité mon retard de croissance de 10 à 15 ans et je me suis arrêté là! Ils ne connaissent pas ce syndrome de goldenhar.
Comprendre pourquoi ils n'ont pas cherché à faire plus! Je n'ai pas réussi à leur demander car je me suis mise à pleurer.
J'ai une question adressée à ceux qui ont ce syndrome. J'ai revu un garçon qui était en terminale lorsque j'étais en seconde. Il m'a dit qu'aucun garçon ne voulait s'intéresser à moi à cause de ma maformation au niveau du visage. Et oui, je n'ai pas de croissance de la branche montante associée à des oreilles décollées et un menton quelque peu absent. A la fin de ma seconde je me suis faite opérée. Le visage était plus joli et j'ai surtout pris davantage confiance en moi.
Alors, est-ce que ce syndrome empêche réellement d'avoir une relation? Est-ce que l'on fait si peur que çà? Est-ce que certains parmi vous sont mariés, ont des enfants sans avoir peur de transmettre ce gêne?
@ bientôt
Virginie
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