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"implantation d'une pompe à baclofen"

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truly (1 messages) 30-04-04, 10:04  (GMT) "implantation d'une pompe à baclofen" bonjour, je suis belge, et j'ai une petite fille de 6 ans, chloé, que j'adore... elle est atteinte d'une diplégie spastique. elle a tellement de capacités et de volonté, mais trés largement freinée par son tonus trop important. il est question de lui implanter une pompe à baclofen d'ici 1 ou 2 mois. elle est déjà sous lioresal, et cela lui réussi pas mal à petite dose.(qd on augmente les doses, elle a de désagréables symptomes : irritabilité, grosse fatigue, etc...)de plus, elle a déjà bénéficié d'injection de botox, mais le lioresal fait plus d'effet sur elle. pour en revenir a cette implantation, j'ai une petite crainte, même une grosse peur, le professeur NUTIN de la clinique U.Z. LEUVEN qui s'occupe de ma fille, me dit qu'il y a des risques, quand on installe cette pompe, de toucher la moelle épinière, et qu'elle soit paralysée pour de bon. est-ce que cela s'est déjà présenté? même si c'est rare, connaissez vous des cas ? répondez- moi svp, avant que je prenne une décision, cela me fait très peur... merci   Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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Sujet     Auteur     Posté le:     ID    RE: implantation d'une pompe à baclofen Cafe_Sante 30-04-04 1  RE: implantation d'une pompe à baclofen philisab 18-11-04 2    RE: implantation d'une pompe à baclofen Irleana 18-11-04 3

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Cafe_Sante (8965 messages) 30-04-04, 12:19  (GMT) 1. "RE: implantation d'une pompe à baclofen" Bonjour, Toute intervention comporte un risque. Votre médecin est sensé vous informer de façon loyale en vous exposant le pour et le contre en fonction du cas de votre petite fille. Il vous sera très difficile de trouver cela sur Internet. Son cas est très rare. Bon courage pour elle. Philippe, médecin à la campagne   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

philisab (1 messages) 18-11-04, 09:43  (GMT) 2. "RE: implantation d'une pompe à baclofen" bonjour notre fils de 11 ans doit commencer un traitement avec le lioresal et selon les résultats des essais seront faits en vue d'une implantation de cette pompe. qu'en est il pour votre petite fille? salutations philippe D. jauris.sollene@tiscali.fr   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Irleana (1200 messages) 18-11-04, 11:14  (GMT) 3. "RE: implantation d'une pompe à baclofen" Bonjour, Il exsite un lien où vous pourrez peut-être entrer en relation avec le(s) seevice(s)concernés: ici Traitement de la spasticité par infusion intrathécale continue de Baclofen Développement et validation d'une nouvelle échelle d'évaluation du traitement de la spasticité par infusion intrathécale continue de Baclofen par pompe programmable. responsable Benoît PIROTTE équipe Jacques BROTCHI Alfred JOFFROY Marc LEVIVIER disciplines et mots clés déclarés Chirurgie Neurologie Pharmacothérapie administration intrathécale baclofen échelle d'évaluation neurochirurgie neurochirurgie fonctionnelle neuromodulation pompe programmable spasticité *********************** le CHU de Liège semble lui aussi pratiquer cette intervention http://www.chuliege.be/infosm/51.html *********************** Côté documentations, voici pour commencer un document pdf << IV. – Techniques en cours de développement A. Chez des patients ayant une paraplégie incomplète L’activation pharmacologique du générateur spinal de marche a été réalisée depuis longtemps chez l’animal. Elle a été tentée chez l’homme en injectant dans le liquide céphalo-rachidien, tout à côté du segment médullaire L3 où est situé le générateur spinal de marche, une drogue mono-aminergique, la clonidine. Ces travaux ont été réalisés par l’équipe de Garches, en collaboration avec Hugues Barbeau. Certains résultats ont été obtenus sur la marche, mais trop discrets pour proposer actuellement une activation du générateur par cette drogue délivrée en continue par un système de pompe implantable analogue à celui utilisé pour le baclofen intrathécal. Par contre, cette drogue est très efficace sur la spasticité et sur l’hyper-activité du muscle vésical (détrusor). Compte tenu des travaux réalisés chez l’animal par D. ORSAL à Paris, il est certain que, sous peu, d’autres drogues sérotoninergiques, seront testées.<<< Source: http://www.irme.org/report/bussel13.pdf ********************************* Une fiche info sur la substance elle-même,sur un site très complet: Le baclofen http://www.biam2.org/www/Sub1230.html *************** Une page de recherche plus imprécise sur John Libbey http://www.john-libbey-eurotext.fr/fr/recherche/resultat.md?recherche=baclofen&ok.x=10&ok.y=14 ************************** Une autre petite source d'infos http://www.helporganisations.be/pages/details.asp?lng=FR&Id=705 <<4) Une pompe peut aussi être implantée sous la peau pour diffuser lentement du baclofen (Lioresal) directement dans le liquide spinal qui baigne la moelle épinière. Cela produit une concentration beaucoup plus élevée de baclofen à l'endroit où il agit dans la moelle épinière que ce que l'on peut obtenir en prenant des pilules et, en même temps, il y a une très basse concentration de baclofen dans le sang et donc les effets secondaires habituels sont éliminés. << Cordialement Bonne continuation pour tous deux et gardez courage   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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