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"Sclerose en plaque, crises agravees"

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Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)
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Regine (VNI) (3 messages) Voir addresse IP de cet auteur
27-01-02, 16:39  (GMT)
"Sclerose en plaque, crises agravees"
Je vous adresse cette question pour une amie qui est atteinte de sclerose en plaques : depuis 6 mois elle recoit un traitement a base de piqures d'interferon, et les crises sont maintenant quasi permanentes, en 1 an et demi sa maladie a rellement empire et le traitement semble l@agraver. Elle n'a que 30 ans et doit deja s'aider d'une canne, est souvent tombee, est-ce normal par rapport au traitement ? les crises vont elles se calmer ??? les medecins ont pourtant l'air optimistes mais je me demande s'ils lui disent tout.... merci si vous pouvez l'aider, Regine
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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: Sclerose en plaque, crises agravees D_Dupagne 27-01-02 1
   RE: Sclerose en plaque, crises agravees ml (VNI) 30-01-02 2
 RE: Sclerose en plaque, crises agravees Laurence (VNI) 07-02-02 3
   RE: Sclerose en plaque, crises agravees patricia.troestler@wanadoo.fr (VNI) 24-04-02 4
       RE: Sclerose en plaque, crises agravees Laurence (VNI) 05-05-02 6
           RE: Sclerose en plaque, crises agravees D_Dupagne 06-05-02 7
       RE: Sclerose en plaque, crises agravees Nicole 28-06-02 8
       RE: Sclerose en plaque, crises agravees juldad 22-02-04 11
 RE: Sclerose en plaque, crises agravees graphi 17-08-03 9
 RE: Sclerose en plaque, crises agravees fanida 04-05-04 12

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-01-02, 20:14  (GMT)
1. "RE: Sclerose en plaque, crises agravees"
Chaque sclérosé(e) est un cas unique. Certaines formes de la sclérose en plaques évoluent par poussées (les plus fréquentes) avec des améliorations entre les poussées ou non. D'autres évoluent en continu, sans rémission.
Prévoir l'avenir d'un sclérosé est un exercice impossible. L'interféron fait partie des traitements de référence, ce qui ne veut pas dire qu'il est toujours efficace.

Le mieux est de lire les documents sur le site de référence http://www.lfsep.asso.fr/ qui contient également un forum pour parler de son vécu avec d'autres sclérosés.

Dr Dominique Dupagne

Administateur du Forum

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ml (VNI) (22 messages) Voir addresse IP de cet auteur
30-01-02, 10:22  (GMT)
2. "RE: Sclerose en plaque, crises agravees"
Le mieux il me semble est de prendre différents avis, consulter différentes équipes hospitalières pluridiciplinaires*. Rencontrer d'autres pers atteintes de la même maladie, c'est assez sympa aussi...
Bref, je ne sais où votre amie habite, mais elle pourrait par exemple faire un petit tour du coté de l'höpital R.Poincaré à Garches, dont la réputation sur les pb neurologiques n'est plus à démontrer...
Courage à elle,

* indispensable pour cette maladie

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Laurence (VNI) (24 messages) Voir addresse IP de cet auteur
07-02-02, 21:10  (GMT)
3. "RE: Sclerose en plaque, crises agravees"
Ma maman est atteinte de sclérose-en-plaques depuis maintenant 11 ans. J'ai dût m'occuper d'elle à partir de l'âge de 13 ans suite à la mort de mon papa mais... elle va bien! Même très bien (on ne saurait pas dire qu'elle a une sclérose, elle est comme vous et moi!), elle n'a jamais suivis un traitement à l'interféron. Elle est suivie par un neuropsychiatre et elle a divers médicaments qui n'ont rien à voir avec sa maladie: Prothiaden & Trazolan. Au début, les médecins l'avaient traitée pour une trombose + son encéphalite (elle était paralysée à 60% et elle l'est restée pendant 2 mois).
Certaines sources nous font réfléchir quant à la cause de la maladie: par exemple, nous vivons sur d'anciennes mines de plomb. Mais nous pensons toujours que cette maladie est dûe à son travail lourd au niveau nerf: elle était éducatrice sociale pour les handicapés mentaux.
Aujourd'hui, elle vit sa vie comme une personne normale, donc, je pense qu'il faudrait apprendre à ses personnes à garder foi en elles, à les rendre heureuses, il faut qu'elles se sentent bien... C'est un peu comme une dépression mais au niveau physique!
Maintenant, je ne sais pas si mon témoignage vous aidera réellement, la SEP différe d'une personne à l'autre mais les causes restent mal connues or, la SEP est en fait une dégradation de la myéline des nerfs (la gaine protégeant) et la seule chose la nourrisant est la vitamine B12 mais les facteurs pouvant la détruire sont mal connus... Donc, si c'est comme ma mère, il faudrait peut-être penser aux facteurs psychologiques et nerveux, et penser à faire du bien à cette personne...

Laurence

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patricia.troestler@wanadoo.fr (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
24-04-02, 15:29  (GMT)
4. "RE: Sclerose en plaque, crises agravees"
J'aurai 41 ans en juin.
A la suite de troubles visuels à l'oeil droit et des fourmillements aux plantes des deux pieds il a été dépisté une SP.
j'ai deux enfants de 7 et 6 ans
C'est une catastrophe pour moi. Après avoir beaucoup pleurer et même penser à me suicider je commence a aller un peu mieux
j'ai eu des des injections de corticoides sur 4 jours et le neurologue m'a prescrit un traitement à l'immurol qui ne semble pas améliorer les choses
J'ai du mal à marcher très longtemps et depuis quelque temps des brûlures aux genoux quand je m'allonge
je ne sais pas quoi penser et j'ai peur de l'avenir
j'en ai marre des examens et du neuro je n'ai pas envie d'y retourner
se sort-on un jour de cette calamité
Comment ai-je pu attraper cette cochonnerie
pourriez-vous m'aider SVP
Y-at-il un endroit où les recherches sont actives

merci de preter attention à mon message

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Laurence (VNI) (24 messages) Voir addresse IP de cet auteur
05-05-02, 23:32  (GMT)
6. "RE: Sclerose en plaque, crises agravees"
Modifié le 06-05-02 à 09:17  (GMT) par D_Dupagne (admin)

La sclérose en plaques est incurable. Mais ce n'est pas un cancer, ni le SIDA! Elle n'évolue pas sur la majorité des personnes et toutes ont une espérance de vie qui est la même qu'une personne tout à fait saine!
Pensez que c'est une maladie nerveuse (elle dégrade la gaine protégeant les nerfs: la myéline) donc, votre moral doit être bon! Beaucoup de personnalités connues en sont atteintes: Dominique Fxxxxx, Marie Dxxxx, etc. Mais ils pratiquent toujours leurs activités!
Vous devez conserver votre hygiène de vie et penser un peu à vous, à vous faire du bien... Attachez-vous à vos enfants, à votre mari, ils ont besoin de vous! Essayez d'occuper vos journées un peu monotones par des périodes déstressantes: fixer un mur blanc avec une source lumineuse pointé dessus, des vacances au soleil, des sorties, des restos, du yoga, etc.
C'est vous qui déciderez quand sortir de cela et c'est vous qui déciderez comment! Il ne faut pas penser que c'est une maladie, la preuve en est: on ne sait pas d'où cela vient, ce n'est pas mortel, les symptômes varient d'une personne à l'autre et le seul spécialiste de cet état est un neuropsychiatre donc, une personne qui est spécialisé non pas dans les maladies du corps (la médecine) mais de l'esprit (la psychologie).
Laissez-vous vivre et ne pensez pas à elle, elle n'existe pas!

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-05-02, 09:21  (GMT)
7. "RE: Sclerose en plaque, crises agravees"
Beaucoup d'éléments contestables dans votre message, Laurence. J'ai néanmoins décidé de le laisser sur le forum à titre "d'opinion" d'une personne qui s'est occupée d'une sclérosée et qui s'est manifestement intéressée à cette maladie. J'ai en revanche effacé les noms que vous avez cités, au titre du secret médical, même si ces personnes ont peut-être déjà communiqué sur leur maladie.
Attendez-vous néanmoins à des réactions.

Dr Dominique Dupagne

Administateur du Forum

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Nicole (1 messages) Envoyer message email à: Nicole Envoyer message privé à: Nicole Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-06-02, 15:28  (GMT)
8. "RE: Sclerose en plaque, crises agravees"
Bonjour Patricia,

J'ai moi-même la sclérose en plaque, je suis agée de 35 ans et deux grandes filles,14 ans et 13 ans. Je ne peux marcher longtemps et souvent mes bras manques de force, j'ai de la difficultée à faire mes journées, à me sécher les cheveux, cela me prend deux fois plus de temps qu'une autre personne. Je suis au ralentie et j'ai des tremblements aux mains, des jambes et la tête de la difficultée à prendre des pièce de monnaie...le truc est de prendre une journée à la fois, car l'on ne fini plus et cela donne rien de se refermer, nous devons partagé nos peurs, frustrations et surtout se prendre en main.
J'ai un très bon neurologue et je suis contente de constater qu'il veut mon bien-être. C'est sa secrétaire qui me téléphone pour me donner des rendez-vous régulièrement et non moi qui cours après lui.
Il ne faut pas se décourager et nous devons savourer les journées qui sont meilleurs pour nous.

Bon courage

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juldad (1 messages) Envoyer message email à: juldad Envoyer message privé à: juldad Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-02-04, 18:09  (GMT)
11. "RE: Sclerose en plaque, crises agravees"
Bonjour, je m'appelle Julie, j'ai 26 ans et j'ai la sclérose en plaque depuis mes 17 ans.
J'ai appris cette maladie 2 mois après avoir fait les 3 injections de l'Hépatite B. D'après M. Kouchner, les gens qui disent que ce vaccin à rendu malade des personnes, sont des "cons", est bien gentil, mais il a dû éviter de se faire vacciner lui et son entourage.

J'ai commencé par l'Immurel comme traitement, mais 1 an et demi après, j'ai du changer car le traitement n'étais pas assez fort pour m'aider à lutter contre les poussées. Ca a commencé par les yeux, ma vue est tombée à 4 dizième au lieu de 10 puis des fourmillements dans les pieds, les jambes...
Mon neurologue m'a demandé d'aller à Rennes voir le Professeur, qui m'a proposé d'autres traitements vu que je devais avoir des séquelles vu mon IRM, et que je n'en avais pas. Je ne voulais absolument pas de piqûres car je déteste, alors il m'a proposé un traitement spécial pour mon cas. J'ai fait 6 mois de chimiothérapie, ce qui à bien calmé la maladie puis après j'ai commencé Avonex, 1 piqûre par semaine faite par 1 infirmière au lieu de 3 par semaine faite soit même.

Depuis cette époque, j'ai refait une poussée 3 an après et là, cela fait 2 ans que j'en ai pas refait. Je suis très contente avec mon ami, qui a connu la maladie en même tant que moi, nous vivons avec depuis le début de notre relation. Mais aujourd'hui, les résultats sont très bon, pas que je ne soit plus malade, mais des tâches au cerveau on disparues grâce au traitement et nous avons décidé, mon ami et moi de faire un enfant.

Tout ça pour dire qu'il ne faut pas baisser les bras et qu'il faut être plus fort que la maladie, car à 17 ans lorsque j'ai appris la maladie, les médecins m'on dit que je ne pourrait jamais avoir d'enfant... et j'ai décidé que je vivrais comme je veux et que la maladie ne m'empêcherais pas de vivre, j'ai été très aidée par ma famille, mes amis et d'autres mon tourné le dos, mais se n'est pas grave, c'est qu'il ne me méritaient pas.

A votre place, j'essaierais de voir d'autres médecins ou d'aller directement à Rennes voir le Professeur Edan qui est prêt à vous écouter ce que est très important.

Je vous souhaite bon courage, et ne baissé pas les bras, il y a tellement de traitements différents pour que tout le monde puisse en trouver un adequat à lui.

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graphi (1 messages) Envoyer message email à: graphi Envoyer message privé à: graphi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-08-03, 19:46  (GMT)
9. "RE: Sclerose en plaque, crises agravees"
Bonjour,
Je suis moi-me atteint par la sep depuis 2 ans et suis revenu en France (des US) pour me faire suivre...
J'ai eu plusieurs poussees et ai meme quasiment perdu un oeil en Janvier 2003.
La plupart des neurologues n'ont pas vraiment d'avis sur le pourquoi et le comment et preconisent par defaut les interferons. J'ai toujours senti que c'etait une solution de polichinelle et me suis plonge activement sur le web pour toute forme d'information et de directions. Ces recherches sont... FRUCTUEUSES!
A 36 ans, je n'ai jamais ete aussi en forme, mais avec des interdits.. Et oui, on est ce qu'on mange!
Alors, en resume, la sep a une forte influence apportee par les gras animaux satures.... Tous produits bovins (viande, beurre, lait, fromage), porc, gras de poulet, canard, etc....
Dans un premier temps un regime vegetarien et de poisson (ça c'est de l'or - omega 3, 6, 9...) serait plus qu'indique!
Apres, manger moderement du reste en favorisant les legumes, poissons, huile d'olive... En bref, le regime cretois
Apres recherches, des complements vitaminiques ont aussi une forte influence. En voici une liste specifique:
1 - Flax seed oil (huile de lin?)
2 - Huile de bourrache
3 - Co enzyme Q10
4 - Anti-oxidant
5 - Multi vitamine minerales et vegetales
6 - Extrait d'ail
7 - Selenium
8 - Calcium, magnesium & zinc
9 - Ginkgo Biloba
10 - Vitamine C
Ces produits naturels existent sous forme de gelulles et capsules.
Suivre les indications pour posologie.
Je conseille egalement l'ouvrage suivant:
"L'alimentation ou troisieme medecine" du Docteur Jean Signalet

A nouveau, je ne suis ni medecin, ni nutritioniste, mais cela marche pour moi. Lorsque j'ai cru que c'etait une illusion et ai abandonne ce regime et abuse de foie gras, beurre et viandes, la sanction a ete quasi immediate et une seconde poussee m'a aneanti en decembre 2002...

Si vous voulez plus de detail, je laisse mon email:
info@garlanddesign.com

Bon courage a votre amie et ceux qui lisent...
Philippe

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fanida (8 messages) Envoyer message email à: fanida Envoyer message privé à: fanida Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-05-04, 17:46  (GMT)
12. "RE: Sclerose en plaque, crises agravees"
bonjour, je me présente je suis élève étudiante et je recherche des personnes, qui sont atteints de SEP, pour leur proposer de répondre à un questionnaire, afin de créer un livret informatif sur les conditions de vie par rapport à cette pathologie, sue le domaine sphinctérien. J'aimerais savoir si vous etes intéressé sachant qu'il est anonyme et qu' il n' y pas de jugement, ni aucune autres craintes quand à mes questions.
Vous etes totalement libre de répondre à toutes les questions que vous voulez et d'ignorer celles qui vous embètent.
Si vous etes d'accord vous pouvez me contacter sur mon e-mail
fanida@tele2.fr
Je vous remercie de votre compréhension et pour toute l'aide que vous pourrez m'apporter.Mon questionnaire ne vous prendra que deux minutes il n'est vraiment pas longs et si vous le désirez je vous enverrai une brochure une fois terminer.
Merci pour tout.
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