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"enceinte j'aimerai témoignages syndrome Klinefelter"

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ozange (5 messages) 03-05-04, 19:54  (GMT) "enceinte j'aimerai témoignages syndrome Klinefelter" Bonjour à tous. Je suis heureuse d'avoir trouvé ce forum et j'espère trouver une réponse à mon problème. Je suis enceinte de 19SA et je viens d'apprendre en faisant une amniocentèse que mon fils est atteint du syndrome Klinefelter. Nous devons prendre une décision si je dois me faire avorter ou non. Nous ne connaissions pas du tout ce problème et en allant sur des sites je n'ai eu que des réponses concernant des enfants. J'aimerais bien avoir des témoignages d'adultes ayant cela pour essayer de mieux comprendre. Je ne voudrais pas que mon fils plus tard nous reproche de l'avoir garder tout en sachant sa maladie. Est-ce vivable psychologiquement? Avez-vous eu des difficultés insurmontable ou pas à l'école, en famille et plus tard au travail? Nous avons encore 4 sem devant nous et nous aimerions prendr la bonne décision. Nous avons 44 et 39 ans et nous avons déjà une petite fille de 3ans en pleine santé et je me sens trop fatiguée et plus très jeune pour recommencer une grossesse qui est d'autant plus pènible que je suis à chaque fois malade pendant des mois. Je vous remercie d'avance pour vos réponses, j'espère en avoir tout plein. Sandra   Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Liste des réponses à ce message

Sujet     Auteur     Posté le:     ID    RE: enceinte j'aimerai témoignages syndrome Klinefelter Cafe_Sante 03-05-04 1    RE: enceinte j'aimerai témoignages syndrome Klinefelter ozange 04-05-04 2        RE: enceinte j'aimerai témoignages syndrome Klinefelter ozange 17-06-04 3            RE: enceinte j'aimerai témoignages syndrome Klinefelter Cafe_Sante 17-06-04 4                RE: enceinte j'aimerai témoignages syndrome Klinefelter roms 27-11-04 14                    RE: enceinte j'aimerai témoignages syndrome Klinefelter Cafe_Sante 27-11-04 15            RE: enceinte j'aimerai témoignages syndrome Klinefelter cilloux 18-06-04 5            RE: enceinte j'aimerai témoignages syndrome Klinefelter CelVal 18-10-04 10  RE: enceinte j'aimerai témoignages syndrome Klinefelter alex69 30-06-04 6    RE: enceinte j'aimerai témoignages syndrome Klinefelter ozange 30-06-04 7        mon mari est atteint du syndrome Klinefelter craquinette 23-08-04 8  RE: enceinte j'aimerai témoignages syndrome Klinefelter gthi614695 11-09-04 9    RE: enceinte j'aimerai témoignages syndrome Klinefelter ozange 24-10-04 11        RE: enceinte j'aimerai témoignages syndrome Klinefelter Cafe_Sante 24-10-04 12        RE: enceinte j'aimerai témoignages syndrome Klinefelter pyrenees 07-11-04 13    RE: enceinte j'aimerai témoignages syndrome Klinefelter jafafly 29-11-04 16

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Texte des réponses

Cafe_Sante (8965 messages) 03-05-04, 22:20  (GMT) 1. "RE: enceinte j'aimerai témoignages syndrome Klinefelter" Bonsoir Sandra, Dure décision à prendre ! J'ai trouvé un des membres qui dit avoir cette anomalie. Vous trouverez son ID à l'adresse ci-dessous. En cliquant sur l'enveloppe à droite de son nom, vous pourrez accéder à son email. Il pourra peut-être vous renseigner. http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/2323.html#7 Philippe, médecin à la campagne   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

ozange (5 messages) 04-05-04, 14:22  (GMT) 2. "RE: enceinte j'aimerai témoignages syndrome Klinefelter" Cafe_Sante. Je lui ai envoyé un mail et j'espère qu'il me répondra. Je n'ai pas trouvé de forums ailleurs pour en parler. Merci en tout cas. A bientôt.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

ozange (5 messages) 17-06-04, 13:31  (GMT) 3. "RE: enceinte j'aimerai témoignages syndrome Klinefelter" Bonjour, Je voulais juste laisser un message pour dire que mon bébé est toujours là et que je commence mon sixième mois de grossesse. Nous avons pris la décision de le garder car finalement après renseignements nous sommes persuadé que ce n'est pas aussi grave qu'on le pensait au début! Le choc est passé et bébé (pas encore de nom)va bien. Les mensurations sont très bonne et il bouge beaucoup. j'ai eu plusieurs contacts par e-mail de personnes adultes Klinefeltérien et je les en remercie encore.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Cafe_Sante (8965 messages) 17-06-04, 18:03  (GMT) 4. "RE: enceinte j'aimerai témoignages syndrome Klinefelter" Bonjour, Nous en sommes ravis pour vous. Bonne grossesse et bonne chance pour votre petit bout. Philippe, médecin à la campagne   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

roms (1 messages) 27-11-04, 11:57  (GMT) 14. "RE: enceinte j'aimerai témoignages syndrome Klinefelter" je suis atteinds du syndrome Klinefelter, et biensur j'ai toutes les conséquences qui en resultent : stérilité, grand, mince, petits testicules,... mais j'aimerais savoir si ce syndrome cause des problèmes en stomatologie (dentaire) c'est à dire j'ai perdu mes dents à l'adolescence ,suite , je pense à une décalcification osseuse ,est ce un effet secondaire du syndrome de klinefelter ?   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Cafe_Sante (8965 messages) 27-11-04, 17:45  (GMT) 15. "RE: enceinte j'aimerai témoignages syndrome Klinefelter" Bonsoir, >je pense à une décalcification osseuse ,est >ce un effet secondaire du syndrome de klinefelter ? L'ostéoporose peut être une conséquence du Klinefelter. Mais l'ostéoporose ne fait pas tomber les dents. Et je n'ai pas trouvé de liens entre Klinefelter et chute des dents. Philippe, médecin à la campagne   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

cilloux (2292 messages) 18-06-04, 09:14  (GMT) 5. "RE: enceinte j'aimerai témoignages syndrome Klinefelter" Bisous au "petit bout" quand il sera né. Cécile.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

CelVal (1 messages) 18-10-04, 15:47  (GMT) 10. "RE: enceinte j'aimerai témoignages syndrome Klinefelter" Bonjour, Je suis enceinte (je finis mon 4ème mois de grossesse) et on m'a annoncé vendredi que mon bébé avait le syndrome de Klinefleter. Vous avez dû accoucher si je calcule bien !!! Comment va votre bébé ? Etes-vous sereine ? Je me sens si perdue et dans le flou... peut-être comme vous à un moment donné, non ? Merci par avance Céline   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

alex69 (1 messages) 30-06-04, 12:45  (GMT) 6. "RE: enceinte j'aimerai témoignages syndrome Klinefelter" Bonjour, Mon mari et moi sommes actuellement dans le même cas que vous (21SA et bébé atteint du syndrome de Klinefelter)peut être pourrez vous nous aider? Nous sommes dans le flou le plus complet, au début tous ce qu'on a pu lire nous a fait très peur et aujourd'hui certains médecins nous disent que ce n'est pas si grave.... Pouvez vous nous dire ce qui a influencé votre décision? Avez vous eu des témoignages de gens atteints de ce syndrome et qui vivent très bien? les enfants vivent ils très bien et normalement? Nous ne voulons pas que notre enfant souffre plus tard de notre décision. Merci de vos réponses, elles nous aideront à faire le bon choix. alex   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

ozange (5 messages) 30-06-04, 13:36  (GMT) 7. "RE: enceinte j'aimerai témoignages syndrome Klinefelter" Modifié le 30-06-04 à 13:36  (GMT) Bonjour Alex, Vous avez raison à la base c'est un sacré choc!! Mais je suis sûre que nous avons pris la bonne décision et j'espère que vous aussi. Suite à mes messages sur les forums j'ai reçu 2 messages de 2 hommes Klineféltérien et des parents dans le même cas que nous et je peux vous dire qu'ils vont très bien. Ce qui vous fait peur, sûrement comme nous, c'est que sur certains sites internet il est marqué risque de retard mental. Mais je sais maintenant que ce n'est pas le cas du tout! Un petit retard en apprentissage éventuellement car ce n'est pas sûre non plus mais avec de la patience et notre aide il arrivera comme tout le monde à faire sa place et même comme ingénieur, médecin ou autre. Je vais vous envoyer les messages que j'ai reçu par e-mail. Je suis sûre que vous serez rassurés. Ce qui est bien dans notre cas c'est que nous savons ce qu'il a et nous pourrons le faire suivre le moment venu en lui faisant un traitement à la téstostérone vers l'âge de 11-12ans. Moi je suis sereine maintenant et j'attends avec impatience sa naissance. Vous savez au moins qu'il n'a pas d'autres problèmes et vous n'aurrez pas de surprises à sa naissance. Je vous prépare en e-mail et vous l'envoie rapidement. Amicalement Sandra   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

craquinette (83 messages) 23-08-04, 16:42  (GMT) 8. "mon mari est atteint du syndrome Klinefelter" Modifié le 21-09-07 à 18:17  (GMT) Bonjour Mon mari (qui a 33ans) est atteint de ce syndrome. Nous l'avons découvert dans le cadre des recherches pour la cause de notre infertilité. Que vous dire. J'ai été trés surprise lorsque la généticienne nous expliquait que beaucoup de parents ne gardaient pas leur bébé lorsqu'ils apprenaient cette nouvelle. Je vais donc vous faire part de mon expérience. La première fois que j'ai vu mon mari, j'ai eu le coup de foudre. C'est un homme merveilleux que j'aime plus que tout. Cela fait 9 ans que l'on est ensemble, on est marié depuis 3 ans. Mon plus grand regret sera que notre enfant n'aura pas ses traits physique puisque nous devrons avoir recours à un donneur anonyme pour procréer. Mon mari est adorable, tellement gentil. Il prend soin de moi et je prend soin de lui. Nous sommes inséparable et je n'imagine pas une seconde ma vie sans lui. Je suis heureuse qu'à l'époque le dépistage pré-natal n'existait pas et que ma belle mère n'ait pas eu à se poser la question si terrible que vous vous posez. Mon mari est mieux que la plupart des gens, si tous avait l'humanité et la gentillesse qu'il a en lui, notre monde n'en serait que meilleur. Mon mari n'est pas différent, il est juste stérile. Est-ce un argument suffisant pour qu'un enfant ne naisse pas ? Personnellement, quoi qu'il nous arrive, dans les épreuves de la vie, je ne regrette pas et je ne regretterais jamais d'être avec lui. C'est la plus belle chose qui me soit arrivée. Ces enfants là vous donnerons beaucoup d'amour. Il faut juste leur donner confiance en eux. J'ai hate que nous puissions avoir recours à l'iad et qu'il soit père très bientot. Il va être merveilleux dans ce rôle. J'espère que mon témoignage vous aidera à ne pas voir la maladie de Klinefelter comme quelque chose de terrible. Pour moi mon mari est unique et merveilleux. Si vous souhaitez en parler en privé, écrivez moi par la messagerie du forum. Bon courage à tous ! Amicalement   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

gthi614695 (1 messages) 11-09-04, 16:02  (GMT) 9. "RE: enceinte j'aimerai témoignages syndrome Klinefelter" bonjour , je suis thierry , president de l'association l'enfant de l'espoir en touraine www.enfantespoir.fr.st pour les couples confrontes a la sterilite! moi j'ai 48ans et klinefelter j'ai appris ce syndrome la ilya 20ans car mes parents etaient a l'etrager a lepoque et cela n'existait pas la genetique ilya 48ans! j'ai monte avec mon epouse cette association qui regroupe tous les couples confrontes a l'infertilite beaucoup d'entre nous ont eu un enfant par iad ! ma fille agee de 9ans maintenant a ete concue comme ca avec don anonyme et elle me ressemble a 100pour cent car c moi qui l'elve en plus! il ya les mimiques de son pere! il ne faut pas dramatiser!en plus nous ca a marcha a la 5eme tentative d'iad! j'ai voulu crerr une assoc sur le klinefelter mais c tres lourd! le klinefeleter est une sterilite absolue! apres il faut surveiller l'enfant! car il ya des complications medicales! je suis infirmier et je n'ai pas et personne n'a un niveau bas! avant oui ds le temps! c aussi : xxy en chromosomes! moi j'ai eu poitrine a l'adolescence d'ou chirurgie plastique apres! il faut surveiller les muscles car nmoi ds mon cas je nai pas de muscles! faut surveiller la circulation veineuse! si vous voulez en discuter avec moi suis dispo! suis infirmier en plus sur paris beaucoup d'hommes "klinefelter " vme tel car ont eu mon tel par un groupe medical! avant il yavait allo genes! bien amicalement thierry de touraine   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

ozange (5 messages) 24-10-04, 15:56  (GMT) 11. "RE: enceinte j'aimerai témoignages syndrome Klinefelter" Bonjour, Notre petit Guillaume est né le 20 sept, 2 semaines en avance, et il se porte très bien! 3'240g et 48 cm. Après 4 sem il a déjà grossi de 1kg! Il ne pense qu'à manger le coquin. Quand on le regarde, mon mari et moi, on se dit qu'il aurait été dommage de ne pas l'avoir gardé!! Il est trop chou. Comme la plus part des bébés il a des coliques, même que je l'allaite, et les nuits sont courtes. Mais nous sommes des parents comblés. A l'hôpital personne n'était au courant pour le syndrome de Klinefelter et lorsque le pédiatre l'a osculté le jour de notre sortie je le lui ai dit à la fin de l'oscultation, quand il m'a dit que tout allait bien. Il a parru étonné. Sa réaction a été plutôt bizzare! Que c'était la première fois qu'il voyait un bébé Klinefelterien et que en lui tatant les testitules que tout était normal!?! Il me regardait avec des drôles de yeux comme un air de compassion! Heureusement ce ne sera pas lui notre pédiatre. Cette réaction a confirmé notre décision de ne rien dire à la famille. Pour nous notre fils va très bien et on a pas besoin d'avoir des gens qui nous posent tout plein de questions et qui au moindre problème nous demanderaient si c'est à cause du syndrome qu'il a ceci ou cela!! Alors voilà, je voulais juste rassurer des mamans qui sont enceintes, comme je l'ai été, d'un enfant Klinefelterien que TOUT VA BIEN! Un grand merci pour vos témoignages. Sandra   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Cafe_Sante (8965 messages) 24-10-04, 18:34  (GMT) 12. "RE: enceinte j'aimerai témoignages syndrome Klinefelter" Bonsoir, >Un grand merci pour vos témoignages. Un grand merci à vous Sandra ! Philippe, médecin à la campagne   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

pyrenees (1 messages) 07-11-04, 12:45  (GMT) 13. "RE: enceinte j'aimerai témoignages syndrome Klinefelter" Bonjour, je suis maman d'1 petit garçon de 4ans1/2, porteur de cette particularité (je n'aime pas les termes être atteints de ...ou malade de ...). Et je souhaitais vous dire que effectivement tou va bien, pas de retards, pas de soucis, il pousse comme un champignon...! j'ajouterai aussi que je suis adhérente à l'association Valentin apac, et que grâce a elle, j'ai pu rencontrer des adultes, et des adolescents qui ont cette particularité. J'ai pu ainsi projeter, avec eux l'avenir de mon fils, et je suis entièrement rassurée. Les jeunes avec qui j'ai discuté ont 16, 19 ans, 21 ans, et se porte à merveille. Bien sur, la vie n'est guère facile, surtout en période d'adolescence, mais bon, ils sont loin des descriptions catastrophiques que j'ai pu avoir, et tout se gère ! voilà un petit témoignage, pyrenees   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

jafafly (2 messages) 29-11-04, 22:55  (GMT) 16. "RE: enceinte j'aimerai témoignages syndrome Klinefelter" j'ai 52 ans et un gros excés pondéral mon poids actuel est de 123,5 kg après avoir arrêter de fumer et ai appris la mauvaise nouvelle à 16 ans, depuis pas mal de problèmes de santé sont venus se greffer, la poitrine a été supprimée à 25 ans avant mon mariage, nous n'avons pas d'enfant, je ne supporte malheureusement pas la testostérone ni le calcium et maintenant j'ai de l'ostéoporose dans la colonne vertébrale découverte récemment, les varices sont apparues vers l'âge de 35 ans. Je n'ai pas non plus de muscles et je fais souvent des exercices de kiné pour me solidifier. J'aimerais savoir si vous avez connaissance d'autres personnes ayant des difficultés avec la testostérone. Merci d'avance, jafafly   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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