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"VITILIGO. je cherche une consultation spélialisée SVP"

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Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)
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agiorna (14 messages) Envoyer message email à: agiorna Envoyer message privé à: agiorna Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-10-02, 14:32  (GMT)
"VITILIGO. je cherche une consultation spélialisée SVP"
Bonjour. Ma petite fille de 6 ans (porteuse de trisomie 21) souffre de VITILIGO depuis un an. Les dermatos de ma région (Toulouse) n'ont rien à me proposer, à part de m'asseoir sur le sol, et de pleurer en la regardant se dépigmenter. S'il vous plait, quelqu'un aurait-il une adresse de médecin, dermato, hopital etc un peu à la pointe pour cette maladie. N'importe où, si possible, en France.
Merci à tous de vos réponses.
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  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: VITILIGO. je cherche une consultation spélialisée SVP D_Dupagne 09-10-02 1
   RE: VITILIGO. je cherche une consultation spélialisée SVP agiorna 09-10-02 2
       RE: VITILIGO. je cherche une consultation spélialisée SVP D_Dupagne 09-10-02 3
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 Nous sommes la pour en parler anges 19-02-03 5
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           RE: Nous sommes la pour en parler agiorna 27-07-03 15
   RE: Nous sommes la pour en parler TOMISA 24-03-03 8
       RE: Nous sommes la pour en parler agiorna 29-03-03 9
           Article sur Top Santé fin mai debut juin anges 31-03-03 10
               vitiligo une solution ? chtarbe 14-04-03 11
                   association Anges BlancsVitiligo Universalis Centre Vaucluse. anges 15-04-03 12
       RE: Nous sommes la pour en parler NancyD 24-07-03 14
           RE: Nous sommes la pour en parler agiorna 27-07-03 16
           RE: Nous sommes la pour en parler TOMISA 01-08-03 19
   rencontre natt 28-07-03 17
  VITILIGO anges 28-07-03 18
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   RE: VITILIGO. je cherche une consultation spélialisée SVP Phil_ROBERT 15-09-03 28
   RE: VITILIGO. je cherche une consultation spélialisée SVP Phil_ROBERT 18-09-03 29
       RE: VITILIGO. je cherche une consultation spélialisée SVP D_Dupagne 18-09-03 30
           RE: VITILIGO. je cherche une consultation spélialisée SVP Phil_ROBERT 14-10-03 31
               RE: VITILIGO. je cherche une consultation spélialisée SVP Cafe_Sante 14-10-03 32
                   RE: VITILIGO. SVP anges 14-10-03 33
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                               RE: VITILIGO. SVP D_Dupagne 14-10-03 36
                               RE: VITILIGO. SVP D_Dupagne 19-10-03 37

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-10-02, 14:52  (GMT)
1. "RE: VITILIGO. je cherche une consultation spélialisée SVP"
Rebonjour Agiorna,

En matière de vitiligo, il y a deux catégories de médecins.
- Ceux, honnêtes, qui expliquent qu'il n'y a rien d'autre à faire que d'éviter le soleil pour que les taches ne soient pas trop visibles.
- Ceux qui prescrivent quelque chose pour "faire quelque chose"...
Soyons clair : il n'y a aucun traitement qui ait fait, en 2002, la preuve d'une quelconque efficacité.
Essayez de la regarder sans pleurer et d'accepter ce problème de peau désagréable mais bénin, comme vous acceptez son handicap.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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agiorna (14 messages) Envoyer message email à: agiorna Envoyer message privé à: agiorna Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-10-02, 19:18  (GMT)
2. "RE: VITILIGO. je cherche une consultation spélialisée SVP"
Bonsoir Dr. J'ai trouvé sur le net (dermatonet) un interview d'un dermato : dr Yvon Gauthier. Hopital saint andré à Bordeaux. il semble que déjà, on puisse classifier les types de vitiligos. Et cela devrait pouvoir se diagnostiquer lors de la 1ere consultation. Je ne demande pas de remède miracle, je sais qu'il n'y en a pas. Mais vous savez, je suis sure que le vitiligo, c'est comme la trisomie 21. J'aurais pu, là aussi, m'asseoir et pleurer. Je n'en ai rien fait. Ma petite fille va à l'école, elle est en moyenne section, et elle apprend à écrire!!! Simplement, je me suis battue : prise en charge précoce. Les médecins m'avaient pourtant dit, là aussi, qu'il ne fallait rien espérer.Je cherche juste où je peux consulter "intelligement".
Merci tout de meme de votre réponse. Je ne baisse pas les bras.Ce docteur Gauthier doit bien exister quelque part? Sous son interview, il est anoté : "consultation des troubles de la pigmentation" On le consulte où?
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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-10-02, 20:55  (GMT)
3. "RE: VITILIGO. je cherche une consultation spélialisée SVP"
Comme vous voudrez.
http://orphanet.infobiogen.fr/data/patho/FR/fr-vitiligo.html
Hopitaux de Bordeaux Centre Hospitalier Universitaire de Bordeaux hopital Saint Andre (CHU) 05 56 79 56 79
1 r Jean Burguet
33800 BORDEAUX
HOPITAUX

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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agiorna (14 messages) Envoyer message email à: agiorna Envoyer message privé à: agiorna Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-10-02, 15:07  (GMT)
4. "RE: VITILIGO. je cherche une consultation spélialisée SVP"
Merci mille fois Doc. J'ai obtenu un RV avec le Dr Gauthier en janvier, et 1 en pédiatrie-dermato avec le Dr Taieb en décembre (sur Bordeaux).
Voilà, je n'en demandais pas +.
;o)
Merci encore.
Agiorna.
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agiorna (14 messages) Envoyer message email à: agiorna Envoyer message privé à: agiorna Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-03-03, 09:51  (GMT)
7. "RE: VITILIGO. je cherche une consultation spélialisée SVP"
Milles merci Doc pour l'adresse que vous m'avez donné. Elle était bonne! Et le doc Gauthier est vraiment un spécialiste, et pas un charlatan. Vous voyez, je savais que je devais insister. Il m'a redonné confiance, et à ma petite fille aussi. En plus, cet homme à un contact exta-ordinaire (littéralement) avec les enfants. Et il est très à l'écoute des patients et de leurs parents. il a bien compris mes angoisses, ma peur de voir ma petite fille défigurer, la peur de voir se surajouter un handicap à un autre handicap (la trisomie). Je reste persuadée que le vitiligo de ma fille, dans quelques années, ne sera plus qu'un mauvais souvenir, et que seules quelques tâches bien cachées (au niveau de la culotte!)nous rappeleront que la maladie est là.
Merci encore.
agiorna
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tangerine (3 messages) Envoyer message email à: tangerine Envoyer message privé à: tangerine Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-08-03, 23:39  (GMT)
20. "RE: VITILIGO. je cherche une consultation spélialisée SVP"
bonjour doc et les autres ,voila j'ai 18 ans et ca fait 3 ans que j'ai un vitiligo ,j'ai quelques questions a poser a vous et aux autres :

- faut il se depecher pour faire des seances d'uv?une dermato m'a dit qu'il fallait pas attendre et une autre m'a dit que peu importait l'age(ces medecins alors !!!)

- je me brossais les dents ce soir et je me demandait si la peau des gencives etait pigmentée????la bouche peut elle etre touchée par le vitiligo (et les levres??)

- j'ai lu sur un site qu'il fallait surtout pas appliquer de la creme aux corticoides (comme en afrique pour blanchir la peau) sur le vitiligo ,je l'ai fait(sur les conseils d'une dermato pfff...)il y a 2 ans de cela....y a t-il des risques???

- j'ai aussi lu que le conduit auditif pouvait connaitre des problemes si il etait atteint par le vitiligo,est ce vraix ?

Une question à ceux atteint de vitiligo:quand vous avez commencé a declencher la maladie,etiez vous stressé ou aviez vous subi un choc psychologique(parce j'ai declenché la maladie 2 semaines avant le brevet et je me tordais de douleur tellement j'avais mal au ventre(le stress)).
D'ailleurs etes vous timide?le vitiligo a t il provoqué des phobies sociales et vous a t il rendu plus timide(comme moi?)???

Un grand merci d'avance !!!!

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-08-03, 11:44  (GMT)
21. "RE: VITILIGO. je cherche une consultation spélialisée SVP"

> - faut il se
>depecher pour faire des seances d'uv?une dermato m'a dit qu'il
>fallait pas attendre et une autre m'a dit que peu
>importait l'age(ces medecins alors !!!)

Je crois qu'en fait, on en sait rien !

> - je me brossais
>les dents ce soir et je me demandait si la
>peau des gencives etait pigmentée????la bouche peut elle etre touchée
>par le vitiligo (et les levres??)

Les gencives ne sont pas pigmentées, les lèvres non plus.

> - j'ai lu sur
>un site qu'il fallait surtout pas appliquer de la creme
>aux corticoides (comme en afrique pour blanchir la peau) sur
>le vitiligo ,je l'ai fait(sur les conseils d'une dermato pfff...)il
>y a 2 ans de cela....y a t-il des risques???

Il y a des risques lors du traitement (atrophie de la peau), mais pas à distance.

> - j'ai aussi lu
>que le conduit auditif pouvait connaitre des problemes si il
>etait atteint par le vitiligo,est ce vraix ?

Je ne vois pas pourquoi, mais je n'ai rien trouvé là dessus.


Philippe, médecin à la campagne

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tangerine (3 messages) Envoyer message email à: tangerine Envoyer message privé à: tangerine Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-08-03, 12:27  (GMT)
22. "RE: VITILIGO. je cherche une consultation spélialisée SVP"
Merci beaucoup beaucoup pour avoir repondu a mes questions ,j'aimerais aussi connaitre l'influence du vitiligo sur les personnes atteintes et surtout l'etat psychologique pendant lequel elles ont déclenché la maladie ,ca me parrait quand meme important (aussi pour essayer d'en guerir),cette question est surtout posée aux personnes atteintes du vitiligo....
J'aimerais aussi savoir si il est possible de se procurer de l'Ammi-Majus
en pharmacie (ou un dérivé) puisque j'ai lu les bienfaits (réels?) de cette plante...D'ailleurs l'ammi majus est elle cultivable en france et ou la trouver?(je suis tres chiant!!)
Merci 1000 fois!!!
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tangerine (3 messages) Envoyer message email à: tangerine Envoyer message privé à: tangerine Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-08-03, 16:55  (GMT)
23. "RE: VITILIGO. je cherche une consultation spélialisée SVP"
des petites questions en plus.....j'ai lu ca sur le site du docteur mahuzier,quelqu'un peut m'expliquer le 7) ??? pour moi que le tissu soit blanc ou noir le probleme vient des microlesions;la pigmentation du tissu pourrait deteindre sur celle de la peau???????????

"Le vitiligo doit EVITER dans tous les cas.

1°) Tous les produits à base d’hydroquinone et ses dérivés (Méquinol, Arbutine).

2°) L’acide rétinoïque et ses dérivés (trétinoïde).

3°) Les corticoïdes en général (employés dans le blanchiment de la peau en Afrique).

4°) Les péroxydes : de benzoyle (traitement de l’acné, décolore le linge et la peau).)

5°) Toutes les crèmes , lotions et peelings aux acides de fruits, comme l’acide Glycolique, l’acide kojique et azélaïque, les plus employés.

6°) Tous les cosmétiques éclaircissant le teint comme la camomille, les décolorations des cheveux, et les shampooings éclaircissants.

7°) Tous les sous-vêtements et vêtements blancs en contact direct avec la peau qui frottent et laissent des fils blancs sur la peau. Eviter les frottements continus de la peau avec des substances blanches comme les gants de vaisselle, d’entretien ou de jardinage à l‘intérieur blanc

8°) Ne pas manipuler l’eau de Javel (nettoyant et désinfectant, éclaircissant général) et l’eau oxygénée (nettoyage des plaies et blanchiment des poils) "

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-08-03, 10:26  (GMT)
24. "RE: VITILIGO. je cherche une consultation spélialisée SVP"
>des petites questions en plus.....j'ai lu ca sur le site du
>docteur mahuzier,quelqu'un peut m'expliquer le 7) ??? pour moi
>que le tissu soit blanc ou noir le probleme vient
>des microlesions;la pigmentation du tissu pourrait deteindre sur celle de
>la peau???????????

Pour moi, tout ceci manque sérieusement de références bibliographiques. Ce n'est donc que l'avis du Dr M. ce qui n'engage que lui-même.

Philippe, médecin à la campagne

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anges (8 messages) Envoyer message email à: anges Envoyer message privé à: anges Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-02-03, 18:11  (GMT)
5. "Nous sommes la pour en parler"
Je suis chantal, atteintes de vitiligo depuis l'age de neuf ans et JJe préside une association qui à pour but de sortir de l'ombre cette maladie impossible à soigner pour le moment, nous écrivons un livre sur cette maladie est aimerions avoir votre témoignage, comme tous les porteurs de vitiligo, votre histoire doit être forte en émotion ? contacter nous nous en parlerons. Chantal 06.82.02.33.50
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agiorna (14 messages) Envoyer message email à: agiorna Envoyer message privé à: agiorna Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-03-03, 09:46  (GMT)
6. "RE: Nous sommes la pour en parler"
>Je suis chantal, atteintes de vitiligo depuis l'age de neuf ans
>et JJe préside une association qui à pour but de
>sortir de l'ombre cette maladie impossible à soigner pour le
>moment, nous écrivons un livre sur cette maladie est aimerions
>avoir votre témoignage, comme tous les porteurs de vitiligo, votre
>histoire doit être forte en émotion ? contacter nous nous
>en parlerons. Chantal 06.82.02.33.50
sALUT cHANTAL; Merci de votre message. Ma petite fille a consulté 2 spécialistes à Bordeaux. Le premier, TAIEB à bien diagnostiqué le vitiligo. Le second (un champion reconnu en la matière, je le sais maintenant)à confirmé le vitiligo, mais par contre m'a dit qu'il retait à ma fille + de 20% de pigment. Ce qui fait qu'elle a la possiblilité de se repigmenter. Il m'a donné des crèmes solaires, des laits de toilettes adaptés, des savons de toilettes adaptés, et les trucs habituels (nez pas frotter etc). Je suis sortie de cette consultation pleine d'espoir.
Par contre, je ne vous téléphonerais pas sur un portable : trop cher. Pardonnez-moi. Je vous donne mon email et si vous voulez que nous correspondions ainsi, je vous donnerais mon email perso-perso. OK ? Quoi qu'il en soit, je vous souhaite plein de courage pour vous battre contre cette maladie de merde. J'ai aussi découvert que, comme dans beaucoup de maladies (pour ne pas dire toutes) le moral était primordial.
A bientôt.
catzamour@yahoo.fr
agiorna.


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NancyD (4 messages) Envoyer message email à: NancyD Envoyer message privé à: NancyD Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-07-03, 16:08  (GMT)
13. "RE: Nous sommes la pour en parler"
Bonjour Agiorna,

Dis moi, pourrais-tu me donner le nom des marques de produits cosmétiques que ce médecin t'a conseillés ? Je recherche quelque chose de performant, mais ça n'est pas évident....

Merci,
Nancy

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agiorna (14 messages) Envoyer message email à: agiorna Envoyer message privé à: agiorna Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-07-03, 11:22  (GMT)
15. "RE: Nous sommes la pour en parler"
Pas de produits miracles. Des laits de toilettes dermatologiques hydratants des labo ducray (shampoing et lait de toilette, et savon liquide)+ une huile "oilatum" spray de chez STIEFFEL (cette huile fait une espèce de pellicule qui protège la peau des frottements des vetements).Ne pas utiliser de javel, de shampooing éclaircissants, pas de cholore dans la piscine. Manger des carottes (cela aide au bronzage,et un homéopathe m'a donné des granules AMMI MAJUS EN 4 DH. 5 GRANULES DEUX FOIS PAR JOUR; Je ne sais pas si c'est efficace, mais je lui en donne.
Ensuite, il faut verifier la thyroïde. La maladie peut venir de là aussi.
Bon courage, et pas d'angoisses.
Agiorna
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TOMISA (2 messages) Envoyer message email à: TOMISA Envoyer message privé à: TOMISA Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-03-03, 13:19  (GMT)
8. "RE: Nous sommes la pour en parler"
Bonjour chantal

Je suis moi aussi atteinte de vitiligo depuis l'âge de 28 ans (j'en ai 39). Au début j'ai essayé la puvathérapie qui m'a permis de repigmenter
quelques tâches. Mais ensuite j'ai eu des "poussées" de tâches bien plus importantes que les premières (visage, mains, pieds, dessous de bras).
Je camoufle tout cela avec des crèmes couvrantes.
J'espère tous les jours que des chercheurs vont enfin trouver le remède miracle.
Si vous avez des infos nouvelles je suis preneuse
A+

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agiorna (14 messages) Envoyer message email à: agiorna Envoyer message privé à: agiorna Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-03-03, 15:52  (GMT)
9. "RE: Nous sommes la pour en parler"
Des infos nouvelles, je n'en ai pas. Je suis certaine qu'il aut garder le moral, c'est primordial. Eviter toutes sources de stress (facile à dire, hein?), et puis....espérer!
C'est ce que je fais pour ma petite fille.
Bon courage.
Agiorna.
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anges (8 messages) Envoyer message email à: anges Envoyer message privé à: anges Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
31-03-03, 11:47  (GMT)
10. "Article sur Top Santé fin mai debut juin "
Bonjour a tous et a toutes, je travaille dur pour que l'on parle enfin de cette maladie le Vitiligo.Donc un article va paraître dans le magazine Top Santé et parle un peut de notre problème. J'espére que cela vous motivera pour m'aider a faire connaître ce fléau. merci pour votre future aide a nos côté, ainsi nous aurons enfin une reconnaissance, l'union fait la force. Chantal


CT.

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chtarbe (3 messages) Envoyer message email à: chtarbe Envoyer message privé à: chtarbe Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-04-03, 15:14  (GMT)
11. "vitiligo une solution ?"
Bonjour je souffre de vitiligo depuis plusieurs années. Je n'entend rien de très encourageant. Moralement c assez difficile à vivre.
Je viens d'entendre parler du protopic qui donnerais de très bon résultats.

Quelqu'un connaît-il ce médicament ? Est il efficace ?

Quelqu'un a t il entendu parler d'autres solutions ?

Je vous remercie.

Olivier

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anges (8 messages) Envoyer message email à: anges Envoyer message privé à: anges Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-04-03, 11:50  (GMT)
12. "association Anges BlancsVitiligo Universalis Centre Vaucluse."
CT.Bonjour Olivier, je suis chantal atteinte depuis l'age de neuf ans et Présidente de cette asso qui a pour but de venir en aides aux personnes atteintes de Vitiligo. Pour répondre a ta question le Protopic n'est actuellemnt pas autoriser en France, pourquoi je ne sais pas. Ce que je sais par contre c'est que nous sommes nombreux a supporter cette maladie Olivier et que peu d'entre vous se mobilise avec nous pour faire bouger les choses. Notre association et référencer sur le site ORPHANET maladies rares depuis peu et j'espére ainsi vous prouvez mon sérieux en la matière. Nous avons besoin de vous l'union fait toujours la force, alors n'attender pas et rejoigner nous, votre témoignage nous interresse pour le livre en cour sur le Vitiligo. contact 06.82.02.33.50 04.32.50.29.23 71 pas chantecler résidence clos st jacques 84300 Cavaillon.
900.000 à 1 200.000 personnes en France tu n'est plus tout seul, battons nous pour nos droits et pour notre bien être. Chantal.
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NancyD (4 messages) Envoyer message email à: NancyD Envoyer message privé à: NancyD Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-07-03, 16:16  (GMT)
14. "RE: Nous sommes la pour en parler"
Bonjour,

Moi aussi je souffre de vitiligo depuis que je suis très jeune, et là, j'ai 28 ans, et les tâches commencent à s'étendre pas mal.

Qu'as-tu trouvé pour camoufler tout ça ? Moi j'utilise COVERDERM depuis deux ou trois étés, mais ce que je cherche c'est un bon auto-bronzant, facile à appliquer et qui ne fait pas de trace car appliquer de la crème tous les matins avant d'aller travailler, ça prend pas mal de temps, et c'est assez cher en fin de compte...

Moi aussi je prie pour que le remède miracle arrive enfin, mais je pense qu'on devra vieillir avec ce problème! C'est difficile d'avoir une vie normale, n'est-ce pas ? Est-ce que tu vas nager ? comment fais-tu à la plage ou quand tu pars en vacances ?

As-tu des enfants ? En sont-ils atteints ? J'ai un petit garçon d'un an, et même si on ne voit encore rien de concret, je pense bien qu'il en a aussi, malheureusement...

Tu dois penser que je te bombarde de questions, c'est parce que je suis heureuse d'enfin pouvoir partager mes soucis (pas très graves en fin de compte) assez lourds à porter.

J'espère que tu me répondras, à bientôt,
Nancy

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agiorna (14 messages) Envoyer message email à: agiorna Envoyer message privé à: agiorna Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-07-03, 11:44  (GMT)
16. "RE: Nous sommes la pour en parler"
Salut à tous.
Merci à ceux qui m'envoient des messsages d'encouragement pour ma petite fille. J'essaie de vous répondre à tous. Du courage, j'en ai, car ma fille va bien, malgrè le vitiligo. Nous prennons avec beaucoup d'humour son "bronzage en dalmatien", et je ne peux que constater que depuis que je lui ai expliqué la maladie, dédramatisée pour moi par le docteur Gauthier, elle n'a pas eu de poussée depuis presque un an. Je suis les conseils du docteur, je la met à bronzer avec une crème protectrice et lorsque le soleil n'est pas très fort. Je l'ai exposée progressivement. Je constate que les taches sur le visage (tour de la bouche surtout) ont bronzée cette année. pas disparues, mais bronzées!! J'ai supprimé le chlore de la piscine, meme si celà m'oblige à changer l'eau très souvent. Je la laisse tremper dans le bain plutot que de la doucher. Je ne frotte pas sa peau pour la secher etc. Bien sur, les genoux et creux pauplités sont sans bronzage, mais tant pis. Je ne désespère pas de les voir se recolorer dans les années à venir. Je surveille de très près son hypothyroïdie, et je n'oublie jamais ses comprimés.J'essaie de lui faire manger des carottes (elle n'aime pas ça, mais en mange un peu car je lui dit : ça aide les taches à bronzer)
.Un homéopathe m'a donné AMMI MAJUS EN GRANULE 4dh (dissolution difficile à trouver) 5 granules 2 fois par jour. Je lui fait faire des cures 15 jours par mois. Je ne sais pas si c'est efficace, mais je le fait.
Voilà, je n'ai pas de remèdes miracles, si ce n'est la dédramatisation de la maladie, l'amour, la comprehension, l'humour, et le dialogue. Et pour ce qui est du regard des autres sur ses taches, JE M'EN FOUT ROYALEMENT, et je me moque de ceux qui la regardent avec insistance. C'est vrai qu'elle a en + une trisomie 21Alors, comme bete curieusedans notre société, on ne fait pas mieux!!
Ne vous occupez pas des autres. Dites leur simplement que le vitiligo n'est pas contagieux, mais que leur connerie à eux, elle risque de l'etre!!
Alors, vous vous éloignez avec dignité, et- humour!!
Bon courage à tous.
Agiorna

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TOMISA (2 messages) Envoyer message email à: TOMISA Envoyer message privé à: TOMISA Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-08-03, 12:12  (GMT)
19. "RE: Nous sommes la pour en parler"
Bonjour,

Moi pour couvrir mes tâches j'utilise un correcteur de teint dans la marque de la roche-posay UNIFIANCE (n°16 beige cannelle). Par contre, depuis peu (2 semaines) je mets matin et soir sur toutes mes tâches de la crème VITIX qui paraît-il favorise la repigmentation. Pour l'instant je n'ai pas pu constater de repigmentation mais cela fait trop peu de temps que je l'utilise.
En ce qui concerne l'auto-bronzant, je me passe tous les soirs, du DIOR-BRONZE auto-bronzant doré éclat du visage. Par contre, il faut que tu attendes car bien évidement il tâche les vêtements (moi aussi le matin j'attrape parfois des crises car au dernier moment avant de partir travailler je m'apercois que je me suis tachée mes habits.....)
Oui, moi je vais à la mer très régulièrement, donc toujours même scénario, crème camouflante avant de partir et si nécessaire je m'en repasse à la mer. C'est vrai que parfois je m'énerve avec toutes ces crèmes mais je me dis que notre maladie n'est pas si grave par rapport à d'autres personnes atteintes de maladie mortelle.
J'ai deux enfants de 12 et 9 ans qui ne sont pas atteints du vitiligo mais qui me soutiennent.
Enfin, c'est surtout l'été que cela est le plus dur. L'hiver on ne voit pas trop mes tâches.
J'ai entendu parler du laser eximer qui serait censé repigmenter le vitiligo, j'ai donc pris un rendez-vous avec un dermatologue sur marseille et j'attends ce moment avec impatience...
Voilà je pourrais t'en dire plus après le 1er septembre.
Bon courage, j'ai très grand espoir que l'on trouve une solution sous peu.
ISA

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natt (1 messages) Envoyer message email à: natt Envoyer message privé à: natt Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-07-03, 18:43  (GMT)
17. "rencontre"
bonjour,
je suis atteinte de vitiligo depuis l'âge de 10 ans j'ai aujourd'hui 23 ans et je suis étudiante. J'ai suivi la puvathérapie en association avec l'homéopathie pendant 2 ans à peu près et cela a donné de très bons résultats. Depuis 2 ans environ ma dépigmentation augmente et pour des raisons médicales je ne peux pas reprendre la puva. Donc aujourd'hui j'ai "appris" à vivre avec et surtout faire abstraction du regard des autres.
Mais aujourd'hui je souhaite toujours trouver une solution et dans le cadre de mes études j'aurais souhaité rencontré des hommes et des femmes atteints de vitiligo. En effet je monte une thèse sur ce thème dans le domaine de la psychologie et j'aurais voulu m'entretenir avec quelques personnes qui le désirent. Je laisse mon email: natvitiligo@yahoo.fr.
voila j'espère que mon appel sera entendu et que des rencontres et discussions seront possibles. A très bientot
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anges (8 messages) Envoyer message email à: anges Envoyer message privé à: anges Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-07-03, 19:26  (GMT)
18. " VITILIGO"
Bonjour à tous, vous êtes vous l'avez remarquer nombreux a témoigner de votre maladie, vous nous parler des traitements alors que sérieusement il n'exsiste rien de DURABLE dans tous ces traitements médicaux. Nous sommes 1 200 000 personnes en France dans se cas, mais connaissez vous cette maladie ces dessous cachés et les conséquences sur du long terme des traitemnts actuellement sur le MARCHE ? NON Voilà pourquoi l'asso Anges Blancs Vitiligo fait appel a votre bon sens..., ainsi qu'à votre intéligence. NOUS DISONS stop aux abus. Les chercheurs travaillent depuis des siècles sur le Vitiligo, depuis des siécles les Dermatologues nous prescrivent de l'ESPOIR. OUVREZ TOUS LES YEUX, CALMEZ VOUS ET CONTACTER NOUS SI VOUS VOULEZ SAVOIR VRAIMENT DE QUOI VOUS SOUFFREZ. A TOUS A TRES BIENTOT. AMITIE CHANTAL TOTO. FONDATRICE ET PRESIDENTE DE Anges Blancs Vitiligo Universalis Centre Vaucluse référencée ORPHANET INSERM.
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Phil_ROBERT (5 messages) Envoyer message email à: Phil_ROBERT Envoyer message privé à: Phil_ROBERT Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-09-03, 16:54  (GMT)
26. "RE: VITILIGO"
Bonjour,
Ma fille de 5 ans est atteinte par cette maladie qui a été diagnostiquée l'année dernière. Une tâche d'une surface d'une pièce de 5 Frs se limite pour l'instant en haut du front.
Plusieurs facteurs sont étonnants dans cette maladie et il conviendrait à mon sens de faire des recherche sur ces facteurs. Ces recherchent peuvent très facilement être menées via un questionnaire à l'ensemble des personnes référencées au sein de votre association.

Les facteurs :

1 - Il ne me semble pas évident que les taches apparaissent aux endroits soumis à des frottements mécanique.
2 - On parle de terrain génétique or personne dans ma famille ou celle de ma femme n'a jamais été atteint de vitiligo et ce jusqu'a connaissance de la génération de nos arrières grands parents.
3 - On parle du stress comme facteur déclencheur d'un terrain prédisposé génétiquement. Qu'en est il réellement ? Le stress à bon dos dès qu'il s'agit d'expliquer l'inexplicable biologiquement. Je suis moi même dilpomé en psychologie (doctorat) et connais assez bien le recours au facteur stress pour expliquer l'inexplicable.
4 - Est-on en mesure d'identifier les véritables facteurs susceptibles d'intervenir dans une repigmentation totale ou partielle. A t on connaissance de sujets ayant repigmenté totalement ou partiellement et après quel traitement et a quel age ???
5 - Pourquoi cette maladie est-elle plus répandue chez les sujets noirs ???

Voila les questions qui me semblent essentielles dont les réponses seraient susceptibles d'induire de nouveau axes de recherche. Vous dites être 1 200 000 personnes dans ce cas et bien pourquoi ne pas utiliser cette population pour mieux connaitre ces facteurs ????

Signé : Un papa attentif au développement du vitiligo de sa fille qui peut mettre un peu de son temps à disposition d'un traitement de données issus de questionnaires intelligents pour faire avancer la recherche !!!

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anges (8 messages) Envoyer message email à: anges Envoyer message privé à: anges Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-09-03, 19:13  (GMT)
27. "RE: VITILIGO"
CT. Votre méssage est plein d'intérêt et d'amour pour votre enfant, c'est bien comme cela que je voudrais que tout les parents réagissent face a cette mystérieuse maladie qui touche tant de monde.
Pour répondre à votre question, oui on m'as signaler des repigmentation totale et sans traitement, je dirais de cela reléve du surnaturel, cela est tellement rare.
Bien sur que notre association compte sur le nombre pour arriver a mieux cerner les facteurs du vitiligo, j'éspére seulement qu'ils pourront en prendre conscience et nous soutenir dans nos actions.
Depuis un an peu d'entre vous se sont raliés à nous, mais les 40 personnes qui l'ont fait ont enfin un peu plus de piste de recherche à travailler personnellement pour comprendre se qu'il se passe en eux et pourquoi eux.
Beaucoup pense devenir un nouvelle race, pourquoi pas, mais pour valider cette hypothése, nous devons rassembler nos témoignages et histoires, les comparer et les analyser trés sérieusement.
Nous avons besoin de tous et toutes pour réaliser ce lourd travai, je fais appel à tous pour faire avancer nos recherches.
Toutes les idées seront étudiés, alors imaginer le travail, il y en à pour tout le monde, et nous trouverons la réponse forcément un jour.
La vie nous fais des surprises, depuis des siècles le vitiligo fais sont chemin, nous devons en trouver le sens et le pourquoi.
Un seul espoir, l'union.
A bientôt.
Chantal TOTO
Asso Anges Blancs Vitiligo Universalis
Référencée ORPHANET INSERM.
angesblancsvitiligo@wanadoo.fr
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clotildestr (1 messages) Envoyer message email à: clotildestr Envoyer message privé à: clotildestr Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-08-03, 00:49  (GMT)
25. "RE: VITILIGO. je cherche une consultation spélialisée SVP"
Modifié le 26-08-03 à 05:20  (GMT) par D_Dupagne (admin)

Bonjour, vous n'êtes pas seule, mon fils kevin est victime de cette maladie depuis 7 ans, Le Docteur CESARINI de la fondation ROTCHILD Paris 19 (à côté des Buttes Chaumont) est LE medecin spécialisé. Pendant 5 ans les taches de Kevin se sont agrandies, mais depuis à peut près 2 ans son vitiligo s'est stabilisé, et depuis cet été une repigmentation apparait au centre des taches, par petits points. Je lui administre du paraminan pendant les mois d'été et de l'orobronze, je vais essayer une solution de Meladinine forte sur ses taches. Vous pouvez me contacter directement sur mon email ne desesperez pas tout problème à sa solution.
bon courage
Clotilde

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Phil_ROBERT (5 messages) Envoyer message email à: Phil_ROBERT Envoyer message privé à: Phil_ROBERT Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-09-03, 16:24  (GMT)
28. "RE: VITILIGO. je cherche une consultation spélialisée SVP"
Bonjour,

Pouvez-vous m'indiquer avec excatitude SVP le traitement de votre enfant contre le vitiligo ???

Merci

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Phil_ROBERT (5 messages) Envoyer message email à: Phil_ROBERT Envoyer message privé à: Phil_ROBERT Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-09-03, 09:20  (GMT)
29. "RE: VITILIGO. je cherche une consultation spélialisée SVP"
Bonjour,
Après contact avec la fondation Rotschild, il semble que le Docteur Césarini ait cessé son activité. Dès lors et en dehors du Dr Gauthier, quelqu'un connait-il un spécialiste de la question du Vitiligo, même à l'étranger ???

Qu'est-ce que le paraminan, l'orobronze et la Meladinine ???

Merci

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-09-03, 18:01  (GMT)
30. "RE: VITILIGO. je cherche une consultation spélialisée SVP"
Bonjour,
Comme indiqué dans la charte, je ne souhaite pas que ce forum serve à échanger des adresses de médecins. Faites le en privé si vous le souhaitez.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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Phil_ROBERT (5 messages) Envoyer message email à: Phil_ROBERT Envoyer message privé à: Phil_ROBERT Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-10-03, 10:14  (GMT)
31. "RE: VITILIGO. je cherche une consultation spélialisée SVP"
D'accord, pardonnez moi mais je n'avais pas eu connaissance de la charte, du moins en profondeur. Il faut néanmoins que vous sachiez qu'il est très difficile de trouver une consultation spécialisée en matière de Vitiligo et il me semble honnête, voire louable, que de dire qu'il existe deux consultation spécialisées à ma connaissance dont l'une est à Bordeaux (Dr Gautier) et l'autre relève d'un réseau de dermatologues nouvellement en place à l'hopital saint louis (paris) et dont les RDV sont concentrés le vendredi.
Encore une fois il ne s'agit pas de publicité, mais simplement de rendre service à tous ceux qui ont besoin de connaitre ces adresses pour une consultation. Pusique la medecine n'est pas capable de s'organiser pour faire passer l'info auprès des dermatologues il faut bien que cette info passe d'autres voies.
Merci de votre compréhension
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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-10-03, 11:36  (GMT)
32. "RE: VITILIGO. je cherche une consultation spélialisée SVP"
Bonjour,
Notre problème (non résolu) est de savoir ce qui est un renseignement désintéressé et intéressant et ce qui est de la publicité masquée. Il y a beaucoup de perversité sur Internet.

Amicalement.

Philippe, médecin à la campagne

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anges (8 messages) Envoyer message email à: anges Envoyer message privé à: anges Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-10-03, 13:21  (GMT)
33. "RE: VITILIGO. SVP"
CT. Je vous certifie que notre association n'est pas sur ce forum pour des raisons publicitaire, notre but est d'informer au mieux toutes les personnes concernées par le vitiligo ainsi que la population française face à ce fléau silencieux et destructeurs.
Le vitiligo doit sortir de l'ombre car 1 200 000 personnes sont concernées, n'est ce pas suffisant ?
Des bénévoles de la france entière sont attendu dans le programme d'information au public, nous laçons un appel national de solidarité.

Contact : angesblancsviligo@wanadoo.fr les-anges-blancs@wanadoo.fr

Nous comptons sur vous.

Mme Chantal TOTO Fondatrice et Présidente de l'association loi 1901.

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-10-03, 17:01  (GMT)
34. "RE: VITILIGO. SVP"
Bonjour,
Voir aussi http://www.afvitiligo.asso.fr/pagehtm/accueil.html

Les associations constituent le meilleur moyen pour obtenir les bonnes adresses. Cela dit, si vous voulez modérer un forum sur le vitiligo, je peux en ouvrir un ici.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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anges (8 messages) Envoyer message email à: anges Envoyer message privé à: anges Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-10-03, 19:12  (GMT)
35. "RE: VITILIGO. SVP"
CT. Merci pour votre proposition, j'accepte de modérer un forum sur le vitiligo et vous dis merci pour toutes les personnes atteintes en france.
Chantal TOTO.
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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-10-03, 22:13  (GMT)
36. "RE: VITILIGO. SVP"
Parfait,

Si vous avez un texte à proposer pour la page d'accueil du forum (du style http://www.atoute.org/forums/forum_arreter_de_fumer.htm ) et présenter votre association, merci de me le faire parvenir en mail privé : dominique@duppagne.com en enlevant le p en trop dans mon nom.

Dr Dominique Dupagne

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-10-03, 21:30  (GMT)
37. "RE: VITILIGO. SVP"
Bonjour Chantal,

Le forum est créé http://www.atoute.org/cgi-bin/dcforum/dcboard.cgi?az=list&forum=DCForumID31

Je présente l'association sur la page d'accueil du forum. Je crois que vous n'avez pas de site pour l'instant.

Je ferme cette discussion et vous invite à continuer à parler du vitiligo sur le forum spécifique


Dr Dominique Dupagne

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