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"pompe intrathécale"

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ml (VNI) (22 messages) Voir addresse IP de cet auteur
31-01-02, 15:41  (GMT)
"pompe intrathécale"
J'aimerai savor si vous connaissez des sites avec forum qui parlent des pompes intrathécales d'antispastique (liorésal etc), fabrication Medtronic*. Nous sommes de + en+ nombreux a bénéficier de ce traitement et je n'ai rien trouvé en français. Ce ne sont pas des questions que nous nous posons (bien que!!) mais c'est surtout échanger, le vécu, les trucs et astuces sur la spasticité, les différents modes de diffusion (programmation) de chacun, le bilan à 1, 2...10ans, les problémes rencontrés (panne fuite du cathé etc), le manque d'hôpitaux équipés d'où les pbs pour voyager, etc etc. En province des médecins ne connaissent pas, cela pourrait changer totalement la vie de certains malades.
Cela concerne des pathologies diverses et varièes.
Merci

* de toute façon ils ont le monopole!!

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: pompe intrathécale D_Dupagne 31-01-02 1
   RE: pompe intrathécale lucye34 29-09-02 2
       RE: pompe intrathécale ml1 05-10-02 3
           RE: pompe intrathécale ml1 05-10-02 4
               RE: pompe intrathécale site français ml1 06-10-02 5
   RE: pompe intrathécale PascalT 16-04-03 6
       RE: pompe intrathécale ml1 17-04-03 7
           RE: pompe intrathécale ml1 17-04-03 8
           RE: pompe intrathécale PascalT 19-04-03 9
               RE à kkaels ml1 07-01-04 10

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
31-01-02, 16:05  (GMT)
1. "RE: pompe intrathécale"
Un des plus grand apport du web est de permettre à des individus isolés mais souffrant du même problème de se rencontrer virtuellement et d'échanger leurs expériences. Ils deviennent rapidement plus savants que leur médecin ce qui n'est pas gênant si celui-ci est intelligent.

Il n'existe pas de site francophone sur les pompes intrathécales. Mais pourquoi ne pas animer vous même un forum sur ce sujet ? Je peux vous en installer un sur ce site si vous le souhaitez.

D'ici deux mois environ, cette discussion sortira première sur Google et sans doute sur Voila pour la requête "pompe intrathécale" ou "forum medtronics". Les personnes intéressées arriveront donc sur cette discussion. Si vous vous enregistrez sur le forum avec une adresse email valide, vous pourrez poster un message en réponse à celui-ci qui vous permettra d'inviter les lecteurs futurs à vous poster un message privé (votre email ne sera pas visible sur le web, comme le mien, si vous paramétrez correctement votre profil) et vous pourrez être averti(e) par mail chaque fois q'un nouveau message sera posté sur cette discussion. Si un nombre suffisant de personnes sont intéressées, vous pourrez envisager de créer un forum spécifique.

Dr Dominique Dupagne

Administateur du Forum

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lucye34 (1 messages) Envoyer message email à: lucye34 Envoyer message privé à: lucye34 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-09-02, 19:31  (GMT)
2. "RE: pompe intrathécale"

JE VOULAIS VOUS PRECISER QUE d'ici quelques jours mon fils doit se faire hospitaliser pour l'instalation d'une pompe à liorésal.

Je voudrais connaître les côtés positifs ou négatifs de cette intervention.

Il est atteint de dystonie généralisée. Il se trouve en fauteuil roulant électrique et est très géne par ses mouvvements involontaires et contracturés.


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ml1 (347 messages) Envoyer message email à: ml1 Envoyer message privé à: ml1 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-10-02, 19:00  (GMT)
3. "RE: pompe intrathécale"
Désolée du retard, je n’avais pas vu votre message.
L'intervention elle même est bénigne (selon moi) mais on pose quand même le KT dans le liquide céphalo-rachidien. Je pense que l'on vous a indiqué les avantages de la diffusion du liorésal par voie intrathécale, en particulier lors des essais que votre fils a subis. Vous avez dû constater une amélioration très importante de sa spasticité qui a motivé la mise en place de la pompe.
Les avantages sont simples : le liorésal est délivré directement dans le liquide rachidien, avec des doses de médicament beaucoup plus faibles on obtient des résultats plus efficaces avec moins d'effets secondaires.
Inconvénients (selon moi): les premiers mois, la dose est difficile à trouver car les essais ont été pratiqués par pl et/ou avec un site (diffusion sur 8h). Ce n'est pas rien d'avoir une machine sous la peau de l'abdomen (si on est mince, elle se voit, il vaut mieux être prévenu, fini les tee shirts moulants) que l'on ne gère pas de plus ! Pas si simple de voyager: intervalle de remplissage, en cas de pb peu d'hôpitaux équipés (demander la liste). Certaines destinations impossibles (pays non équipés et/ou pb d'hygiène pour le remplissage). Les effets secondaires sont les mêmes que ceux du liorésal par comprimés, il suffit d'équilibrer la dose pour qu’ils diminuent mais un surdosage peut avoir des effets très importants (demander les signes car il faut immédiatement se rendre à l’hôpital). Un carnet de route sera remis à votre fils qui vous expliquera quelques trucs. Le pb le plus souvent rencontré est celui de la fuite du kt (pas si rare), ils doivent alors le changer. Je ne suis pas médecin, mais j’ai une pompe intrathécale à diffusion de Liorésal depuis 3 ans et demi, cela a changé ma vie,
Ci-joint un site qui ne concerne pas la diffusion de liorésal, mais qui donne des images assez précises de la pompe etc : http://www.medtronic.com/neuro/paintherapies/pain_treatment_ladder/drug_infusion/drug_drug_deliv.html#intr la manière dont la pompe est implantée


http://www.medtronic.com/neuro/paintherapies/pain_treatment_ladder/drug_infusion/pumps_pump_sel/drug_pumps_clin_consid.html la pompe elle-même
http://www.medtronic.com/neuro/paintherapies/pain_treatment_ladder/drug_infusion/pumps_pump_sel/intrathecal_catheters.html le cathéter qui va de la pompe au liquide céphalo rachidien
http://www.medtronic.com/neuro/paintherapies/pain_treatment_ladder/drug_infusion/pumps_pump_sel/synchromed_prog.html l’ordinateur qui permet de commander la pompe, avec une petite souris (comme celle de n’importe quel ordinateur) posée sur votre ventre, sur la pompe, qui permet de recevoir et donner des infos
Bon courage
Mary

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ml1 (347 messages) Envoyer message email à: ml1 Envoyer message privé à: ml1 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-10-02, 19:38  (GMT)
4. "RE: pompe intrathécale"
Précision par raport à l'endroit d'implantation de la pompe: Contrairement à la photo, qui je pense est ainsi proposée pour plus de facilité , la pompe est gal implantée juste en dessous du nombril + ou - centrée.
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ml1 (347 messages) Envoyer message email à: ml1 Envoyer message privé à: ml1 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-10-02, 09:17  (GMT)
5. "RE: pompe intrathécale site français"
Bonjour,
J'oubliais de vous donner le seul site français (en dehors des cr de congrès etc) qui parle un peu de cette pompe. Intérêt important : Il donne les adresses des lieux de remplissage et des centres d'implantation en France (à la fin de l'article).
http://194.206.235.242/sfnc/htm/nouvellesdeslaborat1b.asp
Mary

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PascalT (2 messages) Envoyer message email à: PascalT Envoyer message privé à: PascalT Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-04-03, 22:40  (GMT)
6. "RE: pompe intrathécale"
depuis janvier 2003, j'ai une pompe à liorésal, qui n'à pas fonctionnée trés longtemps. Au départ il y a eu fuite du L.C.R., donc grosseur dans le bas de la colonne. Elle s'est atténuée. Suite à une radio de contrôle 1 mois aprés, la pompe à tournée et le cathéter est descendu. Ne ressentant plus l'efficacité minime de la pompe, sur ma demande le médecin effectua une nouvelle radio. Confirmation de mes doutes, le cathéter à continué sa descente et s'est enroul" dans le bas du dos. Le chirurgien l'à mise à l'arrêt et reprise des médicaments.
Je suis en attente d'une date pour passer au bloc et remettre le kt
Voici quelques questions:

la fuite du L.C.R. est-elle habituelle ?
Est-ce grave ?
Quelles conséquences peut avoir cette fuite ?

Même demande au sujet du cathéter. Ce genre de problèmes arrivent-ils fréquemment ?

Cette 2éme intervention m'impressionne, car j'ai peur du risque plus important d'une infection et de ses conséquences. Pouvez-vous m'imdiquer lesquelles?

Je voudrais vous préciser que je ne suis pas en fauteuil, je marche difficilement à l'aide d'une canne en T et j'ai la nette impression que pour les personnes à mobilité réduite comme moi, que cette opération est encore à titre expérimentale.

J'espère me tromper et recevoir des réponses franches et précises.

Car pour l'instant cela n'est pas le cas. Les médecins et chirurgiens ne sont pas du tout à l'écoute des patients et n'ont pas de réponses corectes à nous fournir.

Je suis impatient d'avoir un message. Merci de prendre de votre temps pour me répondre.

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ml1 (347 messages) Envoyer message email à: ml1 Envoyer message privé à: ml1 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-04-03, 00:54  (GMT)
7. "RE: pompe intrathécale"
Modifié le 17-04-03 à 06:28  (GMT) par D_Dupagne (admin)

Bonsoir Pascal,

Je ne me réprésente pas, vous pouvez trouver des infos ds les messages au dessus.

Quelques réps:

la fuite du L.C.R. est-elle habituelle ?
La fuite du LCR (liquide céphalo rachidien, pour ceux qui ne savent pas) après la mise en place de la pompe est très courante. C'est pourquoi ds certains services, ils imposent 10 jours sans se lever.. Mais la pompe continue a fonctionner presque normalement.

>Est-ce grave ?
C'est courant et pas grave. Vous pouvez demander que l'on vous fasse ds pansements compressifs, cela diminue la probalité d'avoir une fuite. Après la prochaine intervention, si vous restez couché, il n'y aura pas de fuite.

Quelles conséquences peut avoir cette fuite ?
Immédiates : Des maux de tête +une "grosseur" ds le dos +une petite perte de liorésal puisqu'il y a une fuite, donc un peu - d'efficacité du produit (minime). A long terme: si la "grosseur" est très importante (ce qui m'est arrivé une fois (tailled'un poing ), vous gardez une petite boule,mais franchement ce n'est rien. Et je me répète, si vous êtes au repos pas de fuite! Pour les essais, vous avez eu peut-être ds PL, on vs demande de rester allongé un certain temps, c'est le même mécanisme.

>Même demande au sujet du cathéter. Ce genre de problèmes arrivent-ils
>fréquemment ?
Cela arrive, mais pour le kt c'est toutefois assez rare, vous avez un peu cumulé.

>
>Cette 2éme intervention m'impressionne, car j'ai peur du risque plus important
>d'une infection et de ses conséquences. Pouvez-vous m'imdiquer lesquelles?
Il n'y a pas plus de risque que la première fois. C'est une intervention d'une heure environ.
>
>Je voudrais vous préciser que je ne suis pas en fauteuil,
>je marche difficilement à l'aide d'une canne en T et
>j'ai la nette impression que pour les personnes à mobilité
>réduite comme moi, que cette opération est encore à titre
>expérimentale.
Ce n'est plus expérimentale depuis longtemps! Il y a plein de gens qui ne sont pas en fauteuil qui ont une pompe dont moi depuis 4 ans! Mais il est vrai, que c'est beaucoup plus utiisé pour des pers paras cad en fauteuil, pour faciliter les transferts;
>
>J'espère me tromper et recevoir des réponses franches et précises.
Je fais ce que je peux mais je ne suis pas médecin.
>
>Car pour l'instant cela n'est pas le cas. Les médecins et
>chirurgiens ne sont pas du tout à l'écoute des patients
>et n'ont pas de réponses corectes à nous fournir.
Il faut faire du forcing et exigez des explications. Pour chaque pompe, il y a 2 livrets explicatifs, exigez que l'on vous les donne avec la carte de pompe et le "livret de bord", vous trouverez pas mal de réponses.
>
>Je suis impatient d'avoir un message. Merci de prendre de votre
>temps pour me répondre.
No pb, je reste
à votre disposi tion!!
Bon courage et c'est tellement super avec.
Amicalement
Mary

Sur la bôite perso pouvez vous me dire quel est l'hôpital qui vous pose la pompe? Merci
et exigez ds réps à vos questions
Mais songez à une chose: beaucoup sont encore sur de longues listes d'attente pour bénéficier d'une pompe, cela coûte environ 10000€ et en France c'est gratuit pour les malades.Dans la plupart des pays il est impossible d'en bénéficier. C'est pour vous remonter le moral!


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ml1 (347 messages) Envoyer message email à: ml1 Envoyer message privé à: ml1 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-04-03, 09:25  (GMT)
8. "RE: pompe intrathécale"
Bonjour Pascal,

J'ai réfléchi que sur le éventuelles risques de l'intervention, c'est aux médecins de vous informer, ils en ont l'obligation. Il est étrange qu'ils ne l'ai pas fait pour la première.

Je tenterai ds les jours qui viennent ,car je suis pas mal occupée, de vous copier la liste ds risques liés à l'intervention qui sont sur le livre Medtronic.
Une grande partie de ce que sais sur la pompe, ect, ce sont mes médecins qui me l'ont expliqué. Un corps étranger ds un corps exige quelques explications...
Quelquefois, il faut les bousculer...

Mais il faut vous persuader qu'aucun acte médical n'est dénué de risques et de complications, celui-ci pas plus que d'autres. Et ds millions de pers se font opérer tous les jours.
Cette intervention est si rapide que vous n'êtes pas affaibli, c'est pourquoi je vous disais qu'il n'y avait pas de majoration de risques lors d'une deuxième intervention.

J'aimerai savoir ce que vous apporte la diffusion intrathécale de Liorésal par rapport au liosésal en comprimés. Marchez vous beaucoup mieux? Souffrez vous beaucoup moins? Savez vous qu'en dimunuant la spasticité cela diminue considérablement la détérioration qu'elle engendre au niveau orthopédique?

Bon courage, restant à votre disposition
Mary

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PascalT (2 messages) Envoyer message email à: PascalT Envoyer message privé à: PascalT Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-04-03, 16:47  (GMT)
9. "RE: pompe intrathécale"
Merci pour votre réponse, pour tout dire, les questions sont posées indirectement par une amie atteinte de la maladie de Strumpell-Lorrain qui à subit l'implantation de la pompe et qui ne possède pas pour le moment internet.Pour des raisons de messagerie électronique, j'ai indiqué mon speudo.
Mon amie ne pouvant pas participer au forum avant mardi prochain et par soucis de politesse afin que votre réponse ne reste pas sans suite, je me permet de répondre en son nom, et je l'informe de suite de votre réponse par téléphone.

Je tiens vivement à remercier aussi toutes les personnes qui ont répondus à ce message.

Dans l'attente de vous lire, permettez moi de vous dire toute ma gratitude pour l'intéret que vous nous portez.
Pascal

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ml1 (347 messages) Envoyer message email à: ml1 Envoyer message privé à: ml1 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-01-04, 10:09  (GMT)
10. "RE à kkaels"
Bonjour,
Kkaels avait lancé l'idée de la création d'un forum spécifique traitant des pompes et certains des symptômes sur lesquels elles sont censées agir http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/5579.html
Pour plus de clarté et parce que je trouve toujours dommage de multiplier les discussions sur un même thème, je colle ma rép ici.

Bonsoir,
Le pb est le suivant : nous sommes très peu, bien que de plus en plus, à avoir des pompes.
Nous parlons beaucoup entre nous, dans les rares hôpitaux qui pratiquent les essais et effectuent les remplissages. Je ne suis donc pas certaine qu'un tel site présente de l'intérêt, car je me répète, trop peu de personnes concernées. Pour preuve, l’évolution de ces machines, le constructeur Medtronic a mis plus de 20 ans à se décider à les rénover, plus petites, kt plus fiables seulement en mars-avril 2004, comparez avec les pompes à insuline!

Lorsque j'avais écrit ce message, j'avais quelques illusions, en fait les informations intéressantes sont sur les sites américains.

Pour les échanges, c’est plutôt en réel, lorsque nous attendons pour les remplissages par exemple !

Ce qui me gêne, c’est que ce n’est pas votre père qui désire échanger, mais vous!
Si vous saviez comme il est compliqué : de porter une petite machine, protubérance métallique sous sa paroi abdominale, d’attendre les heures de bolus (et non de bonus), de se demander s’il faut diminuer ou augmenter (avec tous les effets de l’overdose qu’il est impératif de reconnaître), de savoir identifier une épine irritative qui masque les effets, à une éventuelle fuite du kt , d’entendre ce très léger bip d’alarme lorsque la pile commence à s’user, ce qui impique un changement de pompe, etc ... Pouvez-vous, imaginer ce que signifie cette ‘petite souris’ que l’on place sur votre ventre qui donne votre identité au médecin, puis le laisse transmettre les programmes, les doses ; Nous malades, ne pouvons ni arrêter cette machine, ni augmenter ou diminuer les doses, je crois que là réside une problème essentiel, cette dépendance immense au corps médical., Il a votre vie entre ses mains, s’il se trompe sur son clavier ou avec son petit crayon (les nouvelles machines) ou si l’infirmière se plante de concentration.
En ce qui me concerne, j’ai franchi le pas en pleine conscience, cette machine m’apportait tellement de bienfaits et m’offrait d’autres libertés, mais il ne faut pas croire que c’est simple et nous seuls pouvons en parler!

Que désirez vous savoir puisqu’il ne peut s ‘agir d’échange ds la mesure où vous n’êtes pas directement impliqué ? Savoir ce que les plus grands neurologues ne savent pas : chez beaucoup d’imc par exemple les essais de liorésal par pl entraînent pas mal d’effets secondaires et une perte de spasticité nécessaire à leur déplacement, chez les médullaires au contraire, le parasitage, que constitue la spasticité, atténué par le baclo semble augmenter la tonicité, etc.
Comment échanger sans être impliqué directement, lorsque nous dépendons de la pluie et du beau temps, que les médecins nous écoutent et n’élaborent aucune théorie à priori ; Qu’il nous est totalement impossible de prédire le lendemain, un simple ongle incarné et tout est déréglé, la pompe n’y pourra plus grand chose !
Qu'il faut quelquefois deux mois pour mettre en évidence une fuit de kt, J'ai rencontré un malade qui s'était aperçu qu'il n'avait plus besoin de machine, celle-ci était en panne, il ne le savait pas.
Nous sommes dans un domaine particulier, celui de la neurologie, tout reste à découvrir!

Qui peut parler de ce type de douleur à notre place ? Avons-nous envie d’en parler et avec qui ? Connaître les effets du baclofen sur ces douleurs ? Votre père a du avoir les 2 semaines d’ essais en simple aveugle, si la pompe a été implantée c’est qu’il y existait des courbes significatives ! Si à présent, les effets espérés ne sont pas à la hauteur de vos attentes, c’est avec les médecins qu’il faut en discuter. Apprendre par exemple qu’une pl a un effet direct et bien plus puissant que lorsque le produit part de la pompe par le kt au liquide rachidien. Savoir que la dose moyenne retenue à la fin des essais est souvent revue à la hausse et quelques mois sont quelquefois nécessaires pour ajuster etc.

Depuis l’époque où j’avais posté ce message, les personnes intéressées m’ont contactée par ma boîte et par un autre forum Cela a permis à certaines de découvrir (honte à certains neurologues non recyclés !) le système et d’y accéder, à des parents de demander quelques infos. Je considère toutefois, que c’est aux médecins de les procurer, se faire implanter une machine n’est pas anodin, même si le geste chirurgical est banal, les risques ne le sont pas.
J'ai aussi entretenu quelques échanges , mais honnêtement c'était souvent des demandes d'infos et des questions comme la vôtre à laquelle personne ne peut répondre. Vous remarquez 'moins d'effet', c'est le médecin qu'il faut alerter. Il saura faire les tests/examens quidémontreront,une épine irritative, une accoutumance au produit,une fuite du kt... Comment voulez vous échanger sur ce genre de question ? Et par personne interposée de plus est! le médecin qui suit votre père par contre a des moyens de vérifier: bilan de sa spasticité (cela est effectué normalement à chaque remplissage puisque noté obligatoirement sur le carnet de pompe que nous possédons et présentons à chaque fois ), pl avec injection du liorésal,radio, radio avec produit de contraste, etc.

A présent sur google lorsque vous tapez’pompe intrathécale liorésal’, cette discussion apparaît, cela me semble largement suffisant. Attendons !
Nous sommes seulement quelques centaines à en bénéficier en France !

Je dois vous avouer et vous l’aurez compris qu’il ne peut exister un véritable échange sur le sujet qu’entre personnes directement concernées, sinon c’est la foire aux questions, demande d’infos etc, auxquelles je pense, nous, malades n’avons pas envie de participer.
J’ai proposé des liens, pour le reste, c’est aux médecins de vous répondre.
Il existe un autre forum 'paratetra' qui échange un peu sur le sujet, vous constaterez 'du peu'! De la même manière que depuis 2 ans Medtronic France doit ouvrir un forum aux 'usagers'...

Cette discussion, sur ce forum me parait aujourd'hui, suffisante, ce qui est important, c'est qu'elle existe et que les internautes à partir de google tombe dessus.

Amicalement
Mary

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