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"Syndrome de Marfan"

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JulienDag (5 messages) 24-05-04, 18:50  (GMT) "Syndrome de Marfan" Bonjour, Concernant le Syndrome de Marfan Ma compagne en est atteinte (tout comme sa soeur jumelle), mais personne de sa famille, avant elle et sa soeur, n'en etaient atteint. j'ai vu qu'il y avait 50 % de chances qu'un nouveau née n'en soit pas atteint, dans ce cas pourra t'il quand meme transmettre le syndrome ? Nous voulons avoir des enfants. Est il deconseillé d'avoir des enfants si l'un des parents est atteint du syndrome ? Pour les mamans ayant le syndrome, quelles sont les difficultées avant et apres la grossesse ? Je vous remercie d'avance. Julien.   Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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Sujet     Auteur     Posté le:     ID    RE: Syndrome de Marfan Cafe_Sante 24-05-04 1    RE: Syndrome de Marfan JulienDag 24-05-04 2        RE: Syndrome de Marfan et pectus carinatus Cafe_Sante 24-05-04 3            RE: Syndrome de Marfan et pectus carinatus pat62 27-01-05 4                RE: Syndrome de Marfan et pectus carinatus pat62 27-01-05 5                    RE: Syndrome de Marfan et pectus carinatus mistigri 28-01-05 6                RE: Syndrome de Marfan et pectus carinatus lapucemc 05-02-05 7

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Cafe_Sante (8965 messages) 24-05-04, 18:58  (GMT) 1. "RE: Syndrome de Marfan" Bonsoir, >j'ai vu qu'il y avait 50 % de chances qu'un nouveau >née n'en soit pas atteint, dans ce cas pourra t'il >quand meme transmettre le syndrome ? Je ne crois pas. L'anomalie génétique est dominante ; si elle existe, elle s'exprime. Mais elle peut s'exprimer plus ou moins. >Nous voulons avoir des enfants. >Est il deconseillé d'avoir des enfants si l'un des parents est >atteint du syndrome ? Il faut que vous posiez le pour et le contre. >Pour les mamans ayant le syndrome, quelles sont les difficultées avant >et apres la grossesse ? Pour la grossesse, vous trouverez tout sur ce site : http://www.geocities.com/vivremarfan/ Et d'autres choses sur http://www.paris-ouest.univ-paris5.fr/hebergement/marfan/ http://orphanet.infobiogen.fr/data/patho/FR/fr-marfan.html Philippe, médecin à la campagne   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

JulienDag (5 messages) 24-05-04, 19:19  (GMT) 2. "RE: Syndrome de Marfan" merci pour votre aide. J'ai une autre question. elle a un Pectus Carinatum lié au syndrome. J'ai vu que par la chirurgie, sur un site internet, ca peut s'arranger. Connaissez vous des chirugiens Francais exercant cette pratique ? (car tout les sites sont en anglais) cdt, Julien   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Cafe_Sante (8965 messages) 24-05-04, 19:25  (GMT) 3. "RE: Syndrome de Marfan et pectus carinatus" Bonsoir, L'opération du thorax en carène est une opération très lourde. Il faut s'adresser à un chirurgien thoracique. Quelques liens dans cette discussion : http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/7315.html Philippe, médecin à la campagne   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

pat62 (2 messages) 27-01-05, 18:09  (GMT) 4. "RE: Syndrome de Marfan et pectus carinatus" Bonjour, je suis nouvelle au forum. en fait, je souhaite avoir un enfant, et j'aurai voulu avoir des témoignages de femmes dans mon cas. j'ai été opérée il y a de ça maintenant trois ans, de l'aorte, j'ai subit un BENTAL....je suis sous anticoagulant et j'aurai souhaité avoir un témoignage direct   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

pat62 (2 messages) 27-01-05, 18:11  (GMT) 5. "RE: Syndrome de Marfan et pectus carinatus" Est ce ue Philippe peut m'aider ?   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

mistigri (157 messages) 28-01-05, 13:05  (GMT) 6. "RE: Syndrome de Marfan et pectus carinatus" Bonjour, Je suis atteinte par le syndrome de marfan , avec la grande grande chance qu'il ne se soit pas manifester gravement au niveau cardiologique . Mais de par l'atteinte familiale , j'ai vu les conséquences possibles... Si vous désirez un enfant (j'en ai deux moi-même donc je comprend tout à fait votre désir) je vous conseillerais de prendre rendez-vous avec votre cardiologue , de prendre le temps de voir avec lui les risques que vous encourrez et les risques pour votre grossesse , les risques pour le futur petit bébé . Il faut aussi savoir que cet enfant risque bien entendu de porter les gènes atteints et de par ce fait souffrir de ce même syndrome à son tour . Je vous souhaite bon courage et bonne continuation car même si la gènétique ne nous a pas épargnés nous méritons nous aussi une vie la plus normale possible . Amicalement. Mistigri   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

lapucemc (1 messages) 05-02-05, 18:43  (GMT) 7. "RE: Syndrome de Marfan et pectus carinatus" bonjour je m'appelle priscilla je suis atteinte du syndrome de marfan j'ai une soeur jumelle ds le meme cas que moi. j'aimerai bien correspondre avec vous jai 18 an jai appris ma maladie a l'age de 6 ans jai un probleme de coeur de la aorte et de la valve mitrale une subluxation du cristalin un probleme de dos je suis grande et jai des probleme d'os aussi je voudrai avoir des enfants un jour ca c sur et c vrai que sur ce sujet ji pense tt les jours je me dit que ya 50% de chance mais pourquoi ne pas tenté ou trouvé un remede meme si ca nexiste pas jessaye di croire. j'ai appris a vivre avec ma maladie meme si je ne l'accepte pas jai du mal j'aimerai bien rencontré des gens ds le meme cas que moi.Pour qu'on puisse parlé car je sais que lon se comprendra si cela ne vous derange pas je vous passe mes 2 mails priscifleurdelys@hotmail.com ou butterfly_loveyou@yahoo.fr je vous remerci nessite pas a me contacté a bientot ps priscifleurdelys@hotmail.com et aussi mon mail pour les conversation sur msn   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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