Bonjour à tous,Ci-dessous un message que j'ai écrit à l'association fr. du syndrome de Sjogren. Même si ma sécheresse oculaire a une cause un peu particulière, je crois que nous avons en commun un mal qui nous handicape très sérieusement.
J'ai l'impression qu'il faut désormais intéresser la médecine française (et d'ailleurs) à notre situation et qu'il faut donc agir.
D'autre part, je vous décris mon expérience/parcours médical et je vous demande de bien vouloir me répondre au cas où auriez de informations/des expériences/des conseils/contacts sur celle-ci.
En vous souhaitant bon courage,
à bientôt,
Kakinda
Bref Historique de mon cas :
Suites à des névralgies atypiques - constantes - et bilatérales du trijumeau dès 1989, la décision a été prise d’effectuer une rhizotomie sur le 5ème nerf facial en 1994. La conséquence immédiate a été la neurodystrophie, perte de sensibilité sur la partie gauche du visage, des désysthésies, etc., et bien sûr une sécheresse oculaire accrue. Quelques jours après l’opération, j’ai perdu l’épithélium de l’œil gauche et une kératite neurotrophique s’est développée en ulcère se cicatrisant en profondeur. Après une biopsie, fin 1994, l’œil s’est finalement reconstitué avec des séquelles.
Pendant les 9 ans qui suivirent, sans traitement la plupart du temps, j’ai fait quelques épisodes de kératite et petites ulcères mineurs de courte durée. Cependant, en juillet 2003, l’état de mes 2 yeux s’est progressivement dégradé (avec des épisodes d’ulcération fréquents) avec une sécheresse oculaire très importante (sans doute accompagnée de meibomite et d’allergies fortes).
Actuellement, un traitement à la doxycycline (200 mg per os et par jour), pour l’œil gauche CILOXAN et Vitamine A (une nuit sur deux), pour l’œil droit de la Vitamine A la nuit, larmes artificielles, anti-histaminiques (Aérius et Almide), puis toute sorte de précautions au détriment d’une vie normale, il y a une amélioration de mon cas qui reste précaire.
Depuis peu, j’ai découvert les bénéfices des pellets ophtalmiques, Lacrisert, qui m’ont permis de réduire ma consommation de Celluvisc.
Questions sur la sécheresse oculaire :
Si les traitements peuvent être différents, compte tenu de l’étiologie différente (entre la neurodystrophie - perte de sensibilité cornéenne en particulier - et le syndrome de Sjögren, arthrite rhumatoïde, Crohn, etc.), les pistes d’augmentation de production ou d’amélioration et les palliatifs sont souvent les mêmes.
J’aurais voulu tout d’abord savoir quels centres, médecins, etc., sont spécialisés dans ce domaine ?
J’aurais voulu également avoir des précisions sur les:
• Traitements
J’ai cru comprendre que certaines personnes en France ou en Belgique, bénéficiaient de traitements à la cyclosporine. Or, le médicament contenant de la cyclosporine n’est pas disponible et n’a pas reçu de Autorisation de Mise sur le Marché en France, d’après ce que je sais. J’ai cru comprendre aussi, qu’il était possible d’en bénéficier dans le cadre d’une ATU - Autorisation Temporaire d’Utilisation … enfin je crois.
1. J’aurais voulu savoir si il y a des bénéficiaires qui ont constaté une amélioration ?
2. J’aurais voulu savoir si cela a été prescrit par un ophtalmo ? et quels centres les ont pris en charge ?
La pilocarpine :
3. Est-elle prescrite dans le cadre général du syndrome de Sjögren exclusivement, ou est-elle prescrite par des ophtalmo pour l’œil sec ?
4. Avez constaté des bénéfices pour la sécheresse oculaire ?
Le disquasol :
5. En avez-vous entendu parler ?
• Palliatifs
Dans mon cas ayant exploré quelques options, le binôme Lacrisert et complément de Celluvisc semble être la meilleure formule, mais :
6. Concernant les larmes artificielles avez-vous des conseils supplémentaires à me donner ?
7. Concernant la meibomite, avez-vous des conseils à part les compresses chaudes et l’hygiène palpébrale ? et la Doxycycline
8. Quel est l’utilité d’un humidificateur et quels conseils avez-vous à me donner pour en choisir un ?
9. Avez-vous d’autres astuces pour l’amélioration du quotidien :
- tel que mettre l’écran ordinateur plus bas que l’œil, adapter la fréquence, etc.
- comment humidifier l’atmosphère autrement qu’avec un humidificateur ?
- conseils alimentaires et d’hydratation bénéfiques.
La défense de nos droits et intérêts
En tant que malade et en tant que juriste lié à la solidarité internationale, j’aurais voulu savoir si vous avez des actions de campagne destinées au public et aux institutions de recherche et médicales pour une meilleure prise en charge de l’ensemble de la question des syndromes secs et en particulier la kératite sèche (toutes étiologies confondues). Je me demande particulièrement si vous avez lancé un appel ou une pétition pour une meilleure prise en charge par la sécurité sociale de certains médicaments, qui souvent qualifiés « de confort », sont pour nous, indispensables pour vivre décemment… ou presque.
Pour vous citer un exemple, je m’étonne que les pellets ophtalmiques tels que le Lacrisert (€30 par mois), qui sont destinés à compléter les traitements par larmes artificielles (insuffisantes dans mon cas pour hydrater correctement) pour les cas le plus sévères, ne soient pas remboursées du tout, alors que d’autres gouttes pour des situations moins graves le sont. De même, il est possible de se faire rembourser certains shampooings par la Sécu et pas un certain nombre de palliatifs qui sont destinés à préserver notre vue et éviter des épisodes d’ulcération.
J’avoue ne pas comprendre la logique de cette situation (sauf économique et à court terme si cela entraîne des séquelles pour les yeux, c’est mon cas).
J’aurais voulu savoir si vous avez contacté le Ministre de la Santé, à l’occasion de la réforme à venir pour la Sécurité sociale.
Je me tiens à votre disposition pour agir en faveur d’une meilleure prise en charge des syndromes secs (toutes étiologies confondues bien sûr).
Sincères salutations,
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