Forum Médical

Attention : cette plate-forme de forum est en lecture seule. Pour participer aux discussions, rendez vous sur la nouvelle plate-forme
Page d'accueil du site
NANMEO !

"SYNDROME SEC SEVERE"

Envoyer ce sujet à un(e) ami(e)
Format d'impression
Mettre en signet (membres seulement)
 
Précédente | Suivante 
Accueil Général des Forums
Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)
Message d'origine

LAURE (18 messages) Envoyer message email à: LAURE Envoyer message privé à: LAURE Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-02-02, 12:07  (GMT)
"SYNDROME SEC SEVERE"
Modifié le 27-07-05 à 11:39  (GMT) par Ln2 (admin)

La discussion continue sur le nouveau forum : http://www.atoute.org/n/forum/showthread.php?t=9207

Depuis novembre 2000, je souffre d'une sécheresse oculaire constante qui me handicape. Les gouttes et gels sont inefficaces, seules la vitamine A et la ciclosporine 0,1% atténuent légèrement cette douleur. On m'a posé des clous méatiques dans les deux yeux ... C'est invivable, je souffre perpétuellement et lorsque je me renseigne (internet, médecins), apparemment, il n'y a pas d'autres traitements. Par ailleurs, j'ai un déficit enzymatique partiel des glandes surrénales (ou légère hyperplasie surrénalienne) mais mon endocrinologue pense que ces symptômes ne sont pas liés.
Je vous remercie de vos réponses.


  Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour


  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: SYNDROME SEC SEVERE D_Dupagne 01-02-02 1
 RE: SYNDROME SEC SEVERE :temoignage dany. (VNI) 02-02-02 2
 RE: SYNDROME SEC SEVERE MT (VNI) 28-03-02 3
 RE: SYNDROME SEC SEVERE David22 20-05-02 4
   RE: SYNDROME SEC SEVERE D_Dupagne 20-05-02 5
   RE: SYNDROME SEC SEVERE LAURE 21-05-02 6
 RE: SYNDROME SEC SEVERE Fabienne 26-05-02 7
 RE: SYNDROME SEC SEVERE Christophe_S 10-08-02 8
   RE: SYNDROME SEC SEVERE LAURE 15-09-02 10
       RE: SYNDROME SEC SEVERE suzanne 23-09-02 11
           RE: SYNDROME SEC SEVERE LAURE 23-09-02 12
   RE: SYNDROME SEC SEVERE costafree 04-05-04 25
   RE: SYNDROME SEC SEVERE faveline 07-11-04 47
 RE: SYNDROME SEC SEVERE muratet 11-08-02 9
   RE: SYNDROME SEC SEVERE leslie 11-11-02 13
       RE: SYNDROME SEC SEVERE muratet 11-11-02 14
           RE: SYNDROME SEC SEVERE LAURE 22-03-03 15
               RE: SYNDROME SEC SEVERE poupsika 02-05-03 16
                   RE: SYNDROME SEC SEVERE leslie 04-05-03 17
                       RE: SYNDROME SEC SEVERE LAURE 12-10-03 19
                   RE: SYNDROME SEC SEVERE LAURE 15-05-03 18
                       RE: SYNDROME SEC SEVERE jvalentin 12-03-04 20
               RE: SYNDROME SEC SEVERE faveline 07-11-04 45
                   RE: SYNDROME SEC SEVERE kakinda 08-11-04 50
 RE: SYNDROME SEC SEVERE nadinebou 01-04-04 21
   RE: SYNDROME SEC SEVERE LAURE 01-04-04 22
       RE: SYNDROME SEC SEVERE nadinebou 01-04-04 23
           RE: SYNDROME SEC SEVERE Cafe_Sante 01-04-04 24
               RE: SYNDROME SEC SEVERE SANDRINE25 08-05-04 26
                   RE: SYNDROME SEC SEVERE kakinda 18-05-04 27
                       RE: SYNDROME SEC SEVERE Cafe_Sante 18-05-04 28
                           RE: SYNDROME SEC SEVERE kakinda 18-05-04 29
                           RE: SYNDROME SEC SEVERE nadinebou 19-05-04 30
                               RE: SYNDROME SEC SEVERE kakinda 19-05-04 31
                                   RE: SYNDROME SEC SEVERE nadinebou 19-05-04 32
                                       RE: SYNDROME SEC SEVERE LAURE 20-05-04 33
                                           RE: SYNDROME SEC SEVERE kakinda 21-05-04 34
                                               RE: SYNDROME SEC SEVERE LAURE 23-05-04 35
                                                   RE: SYNDROME SEC SEVERE kakinda 24-05-04 36
                                                       RE: SYNDROME SEC SEVERE LAURE 24-05-04 37
                                                           RE: SYNDROME SEC SEVERE kakinda 25-05-04 38
                                                               RE: SYNDROME SEC SEVERE kakinda 31-05-04 39
                       RE: SYNDROME SEC SEVERE faveline 07-11-04 46
                           RE: SYNDROME SEC SEVERE kakinda 07-11-04 49
                               RE: SYNDROME SEC SEVERE faveline 11-11-04 51
                                   RE: SYNDROME SEC SEVERE kakinda 11-11-04 52
                                       RE: SYNDROME SEC SEVERE LAURE 11-11-04 53
 RE: SYNDROME SEC SEVERE BEASEBJ 15-06-04 40
   RE: SYNDROME SEC SEVERE kakinda 16-06-04 41
       RE: SYNDROME SEC SEVERE julietted59 16-10-04 42
           RE: SYNDROME SEC SEVERE kakinda 22-10-04 43
               RE: SYNDROME SEC SEVERE yasmine1979 28-10-04 44
                   RE: SYNDROME SEC SEVERE LAURE 07-11-04 48
                       RE: Dioptec et hyluprotect kakinda 16-11-04 54
                           RE: Dioptec et hyluprotect Cafe_Sante 16-11-04 55
                               RE: Dioptec kakinda 17-11-04 56
                                   RE: Dioptec dergam 18-11-04 57
                                       RE: Dioptec kakinda 18-11-04 58
                                       RE: Dioptec Cafe_Sante 18-11-04 59
                                           RE: Dioptec dergam 19-11-04 60
                                               RE: Dioptec Cafe_Sante 19-11-04 61
                                                   RE: Dioptec dergam 19-11-04 62
                                                       RE: Dioptec Cafe_Sante 19-11-04 63
                                                           RE: Dioptec kakinda 04-12-04 64
                                                               Association Keratos kakinda 10-01-05 65
                                                                   RE: Association Keratos kakinda 23-01-05 66

Lobby | Retour au Forum | Précédente | Suivante

Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-02-02, 13:21  (GMT)
1. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Je compatis, votre problème est extrèmement pénible et doit être desespérant. Mais l'aide que peut vous apporter un forum de ce type est limitée. J'imagine que vous avez fait le tour du Net. A tout hasard, je vous donne ce lien :
http://www.hon.ch/cgi-bin/HONselect_f?browse+C11.496.260 (bibliographie en français)

http://www.hon.ch/cgi-bin/HONselect?browse+C11.496.260#MeSH (en anglais) cliquez sur therapy pour les articles récents dans le traitement de l'oeil sec.

Dr Dominique Dupagne

Administateur du Forum

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

dany. (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
02-02-02, 17:52  (GMT)
2. "RE: SYNDROME SEC SEVERE :temoignage"
Je suis dans le meme cas que vous.
Les symptomes etaient plus graves quand j'etais sous traitement severe (interferon,ribavirine...) et que mon etat generel etait mauvais (anemie, problemes divers..).
Cela peut etre tres douloureux...
J'ai egalement une autre maladie auto-immune (lupus e.d.) ce qui est frequent avec le syndrome sec.
Je dois subir un prelevement des glandes salivaires.
En effet,seul la vitamine A soulage : il faut en mettre jour et nuit abondamment.
Bon courage
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

MT (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
28-03-02, 15:15  (GMT)
3. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Bonjour
Je souffre aussi d'un syndrome sec en me demandant toujours quelle épée de damocles est au dessus de ma tete car mon medecin traitant a toujours peur qu'il ne s'aggrave J'ai en plus du gel unidose un gel pour la nuit et des comprimes sulfarlem à prendre cela soulage l'oeil sec mais pas la bouche seche
Bon courage
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

David22 (1 messages) Envoyer message email à: David22 Envoyer message privé à: David22 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-05-02, 09:40  (GMT)
4. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"

Ma mère souffre également de ce problème depuis de nombreuses années...Elle a assayé bcp de traitements, malheureusement sans succès. Je souhaiterais connaître l'efficacité des clous (bouchons méatiques). Les avez-vous essayéS? J'ai également entendu parler de la cyclosporine, mais les médecins restent prudents avec ce produit...Ou en est la recherche en ce qui concerne ce produit? Je vous souhaite bon courage dans vos recherches!
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-05-02, 10:31  (GMT)
5. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Voici l'état de la recherche concernant la ciclosporine dans le traitement du syndrome sec
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Display&dopt=pubmed_pubmed&from_uid=10811092


Dr Dominique Dupagne

Administateur du Forum

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

LAURE (18 messages) Envoyer message email à: LAURE Envoyer message privé à: LAURE Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-05-02, 17:32  (GMT)
6. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Bonjour David,

Les clous méatiques permettent d'éviter l'évacuation du peu de larmes que l'on fournit, elles restent donc plus longtemps dans les yeux. On m'en a posé en décembre, et j'ai l'impression que petit à petit, cela s'arrange ... en ce qui concerne la ciclosporine, on ne connait pas les effets à long terme de ce médicament, personnellement, j'en prends depuis janvier 2001 et ça m'aide à supporter cette désagréable, voire insupportable maladie.

Bon courage à vous et votre maman. N'hésitez pas à m'écrire.

Sincèrement.

Laure

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Fabienne (1 messages) Envoyer message email à: Fabienne Envoyer message privé à: Fabienne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-05-02, 13:51  (GMT)
7. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Je souffre du même problème que vous depuis 12 ans environ avec une aggravation depuis janvier 2002. Jusqu'à présent, j'utilisais quotidiennement des inserts ophtalmiques appelés "lacrisert". Depuis janvier, j 'ajoute la pommade à la vitamine A. J'ai essayé la pose de clous méatiques sans succès. J'ai entendu parler d'un nouveau traitement s'appelant remicade. Je n'ai pas beaucoup d'information à propos de ce médicament sauf qu'il est sous forme de perfusions.

D'autre part, j'adhère à l'association francaise du syndrome de gougerot-sjogren qui m'apporte chaque trimestre des informations.Malheureusement, comme vous, je ne connais pas actuellement de remède efficace à notre problème.

Bon courage.

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Christophe_S (1 messages) Envoyer message email à: Christophe_S Envoyer message privé à: Christophe_S Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-08-02, 20:47  (GMT)
8. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Modifié le 10-08-02 à 21:04  (GMT)

Bonjour LAURE,

Je souffre du syndrome de l'oeil sec depuis mai 2000. J'ai consulté à de nombreux endroits et c'est à l'hôpital universitaire de Gand ("UZ Gent", Belgique) qu'on m'a le mieux soigné.
En plus des traitements classiques (larmes artificielles, pommades et clous méatiques), on m'a prescrit un collyre à base de mon propre sérum qui m'apporte un certain soulagement. Néanmoins, comme vous, la vie au quotidien est assez pénible. Si de votre côté vous obtenez des renseignements sur de nouveaux traitements, merci de m'en faire part.
Courage à vous et j'espère que petit à petit vos symptômes s'atténueront.

Christophe_S

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

LAURE (18 messages) Envoyer message email à: LAURE Envoyer message privé à: LAURE Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-09-02, 20:35  (GMT)
10. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Modifié le 15-09-02 à 21:18  (GMT) par D_Dupagne (admin)

Le spécialiste de la sécheresse oculaire est le Professeur BAUDOIN, à consulter à l'Hôpital des 15-20 à Paris. Je suis dans ses mains et il me donne de nouveaux traitements...

Bon courage à tous

Laure

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

suzanne (1 messages) Envoyer message email à: suzanne Envoyer message privé à: suzanne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-09-02, 19:13  (GMT)
11. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Bonjour,
Je ne souffre "que" d'un sundrôme sec oculaire, sans atteinte générale de type Gougerot-Sjögren, mais c'est déjà très invalidant. Je vous donne le résultat de mes recherches sur le net anglais et américain :

Il existe en matière de lubrifiant une nouvelle pommade "Lacri-lube" à base de paraffine. Je vais chercher à m'en procurer (je vais de temps en temps en Angleterre) et je vous dirai ce qu'il en est.

J'ai lu un article à propos d'inserts de larmes artificielles dont mon ophtalmo de ville ne m'a jamais parlé.
Avez-vous des informations à ce sujet ?

En matière de compléments alimentaires à base d'acides gras et de vitamines, il existe un nouveau américain appelé "Hydro-eyes".
Le connaissez-vous ?
Sinon on le trouve sur le net par Yahoo USA et on peut toujours le commander sur le net.
Je vais aussi essayer de voir si on le trouve en Angleterre, c'est plus près.

Où en sont les expérimentations sur les collyres à la cyclosporine ?

A bientôt avec de nouvelles infos j'espère et bon courage (au fait, savez-vous que 10 millions d'américains souffrent d'oeil sec ?)

Bon courage

Suzanne


  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

LAURE (18 messages) Envoyer message email à: LAURE Envoyer message privé à: LAURE Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-09-02, 22:39  (GMT)
12. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Je ne connais rien de tous ces produits, sauf la Ciclosporine que j'utilise quotidiennement. Je ne crois pas vraiment aux larmes artificielles. Je pense que celles que nous possédons en France sont amplement suffisantes, et je ne souhaite pas m'éparpiller dans des recherches de larmes ... Mais si vous trouvez quelque chose qui soulage mieux que la Vitamine A et la Ciclosporine, je suis preneuse. A mon tour, je vous préviendrai si je trouve un antidote ! C'est vrai que c'est handicapant ! Alors bon courage !

Laure

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

costafree (1 messages) Envoyer message email à: costafree Envoyer message privé à: costafree Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-05-04, 13:13  (GMT)
25. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Modifié le 05-05-04 à 23:06  (GMT) par Ln2 (admin)

Chere Amie bonjour
je suis un jeune homme Algerien , je souffre d'un syndrome sec severe des deux yeux,ici en Algereie les medicaments de cette ophtalmopathie manque cruellement ,en plus ace que je voie meme les ophtalmo ne connaissent pas bien cette maladie, je suis souhaiterais dans la mesur du possible que tu me renseingne au max sur cette terrible maladie qui m'emposonne la vie,
mon mail est : disponible en cliquant sur l'enveloppe à droite de mon nom.

Merci d'avance

Admin : ne laissez pas votre adresse dans le corps du message pour éviter le spam. Elle est accessible aux lecteurs du forum de toute façon.

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

faveline (4 messages) Envoyer message email à: faveline Envoyer message privé à: faveline Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-11-04, 20:03  (GMT)
47. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Bonjour Christophe

Vous avez consulté à l'hôpital de Gand. Vous êtes peut être belge ?
Avez-vous uniquement le syndrome de l'oeil sec ou le Gougerot S. ?

Le RDV est t-il facile à obtenir et qui faut-il contacter ? car je suis intéressée pour le collyre à base de notre propre sérum.

Pourriez-vous me donner de plus amples renseignements à ce propos ?

Je me soigne déjà par immunothérapie (sur Bruxelles), homéopathie et aromathérapie mais pour les problèmes des yeux pas beaucoup de soulagement.

J'ai écrit plus longuement ce jour à Laure et Kakinda.

Je vous remercie par avance de votre réponse en me donnant les coordonnées téléphoniques de l'hôpital ou du contact.

Cordialement, Faveline.

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

muratet (192 messages) Envoyer message email à: muratet Envoyer message privé à: muratet Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-08-02, 13:47  (GMT)
9. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Bonjour,

Ces syndromes sont difficiles à soigner.

Je trouve que les patients sont souvent améliorés par les collyres au hyaluronate de sodium. Le seul défaut de ces médicaments étant qu'ils ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale et qu'ils sont assez chers.

Bon courage,
jmm

jean-michel.muratet@wanadoo.fr
http://www.snof.org

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

leslie (2 messages) Envoyer message email à: leslie Envoyer message privé à: leslie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-11-02, 16:32  (GMT)
13. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Bonjour je n'ai que 22 ans et je suis attenite d'une syndrome sec sévère depuis 4ans, qui m'invalide perpétuellement et quotidiennement. Moi aussi je suis obligée la nuit de me mettre du collyre dans les yeux, car il arrive que la douleur me réveille.
J'ai vu de nombreux ophtalmos, sans grand succés malheureusement, jai essayé de nombreux collyres également, sans succés. J'utilise aujourd'hui du vismed, non remboursé par la sécu sociale, qui me revient environ à 150euros par mois (quand même), mais cela est loin de me soulager entièrement puisque régulièrement toutes les demis heures je dois m'en mettre, que je sois à mon travail, en ville...

J'essaie d'obtenir des renseignements aupres des ophtalmo sur les clous méatiques ou d'autres remèdes mais il semble qu'ils ne soient pas en mesure de donner grand remède...

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

muratet (192 messages) Envoyer message email à: muratet Envoyer message privé à: muratet Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-11-02, 16:48  (GMT)
14. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Bonjour,

Les clous méatiques et le Vismed sont en principe assez efficaces. Il n'y a hélas pas de traitement parfait.

Tout dépend aussi de la cause du syndrome sec; améliorer la cause augmente bien sûr les chances de guérison.

bon courage,
jmm

http://www.snof.org

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

LAURE (18 messages) Envoyer message email à: LAURE Envoyer message privé à: LAURE Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-03-03, 21:56  (GMT)
15. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Modifié le 23-03-03 à 00:34  (GMT) par D_Dupagne (admin)

Rebonjour à tous,

Vous : Christophe, Suzanne, Leslie ... Depuis combien de temps souffrez-vous ? Et pour quelle raison ?

Moi c'est depuis que j'ai pris de l'Androcur après insistance du Docteur C...... (PARIS VIII - 450F la consultation à l'époque !), dermatologue et soi-disant endocrinologue à qui j'ai dit que je ne supportais pas ce traitement qui m'asséchait vraiment les yeux (on avait déjà essayé de me le donner et j'avais arrêté pour cette raison) et qui m'a répondu : "il faudra que vous le supportiez quand même !" J'ai eu un dérèglement hormonal et un déficit enzymatique partiel des glandes surrénales (découverts par un autre endocrinologue juste après ce rendez-vous) soignés par de la cortisone et un autre médicament que j'ai arrêtés aujourd'hui. Une semaine après être allée chez elle, le cauchemar a commencé ... Et il continue ... Autant dire que je regrette d'avoir pris et repris ce traitement ... Aujourd'hui, ce médecin vit paisiblement et ne veut rien reconnaître ... J'ai beaucoup de mal à sortir, à prendre le train, l'avion, les transports en général, je ne supporte ni fumée ni cuisine au four, j'ai mal 24h/24 et suis réveillée par la sécheresse, c'est vraiment douloureux ... Y a-t-il d'autres personnes dans le même cas ? Depuis, je ne supporte plus ni oestrogènes, ni progestatifs, j'ai écrit au Laboratoire Schering, on me dit que ce n'est pas ça ... Quelles autres maladies générales peuvent donner une sécheresse oculaire ?

Aujourd'hui, je retravaille, depuis juin 2002, et j'aime ce que je fais mais c'est pénible avec mes yeux ... Je ne ressens pas d'amélioration, je ne comprends pas ... Je me demande également ce qui m'est tombé sur le coin de la figure. Un médicament peut-il nous abîmer à jamais ?

Je suis retournée voir deux fois le Professeur B...... aux 15-20, dont la dernière fois en consultation publique (auparavant j'avais payé 100 euros en privé !) et celui-ci m'a dit que l'on avait fait tout ce qu'il y avait à faire et qu'il y avait des gens qui souffrent bien plus que moi ! Et il m'a fait poser des clous dans les canaux lacrymaux du bas par son assistant, trois jours après j'étais chez mon ophtalmo avec une kératite dûe au bouchon gauche posé de travers (cornée rayée !), le droit avait été expulsé.

Je vais voir énormément de médecins et d'ophtalmos et ai beaucoup de mal à vivre avec cette maladie ...

Je ressens les médecins impuissants face à mon problème ... J'aime la vie et je suis forte mais c'est parfois bien difficile de garder le moral, même si je me fais aider ...

Je ne sais plus quoi faire pour me soulager ...

Bonne chance à tous.


LAURE

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

poupsika (1 messages) Envoyer message email à: poupsika Envoyer message privé à: poupsika Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-05-03, 22:33  (GMT)
16. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Votre témoignage m'afolle, je reviens de chez l'ophtalmologue qui me suit depuis 3 mois maintenant pour une conjonctivite qui serait simple si elle n'était liée à un syndrôme sec qui m'a déjà causée une kératite gravce il y a 22 mois et demi. Le médecin interniste m'a demandé de faire des radios des poumons et quelques analyses de sang mais je l'ai moi-même rassuré en disant que les choses me semblaient aller mieux depuis que je me suisfait retirer cet implant contraceptif sans oestrogène il y a 1 an et demi. Aucun médecin sauf lui n'a admis le lien existant entre une contraception mal adaptée et un syndrôme sec.
Le syndrôme semble maintentat gagner la bouche et je redoute qu'il s'installe à jamais comme ce fut le cas pour vous.
Qui vous suit actuellement?
Recherchez vous toujours un moyen de relancer le processus des larmes: mon ophtalmo m'a parlé de certains traitements à la cortisone, peu pratiqués, qui parfois relance la machine...
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

leslie (2 messages) Envoyer message email à: leslie Envoyer message privé à: leslie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-05-03, 02:13  (GMT)
17. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
laure, j'ai limpression de vous entendre parler a ma place tellement nous sommes semblable...

J'ai pris de l'androcur moi aussi.

J'ai baissé les bras moi et je me mets du vismed toutes les heures environ dans un environnement sain et toutes les demies heures voir plus en ville ou dans les lieux publics.

J'ai un travail ou la vue est capitale, et je n'ose essayer les clous méatiques, si ma vue est dégradée, c mon métier que je ne pourrais plus excercer...

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

LAURE (18 messages) Envoyer message email à: LAURE Envoyer message privé à: LAURE Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-10-03, 13:04  (GMT)
19. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Modifié le 01-04-04 à 19:26  (GMT)

Bonjour,

Ce message s'adresse à Leslie et à toutes celles qui sont dans le même cas que nous, je souhaiterais que nous nous contactions, depuis l'androcur je suis bousillée, c'est une souffrance au quotidien que j'arrive à gérer mais difficilement quand même....
Contactez-moi ...


A très bientôt j'éspère ...

Laure

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

LAURE (18 messages) Envoyer message email à: LAURE Envoyer message privé à: LAURE Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-05-03, 20:06  (GMT)
18. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Modifié le 15-05-03 à 23:00  (GMT) par D_Dupagne (admin)

Attention à ne pas mentionner de nom sur le forum. Par mail privé si vous le souhaitez. D_Dupagne (admin)

Bonjour Poupsika,


Une kératite grave il y a 22 mois 1/2, ça ne me semble pas beaucoup, moi j'en ai tout le temps !

Sinon, comme vous le dites, je vous remercie mais j'éspère que ce syndrôme ne s'est pas installé à jamais ! Je continue et continuerai à me battre !

Je suis suivie à Paris, par un médecin de Rotschild quelqu'un de très bien ...

J'ai bien sûr essayé la cortisone, ça ne relance pas la machine, mais calme un peu la douleur ... Dans mon cas ...

Attention à la cortisone !

J'ai essayé énormément de choses ...

Et vous, où êtes-vous suivie ?


A bientôt, surtout, ne pas perdre espoir ... (facile à dire, je le sais ...)


Courage


Laure

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

jvalentin (7 messages) Envoyer message email à: jvalentin Envoyer message privé à: jvalentin Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-03-04, 17:17  (GMT)
20. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Bonjour,

Il y a quelques années mon ophtalmo m'avait prescrit du collyre à la B12 pour une sécheresse oculaire (peu prononcée) et j'avais trouvé ça efficace

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

faveline (4 messages) Envoyer message email à: faveline Envoyer message privé à: faveline Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-11-04, 19:09  (GMT)
45. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Bonjour Laure,

Atteinte depuis plus de 10 ans du SGJ, mon grand handicap : les yeux.(ulcérations fréquentes.....)
Je dois rencontrer prochainement le professeur B.... au 15-20 à Paris pour la pose éventuelle de clous. Mises en garde m'ont été faites par différents médecins car le silicone de ces clous est très allergisant et la pose de ces derniers n'est pas un geste si bénin que ça !
J'essaye donc d'avoir des témoignages à ce sujet.
Vous-même avez rencontré le professeur B.... Pourquoi n'a-t-il pas posé lui-même les clous et qu'il a fait appel dans votre cas à son assistant ?
A-t-il proposé des tests avant la pose pour le silicone ? Si oui comment sont-ils pratiqués ?
La cornée gauche rayée s'est-elle cicatrisée ?
Vous l'avez rencontré plusieurs fois, quels nouveaux remèdes vous ont été conseillés ?

Que vous a-til apporté de plus que votre ophtalmo ?

J'essaye actuellement l'hyluprotect et le hyal-drop (cher!) mais lubrifient assez bien les yeux en complément toujours de gel larmes et d'un collyre homéopathique qui me soulage énormément composé de :
Apis Mel 4ch
Calendula off
Euphrasia off
aa 3 dh en soluté physiologique.

Quel est la composition du vôtre ?

Merci par avance de votre réponse.

Nouvelle sur ce site, je vais également contacter Kakinda. Ou en est-elle de ses démarches.

Il faut persévérer dans nos recherches car peu nous écoutent et ne se rendent pas compte de l'amplitude du problème.

A bientôt.

Bien cordialement, Faveline.

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

kakinda (19 messages) Envoyer message email à: kakinda Envoyer message privé à: kakinda Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-11-04, 15:35  (GMT)
50. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Chère Faveline,
pouvez-vous me donner des précisions sur le principe actif du hyluprotect
(je crains qu'il ne soit pas dipo en France, par contre je l'ai retrouvé sur des sites néerlandais et espagnols)...
s'agit-il encore d'un forme hyaluronate de sodium et si oui à quel dosage?
En effet le hyal drop est très cher... mais unidoses et plus visqueux que le l'hylocomod, je le préfère en combinaison avec le celluvisc en plus de mes inserts (lacrisert - produit aux NL - demander à votre ophtalmo si cela vaut le coup d'essayer?)...
Saviez-vous qu'il existe en Belgique une approche thérapeutique nouvelle (sans doute pas pour tous les cas et sans doute pas la 1ere chose à essayer), la greffe de glandes salivaires, mais je ne sais pas si cela s'applique aux cas de SJS (ou SGJ)... par un certain Dr Raus à BXL.
Je posterai de plus amples infos sur mon site dès que je pourrais et peut-être pourriez demander de plus amples informations sur place.
à tantôt,
Kakinda (je suis un graçon au fait)
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

nadinebou (4 messages) Envoyer message email à: nadinebou Envoyer message privé à: nadinebou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-04-04, 16:27  (GMT)
21. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Bonjour,
Moi j'ai un syndrome sec sévère, absolument aucune larmes depuis plus de 25 ans. J'ai des kératoses filamenteuses.Evidemment c'est beaucoup de souffrance.je me soigne depuis 1986 avec des lacrysert distributeur de larmes sans conservateur (je suis allergique aux conservateurs);
depuis 2000 on m'a découvert une hypertension dû à une hypertrophie des glandes surrénales, ainsi qu'un manque de potasim important; avec ces 3 éléments on a diagnostiqué un goujerot. Il y a un médicamnt vendu en France à 70 € la boite non remboursé il faut 4 boites par mois),comme les lacrysert d'ailleurs.Voila j'en suis là j'habite à Bx mais j'ai envie de voir des professeurs à paris...

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

LAURE (18 messages) Envoyer message email à: LAURE Envoyer message privé à: LAURE Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-04-04, 19:24  (GMT)
22. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Modifié le 01-04-04 à 19:51  (GMT)

Modifié le 01-04-04 à 19:51  (GMT)

Bonjour,

Il existe une association, l'AFGS, ASSOCIATION FRANCAISE DE GOUJEROT SCHOGREN (ET DES SYNDROMES SECS) , qui peut vous aider et vous donner des conseils afin de vivre au mieux votre maladie (site internet), vous pouvez acheter en pharmacie un masque frais que vous mettez au frigo et que vous mettez ensuite sur vos yeux afin de les apaiser, acheter un humidificateur d'air (merci Sylvain !), appliquer matin et soir des compresses chaudes, et prendre soin de vous.

De quel médicament parlez-vous à 70 € la boîte ? Personnellement, j'ai essayé les LACRISERT, ce fut une catastrophe, car, certes, c'est mouillé, mais pas gras du tout, je me suis retrouvée avec des kératites ! Ce qui me manque à moi, ce sont des larmes, mais aussi et surtout le gras de celles-ci, je ne sais pas si vous me comprenez ...

Et cette sécheresse oculaire, c'est l'ANDROCUR qui me l'a déclenchée, j'ai rencontré une autre personne qui a pris ce traitement et qui a également mal aux yeux aujourd'hui (je ne parle pas de Leslie mais d'une autre). Mais beaucoup de personnes ne développent pas cet effet secondaire. Je pense qu'il doit y avoir un terrain fragile au départ.

ALORS ATTENTION !!! ECOUTEZ VOTRE CORPS ET NON LES MEDECINS SI VOUS NE SUPPORTEZ PAS UN TRAITEMENT, dans mon cas j'en paie très cher les conséquences ... Pas le médecin !

JE NE PEUX QUE COMPATIR MAIS SURTOUT NE PAS PERDRE ESPOIR ET GARDER SON COURAGE, JE ME PENSAIS PERDUE, JE NE SUIS PAS GUERIE MAIS MA SOUFFRANCE S'EST ATTENUEE ET JE CROQUE LA VIE, VOUS VOYEZ : LA VIE EST BELLE !!!

ALORS COURAGE !


Laure

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

nadinebou (4 messages) Envoyer message email à: nadinebou Envoyer message privé à: nadinebou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-04-04, 21:15  (GMT)
23. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Bonsoir,

Le médicament donc je parle à 70 € est la pilocarpine.
J'ai demandé à la sécu mais il ne veulent pas le rembourser meme pas 1 euro.
Jamais on ne m'a parlait de gras, moi je mets des lacrisert et sans eux je ne vis plus
mais s'il existe d'autre produit je suis partante.
J'ai eut aussi les clous ophtalmique et le vismet mais ce n'est pas probant.les clous ne servent à rien vu que je n'ai absolument aucune trace de larme.
Je vois que je ne suis pas seule c'est dommage, mais ça aide . On devrait tous s'associer pour forcer la sécu à nous prendre en compte.

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-04-04, 23:05  (GMT)
24. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Bonsoir,
Je confirme qu'il n'y a pas de "gras" dans les larmes, qui ne sont que de l'eau salée ou presque.
http://www.vulgaris-medical.com/textl/larmlarm.html
Philippe,
médecin à la campagne
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

SANDRINE25 (1 messages) Envoyer message email à: SANDRINE25 Envoyer message privé à: SANDRINE25 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-05-04, 23:16  (GMT)
26. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Bonjour,

Ma Maman souffre du syndrome sec, mais pas uniquement les yeux, c'est plus généralisé, et pour tout vous dire, nous ne savons pas vers qui nous tourner. Le médecin de famille est complement perdu face a ce probleme. Nous avons pris connaissance de cette maladie et de ces symptomes sur ce site, mais nous avons besoin d'aide.

Merci d'avance de votre aide

Sandrine

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

kakinda (19 messages) Envoyer message email à: kakinda Envoyer message privé à: kakinda Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-05-04, 15:21  (GMT)
27. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Bonjour à tous,

Ci-dessous un message que j'ai écrit à l'association fr. du syndrome de Sjogren. Même si ma sécheresse oculaire a une cause un peu particulière, je crois que nous avons en commun un mal qui nous handicape très sérieusement.
J'ai l'impression qu'il faut désormais intéresser la médecine française (et d'ailleurs) à notre situation et qu'il faut donc agir.
D'autre part, je vous décris mon expérience/parcours médical et je vous demande de bien vouloir me répondre au cas où auriez de informations/des expériences/des conseils/contacts sur celle-ci.
En vous souhaitant bon courage,
à bientôt,
Kakinda

Bref Historique de mon cas :

Suites à des névralgies atypiques - constantes - et bilatérales du trijumeau dès 1989, la décision a été prise d’effectuer une rhizotomie sur le 5ème nerf facial en 1994. La conséquence immédiate a été la neurodystrophie, perte de sensibilité sur la partie gauche du visage, des désysthésies, etc., et bien sûr une sécheresse oculaire accrue. Quelques jours après l’opération, j’ai perdu l’épithélium de l’œil gauche et une kératite neurotrophique s’est développée en ulcère se cicatrisant en profondeur. Après une biopsie, fin 1994, l’œil s’est finalement reconstitué avec des séquelles.
Pendant les 9 ans qui suivirent, sans traitement la plupart du temps, j’ai fait quelques épisodes de kératite et petites ulcères mineurs de courte durée. Cependant, en juillet 2003, l’état de mes 2 yeux s’est progressivement dégradé (avec des épisodes d’ulcération fréquents) avec une sécheresse oculaire très importante (sans doute accompagnée de meibomite et d’allergies fortes).

Actuellement, un traitement à la doxycycline (200 mg per os et par jour), pour l’œil gauche CILOXAN et Vitamine A (une nuit sur deux), pour l’œil droit de la Vitamine A la nuit, larmes artificielles, anti-histaminiques (Aérius et Almide), puis toute sorte de précautions au détriment d’une vie normale, il y a une amélioration de mon cas qui reste précaire.
Depuis peu, j’ai découvert les bénéfices des pellets ophtalmiques, Lacrisert, qui m’ont permis de réduire ma consommation de Celluvisc.

Questions sur la sécheresse oculaire :

Si les traitements peuvent être différents, compte tenu de l’étiologie différente (entre la neurodystrophie - perte de sensibilité cornéenne en particulier - et le syndrome de Sjögren, arthrite rhumatoïde, Crohn, etc.), les pistes d’augmentation de production ou d’amélioration et les palliatifs sont souvent les mêmes.

J’aurais voulu tout d’abord savoir quels centres, médecins, etc., sont spécialisés dans ce domaine ?

J’aurais voulu également avoir des précisions sur les:

• Traitements

J’ai cru comprendre que certaines personnes en France ou en Belgique, bénéficiaient de traitements à la cyclosporine. Or, le médicament contenant de la cyclosporine n’est pas disponible et n’a pas reçu de Autorisation de Mise sur le Marché en France, d’après ce que je sais. J’ai cru comprendre aussi, qu’il était possible d’en bénéficier dans le cadre d’une ATU - Autorisation Temporaire d’Utilisation … enfin je crois.

1. J’aurais voulu savoir si il y a des bénéficiaires qui ont constaté une amélioration ?
2. J’aurais voulu savoir si cela a été prescrit par un ophtalmo ? et quels centres les ont pris en charge ?

La pilocarpine :

3. Est-elle prescrite dans le cadre général du syndrome de Sjögren exclusivement, ou est-elle prescrite par des ophtalmo pour l’œil sec ?
4. Avez constaté des bénéfices pour la sécheresse oculaire ?

Le disquasol :

5. En avez-vous entendu parler ?

• Palliatifs

Dans mon cas ayant exploré quelques options, le binôme Lacrisert et complément de Celluvisc semble être la meilleure formule, mais :

6. Concernant les larmes artificielles avez-vous des conseils supplémentaires à me donner ?
7. Concernant la meibomite, avez-vous des conseils à part les compresses chaudes et l’hygiène palpébrale ? et la Doxycycline
8. Quel est l’utilité d’un humidificateur et quels conseils avez-vous à me donner pour en choisir un ?

9. Avez-vous d’autres astuces pour l’amélioration du quotidien :

- tel que mettre l’écran ordinateur plus bas que l’œil, adapter la fréquence, etc.
- comment humidifier l’atmosphère autrement qu’avec un humidificateur ?
- conseils alimentaires et d’hydratation bénéfiques.

La défense de nos droits et intérêts

En tant que malade et en tant que juriste lié à la solidarité internationale, j’aurais voulu savoir si vous avez des actions de campagne destinées au public et aux institutions de recherche et médicales pour une meilleure prise en charge de l’ensemble de la question des syndromes secs et en particulier la kératite sèche (toutes étiologies confondues). Je me demande particulièrement si vous avez lancé un appel ou une pétition pour une meilleure prise en charge par la sécurité sociale de certains médicaments, qui souvent qualifiés « de confort », sont pour nous, indispensables pour vivre décemment… ou presque.
Pour vous citer un exemple, je m’étonne que les pellets ophtalmiques tels que le Lacrisert (€30 par mois), qui sont destinés à compléter les traitements par larmes artificielles (insuffisantes dans mon cas pour hydrater correctement) pour les cas le plus sévères, ne soient pas remboursées du tout, alors que d’autres gouttes pour des situations moins graves le sont. De même, il est possible de se faire rembourser certains shampooings par la Sécu et pas un certain nombre de palliatifs qui sont destinés à préserver notre vue et éviter des épisodes d’ulcération.
J’avoue ne pas comprendre la logique de cette situation (sauf économique et à court terme si cela entraîne des séquelles pour les yeux, c’est mon cas).
J’aurais voulu savoir si vous avez contacté le Ministre de la Santé, à l’occasion de la réforme à venir pour la Sécurité sociale.
Je me tiens à votre disposition pour agir en faveur d’une meilleure prise en charge des syndromes secs (toutes étiologies confondues bien sûr).

Sincères salutations,



  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-05-04, 20:23  (GMT)
28. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Bonsoir,

> je m’étonne que les pellets ophtalmiques
>tels que le Lacrisert (€30 par mois), qui sont destinés
>à compléter les traitements par larmes artificielles (insuffisantes dans mon
>cas pour hydrater correctement) pour les cas le plus sévères,
>ne soient pas remboursées du tout, alors que d’autres gouttes
>pour des situations moins graves le sont.

Notre système regorge de paradoxes comme celui-là. Il y a bien longtemps qu'il n'y a plus de pilote dans l'avion et ce n'est pas Douste-Blazy qui va apprendre à piloter
Philippe,
médecin à la campagne

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

kakinda (19 messages) Envoyer message email à: kakinda Envoyer message privé à: kakinda Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-05-04, 21:48  (GMT)
29. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Bonsoir,

il faut donc que les personnes concernées se chargent d'aiguiller ce mauvais pilote comme vous dites, mais je ne peux l'accepter comme un fatalité (du à subir sans agir).
Je me permets de vous corriger sur la question des larmes grasses:
il existe 3 couches de larmes au dessus de l'oeil et donc de l'intérieur à l'extérieur, elles se présentent comme suit:
1. mucine
2. la substance acqueuse donc vous parlez, en effet la majorité et de l'eau salé pour simplifier
3. la couche lipidique - et donc dans un langage vulgaire grasse - sécretée par les glandes de meibomius.
Ces glandes, lorsque en présence d'une meibomite, sont anormales et grasses et se bouchent tout en créant une substance acide (toxique pour l'oeil) et entraînant des inflammations et toute sorte de complications.

il serait donc intéressants pour tous ceux qui souffrent d'oeil sec de vérifier auprès de leur ophtalmo si souffrent ou non d'une meibomite provocant une sécheresse et d'adapter leur traitement.

bon courage à tous et ne laissez pas tomber,

Kakinda

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

nadinebou (4 messages) Envoyer message email à: nadinebou Envoyer message privé à: nadinebou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-05-04, 10:37  (GMT)
30. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Bonjour,

Je confirme pour les Lacrysert, la sécu ne rembourse rien .
Pour le Salagen (pilocarpine ) c'est idem, j'ai demandé au chef de centre
de Bordeaux de me faire un courrier en me confirmant ne non remboursement
pour que ma mutuelle en tienne compte mais ils ne peuvent ou ne veulent pas.
J'utilise les lacrysert depuis 1986, j'étais parmis les cobayes du début.
Ma sécheresse est totale... Et sans les Lacrysert malgré les Kératites
ma vie est serait un enfer.
On a découvert tard que j'avais un gougerot, mais ma sécheresse est de naissance.


A+++

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

kakinda (19 messages) Envoyer message email à: kakinda Envoyer message privé à: kakinda Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-05-04, 13:59  (GMT)
31. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
bonjour,

Je me propose d'écrire une lettre au ministre et aux institutions de santé compétentes concernant la prise en charge notre handicap (particulierement pour les sécheresse oculaires sévère) et alertant celles-ci sur le incohérence de certains remboursements. J'aurai voulu savoir ceux d'entre vous que souhaiteraient participer à une pétition que l'on pourrait joindre à ce courrier. Si la maladie est parfois une fatalité, accepter l'indifference des autorités ne l'est pas. Je ne crois pas qu'un seule lettre individuelle puisse changer les choses donc il faut que nous réagissions tous (lettres accopagnées de pétitions).

chère nadinebou, pouvez-vous me dire si vous avez constaté une amélioration de votre sécheresse oculaire avec la pilocarpine et me les décrire?
cette médication vous est prescrite pour le goujerot ou plus particulièrement pour la sécheresse oculaire?
quel centre médical et quel spécialiste vous l'a prescrit?

pour les utilisateurs de cyclosprorine, pouvez-vous me faire part des bénéfices que vous avez en utilisant la cyclosprine, où (centre médical?)et qui (ophtalmo?)vous l'a prescrit.

Merci, bon courage,
Tiago

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

nadinebou (4 messages) Envoyer message email à: nadinebou Envoyer message privé à: nadinebou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-05-04, 16:52  (GMT)
32. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Re Bonjour,

Êvidemment je signe cette pétition.
Non je n'ai pas encore utilisé ce médicament pour ma prescription cela me
couterait 300 euros par mois non remboursés....
Puisque l'on a mis 40 ans à diagnostiquer cette maladie, je me dis que je peux encore attendre un peu si la sécu voulais bien nous entendre....
Je suis de Bordeaux c'est au CHU de bordeaux que l'on m'a donné ce médicament, une
collération entre un professeur ophtalmo et un professeurspécialiste en syndrôme de ce genre.
Je dois les revoir d'ailleurs.
Mais c'est mon (nouveau)ophtalmo qui, en 2002, après avoir su que ; j'ai de l'hypertension dû
à une atrophie des glandes surrénales, un manque de potassium important
et une sécheresse occulaire totale, a fait le rapprochement avec le Gougerot et m'a envoyé voir ses profs...
Alors que je suis soignée pour les yeux depuis ma plus tendre enfance
et pour les autres depuis plusieurs années...
Voila je le remercie d'ailleurs à chaque fois que je le vois.


A+++

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

LAURE (18 messages) Envoyer message email à: LAURE Envoyer message privé à: LAURE Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-05-04, 22:57  (GMT)
33. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Bonsoir,

Bien évidemment, je signe la pétition aussi ! Bravo pour l'iitiative, maintenant il faut que les autres suivent ...

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

kakinda (19 messages) Envoyer message email à: kakinda Envoyer message privé à: kakinda Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-05-04, 14:57  (GMT)
34. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Bonjour,
je suppose qu'il faudra plus que 3 signatures mais peut-être pourrait-on y faire participer la famille ou au moins les conjoints (enfin tous ceux qui d'un façon ou d'un autre vivent la sécheresse au quotidien avec nous). Qu'en pensez-vous?

j'attends encore une réponse de l'association du Goujerot pour en savoir un peu plus sur ce qui est fait actuellement (actions de campagne) et sur le sujet en général mais je vous proposerai un texte de pétition dans les 15 jours.

Je crois qu'il faudrait joindre un témoignage de nos situations (expliquant les conséquences - séquelles oculaires, sociales professionelles puis le manque de prise en charge de nos cas) auquel vous joindrions les pétitions réunies par chacun.

Je pense qu'il faudrait envoyer le même jour au même lieu en s'assurant de faire une photocopie des signatures de la pétition pour preuve (ou 2 copies, pour en envoyer une à la secu?).

Laure, peux-tu me décrire l'amélioration de ton cas avec la cyclopsorine?
rédcution des kératites, des inflammations, des ulcères? à court ou long terme?

Je vous propose de prendre contact les uns avec les autres directement de façon à pouvoir échanger les contacts des médecins ayant pu vous aider ou vous ayant procuré les traitements les plus récents (cyclosporine, pilocarpine, disquasol, etc)...

Kakinda


  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

LAURE (18 messages) Envoyer message email à: LAURE Envoyer message privé à: LAURE Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-05-04, 21:55  (GMT)
35. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Bonsoir Kakinda,

J'ai compris que tu refusais d'accepter la fatalité, pourquoi crois-tu que j'ai écrit sur ce forum !! Je continue encore auj à me battre ... Car je souffre encore beaucoup, j'ai essayé beaucoup de choses ... Je ne me résigne pas, mais il est vrai qu'à la longue, c'est fatigant de se battre ... Jusqu'au jour où ...

J'ai essayé la ciclosporine, j'en ai pris pendant longtemps mais auj j'ai arrêté, il fallait soit aller la chercher à l'hôpital des 15-20, soit me la faire envoyer avec les frais à ma charge (avec l'ordonnance de mon ophtalmo qui est dans Paris). Tu es à Paris ?

On ne connait pas les effets à long terme de la ciclo, mais je ne pense pas qu'il y ait de risques, ça m'a bien aidée un moment ! C'est comme de l'huile. C'est lorsque je la mettais que cela me faisait du bien, ce produit se conserve au frigo et était frais à l'application, ce qui aidait mes yeux souvent brûlés. Même si encore auj j'ai les yeux brûlés de tps en tps (je souffre perpétuellement, comme toi je pense ?), je vis sans, c'est galère pour se la procurer, et vu qu'on ne connait pas les effets à long terme, qd j'ai pu arrêter, je l'ai fait.

J'ai écrit au labo qui a fabriqué le médic qui m'a abîmée, ils me disent que je suis quasiment la seule, à Top Santé, dans lequel j'ai été publiée, au médecin qui m'a prescrit cette cochonnerie ... Ca m'a pris un tps fou et je n'ai pas fini ! Hier j'ai vu un médecin chinois ... J'ai essayé l'acupuncture, ostéo, homéopathie, sophrologie et j'ai même vu un magnétiseur ... Auj, je me limite car c'est onéreux ... Mais je ne peux pas rester sans rien faire.

J'ai également essayé le lacrisert, ce fut une catastrophe car pas assez gras pour moi, j'ai eu des kératites aux deux yeux. J'ai essayé également la pilocarpine mais ça fait transpirer (visage trempé dans mon cas) et me faisait pas vraiment d'effet par ailleurs. Auj, ce qui me convient le mieux est la vitamine A (j'en mets une bonne dizaine de fois pas jour, mais attention : très peu sinon cela colle et ça fait l'effet inverse) ainsi qu'un collyre homéopathique.

Bonne soirée et courage.

Laure

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

kakinda (19 messages) Envoyer message email à: kakinda Envoyer message privé à: kakinda Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-05-04, 15:07  (GMT)
36. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Salut Laure

oui, la sensation de brulûre et d'étirements voire gonflement est constante, cela dit j'ai perdu de la sensibilité après la section du trijumeau (nerf facial), mais cela n'est pas forcemment avantageux .. car cela favorise la sécheresse et les aggressions de façon générale. D'autre part, j'ai longtemps vécu avec des douleurs très fortes (névralgies faciales... Alors la douleur n'est pas ce qui m'inquiète le plus mais la vision car je fais des kératite mais surtout des ulcérations (cicatrices puis opacifications), néovascularisations.

La sécheresse dure depuis 94 - mon opération, mais n'est vraiment handicapant que depuis Juillet 2003 (un bon été tout chaud...sans pluie...ce que le gens souhaitent à priori!...?)
Et toi as-tu des ulcères?

Sur la cyclosporine, je ne sais pas grand chose sauf que le nouveau médoc aux USA pr la sécheresse c'est le RESTASIS qui contient de la cyclosporine et de l'huile de castor (c'est pas une blague!). Mais selon les test cliniques il n'y a pas d'habituation ou des risques à long terme. De plus, la cyclopsorine ne ferait pas qu'hydrater mais aussi amoindrir les inflammations liées à l'oeil sec et la meibomite... donc je pense être un bon candidat, plus tard. Mais je ne fais que répéter ce que j'ai trouvé dans les tests cliniques sur internet (en anglais).

Quand à savoir ce que va couter le traitement par RESTASIS c'est encore une autre paire de manche... aux USA il faut dépenser au moins 50 dollars par mois si l'on suit leurs recommendations (2 unidoses par jours). Il existe un moyen de tricher et réduire à une unidose (frigo et manip spéciale) mais il faut être très prudent... pour ne pas se retrouver avec une unidose contaminée par je ne sais quelle bactérie.

Mais il y a plein de pistes nouvelles, dont la simple huile de castor, grasse, qui pourrait t'aider?, je crois qu'il y a des gouttes qui en contiennent sans la cyclo... sauf erreur de ma part ce sont les Endura (Allergan je crois). Demande à ton opthalmo si cela vaut le coup d'essayer, même chose pour le RESTASIS quand il sera dispo.
Tu veux bien me donner l'adresse de ton opthalmo ou des gens que tu consultes au 15-20, si jamais je décidais de consulter à Paris.

Tu considères donc que la cyclosporine est la cause de ton amélioration ou pas?

Je ne crois pas tellement aux médecines alternatives, mais c'est très perso ces choses-là, seulement pour les névralgies tout ce que tu cites fut un échec thérapeutique évident. Maintenant pour la secheresse...???... mais je prefère me concentrer sur autre chose et eventuellement l'alimentation, etc pour l'instant et de façon modérée...

L'association sur le Goujerot met un certain temps à répondre. Avez-vous reçu des réponses?

Je vais commencer à préparer la pétition.... en attendant que nous soyons un peu plus nombreux....!?

Qu'est-ce qu'on fait ensuite? je vous l'envoie par mail et vous le la renvoyez par courrier et j'envoie le tout au Ministre ou l'ont fait des envois individules mais coordonnées...synchronisés (ou presque).

bon courage à tous, merci de ta réponse et des précisions Laure.
à bientôt, hang on!
Kakinda





  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

LAURE (18 messages) Envoyer message email à: LAURE Envoyer message privé à: LAURE Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-05-04, 23:14  (GMT)
37. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Kakinda,

Pour la pétition, je crois qu'il vaut mieux qu'une seule personne (toi !) coordonne !

La ciclo, je peux me la faire prescrire mais je peux auj m'en passer alors je préfère cette seconde alternative !

Pour te la procurer, si ton (ou votre pour tous les autres) ophtalmo le juge nécéssaire, il faut une ordonnance que tu faxes à la pharmacie des 15-20 après leur avoir téléphoné et laissé tes coordonnées perso, ils te l'enverront chez toi et tu la recevras sous deux jours environ (une fois ouverte, il faut la conserver au frais).

Mon amélioration n'est pas due à la ciclo, même si elle m'a beaucoup aidée ... Je prends soin de moi et essaie de me préserver des agressions extérieures afin de souffrir le moins possible (j'ai du mal à sortir et supporter les endroits climatisés et enfumés, même peu, c'est ce qui me gêne le plus, donc j'évite, c'est donc faire une croix (pas le choix) sur beaucoup de choses) ...

Sinon, je ne connais pas l'huile de castor comme remède, ni le RESTASIS, mais je note !

J'éspère que mon message t'aidera et en aidera d'autres.

A bientôt.

Laure

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

kakinda (19 messages) Envoyer message email à: kakinda Envoyer message privé à: kakinda Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-05-04, 18:00  (GMT)
38. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Bonjour à tous,

je vous avoue que j'espérais avoir un peu plus que 3 signatures pour la pétition... donc avis aux amateurs?

sinon, j'ai regardé pour le VISMED: c'est la strictement même composition que l'HYLOCOMOD (je ne sais pas par contre si l'un est plus visqueux que l'autre) et revient moins cher. C'est une système de conservation sans conservateur du type LARMABAK NAABAK, si vous voyez ce que je veux dire et que l'on peut conserver jusqu'à 90 jours.
à priori cela me semble plus économique que les unidoses VISMED.
Ci-dessous ce qui existe en France,
à bientôt, ne laissez pas tomber
kakinda


LA SUPPLÉANCE LACRYMALE Produit Principe actif Forme et présentation Laboratoire

AQUALARM Carbopol 980 30 unidoses CHAUVIN / BAUSCH &LOMB

CELLUVISC unidoses Carmellose sodique 30 unidoses de 0,4 ml ALLERGAN

GEL-LARMES UNIDOSES carbomère 974 P 30 unidoses THÉA

LACRYVISC ® carbomère 974 P 30 unidoses de 0,5 g ALCON

LARMES ARTIFICIELLES
sodium chlorure
chlorure 1,4% 20, 100 unidoses de 0,4 ml NOVARTIS PHARMA

REFRESH UNIDOSES Alcool polyvilonique
Polyvidone 30 unidoses de 0,4 ml
ALLERGAN

UNILARM® sodium chlorure 0,9% 20 unidoses de 0,65 ml NOVARTIS PHARMA

VISMED Hyaluronate de sodium 20 unidoses THÉA

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

kakinda (19 messages) Envoyer message email à: kakinda Envoyer message privé à: kakinda Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
31-05-04, 18:49  (GMT)
39. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Salut Laure, Salut tout le monde,

je viens de proposer à France 5 Journal de la Santé de faire un sujet sur la sécheresse oculaire.
Peut-être pourriez-vous en faire également la demande, soit en demandant de traiter le sujet soit en proposant un témoignage (j'ai fait les 2 + j'ai soulevé la question du non-remboursement de certains médicaments indispensables pour nous).

Normalement cela doit se faire au travers du lien suivant:

http://www.france5.fr/js/contact/

mais il se peut qu'il soit indisponible (il l'était toujours dernièrement) et donc j'ai demandé la même chose au travers du contact général suivant:

http://www.france5.fr/contact/email.cfm?sujet=Demande

Il m'ont répondu ceci:

"J'ai le plaisir de vous informer que je transmets votre message à la rédaction de cette émission. Si votre proposition est sélectionnée par la rédaction, elle sera traitée de façon anonyme à l'antenne. Il est impossible de vous alerter personnellement sur le traitement à l'antenne d'un sujet médical qui vous intéresse car les sujets sont sélectionnés définitivement une heure avant la diffusion.

Pour tout diagnostic, je vous invite à consulter directement votre médecin traitant. En effet, France 5 n'assure pas de consultation à distance et de réponse médicale personnalisée pour des raisons déontologiques.

Le Journal de la santé est diffusé du lundi au vendredi à 13h50, il est rediffusé le jour même à 22h50 sur le câble et le satellite et il est aussi disponible sur Internet chaque jour à partir de 15h sur un délai de 24h.
Le magazine de la santé est diffusé le samedi à 18h puis rediffusé le lendemain, dimanche, à 23h50 sur le câble et le satellite."

Voilà, je pense que ma demande a bien plus de chances d'aboutir si nous sommes plusieurs à le faire. Je pense que l'on a tous intérêt à faire connaître ce problème.

Sinon, j'ai toujours pas réponse de la part de l'association sur le Goujerot (avez-vous eu des réponses de leur part?). Êtes-vous membres de l'association?

Mes prochaines démarches sont une demande de prise en charge par la CPAM et ensuite je me mets à pétition si je n'ai toujours pas réponse de l'AFGS et leurs activités de campagne.

Bon courage à toi et à tous,

Kakinda

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

faveline (4 messages) Envoyer message email à: faveline Envoyer message privé à: faveline Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-11-04, 19:22  (GMT)
46. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Bonjour Kakinda

Récente sur le site, mais très intéressée par le sujet car je souffre du SGS depuis plus de 10 ans.
Je cherche des témoignages sur la pose des clous, conséquences bénéfiques ou négatives.
Je viens d'écrire à Laure plus longuement et je viens vers vous pour savoir si vous avez pu avancer dans vos contacts auprès de la CPAM. Je suis d'accord également pour signer la pétition si elle est toujours d'actualité.
Je fais partie de l'Association Française du SGS. Vous a-telle répondu ?

Je vous serai reconnaissante de me donner de vos nouvelles et je me propose de vous aider dans vos démarches si cela est possible.

A bientôt. Cordialement, Faveline.

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

kakinda (19 messages) Envoyer message email à: kakinda Envoyer message privé à: kakinda Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-11-04, 21:16  (GMT)
49. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Chère Faveline,

je ne porte pas de clous donc je ne peux pas vous éclairer sur ce point (mon cas étant un peu particulier, je ne souffre pas d'un goujerot mais d'une perte de sensibilité de la cornée conduisant à de mauvaises larmes et à une fragilité face à n'importe quelle agression + kératite neurotrophique + astigmatisme cicatriciel).

Ma démarche (personnelle) vis-à-vis de la CPAM s'est soldée par une aide d'appoint sans aucun rapport avec les frais réels et surtout aucune prise en charge à l'avenir. Mais je n'ai pas dit mon dernier mot.

J'ai pris contact avec l'AFSGS, mais j'ai n'ai eu pas de réponse à mes questions n'ayant eu les moyens d'adhérer, de plus ne souffrant pas d'un goujerot ni d'un syndrome sec au sens strict je crois que toutes les formes de sécheresse oculaire devraient être prise en charge...
Il faut savoir que de nos jours seuls les personnes atteintes d'un goujerot peuvent faire une demande d'ATU pour le Restasis (c'est votre cas) or ce ne sont pas les seules à en tirer un éventuel bénéfice. Cela dit, la cyclosporine est elle accessible à tous.
J'ai l'essaie actuellement sans grans succès... donc je pense à d'autres pistes (lentilles sclérales, etc).

Ainsi j'ai décidé de créer une association sur toutes les formes de sécheresse oculaire qu'elle que soit l'étiologie, + dysfonctionnement lacrymaux, et autres pathologies de la surface oculaire conduisant à des érosions fréquentes (neurotrophie, dystrophies, etc).
sur le site
http://keratos.neuf.fr/ vous trouverez de plus amples informations sur l'association à laquelle Laure participera aussi. Je compte l'enregistrer ces prochains jours lorsque je serais sur Paris. SI vous voulez y participer vous serez la bienvenue...
Une fois l'association lancée je m'attélerai à la pétition (qui n'aurait pas eu le poids nécéssaire faute d'association, d'où le temps perdu et mes interventions réduites sur ce site).
D'autre part je pense travailler avec une autre association concernant la prise en charge d'autres thérapies comme les lentilles scérales.

Voilà en somme mes projets, mais n'hésitez pas à m'écrire (kakinda@neuf.fr) si vous voulez savoir autre chose ou avoir des contacts. Il se peut que je ne réponde qu'après mon retour dans 5 jours env.
à bientôt,
bon courage à tous,
Kakinda

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

faveline (4 messages) Envoyer message email à: faveline Envoyer message privé à: faveline Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-11-04, 11:16  (GMT)
51. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Bonjour Kakinda,

L'hyluprotect est en effet du sodium hyaluronate. Sa compostion :
0,15% sodium hyaluronic acid, sodium chloride, sodium phosphate monobasic et dibasic, eau purifiée. sans conservateur.
On le trouve en France, pharmacie et certaines parapharmacies (prix plus intéressants) mais je commande directement au labo THEA car il y a un tarif dégressif :
-5 boites : 44,5O€ soit 8,90€/boite
-10 " : 84,00€ " 8,40€ "
-15 " :118,50€ " 7,90€ "

TVA et frais de port compris. (boites de 20 unidoses de 0,35 ml)

On peut obtenir une boite d'échantillons de 5 unidoses.

TEL : 04 73 69 28 28
CSP (THEA OPHTA) 76 Avenue du Midi, BP 77 - 63802 COURNON CECEX

C'est quand même plus avantageux que le HYAL DROPS (boites de 10 unidoses)
et le Labo CHAVIN (que j'ai appelé) ne donne pas de tarifs dégressifs et on ne peut se procurer le produit qu'en pharmacie.
Il est dosé à 0,2 % de hyaluronic au lieu de 0,15 % pour Hyluprotect.
Personnellement je ne vois pas de différence et Théa m'a expliqué que le pourcentage de produit n'est pas significatif, cela dépend des molécules ?! je ne m'y connais pas.

Je ne comprends pas pourquoi l'adhésion à l'AFSG n'est pas possible car cette association englobe tous les syndromes secs en général.
La cotisation est de 27€ /an.

Que sont les lentilles "scérales" ?

A bientôt pour d'autres nouvelles.

Faveline.

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

kakinda (19 messages) Envoyer message email à: kakinda Envoyer message privé à: kakinda Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-11-04, 17:56  (GMT)
52. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Chère Faveline,

merci de toutes ces précisions sur l'hyluprotect, je viens de le trouver ici dans la région parisienne (il peut être commandé mais n'est pas souvent dispo tt de suite dans les pharmacies - si j'ai bien compris - or d'après vos conseils autant le faire soi-même, à Lyon je n'en avais jamais entendu parler alors que je m'infome régulièrement.

Il ne s'agit pas d'une impossibilité d'adhérer mais d'un choix personnel, après contact et demandes, d'avancer de notre propre chef. Je leur ai fait quelques propositions sur des intérêts que toutes les sécheresse ont en commun mais qui n'ont pas encore eu de réponse. Si j'adhère à une association c'est pour qu'elle prenne en charge de l'ensemble de ma situation, d'autant que cela coûte cher parfois (surtout si vous vous retrouvez au RMI pour des raisons médicales).
Justement syndrome sec n'englobe pas toutes les "sécheresses oculaires" (au sens dérèglements du film lacrymal qui peuvent être causés par un très fort astigmatisme sans un quelconque dysfonctionnement des glandes, par ex) et autres problèmes qui y sont associés, ainsi moi et 3 autres personnes de ma connaissance souffrons de problèmes qui ne sont pas des syndromes secs mais des conséquences d'opérations, de médicaments ou d'un perte de sensibilité de la cornée. Ainsi pourquoi ne pas collaborer au moins sur les intérêts que nous avons en commun... c'est ce que je compte faire avec une autre association qui s'intéresse de près aux lentilles sclérales (d'ailleurs cette association a un site qui aborde les lentilles (écrivez-moi directement kakinda@neuf.fr et je vous renvoie ce week-end des docs/contacts sur les lentilles, vous lisez aussi l'anglais?, je ne les ai pas avec moi ici).
Je souhaite toujours collaborer avec l'AFSG, nous avons en commun le problème du remboursement, des gouttes hydratantes et voire même certains problémes de cicatrisation (kératite) qui prennent une grande importance dans les pathologies citées ci-dessous. Sans doute que la pétition que je compte préparer sera de l'intérêt des toutes les associations citées.
Keratos, (l'association que j'ai "déposée" hier à la sous-préfecture avec l'appui de 4 autres personnes dont une à l'étranger) prendra en charge (autant que possible) des cas comme, la neurodystrophie (dont le cas le moins grave est la sécheresse du lasik, ou encore font suite à des accidents, opérations, etc) et encore des cas comme les dystrophies (notamment Reis Buckler, etc). Elle est pour l'instant qu'une association de fait tant que l'insertion au JO ne sera pas intervenue.
Allez sur le site http://keratos.neuf.fr (vous trouverez quelques infos dont un début de page sur les sclérales que je compléterai à mon retour à Lyon, mais celle d'amalyste est mieux faite... pour l'instant! Ne faites pas attention aux erreurs d'ortographe (genre cornée protégé sur cette mê m page) et d'afichage si vous utilisez netscape.
Vu que mes activités à l'extérieur sont réduites désormais, je développe mes talents de webmaster.
à bientôt,
Kakinda

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

LAURE (18 messages) Envoyer message email à: LAURE Envoyer message privé à: LAURE Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-11-04, 23:13  (GMT)
53. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Encore une fois j'aimerais souhaiter bon courage à tous ceux qui souffrent et féliciter Kakinda pour ses démarches ... Il faut se battre pour s'en sortir ...
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

BEASEBJ (1 messages) Envoyer message email à: BEASEBJ Envoyer message privé à: BEASEBJ Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-06-04, 01:52  (GMT)
40. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Un tout nouveau collyre vient de sortir (depuis aujourd'hui) il s'agit de vismed gel pour les personnes comme vous qui souffre attrocement.
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

kakinda (19 messages) Envoyer message email à: kakinda Envoyer message privé à: kakinda Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-06-04, 17:54  (GMT)
41. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Bonjour à tous, Re-Salut Laure,

Je vous écris pour vous tenir au courant des mes démarches :

1. J’ai demandé à ce qu’une émission soit faite sur la sécheresse oculaire en général, tant à France 5 que France 2 (Savoir Plus Santé).

2. J’ai demandé à Allergan quand le Restasis (cyclosporine et huile de castor en unidoses) sera disponible et commercialisé en France

3. En discutant avec Laure et une autre personne à l’étranger, il m’apparaît fondamental de créer une association sur le sujet des yeux secs (xérophtalmie) et toutes les pathologies de la cornée et des paupières qui y sont associées (blépharo et kératoconjonctivites) et cela quelle que soit l’étiologie (cause initiale ou combinée) de l’affection, entre autres, arthrite rhumatoïde, cause médicamenteuse, cause neurologique et/ou accidentelle, LASIK, hormonale, Goujerot-Sjogren, dysfonctionnement des grandes de meibomius et autres causes.

Je fais actuellement les recherches sur les formalités administratives et le coût (pour l’instant aux alentours de 40 euros à partager entre les membres). Je souhaiterais que la cotisation annuelle de cette association reste à un niveau très modique.

Je crois que les priorités seront :

a) Une meilleure prise en charge de maladie par la SECU notamment au niveau du remboursement des palliatifs
b) Une meilleure prise en charge de maladie par les ophtalmos et notamment aux urgences
c) Faire reconnaître un handicap réel pour certains d’entre nous
d) Mieux informer les malades (voire les ophtalmos) sur les recherches et traitements disponibles en France et ailleurs. Il s’agit notamment de faire le lien avec les expériences à l’étranger.
e) Mieux informer le public, le milieu professionnel et la familles sur l’importance des nos symptômes (qui imposent un renforcement de l’interdiction de fumer dans les lieux publics et à notre proximité immédiate, voire d’un contrôle de la climatisation/hygrométrie) et quels sont les conseils, mesures ou attitudes à adopter pour en éviter les conséquences les plus graves.
f) Il serait fondamental de créer un site Internet pour aborder tous ces sujets, poster des infos sur les médicaments et leurs coûts (fourchette de prix), où les obtenir, etc., sur les centres à consulter (en France et ailleurs) et des articles médicaux sur les recherches dans ce domaine (chose que j’ai déjà initié pour mon intérêt personnel)
g) Découvrir, Contacter et Coopérer avec les autres associations existantes sur les maladies provocant les yeux secs et les autres pathologies associées (notamment Goujerot, Arthrites, etc).

Tout membre, quelle que soit sa nationalité, est évidemment bienvenu. Il serait donc utile d’avoir une section Internet en anglais voire d’autres langues.

Pour cela :

Je souhaite savoir qui voudrait y participer.

J’attends vos propositions pour le nom de l’association, et vos suggestions/avis sur tout le reste.

Kakinda

Merci pour l'info concernant le VISMED gel. Combien coûte-t-il?
Pour ce qui est de l'HYLOCOMOD, une recherche à Lyon et à Paris donne un prix minimal de 13,90 euros
Le lacrisert (60 pellets) à Lyon coûte 28,80 au minimum.

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

julietted59 (9 messages) Envoyer message email à: julietted59 Envoyer message privé à: julietted59 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-10-04, 13:46  (GMT)
42. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Bonjour,

je souffre d'une secheresse oculaire du a un déréglement hormonal ( je prend hylocomod et de la vitamine a)
Il y a 1 semaine jai commencé un traitement pour régler ce probleme hormonal (qui logiquement aurait du faire du bien a mes yeux?) et j'ai recommencé a avoir trés mal aux yeux et des migraines.
Je trouve cela assez paradoxal, pouvez vous m'expliquez?
MERCI.

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

kakinda (19 messages) Envoyer message email à: kakinda Envoyer message privé à: kakinda Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-10-04, 17:24  (GMT)
43. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Bonjour Juliette,

Je ne crois pas que quiconque puisse vous répondre correctement... vous devriez surtout en parler immédiatement avec votre endocrinologue et opthalmologue (voire les mettre en contact).
Les problèmes hormonaux, les médicaments et les problèmes de vision peuvent en effet tous conduire à des maux de tête. Seuls vos médécins bien informés pourront vous donner des conseils avisés et en déterminer les causes (des maux de tête et de la sécheresse).
La sécheresse oculaire peut devenir chronique et être difficile et longue à traiter (parfois de façon insatisfaisante). Donc une semaine de recul sur un traitement et des symptômes ne veulent peut-être rien dire...

Par contre, je travaille actuellement sur un site et une association que je souhaite créer, où vous trouverez des conseils qui vous seront peut-être utiles au niveau de la gestion de la sécheresse.
http://keratos.neuf.fr/
voire si vous voulez y participer.

Bon courage, Kakinda

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

yasmine1979 (2 messages) Envoyer message email à: yasmine1979 Envoyer message privé à: yasmine1979 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-10-04, 16:58  (GMT)
44. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Bonjour, moi j'ai les yeux trés secs depuis plusieurs mois et les medecins pensent que ca peut provenir de la pilule Diane 35 que je prenais car elle agit contre l'acné et d'autres medecins pensent que ca ne vient pas de là.
Depuis je ne peux mettre mes lentilles de contact y a t il une personne dans le meme cas que moi car je compte reprendre cette pilule car l'acné revient? Merci
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

LAURE (18 messages) Envoyer message email à: LAURE Envoyer message privé à: LAURE Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-11-04, 20:42  (GMT)
48. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Bonsoir Yasmine,

Pour info, la Diane 35 contient de l'Androcur à petite dose ... Le médicament qui m'a bousillé les yeux car je souffre encore autant aujourd'hui ...

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

kakinda (19 messages) Envoyer message email à: kakinda Envoyer message privé à: kakinda Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-11-04, 15:14  (GMT)
54. "RE: Dioptec et hyluprotect"
Bonjour,

J'aurais voulu savoir si l'un d'entre vous utilise le DIOPTEC -un complément systémique pour l'oeil sec en géllules avec les fameux oméga 3 et autres composantes à la mode - car sur des nombreux forums l'on vante ses mérites (proches du miracle!) or je voulais savoir si parmi des cas plus sévères et dans un forum un peu plus sérieux l'ont avait constaté des bénéfices quelconques.

Son prix n'étonnera personne sachant qu'il s'agit d'un "traitement" (vous pouvez pas savoir comme ce mot m'énnerve) de l'oiel sec... une maladie de milliardaire comme chacun le sait.

Bon courage à tous,

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-11-04, 19:14  (GMT)
55. "RE: Dioptec et hyluprotect"
Bonsoir,

>Son prix n'étonnera personne sachant qu'il s'agit d'un "traitement" (vous pouvez
>pas savoir comme ce mot m'énnerve) de l'oiel sec... une
>maladie de milliardaire comme chacun le sait.

Ce n'est pas un traitement. Il est répertorié dans le Vidal comme "Produit cosmétique". Ce qui veut dire qu'aucune étude sérieuse n'a été demandée pour ce produit miracle dont la composition est "à la mode" en effet :
Par capsule : huile d'onagre 300 mg, huile de saumon 100 mg, vitamine C 60 mg, levure de sélénium (Sé 2 mg/g) 25 mg, bêtacarotène 13 mg, calendula 12 mg, vitamine E (67 %) 7,5 mg, monohydrate de sulfate de zinc 7,5 mg, vitamine B6 1 mg, vitamine B12 (0,1 %) 0,5 mg ; excipient : huile de soja 73,5 mg.

Franchement, je n'y crois pas du tout. Mais la médecine est parfois magique.
Philippe,
médecin à la campagne

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

kakinda (19 messages) Envoyer message email à: kakinda Envoyer message privé à: kakinda Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-11-04, 16:07  (GMT)
56. "RE: Dioptec "
En effet, je supposais que le terme traitement était bien un abus de language...n'ayant pas le Vidal, je vous remercie de nous apporter cette précision fondamentale.
Les preuves (s'il en existe) sont anecdotiques (mais le forum doctissimo en regorge d'exemples!!! ...que penser?)... ce serait bien que l'industrie pharmaceutique arrête de nous balancer des pseudo-traitements sans même établir la validité clinique... et adore naviguer entre l'ignorance de tous (même les médecins n'y échappent pas) sur ces sujets et le désespoir des patients. De là à confondre cosmétique et yeux secs!
Cela dit la connaissance des traitements de l'oiel sec est en grande partie empirique, alors pourquoi pas essayer si l'on a les moyens (aux alentours des 20 euros).
Faites-moi part de vos observations si vous l'avez essayé. Merci.

De mon côté, je reste avec les bons vieux lacrisert + celluvisc + divers hyaluronate (tjrs en test mais les résultats provisoires dans mon cas sont hyal drop > hylocomod (pr le prix c'est l'inverse), je me mets au hyluprotect et je vous tiens au courant).

Pour l'association, nous sommes désormais à l'étape de l'insertion au JO.


Bon courage à tous,


  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

dergam (3 messages) Envoyer message email à: dergam Envoyer message privé à: dergam Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-11-04, 17:32  (GMT)
57. "RE: Dioptec "
Bonjour, en tant que directeur des Laboratoires Dergam, qui commercialisent DIOPTEC, je me permets de vous fournir les précisions suivantes :
- tout d'abord la composition de DIOPTEC n'a pas été élaborée pour "être à la mode", puisque ce produit est disponible depuis 1997, époque à laquelle les omega-3, par exemple, ne faisaient pas parler d'eux,
- ceci dit, DIOPTEC a depuis lors été utilisé par des dizaines de milliers de personnes souffrant de sécheresse oculaire et cette nouvelle approche, pour novatrice qu'elle ait pu paraître, est aujourd'hui copiée par plusieurs grands laboratoires spécialisés en ophtalmologie qui proposent des formulations directement dérivées de DIOPTEC,
- dans un livret qui vient de paraître s'efforçant de faire le point sur ce sujet "œil sec et nutrition", le professeur Christophe Baudouin de l'Hôpital des 15/20, qui est incontestablement le meilleur spécialiste français de la sécheresse oculaire, écrit : "Améliorer la qualité et peut-être la quantité des sécrétions déficitaires est un objectif important. Les compléments nutritifs, qui à défaut d'avoir fait l'objet des grandes études prospectives, randomisées, contrôlées, de la désormais incontournable "Médecine basée sur les preuves" ont tout de même pris une place indiscutable dans l'arsenal thérapeutique des syndromes secs. Ils peuvent contribuer à améliorer le confort des patients, par une voie originale, complémentaire des substituts lacrymaux. À ce titre, ils méritent d'être proposés aux patients qui pourront ainsi disposer de possibilités thérapeutiques élargies et décideront de prolonger ou non selon leur ressenti."
- pour finir, il me semble que, dans le cas d'une affection toujours gênante, voire franchement handicapante, le "confort" n'est pas un vain mot.
Pour vous, patients ou médecins, qui désirez approfondir le sujet, je serais heureux de partager notre expérience, et vous propose de vous faire parvenir gratuitement le livret "Œil sec et nutrition" sur simple demande à : stephane.correard@dergam.com.
Bien cordialement,

>En effet, je supposais que le terme traitement était bien un
>abus de language...n'ayant pas le Vidal, je vous remercie de
>nous apporter cette précision fondamentale.
>Les preuves (s'il en existe) sont anecdotiques (mais le forum doctissimo
>en regorge d'exemples!!! ...que penser?)... ce serait bien que l'industrie
>pharmaceutique arrête de nous balancer des pseudo-traitements sans même établir
>la validité clinique... et adore naviguer entre l'ignorance de tous
>(même les médecins n'y échappent pas) sur ces sujets et
>le désespoir des patients. De là à confondre cosmétique et
>yeux secs!
>Cela dit la connaissance des traitements de l'oiel sec est en
>grande partie empirique, alors pourquoi pas essayer si l'on a
>les moyens (aux alentours des 20 euros).
>Faites-moi part de vos observations si vous l'avez essayé. Merci.
>
>De mon côté, je reste avec les bons vieux lacrisert + celluvisc + divers hyaluronate (tjrs en test mais les résultats provisoires dans mon cas sont hyal drop > hylocomod (pr le prix c'est l'inverse), je me mets au hyluprotect et je vous tiens au courant).
>
>Pour l'association, nous sommes désormais à l'étape de l'insertion au JO.
>
>
>
>Bon courage à tous,
>


  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

kakinda (19 messages) Envoyer message email à: kakinda Envoyer message privé à: kakinda Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-11-04, 18:47  (GMT)
58. "RE: Dioptec "
Merci de nous apporter ces précisions.

Bien qu'encore sceptique sur ce "confort" supplémentaire (qui n'a toujours pas "fait l'objet des grandes études prospectives, randomisées, contrôlées comme vous le dites"), je ne demande qu'à l'essayer et à défaut (car assez cher - vous conviendrez avec moi- pour un budget déjà phagocyté par les hydratants et autres traitements) m'informer sur le sujet, voire demander à ceux qui l'ont fait.

D'ailleurs, je re-confirme avoir bien lu plusieurs témoignages dans votre sens (doctissimo par ex), seulement je me demande si cela est aussi vrai pour les sécheresses sévères et chroniques, et la mauvaise qualité des larmes.

Tout confort est bon à prendre, vous avez raison... et comme la dernière fois que je l'ai ressenti date de 1994... Je vous envoie un message personnel pour obtenir votre fascicule.

Dès que j'aurai les moyens de l'essayer, je le ferai (peut-être je me le ferai offrir pour Noël!) et je ne manquerai pas de le dire si je ressens un quelconque effet.

Je vous remercie de l'intérêt que vous portez à nos pathologies,
Cordialement,

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-11-04, 20:31  (GMT)
59. "RE: Dioptec "
Bonsoir,

>Les compléments nutritifs, qui à défaut
>d'avoir fait l'objet des grandes études prospectives, randomisées, contrôlées, de
>la désormais incontournable "Médecine basée sur les preuves" ont tout
>de même pris une place indiscutable dans l'arsenal thérapeutique des
>syndromes secs.

Leur place n'est donc pas indiscutable, mais au contraire largement discutable.
Pourquoi ne pas faire une étude sérieuse. Si votre produit est aussi efficace que vous voulez bien le faire croire, vous n'aurez besoin que de quelques dizaines de cas. Vu le prix que vous vendez votre "huile de foie de morue" new look, je pense que vous avez les moyens de la faire.

>Pour vous, patients ou médecins, qui désirez approfondir le sujet, je
>serais heureux de partager notre expérience, et vous propose de
>vous faire parvenir gratuitement le livret "Œil sec et nutrition"
>sur simple demande à : stephane.correard@dergam.com.

Je dois balancer une cinquantaine de kilos de publicités de ce genre par an (et je ne reçois pas les visiteurs médicaux). C'est sûr que faire ce genre de plaquette publicitaire est moins risquée qu'une étude qui ferait avancer la connaissance médicale.

Philippe,
médecin à la campagne

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

dergam (3 messages) Envoyer message email à: dergam Envoyer message privé à: dergam Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-11-04, 11:08  (GMT)
60. "RE: Dioptec "
Cher Docteur,
Je suis sincèrement ébahi des certitudes que vous assenez... sans preuve ni nuance. Une chose est certaine : de tels oukases ne font progresser ni la connaissance médicale, ni le confort des patients. Heureusement que les meilleurs spécialistes du sujet font preuve d'une plus grande ouverture d'esprit.
Quelle est en effet votre compétence en la matière ? Je serais curieux de savoir ce que vous proposez aux patients qui souffrent au quotidien de syndrome sec... Croyez-vous que les traitements palliatifs soient la panacée ? Apportent-ils un confort réel, durable ?
Il est évident que la sécheresse oculaire, comme les autres sécheresses des muqueuses, a bien souvent une origine systémique : l'âge, les effets secondaires de certains médicaments, des pathologies comme le SGS... La prise en charge doit donc être systémique.
Bien sincèrement,
Stéphane Corréard
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-11-04, 13:41  (GMT)
61. "RE: Dioptec "
Modifié le 19-11-04 à 13:41  (GMT)

Cher Monsieur,

>Je suis sincèrement ébahi des certitudes que vous assenez... sans preuve
>ni nuance. Une chose est certaine : de tels oukases
>ne font progresser ni la connaissance médicale, ni le
>confort des patients.

Quels oukases ? Je n'ai rien dit que ce que le "grand" professeur a dit ! Il n'y a AUCUNE preuve d'efficacité de votre huile de foie de morue.

Comme vous avez l'air de vous préoccuper grandement de la progression de la connaissance médicale, je vous demande pourquoi :
- vous ne faites pas les expérimentations qui me cloueraient le bec ?
- n'avez vous pas demandé une AMM au lieu de passer dans les "compléments alimentaires". AMM qui vous aurait obligé, bien sûr, à prouver une efficacité supérieure au placebo ?

Nous sommes en 2004, plus en 1950 ou l'avis du "Maître" avait valeur de parole d'Evangile ! Vivez avec votre temps, que diable !

Philippe,
médecin à la campagne

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

dergam (3 messages) Envoyer message email à: dergam Envoyer message privé à: dergam Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-11-04, 14:21  (GMT)
62. "RE: Dioptec "
Il ne m'apparaît pas que l'AMM doive être prise comme "parole d'évangile" ; les récents retraits du marché de médicaments devraient vous inciter à plus de sens critique (dont vous ne semblez pourtant pas avare).
Comme vous le savez, l'Autorisation de Mise sur le Marché a pour but principal de vérifier que le rapport bénéfice/risques joue a priori en faveur du patient, c'est-à-dire qu'il n'y a pas trop d'effets secondaires... Là où vous avez raison, c'est que des compléments alimentaires comme le DIOPTEC sont sans contre-indications ni effets secondaires...
Il me semble qu'il serait profitable, au lieu d'accabler l'ensemble des compléments alimentaires sous des approximations rapides et inexactes (il n'y a pas trace d'huile de foie de morue dans le DIOPTEC...), alors que leur utilisation apporte des satisfactions réelles à des médecins et des patients, d'essayer de comprendre leurs mécanismes d'action, et d'aider le public à effectuer un tri entre les produits sérieux et le charlatanisme.
Pour finir, les études que vous appelez de vos vœux existent et leur analyse est, je le répète, disponible à tous les lecteurs de bonne volonté.
Bien sincèrement,
Stéphane Corréard
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-11-04, 19:43  (GMT)
63. "RE: Dioptec "
Bonsoir,
>Il ne m'apparaît pas que l'AMM doive être prise comme "parole
>d'évangile" ; les récents retraits du marché de médicaments devraient
>vous inciter à plus de sens critique
>Comme vous le savez, l'Autorisation de Mise sur le Marché a
>pour but principal de vérifier que le rapport bénéfice/risques joue
>a priori en faveur du patient, c'est-à-dire qu'il n'y a
>pas trop d'effets secondaires...

C'est faux !
Les AMM n'ont (malheureusement) qu'un seul critère de sélection. Elles doivent déterminer si le médicament est plus efficace que le placebo. Le rapport bénéfice/risque est donné par le Comité de Transparence du Médicament.

Pour votre huile (pas de foie de morue), vous auriez tout bon ! Une efficacité merveilleuse et pas d'effet secondaire. Le succès total !

>Pour finir, les études que vous appelez de vos vœux existent

Il faudrait savoir ! Dans un des messages précédents vous dites vous même (par la bouche du Professeur) que : "Les compléments nutritifs, qui à défaut d'avoir fait l'objet des grandes études prospectives, randomisées, contrôlées, de la désormais incontournable "Médecine basée sur les preuves" ont tout de même pris une place indiscutable dans l'arsenal thérapeutique des syndromes secs."

Ce qui veut dire en clair : nous n'avons pas de preuve, mais nous sommes persuadés que. Niveau de preuve = Zéro.

Le discours typique des vendeurs d'huile de perlimpimpin. Nous sommes habitués.

Philippe,
médecin à la campagne

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

kakinda (19 messages) Envoyer message email à: kakinda Envoyer message privé à: kakinda Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-12-04, 16:20  (GMT)
64. "RE: Dioptec "
Modifié le 04-12-04 à 16:55  (GMT)

Bonjour à tous,

Messieurs, il me semble que tout le monde est en cause à divers niveaux :
les personnes souffrant de dysfonctions lacrymales sont trop souvent passives et ne font pas connaître leur souffrances... voilà pour nous; les médecins ne sont pas tjrs très concernés par la qualité de vie dans ce domaine et ne s'impliquent pas assez dans la gestion de problèmes chroniques tels que les nôtres (cependant, je n'ai pas eu l'impression que c'était votre cas Docteur); mais on ne peut pas leur reprocher le manque d'armes dans l'arsenal médical ayant fait leur preuve contre l'oeil sec, car il s'agit là du rôle des laboratoires...

Vraiment je n'exclue pas que le DIOPTEC puisse avoir un effet...

mais je m'inquiète vraiment du fait que très peu est fait pour établir leur efficacité, de la difficulté à obtenir des études indépendantes sur ce sujet "oeil sec et compléments alimentaires".

Récemment ARVO (une institution américaine sur la recherche en vision et ophtalmologie) met en cause le manque d'etudes sur ce type de compléments. si vous lisez l'anglais: http://www.optistock.com/spotlight16c.htm
(l'huile d'onagre par ex. est concernée par la remarque sur les acides gamma-linolénique, etc). Mais les exemples abondent...

D'autre part, il y a tous les jours des témoignages de personnes ayant l'"impression" (faute de démonstration scientifique, je crois qu'il faut employer ce mot) de s'améliorer avec de tels compléments...

Il existe un manque de recherche sur l'oeil sec et notamment sur ces compléments et leurs éventuels mecanismes qu'il faut absolument combler avant d'affirmer leur efficacité sur l'homme(tout comme leur inefficacité d'ailleurs, mais celle-ci ne doit pas être pré-supposée dans le domaine médical).

Cher Directeur commercial de Dergam,
Je crois que vous êtes quelqu'un suffisament ouvert pour comprendre mes réticences... je suis en quelque sorte un "agnostique" du dioptec qui ne demande qu'à être convaincu. Comme j'ai dit, je souhaite l'essayer comme tous ceux qui désespèrent de ne pas trouver de soulagement à la sécheresse quelle qu'en soit la cause.
Je n'ai encore reçu votre fascicule mais je m'étonne des ex. cités dans votre site (études sur le rat, revue de médecine alternative, etc), j'espère que le fascicule est plus complet... et j'attache une grande importance à l'opinion du Prof. Baudouin (en effet l'un des plus grands spécialistes en Europe et très connu pour ses recherches sur le sérum autologue) que, j'espère, j'aurai bientôt l'occasion de lire dans ledit fascicule.
Je ne saurais trop vous inciter à la promotion / financement de la recherche dans ce domaine de façon à aider à éclaircir la question, je crois que tous les yeux secs de ce monde vous en remercieront. Croyez-vous pouvoir jouer un quelconque rôle dans cette démarche auprès de votre laboratoire?

Je crois que de nombreux CHU de France pourraient faciliter, voire conduire une telle recherche et si nous, en tant qu'association, pouvont faire quelque chose, nous sommes à votre disposition.

Bon courage à tous,

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

kakinda (19 messages) Envoyer message email à: kakinda Envoyer message privé à: kakinda Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-01-05, 16:01  (GMT)
65. "Association Keratos"
A titre d’information, l’association Keratos pour toutes les sécheresses oculaires confondues, ainsi que d’autres pathologies où la sécheresse joue un rôle important telle que la kératite neurotrophique ou certaines dystrophies cornéennes, est parue au Journal officiel des associations du 1/1/2005.

allez sur le lien suivant:
http://www.journal-officiel.gouv.fr/accueil.php
puis aller à consulter les annonces dans "les annonces publiées au JO associations",puis lancer la recherche "Keratos".

pour mémoire notre site est le suivant:
http://keratos.neuf.fr/
(il est possible de prendre contact avec nous au travers du site).

Cela veut dire que l'association a dès à présent une existence légale et pourra défendre l’intérêt de ceux qui souffrent des pathologies précitées (notamment les questions de la recherche balbutiante, des collyres et traitements inabordables, les questions des remboursements, la prise en charge de l’handicap, etc).

à bientôt et bon courage,

Kakinda

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

kakinda (19 messages) Envoyer message email à: kakinda Envoyer message privé à: kakinda Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-01-05, 19:12  (GMT)
66. "RE: Association Keratos"
A titre d’information, Keratos recherche des témoignages de personnes souffrant de pathologies de la surface oculaire, notamment :
- sécheresse oculaire sous toutes ses formes – incluant ou pas de blépharite, meibomite, suite à un LASIK, autres.
- perte de sensibilité cornéenne, kératite neurotrophique – ex diabète, section du nerf, autres atteintes neurologiques, etc.
- dystrophies cornéennes telles que la dystrophie de Reis Buckler, etc.
- ou si tout simplement (sans connaître précisément l’étiologie de votre cas) vous souffrez d’érosions, d’ulcères cornéens récurrents…
Veuillez nous envoyer vos témoignages (anonymes ou pseudonymes et sans attaques personnelles à l’encontre de médecins en particulier), par exemple en nous faisant part des vos difficultés à trouver des soins appropriés, vos difficultés quotidiennes, sociales, administratives et professionnelles compte tenu des vos problèmes oculaires, à :

keratos_contact@hotmail.com

notre site est le suivant http://keratos.neuf.fr/

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour


Fermer | Archiver | Effacer

Lobby | Retour au Forum | Précédente | Suivante

Rechercher sur le site Atoute.org: