Bonjour,Je me présente, je m'appelle Eddy, j'ai 22 ans. Je suis atteint d'une malformation des veines de naissance, j'ai été paraplégique à l'âge de 5 ans, puis grace à la médecine, on a pu me mettre un ballonet, pour boucher la veine, qui faisait pression sur la moëlle épinière. A 18 ans, ca a recommencé, et là on c'est aperçu que c'était le ballonet qui été partit. On m'a réombeliser, on m'a mis de la colle biologique. Tout c'est bien passé, jusqu'à cette année. J'ai refais une irm, et on m'a décelé une malformation de 10 cm dans le bas du dos. J'ai passé une artério, et ils ont dit qu'il n'y avait rien a faire pour l'instant. Il faut attendre qu'elle grossisse, pour qu'ils me l'enlèvent.
A l'heure d'aujourd'hui, je suis conscient que je suis atteint d'une malformation des veines, et que ma maladie, fait partie du syndrome de kob.
Oui le syndrome de kob existe bien.
J'aurais voulu savoir, si c'est une maladie handicapante. Oui ou non ?
Je n'arrive pas a trouver les bonnes infos sur le net.
Merci de me répondre. Je vous remercie beaucoup d'avance.
Eddy
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