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"cirrhose biliaire primitive"

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Message d'origine

o_coroll (668 messages)
01-06-04, 12:45 (GMT)

"cirrhose biliaire primitive"

Modifié le 01-06-04 à 17:19 (GMT)
bonjour
(tt à l'heure j'étais pressée !)
est ce quelqu'un (peut être un docteur!)pourrait me donner des informations sur la cirrhose primitive biliaire ? y a t-il des témoignages de patients atteints ?
merci beaucoup pour votre aide car ma mère a ce problème et j'aimerais l'aider à le gérer au mieux.

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Message d'origine

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID

RE: cirrhose biliaire primitive Cafe_Sante 01-06-04 1

   RE: cirrhose biliaire primitive o_coroll 03-06-04 2

       RE: cirrhose biliaire primitive o_coroll 04-06-04 3

           RE: cirrhose biliaire primitive D_Dupagne 04-06-04 4

RE: cirrhose biliaire primitive Nicole50 20-06-04 5

   RE: cirrhose biliaire primitive ninjamanu 29-10-04 6

       RE: cirrhose biliaire primitive pstriolo 30-10-04 7

           RE: cirrhose biliaire primitive ninjamanu 30-10-04 8

           RE: cirrhose biliaire primitive ninjamanu 02-11-04 10

               RE: cirrhose biliaire primitive pstriolo 03-11-04 11

               RE: cirrhose biliaire primitive Moerman 08-11-04 12

           RE: cirrhose biliaire primitive ninjamanu 08-01-05 16

               RE: cirrhose biliaire primitive pstriolo 08-01-05 17

   RE: cirrhose biliaire primitive rita25 26-11-04 13

       RE: cirrhose biliaire primitive Moerman 27-11-04 14

       RE: cirrhose biliaire primitive DianaT 26-12-04 15

RE: cirrhose biliaire primitive ninjamanu 30-10-04 9

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Texte des réponses

Cafe_Sante (8965 messages)
01-06-04, 19:51  (GMT)

1. "RE: cirrhose biliaire primitive"

Bonsoir,
J'ai trouvé un très bon site fiable et simple sur cette maladie : http://www.liver.ca/francais/liverdisease/biliary_cirrhosis.html
Philippe,
médecin à la campagne

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o_coroll (668 messages)
03-06-04, 08:26  (GMT)

2. "RE: cirrhose biliaire primitive"

merci bien.

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o_coroll (668 messages)
04-06-04, 07:23  (GMT)

3. "RE: cirrhose biliaire primitive"

bjr
personne ne répond parce que c'est tellement grave ???????????????

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D_Dupagne (14037 messages)
04-06-04, 08:53  (GMT)

4. "RE: cirrhose biliaire primitive"

>personne ne répond parce que c'est tellement grave ???????????????
non, parce que c'est tellement rare.

Dr Dominique Dupagne
Administrateur du Forum

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Nicole50 (1 messages)
20-06-04, 18:14  (GMT)

5. "RE: cirrhose biliaire primitive"

Bonjour,

Pour répondre à ton courriel, j'aimerais te dire que je suis atteinte de cette maladie depuis maintenant 9 ans et je n'ai que 54 ans. Je peux te dire que nous pouvons vivre avec cette maladie, mais le pire pour moi, c'est la fatigue. Je suis bien médicamentée et depuis maintenant 3 ans, c'est assez bien contrôlé. Je puis faire des sorties, des voyages mais je dois restreindre tout effort physique parce que ça demande beaucoup d'énergie, et c'est ce qui nous manque. Je puis ajouté que cette maladie, pour moi, est accompagné d'une hépatite auto-immune. Beau cadeau.

Nous pouvons vivre assez bien mais il faut essayer d'écouter notre corps, car l'énergie n'est pas toujours là.

Vas visiter le site www.liver.ca et tu pourras trouver des informations.

Bye, bye et bonne chance (on en a besoin)

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ninjamanu (5 messages)
29-10-04, 22:27  (GMT)

6. "RE: cirrhose biliaire primitive"

bonjour,
je viens de m'inscrire sur ce groupe. On a diagnostiqué chez moi une C B P depuis un an environ. Je suis traitée avec du DELURSAN. Mais j'ai des démangeaisons atroces et de plus en plus de genres de boutons (petites bosses sous la peau) ça me "gagne" les chevilles, le ventre etc. Le médecin m'a prescrit du Questran, mais le sachet doit être pris environ 5 heures après et avant tout autre médicament qu'il annulerait sinon. Et ça n'a pas l'air très efficace pour l'instant. Je me demande toujours si les symptomes qui s'agravent de plus en plus sont dans l'ordre des choses.
arthrite dans les épaules, ces démangeaisons, le ventre qui gonfle. J'ai 63 ans ça me semble un peu tard pour une transplantation!
je suis un peu désorientée; Merci de me donner un peu plus de détails sur ce qui m'attend dans les années qui viennent.
Janine.

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pstriolo (8 messages)
30-10-04, 07:00  (GMT)

7. "RE: cirrhose biliaire primitive"

Modifié le 30-10-04 à 07:01 (GMT)
Bonjour,
Les maladies billiaires CSP et CBP sont effectivement rares mais plus fréquentes qu'on ne le croit. Elles peuvent juste rester asymptomatiques longtemps et se réveiller du jour au lendemain avec comme dénominateur commun dans la majorité des cas l'aggravation progressive.
Dans votre cas, il existe un excellent site français d'une association qui rassemble des patients atteints de votre maladie et sur lequel vous pourrez poser des questions : www.albi-pbc.org
De mémoire l'age limite pour une transplantation du foie est de 65 ans, donc rien n'est perdu de ce coté.
Pour les démangeaisons, le delursan (ou l'ursolvan) n'est effectivement pas la panacée mais l'efficacité peut dépendre de la dose prescripte. Il faut viser au moins 15 mg/kg/j sachant que l'efficacité optimale d'après une récente publication est de 22 à 25 mg/kg/j de ce médicament pour atteindre le palier de concentration dans la bile. Dans mon cas aussi l'efficacité de l'ursolvan sur les démangeaisons est très limite.
J'ai testé récemment le révia (1 comprimé de 50 mg/j). Efficacité plus importante mais trop d'effets secondaires dans mon cas et j'ai du arrêter.
On cite aussi la rifampicine comme efficace sur les démangeaisons. Je n'ai pas testé pour l'instant.
Le mieux est encore d'en parler à votre médecin qui est le seul capable de répondre par la médication à vos symptomes. Il est vrai hélas que les médicaments manquent cruellement pour ces maladies dites orphelines.
Bon courage.
Amicalement.
Philippe

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ninjamanu (5 messages)
30-10-04, 21:30  (GMT)

8. "RE: cirrhose biliaire primitive"

Merci,
ça ne guerit pas mais ça rassure de ne pas se sentir tout seul. Je vais parler des médicaments que vous m'avez cités à mon médecin.
Janine

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ninjamanu (5 messages)
02-11-04, 22:25  (GMT)

10. "RE: cirrhose biliaire primitive"

Bonjour,
J'ai du temps pour réfléchir la nuit car j'ai des insomnies alors j'ai pensé à quelquechose.
Pourquoi les différentes personnes atteintes de C B P ne pourraient-elles pas en quelque sorte remplir un questionnaire ou faire d'elles mêmes une liste des différents incidents qui ont précédés parfois, des années avant, le diagnostic. Ceci peut paraître ne rien avoir avec la maladie en question mais si les symptômes se ressemblent ce pourraiyt être significatif. Non?
Je veux dire que par exemple depuis des années j'avais des démangeaisons dans les oreilles, aux chevilles etc. Les médecins pensaient que c'était nerveux. J'ai été hospitalisée durant huit jours pour rechercher une allergie il y a 15 ans environ, j'étais couverte de cloques sur les jambes, le ventre. On a rien trouvé et je suis rentrée dans mes foyers.
Ma mère qui à 95 ans passés souffre des mêmes symptômes, mais du fait qu'elle est grabataire on ne lui a pas fait de biopsie donc on ne sait pas vraiment si c'est la même maladie. Et ça ne semble pas héréditaire en fait. Mais on peut toujours comparer différents cas.
Qu'en pensez vous?
Cordialement.
Janine.
>Modifié le 30-10-04 à 07:01 (GMT)
>
>Bonjour,
>
>Les maladies billiaires CSP et CBP sont effectivement rares mais plus
>fréquentes qu'on ne le croit. Elles peuvent juste rester asymptomatiques
>longtemps et se réveiller du jour au lendemain avec comme
>dénominateur commun dans la majorité des cas l'aggravation progressive.
>
>Dans votre cas, il existe un excellent site français d'une association
>qui rassemble des patients atteints de votre maladie et sur
>lequel vous pourrez poser des questions : www.albi-pbc.org
>
>De mémoire l'age limite pour une transplantation du foie est de
>65 ans, donc rien n'est perdu de ce coté.
>
>Pour les démangeaisons, le delursan (ou l'ursolvan) n'est effectivement pas la
>panacée mais l'efficacité peut dépendre de la dose prescripte. Il
>faut viser au moins 15 mg/kg/j sachant que l'efficacité optimale
>d'après une récente publication est de 22 à 25 mg/kg/j
>de ce médicament pour atteindre le palier de concentration dans
>la bile. Dans mon cas aussi l'efficacité de l'ursolvan sur
>les démangeaisons est très limite.
>
>J'ai testé récemment le révia (1 comprimé de 50 mg/j). Efficacité
>plus importante mais trop d'effets secondaires dans mon cas et
>j'ai du arrêter.
>
>On cite aussi la rifampicine comme efficace sur les démangeaisons. Je
>n'ai pas testé pour l'instant.
>
>Le mieux est encore d'en parler à votre médecin qui est
>le seul capable de répondre par la médication à vos
>symptomes. Il est vrai hélas que les médicaments manquent cruellement
>pour ces maladies dites orphelines.
>
>Bon courage.
>
>Amicalement.
>
>Philippe

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pstriolo (8 messages)
03-11-04, 05:43  (GMT)

11. "RE: cirrhose biliaire primitive"

Bonjour,
Etablir une liste des symptomes ou événements ayant précédés le diagnostic ne fera à mon avis pas progresser la compréhension de cette maladie dont l'évolution est très différente d'un patient à l'autre.
D'autre part, les symptomes (fatigue, prurit...) sont relativement bien décrits dans la littérature que l'on peut consulter à ce jour sur internet.
De plus les associations de malades sur le web fournissent beaucoup de renseignements ou d'expériences de cette maladie.
Enfin, le nombre relativement limité de malades atteints de ces maladies fait que la tache sera très difficile à réaliser.
Bon courage.
Philippe

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Moerman (2 messages)
08-11-04, 15:33  (GMT)

12. "RE: cirrhose biliaire primitive"

Je trouve que c'est une excellente idée. Une CBP m'a été diagnostiquée en 1998 alors que je consulte pour les douleurs articulaires de l'épaule et du dos depuis 1976. Les différents symptômes décrits dans la littérature ne font généralement pas mention des petits signes. Il y a 25 ans j'ai eu des démangeaisons dans les oreilles qui ont été "soignées" avec du calcium pour les nerfs.
Quand à l'origine de ma CBP, elle s'est déclarée, ce que je peux dire a posteriori, à l'adolescence suite à un problème dans l'enfance.
Je suis au stade 1 de la maladie depuis plusieurs années, je prends une "faible" dose de Delursan (500mg/jour)car au-delà j'ai des démangeaisons et des boutons. Malgré tout cela suffit à stabiliser la maladie. Il a fallu près de 3 ans de traitement pour que je puisse remanger des féculents par exemple.
Claudien

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ninjamanu (5 messages)
08-01-05, 11:16  (GMT)

16. "RE: cirrhose biliaire primitive"

Bonjour,
Je reviens sur mes démangeaisons, c'est insupportable. Le Questran avait fini par faire son effet, mais c'est tellement "contraignant" à prendre : horaires, goût, consistance, que dès que les démangeaisons ont stoppé, j'ai arrêté de le prendre et ceci avec l'accord de mon médecin. Mais c'est revenu, en force pire qu'avant et j'ai repris Questran, mais ça ne se calme pas. Le médecin m'a dit de prendre de la polaramine. 9a ne change rien. J'ai des plaques rouges et gonflées sur tout le corps, surtout aux endroits où les vêtements se resserrent, ceinture, genoux, chevilles, sous les pieds, soutien-gorge, cou... c'est l'enfer...
Quelqu'un peut-il me dire si ça finit par se calmer, et comment, je crois devenir folle...
Cordialement,
Janine.

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pstriolo (8 messages)
08-01-05, 16:41  (GMT)

17. "RE: cirrhose biliaire primitive"

Bonjour,
Demandez à votre médecin de vous prescrire de la rifampicine (300 mg/j) ou du revia (1 cp 50 mg/j) . Plusieurs témoignages donnent une certaine efficacité de ces traitements.
Dans mon cas, je suis allergique au revia mais il calmait très bien les démangeaisons. Le questran limite la casse pour l'instant. En fait j'en prends 2 sachets à midi et je coupe l'ursolvan le matin et le soir de manière à avoir au moins 5 heures de décalage dans les prises. C'est acceptable.
Courage.
Philippe

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rita25 (1 messages)
26-11-04, 19:41  (GMT)

13. "RE: cirrhose biliaire primitive"

bonjour, on vient de me dianostiquer une hépathite auto-immune et je dois fAire un dosage des anti-corps anti-mitochondries afin de s'assurer que je ne sois pas dans un cas de forme frontière avec une CBP.J'ai déjà fait une biopsie
J'ai RDV avec mon hépatho le 22 decembre et je commencerai mon traitement (corticoîdes-immuno suppresseurs)pour l'EAI
Puique vous êtes dans le même cas que moi pouvez vous m'en dire davantage, j'ai 43 ans, est-vrai que les maladies auto-immunes sont(ou peuvent) déclenchées par un choc psychologique?
Je vous remercie

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Moerman (2 messages)
27-11-04, 09:57  (GMT)

14. "RE: cirrhose biliaire primitive"

Pour ma part, l'origine de ma CBP est bien dû à problème psychologique mais il faut parfois remonter très loin dans l'enfance. Un problème dont on n'a pas parlé vous mine au sens propre et au sens figuré. Découvrir l'origine permet d'une part d'accepter le fait d'être mal et d'autre part non de guérir mais de limiter les dégats.
Cordialement,

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DianaT (2 messages)
26-12-04, 17:25  (GMT)

15. "RE: cirrhose biliaire primitive"

>bonjour, on vient de me dianostiquer une hépathite auto-immune et je
>dois fAire un dosage des anti-corps anti-mitochondries afin de s'assurer
>que je ne sois pas dans un cas de forme
>frontière avec une CBP.J'ai déjà fait une biopsie
>J'ai RDV avec mon hépatho le 22 decembre et je commencerai
>mon traitement (corticoîdes-immuno suppresseurs)pour l'EAI
>Puique vous êtes dans le même cas que moi pouvez vous
>m'en dire davantage, j'ai 43 ans, est-vrai que les maladies
>auto-immunes sont(ou peuvent) déclenchées par un choc psychologique?
>Je vous remercie

Bonjour Rita25
Je viens de découvrir ce site et je suis activement à la recherche de femmes francophones atteintes d'hépatite autoimmune. Ma fille a été diagnostiquée il y a 4 ans à l'âge de 21 ans. Nous nous sentons tellement seules au monde, n'ayant personne avec qui échanger. Le quotidien est difficile......
Vous demeurez au Québec ?? Merci beaucoup de me revenir personnellement à dtouchette@sympatico.ca si vous le désirez ou encore, via ce forum.
MERCI à l'avance de tout coeur,

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ninjamanu (5 messages)
30-10-04, 21:37  (GMT)

9. "RE: cirrhose biliaire primitive"

bonjour,
Est-ce que vous pourriez me décrire les symptomes de votre maman et depuis combien de temps a-t-on diagnostiqué une C B P. Quel est son traitement? A-t-elle de démangeaisons insupportables et des douleurs articulaires. Ce qui est le cas pour moi. J'ai 63 ans je suis soignée depuis un an environ. J'hésite pour la transplantation. Je crains un peu.
J'ai toujours été très active et depuis quelques mois, je suis toujours fatiguée, moral à zéro, j'ai pris du ventre, il parait que ça arrive dans ce cas là. mais "c'est pas la joie"
Janine

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