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"angines virales"

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Alemas (3 messages) Envoyer message email à: Alemas Envoyer message privé à: Alemas Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-10-02, 14:45  (GMT)
"angines virales"
Bonjour,

J'ai une petite fille qui a presque 4 ans 1/2. Depuis deux ans elle nous fait des angines virales (+ points blancs) tous les mois. Elle a des fièvres à 40 qui durent 4 à 5 jours. L'année passée elle nous en faisait une toutes les 3 semaines. Nous lui avons donc fait faire des examens. Elle n'a pas de déficit immunitaire, pas d'allergies, pas de reflux. Bref, elle est en parfaite santé.

Précision : elle n'a jamais eu d'antibiotiques vu que les angines sont virales et il n'est donc pas nécessaire d'enlever les amygdales (avis ORL). Elle reçoit un vaccin oral chaque automne et comme il n'y avait pas d'amélioration nous avons fini par consulter un homéopathe. Suite à cette visite elle a "tenu" 7 semaines sans agine, mais apparemment c'était illusoire car on est repassé à la régularité des 4 semaines. Ce qui est "bizare" c'est qu'elle tombe malade toutes les 4 semaines le mercredi ou jeudi !

Que pouvons nous faire?

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  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: angines virales D_Dupagne 18-10-02 1
   RE: angines virales GUION 28-08-04 44
 RE: angines virales meuhmeuh 23-08-03 2
   RE: angines virales Cafe_Sante 24-08-03 3
       RE: angines virales meuhmeuh 24-08-03 4
           RE: angines virales Cafe_Sante 24-08-03 5
               RE: angines virales tomchloe 04-12-03 8
                   RE: angines virales Cafe_Sante 04-12-03 9
                   RE: angines virales Juliane 05-12-03 10
                   RE: angines virales galloue 27-09-04 46
                       RE: angines virales tomchloe 28-09-04 47
                           RE: angines virales Cafe_Sante 28-09-04 48
   RE: angines virales Alemas 23-02-04 14
       RE: angines virales meuhmeuh 23-02-04 16
   RE: angines virales PETITEMAMAN 26-10-04 52
       RE: angines virales meuhmeuh 27-10-04 58
           RE: angines virales PETITEMAMAN 28-10-04 59
 RE: angines virales Juliane 22-10-03 6
   RE: angines virales meuhmeuh 26-10-03 7
       RE: angines virales KatyKat 23-01-04 11
           RE: angines virales meuhmeuh 29-01-04 12
           RE: angines virales Juliane 30-01-04 13
               RE: angines virales JLM 23-02-04 15
                   RE: angines virales tomchloe 24-02-04 17
                       RE: angines virales JLM 24-02-04 18
                           RE: angines virales Juliane 27-02-04 19
                               RE: angines virales JLM 27-02-04 20
                               RE: angines virales jjs 25-06-04 37
 RE: angines virales Ger 18-03-04 21
   RE: angines virales JLM 18-03-04 22
       RE: angines virales Ger 18-03-04 25
   RE: angines virales KatyKat 18-03-04 23
       RE: angines virales Ger 18-03-04 24
           RE: angines virales Cairette 07-04-04 26
               RE: angines virales Juliane 08-04-04 29
               RE: angines virales judite 04-07-04 39
                   RE: angines virales meuhmeuh 06-07-04 40
                       RE: angines virales judite 11-07-04 41
                           RE: angines virales Juliane 12-07-04 42
                               RE: angines virales judite 12-07-04 43
                   RE: angines virales PFAPA 09-01-05 70
 RE: angines virales Ger 08-04-04 27
   RE: angines virales tomchloe 08-04-04 28
   RE: angines virales taina 14-05-04 30
       RE: angines virales tomchloe 14-05-04 31
       RE: angines virales Ger 14-05-04 32
           RE: angines virales KatyKat 15-05-04 33
               RE: angines virales beat 20-06-04 34
                   RE: angines virales Juliane 22-06-04 36
                       RE: angines virales Cairette 28-06-04 38
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       RE: angines virales Juliane 13-10-04 50
           RE: angines virales galloue 24-10-04 51
               RE: angines virales Popot 30-10-04 62
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 RE: angines virales galloue 27-09-04 45
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   RE: Marshall TAGAMET galloue 26-10-04 54
       RE: Marshall TAGAMET Cimétidine Cafe_Sante 26-10-04 55
           RE: Marshall TAGAMET Cimétidine galloue 27-10-04 56
               RE: Marshall TAGAMET Cimétidine Cafe_Sante 27-10-04 57
           RE: Marshall TAGAMET Cimétidine PETITEMAMAN 28-10-04 61
       RE: Marshall TAGAMET PETITEMAMAN 28-10-04 60
           RE: Marshall TAGAMET beat 02-11-04 63
               RE: Marshall TAGAMET PETITEMAMAN 04-11-04 65
                   RE: Marshall TAGAMET Cafe_Sante 04-11-04 66
                       RE: Marshall TAGAMET PETITEMAMAN 05-11-04 67
 RE: angines virales Alemas 12-11-04 68
   RE: angines virales JLM 06-12-04 69
       RE: angines virales JLM 07-02-05 72

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-10-02, 23:06  (GMT)
1. "RE: angines virales"
Bonjour Alemas,

C'est assez curieux en effet. Je ne peux que vous proposer d'attendre, car ce genre de problème finit généralement par disparaître seul. Mais la régularité "au jour près" est très surprenante.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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GUION (1 messages) Envoyer message email à: GUION Envoyer message privé à: GUION Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-08-04, 11:04  (GMT)
44. "RE: angines virales"
Modifié le 28-08-04 à 18:13  (GMT)

Bonjour,
Depuis hier, un nom a pu être mis sur les nombreuses fièvres isolées de notre fils Léo âgé de 3 ans; il est atteint du syndrome de PFAPA. Depuis l'âge de 1 an, à période régulière, Léo présentait une pathologie surprenante : des fièvres très élévées souvent autour de 41°C, à l'âge de 12 mois il a fait 42,2°c. Au début notre pédiatre a mis en doute la qualité du thermomètre (donc nous en avons acheté un autre), les fièvres ont persisté au même niveau. Pendant 2 ans notre pédiatre a tatonné malgré les prises de sang avec une CRP élévée et des IGD aussi.
Nous ressentons une grande délivrance depuis hier (notre pédiatre a prescrit du SOLUPRED) et nous voudrions savoir combien d'enfants sont atteints de ce syndrome.
De plus, cette année Léo a fait 3 pics de fièvre en 8 mois à intervalle de d'un trimestre au lieu de tous les mois. mais en Juin? IL a recommencé 2 fois à raison de 15 jours d'intervalle.Peut-on penser que la maladie s'estompe malgré l'incident de Juin car il a passé 2 mois tranquille...

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meuhmeuh (13 messages) Envoyer message email à: meuhmeuh Envoyer message privé à: meuhmeuh Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-08-03, 21:53  (GMT)
2. "RE: angines virales"
Bonjour,
Moi aussi, j'ai une petite fille de 5 ans et demi qui est affectée des mêmes symptômes que la vôtre depuis l'âge de deux ans et demi. Au début, les épisodes de fièvre inexpliquée se produisaient environ 4 fois par an mais depuis à peu près un an, ils se produisent tous les mois avec la régularité d'une horloge. Les seuls signes cliniques à l'examen sont une gorge rosée à rouge, parfois avec des points blancs, parfois sans, parfois également présence de ganglions, parfois pas. La fièvre est toujours très élevée (40 à 41°) et dure en général une moyenne de 5 jours. Mise à part cette fièvre élevée et un léger mal de gorge, l'état général est bon. La fièvre réagit bien aux antipyrétiques. Elle cesse d'elle-même après 5 ou 6 jours sans laisser de séquelles. Ma fille a subi plusieurs examens d'urine et sanguins qui n'ont rien révélé de particulier si ce n'est une CRP (marqueur d'inflammation) élevée pendant les crises et qui revient à la normale sitôt après. Pas de bactéries à signaler. On a toutefois essayé une fois un traitement par antibiotiques mais qui n'a rien donné (normal !). Je commençais à m'en faire beaucoup car ma fille va bientôt rentrer à l'école primaire et j'avais peur qu'elle ne doive manquer les cours une semaine sur quatre. J'ai heureusement eu la chance, lorsqu'elle a été hospitalisée pour pratiquer des tests afin de trouver une éventuelle origine à ces accès répétés de fièvre, de tomber sur un pédiâtre qui m'a parlé pour la première fois du syndrôme de Marshall ou PFABA. Si vous voulez consulter le net, il existe de nombreux sites (particulièrement en anglais mais quelques-uns aussi en français) qui parlent de cette maladie et le nombre de parents participant aux forums de ces sites prouve qu'elle est même assez répandue. Si vous reconnaissez là les symptômes de votre fille, prenez contact avec un pédiâtre (comme c'est une maladie qui n'atteint que les enfants dans la petite enfance et disparaît avec le temps sans laisser de séquelles, les pédiâtres la connaissent souvent beaucoup mieux que les généralistes). Pour pouvoir la diagnostiquer avec certitude, il suffit de prendre une seule prise d'un médicament qui a la faculté de décapiter la fièvre. Donné dès le début de la crise, il permet de faire tomber la fièvre en quelques heures et elle ne revient plus...avant la prochaine crise (4 à 8 semaines plus tard). Ce médicament permet aussi d'espacer les différents épisodes fébriles. L'enfant s'en trouve beaucoup mieux (3 heures de fièvre contre 6 jours avant, il n'y a pas photo)...et de ce fait, les parents aussi.
Bonne chance à votre fille.
Meuhmeuh.
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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-08-03, 08:51  (GMT)
3. "RE: angines virales"
Bonjour,

>qui m'a parlé pour la première fois du syndrôme de
>Marshall ou PFABA. Si vous voulez consulter le net, il
>existe de nombreux sites (particulièrement en anglais mais quelques-uns aussi

Etes vous sûre de l'orthographe, je ne trouve strictement rien là-dessus, même en anglais ?

Si vous aviez des liens à nous communiquer, je vous en serais reconnaissant.

Merci d'avance.

Philippe, médecin à la campagne

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meuhmeuh (13 messages) Envoyer message email à: meuhmeuh Envoyer message privé à: meuhmeuh Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-08-03, 11:26  (GMT)
4. "RE: angines virales"
Modifié le 17-07-05 à 08:55  (GMT) par D_Dupagne (admin)

Bonjour, effectivement, l'orthographe est erronée : il s'agit de PFAPA (periodic fever, aphtous stomatis, pharyngitis and adenopathy). En utilisant cette appellation (l'abréviation)sur un module de recherches, vous trouverez beaucoup de sites qui en traitent.
Si vous ne trouvez rien, signalez-le et je vous enverrai quelques liens.

Meuhmeuh.

Voir http://www.atoute.org/n/forum/showthread.php?t=8238

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-08-03, 18:43  (GMT)
5. "RE: angines virales"
Bonjour,
En effet, j'ai trouvé et je ne connaissais pas. J'ai copié un article qui intéressera ceux qui sont intéressés.

PFAPA : réalité d’une entité ?
J.Pédiatr 1999;135:1-5;15-21 ;98-101
3 articles refont le point sur l’entité PFAPA : syndrome de Fièvre Périodique, avec Aphtes, Pharyngite, et Adénites.
Cette entité syndromique a été rapportée pour la première fois en 1987; J.Pediatr ;110:43-6 par Marshall. Deux éléments cliniques semblent être caractéristiques de cette affection : le premier est la récurrence périodique des épisodes survenant le plus souvent à des intervalles inférieurs à 4 semaines, caractérisés par la survenue d’une fièvre élevée supérieure à 39 ° ; ces épisodes durent 3 à 6 jours, sans aucune autre symptomatologie en particulier rhinopharyngée. Le second élément caractéristique est que, entre ces épisodes, l’enfant revient à un état strictement normal, sans asthénie, avec une qualité de vie normale. Dans les deux articles de cette revue, les auteurs rapportent respectivement 94 et 28 patients atteints de ce syndrome ; il s’agit donc d’épisodes de survenue brutale de fièvre (supérieure à 39°) associé à un malaise, une pharyngite (sans cause infectieuse retrouvée), des adénopathies cervicales,
des aphtes, plus ou moins associés à des douleurs abdominales, des céphalées et des arthralgies. Ce syndrome toucherait plus volontiers les garçons, âgés de 4,2 ans (plus ou moins 2,7). Les épisodes fébriles durent 4,5 jours en moyenne et ont une résolution spontanée ; la périodicité des récurrences est de 28 jours à 6,4 semaines. Il peut exister une discrète
hépatosplénomégalie, une hyperleucocytose modérée, un syndrome biologique
inflammatoire discret, une élévation des IgD. Les diagnostics différentiels sont la maladie périodique, le syndrome hyper IgD. Il semble ne pas exister de prédilection ethnique ; ces épisodes régressent spontanément ou sous une corticothérapie par voie générale (Prednisone orale 2 mg/kg/j). Il n’exste pas de séquelle à ce syndrome et les enfants restent au long cours en bon état général. Cette description a les avantages et les inconvénients de la description de syndrome : elle permet de classer des signes
cliniques dans une même entité, mais en l’absence d’étiologie retrouvée, ne fait pas beaucoup avancer les choses. La corticothérapie par voie générale est discutable, puisque ces épisodes sont spontanément régressifs.

Dominique HAM EL-TELLAC

Philippe, médecin à la campagne

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tomchloe (5 messages) Envoyer message email à: tomchloe Envoyer message privé à: tomchloe Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-12-03, 13:26  (GMT)
8. "RE: angines virales"
depuis mai 2003, mon fils Tom a des fièvres élevées (autour de 40°) tous les 15 jours, à chaque fois, le médecin diagnostiquait angine ou pharyngite.En août, nous nous sommes inquiétés et il a été hospitalisé. A part une crp et un taux d'igd élevés, il n'y avait rien d'anormal. Un professeur a diagnostiqué le syndrome de Marshall en novembre et a prescrit de la cortisone (30mg).Depuis le 15 Novembre, il a déja fait 4 poussées de fièvre (1 en moins d'une semaine) et nous n'osons pas donner à chaque fois son comprimé de cortisone par peur d'effets secondaires. Nous sommes très inquiéts à chaque fièvre. J'aimerais avoir des témoignages de personnes dont les enfants souffrent aussi de ce syndrome et ceux qui sont maintenant guéris.
Merci d'avance
Une maman angoissée ...
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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-12-03, 18:03  (GMT)
9. "RE: angines virales"
>et nous n'osons pas donner à chaque fois
>son comprimé de cortisone par peur d'effets secondaires.

Il n'y a aucun risque à donner un comprimé de cortisone de temps en temps. Les effets secondaires de la cortisone ne surviennent (et encore pas toujours) lors de traitements longs (supérieurs à trois semaines) et à bonne dose. Soulagez votre fils, s'il vous plait.
Philippe,
médecin à la campagne

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Juliane (8 messages) Envoyer message email à: Juliane Envoyer message privé à: Juliane Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-12-03, 14:07  (GMT)
10. "RE: angines virales"
Bonjour,

Comme déjà dit, mon fils Gaétan souffre aussi du syndrome de PFAPA.
Je serais très heureuse de communiquer avec vous, et pour cela, je vous propose de me contacter par téléphone.

J'habite en Suisse, voici donc mon numéro de téléphone:

0041 32 499 94 20

A bientôt

Juliane

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galloue (10 messages) Envoyer message email à: galloue Envoyer message privé à: galloue Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-09-04, 15:51  (GMT)
46. "RE: angines virales"
bonjour
j'ai une fille de 4 ans ayant les meme symptomes et les memes fievres avec douleurs abdominales et aphtes.je ne donne pas la cortisones par peur .mais des fois je me dit que si je lui donnais elle aurait la fievre moins longtemps et serait donc moins fatiguée.je m'inquiètais aussi ça fait 6 mois que le specialiste a mit un nom sur ce phénomène je ne sais pas si ça me rassure plus mais j'ai l'impression d'etre entré dans le quotidien.bon courage a vous et votre enfant
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tomchloe (5 messages) Envoyer message email à: tomchloe Envoyer message privé à: tomchloe Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-09-04, 09:48  (GMT)
47. "RE: angines virales"
Bonjour
je tiens à vous rassurer pour la prise des corticoïdes; pour Tom, cela le soulage tellement(2 heures de fièvre au lieu de 3 jours. De plus les crises sont de plus en plus espacées (1 mois ou 2 mois).
Le professeurt qui suit Tom insisite sur le fait que la prise de cortisone de façon espacées et sans aucun danger.
Bon courage à vous.
Pascale
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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-09-04, 18:00  (GMT)
48. "RE: angines virales"
Bonjour

>Le professeurt qui suit Tom insisite sur le fait que la
>prise de cortisone de façon espacées et sans aucun danger.

La cortisone est un merveilleux médicament quand elle est employée de cette façon. Les seuls effets secondaires que j'ai pu constater sont des espèces de bouffées de chaleur.
N'hésitez pas et soulagez cet enfant !

Merci pour elle !
Philippe,
médecin à la campagne

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Alemas (3 messages) Envoyer message email à: Alemas Envoyer message privé à: Alemas Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-02-04, 09:23  (GMT)
14. "RE: angines virales"
Merci Meuhmeuh pour cette information.

J'appelerai mon pédiatre cet après-midi pour lui en parler. Depuis hier ma fille nous refait un épisode.
Pourriez-vous me rappeler quel indice médical montre qu'il s'agit effectivement de la maladie de Marchal?
Lorsqu'on lui a fait faire une série d'examens l'année dernière, elle était justement malade donc la prise de sang faite à ce moment pourrait montrer son taux de je ne sais quoi et confirmer ce doute.
Ce serait tout de même un énorme soulagement pour elle de passer de 5 jours de fièvre à 5 heures. Et pour les parents aussi qui passent des nuits vachament hachées.

Encore merci pour votre soutien.

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meuhmeuh (13 messages) Envoyer message email à: meuhmeuh Envoyer message privé à: meuhmeuh Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-02-04, 18:01  (GMT)
16. "RE: angines virales"
Bonjour, Alemas,
La seule caractéristique anormale de la prise de sang chez Floriane, comme apparemment chez les enfants atteints du PFAPA dont les parents participent à ce forum, est une CRP élevée, aussi appelée protéine C- réactive (c'est une glycoprotéine synthétisée par le foie ). Son taux dans le sang augmente à la suite d'une inflammation, quelle qu'elle soit. Il s'élève rapidement après le début de l'inflammation et revient à la normale dès que celle-ci a été traitée (où dans le cas du PFAPA dès que la fièvre est tombée).
L'augmentation de la CRP en cas de crise ne permet pas, seule, d'affirmer sans doute aucune que votre fille est atteinte du syndrôme de Marshall mais c'est déjà un indice. Si, de plus, votre pédiâtre a déjà exclus pas mal d'autres causes et qu'en plus la cortisone, en prise unique en cas de crise fonctionne alors, il y a beaucoup de chances qu'il s'agisse de cela.
Bonne chance à vous et à votre fille.

Meuhmeuh

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PETITEMAMAN (7 messages) Envoyer message email à: PETITEMAMAN Envoyer message privé à: PETITEMAMAN Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-10-04, 15:32  (GMT)
52. "RE: angines virales"
Bonjour a tous!
Je viens d'apprendre hier apres avoir passer 4 jours au CHU service pediatrique de Nantes que mon fils Karl age de 2 ans etait atteint du syndrome de Marshall. Le professeur qui le suit m'a conseille de consulter votre forum qui je l'avoue m'a bien aide a comprendre ce syndrome et a me sentir moins seule face a cette maladie.
Je voulais juste vous dire que le traitement qui avait ete propose a Karl etait du TAGAMET qui est un medicament a la base anti-ulcereux et qui vient de faire ses preuves sur les enfants atteints du syndrome de Marshall. Il est vrai que je constate que vous donnez tous des corticoides et pas autre chose... Avez vous entendu parler de TAGAMET?
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meuhmeuh (13 messages) Envoyer message email à: meuhmeuh Envoyer message privé à: meuhmeuh Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-10-04, 17:22  (GMT)
58. "RE: angines virales"
Bonjour, petite maman,

Personnellement, je n'ai jamais entendu parler du TAGAMET. Que vous a-t-on dit au niveau de son action ? Est-ce que ce médicament stoppe la crise de manière totale et rapide (avec suppression de la fièvre)ou bien ne traite-t-il qu'une de ses manifestations, à savoir les aphtes (ulcérations)?


Meuhmeuh

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PETITEMAMAN (7 messages) Envoyer message email à: PETITEMAMAN Envoyer message privé à: PETITEMAMAN Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-10-04, 08:18  (GMT)
59. "RE: angines virales"
Modifié le 28-10-04 à 23:46  (GMT) par Ln2 (admin)

Bonjour!
Au sujet du Tagamet tout ce que je sais c'est que ce medicament empechera mon fils d'etre malade trop souvent il espace donc les infections et limite la fievre. Nous allons rencontrer le Professeur P***** du CHU de Nantes le 6 novembre je vous en dirais plus a ce moment compter sur moi...

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Juliane (8 messages) Envoyer message email à: Juliane Envoyer message privé à: Juliane Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-10-03, 21:53  (GMT)
6. "RE: angines virales"
Bonjour,
Je découvre votre message à l'instant et je serais très curieuse de savoir si un diagnostic a été posé à votre petite fille.
J'ai moi aussi un garçon de 5 ans maintenant qui est atteint du sydrome de PFAPA depuis tout petit.

Il a fallu beaucoup de temps pour savoir ce que c'était. Il a commencé vers l'âge de 1 an à avoir régulièrement des "boules" sous les oreilles, qui disparaissaient après quelques jours.
Puis, à l'âge de 2 ans, c'est ajouté à ceci: la fièvre élevée, une grande raideur dans la nuque, vomissements, aphtes, pharyngite.
Il ne mangeait absolument rien pendant 1 semaine, était terriblement fatigué. Puis tout disparaissait pendant 3 à 4 semaines...

Après quelques mois, Gaétan à une prise de sang. On a découvert que la CRP était très élevée (287) en cas de crise. Plusieurs analyses ont été faites, mais rien a été décelé.

On nous a alors parlé de ce PFAPA. Nous sommes allés dans un centre hospitalier universitaire afin de faire encore d'autres analyses et surtout afin d'exclure d'autres maladies, telles que la neutropénie cyclique, fièvre méditérannéenne, etc...

Nous avons donné de la corisone en cas de crise, et c'est vrai que ça nous a beaucoup aidé. Au lieu de 7 jours, ça ne durait plus que 3 jours.

Ca fait maintenat 3 ans. Gaétan va bien. Les crises existent toujours, mais sont beaucoup moins fortes. Il n'a bien souvent même plus de température. Il a parfois mal au ventre, à la tête, même aux oreilles, à la gorge. Ce qui le fait le plus souffrir, se sont les aphtes.
Je ne lui donne plus de cortisone, mais des anti-inflammatoires, du diclofenac (Voltarène). Je ne savais pas que la cortisone pouvait aussi aider contre les aphtes...

Nous voyons maintenant le bout du tunnel... Nous nous sommes sentis très seuls, car toutes nos questions restaient sans réponses. Il n'existe pas ou très peu de littérature sur cette maladie, et je n'avais jamais trouvé d'adresses afin correspondre avec d'autres personnes.

Je serais très heureuse qu'on me répondre, j'aurais encore beaucoup de questions en suspens, et des conseils à donner aux familles qui ont un enfant qui a cette maladie bénigne, mais solitaire!!!

A bientôt

Juliane

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meuhmeuh (13 messages) Envoyer message email à: meuhmeuh Envoyer message privé à: meuhmeuh Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-10-03, 11:33  (GMT)
7. "RE: angines virales"
Bonjour,
Le diagnostic PFAPA pour Floriane, ma petite fille, a été confirmé lorsque, lors d'une de ces crises, après une prise de cortisone, sa tempéture est retombée de 40 ° à la normale sans avoir pris d'antipyréthiques et ce, en quelques heures. La fièvre n'est pas revenue. Cela fait maintenant 5 semaines depuis la dernière crise et nous nous attendons à un nouvel épisode très prochainement. Floriane s'en tire maintenant avec un seul jour d'absence à l'école ou même aucun si la crise débute en soirée et qu'elle est traitée directement. Les symptômes sont pour moi très reconnaissables : fatigue le jour qui précède, t° très élevée, mal de gorge mais sinon, l'état général est bon (elle mange bien mais généralement, elle préfère des choses qui "glissent" : yaourts, crèmes puddings, compotes, ... parce qu'elle a plus facile à les avaler). Elle n'est pas abattue même avec une fièvre dépassant les 40 °C alors que si elle souffre d'une autre affection (bronchite, gastro-entérite,...), elle reste couchée dans le divan toute la journée. Ceci me permet de reconnaître directement l'origine de sa fièvre et de la traiter rapidement. Grâce au traitement, les choses semblent s'arranger pour elle et j'espère qu'il en est de même pour Gaëtan.
Toujours prête à en parler avec vous. Je suis ouverte à tous les conseils et à échanger des points de vue sur cette maladie dont je ne soupçonnais pas l'existence il y a seulement six mois d'ici.

Meuhmeuh

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KatyKat (4 messages) Envoyer message email à: KatyKat Envoyer message privé à: KatyKat Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-01-04, 19:51  (GMT)
11. "RE: angines virales"
Depuis le mois de décembre dernier, alors que notre généraliste pensait que notre petit Joao âge de 9 mois aujourd'hui souffrait d'une simple rhino, Joao a commencé a faire des poussées de fièvre tous les 3 à 4 jours, uniquement le soir (après 20h de préférence) et surtout lorsque son papa travaillait (et que donc maman n'avait pas de voiture).
Je réussissais à faire tomber la fièvre après un bain de 30minutes environ et à grand renfort de Doliprane. Et le lendemain matin, mon petit bonhomme se réveillait frais comme un gardon. Fièvre disparue durant la nuit (très mauvaise pour maman bien entendu).
Et ceci jusqu'à mercredi dernier où la poussée de fièvre est survenue le matin, au réveil. Après m'être rendue chez le médécin, nous avons été orientés vers les urgences pédiatriques.
Le pédiatre nous a dit qu'il pensait à une maladie (sans la nommer) en nous parlant d'inflammation au niveau de son bilan sanguin. Il se disait inquiété par les poussées fiévreuses.
Lundi, après avoir imaginé les pires diagnostics, je me suis décidée à appeler le pédiatre qui m'a dit qu'il pensait au syndrome de Marshall.
Après mille recherches, j'ai enfin trouvé ce forum qui m'a beaucoup rassuré.
Hier soir, nouvel crise, retour aux urgences pour un bilan sanguin lors de la crise.
Le pédiatre vient de m'appeler en me confirmant que mon fils était atteint de ce syndrome.
Je ne le reverrai que dans 2 semaines, alors je souhaiterai en apprendre un peu plus. Notamment, est-ce une maladie définitive que mon enfant aura à vie ? Cela disparaît-il réellement ?
Merci à vous
Katy Kat
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meuhmeuh (13 messages) Envoyer message email à: meuhmeuh Envoyer message privé à: meuhmeuh Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-01-04, 21:29  (GMT)
12. "RE: angines virales"
Bonjour, Katykat,


S'il s'agit vraiment du syndrôme de Marshall, rassurez-vous : cela disparaît spontanément, m'a dit mon pédiâtre, avant l'adolescence. En fait, les symptômes perdurent rarement au-delà de 8 ou 9 ans. Effectivement, je suis allée consulter plusieurs fois des forums en anglais concernant cette maladie et tous les parents qui témoignent ont des enfants âgés de maximum 8-9 ans. Chez ma fille qui a six ans, les crises commencent à s'espacer (une tous les 3 mois pour une tous les mois il y a un an d'ici).
Toutefois, les symptômes de Joao semblent être assez différents de ceux de la plupart des enfants atteints de PFAPA (ou syndrôme de Marshall) en ce sens que les épisodes de fièvre semblent fort rapprochés et qu'ils durent très peu de temps (en général, les épisodes fièvreux se déroulent au minimum toutes les 2 ou 3 semaines et durent de 3 à 6 jours, du moins d'après tous les témoignages que j'ai pu consulter.)
La fièvre de Joao est-elle fort élevée ?
Il me semble aussi que sans vérifier si la remède contre le PFAPA (les corticoïdes) fonctionne lors des poussées fièvreuses, il est peut-être un peu rapide de conclure au syndrôme de Marshall sur base d'un seul facteur d'inflammation (CRP) élevé. Le PFAPA en lui-même n'est pas décelable lors de l'analyse sanguine. C'est uniquement l'écartement d'autres infections, la normalité du bilan sanguin (hormis la CRP élevée), la répétition des épisodes avec les mêmes symptômes (fièvre élevée, légère rougeur de la gorge, parfois ganglions, parfois aphtes)et surtout la sensibilité directe à une prise de corticoïde (2 mg/kg de poids corporel en une prise) qui confirme le diagnostic.
Bonne chance pour Joao. Tenez-moi au courant.

Meuhmeuh

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Juliane (8 messages) Envoyer message email à: Juliane Envoyer message privé à: Juliane Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-01-04, 14:34  (GMT)
13. "RE: angines virales"
Bonjour Katy Kat,

Comme Meumeuh, je peux vous confirmer que le sydrome de PFAPA passe avec le temps et surtout, qu'il ne laisse pas de sequelles. (D'après la littérature). Comme c'est une maladie relativement récente, il existe peu d'études là dessus.
Je suis aussi un peu surprise que votre pédiatre ait diagnostiqué ce sydrome sans autres analyses.
Pour notre part, c'est seulement après avoir fait plusieurs examens que nous en sommes venus à la conclusion que c'était ce sydrome. Il a fallu d'abord exclure d'autres maladies, comme la neutropénie cyclique, la fièvre méditérannéenne, etc...

Je remarque aussi que les enfants n'ont pas forcément tous les mêmes symptômes.
Pour Gaétan, il a vraisemblablement la totale, soit:
La fièvre, les aphtes, la nuque raide et la gorge enflammée.
Je constate que bien souvent les enfants n'ont que de la température élevée.
Quelqu'un peut-il répondre à ceci?

Pour notre fils, lescrises ne sont pas poncutelles. Il peut parfois y avoir 2 mois sans rien, puis il peut très bien faire 2 à 3 crises le mois suivant.
Au total, nous sommes en moyenne à 1 crise par mois.
Pour ce qui est de la cortisone, c'est vrai que ça coupe la crise. Mais il est vrai que si cette crise passe d'elle-même après quelques heures, je ne vois pas l'utilité d'en administrer. Cela dit, je ne suis pas médecin et je pense que c'est à lui d'en décider.

Je vous souhaite tout du bon à vous et à votre enfant

Amicalement

Juliane

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JLM (120 messages) Envoyer message email à: JLM Envoyer message privé à: JLM Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-02-04, 10:58  (GMT)
15. "RE: angines virales"
Bonjour,

je viens de découvrir par hasard cette discussion, mon fils fait des angines à répétition depuis qu'il est à l'école, jusqu'à l'age de 3 ans il allait bien, (il a 4 ans) ce qui est surprenant c'est la régularité de ses angines, c'est toutes les 7 semaines, gorge rouge quelques traces blanches sur les amygdales, fièvre 38+ le premier jours puis 39,4 pendant 2 jours, puis 38,5 pendant 1 jours ou 2, et plus rien après, même chose avec ou sans antibiotiques, il y 3 jours (il était à son 4ème jours de fièvre, je l'ai emmené chez l'ORL et surprise, l'ORL regarde sa gorge l'a trouve rouge mais les amygdales ne sont pas vraiment en mauvaise état (par rapport à une angine blanche carrabinée)!
Vu cette discussion je pense qu'on va changer radicalement d'avis, car on s'orientait vers une amygdaloctomie pour le soulager.
Est-ce que pour vous les amygdales de vos enfants sont un peu grosses (mais pas pourries) et est-ce qu'ils ont des sueurs nocturnes en général, (c'est le cas de mon fils)?
merci de vos temoignages.
(et merci aux professionnels bénévoles de ce site+forums, qui mettent à notre disposition beaucoup d'informations intéressantes par le biais de ce lieu d'échange).
Cordialement

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tomchloe (5 messages) Envoyer message email à: tomchloe Envoyer message privé à: tomchloe Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-02-04, 15:18  (GMT)
17. "RE: angines virales"
bonjour,
mon fils Tom a 4 ans; pour lui aussi, au début, les médecins généralistes pensaient qu'il s'agissait d'une angine; il n'a pas de très grosses amygdales mais il a par contre des ganglions dans le cou; il n'a pas non plus de sueurs nocturnes. Ce qui a permis de déterminer le syndrome de Marshall est une CRP et un taux d'IgD élevés après avoir écarté d'autres maladies comme la fièvre méditérrannéene.
Je me tiens à votre disposition si vous voulez plus d'informations. Il est rassurant de pouvoir dialoguer avec qq un qui a le même problème.
Pascale
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JLM (120 messages) Envoyer message email à: JLM Envoyer message privé à: JLM Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-02-04, 18:58  (GMT)
18. "RE: angines virales"
Bonsoir,

Merci Pascale, pour votre réponse, je rapporterai notre expérience à la prochaine occasion, pour écarter les autres maladies (fièvre méditéranéenne, y-en t-il beaucoup d'autres ?) c'était avec une prise de sang simple ? ou quelque chose de plus lourd ?
bonne soirée et merci

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Juliane (8 messages) Envoyer message email à: Juliane Envoyer message privé à: Juliane Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-02-04, 14:01  (GMT)
19. "RE: angines virales"
Bonjour JLM,

Voici les examens que nous avons fait à Gaétan pour en arriver à la conclusion du syndrome de PFAPA.

En cas de crise, une prise de sang, même un petit pique au bout du doigt, montrera que la CRP ainsi les leucocytes sont élevés. Dès que la crises est terminée, tout redevient normal.

Pour exclure la neutropénie cyclique, nous avons dû, pendant 1 mois, faire une prise de sang par semaine( juste au bout du doigt).

Une analyse d'urine a été faite pendant une crise pour mesurer le dosage de l'acide mévalonique afin d'exclure le sydrome hyper IgD du diagnostic différentiel.

La fièvre méditeranéenne a été écartée rapidement, vu nos orignes bien suisses ( Je crois).

J'espère que mes informantions vous seront utiles...

Au plaisir

Juliane

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JLM (120 messages) Envoyer message email à: JLM Envoyer message privé à: JLM Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-02-04, 14:41  (GMT)
20. "RE: angines virales"
Juliane,

Merci beaucoup pour ces informations, c'est sympa et clair, ceci nous donne plus de visibilité pour la prochaine occasion.

Merci

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jjs (1 messages) Envoyer message email à: jjs Envoyer message privé à: jjs Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-06-04, 15:00  (GMT)
37. "RE: angines virales"
>bonjour

Je découvre votre site et en lisant vos échanges, un d'entre eux m'a étonnée. J'ai 2 enfants qui sont atteints de la maladie périodique. Cette maladie a beaucoup de points communs avec ce que vous décrivez du syndrome de la PFAPA à ceci près qu'elle est à vie et qu'elle oblige un traitement quotidien pour éviter des complications.

Pour information, je ne suis pas d'origine méditerranéenne et bien que cette maladie continue à toucher plus spécifiquement les populations du pourtour méditerranéen, ce point n'est plus exclusif (je connais d'autres couples sans attache méditerranéenne dont les enfants sont atteints).

Il existe une recherche génétique qui permet d'éliminer définitivement la maladie périodique.
>
au plaisir
JJS


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Ger (5 messages) Envoyer message email à: Ger Envoyer message privé à: Ger Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-03-04, 11:52  (GMT)
21. "RE: angines virales"
Mesdames, Messieurs, Bonjour à vous tous.

Je découvre ce jour les discussions échangées sur le thème des Angines virales du 18/10/2002 au 27/02/2004.
Je vous écris ce jour afin de vous apporter mon témoignage. Notre fille Agathe, 9 mois et qq, a depuis l'age de ses 3 mois, des épisodes fébriles récurrents dont la durée est de 3 jours pleins oscillant entre 39°5 et 40°2, et ce toutes les 3 semaines. Elle est suivie par un pédiatre depuis toujours qui a bien sur fait faire des analyses d'urines à chaque épisodes de fièvre et prise de sang. Agathe ne souffre d'aucun autre symptome que celui de la fièvre. Elle ne témoigne d'ailleurs aucun signe de douleur, et est plutot de bonne humeur. Bref, depuis 6 mois donc, nous voyons notre petite tomber malade fort régulièrement et nous le vivons mal. Cependant, le traitement suppos de Doliprane alternés avec des prises d'Advil et ce pdt les 3 jours de fièvre la soulage malgré tout qq heures par jour/nuit.
Voilà que dernièrement notre enfant débute un nouvel épisode et, son pédiatre étant en vacances, je me dirige vers un médecin généraliste, qui apès avoir examiné Agathe pdt + de 30 mn et discuté avec moi de ce problème récurrent, me parle d'une éventualité qui serait le Syndrome de Marshall. Maladie rare mais bégnine, selon ses dires. Nous faisons donc une échographie abdominale et rénale pour éliminer toute malformation rénale ou signe de reflux, + une analyse d'urines, + un bilan sanguin complet, + un prélèvement au niveau des amygdales. Les résultats viennent à priori confirmer les soupcons de ce médecin, soit une CRP élevée à 155 mais en très forte baisse à l'issue des 3 jours, une écho tout à fait normal (pas de malformation ni reflux), pas de germe au niveau des urines, une VS élevée à 105, le prélèvement de gorge montre qq associations fusospirillaires et des leucocytes. L'examen ORL montre une stomatite ponctuée, des aphtes, des grosses amygdales erythémateuses et surtout des adénopathies sous angulomaxillaires et occipitales. Agathe n'a aucun signe méningé, pas de signe articulaire, pas de diarrhée, ni vomissement.
A ainsi été prescrit un traitement à base de cortisone(nb de gouttes en relation avec le poids de l'enfant et ce pdt 1 jour), et afin d'etre sur, j'ai rdv avec un Professeur en Pédiatrie fin mars 2004 afin d'obtenir confirmation du symdrome de Marshall.

Merci de me dire si vous etes intéressés par le diagnostic de ce Professeur.

Très bonne journée à vous tous.

Géraldine

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JLM (120 messages) Envoyer message email à: JLM Envoyer message privé à: JLM Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-03-04, 12:48  (GMT)
22. "RE: angines virales"
Géraldine,

merci pour ce témoignage, le diagnostic en perspective nous intéresse bien sûr.

Amicalement

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Ger (5 messages) Envoyer message email à: Ger Envoyer message privé à: Ger Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-03-04, 19:50  (GMT)
25. "RE: angines virales"
Bonsoir,

Je vous communiquerai les informations recueillies suite à ce Rdv qui est prévu en date du 31 Mars 2004.

Bonne soirée à vous.

Géraldine

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KatyKat (4 messages) Envoyer message email à: KatyKat Envoyer message privé à: KatyKat Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-03-04, 19:00  (GMT)
23. "RE: angines virales"
Comment faites-vous pour obtenr autant d'informations sur les résultats sanguins de vos petits bout'choux ?
Le pédiatre de l'hôpital de Saint-Nazaire qui suit Joao est très compétent mais il faut vraiment le questionner pour en savoir un minimum, en l'occurrence ce que je sais déjà. Une vague impression de le déranger à chaque fois que nous lui posons une question.
Comment faire pour obtenir ces informations ?
Merci d'avance
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Ger (5 messages) Envoyer message email à: Ger Envoyer message privé à: Ger Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-03-04, 19:34  (GMT)
24. "RE: angines virales"
J'ai eu la chance de trouver un JEUNE médecin généraliste qui, intrigué par le "cas" d'Agathe a décidé de pousser la recherche à fond.

Je pense d'ailleurs que le pédiatre qui suit notre fille aurait du pousser les possibilités sans attendre. J'avais pourtant manifesté mon interrogation, surprise qu'aucun autre symptome ne survienne.
Bref, je pense qu'il est important d'obtenir une communication avec la personne qui soigne nos enfants car nous ne sommes pas médecins et avons besoin de savoir ce qu'il se passe.
En l'occurence, j'ai, avec le généraliste, "décortiqué" tous les résultats d'analyses et ai demandé des explications sur chaque point, comme le fait que l'on ai trouvé une bactérie logée sur les amygdales. C'est d'ailleurs ce point précis qui indique le départ du syndrome de Marshall car un enfant en dessous de 1 an ne doit pas avoir d'angine, ni d'aphtes dans la gorge.
Changer de médecin ou alors avoir deux avis pourraient faire partie des options qui se présentent à vous.

Bonne soirée. Géraldine

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Cairette (2 messages) Envoyer message email à: Cairette Envoyer message privé à: Cairette Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-04-04, 23:50  (GMT)
26. "RE: angines virales"
Bonjour à tous

C'est avec joie que je viens de découvrir ce forum de discussion en français sur le syndrome PFAPA.
En effet, ma fille Cécile aujourd'hui âgée de 5ans et demi est atteinte de ce syndrome depuis l'âge de 3 ans.
Le pédiatre qui la suit depuis le diagnostic effectué il y a 2 ans a prescrit une dose unique de Prednisolone (Solupred 30mg)à donner à chaque début de crise. Le traitement est efficace puisque la fièvre généralement supérieure à 39° disparait au bout de 3 à 6 heures par contre ganglions, céphalées et surtout fatigues perdurent encore pendant 3 à 4 jours. Après 2 années d'un tel traitement je ne constate aucune amélioration pour le moment sur la fréquence ( environ 1 par mois )et l'intensité des crises ( fièvre toujours >39°). Cécile devant rentrer en CP en septembre prochain, je me fait du soucis sur ces capacités à pouvoir assumer une scolarité dans de bonnes conditions sachant qu'il n'y aura plus de sieste possible à l'école les jours suivants chaque crise ... Après consultation de la litterature sur internet la durée moyenne de résolution naturel de cette maladie est d'environ 5 ans mais il semblerait que l'ablation des amygdales guerrit définitivement l'enfant dans 90% des cas (propos confirmés par le pédiatre qui suit Cécile ).
Je ne sais pas trop que choisir pour le bien de Cécile.
Quelqu'un d'entre vous a t il un enfant scolarisé à l'école primaire avec cette maladie, comment le vit il ?
Quel est votre avis sur l'ablation des amygdales face à cette maladie ? Or mis l'intervention chirurgicale sous anesthésie générale, y a t il d'autres risques à court ou long terme liés à cette opération ?

Merci d'avance de votre aide

Cairette

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Juliane (8 messages) Envoyer message email à: Juliane Envoyer message privé à: Juliane Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-04-04, 14:34  (GMT)
29. "RE: angines virales"
Bonjour,

Je ne pourrai peut-être pas vous apporter une solution pour les amygdales de Cécile, mais je peux vous raconter ce que le médecin de Gaétan nous a expliquer.

Pour ce qui concerne Gaétan, ces amygdales ne sont pas grosses, elles sont normales. Une amygdalectomie peut être bénéfique si celles-ci sont grosses, mais comme ce n'est pas notre cas, le médecin et nous-même avons préféré les laisser pour l'instant.
Pour Cécile, si elles sont grosses, je pense que je choisirais de les enlever. Si ça peut l'aider, je n'hésiterais pas!

Notre fils aura 6 ans en juillet, et pour l'instant, nous n'avons pas l'impression que la maladie disparaît... Il commencera aussi l'école au mois d'août et nous pensons aussi à ça.

Pour ce qui est de la Cortisone, ça coupe la crise, mais ce ne change en rien au fait que les crises soient plus espacées. Je sais que dans certains cas, on peut donner de la ciméthidine pour espacer les crises, mais d'après ce qu'on nous avait dit, ce n'est efficace que dans un tiers des cas. A vous d'en parler peut-être à votre pédiatre..

Au plaisir

Juliane

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judite (3 messages) Envoyer message email à: judite Envoyer message privé à: judite Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-07-04, 17:15  (GMT)
39. "RE: angines virales"
Bonjour à tous.
Je viens me joindre à vous pour vous apporter mon témoignage.Je suis une maman d'un petit garçon de 5 ans 1/2 qui est atteint du syndrôme de Marshall.Tout ceci est nouveau pour moi car le vedict est tombé depuis 1 mois seulement. Léo a commencé à faire des fièvres inexpliquées depuis l'âge de 1 ans avec des fièvres plus fréquentes depuis l'âge de 3 ans accompagnées d'aphtes et parfois de ganglions.Je suis à la fois soulagée et inquiète de ce verdict, soulagée parce que je peux maintenant mettre un nom sur la maladie de mon fils et inquiète car mon petit bonhomme rentre en CP au mois de septembre.En effet cette année il a manqué énormément l'école car en plus de sa maladie, il est asthmatique.Ses crises de marshall sont de plus en plus fortes avec beaucoup de fatigue avant et aprés les crises et je me demande s'il pourra suivre normalement son année scolaire. On m'a dit que cette maladie disparaissait vers l'âge de 6 ans mais qu'elle pouvait persister jusque 10/12 ans? Je ne vois pas pour l'instant d'amélioration pour Léo, nous prenons donc notre mal en patience.

Merci d'avance de vos témoignages

Judite

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meuhmeuh (13 messages) Envoyer message email à: meuhmeuh Envoyer message privé à: meuhmeuh Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-07-04, 21:35  (GMT)
40. "RE: angines virales"
Bonjour, Judite,

Un petit message qui j'espère vous rassurera : ma fille Floriane, 6 ans et demi souffrait du syndrôme de Marshall depuis plusieurs années. Jusqu'à 5 ans et demi, les crises se produisaient toutes les 3 ou 4 semaines et duraient de 6 à 8 jours. Nous avons ensuite donné de la cortisone (prise unique lors des crises) et cela a grandement soulagé Floriane (la crise disparaît dans les 2 à 3 heures qui suivent la prise). Ensuite, les épisodes se sont espacés et le dernier en date a eu lieu au mois de novembre 2003. Nous voyons donc le bout du tunnel et j'ose espérer que la rémission est définitive car Floriane termine sa première année de CP (1ère primaire chez nous en Belgique) et j'avais peur comme vous que ses absences répétées ne perturbent sa scolarité.
Soyez confiante : je pense que les cas où la maladie se prolonge au-delà de 6 ou 7 ans sont relativement rares. Bon courage.

Meuhmeuh

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judite (3 messages) Envoyer message email à: judite Envoyer message privé à: judite Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-07-04, 12:23  (GMT)
41. "RE: angines virales"
Bonjour,
Depuis hier, Léo me refait une crise de pfapa, fièvre 38°8, aphtes, fatigue
Je lui es donc donnée sa dose de célestène qui a enrayé sa fièvre au bout de 5 heures environ, mais il reste très fatigué. Est ce la même chose pour ces autres enfants atteints de ce syndrôme? Les aphtes peuvent ils aparaitres en dehors des crises? Il a aussi des douleurs dans les jambes,je me demande ci cela a un rapport avec cette maladie?
autant de questions qui me reste sans réponses.
Merci de répondre à mes angoisses.

Judite.

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Juliane (8 messages) Envoyer message email à: Juliane Envoyer message privé à: Juliane Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-07-04, 14:08  (GMT)
42. "RE: angines virales"
Bonjour Judite,

Mon fils de 6 ans maintemant est toujours très fatigué lors des crises. Parfois déjà la veille, et encore un jour après guérison.
Il a aussi mal aux membres, mais pas toujours.
Quant aux aphtes, il n'en a jamais eu en dehors des crises, mais en principe, il commence une crise, puis 1 jour où 2 après, les aphtes apparaissent.
Gaétan urine très souvent énormément de jour qui précède une crise. Avez-vous déjà constater ceci chez vos enfants?

Juliane

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judite (3 messages) Envoyer message email à: judite Envoyer message privé à: judite Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-07-04, 20:49  (GMT)
43. "RE: angines virales"
Bonjour juliane

Tout d'abord merci pour votre témoignage, je n'ai jamais fait attention si mon fils urinait plus que d'habitude avant les crises. Je vois les crises arrivées surtout par une grande fatigue et une pâleur. Par contre lui, a des aphtes en dehors des crises.Cette fois ci elle a été beaucoups moins forte grâce au célestène, (c'est la 1er fois que je lui en donne), et je dois dire que tous le monde s'en trouve beaucoups mieux, enfant et parents.
Je suis très contente de pouvoir dialoguée sur ce forum avec des gens qui on le même problème que nous car on se retrouve avec beaucoups de questions sans réponses et là où j'habite certains médecins et quelques fois pédiatres n'avaient jamais entendus parlé de cette maladie.

Judite.

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PFAPA (1 messages) Envoyer message email à: PFAPA Envoyer message privé à: PFAPA Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-01-05, 20:15  (GMT)
70. "RE: angines virales"
Bonjour Judite, je m'appelle Julie j'ai 15 ans et je suis moi aussi atteinte du syndrôme de Marshall, un péditatre de LYON (69) me l'a confirmé à l'âge de 12 ans et depuis mon état ne s'est pas amélioré. Je suis actuellement en seconde et cela commence à devenir très gênant pour mes études car je suis souvent obligée de manquer les cours et parfois les D.S du samedi matin. Avez-vous trouvé le remède miracle? Moi je prends du solupred pendant 5 jours! J'aimerai savoir si il y a d'autres personnes qui à mon âge ont cette maladie. Mon ORL me dit que seuls les enfants en bas âge sont concernés par cette maladie alors de quoi est-ce que je souffre? Ayez la gentillesse de me répondre.

P.S: j'ai eu l'ablation des amidales à l'âge de 4 ans.

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Ger (5 messages) Envoyer message email à: Ger Envoyer message privé à: Ger Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-04-04, 09:08  (GMT)
27. "RE: angines virales"
Mesdames, Messieurs, Bonjour,

Je reviens à vous avec un peu de retard car le premier spécialiste rencontré n'a su se prononcer, comme initialement prévu en date du 31 mars dernier. En revanche, il nous a orienté vers un autre professeur, Chef de service en Pédiatrie et spécialiste des maladies infantiles rares. Nous l'avons donc vu hier matin.

Il confirme donc pour Agathe le Syndrome de Marshall. Je vous laisserais revoir ses symptomes décrits dans mon premier envoi de message explicatif.
Ce syndrome est une maladie inflammatoire génétique. Le seul traitement est le Célestène qui est à base de cortisone. Ce médicament a pour effet bénéfique de stopper l'inflammation et la fièvre qui l'accompagne, et en deuxième lieu d'espacer les épisodes fébriles afin qu'ils ne soient pas aussi fréquents, comme dans le cas de notre fille malade toutes les 3 semaines. Une seule prise de Célestène doit etre donnée et ce dans les 24h suivant le début de l'épisode.
Cette maladie est rare mais sans gravité. Ce syndrome est censé disparaitre avec l'age mais vu que c'est une maladie génétique, il m'a été conseillé de "faire un tour de table" au niveau des ascendants d'Agathe afin de savoir combien de parents ont subi une abalation des amygdales et à quel titre, et ce afin de déterminer dans l'avenir (si les symptomes devaient persister) les probabilités pour Agathe à devoir subir cette opération.

Voilà, j'espère avoir pu aider quelques parents et je reste à votre disposition pour quelques informations complémentaires.

Bonne Journée. Géraldine

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tomchloe (5 messages) Envoyer message email à: tomchloe Envoyer message privé à: tomchloe Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-04-04, 11:28  (GMT)
28. "RE: angines virales"
bonjour,
comme vous avez pu le lire auparavant, Tom est aussi atteint du syndrome de Marshall; depuis ce début d'année, les crises sont un peu plus espacées : 15 janvier, 17 février, 17 mars.
Je ne savais pas du tout que l'ablation des amygdales pouvait stopper la maladie. Je consulte le professeur qui suit Tom le 15 avril, je lui en parlerai et vous tiendrai au courant.A bientôt donc. Pascale
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taina (1 messages) Envoyer message email à: taina Envoyer message privé à: taina Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-05-04, 15:00  (GMT)
30. "RE: angines virales"
Bonjour à tous,

Voilà je suis votre forum depuis le mois de février 2004. J'ai passé décembre 2003 et janvier 2004 avec beaucoup d'inquiètudes à propos de ambre notre pitchoune de 3 ans!! La petite a commencé depuis l'année dernière à nous faire des pics de fièvres à + de 40°,(cette fièvre variée entre 39 et 40° entre 3 et 6 jours), des aphtes, des maux de ventres et se plaignait d'avoir des douleurs dans les mains... Juste aprés cette fièvre, elle fait trés souvent des otites séreuse ou aigus. Le mois de janvier s'est pratiquement déroulé à l'hôpital: hospitalisation pour les drains (2 fois en 4 jours: 2 anesthésie successives).. Son papa et moi nous avons étaient trés inquiets lors des résultats des bilans sanguins ( plaquettes: 899,000 GIGA/L, globules blancs: 17,90 GIGA/L, VS: 100mm, protéine C réactive: 26,9, érythroblastes: 2,00%).Elle a effectué 4 bilans sanguinsdans une période de 15 jours. Le pédiatre qui suit ambre est quelqu'un de trés bien, il a pris les choses en main et nous a conseillé pour confirmation d'aller voir un professeur , chef de service de l'hôpital d'enfants à marseille. Nous avons aujourd'hui la confirmation que ambre a bien le symdrôme de Marshall, PFAPA, maladie rare mais pas grave, maladie inflammatoire périodique aléatoire. Depuis février, ambre a refait une poussée début avril puis début mai. Nous avons l'impression que son symdrome est de plus en plus fort. Elle commence par son symdrome et continu encore par des otites. Dernièrement elle a terminé par une varicelle qui a été trés trés forte dues à la prise de cortisone avent la sortie des boutons. (la cortisone étant formellemnt déconseillés pendant une varicelle!!!) La varicelle terminée, elle a recommencé marshall avec la bouche pleine d'aphtes!!! Elle souffre énormément de ces aphtes et de ces fièvres, ça devient de plus en plus difficile. Il nous a été conseillé de lui faire enlever les amygdales. Il parait que cela diminue la fréquence des crises dans 75% des cas voire le symdrome disparait. Une date est prévue normalement pour le 8 juin 2004, ablation des amygdales. Je ne sais plus trop quoi pensé!!

Pouvez vous m'aider, j'essayes de trouver plus d'informations sur cette maladie mais en vain....

Merci à tout le monde et surtout merci pour ambre (3 ans)

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tomchloe (5 messages) Envoyer message email à: tomchloe Envoyer message privé à: tomchloe Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-05-04, 15:49  (GMT)
31. "RE: angines virales"
bonjour,
comme vous avez pu le lire précédement, notre fils est atteint du syndrome de marshall depuis mai 2003; les crises étaient au début très rapprochées : tous les 15 jours avec des fièvres (40°) durant 3 jours. Aujourd'hui, les crises se sont nettement espacées, à ce jour, la dernière date de 2 mois, on touche du bois ! L'ablation des amygdales ne semble pas systèmatique : d'après le professeur qui suit Tom, il faut vraiment que les amygdales soient grosses et purulentes pour que l'ablation soit justifiée.
Je reste à votre disposition si vous voulez plus de renseignements
Bon courage
Pascale
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Ger (5 messages) Envoyer message email à: Ger Envoyer message privé à: Ger Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-05-04, 16:17  (GMT)
32. "RE: angines virales"
Taina Bonjour,

Je viens de prendre connaissance de votre message concernant Ambre. Je suis la maman d'Agathe qui, elle aussi, a vu le Professeur du Service de Pédiatrie de l'Hopital Nord de Marseille, le Professeur GARNIER. Je ne sais si vous avez vu ce meme médecin. Toujours en est-il qu'il a effectivement confirmer le Syndrome de Marshall au sujet d'Agathe (voir message plus haut). Concernant l'ablation des amygdales, ce Professeur comme le Généraliste qui suit notre fille, confirment tous deux que cette opération est très bénéfique avec des résultats quasi immédiats concernant les petits dont les fièvres s'accentuent malgré le temps. Le principe est que cette maladie est censée disparaitre avec l'age (6-7-8 ans) et que si ce n'est pas le cas, il faut réfléchir à l'ablation. N'oubliez pas le facteur génétique de cette maladie et d'ailleurs si vous avez rencontré le Professeur GARNIER il a du vous demander de faire une sorte "d'arbre généalogique" de vos familles pour savoir combien d'ascendants avaient subi une ablation des amygdales. S'il y a une forte proportion d'entre vous qui ont eu recours à cette intervention, il y a de fortes chances que l'opération soulage votre enfant. Voilà en ce qui concerne mon point de vue que j'exprime en fonction des informations recueillies auprès des personnes compétentes rencontrées.

Bonne soirée. Géraldine

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KatyKat (4 messages) Envoyer message email à: KatyKat Envoyer message privé à: KatyKat Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-05-04, 22:03  (GMT)
33. "RE: angines virales"
Comme vous avez pu le lire plus haut, notre petit Joao était atteint du syndrome de Marshall. Je dis "était" avec un grand espoir car la visite auprès d'un nouveau pédiatre le 5 mai nous laisse penser que cette maladie serait en bonne voie de guérison.
En effet, après de nouveau test, il semblerait que ses résultats soient stabilisés. De plus, l'absence d'épisode fébrile depuis le 23 février dernier laissent à penser au pédiatre que l'on approcherait déjà de la fin à notre grand soulagement.
Il est vrai que pour nous, l'épisode Syndrome Marshall aura été de courte durée.
Ce message, je vous l'envoi afin tout d'abord de vous remercier du soutien que vous avez pu m'apporter mais aussi pour donner de l'espoir aux parents dont les enfants sont encore malades.
Bonne chance à tous.
Katia
PS : pour Ambre, il semble qu'une bonne partie de ma famille, en particulier tous mes cousins du côté maternelle aient subis l'ablation des amygdales, mais elle ne nous a jamais été conseillée. (les crises de Joao étaient tout de même bien moins virulentes que celle d'Ambre et d'autres enfants).
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beat (2 messages) Envoyer message email à: beat Envoyer message privé à: beat Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-06-04, 21:55  (GMT)
34. "RE: angines virales"
Bonjour à tous et surtout merci pour ce forum qui nous a permis de nous sentir moins seuls et de pouvoir recevoir vos témoignages sur le PFAPA ou syndrome de Marshall. A mon tour de vous apporter mon témoignage. Mon fils Romain est âgé de 9 ans et on lui a diagnostiqué le PFAPA depuis 1 an et demi, mais il présente les épisodes de fièvre périodique depuis environ 2 ans et demi (novembre 2002). C'est surtout la périodicité et l'importance de ces épisodes (1 semaine de fièvre avec des pics à + de 40°)qui nous ont tellement inquiété que nous avons insisté pour que Romain soit hospitalisé afin de lui faire des examens sanguins et autres (heureusement non invasifs!), différentes maladies ont ainsi pu être écartées mais à part une CRP élevée et des adénopathies cervicales très prononcées pendant les épisodes rien d'autre n'a pu être diagnostiqué pour notre plus grande inquiétude car aucun médecin du CHR n'a pu nous aider. Heureusement la pédiatre de Romain n'a pas baissé les bras et a pu (grâce à internet) touver une maladie qui correspondait aux symptômes de Romain. Dés janvier 2003 Romain a pu recevoir LE médicament (solupred) capable de le soulager rapidement sauf qu'il prend plusieurs doses (35mg le prmier jour, 35mg le 2°,20mg le 3° et 15mg le 4°) Le résultat est quasi immédiat et il est soulagé jusqu'au prochain épisode (entre 5 à 8 semaines). Romain a souvent des problèmes de sinusite et même parfois d'otite séreuse, je ne sais pas vraiment si tout cela est lié, mais lorsqu'il était plus petit il a souvent eu des otites ou des rhyno accompagnées de fièvre. Nous avons longtemps été inquiets mais à partir du moment où nous avons pu donner un nom à la maladie de Romain nous avons été soulagés, Romain aussi. Le professeur que nous avions rencontré en novembre 2003 s'était adressé à Romain et lui avait parlé de cette maladie en lui expliquant tout ce qu'il en savait, le plus important dédramatiser car c'est une maladie qui a un bon diagnostic et dont on peut rapidement soulager les épisodes et qui d'après ce que l'on en sait disparait en moyenne au bout de 5 ans. Lorsque l'on a diagnostiqué la maladie de Romain il était au CP. Malgrè les épisodes, il a réussi son CP sans difficultés, nous l'avons bien soutenu et aidé dans son travail scolaire. Actuellement Romain est au CE2 et il va passé en CM1. Il est important d'expliquer aux enseignants ce qu'est la maladie dont sont atteints nos enfants, ils peuvent mieux comprendre les absences (finalement pas si nombreuses, Romain retourne habituellement à l'école le lendemain d'un épisode) et la fatigue qu'ils peuvent ressentir mais aussi les aider en reprenant avec eux certaines leçons. Romain a même pu partir en classe de mer lorsqu'il était au CE1, sa seule inquiétude était d'être malade avant le départ (il savait que dans ce cas il n'aurait pas pu partir!)tout s'est très bien passé et son maître était très content que Romain ait pu participer au séjour.Romain n'est plus inquiet mais râle lorsqu'il sent un épisode arriver( douleur aux ganglions cervicaux) car il sait qu'il ne pourra peut-être pas participer à son match de foot ou à sa compétition de judo. Entre deux épisodes il croque la vie à pleines dents, il me semble important que Romain puisse savoir tout ce que nous savons sur cette maladie et surtout qu'il puisse vivre comme les enfants de son âge, avoir de nombreuses activités sportives (c'est très important pour lui). Bien j'éspère avoir pu rassurer par ce tèmoignage les parents d'enfants qui vont bientôt rentrer à l'école élémentaire. Surtout continuons à apporter nos témoignages, je vous salue tous, à bientôt et bon courage.
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Juliane (8 messages) Envoyer message email à: Juliane Envoyer message privé à: Juliane Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-06-04, 14:56  (GMT)
36. "RE: angines virales"
Bonjour Beat,
J'ai lu attentivement votre récit. Je suis étonnée que Romain soit malade seulement depuis l'âge de 6 1/5 ans. Je ne savais que ça pouvais ce déclancher si tard...

Je suis la maman de Gaétan qui est atteint du sydrome de PFAPA depuis 4 ans maintenant.

Nous lui donnons aussi de la cortisone, et comme vous, nous lui donnions sur quelques jours en diminuant à la fin.
J'avais lu sur internet que souvent on donnait une dose de cortisone de 2 mg par kg et par jour en prise unique.
J'en ai parlé à notre médecin qui n'a pas vu d'incovénient à ce qu'on lui donne ainsi.

Je vous en fais part, car je trouve tellement plus pratique de lui donner qu'un seul comprimé...

Bonne continuation

Juliane

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Cairette (2 messages) Envoyer message email à: Cairette Envoyer message privé à: Cairette Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-06-04, 22:45  (GMT)
38. "RE: angines virales"
Bonjour à tous,

Je reviens vers vous pour vous donner des nouvelles de Cécile (5ans et demi ) qui a le syndrome de Marshall depuis 3 ans ).
Nous avons finalement pris la décision avec le pédiatre qui suit Cécile à l'hopital pour enfants de Nice, de lui retirer les amygdales, en se basant sur les arguments suivants :
- L'une de ces 2 amygdales, de taille normale semble avoir un aspect un peu "cryptique" (caverneux )
- Des antécédants génétiques semblants favorables en ligne directe à l'amygdalectomie aussi bien du côté de mon mari que de moi-même.
- Fatigue persistant 2 à 3 jours après chaque crise malgré la disparition de la fièvre quasi immediate après prise unique de Solupred.
- Entrée au CP en septembre prochain

L'opération a eu lieu le 12 juin dernier et s'est déroulée sans encombres (bonne prise en charge de la douleur post opératoire et cicatrisation dans un délai normal de 8 jours ).
Le chirurgirn a fait analyser les amygdales retirées de Cécile et a d'une part confirmé l'aspect "caverneux" de l'une d'entre elles et d'autre part retrouvé la présence de Champignons et germes qui pourraient être l'un des facteur favorisant les crises de Cécile.
Nous avons bon espoir que cette amygdalectomie ait un effet favorable sur le syndrome de Cécile, mais il faut bien sur attendre plusieurs mois avant de pouvoir se prononcer à ce sujet.

Je vous tiendrai au courant.

A bientôt
Clairette

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Popot (2 messages) Envoyer message email à: Popot Envoyer message privé à: Popot Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-10-04, 13:38  (GMT)
49. "RE: angines virales"
Bonjour,

Julien à 3 ans et demi et depuis presque 3 ans il a régulièrement de la fièvre environ 40° sans point d'appel pendant 3,4 5 jours puis ca dure 1 ou 2 jours avec fiévre matin et soir uniquement puis + rien. Mon pédiatre m' a toujours dit que c'était viral et un jour j'ai décidé de changer de pédiatre et j'ai demandé à ce qu'on lui fasse une prise de sang.... Résultat CRP élevée et manque de fer.
Et puis cette année de mars à août c'était tous les 3 semaines voir tous les 15 jours et parfois meme à 1 semaine d'intervalle. Finalement mon généraliste m'a envoyé à l'hopital où on m'a dit que ca pourrait être le syndrome de Marshall. Maintenant ca fait un mois qu'il n'a pas eu de fièvre, j'attend le prochain épisode pour le ramener là bas et qu'on me dise enfin avec certitude ce qu'il a et surtout comment faire tomber la fièvre.
Juju est fatigué, pâle surtout les jours qui suivent la fièvre et depuis mai-juin des ganglions au niveau du cou. Il n'a pas d'aphtes. Il se plaint parfois d'être fatigué, d'avoir mal aux jambes et à la gorge.

Aujourd'hui je ne sais pas quoi penser: faut-il que je réduise mon temps de travail pour être auprès de lui, pourra-t-il suivre une scolarité normale ? De plus nous envisageons un 2e enfant mais il y a t-il un risque.

Merci d'avance pour les réponses que vous pourrez m'apporter et bonne journée.

Popot

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Juliane (8 messages) Envoyer message email à: Juliane Envoyer message privé à: Juliane Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-10-04, 14:03  (GMT)
50. "RE: angines virales"
Bonjour Popot,

Comme Julien, mon fils Gaétan est très pâle quand il est malade et il a parfois aussi mal aux membres.

Si Julien est atteint du syndrome de Marshall, je pense qu'il n'y a pas de risques qu'un autre enfant ait la même maladie. Nous avons 3 enfants, et il n'y a que Gaétan qui est malade.

Je souhaite que vous serez prochainement fixée, je sais que c'est long d'attendre...

Amicalement

Juliane

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galloue (10 messages) Envoyer message email à: galloue Envoyer message privé à: galloue Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-10-04, 21:08  (GMT)
51. "RE: angines virales"
bonjour chers parents
Voilà plusieurs jours que je me pose une question concernant ce syndrome et son origine.Vos enfants ont-ils aussi eu quelques jours auparavant la varicelle? En ce qui concerne ma fille laureen qui a actuellement sa fièvre,sa toute première grosse fièvre est apparut 10 jours après la sortie de ses boutons de varicelles soit à la fin de la varicelle.Ma curiosité est dû à un article que j'ai récemment lu dans un journal quotidien qui expliquait que certaines maladies "nouvelle génération" provenaient souvent des effets secondaires de varicelles et certains therapeutes vont même jusqu'à accuser certains vaccins . Merci de bien vouloir faire passer le message pour satisfaire ma curiosité.
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Popot (2 messages) Envoyer message email à: Popot Envoyer message privé à: Popot Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-10-04, 09:53  (GMT)
62. "RE: angines virales"
Bonjour à tous
et merci de prendre le temps de répondre. C'est vraiment agréable de parler avec des personnes qui nous comprennent.
Julien a commencé les fièvres répétées bien avant d'avoir la varicelle.
J'ai parlé des effets secondaires de vaccin à mon docteur, il m'a répondu que c'était un peu à la mode de dire ça mais bon pourquoi pas, ca c'est déjà vu.

Ca faisait plus d'un mois que julien n'avait pas fait de fièvre et hier fièvre: comme il toussait, le médecin ne savait que faire, finalement comme il n'avait aucun symptome apparent, il a prescrit une dose de solupred (cortisone) et depuis il n'a plus de fièvre. Je ne sais pas si cela signifie qu'il est atteind du syndrome de Marshall car à l'Hopital on ne m'a toujours rien dit. En tous cas si c'est ca je suis rassurée que l'on puisse enfin soulagé mon fils si vite.

Bonne journée.


Popot

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galloue (10 messages) Envoyer message email à: galloue Envoyer message privé à: galloue Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-11-04, 18:59  (GMT)
64. "RE: angines virales"
Vous avez bien de la chance surtout vos enfants à ce que le solupred fasse effet car sur laureen la fièvre à 40 à persister malgré tout pendant 72 heures ;puis plus rien le lendemain .Pour un medicament miracle!!! le matin sa fièvre baissait à 38.5 car je lui donnait continuellement de l'advil.
Pour tout essayer je suis aller voir un guerisseur qui m'a dit que ce cas l'interessait beaucoup qu'à sa prochaine fièvre je devait le consulter en urgence le premier jour.Il veut tester...pourquoi pas,c'est toujours mieux que les medicaments.Et qui sait il trouvera peut etre le fond du problème.Il a toutefois soulagé ses douleurs abdominales au moment des crises (ganglions nichés);une bonne chose de faite...je vous en dirait des nouvelles la prochaine fois.
merci pour votre reponse sur la varicelle
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FANJUL (1 messages) Envoyer message email à: FANJUL Envoyer message privé à: FANJUL Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-01-05, 14:10  (GMT)
71. "RE: angines virales"
Bonjour,
Je viens d'apprendre par l'hôpital que mon fils Julien âgé de 2 ans 1/2 serait peut-être atteint du syndrome de Marshall.
Ses symptômes sont les mêmes que votre petit Julien: fièvre 4 à 5 jours +40, pas d'aphtes, CRP élevée, manque de fer, ganglions.
Depuis le mois d'août le phénomène revient de plus en plus rapidement, 3 semaines, 15 jours et en ce moment toutes les semaines.
En plus cela se termine en angine blanche. Il est très fatigué mais en même temps il reste très vif et joue beaucoup même avec une fièvre jusqu'à 39. Si la fièvre monte trop, il peut avoir alors les extrémités violacées et la peau marbrée et dans un état léthargique.
En fait, je souhaiterais savoir si vous avez évoluer dans le diagnostique médical de votre enfant et si il a bien le syndrome de Marshall?
Quels examens avez vous passés? Ils m'ont parlé à l'hôpital d'examens de sang et ophtalmologiques.
Merci de me répondre.
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galloue (10 messages) Envoyer message email à: galloue Envoyer message privé à: galloue Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-09-04, 15:39  (GMT)
45. "RE: angines virales"
BONJOUR
J'AI EGALEMENT UNE PETITE FILLE DE 4 ANS .ça fait 1 an qu'elle me fait des fievre a 40.5°c.elle disai souffrir de mal de gorge mais finalement c'etait des aphtes qu'elle avait au fond de la gorge.elle est meme parti aux urgences car elle etait cianosée (peau marbrée bleu)et avait les extremités des membres bleus.elle souffre depuis longtemps de maux d'estomac.diagnostic:syndrome de FAPA.fievre recidivante periodique avec inflammation des ganglions qui se nichent a differents endroit a chaque fois comme sur l'intestin qui lui donne des selles assez bizarre aphtes dans la bouche...et ce tous les fins de mois.la fievre dure 3ou4 jours puis chute inexplicablement.le mois dernier elle en a fait 2 fois et la fievre n'a durée que 1 jour .ouf.ce qui est bizarre c'est que certain mois elle na pas la fievre mais tous les symptomes.bon courage a vous et votre enfant
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PETITEMAMAN (7 messages) Envoyer message email à: PETITEMAMAN Envoyer message privé à: PETITEMAMAN Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-10-04, 16:16  (GMT)
53. "Marshall TAGAMET"
Bonjour a tous

Je viens de consulter ce site pour la premiere fois et j'avoue qu'il m'a ete d'une aide precieuse en effet, nous venons de decouvrir que notre fils KARL age de 2 ans est atteint du syndrome de Marshall. Le professeur qu'il l'a suivi au CHU de Nantes nous a parle du TAGAMET qui est un medicament qui a l'origine est fait pour soigner les ulceres et qui a fait ses preuves sur les enfants atteints de ce syndrome. Est ce que vous connaissez ce medicament?


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galloue (10 messages) Envoyer message email à: galloue Envoyer message privé à: galloue Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-10-04, 18:35  (GMT)
54. "RE: Marshall TAGAMET"
bonjour et bienvenue
tout d'abord merci pour l'info je vais de ce pas contacter le specialiste de ma fille.elle est en ce moment en pleine fièvre.ça faisait un mois et demi qu'elle n'avait plus rien eu .j'ai essayé pour la première fois la corticoîde comme ça m'etait conseillé.j'etais pas très convaincu mais sa fièvre depassant les 40 il fallait que je reagisse.la fièvre aurait dû baisser de suite et ne pas reapparaitre m'a-t-on dit helas aucun effet .sa fièvre n'a baissé que depuis aujourdui mardi(depuis samedi).ce medicament sera un soulagement .
bon courage a vous et à votre enfant.gaelle
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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-10-04, 21:01  (GMT)
55. "RE: Marshall TAGAMET Cimétidine"
Bonsoir,
La cimétidine (Tagamet®) est un des traitements proposés dans le Syndrome de Marshall , mais comme vous pourrez le lire dans le texte ci-dessous (en anglais) les résultats sont controversés.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids=9333938
Philippe,
médecin à la campagne

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galloue (10 messages) Envoyer message email à: galloue Envoyer message privé à: galloue Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-10-04, 09:37  (GMT)
56. "RE: Marshall TAGAMET Cimétidine"
pourriez vous m'en dire davantage s'il vous plait sur ce medicament car je ne comprend rien à l'anglais.merci
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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-10-04, 14:31  (GMT)
57. "RE: Marshall TAGAMET Cimétidine"
Bonjour,

>pourriez vous m'en dire davantage s'il vous plait sur ce medicament
>car je ne comprend rien à l'anglais.merci

C'est un médicament très connu qui a bouleversé le traitement de l'ulcère d'estomac. Il est en général très bien supporté. Il y a très peu de chose (même en anglais) sur les effets de ce traitement dans le Marshall.

La cimétidine en français : http://www.biam2.org/www/Sub942.html
Philippe,
médecin à la campagne

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PETITEMAMAN (7 messages) Envoyer message email à: PETITEMAMAN Envoyer message privé à: PETITEMAMAN Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-10-04, 08:48  (GMT)
61. "RE: Marshall TAGAMET Cimétidine"
Modifié le 28-10-04 à 23:47  (GMT) par Ln2 (admin)

Bonjour!
Je ne peux en effet vous eclairer sur ce medicament, il m'a ete propose pour mon fils par le professeur xxxxx du CHU de Nantes. Comme vous etes medecin peut etre pouvez vous le contacter entre confrere c'est peut etre plus simple d'avoir des infos?

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PETITEMAMAN (7 messages) Envoyer message email à: PETITEMAMAN Envoyer message privé à: PETITEMAMAN Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-10-04, 08:40  (GMT)
60. "RE: Marshall TAGAMET"
Modifié le 28-10-04 à 23:47  (GMT) par Ln2 (admin)

Bonjour!
C'est le medicament qui a ete propose a mon fils, je vous en dirais plus le 6 novembre quand j'aurais rencontre le Professeur xxxxx qui m'a dis que ce medicament marchait tres bien sur les enfants atteints par ce syndrome.
Je suis tres etonnee de constater qu'il n'est pas plus connu?

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beat (2 messages) Envoyer message email à: beat Envoyer message privé à: beat Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-11-04, 14:35  (GMT)
63. "RE: Marshall TAGAMET"
bonjour petite maman, je me permets de vous répondre car mon fils Romain(vous pouvez lire mon témoignage dans le site) est également atteint du syndrome de Marshall. Dans un premier temps le professeur qui le suit avait proposé un traitement comme celui qui va être proposé à votre enfant. Il m'avait même donné des résultats de cas cliniques (service de pédiatrie du chu de Bordeaux)où l'on avait administré ce traitement à des enfants atteints du même syndrome. Les résultats semblaient spectaculaires, mais lorque j'ai revu le professeur il a préféré ne pas donner ce traitement à mon fils car il m'a quand même dit que les effets secondaires n'étaient pas anodins et que la réussite du traitement n'était pas garantie. A partir de là, il a préféré prescrire à Romain, du solupred(prednisone) qui a permis à Romain de soulager ses crises (baisse et disparition de la fièvre après 24 h) et aussi de les éspacer. Romain est plus âgé que la plupart des enfants atteint du syndrome mais lorque nous avons su que cette maladie a un bon diagnostic et une bonne guérison (en moyenne au bout de 2 à 3 ans) nous ne nous sommes pas posé de questions concernant le traitement de sa maladie. De même certains médecins proposent l'ablation des amygdales pour la guérison mais à condition bien sûr, que les amygdales soient en mauvais état. Depuis le mois de juin, Romain n'a pas eu de nouvel épisode de fiévre. Serait-il sur la voie de la guérison? en tout cas si c'est le cas, c'est sans cimétidine et sans ablations des amygdales! Je vous embrasse et vous souhaite bon courage, il y a bon espoir. Beat
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PETITEMAMAN (7 messages) Envoyer message email à: PETITEMAMAN Envoyer message privé à: PETITEMAMAN Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-11-04, 09:39  (GMT)
65. "RE: Marshall TAGAMET"
Bonjour,
Je vous remercie pour votre reponse en effet je me pose enormement de questions quant a ce medicament. Karl est de nouveau malade ce matin il a 40° et il n'a toujours aucun traitement. Vous parlez d'effets secondaires concernant le TAGAMET les connaissez vous?
Merci pour votre reponse...et bon courage a vous aussi.
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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-11-04, 18:06  (GMT)
66. "RE: Marshall TAGAMET"
Bonsoir,

>Vous parlez d'effets secondaires concernant le TAGAMET
>les connaissez vous?

La réponse est dans le lien proposé au dessus (message 57).
Philippe,
médecin à la campagne

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PETITEMAMAN (7 messages) Envoyer message email à: PETITEMAMAN Envoyer message privé à: PETITEMAMAN Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-11-04, 09:25  (GMT)
67. "RE: Marshall TAGAMET"
Bonjour,
Oui merci j'avais pas vu mais la liste est longue et impressionnante quand meme!
Bonne journee a vous.
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Alemas (3 messages) Envoyer message email à: Alemas Envoyer message privé à: Alemas Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-11-04, 10:45  (GMT)
68. "RE: angines virales"
Bonjour,

Je viens vous donner des nouvelles, vu que c'est moi qui avait (il y a plus de 2 ans) initié la discussion.

Alessia a 6,5 ans maintenant et on est toujours au même stade. Elle refait un épisode d'angine virale depuis hier et celà fait, à nouveau, tip top 4 semaines depuis la dernière fois (aussi jeudi). En écrivant j'en reviens pas de cette régularité.

Bref, nous aussi avons fait plusieurs examens. Le problème est qu'elle ne montre pas tous les symptômes de la maladie de Marshal. Elle a bien : fièvre hyper régulière, très élevée (dépasse les 40°), angine virale avec des points blancs sue les amygdales, un CRE (plus certaine du terme) élevé, MAIS pas d'aphtes (ou un vers la fin de la maladie). Mon pédiatre en a discuté longuement avec un professeur de l'UCL (j'habite Bruxelles) et nous a dit qu'il ne voulait pas mettre Alessia dans le groupe de la maladie de Marshal par la fait que :
1) ce n'est pas une maladie mais une groupe où on a mis une série de symptômes communs. Pour lui une malade a une origine organique déficitaire qq part (ce n'est pas le cas pour la maladie de Marshal)
2) que la cortisone n'est pas recommandée dans une maladie virale qui finit par disparaître d'elle-même. De plus Alessa souffre d'une hématurie (rein blessé => sang dans les urines) et je suppose que pour lui c'est une raison de plus de ne pas tenter l'expérience.

En lisant certain témoignages ci-dessous je lis d'ailleurs que finalement ce n'est pas le médicament miracle pour tous et ça me rassure.

J'avoue que je suis une peu désespérée. Je ne sais plus quoi penser. Alessia est rentrée en première primaire et j'avoue avoir eu de la chance jusqu'à présent. Comme elle tombe malade le jeudi (jour où elle est à l'école) elle ne manque que le vendredi. Jusqu'à présent on a pu la renvoyer à l'école le lundi. De plus elle est très éveillée et a visiblement certaines facilités ce qui fait que ses absences et ses fatigues d'après n'ont pas (encore) d'impact sur sa scolarité. Néanmoins le fait est là : elle est toujours malade. Elle fait ces angines depuis ses 2 ans et je suppose qu'on va très bientôt en voir la fin. Gardons espoir.

Bon j'avoue qu'avec l'âge on apprend à vivre avec. J'avoue ne plus avoir ce sentiment d'inquiétude, plus un sentiment de déprime car je sais qu'elle ne sera pas bien que malgré l'Aspégic, le Perdolan et le Junifen la fièvre ne descendra pas les premières 36h, qu'elle vômira probablement vu ses pics de fièvre. Tout en écrivant voilà que je me mets à pleurer tellement ça commence à me désespérer. Mon bon je me dis qu'en fin de compte elle n'a absolument rien de grave qu'elle est en excellente santé (prise de sang) et qu'il faut juste être patient.

Un moment j'ai même hésité sur une origine psychologique de la maladie mais mon pédiatre m'a dit que non. Un enfant peut avoir mal au ventre ou mal a la tête ou d'autres petits symptômes mais pas des fièvres à 40°. C'est déjà ça.

Pour répondre à la question d'une maman : j'ai un deuxième enfant (presque 3 ans) qui lui n'est que très rarement malade. Heureusement.

Par contre dans les discussions j'ai vu qu'il y avait une autre maman de Belgique je serai bien intéressée par les coordonnées de son pédiatre, on ne sait jamais...

A bientôt et bon courage à toutes les mamans (et les papas et les enfants, ...).

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JLM (120 messages) Envoyer message email à: JLM Envoyer message privé à: JLM Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-12-04, 18:11  (GMT)
69. "RE: angines virales"
Bonsoir, (pour info)
Pour mon fils, nous avons choisi l'amygdalectomie c'était il y a 3 semaines, il faudra attendre encore 2 ou 3 mois pour savoir si le problème est réglé (il faisait des angines virales toutes les 7 ou 8 semaines).
je vous tiendrai au courant et j'espère vous apporter de bonnes nouvelles.
Bonne soirée
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JLM (120 messages) Envoyer message email à: JLM Envoyer message privé à: JLM Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-02-05, 10:57  (GMT)
72. "RE: angines virales"
Bonjour Alemas,

je reviens vous donner de nos nouvelles, voilà 3 mois sont passés après l'amygdalectomie de mon fils et depuis il n'a pas eu d'angine, je ne cherche pas à vous influencer et je ne suis pas apte à donner des conseils en médecine, mais devant votre souffrance en tant que parent, j'ai envie de vous dire que les risques de cette opération sont faibles, alors pourquoi ne pas tenter le coup au moins vous serez fixée ! et si ça marche ce sera la délivrance !

amicalement

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