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"hypopituitarisme"

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mitzi (3 messages) 08-06-04, 23:56  (GMT) "hypopituitarisme" Bonjour, Maman d'un bébé atteint de cette pathologie et dont les débuts sont difficiles en terme de croissance (problème notamment de manque d'appétit, de prise de poids) je suis à la recherche de parents ayant des enfants atteints de la même pathologie. En effet les médécins me certifient que cet enfant aura un développement et une vie normale, les difficultés qui s'amoncèlent m'en font de plus en plus douter et j'aimerai vraiment savoir à quoi m'attendre même si chaque enfant est différent il reste des symptômes ou des difficultés qui sont purement liés à la maladie. D'autre part il ne semble pas exister d'associations de patients de cette maladie auprès desquelles trouver ce genre de renseignements ou de contact à ma connaissance. Enfin, cette maladie étant plus fréquente me semble-t-il chez l'adulte, notamment dans des suites d'accouchement, je n'ai trouvé que des forums où se sont des femmes qui parlent de leurs problèmes liés à cette maladie, mais les problèmes exposés même s'ils concerneront peut-être mon enfant un jour ne répondent pas à mes questions de développement. Merci donc à ceux qui pourraient me faire partager leur expérience.   Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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Sujet     Auteur     Posté le:     ID    RE: hypopituitarisme D_Dupagne 09-06-04 1    RE: hypopituitarisme mitzi 28-06-04 2    RE: hypopituitarisme truffe 01-01-05 4  RE: hypopituitarisme truffe 01-01-05 3    RE: hypopituitarisme mitzi 04-01-05 5

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages) 09-06-04, 08:23  (GMT) 1. "RE: hypopituitarisme" Bonjour, Voulez vous parler de l'hypothyroidie du nourrisson http://www.thyroid.ca/Articles/FrF11E.html Ou du panhypopituitarisme, maladie grave qui touche toutes les hormones de l'hypophyse ? Dr Dominique Dupagne Administrateur du Forum   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

mitzi (3 messages) 28-06-04, 11:14  (GMT) 2. "RE: hypopituitarisme" Bonjour, Non je ne parle pas d'une "simple" hypothyroïdie mais bien de ce que vous appelez une panhypothyroïdie, ce sont bien les trois principaux foyers hormonaux (thyroïde, surrénalles et croissance) qui sont concernés et supplémentés à bientôt merci   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

truffe (2 messages) 01-01-05, 19:52  (GMT) 4. "RE: hypopituitarisme" Pour notre part sachant que l'enfant souffre d'un panhypopituitarisme (hypopituitarisme) qui touche les hormones de l'hypophyse, ma question est : l'hormone de croissance est donné à l'enfant mais étant adulte cette hormone lui sera t- elle toujours administrée ?   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

truffe (2 messages) 01-01-05, 18:35  (GMT) 3. "RE: hypopituitarisme" Bonjour je viens de lire votre message et suis moi-même maman d'un enfant âgé de 11 ans dans quelques jours atteint de la même maladie que le votre, nous nous en sommes aperçus alors qu'il était âgé de 22 mois . Suite à quelques hospitalisations et quelques galères, notre enfant a une croissance tant intellectuelle que physique normale il est actuellement en CM2 il fait du sport KUNG FU, natation, ski mais il est très suivi par son endocrinologue et les écoles sont au courant car nous faisons ce que nous appellons un protocole chaque année (réunion parents instituteur infirmier) Je viens de m'inscrire dans le forum pour pouvoir répondre à votre message en cas d'autres questions voir avec association GRANDIR voir sur moteur de recherche GOOGLE leur adresse, ils font également des réunions avec médecins, parents Sinon c'est un enfant comme les autres aucune différence extérieure Le manque d'appétit a été vite rattrapé (il est très gourmand) et il mange de tout pour plus de questions n'hésitez pas nous aussi nous n'avions trouvé personne à part les médecins avec qui discuter et en plus notre bébé était le premier a avoir été soigné aussi tôt donc plus c'est tôt mieux c'est la croissance est rapide et la science évolue beaucoup   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

mitzi (3 messages) 04-01-05, 21:20  (GMT) 5. "RE: hypopituitarisme" bonsoir, et merci d'avoir répondu. En fait je pense aussi pouvoir répondre à la précédente question sur la GH, il semble qu'elle ne soit pas seulement nécessaire pour la croissance mais aussi pour la bonne métabolisation des aliments on le voit bien chez le nourrisson et d'autre part nous en sécrétons toute notre vie. Les médecins m'ont dit que des adultes ayant été traités toue leur enfance avec la GH, la réclamait adulte car ils se sentaient mieux avec. D'autre part j'ai vu sur la page d'accueil du site de Grandir que le ministère venait d'accepter dorénavant la prise en charge de la GH pour les adultes, vu son prix et étant donné que les malades le réclament c'ets plutôt une bonne nouvelle. Merci pour l'adresse de Grandir je l'avais également trouvée et effectivement j'ai pu y trouver le forum sur cette maladie mais il est difficile de trouver malgré tout un cas vraiment comprable encore au notre. En fait, mon bébé a, en plus du votre, un diabète insipide qui complique un peu les choses. Ce qui m'inquiète c'est que plus j'ai de contacts et plus il semble que mon bébé soit anorexique mais je n'ose encore envisager des causes "psy" car chez un si petit bout j'ai du mal à le comprendre d'autant que j'ai deux autres enfants sans aucun souci. Nous venons de mettre en place un gavage qu'elle supporte mal. Jusqu'à présent je mettais son manque d'appétit sur le compte de la maladie mais en fait maintenant plusieurs messages concordent sur le fait qu'avec un traitement bien équilibré, ce qui semble être son cas, ce problème disparaît alors je ne sais quoi penser Merci encore pour votre réponse et au plisir d'avoir de vos nouvelles   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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